発症例が少ない珍病奇病を語ろう
クロイツフェルト・ヤコブ病 人間の新変種型クロイツフェルト・ヤコブ病(CDJ)という疾患が狂牛病を起こす「ブリオン」、特殊異常型ブリオン蛋白によるものでないかという疑問で確定してないのです。 多分、カニバ。成人のカニバは特に危険と思われる。 狂牛病の牛は牛骨等を餌に混ぜているらしい。つまり、共食いの場合は同じ生物のたんぱく質を分解出来なくて当たり前。 更に水銀は体内から出にくい。 水銀中毒の可能性がある。 病院でその旨を伝えて点滴治療を。 野口(遠山) 日出弥(英世) 明治天皇の曾孫 Eleonora de' Medici. 弑韓鐇死意鷭止畏鈑至逶袢シイハンE/ML handle name アカエラーメンが殺人兵器操作を続けている。 自民党名で薬物混入のお茶を差し入れた朝鮮華喃人の工作員一族「朝鮮総連」が 世界中の有名組織や企業に「無差別爆撃」や「無差別殺戮」の脅迫で集めた人質を アジアに御確認下さい。サイバーテロリスト一族です。 立て籠り犯の狆閔贐-貂眉(狆媚)人 チュォミジン「妹喰」「邁空」「支那畜・級畜・科畜アミ=ヨミウリのシバタ(自民党の鉄砲玉)」の一族は 特A戦犯の国際手配犯多数の工作員一族です。 アカエラーメンは狆閔贐-貂眉(狆媚)人 チュォミジン「朝鮮見本の貔譬アミ」の実子。 戦争兵器製造の「挺陝」の殺人兵器を操作し続けています。 世界中の震災を含める災害も墜落も事故も病も…立て籠り中の朝鮮工作員一族の可能性があります。 天皇家 織田 繪璃奈(横濱・野島えり) Ereoana de'mediti tp chocolat@湘南台 de' 闇将軍@藤沢市 Freemasonrey & Microsoft USA tp.Eri A(E)rena Mediti Lancasta Vintevecom Yokohama 原田病になってこの板覗いてみたけど、びっくりするほどの過疎ぶりだな。 すみませんいとこの病気についてなんですが うちの母と叔母は仲が悪くその為いとこの病名がわかりません 最初25年以上も前に足に力が入らないといい始め 杖をつくようになり、歩行器、車椅子 今はまったく動きません 昨年叔母の葬儀の時に病院から来ていたいとこは 目と口以外は動かない状態でした 痛みは元からまったく無いそうです 手足が硬くなってるでもありません ちなみに関係あるかどうかわかりませんが小学生の頃から歩き方がおかしかったです >>28 病気に詳しくないからわからん 珍しい病気だと検索にも引っかからないだろうし 法事の時にでも自分が直接おばさんに聞いてみな 一例 脊髄性筋萎縮症 ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/135 重症筋無力症を患ってます 薬を飲まないと目を開くこともできません 目蓋の筋肉が動かない 最近は手足の筋肉も衰えてきて車椅子を使ってます 重症筋無力症は難病だけど国が認めてない難病なんですね このまま全身の筋肉が衰えて行くのかな 薬も効かなくなって来たから開胸手術をして胸腺を切除することになりそう 酷い傷痕が残るらしいから悲しい でも胸腺の腫瘍を摘出しないと、良くならないんでしょ?? 重症筋無力症は難病指定されていますよ。 申請すれば治療費も負担してもらえたはず。 31です 重症筋無力症は指定難病なんですか? 役所で聞いたら国の指定難病じゃないって言われました よくわからないですね 病院でも担当医に聞いてみます >>31 こんにちわ。 僕は抗体が陽性の重症筋無力症患者です。 丁度5年前の今頃、胸腺摘出術を受けてた回復しました。 >31さんのレスを読んでると、この病気が難病指定を受けていないとあなたに伝えるような医師に治療を 受けていること事態が心配でなりません。 またこの病気は個人差がある病気なので、治療は信頼できる病院で受けるべきです。 そうしないと、一生今の状態が続くか今以上に悪化します。 ここで知識を得るのも悪いことではないでしょうが、【MGスカイ】または【MGスカイラウンジ】 という言葉で検索すると、重症筋無職症の仲間が励ましあったり教えあうホームページ がありますから、そこでいろんな知識や心構えを聞かれるのがよろしいかと思います。 私もそこを殆ど毎日覗いている たーさん というペンネームのものです。 そこでは同じ病気の方々がいるので、安心して相談できますよ。 またあなたが愛知県の近くにお住まいであれば、名古屋市立大学病院での治療 をお勧めします。 その病院には有名な先生がおられていい治療を受けられます。 もし遠ければ、MGスカイでお聞きになればいい病院を知る事が出来ます。 お待ちしております。 >>36 この病気が難病指定ではないと言ったのは、31さんの主治医ではなく役所の 職員ですね。 >>31 35で書いたとおり認定基準を確認してください。 この病気自体は難病ではありますが、難病が全て公費助成になるわけではなくて 国が定めている認定基準を満たす段階まで病状が進行している場合に公費助成 を受けられます。 あなたの記載内容だけでは 自覚症状は満たしていますが 理学所見は易疲労性や病状の日内変動が不明 検査所見は一切不明 なので、公費助成対象かどうか判断しかねます。 役所の担当者もそのあたりを説明したのだろうと思います。 自分が公費助成の対象となるかどうか主治医にきちんと確認しましょう。 >>38 確かによく読みなおすと、難病指定じゃあないと言ったのは役所の人間ですね。(謝) 私の経験からいうと、>>34 さんの症状は、それが重症筋無力症と認定されれば十二分に 公費負担とんがなり得る症状ですし、早めの処置が必要だと思います。 というのは重症筋無力症の陽性患者の半数は、胸腺腫瘍(悪性ではありませんが、長期に なれば肺等に浸潤する)があるからです。 >>38 さんが言うように、あなたが重症筋無力症として公に認定されて初めて公費対象者と なるのですから、早めにそれなりの病院で診察を受けてください。 私がふに落ちないのは、病院で重症筋無力症だと伝えられたにも関わらず、その 病院から、何故公費対象の認定を最寄りの保健所を通して県に申請するように教えて 頂けなかったかです。 それがあなた(>>34 さん)の聞き落としであれば仕方ありませんが、そうで無ければ、 その病院の姿勢を疑うからです。 私の場合で恐縮ですが、今の病院へ診察に行く時に、自分がこの様な難病におかされて 居るなどと思わずいて何の知識もありませんだしたが、病院でわかりやすく申請手続き の方法を教えてもらい、その時点で初めて難病の公費対象という言葉を知りました。 どうか適切な病院で、適切な処置を早めになさる事を祈っております。 最後になりましたが、この病気はきちんと処置をすれば普通に生活できたり仕事も 出来るようになるまでの回復が期待できますから、案ずるより生むが安しです。 決して悲観したりしないでください。 http://www.mgsky.org/skylounge/skylounge.cgi へ来られることを強く希望します。 仲間がたくさんおりますよ。 >>34 気になったので連続スレします。 重症筋無力症と判断したのは、病院での検査結果から医師からそう伝えられたのでしょうか? それともあなたがいろいろ調べた結果、重症筋無力症だと判断されたのでしょうか? 薬を処方されているという事実からすれば、前者だと推測しますが…。 前者であれば、検査して貰った病院であなたが重症筋無力症である書類を書いて もらえると思いますよ。 それを持って、最寄りの保健所へ出向いて相談してください。 その時に必要なものは、所得証明書などがありますが、それも保健所で教えてくれる はずです。 僕はあなたの今の苦痛が痛いほど理解できますので、出来るだけ早めの手続き をされて手術に向かわれることを希望します。 __ノ)-'´ ̄ ̄`ー- 、_ , '´ _. -‐'''"二ニニ=-`ヽ、 / /:::::; -‐''" `ーノ / /:::::/ \ / /::::::/ | | | | | |:::::/ / | | | | | | | |::/ / / | | || | | ,ハ .| ,ハ| | |/ / / /| ,ハノ| /|ノレ,ニ|ル' | | | / / レ',二、レ′ ,ィイ|゙/ 私は只の数ヲタなんかとは付き合わないわ。 . | \ ∠イ ,イイ| ,`-' | 頭が良くて数学が出来てかっこいい人。それが必要条件よ。 | l^,人| ` `-' ゝ | さらに Ann.of Math に論文書けば十分条件にもなるわよ。 | ` -'\ ー' 人 一番嫌いなのは論文数を増やすためにくだらない論文を書いて | /(l __/ ヽ、 良い論文の出版を遅らせるお馬鹿な人。 | (:::::`‐-、__ |::::`、 ヒニニヽ、 あなたの論文が Ann of Math に accept される確率は? | / `‐-、::::::::::`‐-、::::\ /,ニニ、\ それとも最近は Inv. Math. の方が上かしら? | |::::::::::::::::::|` -、:::::::,ヘ ̄|'、 ヒニ二、 \ . | /::::::::::::::::::|::::::::\/:::O`、::\ | '、 \ | /:::::::::::::::::::/:::::::::::::::::::::::::::::'、::::\ノ ヽ、 | | |:::::/:::::::::/:::::::::::::::::::::::::::::::::::'、',::::'、 /:\__/‐、 | |/:::::::::::/::::::::::::::::::::::::::::::::::O::| '、::| く::::::::::::: ̄| | /_..-'´ ̄`ー-、:::::::::::::::::::::::::::::::::::|/:/`‐'::\;;;;;;;_| | |/::::::::::::::::::::::\:::::::::::::::::::::::::::::|::/::::|::::/:::::::::::/ | /:::::::::::::::::::::::::::::::::|:::::::::::::::::::::O::|::|::::::|:::::::::::::::/ 夫がCIDPだそうですが、大学病院の教授の話では手の筋肉が委縮しすぎていているのが珍しいそうです。 点滴の多量投与の治療を試みてますが、副作用ばかりあらわれてちっとも反応がありません。 シャルコーマリートゥース病。 夫がなってるけど、筋電痛い怖いで病院行かない。 情けないわ〜。ちゃんとリハビリしてほしい >>46 筋電計って麻酔なしに筋肉に針さして 筋肉i電気を流して測るやつでしょ 痛いって聞くよー でも何度もやるもんじゃないんじゃない? なだめて1回我慢させるしかないかな それとも何度もやるん? ↓これに筋電計検査の様子が書いてあった 困ってる人/大野更紗 ttp://www.amazon.co.jp/dp/4591124762 大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。 島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて、 心も身体も壊されて廃人同様になってしもうた僕が言うんやから、 まちがいないで。精神病院へ行っても、ちっとも良うならへん。 教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。 そればかりか、イジメに加担する教師もおった。 誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメは なかった」と言うて逃げるんやろうなあ。 僕をイジメた生徒や教師の名前をここで書きたいけど、 そんなことしたら殺されて、天王山に埋められるかもしれ へん。それで誰にも発見されへんかったら、永久に行方不明のままや。 島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな。 http://www.shimamotocho.jp/ikkrwebBrowse/material/files/shimamoto_iti_map.pdf [14:19:04]入室:sushivc1 sushivc1: (+ε+)生活保護〜〜〜〜 [14:19:35]退室:sushivc1 >>45 オレも同じ病気だよ!オレはプレドニン服用で何とか再発は防げてる。 筋肉が萎縮したけど、何故か普通に戻ったよ。 長野の信州大学病院にこの病気の権威がいるから行ってみては?患者の質問に対して時間を気にせず付き合ってくれるお医者様がいるよ! メラノーマになっちまった しかも、鼻腔に結構でかいやつ 手術して取ったが、メラノーマって最低最悪のガンなんだってな 絶望しかないよ >>57 白人には多いけど日本では少ないみたいね 何年の数値かわからないけど患者数300人ぐらいみたい ttp://www5b.biglobe.ne.jp/%257Easweb/tomonokai/rakuchin/medical/actual_situation_of_as_patients.htm 僕も鼻腔メラノーマだ。 放射線治療したが副作用が強いし、メラノーマは死滅しないし 史上最悪のガンだよ モンドール病になっただよ(´・ω・`)少し珍しいよな(´・ω・`) レックリングハウゼンだろ。 あんなんなったらソッコー自殺するわ。 ちなツリーまんもレックリングハウゼンのもよう >>66 ツリーマンってインドネシアの1回手術した人? あの人はレックじゃないよ 父親が脊索腫に。100万人に1人程度らしいですね。 知り合いが悪性の地中海貧血で少し前に死んだ。遺伝病の一種で父親と母親が 両方とも因子のキャリアーで、しかもその因子が特定の組み合わせになった時 だけ発病するものらしい。赤血球が少し小さくて慢性的な貧血状態で、体が赤 血球を過剰に作る為に肝臓の負担が大きくて、少しずつ肝臓が機能障害になる そうだ。肝臓が機能を失うと最後は狭心症で死ぬ。肝臓の寿命が持つ長さは、 個人差があるらしいが、短い場合は小学生で死に、長くても30歳過ぎまでし かもたない。その人は30過ぎで亡くなった。非情だね!死ぬ直前は家族と、 メールを交換していたんだが、本人は死を悟っていたらしい。悲しい。 産まれて2ヶ月後にCINCA 症候群になってあっという間に20代後半 難聴でもあるよ♪ >大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。 島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて廃人同様になってしもうた僕が言うんやから、 まちがいないで。僕のほかにも、イジメが原因で精神病になったりひきこもりになったりした子が何人もおる。 教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。イジメに加担する教師すらおった。 誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメはなかった」と言うて逃げるんやろうなあ。 島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな >島本町って町は、暴力といじめの町なんだな 子供の時に受けた酷いイジメの体験は、一生癒えない後遺症になるなあ ドイツ政府が2,39億ユーロ投じてパンデミー予防のために購入したインフルエンザ治療薬タミフル (スイス・ロッシュ社)はプラセボと変わらないなんの効果もない薬だったことが判明。 インフルエンザ時に肺炎などを予防する効果もない。 https://twitter.com/Entelchen/status/454535465261993984 【拡散】 福島イタイイタイ病が拡大。原因不明で寝たきり。福島イタイイタイ病と呼んでいます。 原因不明。それで体が辛いから精神的にも病んでいきます。病院へ行っても治りません。 https://twitter.com/buhi_2/status/455083597796368384 チェルノブイリから800キロ離れたウイーンで、五年経ち、 子供病棟のベットが足りなくなるほどの白血病患者が増加していった。 日本は安全宣言をした。何人死んでも情報を発信するつもりはない。 https://twitter.com/jikannganai/status/422519093678186497 「神奈川で! 小児病棟が白血病児で万床。 ”1歳前後の赤ちゃんの白血病も増えてる”」。 https://twitter.com/yokopiyon/status/453369568560283648 福島県立医科大学を受診したら「今、多指症の子どもの手術がいっぱいで、100人近い順番待ちなんです」 https://twitter.com/tokai ama/status/426484154503413760 7月4日、木村ゆういち 福岡・九電本店前「福島で頭が2つある子供が生まれている」(参院選の演説) http://merx.me/archives/36204 動画が非公開にされてしまってる 東京郊外在住。猫たちが「次々に毛が抜けたり」「よだれを垂らして」死んでいく https://twitter.com/tokai ama/status/454742029579206656 今朝、新宿区と中野区の間あたりの住宅街で見かけた子猫じゃ。 ←グロ注意 https://twitter.com/wkwknpdr/status/383373707835478017 血節性多発動脈炎になった僕はここに来ても良いですか? VL-CAD欠損症成人済みですよっと。 筋肉痛pgrされるの辛い。一般人は血尿出すくらいの筋肉痛ならないんだろ? 続き 先生も本当にこれか分からないらしいけど、脂肪代謝酵素の異常で運動続けるとエネルギーが間に合わなくて筋肉細胞が死んでいくんだそう。 身体しんどくてもこれやらないと、移動しないと、とかやってるうちに横紋筋融解症で入院コースおめでとう。 馬鹿がクソ真面目だと生活に支障出るって理解した。 苦しい中で頑張ることを要求する大馬鹿野郎は害悪だよ。 真実 本物の汚物の血縁にわです。他人を嫉妬して他人の家を覗く家族にわです。 本当ぶ、ぶ、ぶさいく顔にわゲロ顔面血縁にわです。 筋通らない存在にわ、存在価値そのものが蛆虫未満の人にわです。 にわ自分の劣等感ぶさいく顔を他人の家を覗いて遠くの距離で八つ当たる気の小さい人にわ女の腐った人間にわです。 他人の言いなり人生にわ、平凡でつまらない人生にわです。 以上 お前ら上記のどれに当て嵌まるかな(爆笑) 母親がアミロイドーシスにかかったみたいです。 アミロイドーシスって100万人に6人なんですよね・・・。 全身性じゃないことを祈ってます。 友達がフィブロネクチン腎症らしい。一生透析で腎移植できても再発率高いとか なんて声かけていいかわからない CINCA症候群…更に聴力障害4級゚(゚´Д`゚)゚ Q 新たな病気が報告され、その犠牲者と医者の両方が戸惑っています。 それはモルジェロンズ病(Morgellons)と呼ばれ、 アメリカを始め世界中ですでに3,000人の感染者を出しています。 その特徴は、皮膚の傷の治癒が遅いことと、特に入浴の後に小さな黒い細糸を排出する膿疱の存在です。 検査では、織物の繊維、虫、昆虫、動物の形成物、人毛ではないことが確認されました。 診断できないので、医師は患者にそれは思い過ごしだと告げてきました。 この新病の原因は何ですか。治療法は何ですか。 A その病気の原因は、環境汚染です。大気、水、食料の汚染です。 治療法は、核放射能を含む現在の毒物のレベルは許容できないことを認識することです。 私はホメオパシー的方法を薦めます。 magazines/33116k/60wbw5/xchu67 優希美青さん(15)が1月中旬から体調不良で芸能活動休止というニュースですが。 優希さんは福島県で震災にあっていました。 https://twitter.com/pandasukidesu/status/570564762980855809 中川翔子 胃を取り出してまるごと水洗いして放り投げたい胃が気持ちわるいです( ;∀;) https://twitter.com/shoko55mmts/status/537446790358781952 さっき「菊川怜さんは先ほど番組の途中で体調を崩し帰りました」とワイドショーで。 https://twitter.com/2ch_NPP_info/status/568218095333945344 菊川怜さんが「急性胃腸炎」と診断された https://twitter.com/hanayuu/status/568292488412139520 さとう珠緒さん42歳 自覚なき脳梗塞が多発 認知症の危険 https://twitter.com/tokai ama/status/566712098554527744 Q 認知症は放射能汚染の不幸な結果でしょうか。 A 肉体の衰弱によります。この過程は放射能汚染によって加速します。 magazines/ljbue8/pnv97m/xchu67 この核エネルギーは途方もなく強力で、それは肉体の免疫システムを弱体化させ、 普通なら感染しないようなあらゆる病気に感染させることになります。 その結果、インフルエンザや他の病気にかかりやすくなり、 このエネルギーが人間の脳に作用し、アルツハイマー病の増加、記憶力の減退、方向感覚の喪失、 そして人体の防御システムの漸進的な崩壊を引き起こします。 rwhnd8/t1vhdg/7h9qui 他の国々のように、日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。 多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。 人々は、放射の影響で不必要に死んでいます。汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。 汚染は免疫システムを崩壊させ、免疫があれば防ぐことのできたあらゆる種類の病気に罹るようになります。 ahjzfl-1/04zpzf/n0gkne マイトレーヤと覚者方は、世界中の核分裂による原子力発電所を直ちに閉鎖することを助言されます。 人間が生きるための呼吸そのものが脅かされている−−この危機の中にマイトレーヤはやって来られた。 彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じである。 33116k/yitdsf/u198z0 世界中でアルツハイマー病がますます増えており、より若い人々に起こっています。 マイトレーヤと覚者方はこの情報を伝えて、原子炉を速やかに閉鎖することを勧告されるでしょう。 ahjzfl-1/ndshrf/r3xic0 なぜ、世界中でより若い年齢層にアルツハイマー病が突然増え出したのか、人々は不思議がります。 今日、中年やさらに若い人々がアルツハイマー病で死んでいるか、廃人のようになってしまい、 誰もそれがなぜかを知りません。それは蓄積された核放射能の直接的結果です。 swl9d8/04zpzf/fda1nw 世界中でますます若い人々の中にアルツハイマー病が増大しています。 あらゆる種類の癌の増大もまた核放射能によるものです。 33116k/04zpzf/30g6fe より若い年齢層のアルツハイマーや痴呆の増大は、このような放射能による汚染の影響です。 それはわれわれの免疫組織を破壊し、ずっと昔に征服された病気が今また復活しはじめています。 si5n7k/04zpzf/tdgsoh 人々は肺炎やインフルエンザやHIV/エイズなどたくさんの病気に抵抗することができなくなっています。 33116k/yitdsf/u198z0 私たちの空気、水、土壌、食物はすべて化学物質や毒物で汚染されています。 その中でも最悪のものは原子力発電所や現在進行中の核実験から放出される核放射能です。 それは最大の危険であり、免疫システムを崩壊させ、この崩壊の結果がアレルギーです。 magazines/lutefl/yitdsf/09jv35 ◆ニュージーランド 約200頭のゴンドウクジラが岸辺に打ち上げられる http://japanese.ruvr.ru/news/2015_02_13/282871632/ Q 世界のメディアが気づいているように、過去2週間に何千もの鳥や魚が死んでいます。 従来型の説明が提供されていますが、受け入れる人はほとんどいません。 より従来型でない説明の一つは、磁極が急速に転移しており、鳥が即死しているというものです。 しかし、これでも魚の死滅を説明することはできません。 すべての生命に関わる何かが進行していることは明らかです。 A 覚者方によれば、原因は集中豪雨の結果です。これらの雨が汚染物質を地面に降らせています。 その中には、各原子力発電所によって大気中に放射される核放射能が含まれます。 magazines/rwhnd8/kxz1kf/ewe6t0 Q 福島の原発事故による放射能汚染は日本人にとってどの程度の健康上のリスクを生じさせていますか ――福島の近くに住んでいる人々と遠くにいる人の両方にとって。 A (場所によって異なりますが)明らかに福島に近づくほど、リスクは高まります。 Q 福島県民やその付近のすべての住民(たとえば30km圏内の住民)は永久に避難すべきでしょうか。 A 永久にではありません。発電所が閉鎖されれば1年か2年で戻って来られるでしょう。 Q 汚染されたかもしれない食料品を扱う最良の方法は何でしょうか。 A 廃棄すべきです。 magazines/rwhnd8/t1vhdg/hwe6t0 Q 原子力発電所を廃止する必要に関して、政治家にどのように影響を及ぼすことができますか。 A マイトレーヤが公に話し始めるとき、彼はこのことについて話されるでしょう。 彼は質問に答えて、世界中で何十基もの原子力発電所を建設する計画は破棄されなければならないと非常に明確に言われるでしょう。 あなた方は行動を起こすように刺激されるでしょう。原子力発電に関わるすべての要素が危険です。 magazines/ahjzfl-1/pzytyf/vk7zly SAPHO症候群と診断された 日本での発症頻度の報告なし 世界だと0.04%程度だそうだ 生命には関わらないが現状不治の病らしいよ 確立した治療法も薬もねーってさ Q 新たな病気が報告され、その犠牲者と医者の両方が戸惑っています。 それはモルジェロンズ病(Morgellons)と呼ばれ、 アメリカを始め世界中ですでに3,000人の感染者を出しています。 その特徴は、皮膚の傷の治癒が遅いことと、特に入浴の後に小さな黒い細糸を排出する膿疱の存在です。 検査では、織物の繊維、虫、昆虫、動物の形成物、人毛ではないことが確認されました。 診断できないので、医師は患者にそれは思い過ごしだと告げてきました。 この新病の原因は何ですか。治療法は何ですか。 A その病気の原因は、環境汚染です。大気、水、食料の汚染です。 治療法は、核放射能を含む現在の毒物のレベルは許容できないことを認識することです。 magazines/33116k/60wbw5/xchu67 家族性地中海熱の人いませんか 日本に300人くらいしかいない特定疾患 胸部もしくは腹部に激痛を伴う39度近い熱が約3日間続く 発症頻度は3週間前後 コルヒチン投与を開始しないとアミロイドーシスを併発し予後不良 脊髄が全体的に萎縮する病気って病名なんだろ? 小脳変性でも筋萎縮でもないらしい。 Papillon-Lefèvre 症候群(PLS)と 鬱病 と閉塞型睡眠時無呼吸症候群(OSAS)を併発してる俺が通りますよ ☆ 日本の核武装は早急に必須です。☆ 総務省の、『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。 日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である 改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。 特発性後天性全身性無汗症 私自身現在入院治療中の身です 重症判定の書類を地元保健福祉協議会に送ったところです 国内認知患者数が150例程とのことですが統計の古さを鑑み200としても60万人に一人の珍病になりますね >>106 俺もそうだよ パルス治療も4クールしたけど治らない 神経スイート病になり入院中です。ステロイドの副作用が怖い。 同じ病気にかかった方いませんか。 >>109 ACTH単独欠損症で病気は全く違うけど、ステロイド内服は確かに怖い。やめたい。 身体症状症だと、最近になって言われました。 20年うつやってて、今さら。 新しく分類されたらしく、研究してるとこも一つあるかないか。 遠くにしかない。 今までそれらしき症状に苦しんでボロボロになった身体で、遠出なんて無理。 肢端紅痛症です。全身性エリテマトーデスを精神病と誤診されたせいで二次的になったと考えられる。 あと乾癬性関節炎と潰瘍性大腸炎。 化膿性脊椎炎 血液検査ではなかなか判明しないのに顕著な異常がでてないからということで 放置されて身体障害者になるのが多い、ほとんどの症例で血液培養でもでない。膿があればそれを採取して顕微鏡で見たり培養したりする、 なければ患部の骨を削り採取して培養して調べるということしないといけない。 そういうこと怠って悲惨な状況になり裁判に持ち込まれるのが多い。 20ヵ所くらい病院いって検査して全て異常なし でも痛いんだよね目も耳も手も足も陰部も肛門も痛いのよね 誰か心当たりないかね 痛み止めも効かない もう半年になるね ここも悪い子ばかりだな。ルドルフ!次行こう! ∩ .∩ .い_cノ / ̄>O .c/・ ・っ (ニニニ)△△ .("●" ) .(・ω・`)[‖] O┳Oノ)=[ ̄てノ ̄ ̄] ◎┻し◎ ◎――◎=3 /ラジャー\ ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、 衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。 『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆ ヘルペスウイルスは万病の元 ヘルペスウイルスは万癌の元 ユニークで個性的な副業情報ドットコム 役に立つかもしれません グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』 K153M 驚愕の事実拡散 創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ 集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの 真実は下に http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02& ;mode=view&no=46 https://shinkamigo.wordpress.com 化膿性脊椎炎は菌が血液が届かない椎間板に住みつくともはや血液検査で炎症反応はでない、もちろん血液培養でも検出されないのだが多くの医師が血液検査で何も検出されないからと痛み止めを処方する傾向がある。 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。 https://tenohiras.com/shukonkan 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、 真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。 一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、 少し長い目で見れば、人生は全て完璧(必然、深い意味で成功のみ)とのことです。 たとえば見かけのお金や財産は少なくても、 下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、 我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、 そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。 宗教、哲学、その他 https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 PXE 弾性繊維仮性黄色腫 数万人に一人の難病と診断された。 網膜色素線条で発覚。視界の一部が歪んで見えます。 娘が歌舞伎症候群と診断されました。 現在3歳ですが、発達の遅れで歩くことも意思の疎通もままならず、中程度の知的障害も確定。 合併症の併発から地元の医大に入院するも、治療は先生方も手探り状態。 サイト「希少難病ネットつながる」の「活動」ページの情報です 希少疾患当事者へ聞き取り調査してるそうです 今年度までだそうです 3月までかな? 希少疾患の方よかったらぜひ 先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、神経難病などが疑われたけれど原因不明の方、 日本疾患メタボローム解析研究所 ttp://www.jc-metabolomics.com/index.html で尿を送ると検査をして下さるそうです。 1回の尿の検査で、130種類の代謝異常症をメタボローム解析するそうです。 自分がcidpなどの神経疾患の疑いもあったのですが、代謝異常症かもしれず検索していて見つけました。尿を送ってみたいです。生まれて数日や30代や50代60代で代謝異常とわかった方々がいるそうです。もし早くに何か診断がつく一助になれば・・と思い書き込みました。 項目『検査の特徴』ページから引用です “1回の検査でわかる病気の種類が多い:一度に数百種類の代謝物を測定し評価するため、100種類以上の疾患の有無を調べることができます。従来、診断に数か月あるいは数年かかった疾患、あるいは他の検査で見逃される疾患の診断を支援します。それにより、早期の個別化医療の実現に貢献します。” read.cgi ver 07.5.1 2024/04/28 Walang Kapalit ★ | Donguri System Team 5ちゃんねる