神経線維腫症2型

1 【中部電 75.2 %】 2013/10/01(火) 21:05:31.73ID:3e404JhR
難病情報センター 神経線維腫症2型

ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/123

神経線維腫2型

ttp://grj.umin.jp/grj/nf2.htm

21名無しさん@お腹いっぱい。2013/10/23(水) 01:38:02.62ID:q26eaZCD
やっぱり過疎るね…
みなさんはどんな仕事をしてるんですか?

22名無しさん@お腹いっぱい。2013/10/31(木) 01:06:23.90ID:o65NfpcM
ageo okegawa

23名無しさん@お腹いっぱい。2013/12/19(木) 12:51:11.16ID:GPjABi3z
こないだ地元の病院の整形外科に最初から検査画像と紹介状目的で行ったら、そこの医師が慈恵医大から来てる人で、おいらは2型だと言ってるのに最後までレックレック連呼されたぉ。
聞くとやはり慈恵医科大病院は皮膚科と一緒に整形外科も診てもらうレック患者が結構いるらしい。
さらに検査もしないうちから、「レックの場合そういうの手術したら完全麻痺するよ」などと言われて、その医者にまったくやる気もなくおいらはただ愛想笑いをするしかなかったぉ。
2型はスレ同様肩身狭いぉ。

24名無しさん@お腹いっぱい。2014/04/14(月) 04:41:32.74ID:COurwFxj
http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/neurofibromatosis/
2型にできる両側の聴神経腫瘍の治療はとても難しいので
普通の脳外科医の先生には治療できませんからそれに詳しい専門家に相談しましょう

iPS細胞を作製中あるいは作製予定の難治性疾患(計57疾患)
http://www.imeg.kumamoto-u.ac.jp/topics/honkyu2010/pdf/yudo2010.pdf
神経線維腫症I型(レックリングハウゼン病)、神経線維腫症II型

http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/hifu4.pdf
神経皮膚症候群に関する調査研究班

25名無しさん@お腹いっぱい。2014/04/14(月) 04:46:39.71ID:COurwFxj
http://dr-fukushima.com/explanation/explanation_06.html
脳神経外科医 福島孝徳 公式サイト

26名無しさん@お腹いっぱい。2014/04/16(水) 04:03:18.59ID:0UT09YQv
http://www.kaigofukusi.net/nanbyou/2005/12/2.html
特定疾患・難病のお友達探しサイト

http://forestgreennf2.blog129.fc2.com/
<94>「勝負事ではないけれど、私は闘い続けるよ」 小原蓮 著 文芸社
中学3年の時、目眩の症状が出た。「神経線維腫症II型」、難病だ。
右足に走る激痛、失われていく聴力……次々と襲いかかる過酷な現実。できていたことができなくなる悔しさを噛み締める日々が続く。
それでもなお、〈病気になったのが家族じゃなくて、自分でよかったな~〉と思える強さを持つ著者の、病に向き合う前向きな姿勢を素直な文章で綴った闘病記。

27名無しさん@お腹いっぱい。2014/04/16(水) 04:14:48.18ID:mOUCJP0B
実際患者として手術をこれまでに多数受けたり障害も段階的に重くはなってきてるけど、病気と闘っている感覚ってないしわからんのよね。
手術も患者本人は麻酔で寝てるだけやし、闘ってるのって執刀してくれる医者であり障害が重い場合は介助してくれる家族だったりするのではないかと当事者として思うんだよね。
実際おいらは闘ってないし。

28名無しさん@お腹いっぱい。2014/04/16(水) 04:43:53.89ID:mOUCJP0B
でも、意識がはっきりして知的に問題ない中で手足完全麻痺して寝たきり、嚥下機能全廃による気管切開とか、盲ろうになってしまったりした場合は生きていくのが闘いになると思う。逆に言うとそのくらいの状況じゃないと「闘う」という言葉が仰々しく感じる。
マスゴミなどは障害者などが前向きに病気に負けず闘っている体でストーリー仕立てるのが好きだからね。

29名無しさん@お腹いっぱい。2014/04/23(水) 03:22:13.71ID:fqrdMx1A
神経線維腫症2型

30名無しさん@お腹いっぱい。2014/05/19(月) 07:43:07.24ID:YqXOkq5s
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
  ↑  ↑  ↑  ↑  ↑

31名無しさん@お腹いっぱい。2014/06/26(木) 19:46:10.91ID:ftHTYtQd
みんな元気かな?

32名無しさん@お腹いっぱい。2014/11/20(木) 14:27:47.57ID:3bzoT3g4
一応スレはあったのね
患者少ないから過疎るわね

33名無しさん@お腹いっぱい。2015/02/28(土) 22:23:41.23ID:MlnfgihD
保守

34名無しさん@お腹いっぱい。2015/03/02(月) 01:03:35.62ID:DK4ndGoG
「いつものパン」があなたを殺す (デイビッド パールマター 三笠書房 2015/1/16)
http://www.amazon.co.jp/dp/4837957552

長引く痛みの原因は、血管が9割  (奥野祐次 ワニブックスPLUS新書 2015/2/7) 
http://www.amazon.co.jp/dp/4847060792
http://www.wani.co.jp/event.php?id=4606

あなたの不調、実は「脳脊髄液減少症」かも!?
http://i.imgur.com/0NSOYDs.jpg
http://i.imgur.com/7F0FC8r.jpg

すべての不調は首が原因だった!
http://i.imgur.com/1A6Mlx6.jpg
http://i.imgur.com/suxOFYT.jpg
http://i.imgur.com/PTTTnPh.jpg

その不調は遅延型フードアレルギーです!
http://i.imgur.com/JeFV27f.jpg
http://i.imgur.com/X1qpw5n.jpg
http://i.imgur.com/YCNj1tJ.jpg
http://i.imgur.com/KUk7fZ2.jpg

食品容器に多用されるビスフェノール(BPA)が脳の発達に異常をもたらすとの新研究
http://i.imgur.com/4irq8qS.jpg

腸でセロトニン 鬱病
http://i.imgur.com/JxwJP4v.jpg
http://i.imgur.com/qxLPW1b.jpg

ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット(集英社文庫)
O型とB型は小麦粉、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
http://www.amazon.co.jp/dp/4087604330

35名無しさん@お腹いっぱい。2015/06/25(木) 12:26:04.13ID:rXAG8qS9
保守

36名無しさん@お腹いっぱい。2015/10/13(火) 10:56:54.62ID:YaZjBRJK
嚥下障害出た、気管切開かも

37名無しさん@お腹いっぱい。2015/10/28(水) 21:12:57.57ID:aI6kTqzn
気管切開受けてきた
絶妙なタイミングで手術枠が空いてたから助かった

38名無しさん@お腹いっぱい。2015/10/31(土) 18:21:01.78ID:xhnLUNxP
気管切開しても食べ物は普通に食べられてるからか病と闘ってる感じはさほど無いんだな。
呼吸困難にはなったけど。

39名無しさん@お腹いっぱい。2015/11/21(土) 03:52:16.45ID:qk2FyF8A
慢性的な痛みは注射で消せる 新生血管(奥野祐次・運動器カテーテルセンター長)
http://i.imgur.com/4vIfgkQ.jpg

40名無しさん@お腹いっぱい。2015/12/23(水) 21:42:42.75ID:ZDIyGhSD
保守

41名無しさん@お腹いっぱい。2016/02/16(火) 02:56:19.46ID:KHuGDtX0
神経線維腫症2型

42名無しさん@お腹いっぱい。2016/03/13(日) 12:09:21.59ID:bvFnCE4a
NF1とNF2の違いを簡単に教えてクレメンス

43名無しさん@お腹いっぱい。2016/04/09(土) 20:11:56.23ID:GZvFMCBi
遺伝子の違い

44名無しさん@お腹いっぱい。2016/04/26(火) 19:36:35.70ID:bKR1SG3N
お笑いの前田さん心肺停止=路上で倒れ救急搬送 / はんにゃ川島、がん告知日にプロポーズ  ガンが増えているのに、美談に変える。

「テラスハウス」今井洋介さん心筋梗塞去 31歳 / 阿藤快心不全 69歳 一押しすし店『海味』の大将も、同年死去

盛岡動物園のヒトコブラクダが急性心不全 / 平標山で男性2人が急性心不全 助けに向かった64歳の男性も

ロンブー田村淳「実はボクも北茨城に行った次の日、、吐血って思うくらい布団が鼻血まみれになった」

【報道ステーション】数日後に連絡が来て、「実は東京が危ないということは報道できない」と、全面カットになった.



三菱は東電と同じ 人脈も同じ 隠蔽体質も不正体質も同じ
三菱商事の核ミサイル担当重役は安倍晋三の実兄、安倍寛信。三菱重工の重役でもあるらしい。
これがフクイチで核弾頭ミサイルを製造していた疑惑がある。書けばツイッターで速攻削除されている。
https://twitter.com/toka iamada/status/664017453324726272
怪しいカネ疑惑 刑事告発された安倍首相実弟
http://www.nikkan-gendai.com/articles/view/news/179544



マイト★レーヤは原発の閉鎖を助言されます。

マイト★レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト★レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。

福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か2年で戻って来られるでしょう。

日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。

45名無しさん@お腹いっぱい。2016/05/01(日) 14:10:00.65ID:n2OzSaE6

46名無しさん@お腹いっぱい。2016/10/12(水) 03:38:31.19ID:F1vclw1S
保守

47名無しさん@お腹いっぱい。2016/11/07(月) 15:12:56.61ID:TgpOeNZX
耳鳴りがひどい
聴力もだんだん落ちてるし
いつか聞こえなくなるんだろうなあ…

48名無しさん@お腹いっぱい。2016/11/14(月) 22:39:46.43ID:lX+y2FIP
わんばんこ

49名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/02(木) 17:32:33.02ID:Ilmk2wmD
なにかとつらい

50名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/05(日) 15:02:27.56ID:K/gohyA0
ここまで読みました

51名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/07(火) 02:51:45.49ID:Uu0SEV7a
体はそこまでつらくないけど
精神的にまいるね
気にしないようにはしてるけど
現実からは逃げられない

52名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/21(火) 19:43:40.14ID:A+giCveY
ほしゅ

53名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/21(火) 22:02:27.51ID:h6tnIauk

54名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/22(水) 18:42:08.13ID:fAwWovbI
プレミア見れない
ブンデス見れない
CLEL見れない
週刊誌でヌケねえちきしょう
同和のクズ共死ねクソ共がざまあみろ気違い共
ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ
それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ

55名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/08(木) 11:06:19.65ID:UMUC5lPV
保守

56名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/15(土) 11:14:43.37ID:BgjuVDfh
ほしs

57名無しさん@お腹いっぱい。2017/08/02(水) 13:41:41.73ID:VGV1NY9P
皆元気?

58名無しさん@お腹いっぱい。2017/11/24(金) 08:09:09.47ID:zWXFgX3F
おお

59名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 17:40:11.15ID:RPgGXnXf
.

60名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 00:50:56.21ID:Y3Dly6I6
そういや同県に2型の人いたな
保健所開催の患者会に来てた
16年も前のことだよ

61名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 16:16:04.16ID:OQdY8AeC
見た目で2型ってわかる?

62名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 17:58:22.10ID:Y3Dly6I6
>>61
1型2型かどうかは、見た目ではわかりませんでした。
奥様が付き添われてました。お子さんもいたかな。

色々吐き出したいことがあったようです。
大泣きしながら、病気進行過程を話されてたと思います。

63名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 21:21:33.17ID:vUadPFiE
どうした2型って分かったの?
2型の患者会だったのかな

64名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/05(月) 22:06:05.05ID:Y3Dly6I6
>>63
保健所主催の神経線維腫症全体の患者交流会
14〜15人参加してたかな?
初めに自己紹介をしたからわかった
患者本人か家族か
1型か2型か
今日はどんな情報が欲しいか
県、病院医師への要望とか言うの
その中で2型はその男性のみだった

65名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/27(火) 16:59:17.11ID:JpUTB0fN
なんか最近読モの子とかが使ってる『㐅力゛キュア』って歯磨きジェルって皆さん知ってますか〜?
徐々に歯が白くなるみたいで…
周りの子でも使ってる子多くて流行りにのっちゃおうか迷い中〜〜〜

66名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 07:39:17.81ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

7D39I

67名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/02(水) 11:20:01.06ID:vJFwmDP2
・難病予防には

自然治癒力を磨く最たるものは断食・半日断食
初期の筋ジストロフィー完治、脊髄性筋萎縮症の進行停止が断食、玄米生菜食の
実績にあるとのこと。人体解毒と非加熱野菜はやはり神掛かりの威力。(アクリルアミドは120〜130℃から発生)

20年筋萎縮症の進行が止まっている?【奇跡が起こる「超少食」より】
http://plaza.rakuten.co.jp/shokuikublog/diary/200806190000/
「玄米生菜食を真剣に続けた結果、進行性の難病といわれている
筋萎縮症にかかった私が、進行を止めることに成功し、
元気に定年まで仕事を続けることができました。
これもすべて甲田先生のおかげです」

68名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/09(水) 10:55:46.09ID:fsLmx9UF

69名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 15:04:22.36ID:DAzTPBGq
鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか?難病宣告を受けて初めて!東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
https://tenohiras.com/zakotsu

70名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/09(日) 13:19:12.84ID:TFZJD0PI
保守

71名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/09(日) 17:47:27.37ID:EBq5ptrX
2型の患者は少ないのかな。
受給者証の申請書類も1型2型が一緒に来るから、保健所職員もよく分かってないんだろうね。

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