神経線維腫症2型

【中部電 75.2 %】 · 2013/10/01(火) 21:05:31.73

難病情報センター　神経線維腫症2型

ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/123

神経線維腫2型

ttp://grj.umin.jp/grj/nf2.htm

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/12(水) 03:38:31.19

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/07(月) 15:12:56.61

耳鳴りがひどい
聴力もだんだん落ちてるし
いつか聞こえなくなるんだろうなあ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/14(月) 22:39:46.43

わんばんこ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/02(木) 17:32:33.02

なにかとつらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/05(日) 15:02:27.56

ここまで読みました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/07(火) 02:51:45.49

体はそこまでつらくないけど
精神的にまいるね
気にしないようにはしてるけど
現実からは逃げられない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/21(火) 19:43:40.14

ほしゅ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/21(火) 22:02:27.51

願望を叶えるならば

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/22(水) 18:42:08.13

ﾌﾟﾚﾐｱ見れない
ﾌﾞﾝﾃﾞｽ見れない
CLEL見れない
週刊誌でヌケねえちきしょう
同和のクズ共死ねクソ共がざまあみろ気違い共
ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ
それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/08(木) 11:06:19.65

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/07/15(土) 11:14:43.37

ほしs

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/02(水) 13:41:41.73

皆元気？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/24(金) 08:09:09.47

おお

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/04(日) 17:40:11.15

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/05(月) 00:50:56.21

そういや同県に2型の人いたな
保健所開催の患者会に来てた
16年も前のことだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/05(月) 16:16:04.16

見た目で2型ってわかる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/05(月) 17:58:22.10

>>61
1型2型かどうかは、見た目ではわかりませんでした。
奥様が付き添われてました。お子さんもいたかな。

色々吐き出したいことがあったようです。
大泣きしながら、病気進行過程を話されてたと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/05(月) 21:21:33.17

どうした2型って分かったの？
2型の患者会だったのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/05(月) 22:06:05.05

>>63
保健所主催の神経線維腫症全体の患者交流会
14～15人参加してたかな？
初めに自己紹介をしたからわかった
患者本人か家族か
１型か２型か
今日はどんな情報が欲しいか
県、病院医師への要望とか言うの
その中で2型はその男性のみだった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/27(火) 16:59:17.11

なんか最近読モの子とかが使ってる『㐅力゛キュア』って歯磨きジェルって皆さん知ってますか～？
徐々に歯が白くなるみたいで…
周りの子でも使ってる子多くて流行りにのっちゃおうか迷い中～～～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 07:39:17.81

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

7D39I

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/02(水) 11:20:01.06

・難病予防には

自然治癒力を磨く最たるものは断食・半日断食
初期の筋ジストロフィー完治、脊髄性筋萎縮症の進行停止が断食、玄米生菜食の
実績にあるとのこと。人体解毒と非加熱野菜はやはり神掛かりの威力。（アクリルアミドは120～130℃から発生）

２０年筋萎縮症の進行が止まっている？【奇跡が起こる「超少食」より】
http://plaza.rakuten.co.jp/shokuikublog/diary/200806190000/
「玄米生菜食を真剣に続けた結果、進行性の難病といわれている
筋萎縮症にかかった私が、進行を止めることに成功し、
元気に定年まで仕事を続けることができました。
これもすべて甲田先生のおかげです」

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/09(水) 10:55:46.09

http://fshop40.s1002.xrea.com/kenko/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/17(日) 15:04:22.36

鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか？難病宣告を受けて初めて！東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
https://tenohiras.com/zakotsu

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/09(日) 13:19:12.84

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/09(日) 17:47:27.37

2型の患者は少ないのかな。
受給者証の申請書類も1型2型が一緒に来るから、保健所職員もよく分かってないんだろうね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/15(金) 10:35:39.97

出来た場所が悪くて手術は死ぬ可能性があるから出来ないと言われて数年経過観察中です。
年に3mm以上ずつ大きくなってて痛みや痺れが酷くなってる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/08(金) 08:18:54.28

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/14(金) 11:46:17.25

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/24(火) 20:52:54.69

既存薬アバスチンを使った治験が年内中に始まる予定だお。聴神経腫瘍が原因で聴力低下した人が対称だ。必ずしも治験を受けれるとは限らない。適性検査で評価もらった人だけ。60名限定。他、色々条件があるお。治験の目的は聴力改善だお。安全性と有効性をしらべるんだお。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/24(火) 20:54:03.34

既存薬アバスチンを使った治験が年内中に始まる予定だお。聴神経腫瘍が原因で聴力低下した人が対称だ。必ずしも治験を受けれるとは限らない。適性検査で評価もらった人だけ。60名限定。他、色々条件があるお。治験の目的は聴力改善だお。安全性と有効性をしらべるんだお。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/02(水) 20:04:26.99

ぽまいらに朗報！起きろや！
今年中に既存薬アバスチンによる治験がほぼ決定だお！興味あるやつ至急レスおくれ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/01(金) 17:32:47.01

聞こえなくなった人は無理かな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/01(金) 21:33:23.27

>>78
聴力改善が目的やから失調してたら無理やわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/01(金) 22:10:08.40

いいかー、ぽもいら
福島県立医科大学脳神経外科でアバスチンを使った治験がはじまった。他に協力大学があって
年内に順次エントリーを受け付ける。

北海道大学脳神経外科
日本医科大学脳神経外科
東京大学脳神経外科
藤田医科大学脳神経外科
大阪市立大学脳神経外科
広島大学脳神経外科
香川大学脳神経外科
熊本大学脳神経外科
以上。今回の治験目的は聴力改善が目的。
詳しく知りたければ各大学病院に連絡してくれ。
希望持てやぽまいら

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/06(火) 21:15:24.50

慶應義塾大学がワクチン作ってる
数少ない僅かな希望

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/09(金) 07:41:24.03

https://i.imgur.com/jxYm9rE.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/28(水) 06:48:39.72

>>82
グロ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/11/08(日) 21:17:21.72

神経線維腫症2型治験情報(聴神経腫瘍に対してアバスチン投与)

今月(2020年)から埼玉県川越市の埼玉医科大学
総合医療センターが新たに加わったで。
治験に参加したいやつは即連絡いれるんやで。

また治験に対しての質問は下記アドレスへ
治験調整事務局藤井正純先生
beatnf2@fmu.ac.jp

尚、来年(2021年)2月で治験募集を終了や。
ぽまいら、C=C=＼(;・_・)／急ぐんやで。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/12/28(月) 19:23:34.00

聴力悪すぎて治験の対象外だと思う。治験までのハードルが高い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/08(木) 21:48:06.63

治験まだ終わらないの？
早く保健適用の対象になってほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/08(木) 22:19:41.29

放射線あててるから治験対象外なんだよなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/20(火) 15:18:15.10

早くメドベッドに寝たい。中孝介の花を思い出すと号泣できる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/20(火) 15:33:05.83

手話勉強してる人いる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/01/04(水) 02:10:49.08

テスト

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/23(火) 21:58:59.29

ガンマいくわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/30(日) 13:39:38.00

(　´Д｀)y━─┛～～ぷはー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/19(木) 13:04:04.76

明日も明後日も何十年先もお前を一番愛してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/28(火) 23:16:07.16

治験も最終段階みたいね
耳聞こえるようになったらまたギター始めようかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/06(土) 22:23:37.09

https://i.imgur.com/FCsYPJ5.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/26(月) 17:30:44.33

死に方も選べない