神経線維腫症2型
難病情報センター 神経線維腫症2型
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/123
神経線維腫2型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf2.htm 男ならセンズリする体力残ってるうちは、はっきり言ってまだ大した事ないから前向きに生きませう。 ガンマナイフ治療
ttp://www.h.u-tokyo.ac.jp/neurosurg/rinsho/GK.htm 右側聴神経腫瘍の摘出手術後残存した腫瘍が数年を経て増大しガンマナイフ照射。10年変化ありません。
ただしその間にも、それ以外の脳腫瘍や脊髄腫瘍などは当然のごとく増大して手術していますが・・・。
ガンマナイフもデータほどNF2には効かないかもと主治医には言われましたが、とりあえず僕は効いたみたいです。 ガンマナイフあてた耳には人工内耳が適応されないって何でですかね? >>7
人工内耳はもともと使えないよ。聴神経を阻害された漏れ達に適用出来るのはABIとかだよ。
ガンマナイフ照射するとABIが使えなくなると一昔前は言われていたけど、ガンマナイフの照射の精度が格段にうぷしたのと、臨床を重ねて今はガンマナイフ照射しても適用出来るみたいだよ。
ただし脳幹部へ多く放射線浴びていたりすると、ABIの効果も期待出来ないかもしれないけど。 >>8
適用できる→適用できる場合がある
放射線の脳への侵襲度によって違うので断言は出来ない。 皮膚上には現れず、皮下のすぐ下の筋肉や脂肪に繊維腫が出来た人いますか??
プクプク動く感じのものや固定で動かないようなもので。 >>11
大半の人が出来ますよ。
頭部から手足の先まで神経があれば体中に神経鞘腫や神経線維腫は出来るよ。
おいらは、首と脇の下と足の付け根だけは大きいから手術で取りますたよ。
手のひらや腕、足なども目立つけど痛みはほとんどなくて痺れがウザいくらいだす。 頭の皮下に出来てます チョー固い
このままでかくなったらユニコーンみたいになっちゃうw それまで1型だと思っていたのに、後の診断で2型と診断された方おられますか? やっぱり過疎るね…
みなさんはどんな仕事をしてるんですか? こないだ地元の病院の整形外科に最初から検査画像と紹介状目的で行ったら、そこの医師が慈恵医大から来てる人で、おいらは2型だと言ってるのに最後までレックレック連呼されたぉ。
聞くとやはり慈恵医科大病院は皮膚科と一緒に整形外科も診てもらうレック患者が結構いるらしい。
さらに検査もしないうちから、「レックの場合そういうの手術したら完全麻痺するよ」などと言われて、その医者にまったくやる気もなくおいらはただ愛想笑いをするしかなかったぉ。
2型はスレ同様肩身狭いぉ。 http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2005/12/2.html
特定疾患・難病のお友達探しサイト
http://forestgreennf2.blog129.fc2.com/
<94>「勝負事ではないけれど、私は闘い続けるよ」 小原蓮 著 文芸社
中学3年の時、目眩の症状が出た。「神経線維腫症II型」、難病だ。
右足に走る激痛、失われていく聴力……次々と襲いかかる過酷な現実。できていたことができなくなる悔しさを噛み締める日々が続く。
それでもなお、〈病気になったのが家族じゃなくて、自分でよかったな~〉と思える強さを持つ著者の、病に向き合う前向きな姿勢を素直な文章で綴った闘病記。 実際患者として手術をこれまでに多数受けたり障害も段階的に重くはなってきてるけど、病気と闘っている感覚ってないしわからんのよね。
手術も患者本人は麻酔で寝てるだけやし、闘ってるのって執刀してくれる医者であり障害が重い場合は介助してくれる家族だったりするのではないかと当事者として思うんだよね。
実際おいらは闘ってないし。 でも、意識がはっきりして知的に問題ない中で手足完全麻痺して寝たきり、嚥下機能全廃による気管切開とか、盲ろうになってしまったりした場合は生きていくのが闘いになると思う。逆に言うとそのくらいの状況じゃないと「闘う」という言葉が仰々しく感じる。
マスゴミなどは障害者などが前向きに病気に負けず闘っている体でストーリー仕立てるのが好きだからね。 気管切開受けてきた
絶妙なタイミングで手術枠が空いてたから助かった 気管切開しても食べ物は普通に食べられてるからか病と闘ってる感じはさほど無いんだな。
呼吸困難にはなったけど。 慢性的な痛みは注射で消せる 新生血管(奥野祐次・運動器カテーテルセンター長)
http://i.imgur.com/4vIfgkQ.jpg お笑いの前田さん心肺停止=路上で倒れ救急搬送 / はんにゃ川島、がん告知日にプロポーズ ガンが増えているのに、美談に変える。
「テラスハウス」今井洋介さん心筋梗塞去 31歳 / 阿藤快心不全 69歳 一押しすし店『海味』の大将も、同年死去
盛岡動物園のヒトコブラクダが急性心不全 / 平標山で男性2人が急性心不全 助けに向かった64歳の男性も
ロンブー田村淳「実はボクも北茨城に行った次の日、、吐血って思うくらい布団が鼻血まみれになった」
【報道ステーション】数日後に連絡が来て、「実は東京が危ないということは報道できない」と、全面カットになった.
三菱は東電と同じ 人脈も同じ 隠蔽体質も不正体質も同じ
三菱商事の核ミサイル担当重役は安倍晋三の実兄、安倍寛信。三菱重工の重役でもあるらしい。
これがフクイチで核弾頭ミサイルを製造していた疑惑がある。書けばツイッターで速攻削除されている。
https://twitter.com/toka iamada/status/664017453324726272
怪しいカネ疑惑 刑事告発された安倍首相実弟
http://www.nikkan-gendai.com/articles/view/news/179544
マイト★レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト★レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト★レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か2年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。 耳鳴りがひどい
聴力もだんだん落ちてるし
いつか聞こえなくなるんだろうなあ… 体はそこまでつらくないけど
精神的にまいるね
気にしないようにはしてるけど
現実からは逃げられない プレミア見れない
ブンデス見れない
CLEL見れない
週刊誌でヌケねえちきしょう
同和のクズ共死ねクソ共がざまあみろ気違い共
ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ
それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ そういや同県に2型の人いたな
保健所開催の患者会に来てた
16年も前のことだよ >>61
1型2型かどうかは、見た目ではわかりませんでした。
奥様が付き添われてました。お子さんもいたかな。
色々吐き出したいことがあったようです。
大泣きしながら、病気進行過程を話されてたと思います。 どうした2型って分かったの?
2型の患者会だったのかな >>63
保健所主催の神経線維腫症全体の患者交流会
14〜15人参加してたかな?
初めに自己紹介をしたからわかった
患者本人か家族か
1型か2型か
今日はどんな情報が欲しいか
県、病院医師への要望とか言うの
その中で2型はその男性のみだった なんか最近読モの子とかが使ってる『㐅力゛キュア』って歯磨きジェルって皆さん知ってますか〜?
徐々に歯が白くなるみたいで…
周りの子でも使ってる子多くて流行りにのっちゃおうか迷い中〜〜〜 ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
7D39I ・難病予防には
自然治癒力を磨く最たるものは断食・半日断食
初期の筋ジストロフィー完治、脊髄性筋萎縮症の進行停止が断食、玄米生菜食の
実績にあるとのこと。人体解毒と非加熱野菜はやはり神掛かりの威力。(アクリルアミドは120〜130℃から発生)
20年筋萎縮症の進行が止まっている?【奇跡が起こる「超少食」より】
http://plaza.rakuten.co.jp/shokuikublog/diary/200806190000/
「玄米生菜食を真剣に続けた結果、進行性の難病といわれている
筋萎縮症にかかった私が、進行を止めることに成功し、
元気に定年まで仕事を続けることができました。
これもすべて甲田先生のおかげです」 鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか?難病宣告を受けて初めて!東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
https://tenohiras.com/zakotsu 2型の患者は少ないのかな。
受給者証の申請書類も1型2型が一緒に来るから、保健所職員もよく分かってないんだろうね。 出来た場所が悪くて手術は死ぬ可能性があるから出来ないと言われて数年経過観察中です。
年に3mm以上ずつ大きくなってて痛みや痺れが酷くなってる。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 既存薬アバスチンを使った治験が年内中に始まる予定だお。聴神経腫瘍が原因で聴力低下した人が対称だ。必ずしも治験を受けれるとは限らない。適性検査で評価もらった人だけ。60名限定。他、色々条件があるお。治験の目的は聴力改善だお。安全性と有効性をしらべるんだお。 既存薬アバスチンを使った治験が年内中に始まる予定だお。聴神経腫瘍が原因で聴力低下した人が対称だ。必ずしも治験を受けれるとは限らない。適性検査で評価もらった人だけ。60名限定。他、色々条件があるお。治験の目的は聴力改善だお。安全性と有効性をしらべるんだお。 ぽまいらに朗報!起きろや!
今年中に既存薬アバスチンによる治験がほぼ決定だお!興味あるやつ至急レスおくれ。 >>78
聴力改善が目的やから失調してたら無理やわ。 いいかー、ぽもいら
福島県立医科大学脳神経外科でアバスチンを使った治験がはじまった。他に協力大学があって
年内に順次エントリーを受け付ける。
北海道大学脳神経外科
日本医科大学脳神経外科
東京大学脳神経外科
藤田医科大学脳神経外科
大阪市立大学脳神経外科
広島大学脳神経外科
香川大学脳神経外科
熊本大学脳神経外科
以上。今回の治験目的は聴力改善が目的。
詳しく知りたければ各大学病院に連絡してくれ。
希望持てやぽまいら 慶應義塾大学がワクチン作ってる
数少ない僅かな希望 神経線維腫症2型治験情報(聴神経腫瘍に対してアバスチン投与)
今月(2020年)から埼玉県川越市の埼玉医科大学
総合医療センターが新たに加わったで。
治験に参加したいやつは即連絡いれるんやで。
また治験に対しての質問は下記アドレスへ
治験調整事務局 藤井正純先生
beatnf2@fmu.ac.jp
尚、来年(2021年)2月で治験募集を終了や。
ぽまいら、C=C=\(;・_・)/急ぐんやで。 聴力悪すぎて治験の対象外だと思う。治験までのハードルが高い。 治験まだ終わらないの?
早く保健適用の対象になってほしい 早くメドベッドに寝たい。中孝介の花を思い出すと号泣できる。 治験も最終段階みたいね
耳聞こえるようになったらまたギター始めようかな