難病とか言われて入院してるけど何か質問ある?

1名無しさん@お大事に2014/06/30(月) 09:53:11.91ID:KXy6Z11c
2ヶ月間絶食入院して、職場復帰したら胃潰瘍、栄養失調、腸内出血。で再び入院中。
忘れもしない23歳の誕生日に宣告された。人生が大きく変わった。なんでも質問聞くぜ!

29名無しさん@お大事に2014/08/17(日) 01:37:53.29ID:aB45iK0s
>>21
抗がん剤ビザータ他色々の治療をするも
入院から僅か18日で肺炎で他界しました

輸血だけの支持療法ならまだ盆は過ごせてたハズ


今更時は巻き戻し出来ないけど


親父ごめんな


最後まで疲れさせて

最後の瞬間は俺見えてたかなぁ


また逢うときまで待ってなぁ

30名無しさん@お大事に2014/08/17(日) 06:32:02.87ID:ZjbusWUJ
抗がん剤かよ

アルコール中毒かよ

バカ

31名無しさん@お大事に2014/08/25(月) 21:41:07.51ID:3ialnXxz
>>30次はお前の番

32名無しさん@お大事に2014/09/01(月) 18:29:43.66ID:Nvdx5Uqg
http://m.ameba.jp/m/blogTop.do?unm=doradora571227&guid=ON
自業自得な難病患者。

33名無しさん@お大事に2014/10/19(日) 01:15:06.93ID:s01OYWKd
話し好きならイケるかも・・・。
チャットで手軽に小遣いGET
イケメンだとなお良し!w

メンガ
って検索して!

サイト名は英語な。

34名無しさん@お大事に2014/10/23(木) 19:19:35.75ID:Zb6sNrpt
俺も難病指定されてる疾患にかかって長期入院中。

特定疾患というだけで手術・入院・食事全部国費で賄ってくれる。
なのに傷病手当や入院保険がおりて働いてる月より
収入があるという。茄子さんや理学療法士たちとも仲良くなれた。

これで酒が飲めるなら一生入院してたい//.

35名無しさん@お大事に2014/10/24(金) 15:58:21.84ID:6+Pc//EI
何病?

36名無しさん@お大事に2014/10/25(土) 06:38:59.82ID:skZKF67r
特発性大腿骨頭壊死

37名無しさん@お大事に2014/10/26(日) 00:24:48.44ID:frh4un1f
>>36
おや、同病発見。
骨切り? 人工関節?

38名無しさん@お大事に2014/10/26(日) 05:55:08.65ID:e7nRVOIv
>>37
おー数万人にひとりの病気なんだけど、世界はひろいね。

左は人工関節済みでリハビリ中。
右は壊死が進んでないから骨きりで済むかもしれない。

4月から法改正されて障害者手帳もらえなくなったね。残念。

39名無しさん@お大事に2014/10/26(日) 10:07:42.72ID:fQ2abp2O
爪膝蓋骨症候群

40名無しさん@お大事に2014/10/26(日) 11:04:12.75ID:frh4un1f
>>38
そんなに少ないもんなんだ?
自分があっけなくなったから、珍しいもんじゃないと思ってたよ。
掛かってる医師のところにもたくさん患者いるし‥‥と思ったけど、そこは骨頭壊死の有名な医師だからか。
よくある話じゃないんだねぇ。

俺は両側C2のSTAGE2。
先生曰く、若いので人工関節の再置換のリスクを避ける為にギリギリまで温存する、んだそうだ。
そのための痛みはペインに通ってるよ。
とっとと手術して終わらせたいよ。
アナタが少し羨ましい。

41名無しさん@お大事に2014/10/26(日) 12:42:15.23ID:ha98S/b1
>>40
自分は左足の違和感から1年放置して、さすがに痛みが激しくなり
病院にいったら、完全に潰れてて問答無用で人工関節手術だった。

手術後にパンツや靴下をはく際、痛みがなくなったのは少し感動したなぁ。
http://www1.bbiq.jp/jr6aua_1/daitai/daitai.htm
↑のサイト見る限りだと右も人工関節にするかも。
骨きり術して1年もリハビリとかイヤだし、自分は左に人工関節入れてるけど
2週間ほどで創部は痛むけど松葉杖なしで歩けるようになった。

まぁ、おだいじに。

42名無しさん@お大事に2014/11/06(木) 04:29:02.31ID:SB+MH5un
希少な病気なので 特定されるかもしれないが アミロイドーシスに罹ってしまった。
現在 体調悪化中 急激に進行中 ただちに死ぬことはないと思うが 現在立位困難 近いうちねたきりになるので準備が 大変。
死亡も視野なんだが、これって献体でいいの?
個人的には この病気の原因かいめいに貢献したい。
どこに相談すればいいんだろ?

43名無しさん@お大事に2014/11/06(木) 12:48:03.33ID:elkSNV7R
>>42
ここはどうかね

http://amyloid1.umin.ne.jp/index.html

44名無しさん@お大事に2014/11/06(木) 14:11:48.44ID:VYFOTr/H
>>42
自分はオキサローシスで腎臓駄目にして透析中
四肢にも影響が出てきた

献体か
ちゃんと考えてて偉いわ

45k2014/11/06(木) 14:47:42.97ID:sgtcTL/w
http://weby.webcrow.jp/youtube/styled-67/index.html


ここで映画でも見て下さい。

46名無しさん@お大事に2014/11/07(金) 01:49:12.53ID:wR5dxFeu
>>42
長野か熊本のお人?

47名無しさん@お大事に2014/11/07(金) 08:20:36.37ID:ItCo//zH
>>46
そこが多いらしいんだけどなんで多いんだろうね?
ちなみに昨日からもう立ち上がれなくなった。
なんか進行がめちゃくちゃ早いよね。
どうなってんだろ?

48名無しさん@お大事に2014/11/07(金) 10:04:01.10ID:wR5dxFeu
火山灰・ガスの質が同じなのかな

49名無しさん@お大事に2014/11/25(火) 04:17:08.86ID:tn2R5Idf
゚゚゚゚†「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」
アジア・小アジア・南米・アフリカ・中国・・広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡と救いのみ業(みわざ)..
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう、盲、マヒ、ガン、精神病、難病、様々な病気からの癒しや解放と、魂救い。
世界のプロテスタント人口のうち6億人がこの事を認めて信じている゚゚゚゚゚
日本の教会では現在8000件に1000件がこの事を受け入れている。。
http://www.youtube.com/user/andresabm
~渇く者は来なさい。命の水が欲しい者は、それを、ただで受けなさい 黙示録22:17~
゚・*:.。.。゚・*:.。.。
゚・*:.。.。゚・

50名無しさん@お大事に2014/11/25(火) 04:17:37.93ID:tn2R5Idf
†◇罪、絶望、悪に支配された世界、
虚勢を張り、言葉のトゲで突つき合い、本音を言えず、認め合えない世界―
生きる意味の分からないこの世界でどう生きていくのか・・・どこへ行けば、安息は・・・??!
敷居無し、気難しさ無し。鬱や不眠にも。
Q-CHAN牧師の伝道部屋inニコニコ生放送毎晩9じ〜 朝7じ 6年間ほぼ毎日放送中!
https://www.youtube.com/watch?v=x1-01XpgG1w&list=UUQA5qNWYslBw_uWAWKE1Z8Q(孤独には意味があるんだ!)
http://www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng(あなたは居場所がありますか?)
http://www.youtube.com/watch?v=SWEN9aH4YXw(人間の愛は嘘の愛である!)等々毎日UP
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22・17
−私の目には、あなたは高価で尊い。わたしは、あなたを愛している。イザヤ書43:4
勧誘や、身も心も疲れてしまう権威・組織・拝金主義や何かの強制やプレッシャー等、なんにもありません。
※偽HP&ブログが幾つか存在します。◇

51名無しさん@お大事に2014/12/06(土) 11:50:15.98ID:OLyOeqWA
検査入院を2回して、やっと病名が判明。
来年1月に手術が決まり、1ヶ月ほど入院になりそうだ。
その後も年に2回ほど、定期的に入院が必要な病気になってしまった。

もう仕事も続けてられない。
患者が少なすぎて難病指定もされていない。
医療費も高いから生活保護しかないな。

52名無しさん@お大事に2014/12/13(土) 01:18:08.04ID:aGbVWZDb
俺も難病指定されてる病気で入院してるが、予後が良く半年〜一年でほぼ元通りになるとの事。
もちろん大なり小なり後遺症が残る場合もあるらしいが。

53名無しさん@お大事に2014/12/16(火) 14:19:47.20ID:kr4XH7PG
まだ生検の結果出てないけど多発性小腸潰瘍と診断された
問題は検査の為に飲んだカプセル内視鏡が小腸の狭窄に引っかかって滞留
バルーン内視鏡で肛経検査のついでに回収のはずが回収出来なかった

54名無しさん@お大事に2015/02/07(土) 21:32:37.29ID:vfjzH4dR
クローンって難病のなかでも多数派なんか
俺もだが
来週火曜日からエレンタール開始
あと10日くらいで出れるかなぁ

55名無しさん@お大事に2015/02/12(木) 18:22:32.59ID:HQGC8Cgm
俺もクローン病だわ
エレンタールおいしいです

56名無しさん@お大事に2015/02/22(日) 13:49:33.41ID:6lYwOoZw
アミロイドーシス。
頚椎胸椎後縦靭帯骨化症。
脳下垂体機能低下症。
いちおう3つ。

57名無しさん@お大事に2015/03/21(土) 19:14:14.59ID:ia22NYth
俺氏なんてミトコンドリア病で歩けないし酸素吸入必要だぜ

58名無しさん@お大事に2015/03/22(日) 20:56:24.02ID:stjpjFPw
疾病対策部会指定難病検討委員会
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei.html?tid=206844

二次分の指定難病(196疾患)が、ほぼ固まったみたいだね。
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000078463.pdf

59名無しさん@お大事に2015/03/31(火) 11:13:36.13ID:3kRzSMum
>>34
私も指定難病
年1で3ヶ月免疫治療の入院するけど食費は自己負担だよ
自治体で格差あるのかな?

60名無しさん@お大事に2015/04/19(日) 16:41:05.49ID:UfyHLhx1
エレンタールさっぱり梅味

61名無しさん@お大事に2015/05/11(月) 09:15:31.90ID:5PpZc55C
なぜ、大地震や911は「46分」に起きるのか?

「46分」に起こされているからと考えるのが順当でしょう。
http://richard koshimizu.at.webry.info/201404/article_243.html

とんでもな情報です。 ちょっとだけ気にしておいて下さい。
衛星放送の「WOWOW 」の5月11日の午後17:00〜18:00の欄を 検索してください。
なんと「不思議の国のアリス」5月11日午後17時46分です。エコノミストのあの女の子はアリスだったのでしょうか。
http://richardko shimizu.at.webry.info/201505/article_38.html

世界のエリートと直接繋がりのある週刊エコノミストの表紙が気になります。
右下に11.3(3月11日)とその左横に11.5(5月11日)と書かれています。
左下の地球儀の中の日本地図が変だそうです。ふむ。近畿地方がない。
http://mizu8882.blog.fc2.com/blog-entry-457.html

ネパール地震と311

日本時間3時11分に発生した。地震波形が爆発型である。スパイクが2連発。
http://richardko shimizu.at.webry.info/201504/article_162.html

62名無しさん@お大事に2015/11/01(日) 13:59:46.93ID:z9l5Scxc
特発性大腿骨頭壊死で12月から入院予定。年越しは、入院になりそう。
左右両方、二回手術予定です。長くかかりそうです。気が重い。
今のままじゃ痛くて歩くのも満足にできないからやっぱり手術必要でしょうね。
どこまで回復するのかも気にかかります。

63名無しさん@お大事に2015/11/01(日) 15:17:30.54ID:cp7tJQQX
>>62
クリスマスケーキや年越しそばや3が日のご馳走を楽しみにしましょう

64名無しさん@お大事に2015/11/01(日) 15:51:49.58ID:z9l5Scxc
>>63
ありがとうございます。毎年お正月には、初日の出見に地元で有名な山に山登りしてました。
今年も登ったんだけど、まさか大腿骨が腐って歩くのも苦痛になるとは、思いもしませんでした。
早く手術入院、過ぎてほしい。

65名無しさん@お大事に2015/11/05(木) 06:20:57.61ID:QMBart9V
俺は心サルコイドーシスになったお!
病気判明したら嫁に子供つれて逃げられたお!嫁の両親に頼むから別れてくれ!って言われて嫌ですって答えたら嫁両親、嫁本人に土下座されて、別れてくださいお願いします。って言われて何がなんだか分からなくなって今に至るよ!

66名無しさん@お大事に2015/11/12(木) 22:06:42.90ID:rikHWKfj
>>65
病気判明と一緒に離婚話が持ち上がるのは、つらいですね。心中穏やかじゃないと思います。
離婚って必ずしも賢い選択とは、思えないのですけどね。長いスパンで病気と人生を考えてくださいね。

67名無しさん@お大事に2016/03/01(火) 00:16:43.42ID:QuseRLu1
風邪は難病の元ばいね

68名無しさん@お大事に2016/03/26(土) 16:44:31.22ID:GyBequZ2
慢性偽性腸閉塞

69名無しさん@お大事に2016/05/02(月) 09:25:03.79ID:QCt+ZKfx
私も潰瘍性大腸炎だよ。
あと1ヶ月は入院かなぁ…重湯が苦痛。
早くパン食べられるようになりますように。

70葛飾区青戸六丁目・犯罪やりたい放題の異常地域TVで特集して欲しい2016/06/29(水) 11:49:07.83ID:oDqyDy0S
『集団ストーカー認知・撲滅』安倍幾多郎・著

職場・ご近所にデタラメ・嘘の悪評を吹聴、盗聴、盗撮、窃盗、器物破損、不法侵入、騒音、つきまとい、危険人物に仕立て上げ周囲で監視・仲間はずれ、親しい人との仲を裂く、あるいは偶然を装った嫌がらせなどを集団でしつこく繰り返し行い、
ターゲットを精神的に追いつめ、証拠を残さずに、自殺・社会的抹殺へと追い込むとても恐ろしい闇の犯罪ビジネスの存在をご存知ですか?あなたも突然狙われるかもしれません。

企業のリストラ工作、地上げ業者の追い出し工作、遺産相続者を狙った財産のっとり、企業・個人による競合相手の抹殺、個人的な恨み、理不尽で異常な嫉妬、単に気に入らないから、生意気だから、生活音がうるさいから、
(結婚して、子供ができて、家を買ってなど)幸せそうだから不幸にさせたい、あの人物さえいなければ出世できるのに、あの店さえなければ繁盛するのに、異性関係のトラブル、仕事上のトラブル、ある団体の構成員とのトラブルによる逆恨み、
ご近所とのトラブル(地域の防犯ネットワークの監視対象者に強引に仕立て上げる)など様々な理由が原因となるので、いつ誰が被害者にさせられたとしても全くおかしくないのがこの「集団ストーカー」という犯罪です。

現在、不運にも被害者となってしまわれた方またはそうでない方にもこの本を一読されることをおすすめしたいと思います。
アマゾンで好評発売中!!

71名無しさん@お大事に2016/07/07(木) 09:23:05.73ID:BfZKj8Na
NPO法人STA

総量規制オーバーや、過去のトラブル等で借入が難しい方!
多重債務でお困りの方!
不動産を担保に借入先をお探しの方!
ヤミ金で借入れがある方!

お金に関する困り事や、法的トラブル等HP記載以外の事でも、ご相談ください。

電話でのお問い合わせは無料ですので、会社にお勤めの方、自営業、フリーター、風俗・水商売など業種にかかわらずお気軽にご相談ください。

ご相談やお問い合わせは、HPの相談の申込み、もしくはお電話にてお願いします。

詳しくはHPをご覧下さい。

72名無しさん@お大事に2017/03/06(月) 17:40:14.17ID:b41ATcua
痔瘻で病院行ったらクローン病っていわれた…

73名無しさん@お大事に2017/03/27(月) 07:24:36.77ID:MBANmc+t
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74名無しさん@お大事に2017/04/20(木) 13:45:13.10ID:n8VlDRc0
>大阪府三島郡島本町のイジメはいじめられた本人が悪い
        ↑
 いじめの加害者を擁護し被害者を非難するスレを公然と立てる
 島本町という町は日本最低の町だな

75名無しさん@お大事に2017/05/07(日) 04:50:55.64ID:S+HkNGsT
いい意味で諦めた方が楽にならん?

変にもがくと逆に辛いわ
だから私は難病ってカード引いてしまったことを受け入れて人生諦めたわ

テキトーに楽しむ

76名無しさん@お大事に2017/05/31(水) 18:04:37.91ID:19rfiGZL
全身性エリテマトーデスだとさ

77名無しさん@お大事に2017/12/14(木) 15:14:30.73ID:culG9BI/
入院生活しているときにもおすすめできるネットで稼げる情報とか
⇒ http://sakue834www.sblo.jp/article/181835082.html


U7FW7ZIPQO

78名無しさん@お大事に2018/01/08(月) 11:36:53.43ID:bYYwkNnN
ジョンソン・エンド・ジョンソンでまた販売した欠陥製品の発表

【 FDA issues Class I recall for select J&J Sterilmed Agilis steerable introducer sheaths 】
JANUARY 3, 2018 (2018年1月3日)

The FDA yesterday issued a recall for Johnson & Johnson (NYSE:JNJ) subsidiary Sterilmed’s reprocessed
Agilis steerable introducer sheaths over issues with possible air embolisms, labeling the recall as a Class I.

Class I recall designations, the FDA’s most serious classification of recall, are used when there is a
reasonable probability that product use could cause serious adverse health consequences or death.

Sterilmed’s Agilis steerable introducer sheath is designed for the insertion and positioning of
cardiovascular catheters in the heart, including the left side of the heart through the interarterial septum.

The devices are being recalled over issues with the incorporated hemostatic valve, designed to prevent
blood flow back through the valve. The FDA noted that these valves may fail due to an improper seal of the
sheath hub which could allow blood to leak back to the hub, resulting in the device’s cap falling off or a
possible difference in pressure that could allow air into the circulatory system causing an air embolism.

The improper sealing occurs due to a lack of glue used to reattach the cap to the hub after reprocessing,
while too much glue could block the sheath valve and make the device unusable. Results from the
issues include serious health consequences for patients, including death, according to the FDA.

The federal watchdog said that patients with lower body mass index may be more at risk if blood loss occurs,
and smaller patients and patients with pre-existing decreased pulmonary reserves may be extra susceptible to air embolisms.

The federal watchdog said that the recall affects 112 devices manufactured and distributed between January 1, 2017 and May 5, 2017,
with product code PNE and model numbers STJ408309, STJ408310, STJG408324. All product lots are indicated in the recall,
according to the FDA release.

Sterlimed instructed users of the device to examine inventory for affected devices and return unused products to the company.


<ソース>
https://www.fda.gov/MedicalDevices/Safety/ListofRecalls/ucm590903.htm

FDAはこれをクラスIのリコールとしています。これは最も重大なリコールです。
これらのデバイスを使用すると、重大なけがや死亡を引き起こす可能性があります。
The FDA has identified this as a Class I recall, the most serious type of recall.
Use of these devices may cause serious injuries or death./

【リコールされた製品】
名称:Sterilmed Reprocessed Agilis Steerable Introducer Sheath
製品コード:PNE
型番とロット番号:STJ408309, STJ408310, STJG408324; All product lots
製造販売日:2017年1月1日〜2017年5月5日

【リコールされた製品画像】
https://www.fda.gov/ucm/groups/fdagov-public/documents/image/ucm590908.jpg

こういった自社製品の不都合な情報って社内では共有されないよね。
外回りの営業職の士気が下がるから黙ってろって内勤へシニアマネージャーなんかは圧力かけるから。
逆を言えばJ&Jの営業職は会社からも「北朝鮮みたいに都合の良い情報」しか教えてもらえない。

79名無しさん@お大事に2018/01/14(日) 13:27:43.49ID:DFXThD8r
アタマが悪いのは難病だろうな
まず治らないだろ

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