【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1
名称は先端巨大症、またはアクロメガリーといい、成長ホルモンが過剰分泌することで発症する病気。特定疾患、医療費公費負担対象特定疾患。 症状としては高血圧、頭痛、喉の渇き、四肢や顔の肥大、成長期に発症すると急激な身長の増長等がある。 統計の発症頻度は100万人辺り40〜60人程とされている。
検査全容は一般検査:高血糖、高リン血症、高中性脂肪血症など。 ホルモン検査:血中GH、IGF-Iの高値。 75g経口ブドウ糖負荷試験 (OGTT) でGH抑制不十分。 ブロモクリプチン負荷試験:健常人ではGH分泌が増加するが、先端巨大症で は抑制される例が多い。 オクトレオチド負荷試験:GHが十分抑制されれば、治療に使用できる。 その他の下垂体前葉機能検査も行われる。 画像検査:MRIにて下垂体腫瘍が見られる。 治療方法全容としては、手術療法:経蝶形骨洞的下垂体腫瘍摘出 術(Hardy法) 薬物療法:オクトレオチド(商品名:サンドスタチン)、GH受容体拮抗薬(ペグビソマント)、ドーパミン作動薬(カベルゴリン、ブロモクリプチン )など。 放射線療法:γナイフ 先端巨大症(acromegaly)疾患者の症例動画
https://www.youtube.com/watch?v=htRVAv1DJL0&feature=youtube_gdata_player
http://m.youtube.com/watch?v=qvMLhU6Jz5c&feature=youtube_gdata_player&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3DqvMLhU6Jz5c%26feature%3Dyoutube_gdata_player
http://m.youtube.com/watch?feature=youtube_gdata_player&v=3MXRumNkZfk&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3D3MXRumNkZfk%26feature%3Dyoutube_gdata_player
http://m.youtube.com/watch?v=bdGGLwNmAT8&feature=youtube_gdata_player&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3DbdGGLwNmAT8%26feature%3Dyoutube_gdata_player いま先端巨大症の検査してます。
小・中・高校生時代と比べて顔がかなり変化しました。眉骨と頬骨が出てきて、顔全体が横幅も縦幅もかなり大きく肥大しました。身長も187cmあります。去年、健康診断のときに医師に疑われました。自分でも昔からそんな気がしてたので、やはりそうなのかと酷く落ち込みました。 発症頻度が100万人辺り60人くらいだから疾患者の当人がスレに来ることは望み薄なのかな。
疾患者同士にしか感じない悩みとか話せたらないいな。
とりあえずスレ保守だけはしとこ。 別でアクロメガリースレ立てたモノです、2chで見かけないスレなんでとても助かります。
同じ境遇の人と交流してみたいものですね。 >>7
スレ保守ってどうやるんですか?一定期間書き込みがないと落ちてしまうってことですか? この病気って筋トレしまくったら凄いことになるだろ
もったいなくね? 患者本人は凄く深刻に悩んでるんですよ。この病気の人は急激な成長によって背骨が湾曲していたりして酷い腰痛を持ってたりして松葉杖の人がいたり、骨粗鬆症になりやすく骨折しやすいし、高血圧+心臓が肥大することがあるので運動は身体の負担が大きいです。 実際有名バスケ選手やレスラーのなかには結構いるらしいな
まあ病状の程度もあるからなんとも言いがたいが
発症頻度が低いからな この病気はスポーツ選手や芸能人などに居られるだけにあんまり世間からは大したこと無い病気に思われてる様に感じます。
アクロメガリーは手術や投薬で止まる事はあっても外見が戻ることはない。
それによって精神的に病んだりと色々派生する厄介な病気なんですよね。 先端ってことはチンポの亀頭も肥大するの?
それなら嬉しいじゃん 顔が徐々に肥大化して不細工になるっていうのが一番精神的に辛い。写真とかは必然性が無ければ絶対撮らないようにしてる。鏡も極力避けてるを 血液検査でソマトメジンCとGHは基準値に収まっていたけど、エストラジオール(女性ホルモン)が多くて、いまクッシング症候群の検査もしてる。ここ1ヶ月ほどホルモンを抑える薬を週1で飲んでます。
11月にまた診察。 血液検査やらで頻繁に通院しないといけないから大変だな。 自分の写真や鏡を見るのが凄く苦痛。精神的に辛い病気 ネットでは精神的に辛い部分をあまり取り上げられてない気がする。
体の調子が悪い、他の病気を併発させる云々よりそこなんだよ一番辛いのは。 この病気が起因して鬱が悪化して精神科に通院中です。
メンヘラ街道まっしぐら。 保守してくれて助かります。ありがとう。自分にとっても病気のことを語れる貴重な場なので。 異常に疲れやすい気がするんですが気のせいなのかなんなのかかわらない。
後、なんの前触れも無く死にたくなる。 昨日、世界仰天ニュースで先端巨大症のタニヤ・アンガスさんの特集があった。タニヤさん亡くなったんだね…。悲しい。
>>5の二番目の動画の人だけど。 アクロメガリーってツライよね。
外見の悩みは他人には理解されにくいし、1人で悩みを抱えてるから本当につらい。自分は普通では無いんだと集合写真に写った自分の身体的特徴で嫌々と痛感させられる。背が高いから巨人とか言われるけど、笑って誤魔化すしてるよ。心の中じゃ大泣きだよ。 名古屋の人いる?いないよね。
来月また検査だ。
大学病院の診察って学生がいたりするから抵抗ある。実験マウスを観察されてるようで。 俺は滋賀県ですよ。
京都医療センターに通ってます。
最近は仕事が忙しくて行けてないけどね。 >>29
自分は愛知医科大学病院に通ってます。
診察や血液検査とかを頻繁するから大変ですね。 明日は11時から診察。クッシング症候群の検査もしてるよ。 自分はちびでなった
現実みると気分の落ち込みが生き地獄レベルです 自分の容姿に対するコンプレックスが酷くて、自分も生き地獄。鏡や写真を直視するのが辛い。この病気でうつ病になりました。 難病板って前からあったっけ? 身体板のホルモンスレ荒れてたこと思い出したわ この病気で本の表紙に顔写真出して出版してた女の人いたね
世界仰天ニュースで見たわ >>44
山中登志子さんでしょ?その本読んだことあるよ。 改良型サンドスタチンLARの治験やってる人いる?
こないだ教授からやらないか?って言われたんだけどどうすっかなー サンドスタチンは下痢でリタイアしてるんだよね
その副作用がなくなってるはずって言ってたんだけど消化管ホルモンには作用しないのかな サンドスタチン月イチですよ。
難病指定増やすのはいいけど、2万/月とか自己負担上げすぎだろ… タレントの矢沢心(32)が咳で肋骨を2本、疲労骨折していたことを14日、
自身のブログで明らかにした。(スポニチアネックス)
篠田麻里子さんが「急性胃腸炎」でダウン 急性胃腸炎は流行の兆しを見せており、
芸能界ではタレントのスギちゃんやサンドウィッチマンの伊達みきおが感染
姉は31歳。血圧が一時低下で一時意識が低下で入院。妹は胃腸炎で入院。
⇒三笠宮家:彬子さま、瑶子さま姉妹が入院−毎日新聞
ノロウイルスを中心にした感染性胃腸炎が、
日本中で大流行って、日本中が「原爆赤痢」状態ってことだろ。
https://twitter.com/Fibrodysplasia/status/411457714930204672
この核エネルギーは途方もなく強力で、それは肉体の免疫システムを弱体化させ、
普通なら感染しないようなあらゆる病気に感染させることになります。
その結果、インフルエンザや他の病気にかかりやすくなり、このエネルギーが人間の脳に作用し、
アルツハイマー病の増加、記憶力の減退、方向感覚の喪失、人体の防御システムの崩壊を引き起こします。
すべての原子力発電所、そしてすべての核実験が、
現在の科学が測定することのできないレベルで、大気中に核放射能を放出しています。
Q 日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被爆していると考えられています。
A はい。免疫系を破壊し、あらゆる種類の疫病に無防備になります。
Q 福島の原発事故による放射能汚染は日本人にとってどの程度の健康上のリスクを生じさせていますか。
A 明らかに福島に近づくほど、リスクは高まります。
Q 日本の近海から採れた食料を食べることは安全ですか。
A それほど安全ではありません。
「ロシア農業監督庁 福島周辺からの魚輸入禁止を解除せず」
https://twitter.com/Entelchen/status/381032935660343296 先端が巨大っていうとつまり・・・
えっと〜・・・
アレがアレなんですかねぇうらやましい >>48
サンドスタチン1日3回で毎月高額医療だった頃を思い出そうぜ >>51
導入時には毎日アンプルから打ってたよ。
まぁ毎月1本23万の注射を打ってるから2万の負担も仕方が無いと思うけどね。
今が5700円だからいきなり2万円ってキツイ人も多いだろと思う。毎月だからね。 サンドスタチン最初は4回だったな 金にも困ったが持ち帰る注射器の山に病気であることを実感させられた 規制されてて書き込めなかったから、スレ落ちてたかと思った。よかった。
鏡や写真見ると顔がデカすぎて落ち込む。この病気と共生するには自分の容姿を受け入れるしかないね。 全頭高28センチくらいある…。
頬骨張って横幅も20センチくらいあるし。泣けてくる。 知人の子供(24歳)が友人たちと映った写真みたら
顔が他の人と比べて1.5倍くらいある、この病気なのかな
wikiの写真にそっくりなんだけど
この病気って会社の健康診断とかで検査を勧められたりする? >>61
アクロメガリーになってから12年 健康診断で顔貌異常を指摘した医師は2人だけだった >>62
ありがとう
すごく気になってるんだけど伝え辛くて
何かの折に医師に気付いてもらえるといいんだけどな 去年手術しました。多分発症から10年以上あったと思います。
顔・手・足かなり変わりました。
主治医のゴーサイン出たら顎変形専門の歯科に行きたいです。
家族からは腫瘍が取れた時点で「治ってよかったね」でおしまいにされてます。
本当はは毎日悩んでいます。長年会ってない人とはもう再会したくないです。
無呼吸症だったことも検査で分かり、これは今も治ってないみたいなので、だるいです。
最近髪の毛もすごく抜け始めました。何故こんな目に遭うのでしょうか…。
本当につらいです。 これから半年ずつ胃カメラと大腸カメラの繰り返しの人生。
乳頭がんの可能性もあり。(まだ針を刺して検査してないです)
手術から半年たっても、指はやっぱり太いままで小銭も取り出せない不器用さです。
鏡を見るたび顎を指でかくして、この顎がなければいいのに、と思います。
子供の頃お金をかけてきれいに矯正した歯並びも今では受け口です。
外出するときは絶対にマスクします。
心の整理がつきません。 ふんぎりつくところで諦めろと言うしかないわ 元に戻せるのは口ぐらいだからな 俺はなるべく人に会うようにして病気の啓蒙につとめてるよ 口だけでもどうにか少しでも以前のように近づけたい。
啓蒙ですか…すごいですね。
私の周りじゃホルモンっていうと、焼き肉のホルモンを思い浮かべる人
女性ホルモン/男性ホルモンというホルモンが実在してると思ってる人
ばっかの気がする。
だから誰にもカミングアウトしてない。 >>65
無呼吸症は放置いかんよ。
治りゃしないがCPAPつければ快眠できる。
最初は通院してたけど今はCPAP個人輸入して使ってる。 CPAP合わなかったから10kg減量して克服したわ 抱き枕使って横向きに寝るように訓練もした >大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。
島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて廃人になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。僕のほかにも、イジメが原因で精神病になったりひきこもりになったりした子が何人もおる。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。イジメに加担する教師すらおった。
誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメはなかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな
>島本町って町は、暴力といじめと口裏合せと口封じの町なんだな
子供の時に受けた酷いイジメの体験は、一生癒えない重大な障害になるなあ どなたかいますか?規制に巻き込まれて1年くらい書き込めなかったです。 腫瘍はなかったけど、顔貌の変化が出てきた人って
抗うつ薬とかアルギニンとかのサプリメントを使ってた人が多い気がする。
薬の副作用は全て特定されているわけじゃないから、
自分の意思だけであまり過剰な摂取はしない方がいいね。 いまアクロメガリーのために定期的に通院しているけど、顔貌が凄く変化したって親に言われる。
頬骨が出てきて、顔全体が肥大して鼻から下が伸びた。
指は太くなったりはしてないんだけど、GHとかソマトメジンCの値が基準値より高いらしい…。
終わりが見えないから診察もツライ。
顔貌が骨格レベルで変化するということで精神的にもツライ。 病気で出てきた頬骨の整形は保険効かないのかね。
無かったものが出てくると引きつった違和感があってたまらんよ。 奥菜恵も一時期アクロっぽい顔つきしてたね。
今はだいぶ元に戻ったみたいだけど、頬骨が出てきて顔が間延びした感じが
自分とまったく同じだったからそうなのかなって思う。 彼が恐らくアクロメガリーなのですが、恋人としてどのような事ができるでしょうか?
年齢は28で、身長193cm、体重はここ数年で20増量し95kgほど(恐らく)
睡眠時無呼吸発作あり、極度の腰痛持ち
私自身医療関係者ではありますがアクロメガリーについての知識は特徴的な顔貌と異常に高い身長くらいのもので殆どありませんでした。
まだ付き合い初めて日は浅いのですが、顔付きその他を考慮してもそうであろうと確信しています。
今考えていることは、病気だと明確にする(診断受ける)ことのメリットデメリットといった事でなく、彼が少しでも健やかに暮らせる為に出来ることはあるのか?ということです。
高血圧であるとは聞きましたが、血糖値も高いんじゃないかなぁ。体重も増え、腰痛はじめ体の痛みが相当な様子で、見ていて心配でなりません。
現時点で病院にはかかっていません。
彼と彼の家族はもしや…と思っても診断を受けない道を選んだのかもしれない。そう考えた上でも、やっぱり少しでも健康であれるよう、意識していって欲しいと思ってしまう。
すごく葛藤しています。どういったスタンスでいたら良いのでしょうか。病気であるという認識が良い方にばかりいくとも思わず、考え続けてしまっています。 当人でない以上スレチであるとは承知ですが、何分該当するスレも適切と思える場所もなく…すみません。
恋人としてできるのは体調についての心配や気遣いくらいのものだってことは分かってるんですが、診察の有無によって大きく改善されるのであれば…という欲求の一方で、
これまで生きてきて、そうかも知れないと考えた事がないわけはないんじゃないかなぁ、と。その上で病院には行かないと決めているのかな、と。
そこが彼にとってのプライドや心を保つ上で大事なのかなぁ、と。上手く言えませんが。
具体的なことを挙げれば、私は男らしいと感じる彼の顔立ちでさえ、診断された彼にとっては自分の個性のひとつが病気特有のものであると突き付けられることになる。
それは彼にとってどうなのだろうと。
何やかんやで大事な存在なので失いたくないだけなのですが、どうしたらいいのかなぁと悩むっていうより良い案を探しています
合併症を防ぐ上でも必要ならば薬も飲むべきだろうし。今はタバコやめたり痩せられるように、という方向へ持っていく事しかないかなぁ
痩せるったって激しい運動もリスクなのでしょうし。あー心配。 総合病院の脳神経外科、内分泌内科に連れていってあげてください。
僕は内科検診のときに顔貌や身体つき(187センチ)から医師にアクロメガリーを疑われ大学病院を紹介されました。
いまも定期的に通院していて、薬でホルモンの分泌量を抑えています。 自分自身、内科検診のときに医師からアクロメガリーを疑われたときは客観的に見てもそうなのかとショックを受けましたが、病気と向き合うきっかけになったのでよかったです。 アクロメガリーの患者は顔貌や四肢の変化や周囲の無知や相談の抵抗感等で一人で悩み抱え、二次障害として鬱や不安障害などの精神疾患を併発してしまうこともあります。周囲の病気への理解とサポートが大切だと思います。 写真や鏡を見るのがつらすぎる
人より1.2倍くらい顔が大きいし…
人生を悲観して泣きたくなるよ。 >>91
冷やかしや興味本位で好奇な気持ちなら、このスレに来ないでほしい。
ほんとにつらい思いをしてる人達がいるわけだから。 >>92
ただ自分の知識欲を満たすためや好奇心だけで っていうのは確かに当事者にとっては複雑な気持ちだろうね、ごめん。 でも冷やかしなんて気持ちは全くないんだよ。ただ理解したいどうにかしたいっていう気持ちと不安で、すがるように質問してしまった。
近いうちにそれとなく聞いて、もし自覚がないとしても血液検査まで持っていけるように働きかけていこうと思う
少しでも今より健康な生活になっていって欲しいから。
すみませんでした。 現在ほぼ25歳です
20歳頃と比べるとかなり顎が大きく写真で写ります。
先日内分泌内科に行きました。
採血の結果はソマトメジンは平常値だったのですが成長ホルモン補正値というのが最高値の2倍近い数字でした
来週ブドウ糖を使った採血を再度行いますが、とても心配です
質問したいのですが、皆さんは体重などは変化しましたか?
自分の場合は多く食べても身長185に対し体重がmaxでも62程度です。
これ自体が成長ホルモン過多の表れでないか不安です
あとこの病気でまぶたが腫れるなどはありますか? 骨端線が閉じていれば身長はこれ以上伸びることはありません。
しかし、四肢の軟部組織や顔が肥大していくことはあります。
自分は身長187cmの87kgです。
身体の変化は顔が肥大したような気がします。特に頬骨や眉骨や下顎が。 >>96
頬はこけたりしていますか?
あと年齢はおいくつですか? >>97
男、26歳です。頬は痩けてません、むしろエラが張ってムーンフェイス(満月様顔貌)です。医師はその顔貌からなのか、アクロメガリーの検査と並行してクッシング症候群の検査もしましたがクッシング症候群ではなかったです。 今は内分泌を抑える薬を週2錠飲んで様子見て、数ヶ月おきに血液検査と診査をしている感じです。といっても通院し始めてから4年目なんですけど…。CT、MRI、レントゲンでは異常が見られなかったんですが、血液検査でGHやソマトメジンCが異常に高かったです。 >>98
なるほど。体重や顔の感じは僕とはちょっと違う感じなのですね
ちなみに外科手術や投薬はしていますか? >>100
MRIなどでの検査で腫瘍が見られなかったので外科手術はしてません。
薬は99に書いてあるのとおり飲んでます。 手術して腫瘍取ると顔つきはある程度変わる(戻る)の? 190センチ95キロの37歳男です
顔つきが眉上厚皮でおでこに横線
頬骨や鼻、顎もまるで炎症して大きく膨らんでいる感じ
指も大きく太い
踵も肥大してるのか合う靴がなく大体革靴でなくスニーカー
陰部も大きい(膨張時22センチ)
高血圧気味
無呼吸っぽい(と恋人に言われた)
病院行くべきだよなぁ
手術しないで済む場合もある?働いてるのに大丈夫かなぁ >>99
外科手術はしましたか?
あとGHの数値はどの程度か知りたいです。
外科手術を行ったり投薬をすると脱毛する事があると検索するとありましたが、それらは起きていますか? >>101
うまくページがリロードできていなくて質問がおかしくなっていました。
失礼しました。
現在は脱毛の症状はありますか?
あと通院当初と比べて数値って下がりましたか?
質問が多くてごめんなさい >>104
飲んでいるのはカベルゴリンという薬です。GHの数値は直近の検査値で5.53(上限値0.17以下) ソマトメジンCは282
変動はかなりあります。最高が11.18、薬を飲んで0.台になんとか抑えられているときもあるけど、飲み忘れたりすると数値が一気に跳ね上がります。 酷い脱毛はいまのところないです。
歳相応の頭髪量です。
それよりも顔が肥大して変化していくことのほうが心配です。 >>106
>>107
色々心配などもあって大変なのですね
成長ホルモン値が高いんですね
僕もこの病気を断定された訳ではまだ無いのですが同じような感じです。
顔の変化は現時点ではまだ無いという感じですか?(薬の服用後) ソマトメジンは標準だけど成長ホルモンだけ高い事ってありえる?
一度目に採血した時に成長ホルモンが高くて次にブドウ糖負荷検査をした。
負荷をかけると0台まで下がったけどブドウ糖を飲む前は成長ホルモンが8近い数値だった。
医者はソマトメジンは普通だし結局負荷をかければ下がったわけだからアクロメガリーじゃないと言うけどブドウ糖飲む前は1度目の採血もも2度目も数値高かった
だからとても不安です
セカンドオピニオンは受ける方がやはりいいのでしょうか? >>102
変わります。
成長ホルモンの値は通常の10倍〜15倍程度の比較的軽い方だったのですが、
それでも1年くらい経ったら、顔が小さくなったと言われました。 現在診察中で顔の形、デカさなどからしておそらくこの病気なのですが、臨床調査個人票はどのタイミングで医者に書いてもらうのでしょうか?
いろいろと治療費も高そうなので早めに申請したいのですが。 通院し始めて3年、終わりが見えない
親からも容姿のことを馬鹿にされた >>116
MRIやCTとか色々とやったけど腫瘍はそのときは見られなかった。
血液検査だけ。
ソマトメジンCとGHが高いので定期的に病院に通っています。
カベルゴリンという薬で分泌量を抑えてる。 身長186.6cm 体重86kg
顔の大きさが松井秀喜並み わたしもアクロメガリーです
成人式で何度名前を言っても信じてもらえなかったのは絶望でした…
昔の友達は避けて生きてきました
というか自然とそうなる。
頭がでかくなった分、前頭部のハゲが…w
出すぎた頬骨と顎と額を削りたい…切実に… わたしもアクロメガリーです
成人式で何度名前を言っても信じてもらえなかったのは絶望でした…
昔の友達は避けて生きてきました
というか自然とそうなる。
頭がでかくなった分、前頭部のハゲが…w
出すぎた頬骨と顎と額を削りたい…切実に… わたしもアクロメガリーです
成人式で何度名前を言っても信じてもらえなかったのは絶望でした…
昔の友達は避けて生きてきました
というか自然とそうなる。
頭がでかくなった分、前頭部のハゲが…w
出すぎた頬骨と顎と額を削りたい…切実に… 姿形の変化に異常な多汗、肩幅ありすぎてバスや電車の2人席で縮こまってなきゃいけないし
声のこもりと舌の肥大と歯並び異常で喋りづらくて聞き返されることが多くて他人と話すことがトラウマになったな
たかが腫瘍一つのせいで色々と自信が無くなってやばい この病気と診断されたのですが、障害年金は受給可能でしょうか? 可能かどうかは知らないけど俺は受け取ってないな
見舞金は毎月だか2ヶ月に1度だか届くけど >>125
見舞金って何ですか?ちなみにいくらぐらい届くのですか? 自己レス市町村によってもらえるのですね。
私のところはないみたいなのでうらやましいです いない…
アクロメガリーのことを話せる相手も当然ながらいない
陰でチェ・ホンマンって悪口言われてたことがトラウマ アクロメガリーの人達は正社員として働ける?頻繁に病院行かなくちゃいけないから大変だよね
自分も3ヶ月に2回くらい大学病院行かないといけないから気が滅入る 松井秀喜みたいな顔してる
頬骨が突出してジャガイモみたいな輪郭…
どこにも吐き出せない鬱積が溜まってツライ
鏡や写真を見るたびに憂鬱になる 先月に腫瘍摘出手術を受けて、術後は腫瘍も全部取れたと思うからと大丈夫だと主治医に言われたけど、血液検査の結果がホルモンの値が低下してないから今後は薬物療法が必要になるかもと言われショックを受けてます。
一応術後1週間の検査だからすぐに結果に繋がらないだけかも知れないといわれ現在術後1ヶ月後の検査をしている所ですが不安でしょうがないです。
尿崩症も未だに治らないし、何のために手術を受けたのかわからない。。。 ジャガイモみたいな輪郭…
自分の顔、大嫌い
生まれてきたくなかった
薬飲んでも骨格は変わらない… あ…なんか前にも同じようになこと書いてたのか… 失礼しました こんばんは。
現在22歳の学生です。
先日アクロメガリーと医師に診断されました。
4年前くらいから体が大きくなり始めました。
これは早期発見と言えるのでしょうか。
また、皆さんはどれくらいの期間で治療できましたか。 こんばんは。
現在22歳の学生です。
先日アクロメガリーと医師に診断されました。
4年前くらいから体が大きくなり始めました。
これは早期発見と言えるのでしょうか。
また、皆さんはどれくらいの期間で治療できましたか。 発症は定かじゃないけどしゃくれだしたり症状が出始めたのが10代前半で
そこから診断と手術までに12年はかかったなー 自分は4年ほど前から通院してます
初めて分かったのは22歳ですね
この病気は何処に向えば寛解なのかよくわからない
薬飲んで3ヶ月毎くらいに血液検査して診査して同じことの繰り返しで4年くらい続いてます 私は今アクロメガリー疑いで検査中です。今のところ限りなく黒に近いです。
不妊から発覚しました。
説明すると全員かなりびっくりしますね。親には昨日泣かれました( ´△`) >>140
結婚するような年齢でも発症するの?20〜30代だよね? 不妊の書き込みをした者です。
今35才です。
どうも昔に発症して、いつのまにか腫瘍が酸欠で半分につぶれてたみたいです。普段は成長ホルモンが低いのですが、負荷試験をすると成長ホルモンがどかんと出ます。
私は子供の頃に発症してつぶれたのだと思ってますが、いまとなってはわかりません。
腫瘍がつぶれなければ巨人症になってたんだと思います。今166センチの身長も180センチになっていたかもしれませんね。ちなみに166センチは家族のなかでは飛び抜けて大きいです。 すみません、教えてください。
月に1度の注射で治療している方いますか?ちゃんと効きましたか? 肥大した頬骨や顎って保険適用で整形・形成?出来るんですか?
薬飲んでも、やっぱり骨は肥大したら二度と縮小しないんですよね?… 現在サンドスタチンを毎日1日1回2週間自己注射してます。
その後4週毎に病院での注射になります。
いろいろネットで検索しているとこの薬で治療するのはできないんでしょうか?
最終的には再手術や放射線治療を行ってるブログを見ます。
特定疾患が毎月の負担が2万円で済みますが、2万円でも毎月となるとかなりの負担です。
サンドスタチンの注射だけで完治した人がいたら情報下さい。
ちなみに尿崩症は術後3ヶ月で治ってきました。 顔や舌、手足が大きくなり始めたのは20代後半、その後30代に入ってから下あごの突出、咬合不良、異常な発汗でした。
36の時に耳鼻科の先生が顔を見るなりホルモンの検査したほうがいいという事で
検査の結果アクロメガリー確定。
37で1回目の手術。38で2回目の手術。これからは下顎の変形を外科矯正する準備に入ります。外科手術の前に2年ぐらい歯列矯正をします。先は長い。
寿命もあれだが、やっぱり見た目が人目が精神的に苦痛 あと、皮膚特に胸部と背中じゅうにボコボコっと皮下に2〜5ミリの毛嚢炎が無数にあります。皮膚科の先生は成長ホルモンが高いとこういうことがあるそうです。とても人前で肌は見せれず、海にも温泉にも行けません。 はぁ、暖かくなってくると薄着になって肩幅とか隠せなくなるからつらい
冬とか花粉症の時期ならマスクで顔隠したりも自然なんだけどなぁ このスレって一人語りが中心で、質問への回答があんまりないよね 汗を良くかくせいか独特のにおいがある
でもただの汗臭くささとちょっとちがうんだよなぁ、、みんなもそうですか? >>151
どこかのアクロメガリーのひとのブログに手術したら臭いが軽くなったと書いてありましたよ。 >>153
そうなんですね、ありがとうございます
醜形恐怖に加えてにおいにも悩むのはつらすぎ >>151
わきがじゃないの?アクロメガリーとは関係ないんじゃ 専門医にも診てもらったがわきがではないんだよなー
みんなはあんまりないんだね
それぞれってことか なんか昔と比べて明らかに顔が肥大化してきた 頬骨が飛び出して〈 ・ω・ 〉
な感じの輪郭
顔の大きさも松井秀喜くらいあるし、身長も187くらいある
顔の余白と大きさがハンパない
毎回病院通っても薬を処方されるだけで、手術とかしてないから終わりが見えない感じ
ここ3年くらい血液検査、診察の繰り返し
容姿が不細工に変化するってのはキツイね サンドスタチンだけだと腫瘍が小さくなる可能性があるだけで治ることはないです。手術が一番です。 体臭に関してはタバコ臭するとよく言われましたね、私は。もちろんタバコは吸いません 特定疾患の申請を4月に出してから大分たつのに結果が来ない。
もー待ちくたびれそう。遅いよー。 女だけど下手したら男より手でかいし、顔も足もでかいし視力も年々下がってるしアクロメガリーなのかな… >>162
頭周りとか全頭高(顎から頭頂部)の長さはどれくらいですか? 手術せずに薬だけで抑えてる人いますか?自分、そんな状態が4年くらい続いてるんですが
ほんとに効果あるのか不安で
いまカベルゴリンという薬飲んでます
同じ薬飲んでる人います? なんか聞いた話しで全部は忘れたけど
アクロメリガーは難病指定でしょ
で指定されなきゃ払いきれない高い薬があったはず
一本20万円くらいの
効果はあるとのことやよ >>165
4年も続けて多少の効果はありましたか?
パーキンソン病に使う薬ですよね?
下垂体の腫瘍は手術で摘出できないのですか? >>163
自分ではかったのであまり正確ではないですがあたままわりが57センチ、全頭高23センチくらいです
もうやだ写真が本当に鬱 >>167
効果があるのか実感できないです
ソマトメジンCの値もあんまり変わってない感じで400くらいを行ったり来たり
GHっていうのが平常値よりかなりに高くて12くらい
腫瘍ははっきりしなかったので手術はしなかったです >>168
自分、頭囲62の全頭高28くらいあります。頬骨が出てるので横幅もかなり大きいですよ。それもあって太っみられる
シュッとした輪郭に憧れるなあ。
自分、ひょうたんみたいな頬骨エラ張り下膨れ顔なので。 >>170
わたしも横幅すごい広いです。
顔の余白が多いのもすごく嫌ですね
病院で検査はされたんでしょうか…?
検査しようか悩んでて… 茨城県は2011年に急性心筋梗塞が急増した
白血病による死亡率は九州が、急性心筋梗塞による死亡率は福島が高い / チェルノ事故後、ウイーンで白血病患者が増えた
市川海老蔵さん一家は寿司三昧 一家全員倒れてしまうかも / 岩手の震災瓦礫で作られた津波バイオリンの奏者(53)、下顎歯肉癌で死去
カゴメがトマト缶詰24万個回収、金属片混入の恐れ。どうせものすごい放射能が出たんだろうが / 福島第一原発からギリギリ20km圏外に大規模トマト工場
https://twitter.com/tok aiama/status/747610345045295104
三菱商事の核ミサイル担当重役は安倍晋三の実兄、安倍寛信。これがフクイチで核弾頭ミサイルを製造していた疑惑がある。書けばツイッターで速攻削除されている。
https://twitter.com/toka iamada/status/664017453324726272
りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384
UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。
マイト レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か2年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。 一昨日歯医者に行って、下の歯が前に出てきたことを相談しました。
歯も隙間が大きくなっていて自分としては寝てる時に舌で押してしまっていたのかと思っていましたが、下顎の成長でした。
21にもなってここまで成長するのは異常ということで、成長ホルモンの異常分泌を疑われました。
その場合歯医者の範疇ではないと言われその場では歯石だけを取り終わりました。
そして自宅で検索していたらこの病気にたどり着きこのスレにたどり着きました。
心なしか三ヶ月前の写真に比べて唇も大きくなっているように感じます。
そこで病院で検査を受けたいのですが、何科を受信するべきなのでしょうか?
また最初の検査は血液検査になると思うのですが、どれほどの費用がかかりましたでしょうか。
ご回答いただければ幸いです。 >>173
内分泌科ですね。
血液検査と下垂体の腫瘍を見るためにMRIの検査もあると思うので2万〜3万円を見ておいたほうがいいと思います。 >>174
血液検査だけでなくMRIまで一気にやるのですね…
結構かかりますね…ありがとうございました。 鏡や写真見るたびに死にたくなる
他人の顔と比較して顔の大きさだったりが違いすぎて落ち込む >>147
その後どうでしょうか?
私もこの病気の治療中ですが下顎が猪木並に出て上下の噛み合わせも悪いため顎変形症だと思うのですが、歯科矯正や外科手術は特定疾患医療費の助成は受けられるのでしょうか?
受けられるなら治療をしたいと思ってます。 脳腫瘍がなくてもこの病気になるパターンはありますか? そして、血液検査の申し込みの場合は
なんと依頼すれば良いのでしょうか
みなさんは素直に「先端巨大症の不安があるため」と理由を述べることができていますか? 【死】無関心と無報道、いつまで通用するかな?【核】
増える原因不明死 死因解明が追いつかない
(NHK・クローズアップ現代)
某看護師会「なぜ最近20代の突然死が急に増えたのか」
というテーマで、全く理由がわからなかったらしい。
1990年以降、被曝医学はカリキュラムから追放された
たくさんの人があっけなく死んでいく
ベンチに座ったまま バスを待ちながら
説明のつかない死が多かった
多くの人が脳卒中や心筋梗塞を起こした
駅やバスの中で (『チェルノブイリの祈り』)
5日死亡
武藤まき子、虚血性心不全。(「とくダネ!」、71)
黒沢健一、脳腫瘍。 (「L⇔R」、48)
朝本浩文、自転車転倒死。 (UAなど作曲、53)
小泉義仁、駅で脳梗塞。(スピリチュアルTV 51)
森岡賢、、心不全。 (元ソフトバレエ 49)
飯野賢治、心不全。 (株式会社ワープ 42)
今井洋介、心筋梗塞。(テラスハウス出演者 31)
杉崎由佳、急死。(『進撃の巨人』作画監督 26)
今井雅之54 盛田幸妃45 松来未祐38 泉政行35
宮田紘次34 黒木奈々32 丸山夏鈴21 椎名もた20 この病気で2メートル近くになったり、顔が肥大化しますか? >>182
脳下垂体に腫瘍などができ、成長ホルモンの分泌が過剰になって発症
子供の頃になったら、巨人症
身体が異常に大きくなる
大人になってから発症すると身体ではなく末端の指や顎などが大きくなる 18歳で発覚し手術をしたので体格は普通です。ただデカイ女って感じ。
177cmです。足は26.5。
だから私を見て誰も病気とは思ってません。だから「背が高いね!バレーやってたでしょ」「末っ子が一番背が高いの!?」とか言われるのが凄くストレスなんです。 薬飲んでるけど、これだけで抑えられるのだろうか…
終わりが見えなくて心が折れそう
悩みも独りで抱え込み、通院もしんどい
年々、見た目がゴツく変化しているようで怖い
今は187の95キロ 突然で申し訳ないですが、友達がもっと欲しいな〜とか恋人欲しいな〜などとか、
人間関係にお悩みではないでしょうか。そんな気持ちをかなえます。それが、
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見つかったら、「友達になる」を押します。相手が友達承認をしてくれたら、メールが届きます。
友達承認ありがとうなどと、お礼のコメントを送ると、挨拶がかわされます。挨拶の交わし方ですが、
届いたメールに「タイムラインを見る」と表示されているので押します。コメントや画像を送りましょう。
写真や動画の送り方は、画面中央部にある「写真・動画」を押して選択して下さい。文章や写真
などが決まったら、「投稿する」ボタンを押します。友達のホームページで気に入ったコメントや
写真が見つかったら「いいね!」を押したり、コメントを伝えましょう。
嫌がらせなどをされ、ストレスを感じたら、自分の本名やあだ名などがある所を押し、
「友達」を押します。友達が、表示されたら、「友達▼」を押し、「友達から削除」を
押します。これでお別れが成立しますので、ご安心下さい。
これで、基本操作のご説明を終わらせていただきます。ご自由にお楽しみ下さい。
一度に覚えきられないかもしれませんので、メモ帳にコピーして貼り付けなどをして下さい。
以上です。https://ja-jp.facebook.com/ 篠原なんとかってテレビによく出てる柔道家?かなんか知らんけど、この病気だよね この病気を疑っているのですが、健康診断で尿検査と血液検査を受け
問題なければ、可能性は低いのでしょうか >>190
下垂体の腫瘍も見るためにMRIもやりますよ >>191
すみません、この病気の検査ではなく、普通の会社でやってる健康診断のことです
調べたら、尿と血液と血圧で引っかかる方が多いようなので
これらに問題なければ、可能性は低いのかなと思いました 全然わからないけど、そもそも普通の健康診断って成長ホルモン関係なんて調べるのかしら >>193
よく分かっていなくてすみません、体験談読んで健康診断の血液検査で判明したと言っている方がいたと思うのですが、
勘違いかもしれません
私が疑っているのは、強度近視(高校から)、大学からいきなり縦にも横にも顔がでかくなった(顎が少し伸びた気がする)、
何もしていないのに肩幅も広くなった、
大学卒業したくらいから更に顔がでかくなり、集合写真撮れば自分だけ合成のように奇形な大きさになっていた
額がもともと広く、薄毛になって後退したのも原因ですが。。 病院でちゃんと検査した方がいいでしょうね
書かれてるのと似たような症状持ってて病院で検査したら発覚したし ありがとう、子供がいましたら遺伝しなかったですか?
女性で結婚している人いるかな、私は30過ぎてますが、この奇形容姿でどこ行っても
迫害されてしまいます、非正規の仕事で平均以下の出来というのもありますが、、
障害ではないので一般枠で働くため、辛いです。。 >>200
子供はまだ小学生だから遺伝してるかどうかはわかりませんね
この病気で女性だと外見も含めて大変だと思います
お互い早く完治するといいですね 手術しました!あんまり怖くない。
正直恐れてる人はやったほうが
いいと思う。数日でもと通りの
生活に戻れるしね
でもおれは内頸動脈の近くに
あるやつが僅かに取りきれず、
完治に一歩及ばず。いまサンド
スタチン筋肉注射やってる
。今日で3回目。今後投与
間隔ををあけて言って欲
しいんだけど無理なんだろうか。
そんな患者は見たことない
と医者に言われてがっくりきてる。
まぁその医者5人しか見てない
らしいけど いくらかかりましたか?術後何日くらい静養が必要ですか?
顔貌はどのように変わりましたか? >>0204
さっきはスマホからですが今度はPCなのでIDが違いますが
同一人物です。
お金は医療施設にもよるけど、指定難病の申請をすれば
36000円弱ってところで、期間は16日間。
先に払ってからあとで申請して返してもらうパターンもあるけど
病院によっては申請してますって言えば保留にしてくれるパターンもある。
そこの病院で指定難病申請のための検査を受けるといいよ。
確定診断のための検査は指定難病のやつが降りないから
高かったけど、高額療養費制度を使って90000弱ってところかな。
検査のためには5日間入院がいる。俺は10月の24−28でやったよ。
手術をしたのは今年の1月6日。10日くらいにはもう
歩けるようになって売店いったりしてたよ。
連休明けには鼻の詰め物も取れて、ほぼ健康な状態。
かさぶたみたいな鼻くそや、鼻血はたまにあったけど
とても健康で、ずーーーーっとDSしてたよ。
よゆーすぎ。全然恐れる必要ないよ。
俺は手術して少し残ったから継続しないといけないけど、
薬物療法しなくてもだいぶ改善したよ。
怖いけど、やってみればあっという間だし怖くない
手術の直後は集中治療室で寝てないといけないから暇で
仕方ないけどね。携帯とか持っていったらだめだから。 >>0198
あとオレも結構結婚してるよ。
嫁がゴリラフェイスが好きだったから助かった。
あまり卑下することないと思うよ。
気持ちは顔にでるから、明るい気持ちを持てば
顔も明るくなるよ。 字が抜けました。俺も結構結婚してるよ→俺も結構早い段階で結婚してるよ
でした。 >>203
俺と似たようなパターンだわ
手術直後は執刀医が腫瘍は全部取れたって言ってたのに、ホルモン値が下がらずに術後1年以上サンドスタチンを月1注射
MRIで腫瘍見ても取れるような腫瘍はないと言われまだまだ当分毎月注射を打たなければいけない状態
完治するには残ってるカスの腫瘍をとらなければいけないみたいだよ >>205,208
詳しくありがとうございます、顔のサイズに変化ありましたか? >>209 顔のサイズはまだすぐだからそんなにないけど、痩せたね。顔もしゅっとなったと言われた。先端巨大症の症状としてはおれは眉毛のとこの骨が出てるんだけど、それはまだあまり変わってないな >>208
お互い早く正常値になって薬物療法を終えられるといいな 終えるまではいかなくても3ヶ月に一回とかになればいいのにな 俺がいつも思うのは大腸がんのリスクが増えるというけど具体的にどれくらい増えるのか
ってデータあんのかな。中高年になるまでずーっとほっといた人で
若いうちに気づいて手術した人はそんなにリスク増えないんだろうか。 >>200
女性で結婚してます。
世の中には心が広い男性もいるものです。ちなみに手とか靴のサイズは私の方が大きいです(泣)
子供はなかなか出来なくて、治療中です。
遺伝する場合はかなり低いと思いますよ。まれに家族性もあるけど、殆どは遺伝しないと思います。
この病気で女性だと辛いことが多すぎますよね。よい出会いがありますように。 >>215
ありがとうございます、私は自分ほど顔のでかい人を見たことないくらいでかいです
この病気の男性芸能人くらいでかいのではないかと思います
身長は165ですが、ぱっと見5頭身くらいに見えます
集合写真撮れば自分だけ合成かのように顔が浮き出て、驚きショックを受けました
顔立ちももともと不細工なので、本当に気持ち悪い下の下のドブスです
私は長い間ひきこもっとドクズなので、自業自得ではありますが、工場や倉庫など、
どの職場行っても攻撃的な人間にめをつけられ暴言を吐かれ続け転々しています
でもこのままでは一生変われないので、次採用されたら必死に頑張りたいです
両親のために前を向いていきたいです 私はただ歩いているだけ、存在しているだけでどこに行っても暴言を吐かれます
ブス、きもい、うざいなど、罵倒されることもよくあります
田舎ですが毎日10人以上から言われるため、どうしたらいいか分からず、
前向きに考えられなくなります、統失ではありません、はっきり聞こえますし
電車バスなどでは他の乗客にも気付かれ、視線を向けられます。。
ここの人は言われたことありますか?どうしたら前向きに考え、気にせずにいられるのでしょうか 手術して約8年経過した女性です。
病気に関してお聞きになりたいことがあればどうぞ。 >>214
ジャイアント馬場は、確か若い頃に手術したが
それでも大腸ガンになって亡くなったな。 >>220
術後すぐにghは正常範囲内になりました。
術前は平均して10前後ありました。
プロラクチン産生腫瘍もありましたが、その数値も落ち着きました。
見た目は一年後ぐらいに顔が小さくなったと言われるようになりました。
鉢まわりは残念ながら変わらず、今でも60cm近くあり、髪型で誤魔化しています。
腫瘍は視神経に巻き付いていました。それは取れましたが、一部、脳内部に入り込んでいる部分はQOLを考慮して取らなかったとのことでした。 >>221
取りきれなかったとかでGHが正常値に収まらなかったんじゃない?
今みたいにサンドスタチンもないから手術して下がらなかったら
薬でコントロールも難しかったろうから。。。。 >>224
彼が手術したのはMRIも何もない1958年頃で、失明を避ける為の腫瘍摘出だったから、下垂体上部への浸潤については触らなかったんじゃないかな。 >>225
多分そうだろうな。そう考えるといまの時代は
恵まれているね。完全に取り切ることもできるし
取りきれなかったとしても薬でコントロールできるから
寿命も伸びるだろうから。 >>226
そもそも成人のghに着目してたかどうかすら微妙。
主治医の知識レベルによって患者の行末は大きく左右されるよね。
私と手術した時期が数年しか変わらない人でも開頭手術して後遺症が大変な人もいます。 皆さん顔のサイズどのくらいですか?額の生え際から顎まで鼻の横を通って測った場合です 頭をいれずに顔だけのサイズですよ、私は21.5ですが、ここまででかい人は長身男性でも滅多に見なく、
女性では見たことないです
でかすぎて驚かれたり、きもいと毎日言われます。。
女性の方は何も言われませんか? 末端肥大は滅多に見ないとかそういうレベルじゃないくらいでかくなるからマジでメンタルやられる >>231
私も中学生以来で測ってみたら21cmあったわ。
頭というか顔がデカいのは中1から気にしてたけどキモイとか面と向かって言われたことはなかったなあ。
やんちゃな男子からは顔がデカイと怒鳴られたりしたけど、そういう子は主流派じゃなかったしSNSなんかなかったのと、
子どものころから親に色白で可愛いと良い意味で洗脳されてたので、心の底から卑屈になることはなかった。
女性は男性よりも肌の変化は少ないと思うんだけど、イボとか出来てますか? >>233
何も言われないのはうらやましいです、私がパーツその他も不細工なのがいけないのでしょう
イボはできていません 20センチ。腫瘍が小さくなってなんとなく小さくなってきた。 下垂体の腫瘍は造影剤無しの単純MRIでは見つかりませんか? >>236
私は身長161cmなのに頭囲60cmですよ。
バランス悪すぎ。割と痩せてたのに顔がムチムチしてたから渾名が「こけし」でした。
嫌だったな〜 >>239
なんとなくこれが腫瘍かな、とぼんやりは見えるがはっきりとは確定診断できないらしい。 >>241
お答え頂きありがとうございます
単純mriでも見落とされることは無いが再検査になるということでしょうか >>242
単純MRIでもなんとなくわかるからこのへんがちょっと変だから造影剤を
入れてはっきり見よう、となると思うよ。
ただ、俺の場合は自分で先端巨大症を疑って血液検査をしてGHやソマトメジンが高いことを確認
した後にやったから腫瘍は多分このへんだな、というふうに見てくれた。
先端巨大症の確定診断はまずGH、ソマトメジンC、ブドウ糖負荷試験くらいまでやれば
もうほとんどわかるよ。で、造影剤MRIでどのへんにどれくらいの大きさのがあるか
確認→手術 の運びでしょうね。つまりMRIをやる前にもうほとんど決まっているという
感じですね >>243
詳しい説明ありがとうございます。
3年前に別件で単純MRIを撮ったところ何も異常はなかったので質問させて頂きました。
過去レスを見ると腫瘍が見つからなくてもホルモン値に異常がある為に通院治療してる方がおられるので血液検査をして貰おうと思います。 >>244
俺も2012年の8月頃に別件で単純CTかMRIだったか忘れたけどやって何も言われなかったのに2013年あたりから眉のところの骨が出始めて、2016年8月に病院に行ったら先端巨大症だったよ。自覚症状か、血液検査で違和感があるなら迷わず造影剤MRIをやってもらった方がいいよ。 >>242
そうではありません。
他の方も書かれてるように、まず血液検査でGHの値をとることが最初の診断材料です。
でも一番大事なのは医者選びです。
先端巨大症の専門医がいる病院でないと、GHの検査すらなかなかやってもらえません。
アクロメガリー患者自身が立ち上げているHPがあり、専門医とも連携しています。そこを見ることをお勧めします。
神の手と言われる先生で、わたしもそこの病院で手術を受けました。
他の病院で手術した人よりも予後は格段に良いですよ。 あと、先端巨大症の検査を本格的に始めるひと月以上前に、掛捨てでいいので医療保険に入っておきましょう。
手術前後で1ヶ月近く入院し、予後によっては職場復帰に1年くらいかかることもありますから、お金の手当ても大切な準備です。
医療費実費だけくれるタイプはダメですよー 20年前に下垂体腫瘍が見つかり、余命半年との宣告。その後、薬が効き現在に至ります。身長は200センチ、体重は150あります。病気は落ち着いていますが、人の視線や陰口がつらいです。 >>248
何年薬続けてますか?
サンドスタチンですか? >>249
パーロデル→カペルゴリンで20年。腫瘍の大きさ、場所から手術は不可だった。 初めて書き込みいたします。
私は発症して10年で、治療はカバサールと去年からはソマチュリンも毎月うってます。
ここ3年くらいで特に顔の変化が進んだように思えます。以前とはかなり変わりました。もともと頭も顔も大きかったのですが、この病気ならではの顔つきになってきて、ゴツゴツして女性らしさがないです。
気にしてもしかないし!と思いながらも、やはりなんだか悲しくなる時があります。
整形に保険きくようになってもらいたいです。
実際できるとしてもちょっと怖いけど、できるならやりたいです。 見た目が変わるのがつらいね
他の健常者の容姿や顔の大きさとか比較して落ち込む カバサールを飲んでいましたが、正常な値にならず、今月からサンドスタチンを投与することになりました。難病公費は持っているのですが、毎月の出費はかなりツライ…。自分は、体質的に薬が効きづらいタイプみたいで…手術も頑張って受けたのになぁ。。
今度は効果があるといいな…。 >>253
半年経って高額かつ長期に該当すれば多少楽になるけどいつまで続くかも終わりが見えないし辛いですよね
私も手術後2年経過しましたが毎月サンドスタチン射っています >>254
なるほど!少しは安くなるんですね、また自分でも調べてみます。ありがとうございました。 途中で送信してしまいました…
まさか、自分が難病にかかるなんて思ってもみなかったし、なかなか周りにも言えず不安になってました。同じように頑張っている方がいるのですね…!自分も、頑張って治療を続けようと思います。 >>255
高額かつ長期はまた市役所に自分で申請しないといけないから注意ね
私は自動でなると思ってたから知らずに1ヶ月余分に払ってたから
申請後は申請される1,2ヶ月までは返金してもらえるからね ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆ 頭の形が変わった(≒大きくなった)方いらっしゃいますか?
最近、頭蓋骨が明らかに変形していることに気付いてアクロメガリーを疑い始めました。
成人してから頭蓋骨が肥大する場合アクロメガリーの疑いが強いということですが、実際に頭の大きさが変わったという患者の方の体験談を見かけないもので……
眉骨の突出や噛み合わせの悪化、舌の肥大なども併発しています。 >>259
当然頭(周囲)もデカイですよ。
普通のベースボールキャップなんか奥まで入らないぐらいです。
身長は高いですか? >>260
成人してから症状が出始めたので新調は平均程度しかないのですが、最近身長を測ったら高1で止まっていたのに2cmほど伸びていました(現在21歳)
昔すんなり入った帽子が今はキツいです…… 今日MRIと血液検査をしてきました
詳細な結果が出るのはまだ先ですが、やはり下垂体の付近にそれらしいものが写っていました
このスレッドにはしばらくお世話になりそうです 皆様に質問なのですが、2〜3年前は、26.5の靴がはけてたのですが、段々ときつくなり、今は29pの4Eをはいています。
頭囲は60p以上あります。
声は無茶苦茶低く、例えるなら、常時バリトン歌手のよう声をしています。
手は短指症の為指は短いですが、ハンバーグにウインナーが刺さった用な手をしています。
顔は顎や額などは変化はしていないです。
アクロメガリーの可能性はありますかね?
よろしくお願いいたします。 >>264
こんにちは、アクロメガリーと診断され術後、投薬治療中の者です。
私は、医師に靴がキツイなどなかったかと聞かれた時に、確かに去年履けていた靴がキツくなったと感じたことを思い出しました。
指、顔、額など私は変化なかったです。
ただ、アクロメガリーと診断するには精密検査等必要かと思いますので病院受診おすすめします。 >>265
お返事ありがとうございます。
顔などが変化しない場合もあるんですね。
わかりました。近いうちに医者に相談してみます。アドバイスありがとうございました。 サンドスタチン投与中のものです。
近々、ソマチュリンという新しい薬に変更するかもしれません。ソマチュリンを打っている方はいらっしゃいますか?検査数値が正常に戻ったかどうかなど教えていただきたいです。 ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
JAWMK 「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。
https://tenohiras.com/gikkurikoshi 盆休みに20年ぶりに中学校の同窓会があるけどみんなびっくりするだろうな
中学校の頃はそこそこイケメンでモテたけど今はモアイ像みたいになったからなあ 頬骨と顎全体が大きくて歯科治療の時、
歯型取るトレイが一番大きいサイズでギリギリ
足のサイズも変わったなぁ
足大きいのに親指と小指は特に大きくて曲がってる。甲も大きい
写真なんて撮りたく無いのに… 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 先端肥大症を患っていますが、
マキュイーン・オルブライト症候群という激レアな病気も患っています。
同じような方、いらっしゃいますか? 手術あとの脱毛、みなさんどうですか?手術予定のものですか 一応、確認ですが手術して治った後に
例えば整形したらそれなりにはよくなる
でしょうか?
それと手術する前に整形でどうにかしたら
また戻ってしまうのですか? 昔の日本バスケやNBAのセンターは巨人症の方が多かったですが、今は少なくなってますよね。今は早期の段階で治療がなされているのでしょうか。 ふとしたきっかけでこの疾病を知りました。
38歳男、186cm74kg痩せ型で眉弓部の膨隆とおでこの横線があります。遺伝もありますが中学ぐらいから鼻が目立ち、最近少し大きくなった気がします。生え際から顎までは21cmですが、どことなく特徴的顔貌と自分が似ているかもと思っています。モアイ像に近付いてきたような、、
扁桃腺肥大は昔から指摘されています。
あとずっと口呼吸です。下の歯が上の歯より少しだけ前に出ています。
また、あまり熟睡できていない気がします。
食事には結構気を遣ってる方なのに、血液検査では中性脂肪と肝機能系が良くないです。
四肢先端の痺れや肥大は全く無いのですが、アクロメガリーには当てはまらないでしょうか。 ソマチュリン90mlだと数値が抑えきれないから120mlにしたところ強烈な副反応
90mlに戻して自宅でソマバート打つことになった 大きくなった骨は整形手術で何とか小さくならないのですかね 骨も骨芽細胞で溶かされるし極端な話タンパク質がなければigf-1の数値も上がらないからタンパク質を取らなきゃ自然と骨格は戻ると思う 美容整形ってのがあるからな、いま。いい時代じゃないか アクロメガリーィィぃいいいいいいいいいい!!!!!! >>290
つい最近健康診断がありましたが187.7cmでした。成人後もジワジワと伸びてるようです
20代前半の10年前が186cmでした。 >>285
本当なら凄いことだけど
骨が脆くなって骨折しないか心配だね >>287
ルフォーと額削りやっても500万円しないくらいだもんね 先端巨大症の方いたら質問あるのですが
GHホルモンの値いくつですか?
血液検査で6超えててて精密検査送りにされたので不安なのです。 >>297
ソマチュリン打ってたときは、GH=4.5、ソマトメジンC=350くらいでした >>298
なるほど ありがとうございます。
精密検査は今月中にするのですが、結果出たらまた報告します。
それと頭の骨と顔の骨で1番変化してるなってところあったら教えていただきたいです。 >>299
わたしは顔の変化はそれほどなかったと思います。カルテにも「顔貌特徴なし」と書かれていました。
精密検査で何もなければいいですね。 そうなんですね ありがとうございます。
僕は頭蓋骨と顔の骨が成長を続けてるんですよね...
身長止まってからも足のサイズが2cm位大きくなってて、今30cmくらいなのです。手も少しゴツくなってきて、親指から小指まで27cmくらいです(元々25~26くらい)。もう精密検査は不安でしかないです、、
あと、肌荒れがひどいのも関係あったりしますか? >>301
それは不安ですね…心中お察しします。
肌荒れはひどい時期ありました。あとは多汗です。
症状は性別やホルモン分泌量によって個人差あると思います。
もしこの病気だったとしても薬や手術があるので今までと変わらず生活できますよ! >>302
MRの結果に問題がなかったことと、2度目の血液検査は正常値内だったことお伝えします。 今のところ様子見とのことでした。心配をかけてしまいましたが、ひとまず安心できました。