パーキンソン病 [転載禁止]©2ch.net
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になったみたいだからトーチャン助けて(´・ω・`) >>762
そうなんですね、ありがとうございます
ドクターも一番メジャーで大堂パターンのアーテンからね
と言われて今は経過観察です
連休を無事過ごせるように頑張ります
ありがとうございました 病気と薬のせいで消化管の働きが悪くなってるから
食事は1回の量を減らし、回数を多くしたほうがいいよ 王道…?
初手はドーパミン作動薬がセオリーだと思ってた。 >>761
話戻して悪いけどパーキンソンでそんなにすぐ痩せるかな?
医者は何軒回ったの? >>766
761です
急に痩せたわけではないですが
元々OPLL持ちで右腕が使いづらい状態
昨年から、んー手首あたりから細くなって来た?と思いながら
家族に腕を見てもらうと、まあ多少だけど細くなったわ
とも言われています
医者はOPLLでは有名な病院でドクターから
紹介状書くから直ぐに脳神経内科に行けと
翌週に家族同伴で受診したら、色々検査した結果完全にパーキンソン病ですね
しかも双極だから向精神薬飲んでるせいの
薬剤性パーキソニズムでもあります
という流れになります 急にってわけでもないのね
>>761を読んだ限りではパーキンソン以外の病気や、専門外の医者に診てもらった可能性を心配したのだが
>>767を読むと杞憂だったようだ 今まで、利き腕側の手足は薬なしでもほぼ正常に動いていたが、最近利き腕側も震えや動きがヤバくなってきた
朝、ベッドの柱をつかんでなんとか立ち上がり、薬をまず飲むが、それだけでも一仕事
30分くらいで薬が効いてかなり動けるようになるが、薬の効果が切れるのもどんどん早くなっている
若いときにもっとやりたいことやっとくべきだったよ、まさかこんなに人生が短いとは思わなかった >>769 よろしければ何歳で発症して現在何歳か教えて
いただけないでしょうか。 当方65歳ですが先月
PDの確定診断出たばかりで今後がとても不安なので、、
(個々人によって進行具合が違うのは承知はしてます) 車椅子で要介護2の人が歩けるようになるんですが
介護関係の人の感覚に従うと、もしかして寝たきりになるのかな? あまりにも痛すぎてトラムセットODせざるを得ない
生物としての本来の終わりを過ぎて長らえた末路がこれなのかな...
動けない時間も増えて出歩くのも危険だ
楽に死にたい 振戦メインの人は進行が遅いんじゃなかったっけ?
逆に姿勢障害がメインの人(円背が早い人)は進行が早いとかって…
うちは振戦はほとんどなく、痛みからの姿勢障害で杖歩行、痛みが出てから6年くらいで背中が丸まって、そこからだいぶ悪くなっていった感じ。
その2年後にはヤール4になってたので。
でも、他の病気や怪我しないことが大事だよ。
パーキンソンは全身病だから、他の病気や手術などのダメージを結構受ける気がする。 姿勢障害あると動かなくなり、悪循環が起こるんでしょうね。 >>770
貴方より30歳くらい早く発症してます
65で発症なら正直羨ましいです ぶしつけな問いにお返事いただき
ありがとうございました 入院し体力が落ち、間違ったリハビリをしてしまい悪くなる人を何人か見たことある。
退院後のリハビリは、介護と外来リハビリ。どちらがいいんでしょう? >>776
全然問題ありません
病気の苦しみを分かち合いましょう
それが私のしたいことです >>779
??どこにトゲがある?
きみひねくれ過ぎじゃないか? >>780
発症年齢が遅くて羨ましいとかじゃない? うちの母親なんだけど、パーキンソンと診断されて、二年か三年くらいでまったく動けなくなった。
自分で立ち上がることはできず、ほぼ寝たきり同然。
そんなにはやく進行するものなんですか? 薬の調整とリハビリ、どうしてました?
検査入院とかしなかったのですか? >>782
こればっかりは人それぞれとしかいいようがないんですよね
適切な処方やリハビリをしていても進む人はめっちゃ進むと言われるそうなので
ただ病院は複数行った方がいいとは思います
医者の合う合わないはかなり大きいので 高齢者がパーキンソン病になると、鬱ぽっい症状も出るから
運動する気力も無くなるんだよね
良い時間もあるはずだから、この時間運動しないと体力落ちて寝たきりになる 782です
パーキンソンの母親は薬は飲んでいて、リハビリも一時いってたようですが、法律が変わってお金がかかるようになったからやめたっていっていまは1日家で座ってるか寝転んでる状況です
トイレもひとりでいけなくて、自分は離れて生活してて、年老いた父が面倒はみていますが、
父の負担を減らすためになにかいい方法はないものですかね、 同じ姿勢を続けると拘縮してしまうので
定期的に体を動かすストレッチをするだけでも違ってくるかもです。 パーキンソン病って身体に痛みが出るの?
それは具体的に言ってどの辺りに出るものなの? >>782
ロコモティブシンドロームでしょ?
パーキンソン病で歩き辛いんで寝てばかり居る⇒筋肉が落ちる
の繰り返し
ウチのオヤジもそんな感じ >>786
地域のケアマネジャーと話してデイサービスやリハビリに行く方法を考えるしかないかと >>788
割りと広範囲
肩だったり背中の広い範囲だったり、MRIに異常なしで腰周辺だったり
人によるとしか言えないけど、自分は背中と脚が鬼痛い
進んでいる人は、使う痛み止めに注意
サインバルタが逆効果になったりもしたからな。 >>791
自分も先週、パーキンソン病の診断をされた。
背中と腰と足の痛みがあったけど処方された薬で緩和したわ。治らないなら痛みがないほうがいいなと思う。 痛みが緩和されてるうちに
ストレッチと軽い体への負荷をした方がいいですよ 連休前にパーキンソンの診断受けたけど、薬飲んでも身体の突っ張りや動かしにくさが変わらない。 >>795
まさかアキネトンなんぞを処方されたんじゃないだろうな? >>796
私はアキネトン2mm飲んでますよ
体のこわばりには効いてます 三年目の母だけど、今日道で意識失って救急車で運ばれたよ。頭打っちゃって。
骨とかは大丈夫そうだけど。
思うように体が動かないのて、見てるこちらも辛いわ。 ウチのオヤジも3年目だけど道なんか歩けない
室内で転んで腰椎の圧迫骨折で入院中 診断後1カ月だけどもう2回ころんで将来が不安だ
バランス失ってあーーとスローモーションのように
倒れて行く感覚が気持ち悪い。バランス感覚回復の
リハビリ、いいのがあるんだろうか 有益なブログ紹介ありがとう。
色々期待してしまう。もちろん難病だけど、原因はあるわけで。自分の免疫力で良くなる方法もあるだろうね。
前向きに夢をもっていきたい。 テレビでやってたけど、脊椎損傷患者の幹細胞治療はすごい効果があったな。
わずか一日でかなり改善してた。 >>805
3月に聴いた某地方大学の先生のパーキンソン病の講演で同じ質問が出てたんだけど、回答は『ここ数年は大きなトピックスは無い』とのこと。 テレビでやるやつは良いところしか
出さないイメージしかないっすね
DBSをテレビでやってたときもそう パーキンソン病って薬飲むことより、リハビリが大切だと思う バターン、バターンと転倒して家のなかや家具はボロボロ。
本人は顔を縫ったり、歯を折ったりでボロボロ。
介護する側は 時間外診療に病院付き添ったりしてボロボロ。
ホントに疲れる。これいつまで やれと? うちなんて、ドーーーンって音でまたコケたかってなる
周一くらいでコケて肋骨2回、脊椎1回骨折
救急車は4回呼んだ とっさの受身とか向きを手がでないとこんなケガになるんだなと思う。 時間外とか休日診療に連れていくの本当にグッタリ疲れる。 >>814
手が出ないし受け見も出来ないのでベタこけだよ。
手を出したら手が折れるんだろうけど。 まさにそのパターン。公園でリハビリ散歩中、階段で利かない側の足が数ミリ上がりきらず転倒。アスファルトに手をついて打撲、腫れ上がった。利かない側の手は回復も遅い。こうやってだんだん動かなくなるんだな、と怖くなった。 パーキンソン病の根本的治療に大きく近づく新規核酸医薬の開発 大阪大学
https://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2019/20190521_2
・パーキンソン病の発症に関わるタンパク質のαシヌクレインの蓄積を抑制する核酸医薬を新たに開発
・これまで病気の発症・進行を抑制する根本的な治療法は存在せず、治療法開発に新展開をもたらす成果
・パーキンソン病だけでなく、αシヌクレインの蓄積が原因である認知症の治療への応用にも期待 今年1月にPDと診断され3月末をもって再雇用嘱託の職を辞した64歳、男です。
4月から毎日、午前中30分、午後50分の散歩で体力をつけ、4月中旬から足が
出来てきたので途中10分程度のジョグを入れ、5月からは週2回4kmのジョギング
とウェイトトレーニングをローテーションとしています。元々ジョギングが趣味でした
が退職前は昼休みの散歩30分でも足が張るような状態でした。
まあ耳鳴り、頭痛、顔がこわばる、体重減その他いろいろ症状がありますが現時
点では体力はある程度回復しています。PD以外に昨年4月に食道がんを罹患、
幸い初期のため内視鏡手術で寛解しましたが再発の可能性があるので定期検査
は欠かせません。 パーキンソン病も癌と同じでフェンベンダゾールで簡単になおる気がしてるが
叔母に薦めるかどうかを悩むわ >>820
最近診断を受けて落ち込んでました。50歳です。
勇気をもらいました!ありがとうございます! >>820
適度に動かすと調子いいですよね。何か服薬してますか? 随分前に母が首下りで可哀想でどうしようもないと書いたですが
今はなんとか普通に戻りました。本当によかった。
あれほと酷かったのに本当に戻るのかと、不安だった。
日々辛さは続いているけれど、リハビリ頑張ってる。
ヨタヨタ感はあるけど、一見普通に歩けてる。
みなさんもとにかくお大事に。 >>824さん 当然Lドーパ(レプリントン)を朝2、昼1、夜1錠服薬しています。
眠れない時は睡眠薬(フルニトラゼパム)を、便秘の時はセンノシド
という薬を飲んでいます。
Lドーパについては定量を超えないよう、また飲み忘れのないよう
つとめています。 >>825
お母様、どのように首下がりが治られたのですか?すごいですね。
うちも、痩せちゃうし転けるし、段々悪くなっていく一方で見ているのは辛いわ。 820ですが散歩のあと頭痛がひどいので頭痛薬や風邪薬を飲んでいます。
睡眠薬はPD以前から飲んでいましたローテーションを組みますので今飲んで
いるのがたまたまPD起因の不眠の処方薬であるロプヒノールとかサイレースとい
われる睡眠薬の4番バッターです。
あと筋肉のこりをほぐすため熱めの風呂に入るようにして、入浴後簡単なストレ
ッチ(これも以前からの習慣)をしています。 ×飲んでいましたローテーション...
○飲んでいました、ローテーション...
句読点がないと意味不明の文章になりますね失礼しました。 続投失礼。また上記は「。」を「、」と間違えました。睡眠薬は耐性が出来る前に半年程度ごと
に別の薬に変えるようローテーションをとります。
ところで検索中に別スレで大阪大学がパーキンソン病の根治薬を開発中とのニュースがあり
ました。 予防または早期に限るとのことですが朗報ですね。
「大阪大学 パーキンソン」で検索すればヒットします。 あ、上に書いてますね。..>>819に
>>823さん、ぎりぎりセーフじゃないですか。よかった。 >>827
大変ですね、心配で可哀想で、いたたまれないかと思います。
ウチの母は、とにかくリハビリの日々でした。
親身に、根気よく絶対治りますと言い続けてくれた
リハ担当の方のお陰と、薬も少し変えたり等あったかと
思います。
皆さんお大事になさってください。根気よく続ければ
改善もみられると信じて。 この病気と分かり約4ヶ月
正直な気持ちはやるせないです
進行を遅らせる位しかないので、食事や運動を自分なりに頑張っています
小梨の50歳だから旦那に迷惑をかけないように
日々を過ごせればと思っております
嚥下機能が上手く機能しない日や、歩いていて脚を上げているつもりが上がってなかったり
皆さん、暑い日々が来ていますのでお身体ご自愛ください
スレ汚し申し訳ありません >>827
首下がりはアゴニストの副作用の可能性があります
アゴニストが処方されてませんか? >>833
早めにリハビリを開始すれば、新薬出るまで、いい状態保ち続けられますよ。 >>820 ですが。現状の最大の悩みが体重減少です。
3月末時点で身長165cm 56kgが現在52kgです。体組成計では体脂肪18が14に。内臓脂肪
は11が7まで落ちました。
食べているのだけど、どんどん体重が落ちる。このままでは40kg台まで落ちてしまう。
体重減少の経験のある方、また対処法をご存じの方教えてください。 >>833
初めまして!823です!私も50ですー。子どもがいますがやっぱり子どもに迷惑をかけたくないと思ってます、、、私もリハビリ頑張ります!一緒に頑張りましょう!
>>831さん
励ましありがとうございます、、、間に合いたいです! ; 母は、着替えるのに一苦労なんです。
腕が動きづらく、着るときに服を引っ張るので破れそうw
下着、洋服など皆さんはどういうものを選んでますか?世代、病状にもよるでしょうが。
あと、表情が無くなってくるので、顔見てギョッとするときあります。 自叙伝を出版なんて腹決めてる身内いたら教えてください。あの人らこそ何も分かっていないと。そう此処に記すから。だからて優しさでは邁進を流すだけ。 矢で素手で刺すようなあのドリンク。糖質地獄にも気付かない。しかし。此処に記していることが他でもない。同じパーキンソンによる処方箋を全て飲んできた。嫌違海なんならかましてやればいい。 糖質天国行きの切符はまるで魔法のような言葉。今時魔法のような言葉。タバコ吸っても無駄だぜって吸う時の感想付きでな。「赤マルホイホイ。続きは自分で学べ」 パーキンソン病。転載禁止。禁じ手とかけまして天才と解きますその心は。途方にくれ100ずつカロリーを摂取するおじいちゃん。 >>825
わあ、よかったですね
本当によかった! オヤジと母方の叔父がパーキンソン病だよ
オレもなる確率が高いよね Orz >>844
本当にありがとうございます!みなさんも、お大事に。 >>836
身体が動かないから健常な時に比べると同じ動作をしてもカロリー消費が増えるよ。 ウチの母は食が細くなって体重減少し、訪問看護の看護師さんの提案で
エンシュアリキッドという高カロリーなジュースを出してもらいました
エンシュアリキッドはお医者さんに処方してもらえば特定医療費受給者証を使えて費用はかかりません ただ、体重が直ぐに戻るかというとそこまでは効果はありませんでしたが、維持はしてました
食欲が無いとか、糖尿病などでなければ、間食を増やしてはどうでしょうか
母は普段の食事量が減少してましたが、間食の回数は減ってなかったのでお菓子やアイスなど取ってました
カロリーメイトなど、カロリーの高いものも提案されました >>847さん >>849さん 820です。ありがとうございます。糖尿病については問題ないので
自分なりに対応してみます。 ウチは味覚と臭覚が落ちちゃったな。
そうなると食進まないんだよな。戻しようがないのかな もともとうつ気味だったけど、この病気に身体の自由を奪われて、頻繁に気持ちが折れそうになる
画期的な治療法が見つかるまで、なんとか生き抜こうと思っているのだけれど どうでもいいことしかできない
本当に楽しいはずのものが楽しくないし、そもそも手を出すことが出来なくなってしまった。
もうダメだ 発病する前の平凡な人生に戻りたい
まさか自分の人生がこんなに滅茶苦茶になるなんて >>854
わかる。飲み始めたばかりなのに薬が効かない。 >>855
パーキンソン病として処方されたクスリが効かないなら別の病気かもね。薬効の有無は診断確定の重要な要素のひとつだったはず。ちな他要素は症状と画像診断。 俺も最初は薬が効かなかったよ
だから本当にパーキンソン病だとはなかなか信じられなかった
当時の担当医がDATスキャンを知らなかったのか、勧めてくれなかったし
症状が進行してきて、思い切って勝手に薬の量を増やしてみたら効いた >>820 です。自分も味覚障害が出ました。大好きだったご飯(米)が大げさにいうと粘土の粒
を食べているような感じです。
あとは、頭痛、耳鳴り、不整脈、空耳(いずれひどくなれば幻聴・幻覚になるのかな)、声が出
にくい、つばが異様に出る、言語障害、便秘−ガスだまり、筋肉の固縮、手の痺れ....
まだあるけど切りがない。ウツ症状は無いけど記憶がなくなる。
それでも散歩やJogやらを交えてそれなりに楽しく生きています。 これだけの症状があっても通院している病院の先生は筋固縮の確認、歩き方の確認だけ。
不眠(まあ元々あったのだが)についてもこの先生が処方した睡眠薬はまったく効かないし
ろもの。
一太郎で症状をまとめて、特に体重減について訴えたがPDでは体重減は起こらないの一
言、だめだこりゃ。
不眠で通っている心療内科(内科・神経内科)の先生の方がよくメモを見てくれたし的確な見解
をお持ちだ。 連投失礼。散歩、ジョギング、筋トレI(ジョグと筋トレは週2回)と体脂肪の減少(64歳にして
初めて13%台)を伴う体重減によりボクサーのような体になってしまった。握力以外の筋力は
落ちないし、筋肉量も絶対量は減っても、体重比では逆に増えている。
あー、散歩から帰宅。思ったより頭痛が無い。いつもは締め付けられるような。脳みそが石灰
化して頭全体がかちんかちんみたいな感じになるのだが。
散歩していると変なことを思い出す。(ジョギングでは何も考えない、無念無想状態。)
夏目漱石が東京帝国大学で教鞭中、手を懐に入れている学生を注意したところ彼は片腕しか
無く、それを知った漱石は、さすがにまずいと思い。「俺も無い知恵を絞り出しているんだから
君もたまにはない腕を出してみたらどうだ」と言ったとか。 自分はジョグ歴30年近くなるけど、なぜ走るのかと言えばβエンドルフィンが出るからで、
ジョギングやっている人は皆そうです。強烈な快感物質による中毒症状。
それとジョギングはドーパミンやセロトニンも大量に出る。
ま、今の自分からしてみるとLドパ1錠ほどの効果もあるか分からないが。
ところで色んな症状が出ると書きましたが、自分の場合手の震え、振戦はほとんどない。
現に先日銀行でキャッシュカードの再発行手続きの際、行員の目の前で書類一式記入した
が普通に出来る。一説には振戦が無いケースの方が進行が早いというからあまりいいこと
じゃないのかな。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています