難病とか言われて入院してるけど何か質問ある？

**名無しさん＠お大事に** · 2014/06/30(月) 09:53:11.91

2ヶ月間絶食入院して、職場復帰したら胃潰瘍、栄養失調、腸内出血。で再び入院中。
忘れもしない23歳の誕生日に宣告された。人生が大きく変わった。なんでも質問聞くぜ！

**名無しさん＠お大事に** · 2014/06/30(月) 10:15:47.85

病名は？

**名無しさん＠お大事に** · 2014/06/30(月) 10:25:06.05

あら。誰かいるかい？

**名無しさん＠お大事に** · 2014/06/30(月) 10:25:55.16

クローン病だぜ！

**名無しさん＠お大事に** · 2014/06/30(月) 10:32:34.08

一生薬投与し続け、一生食事制限だぜ！

なんだよ…まだまだ無茶してあそびたかった…

**名無しさん＠お大事に** · 2014/06/30(月) 10:43:17.99

昔から、体が弱いとかはなかったんだ
鼻炎持ちぐらいで。大きな病気にもかかったことはなかった

**名無しさん＠お大事に** · 2014/06/30(月) 10:46:32.65

至ってフツーの人と同じだった。
ただ頭の出来は悪くて中学まで通知簿は後ろから数えた方が早かったな
こんなんだったが、当時は部活でキャプテンしてたんだぜ
真面目系バカだった

**名無しさん＠お大事に** · 2014/06/30(月) 10:48:58.66

IDがころころ変わるのな

**名無しさん＠お大事に** · 2014/06/30(月) 10:52:09.82

高校になって、なんとか就職で有名な工業高校にはいれて(奇跡的に内申点が良かって面接合格

**名無しさん＠お大事に** · 2014/06/30(月) 10:56:11.10

死に物狂いで、勉強を基礎からやり直して2年の頃には学年で上位に入るまでになれた。
同時に学校で行ったボランティア、壊れた車椅子とかを直して施設に提供する技術系ボランティアをしてたな
この頃は楽しかった。

**名無しさん＠お大事に** · 2014/06/30(月) 10:58:55.79

部活も充実してた、廃部寸前の卓球部を再建させ県大会出場まで行ったんだ！一回戦負けだったけどな
全てが上手く行って何より毎日が楽しかった

**名無しさん＠お大事に** · 2014/06/30(月) 11:03:24.74

高校卒業時、俺は就職内定を蹴ってフリーターになった。
公務員になりたかったんだよ。バイトして専門学校行く金貯めて勉強しながら次の年には大きな専門学校に通えるようになった
今思えば、三菱とか川崎重工とかいいとこあったのに蹴ってもたんよなー(´ω｀)まぁしかしながら悔いは残っていない

**名無しさん＠お大事に** · 2014/06/30(月) 11:08:58.18

この学校が地獄だった。朝から晩まで文字通り勉強漬けで休みの日も自主でひたすら勉強してた。
夏休みとかですら毎日学校行ってた。友達とも疎遠になってた

**名無しさん＠お大事に** · 2014/06/30(月) 12:52:28.98

(´ω｀)いないか

**名無しさん＠お大事に** · 2014/06/30(月) 16:12:08.35

>>1
夫がクローン病だったよ。病気とは関係なく離婚しちやったけど。
人一倍健康体で、正に文武両道の人だった。
かく言う私も潰瘍性大腸炎で、炎症性腸疾患の辛さはよく知ってる。
とにかく、狭窄を作ると腸閉塞になりやすくなるから炎症をなるべく起こさないように一般食よりもエレンタールはしっかり飲んで。狭窄だらけで小腸切除を繰り返すと最後は完全絶食してIVH製のライフベスト人生だよ。

一生こんな目になぜ遭わなきゃいけないんだ？と考えてしまうよね。本当にそうなんだ。ただ、>>1と同じ気持ちの人が身体健康板に集まってるスレがあるから、気が向いたら覗いてみて。
心身がうまく折り合いがつくよう祈ってるよ

**名無しさん＠お大事に** · 2014/06/30(月) 17:53:46.42

>>15
ありがと(*・∀・)今は割りかし元気なんだ。割腹手術まではしてないしこれからだろうが。人生の一部が健常者と比べてなくなったようなもんだから俺はそのなくなった分ちょっと駆け足で楽しまなきゃならん。

**名無しさん＠お大事に** · 2014/07/01(火) 02:25:00.39

クローン病ですか・・・
腸閉塞を手術してから3年間は解寛を維持できてる。

>>15
そうそう。
ジタバタしたって始まらない。
エレンタール呑んでる？

**名無しさん＠お大事に** · 2014/07/01(火) 13:02:43.22

>>17
俺はいまはヒュミラでなんとか維持してる。

エレンタール飲んでるよー(・д・｀)1日3本1000カロリー

**名無しさん＠お大事に** · 2014/07/02(水) 01:47:17.08

>>18
エレンタール頑張ってるね！
ちょっと量が多いけど頑張って！

昔は青リンゴとかヨーグルトとかあったけど、最近のはわかんないや。ちなみに最近は何味が人気なの？

**名無しさん＠お大事に** · 2014/07/02(水) 06:45:26.75

>>19
俺はグレープフルーツ味だ。それ以外は飲んでない。

まぁ、体調悪くて気分さえ悪くなければ口から飲めるから楽だ

**名無しさん＠お大事に** · 2014/07/09(水) 22:34:51.33

骨髄異形成症候群と診断され明日から入院しますが不安っす
何日くらい入院かもわかりません輸血はまだ一回だけ受けました

**名無しさん＠お大事に** · 2014/07/13(日) 17:09:45.06

クローンじゃないけど慢性の腸閉塞で食事できないから、何度も入退院繰り返しながら今は在宅で中心静脈栄養で暮らしてます。

**名無しさん＠お大事に** · 2014/08/08(金) 02:27:08.02

ごみはしにます
ごめんなさい

**名無しさん＠お大事に** · 2014/08/08(金) 02:28:19.08

ごめんね、アル中で躁鬱だし
あかんね。

**名無しさん＠お大事に** · 2014/08/08(金) 14:50:31.93

理化学研究所があなたを救う

**名無しさん＠お大事に** · 2014/08/09(土) 16:48:33.40

>>23・24
私もだよ
でも怖くて自殺できなくてつらい。
だからあなたも生きていて。

**名無しさん＠お大事に** · 2014/08/10(日) 00:30:12.39

仏教議論スレッド避難所1
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/study/8276/1406780852/
仏教議論スレッド 111
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/psy/1407000876/
独自に悟りを開いてしまい毎日が空虚な人のスレ
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/philo/1405234888/
[人生相談板] 悟りを開いた人に聞いてみるスレの避難所9
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/study/8276/1404076007/
悟りを開いた人のスレ１【天浄光】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/psy/1405032640/
鬼和尚に聞いてみるスレ part３
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/study/8276/1394101534/
【仏教】悟りを開いた人のスレ168【天空寺】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/psy/1400171328/
【仏教】悟りを開いた人のスレ避難所47【悟り】
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/study/8276/1402415330/
悟りに至った方たちとの対話
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/study/12104/1376452574/
似非僧侶【自称・ランボー法師・笑】迷惑人間
http://hello.2ch.net/test/read.cgi/kyoto/1296305160/
【真理】全部わかった【解説】
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/occult/1405524966/
【NPO】松原照子幸福への近道31【足寄役場】
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/occult/1404569308/
霊能者に騙された方の集会場
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/uranai/1231154913/
浄土宗ﾈﾗｰ坊主の会【第50願】
http://hello.2ch.net/test/read.cgi/kyoto/1402485620/
天の声に耳を傾けてごらん。幻覚が反応するから。
http://hello.2ch.net/test/read.cgi/esp/1214834362/
【肉喰らえ】破戒上等!!!!!【女抱け】
http://hello.2ch.net/test/read.cgi/kyoto/1400567657/

**名無しさん＠お大事に** · 2014/08/15(金) 15:42:56.26

難病持ちで辛いときに書き込むスレ
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1380739582/

**名無しさん＠お大事に** · 2014/08/17(日) 01:37:53.29

>>21
抗がん剤ﾋﾞｻﾞｰﾀ他色々の治療をするも
入院から僅か18日で肺炎で他界しました

輸血だけの支持療法ならまだ盆は過ごせてたハズ

今更時は巻き戻し出来ないけど

親父ごめんな

最後まで疲れさせて

最後の瞬間は俺見えてたかなぁ

また逢うときまで待ってなぁ

**名無しさん＠お大事に** · 2014/08/17(日) 06:32:02.87

抗がん剤かよ

アルコール中毒かよ

バカ

**名無しさん＠お大事に** · 2014/08/25(月) 21:41:07.51

>>30次はお前の番

**名無しさん＠お大事に** · 2014/09/01(月) 18:29:43.66

http://m.ameba.jp/m/blogTop.do?unm=doradora571227&;guid=ON
自業自得な難病患者。

**名無しさん＠お大事に** · 2014/10/19(日) 01:15:06.93

話し好きならイケるかも・・・。
チャットで手軽に小遣いGET
イケメンだとなお良し！ｗ

メンガ
って検索して！

サイト名は英語な。

**名無しさん＠お大事に** · 2014/10/23(木) 19:19:35.75

俺も難病指定されてる疾患にかかって長期入院中。

特定疾患というだけで手術・入院・食事全部国費で賄ってくれる。
なのに傷病手当や入院保険がおりて働いてる月より
収入があるという。茄子さんや理学療法士たちとも仲良くなれた。

これで酒が飲めるなら一生入院してたい//.

**名無しさん＠お大事に** · 2014/10/24(金) 15:58:21.84

何病？

**名無しさん＠お大事に** · 2014/10/25(土) 06:38:59.82

特発性大腿骨頭壊死

**名無しさん＠お大事に** · 2014/10/26(日) 00:24:48.44

>>36
おや、同病発見。
骨切り？　人工関節？

**名無しさん＠お大事に** · 2014/10/26(日) 05:55:08.65

>>37
おー数万人にひとりの病気なんだけど、世界はひろいね。

左は人工関節済みでリハビリ中。
右は壊死が進んでないから骨きりで済むかもしれない。

4月から法改正されて障害者手帳もらえなくなったね。残念。

**名無しさん＠お大事に** · 2014/10/26(日) 10:07:42.72

爪膝蓋骨症候群

**名無しさん＠お大事に** · 2014/10/26(日) 11:04:12.75

>>38
そんなに少ないもんなんだ？
自分があっけなくなったから、珍しいもんじゃないと思ってたよ。
掛かってる医師のところにもたくさん患者いるし‥‥と思ったけど、そこは骨頭壊死の有名な医師だからか。
よくある話じゃないんだねぇ。

俺は両側C2のSTAGE2。
先生曰く、若いので人工関節の再置換のリスクを避ける為にギリギリまで温存する、んだそうだ。
そのための痛みはペインに通ってるよ。
とっとと手術して終わらせたいよ。
アナタが少し羨ましい。

**名無しさん＠お大事に** · 2014/10/26(日) 12:42:15.23

>>40
自分は左足の違和感から1年放置して、さすがに痛みが激しくなり
病院にいったら、完全に潰れてて問答無用で人工関節手術だった。

手術後にﾊﾟﾝﾂや靴下をはく際、痛みがなくなったのは少し感動したなぁ。
http://www1.bbiq.jp/jr6aua_1/daitai/daitai.htm
↑のサイト見る限りだと右も人工関節にするかも。
骨きり術して1年もリハビリとかイヤだし、自分は左に人工関節入れてるけど
2週間ほどで創部は痛むけど松葉杖なしで歩けるようになった。

まぁ、おだいじに。

**名無しさん＠お大事に** · 2014/11/06(木) 04:29:02.31

希少な病気なので特定されるかもしれないがアミロイドーシスに罹ってしまった。
現在体調悪化中急激に進行中ただちに死ぬことはないと思うが現在立位困難近いうちねたきりになるので準備が大変。
死亡も視野なんだが、これって献体でいいの？
個人的にはこの病気の原因かいめいに貢献したい。
どこに相談すればいいんだろ？

**名無しさん＠お大事に** · 2014/11/06(木) 12:48:03.33

>>42
ここはどうかね
↓
http://amyloid1.umin.ne.jp/index.html

**名無しさん＠お大事に** · 2014/11/06(木) 14:11:48.44

>>42
自分はオキサローシスで腎臓駄目にして透析中
四肢にも影響が出てきた

献体か
ちゃんと考えてて偉いわ