網膜色素変性症情報交換スレ Part16
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あ、このスレ落ちて大分経ったけど誰も立てないから代行スレに頼んで立ててもらいました。 前スレの保守ってあるのか見てみたら保守してないからこのままで大丈夫ね。
と言うことで放置します。 まーたこんな不毛なスレ立ててどうすんのよ
意味ないから落せよ ラインのグループがある
そっちの方が有益だよ
ここはネガティブなだけ傷の舐め合いスレはいらね LINEでは書けない事もある
不要と言う方々はこのスレに来なければ良い話 視力回復トレーニングとかほんの少し期待しちゃうけど、やっぱ効果ないよね…。 視力も視野もあまり悪化してないのに夜盲だけ悪化して行ってるのが実感できる。
街灯があっても夜道が見えなくなってしまってワロタ… 視野は気付かないくらいの速度で見えにくくなってるよそれ
自覚が無いだけ
夜盲→視野の進行→昼間でも視界が白っぽくなり見えにくくなる
そこからが早いぞ >>16
そうなんだ…
この病気になってある程度覚悟はしてたけど、
改めてそう言われたらやっぱり辛いね。 まぁ進行具合なんて人それぞrで違うよ。
私の場合は昼の外出に遮光眼鏡が無いと眩しくて出来なくなってから
10数年経つけどまだ見えてるよ。3 >>17
とは言ったものの個人差はあるから一例としてということです
俺だってまだまだ見えてるからね
死ぬ訳じゃあるまいし何とかなる
辛くなったらまた書き込んでくれ >>15
自分もそうです。
視力や視野はそれ程悪くなってないのに夜盲は徐々に進行してますね。
雨降った夜道は白線がないと車の運転は怖いですね。 >>21
車運転してるって手帳等級いくつなの？それとも手帳取れないくらいの段階なのか >>20
50代半ばですよ。
一気に失明状態になる人も居ますし、人の進行具合を
聞いても参考にならないと思いますよ。 確かに個々に進行の速度は違うからそれを確かめたところで無意味っちゃ無意味ですね
還暦過ぎて発症したって人もいるようだし本当にこの疾患は千差万別 >>22
全聾なので既に手帳持ちです。
目の方での申請はしてません。 >>23
そうですか。
有り難う御座います。
私は50代になったばかりですね。
網膜色素変性症が見つかって11年経ちますがまだ車は運転できる程度の視力や視野ありますね。 >>26
なら発症はかなり遅かったんですね
運転はくれぐれも気をつけてください 介護の仕事につくことをどう思いますか？
みなさんどんな仕事をしているんでしょうか？ >>28
私は父と母の介護をした経験上からですが、職業として就くのはどうでしょうね。
高齢者で認知症の方をお世話する事になると思います。
ご高齢の殆どは何かしらの多数の薬を服用しています。
本人が管理出来ないので薬を管理しなければなりません。
ちゃんと飲めているか確認したり、ベッドやテーブルの上で落としたりしたら落とした薬を探さなければないりません。
視野が狭いと薬の管理や探すのが難しいと思います。
デイサービスなら車での送迎業務があります。
特養やショートステイサービスのある通所なら夜勤もあります。
おむつ交換する際、パットについた尿の色を確認したりもします。
私が父のおむつ交換の際、黄色なのか透明なのか判別がつかなくて、デイサービスの職員の方に尿の色が濃いと指摘され、泌尿器科で受診したら膿が混ざっていると言われました。
デイサービスの職員さんに言われなければそのまま放置でした。
皮膚の発疹や青アザなどの異常も見逃せません。
RPである事を伝え面接された方が良いと思います。
それで採用されるなら事業者側もそれ相応の仕事内容を考えてくれると思います。
介護業界は人で不足ですし。 丁寧なご返信をありがとうございました。
伝えた上で可能かどうか職場と話したいと思います。 白杖ついて赤信号待ちしてたら赤のままなのに青になったとか言う爺さん
殺す気かよ 危なッ！悪意感じますね。自分も外出や店内とか見づらくあまり外出しなくなりました。手帳などの申請に役所へ行かなきゃならないのに、怖くて憂鬱。 ドライブレコーダーよろしくゴープロみたいなアクションカメラつけて悪意ある事されたら警察に突き出すとか考えたほうがいいのかもねぇ 先日コロイデレミアって診断されました
障害者手帳2級取れそうだとか
あーどうなっちゃうのかな 「バスが来ましたよ」って絵本の主人公がRPなんだってね。
この前NHKでやってた。
https://www.yomiuri.co.jp/national/20210126-OYT1T50099/
いかついサングラスして白杖持ってたらこうはならなかっただろうねw >>12
聞くは一時の恥、聞かぬは、、、無知な中年に教えてください
グループLINEをどうやったら、この病の有益な情報を得られるんでしょうか？
当方、LINEは顔見知りとの連絡用にしか使ったことがありません >>38
LINEホーム画面の検索窓に網膜色素変性症、で検索
赤い背景のアイコンで直ぐに見つかります
そこから参加する、でメンバーになります >>41
市役所のHP見たら申請書がありました
診断書と一緒に提出ですかね >>42
チャットルームの背景ごちゃごちゃして見にくい場合は背景も変更できますよ
因みに自分は基本の無地に変更してます え、緑内障って治るもんなの
進行を止めたり遅らせたりするだけでしょ
それだけでも羨ましいけどさ 一生目薬点眼だね
RPだと眼圧正常の緑内障診断は出来るのかな？ 正常な眼圧数値はいくつなんでしょう?緑内障がでてると言われカルテオロール処方され、右16左17です。右は視野半分しかないうえほぼ見えない。RPか緑内障の症状なのかわからない。 10∼21mmHgだよ。
疑問に思うなら今度点眼薬を貰いに行く時に診断した担当医に聞きましょう。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
