ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その109
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・潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
・荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
・文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その108
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1631176529/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 前スレの無症状だけどリアルダ４錠４〜５年飲み続けてる人凄いなぁ
医療費高いうえ無症状なのにちゃんと飲み続けるなんて
自分はこの一週間で劇的に悪くなっていって今日は痛さと気持ち悪さでほとんど食事が出来てない
リアルダ４錠飲んでるけど効かない 無症状だとついつい薬さぼりがちになるし、なんなら治ってしまったのか？と勘違いして
飲むのが遠ざかる。で、ふと気づいたらまたぶり返して...の繰り返しだーー
やっぱ、完治しない難病だと思い知らされるな...辛 寛解して２年くらい薬飲んで、そのあと薬やめてたら、
３年目に再燃して全腸型中等症まで悪化した
薬やめちゃダメ 5ASAは一生継続だが、免疫抑制剤や生物学的製剤はやめれるのか ゼルヤンツ服用してるけどもう後がないわ
一通りの治療法全部試した 鎮痛剤飲みすぎが原因で薬物依存性頭痛なるものになったかもしれない >>1スレ立て乙です
明後日1日だけ入院して初めてステラーラ使うことになった
これで血便治まるといいんだけど初めての薬だから不安だ カメラの前日に飲む下剤あんまり効いたことがないんだけど今日はお腹がグルグル鳴ってる。効くといいなー。 ステラーラ効果出てくるのは遅いな
ステロイドの切れ味に慣れてしまうとな >>9
鎮痛剤ロキソニンだけど整形のほうでくれるがままに飲んでたら腎臓がえらいことになってた！
薬は所詮は毒それからは出来るだけ飲まないようにしている 患者が増えてるけど同時に薬も随分と増えてます
どれかは自分に合うのがありそうだから端から試して貰いたい カルプロ150強で再燃したっぽい
断食するかな.... 金曜日にカメラをして今お腹が張って気持ち悪いし少量ではない出血もある(生検はしてない)
これ明日病院に連絡入れた方がいいのかな 実兄弟の安倍も潰瘍性大腸炎という免疫の疾患だから
もともと疫強い体質で、ワクチンか何らかの薬剤で自己免疫疾患発症ってのは
大いにありえそう >>20
ケミカルなもの
有機溶剤
vg.pg（電子タバコ系）
人工甘味料
この辺が原因かなと思ってます 一時期、爆煙のvapeにハマってた時期に再燃したから>>21の言うことになるほどなってなった
部屋の煙感知器が発報ほどよく吸ってた >>13
関節痛が出てロキソニン飲んでた時期あるけど、
医者が言うにはロキソニンは胃を荒らすので消化器疾患の人間にはあまり出したくないみたい >>22
僕はベイプ一年くらい吸ったあと発症
当時有機溶剤も使ってたし何がなんだか(^_^;) うんこが肛門出口付近に常にあるような気持ち悪さ。ひねりだしてもまだ残便感。医者に言ったら、それは潰瘍性大腸炎とは関係ないですね〜と言われてしまった@軽度。そんな症状ある方います？ すいません、活動期ってどれくらい続くんですか？
初めて来たっぽいのですがそろそろ3週間経つのですが
ちなみにあと2週間で定期の通院日です >>28
ちゃんとした治療薬なりで寛解に持っていかない限りいくらでも続くよ
自分は最高４ヶ月活動期だった 5ASA副作用のためステロイドとアザニンとタクロリムスで寛解。
減らす過程で急激に再燃。
ヒュミラ1度目の注射で驚くほどすぐ効果が出て次の日から下血止まる。
2度目の注射後CRP0.0に。
「恐らく体質にバッチリ合ってるからこのまま寛解維持で使っていく。何年も使ってる患者さんも多い。ただ5年後10年後に効かなくなる場合が約半数だが、あなたはこんなにも合ってるようなんで大丈夫でしょう」との事。もちろん不安にさせないよう希望的観測を言ってくれるんだろうけど。
本当に一生これで再燃しないといいな。 皆さんがん保険入ってますか？加入時に告知って必要かな？ >>31
自分はヒュミラしばらく使って効果出始めたけど、1年で効かなくなった。
そこまで劇的な効果があったんなら長い間使えそうだね 対症療法（この病気が得意な医師）で症状を抑えている間に、体に合う食べ物を食べてたまに下痢するぐらいまでもっていくと
とりあえず5.60？代までは大丈夫だと思う。でも調子か良いからって好き放題してたら他の病気なりそう… >>26
UCのよくある症状の一つだと思う
通常だと大腸は、便を大腸に留めて水分や体液（消化液）を吸収する働きと、
固形になった便を送り出す働きがある
この2つの働きが弱るので、下痢かつ残便感になる 軽症というか寛解というか自覚症状がない状態で、仕事に全く影響がないので（通院も平日の夕方か土曜日、内視鏡検査も土曜日）、潰瘍性大腸炎のことは職場には言っていません。
ただ、食事は自分で作ったものしか食べず、お昼ご飯も自分で作ったお弁当です。
今度、仕事で市内の体育館に準備に行くのですが、お昼ご飯がみんなで外食なりそう。なんか適当に理由をつけて私だけ体育館に残って手作り弁当を食べるという手もあるけどどうしよう。
皆さん、外食って普通にしていますか？ 外食は普通にしてます
病気も職場、周りにも伝えてある
流石に活動期は無理だけど 外食は普通にするけど揚げ物だったり脂っこい料理は避けてる 職場には病気の事は話してある。
寛解期なら食事は普通にしてる。
会食とかの場合（自分で選べない場合）は「食べられそうなものだけ食べるから大丈夫」と説明している。 >>36
もしあなたの立場にいて皆で外食が今回限りの状況なら
最近お腹の調子が悪いから食べられそうな軽いもの持ってくわと断るかな
でも実際の寛解中は何の制限もなく食べてるよ みんなで昼食か
普段お弁当の人は残ってお弁当でも違和感無いけど、職場の雰囲気によるのかな みんな外食してるのね。
自分は寛解期でもお腹グルグル動き出して無理だわ。
不安も強いし…過敏性腸症候群も持ってるからなのか。 自分もどれだけ調子良くても普段と違う物食べると体が異物混入だと思うのか腹痛と腸の痙攣が止まらなくなる UC歴20余年、中等症だが今年も盆休みにフェリー取れたので北海道ツーリング行ってくる。心配なのは上下船の待機列で催さないかだけ（脱走できないのよ）。フェリー内には個室トイレいっぱいあるし、ツーリング中はお漏らしパット装着。もっともどこでも野糞できる（と思える）から気持ちも楽！使い捨てトイレ袋持ってくから、キャンプ中に緊急事態になったらテント内で（実践済ｗ）。悪化したらテント内でステロネマ注腸入れて体位変換！食べられなきゃセコマで栄養ゼリーだ。糞が漏れるくらいで引きこもるなんてもったいないよ！（くらいの前向きな気持ちで行こうぜ） >>32
https://www.i-hoken.com/chronic/kiso/announce_medi.html
引受基準緩和型保険なら告知項目に該当しなければUCでも加入できます。自分は最寄りの『ほけんの窓口』で各社商品を検討させてもらった上で収入保障保険と医療保険それぞれ加入しました。病歴や治療状況など伝えると、担当者が最適な（加入しやすい）商品を紹介してくれ、不明な点は自分に代わって各保険会社に確認してくれましたよ。（過去１～２年以内に入院・手術歴がないなど）体調が安定していて保険加入を検討しているのであれば、悪化する前に加入することをおすすめします。三大疾病はもちろんUCによる入院や手術も保障されますよ（契約内容によりますが） 健康体の方向けの保険商品でも、加入時には告知書類のほかに健康診断や人間ドックの結果提出、あるいは嘱託医の診断を義務としているところが多いです。これらの結果で異常が無ければ… UCを申告せずに加入できるかも知れませんが、告知義務違反が発覚した際の代償は大きいと思います。時効が来るまで保険は使わない、UC絡みの医療費は請求しない…というのでは、せっかく加入しても『使えない保険』ですから（笑） >>45
寛解維持に使用しないということは、ステロイドのかわりにつかう薬かな
しかし、1回、大きな錠剤を8錠は量が多いな
https://www.kissei.co.jp/news/2022/20220530-4409.html アフラックの生きるためのがん保険Days1は潰瘍性大腸炎でも大丈夫でした！ 便移植後の大腸画像がすばらしかった
誰でもあそこまでとはいかなくとしてもやってみる価値はあると実感した 今やったら費用いくら位になるのかな
公式サイトを見たら将来は標準治療化を目指してるみたいだけど というかこれは寛解に持っていくんじゃなくて本当に治るのかな？ 寛解中であるもののずっと軟便だったのが、最近バナナ便になってすこぶる調子がいい
思い当たるフシは、パートナーが出来てキスを頻繁にする様になった事
キスによる細菌交換で腸内環境が良くなったのかも
便移植も細菌交換でしょ 糞便移植やったけど費用は20万くらいだったよ
移植後めちゃくちゃ調子良くなった
移植してまだ1年ちょいだけどとりあえずほとんど症状でてない
保険適用されたらもっとやる人増えると思う 便中にオレンジ色の何か&その周りを白い便？が包囲してる
こういうのが最近たびたび出てくるんだけどアサコールなのかな？
大きさ的にはズバリなんだけど
アサコールの赤褐色の殻とは明らかに違ってて気になる クロ現の治癒した粘膜像は、患者さんがもともと超軽傷だったんじゃ
腸内細菌と便移植が大本命の内容でなんだかなあ >>50
見た
番組情報欄に書いてないのに、潰瘍性大腸炎が出てくるってよくわかったな リアルダとシンポニー併用で2年くらい。過去最高に検査結果良かった。
調子良すぎて信じられない。打ち切られたらどうしよう。
怖くなってきたよ・・ 美容系サプリとか飲んでる人いますか？
ビタミン類、コラーゲン、プラセンタ、ヒアルロン酸、等
飲んでも大丈夫なら飲みたいんだけど、どうなのかなと思って >>61
食べ物はあまり気にしなくてよいよ
問題が出れば避ければよい >>61
ビタミンAとBのサプリ飲んでるよ
医者にも聞いてみたけど異変ないなら別にいいって言われた 昨日、受給者証の更新の手続きに行ってきました。無事に更新できますように。 この病気の人って人格障害者にターゲットにされがちだったりする？性格的な共通点とかあったりするのかな？
俺は、この病気も症状様々あるけど自分は仕事もできてるし恵まれてるほうだから自分のできることは精一杯やろう、俺も人の助けが必要になるときもあるから逆に人の助けになれることがあったらやろうって考え方のつもりなんだけど、
それがいつのまにか利用される側になってて、精神的にも異常な依存のされ方をしてたりしてそれがストレス→症状悪化ってなる。 >>67
> 性格的な共通点とかあったりするのかな？
ない 人格障害者にターゲットにされてるっていう発想自体が少し精神を病んでる気がする
無理せずカウンセラーなどに相談を 初めてのピコプレップ
1回につき150mlだからだいぶ楽になったけど昨年までの様々な下剤のトラウマは凄いな
少量飲んだだけで気持ち悪さを思い出しゾワゾワ鳥肌立ってしまった 昨日軽い熱中症になったんだけど頭痛や火照りは治っても下痢がひどくて辛い
昨日までは比較的調子よかったのに 暑さが辛い。体調悪い。
醜形恐怖症から来てるのか汗かくことが苦痛なんだが通勤がストレスで再燃しそう 再燃して腹痛に苦しんでると話しても痛みを和らげる手段は無いんだね…
リアルダ4錠で様子見てとしか言われず辛い
今まで幸運にも腹痛だけはあまり感じなかったんだ 緩解すれば治まるから再燃時は仕方ないって感じだね＞腹痛
下血は無いし渋り腹のような痛みもないけど、常に押されてるような鈍い痛みと不快感があって
ついでに吐き気が治まらないんだけどこれも再燃してるのかなー
CRPは６超えてたけど下血がないなら…って特に薬の変更もなく様子見 >>77
6だよー
最高で20まで上がったことある
即入院になった 膵炎かぁ、そう言われたことはない＆こちらから聞いたこともなかったな
一度髄液取って検査はされたけど以上なしだったよ
CRPはあくまで炎症の値だから大腸とは限らないんだっけ エステでマシン当てて揉み出ししたら再燃した
刺激は一切駄目なんだね… ゼルヤンツ飲んでる方に質問ですけど、倦怠感感じてる？
いつも倦怠感感じるけどそれがゼルヤンツによる副作用なのか分からない レクタブルすごく効いたけどちゃんと注入するのが難しい
たまにちゃんと刺さってなくて泡が全部表で出たりする >>83
薬の効果は各人違います。
副作用については医師に相談するしかないです。
私はサラゾピリンで日本初・世界で3例目だかの副作用が出て死にかけました 痔だと思ってたら潰瘍性大腸炎って言われたわ
難病なのかこれ この病気になってから初めてスタバに行ったんだけど、ミルクを低脂肪や無脂肪、豆乳に変更できるのね。知らなかった。
カフェラテは飲めないけど、ほうじ茶ラテやティーラテなら飲める。 >>85
5-ASAと抗菌剤のサルファ剤が
合わさったのがサラゾピリン
前にここ？でサルファ剤で透析になりそうになった
のレス見たことあったような
多分サルファ抗菌剤がよくないのかも 85です。
余談ですが、通常、薬はこのように細かい副作用までチェックして使われていて、今のコロナ薬はその部分がテキトーになっているわけです。
怖くないですか？ リアルダがほとんど溶けずに出てきてしまう
殻だけではなく中身も詰まったまま
悪化して腹痛と血便が辛い >>92
相談して、ペンタサ顆粒とか他の薬に変更してもらうのは？
アサコールの時は溶け残るというか殻だけみたいな状態でそのまま出てきたことあったけど
中身も全く溶けてなかったの？ >>92
ごめん、中身詰まったままと書いてあったね
それだと服用してないのと変わらないからやっぱり早く医師に相談した方がよさそう 潰瘍性大腸炎って「脂物食べちゃダメだ」「刺激物食べちゃダメだ」て
食べるな食べるな言われてるように感じてたけど
律儀に守ってると基礎カロリー2000kcalすら取れんのね
米一合(537kcal)、うどん200g(190kcal)、冷食パスタ350g(450kcal)って
3食食っても全然足りん オルガノイドの記事読んだ
重症が軽症になりそうな感じはするが、軽症はどうだろうね
本当に根治しますかね Twitterでトレンドになってたから1年ぶりに来ました >>61
ビタミンA～Eと亜鉛、鉄、葉酸、AHCC飲んでるよ
病歴25年目 ガッツリ再燃期って何食べてる？トイレ1時間3回レベルで。
何食べても出るけど、通勤の体力は落としたくない。 >>97
逆に太ってるわ
再燃期(ほぼ絶食)→緩解期(普通の食生活)を繰り返してるとダイエット失敗者と同じパターンになって
リバウンドで太るのと同じように年々体重増えてしまった
ステロイド使いだしてから増々ひどくなったなぁ
罹患して15年、今の身長になってから最高に太って悲しい
入院して絶食でも点滴のおかげでそんなに体重減らないし、もう諦めてる >>104
寛解期に食いたいもん食いたいだけ食うから太るねん >>104
ステロイド使用中は激太りと内臓気をつけて
血糖値も爆上がりするし食事の負荷がやばい >>93>>94
92の者です
ありがとう
でてきちゃったリアルダ、ヒビ割れてる隙間がペンタサっぽい塊だったから、やっぱ薬効いてないよね
主治医にまた相談してみる >>103
うどん、ねこまんまが主食。今は素麺も。
おかずに豆腐やブロッコリーやポテサラ（じゃがいもだけ）や納豆はんぺん卵焼きなど
朝は白パンやカロリーメイト。
うどんは1人用の色んな味の汁（プチっとみたいなやつ）が売ってるから楽でいいよね。たらこやおろしが美味しい。
あさり味噌汁（レトルト）にご飯をぶち込むねこまんまが気に入ってる >>108
やっぱりうどんがいいですよね。ポテサラ、はんぺんとか色々ありがとう！楽しみが増えた。ぷちっととかも試してみます。
安倍さん…たくさん勇気づけられてきたから泣きそう。絶対助かって！！！ 同じ病気だから安倍さん少し親近感がある
どうにか助かって欲しい UCで頑張っていた代表人物が安倍さんだった
安倍元首相と同じ病気、と人に説明することも多かった 絶対に許せんわ
左翼芸能人から散々馬鹿にされても頑張ってきた人なのに 安倍ちゃんが元気だとどんなに励みになったか
犯人許せないし便乗してる左翼も酷い 元総理の治世については良かったものもあるしこれは失策だろと思うものもあったから特に言うことはないけど、同じ病気をもった人が一度リタイアしてもまた復帰してバリバリ頑張ってくれてるのが僕には心強かったです。合掌 脂質抑えて野菜と鶏肉と豆腐中心の食事なんだけどね
基本自炊で外食もほとんどしないし、これ以上ストイックにやれと言われてもしんどいわ
立ち仕事してるしフラフラして倒れるわけにもいかないしさ 気になるのは動機
「態度に不満があった」の詳細情報が待たれる >>108
それ炭水化物だから糖尿病のワイにはみんなダメなんだよ
UCに良いものは糖尿にはNG食品だから食べるもんがない
どうしたらいいのか 安倍さんのおかげでこの病気を世間に知ってもらえた
今でも周囲に理解してもらえて仕事ができている
生きるしかない >>128
豆腐、たまご豆腐、茶碗蒸し、オートミールのおじやとかポトフなら大丈夫かな？ ただただ悲しい。本当に辛いときに安倍さんから勇気をもらったから。 悲しいよ。死なないでほしかった。
ただただ悲しい。 助かってほしかった悲しいよ
テレビで見かけるたびに励みになってた
どうぞ安らかに… 安倍ちゃんのYouTube見てたけどさ、応援演説で行った地方の名物を美味しそうに食べてるんよ
それ見て私も元気出たのよ
辛いな… >>128
糖尿病弊発とか辛いな
平素は意識してもやし100gとかサラダ毎日食ってたけど
先週退院してからカロリー意識しだして炭水化物9タンパク質1+野菜ジュースみたいな食生活してる 安倍氏
政治的には評価しないのでtwitterとかで同じ病人の総意みたいに工作しないでほしい
今後アベノミクスのツケを払うことになるのだから、その点は考えたほうがいい この病気でもないのにスレ検索して書き込むの止めて欲しい このスレの人は、工作して書き込んでいたのではないと思うよ
同じ病気で苦しんでいる者として、多少なりとも親近感がわくというのはごく自然なことのように思う
安倍さん以外の同病の人についても同じだろうし
むしろ工作というなら138自身が一番該当しているように思う
政治的意図だけで活動しているわけだし 絶対に頑張るし負けないって強く思った
再燃してて今辛いんだけど、頑張らないと
ずっと元気貰ってたし頑張ると決めた 更に言うなら、
暴力手段によって自分の意見を押し通し、相手の言論を封殺するというのは
民主主義そのものへの攻撃であるので、
政治信条に関わらず、正常な人間ならそのような手段を非難し、被害者に同情するのでは
スポーツに例えれば、反則や汚い手を使う選手がいた場合、
誰を応援しているかの前に、そのような行為が非難されるというのはごく当然だろう
殺人というのはもっともやってはいけないルール違反であるので、
政治信条以前の問題 今回、安倍さんが潰瘍性大腸炎ってハッキリと病名報道されてるの初めて見た。
ただ、この病気って我々一般人からしてもどこまで公にしていいか難しい。
人に借りをつくるばかりも嫌だし、あんまり人に気を遣われたくないというのもある。
だから病気持ちだということは伏せて自分のできることは自分で頑張りたい。
でも悪化してるときはどうしても他人に迷惑をかけざるを得ない。
そういう意味では病気のことを周知してもらわなければならない。
それを理解してくれる人はしてくれるけど、そういう人がいてくれるかどうかなんて運でしかない。
今回、反安倍コメントで「自分の立場が危うい時に悪化する病気w」みたいな書きこみがあった。
俺もやっぱそういう目で見られてたんだなって改めて思った。
他人のことをそういう目でしか見れないやつの視野の狭さや人間性の低さは理解してても、それらひとりひとりをどうこうできるものでもないし、そういうしょうもない人間もいる世界で生きていかないといけないという現実。 UCの診療で薬もらって帰宅したら
ショックなニュースやってて力が抜けた
初めて入院した時医者に安倍さんも頑張ってるから と言われたな
悲観的にならずに頑張る 安倍ちゃんが本当に希望の星であり同志だった
こんな愛されてる政治家いない
ただただ悲しくて頑張れない 安倍ちゃんが本当に希望の星であり同志だった
こんな愛されてる政治家いない
ただただ悲しくて頑張れない >>144
実際そういう事言うやついるよ。
都合悪くなると悪化する病気みたいに。
誰だっていつどんな病気や事故に合うかもわからないのに、
病気で揶揄する人は軽蔑するだけ。
特に有名人が公の場で、特定の病気を揶揄してたのにはガッカリ。 安倍さんが亡くなったことによって、進めようとしていた潰瘍性大腸炎を指定難病から外すっていう動きはどうなるんだろう 自分もそうだけど、安倍さんを心の拠り所にしていた人は多いと思う。
残念でならない。 先月から再燃して心が落ち気味だったところにUC仲間の安倍元首相があんな事になって
更に気持ちが不安定になったよ
支持はしてなかったけど病気に関してだけは親近感持ってたから 一番好きな政治家だった
再燃中じゃなければ献花行ったのにな
>>152
親よりも歳上だし安倍ちゃんが元気だと私も歳取っても元気でいられるって拠り所にしてたよ
カツカレー食べてた安倍ちゃんがどれほど励みになったか 安倍ちゃんは日本国を我が子の様に慈しんで情熱をかけてくれた
日本国に命を掛けてくれてたと思うと涙が滲んできてしまうんだよな >>151
以前、財務省が難病指定の中で特別人数が多いから外そうとしたけど、
結局、軽症を対象外にして何とか残った
それでも患者数が多いから今後どうなるか 外されないでしょ
それより>>95みたいな治療法が見つかって難病指定を外してほしいわ >>157
そういった意味でも安倍ちゃんは心強い存在だったんだよね ３割負担でゼルヤンツやレミケードは無理だわ
高額医療限度額でも毎月９万円負担とか払えないよ… 安倍さん今まで本当にありがとうございました
薬飲むたびに安倍さんも頑張ってるんだと勇気づけられていました
どうか安らかにお眠りください 安倍さん倒れた時に笑顔を見せたというんだよね
もしかしたら苦しみから解放された顔だったのかも https://radiko.jp/#!/ts/LFR/20220714030000
佐久間宣行のオールナイトニッポン0(ZERO)
7月13日（水） 27:00-28:30
内視鏡検査の話 >>165
技師の腕の差ってなんなんだろうね
腸内の荒れ具合もあるかもだけど
上手な人稀にいる
痛くない >>137だけど
タンパク質も足りないんじゃない？って言われた
プロテインで補えばーとは言われたけど勘弁しろ
もう食えねえよ メサラジン6錠で頭痛があるんだけど耐えるしかない？9錠処方された時は激痛で医者からストップ出た >>168
合わないなら医者に相談して薬変えてもらった方がいいんじゃない？それか頭痛薬とかもらえるかもしれないし
腹筋使う運動したら下痢が始まって後悔した
寛解してるしいいかなと思ったけどやっぱ腹筋は気をつけないとダメだな… ここの人は虫垂炎やった人いる?
UCの患者で虫垂炎手術やった人ほとんどいないらしいから。自分もない。親は若いうちに手術してた。 虫垂炎になったことあるよ、ただ発覚時は治りかけだったから摘出手術はしてない
虫垂炎は20代、UC発病は40代の時
虫垂炎とUCって何か因果関係あるの？ ググったら、虫垂炎との繋がりのブログが出てきた
切除しないと意味ないんだね
切っとけばよかった… 私も初診の時に虫垂の手術歴を聞かれた。
統計学的に因果関係があるらしい。（医学的には不明） 自分は赤ちゃんの時鼠径ヘルニアで腸が飛び出してたらしい
今でも下腹部に手術痕が残ってる >>174
因果関係と相関関係の意味わかってるか？ 知らなかった もう全員切ってしまえばこの病気で苦しまないね
発症前じゃないと意味ないんだよね？ わたしが見た情報サイトだと、UC発病前で、なお且つ、20代くらいまでの内に切ってればUCに高確率でならないと書いてあった
若くないとダメみたい
先祖代々UC家系の人は、子供がいるなら子供の盲腸切っとくといいかもね
わたしは盲腸治りかけで病院に行って、外科医から「切る？どうする？」と聞かれて、臓器は残しておくほうがいいかと思って自然治癒を選んだ
扁桃腺みたいに、切ると免疫下がるかと思ってたから
盲腸の存在意義ってなんなん😡 >>176
難しい事はわからないので優しくご解説お願いいたします。 >>175
自分も小さい頃鼠径ヘルニアで手術したわ 20才中盤で壊疽性虫垂炎で切除
30台で潰瘍性大腸炎発症しました
盲腸は腸内細菌の逃げ場所で「盲腸が無いと大腸炎になりやすい」みたいに聞いた
覚えがあるんだけど最近は逆なのか ネットで調べると、虫垂は善玉菌の避難場所で抗生物質などで腸内の善玉菌が死滅したときに、そこから出てきて悪玉菌の増殖を防ぐ、と見た
果たして本当なのか分からないけどまだまだ人体は謎が多いからね カルプロテクチンの数値見て再燃予防出来た人いる？
3月採取→4月結果460で様子見
5月末採取→6月中旬結果930と再燃が同時
4月に460とわかった時点でまたすぐ採取して5月に結果聞ければレクタブルで再燃予防出来たんじゃないかと思うのに
保険適用が3ヶ月に一回のせいで迅速に対応出来ず結果再燃したんじゃ意味がない
マメに出来るようにしてほしい カルプロテクチンって初めて聞いてググった
この検査、体に負担がないからイイね
今、下痢が続いてるんだけど、風邪的なものか再燃かがわからないから、腹痛か粘血便出るまで様子見中
わたしの主治医、内視鏡は２年以上してないし血液検査も強くお願いしてやっとしてくれたのが一年前だし、たぶんメンドくさくて薬出して終わりにしたいみたいなんだけど、この便検査を頼むのも説得しなきゃいけなさそうだし、病院替えようかな・・・
UCが得意分野の医者の方がやっぱいいのかな >>184
血便なくても下痢続きなら再燃してそう
まずレクタブルした方がいいと思う
薬飲んでるなら採血は当たり前だしカルプロテクチンも知らないなら病院変えた方がいいね
ただUC専門でも症状がなけりゃ１分診察よ。むしろいい事だけど
内視鏡に関してはカルプロテクチンの数値が良ければ2年はしないよ、うちは3年。
がんリスク高い年齢や発症年数、症状の程度もあるから人によるかと。 断食1.5日したら水下痢がひとまず治った それだけでも凄い楽
やっぱり良いんだね >>183
それ以前のカルプロテクチン値の推移がわからないからなんともだけど、
自分の場合は普段は50以下で推移していて、300越えたら念のため治療強化を提案されるよ
でも確かに3か月に１度じゃなくて月１くらいのペースで値を見ていきたいなとは思う
ま、保険診療ではなく自費でやればいいんだろうけど >>187
かなり前にやったら40台だった
300で治療強化かぁ。
うちの病院はUC患者数多いから460でも様子見と言われればそんなものかと疑いなく受け入れ、
結果治療強化間に合わず再燃…
個人差あれどカルプロテクチン値はもっと情報が欲しいね
そもそも上がって何もせず下がる人っておるんか？ >>188
カルプロテクチン、陰性的中率はかなり高いらしく数値が低ければ信頼性高いみたい
逆に陽性的中率はいまいちで数値が高い場合はそれが悪化の場合もあるしそうじゃない場合もあるとのこと
この辺の見極めは完全に医者によるんだろうね
ちなみに過去の再燃でカルプロテクチン値も1,000越えてステロイド提案されたけど、
断ってそれまでの5ASAのみでの治療を継続していたら3か月後には100くらいまで下がっていたことはある >>189
そうそう、陽性の数値はバラけてるし様子見もわからんでもない
ただ再燃予兆率も高いから値が高いなら対処したいね
そのままで下がった人まさにここにいたw
というか再燃しても薬変えない心意気が凄い！
100なら自覚症状もなくなるレベル？ >>191
自分の場合は再燃といっても目視でわかるような出血はなくて下痢＆便回数増加でカルプロテクチン1,000越えだったからそれほど深刻にはとらえてなかったかな
はっきり出血を確認できたらステロイド使おうと思って様子見してたら落ち着いたよ
カルプロテクチン100の時は若干便は緩めだけど便回数は正常化してた
ちなみに直腸型ではないので、局所治療薬はあまり意味がない＆5ASAもマックス量すでに飲んでいる状態だったからこの程度の再燃だとあまり選択肢がないのよｗ >>192
なるほどー出血を目安にしたんだねそれもいいね
落ち着いて良かったね
深刻にならないメンタルは大事かもしれない
参考になったよありがとう！
私も全大腸型だから局所だけの対処はまず不安。
でも下痢も出血も多い再燃（なぜか腹痛は無し）をしたのにレクタブルであっさり治り数ヶ月後のカルプロテクチンは40代だった。
奥深いなw お腹痛いし血がでてきた…
回復してきたと思ったらまたこれだ もううんざり >>194
(=´∀｀)人(´∀｀=)
再燃中にコロナになったらどうなるんだろうか うわ最悪、かかりつけが大規模クラスター出して2週間外来縮小した
薬貰いに行けなくなっちゃった >>198
薬余分にないの？
災害時に備えてリアルダ2週間分余分にあるわ
皆んなも備えよう はんぺんおすすめされるけど、添加物のないはんぺんが売ってない ここの書き込み見てるとみんな再燃中は食が細くなるみたいだけど、わたしは逆でお腹まんぷくにしてないと痛みで辛いからお腹減ってないのに痛みから逃れるために食べ続けちゃう
普段はガリガリ貧相体系だけど再燃中は太るというのを繰り返してる
食費がかかるのが悩み
ちな直腸中等症 普通に飲み忘れてゼルヤンツめちゃくちゃ余ってる
古いやつから飲んでるが >>199
きっちり次回までの日数分しか出してくれない病院なんだ
でも飲まないとマズいから病院電話して聞いてみるわ >>201
すんごい珍しいんじゃない？
どんな仕組みだ
でもそう言えば喉風邪で喉が痛い時に、食べると少しだけ痛みが和らぐ事があるな
でもやっぱ腸は真逆だ >>201
食が細くなるというか、口に入れることはできるけど、お腹に貯めておけず我慢できずもれちゃうことが問題でしょ ステロイド40mg飲んでた時は副作用の食用増強がヤバくて発狂しながら食べまくってたな
普段ものすごく少食だけど1食で三人前を4食くらい食べてた >>198
別の病院で処方してもらったことあります
いつもの病院に電話したら、事情話して他の病院で出してもらってって。
全く関係ない町医者に話して事情話したら快く出してくれた ステラーラ来週2回目やるけど今のところ良くなってないから不安になる
医者曰くステロイドみたいな即効性はなくて2、3回やると効いてくるって言うからとりあえず信じてるけど…
打って1週間後に数日下痢が治まったもののその後はまたずっと血混じりの下痢続き
お願いだから効いてくれって感じ >>209
効く( *｀ω´)⊃━☆゜.*
発症を機にアレルギー検査してみたって人いる？
避けられる物は避けたいなと思って
でも検査の種類がよくわからない レクタブルでやっと普通便になり便に血が付かなくなって3日経つのでレクタブル辞めるか減らしたい（今一日二回）
皆辞めどきや減らし方どうしてる？ 再燃してプレドネマ注腸を使うようになったら頻尿、食欲亢進、お腹がぽっこり…
経口薬に比べて副作用ほとんど無いって言うけど、もう嫌だ >>211
完全に寛解したと思われる段階から1週間はやってる
逆にヤバいと思ったら直ぐに再開する >>213
いい目安ですね
様子見てあと2〜3日は一日二回やるわ
その後は一日一回を3日くらいにしようかな
この減らし方に意味があるのかわからないけど… なんで医者の意見聞かずにド素人がド素人の意見を参考にするんだろう…
医者があてにならんと思うならあてになると思う医者を探せばええやろ >>215
なんでそんなに0か100かみたいな考えになるんだ
主治医も信用してるし当事者の経験談こそ参考になるけど見極めたうえで参考にしてますよ 自己注射やってる人いる?
シンポニー自己注射やってるけど
毎回青あざになっちゃうんだよね。 ２年前までヒュミラ使ってたよ
青あざにはならなかったけど、オートインジェクターに切り替わってから余計な空気が入ってジュジュジューみたいな音がして痛かったな
自分で空気抜いて自分の力加減で皮下注射できる普通の注射器の方が楽だった ヒュミラ自己注射してるけど、時々、青あざっぽくなるくらいで、ほぼ跡はのこらない
２週間に１回打つだけで、飲み薬もないから以前より楽になった やっぱバチンッて上がるやつちょっと怖いよね。押し加減も毎回悩むし。
いつも青くなっちゃうわ。 以前に比べると随分下しやすくなった
長年の経過で腸が劣化しているのだろうか 劣化かわからんが、
発症→リアルダで良くなり立派な便に戻る→1ヶ月後急に便が細くなり何年もそのまま。
太さ2センチ無いくらい
先生に言っても問題ないっすよと
実際に内視鏡も問題なかったし狭窄してないと言う 便中カルプなんたらという検便をするんですが
検便前日はペンタサ坐薬入れない方が良いんでしょうか？
泥便なのですが白い溶け残りが全体的に混じっています
白い部分入れなければ坐薬入れても問題ないでしょうか？ >>223
便中カルプロテクチン？
カルプロテクチン以外には反応しない検査なのでペンタサ坐剤を入れても問題ないと思います。
気になるなら電話で問い合わせした方が無難だと思います。 >>224
それです！有難うございます助かりました！ 重症化して入院してステロイド処方されて順調にミリ数減ってってるけど
健康な便にはまだ一度も出会えてない
ずっと下痢〜軟便だ コロナ療養終了
イムラン飲んでるし重症化心配してたけど、熱もほとん出ず喉の痛み、鼻水、痰の軽症で済んで良かった >>227
自分はプレドニンじゃ不安定でレクタブルも併用し始めたら10日で普通便に。計1ヶ月かかったな。
重症ならもっとかかるかもな
>>228
復帰おめでとう体験談助かる レミケードなどの生物学的製剤注射した当日ってセックスしても大丈夫なの？ コロナった
今は平熱まで下がったけど40度近くまで上がった
かち割れそうな頭痛と四散しそうな体の激痛
幸い下血には至らなかったけど頭痛と腹痛で眠れなかった >>233
大変だったね。やっぱりお腹痛くなる?
吐き気が一番イヤだな。
お大事に… 腹痛って書いてあるで
どの程度の腹痛だったのか気になる。下痢はした？ 下痢ピー今の所最高1日4回かな、普段は3回程度
腸周りをロープで締め上げられているような感覚と突き刺すような痛み
めまいふらつき手指の痙攣
吐き気はあったけど自分はそこまで酷くなかった
それより体と喉の痛みが辛い ステラーラ、gcapが効かない
ステロイド点滴とかやりたくないわ 最近レクタブルを使い始めたんだけど注入すると便意が来てしまって何回かに1回は我慢できずにトイレ行って泡全部出してしまう…これはどうにもならんのかな >>238
私も最初はそうだったよ
しっかり出し切ってから注入してもすぐに出てしまうことあるよね
それでもだんだん効いてきて一週間くらいで治ってきていると実感できたよ
辛いけどがんばってね レクタブルは結構奥まで入れたけどほぼ毎回トイレに行ったな
まぁ最初はあんまり効かなくてそこそこ長い間使ったら効いてきた 便の回数が多い内は仕方ないね
レクタブル後30〜40分で便が出ちゃった時はやり直してた 再燃中でも平日の仕事に行っている時間は具合が悪くなることはありません。
そんな方、他にもいらっしゃいますか？ 238ですありがとう
みんな最初はそうなんだね
慣れるよう頑張るよ 何かに集中してると具合の悪さを忘れることはあるよ
外に出ると気を張っちゃうのかもね
後からドーンと来ないように気をつけてね 施工管理だけど現場で死にそうになったよ
フラついて高所から落ちそうになるし
そもそも現場入場自体ダメなんだけど入れられた 更新の手続き行ってきたけど、軽症扱いされて切られたらどうしようと心配。
薬と注射が効いてるだけなのに。 わたしも寛解軽症で不安だったけど、対応してくれた役所の職員に聞いたら、金額と月数がクリアして、病名が指定難病ならOKと聞いたよ >>246
ちゃんと薬飲み続けてれば軽症特例が余裕で適用されるから大丈夫だよ
自己負担額管理手帳のコピーも提出するでしょ？
診察代＋薬代の合計が3万円（10割負担の額で）超えの月が年に三回あれば軽症特例だから
2ヶ月に一回通院だと安いペンタサでも超えるよ >>248訂正
> 診察代＋薬代の合計が3万円（10割負担の額で）超えの月が年に三回あれば軽症特例だから
ごめん、合計3万円じゃなくて合計33,330円だった。 あ、座薬オンリーとか採血しないとか5ASA製薬の量によって超えない場合もあるね
紛らわしいこと言ってごめん！
ご自身の診察内容や薬の種類、量によります…ほんとごめん リアルダ4錠とミヤBMを２ヶ月ごとで余裕で軽症高額だけど、リアルダ二錠に減らされたら３ヶ月ごとに切り替えてもらおうと思う
難病手帳があるのとないのとで、安心感が全然ちがうよね
申請する前はお金かかるから病院行くのもお財布気にしながら控えめにしてた 緩解中に薬飲むの躊躇するわ
結局薬は副作用があるわけだからアサコールずっとのんでたら茶色いイボみたいのが腕とか胸辺りに出来てきた
勝手に止めてる >>252
私はずっとリアルダ4錠＋ビオスリー＋採血するから月五万（10割額）超えが年6回で「高額かつ長期」にしてるよ
自己負担上限額が軽症者特例（軽症高額）の時より月一万減ったよ。年収にもよるが。 潰瘍性大腸炎２年生にして、先日再燃気味でスカシッ屁をしたら、実は全部下痢でパンツに出してしまった
「何奴だ？」「屁です」「よし通れ」ってコレの事かとおもったよ
自室だけど、尻も手も下痢まみれで半泣きでジップロックに入れて捨てた
それ以来、再燃中はおならが怖いし、外出中もトイレの場所や個室数と動線確保が気になって神経症気味 あるあるだね
再燃中朝起きた瞬間におなら出そうだなと思ったら漏らしちゃって朝っぱらから服洗ったこととかあるよ
外出時はいつも真っ先にトイレの場所確認するし遠かったり混んでると私の場合は不安で腹痛が起こるから若干過敏性腸症候群と似た症状もある 私も今寛解期だけど、食事するとすぐお腹ギュルギュルになるから、外で食事するのが嫌。昼はいつもこっそりラコール飲んでる。 外出先でトイレには着いたけど埋まっててそこで絶望感じて漏らしたことあるわ 今はUCの薬って沢山あるから自分に合った物を捜してみるのも一つの手
私は違う病気に使った薬が
UCにバッチリ効いて三年位緩解してる
本家の病気には今一で薬を変えますか？言われてる >>259
根拠は怪しいけどそう書かれると何の薬か気になるじゃん
教えて >>259
mtxメトトレキサート
関節リウマチ併発して処方されました
したらUCその方が治まったんです
でUCの薬を閲覧してみたら後の方にmtx確かにありました
怪我の功名ってとこですね
私には効きました すごいローカルネタだけど、ここに常磐線沿線にお住まいの方はいらっしゃいますか？
私はコロナ前は休日に茨城県南部から常磐線で東京に遊びに行っていましたが、家でトイレを済ませても柏〜松戸間、松戸〜北千住間で便意を催すんです。
そこは駅と駅との間が長く、私がトイレに行くといつも使用中でなかなか空かず、必死に我慢し、冷や汗かいでいました。
常磐線のトイレは洋式で個室は無駄に広く、使いやすいです。 病歴２０年で２０年前はオリーブオイルはこの病ではセーフとあったんだけど
最近激烈に再燃して入院、退院後調べなおしたら最近の記事だとオリーブオイルも好ましくないと書いてあって
この２０年……となったよ
年に一回は再燃してた >>265
えーオリーブオイルかけまくりで揚げ物にも使ってるぞ…
その記事教えてくれると嬉しいです 常磐線ユーザーです
駅間長いとトイレ設置車両が気になるよね
いつもトイレのある車両に乗ってる
オリーブオイルわたしもたまに食べるけど、食べると直後に催して油で覆われた便がでる
でも悪化はしてないと思う
好ましくないというのは、下剤的に働くからということなのか、それともなにか潰瘍を悪化させるんだろうか パスタ系はオリーブオイル
それ以外は米油使ってるな
特にこれが原因で体調悪くなったことは無いと思う 病歴長いけど、パスタうどん食べた後２−３週後に悪化している印象だったので小麦止めてる >>266
二週間くらい前に雑多に調べたので今色々検索してみても記事が見つからず申し訳ない
気づいたキッカケは色んな潰瘍性大腸炎向けの食事レシピ見てたらオリーブオイルがあまり出てこないこと
アマニ油、えごま油が主体でオリーブオイルは？？となった。
で、調べたらオメガ３，６，９に分類される油の主成分の問題になってくるみたいだ。
オメガ３が我々炎症性腸疾患患者向けに好ましい油（アマニ油、えごま油）
取ってはいけないとされてるのがオメガ６（サラダ油等）
オリーブオイルはオメガ９に分類される
そこでここの図が分かり易いんだけど https://shop.nisshin.oilliogroup.com/shop/pages/column_200828.aspx
オリーブオイル（とくにExバージンオイル）はこの図にあるオメガ６のリノール酸も入ってるんだよ
多分それで過剰に摂取したり再燃時に摂取するのはよくないんじゃないかと自分の中で結論づけた オリーブオイル売りたいサイトは潰瘍性大腸炎に効くと謳ってるから 潰瘍性大腸炎 オリーブオイルで検索しても良いことしか
書いてないけどオメガが絡んでくると少し見え方が違ってくる
まぁ自分で食べてなんともなければ大丈夫だと思うよ
>>269
小麦はやっぱダメだね腸に炎症を起こす作用があると言われ始めてるし
あ〜でもパン食べたいなぁ…米粉パン食べて見たけどなんか違うんだよね 人によってあうあわない食いもんはあるし
アレルギーとおなじくマメに何喰ったか覚えとくようにするしかないね
自分は辛い物とラーメン屋の生ニンニクは一気に症状悪化するので食べないようにしてる 自分はGABA配合と書かれてるお菓子とか飲み物がダメ
GABAチョコレートとかネルノダっていう睡眠ドリンク飲んだら滝のような下痢になる
普通の食べ物にも自然のGABAは入ってるはずなのに謎
過剰摂取が良くないのかな >>270
ありがとう
記事元が医療関係かそうでないかで信用度が変わるんだけどなぁ
根拠が知りたいところ
もちろん医療者でもとんでもないのいる
病名オリーブ油でググったらとんでも医者が出てきてため息 昨日、常磐線での便意のことを書いた者だけど、トイレにいつでも行ける状況だと急に便意を催して我慢できないということはないけど、いつでもトイレに行けない状況だと突然便意を催して我慢できない。 >>276
え、ほんとだ。なんだそうなのか！含有量の問題なのかな？じゃあ別にオリーブオイル避けなくていいんじゃん
ありがとう >>278
>調理に使う油をできるだけオリーブオイルにする
出してるやんけw >>209
自分にとってのNG食材はあるから避けてるよ
寛解時はけっこう好きに食べ散らかしてるけど
辛いもの、アルコールは普段から摂ってないな NG食品特定は結構時間かかるけど私はたしかにあったよ
野菜や果物に多くて一般的に消化にいいものとされてもダメなものが多かった
ちなみにアレルギー検査で食物では引っかからなかった
UCでNGとされがちな油もの、刺激物、アルコールは特に悪化要因には感じていない 食べて下痢するのはNGそれ以外はOK
寛解時はこれが最適 前に診てくれていた病院の先生は、避けた方がいい食品、おすすめの食品の一覧表をくれたけど、今の病院の先生は食べ物はあまり関係ないと言う。
私はさつまいもとコーヒーがだめだけど、いつもだめなわけじゃないんだよね。もともと苦手なのはアルコールと炭酸飲料と辛いもの。 スーパーで売ってる生クリームが
とどめとなって入院した
お店のケーキは大丈夫
何回か試したがスーパーの生クリームは腹痛と下痢になる 個人差あると思うけどカルピスって飲んでも大丈夫かな？ >>286
大丈夫
でも下痢したら辞めな
全部これです 安いケーキのクリームは植物油だからマーガリンみたいなもんだね
トランス脂肪酸は避けた方がよい レクタブル入れたばっかなのにお腹ゴロゴロしてきた…30分ぐらいは耐えたい 潰瘍性大腸炎の原因は主にチョコレートに含まれるニッケルと歯の被せものの銀歯に含まれるパラジウムが原因らしい
あとは諸々の重金属
You Tubeで見た 何が食べたら良くなくてとかは人によって全然違うから自分で試すしかない
他の人のことはあてにならん 治療で歯医者週1.2くらいで通い始めた時期に再燃したな 食べ物よりストレスの方が再燃に影響してるからほんと個人差あるよね
ところでみんなは障害年金とか手帳は貰ってますか？ >>291
原因のひとつとして否定はできんけど
アメリカなどは歯の治療に使われてないのに日本より患者数は多いから主原因とするのは無理がある >>294
どっちもない。今のところ普通に働けてる。 >>294
どちらももらっています。別な病気で。仕事は障害者雇用です。
よく知らないけど、潰瘍性大腸炎だと人工肛門じゃないと認定されないじゃなかたっけ？ ３ヶ月くらい前からやっと寛解したかな？と思って求人みてたけど、先月家でトイレに間に合わず下痢漏らして自信喪失中
腹に嵐がやってきたら電車通勤とか無理ポ
いままでン10年必死で働いて税金納めてきたんだから障害年金くれよ・・・ 仕事のストレスで再燃しそう。
職場の隣の席の人がプライベートのゴタゴタと仕事のストレスで、よく大きなため息をついたり、大きな声で愚痴を言ったり、今日は机をたたくようになった。手でバンバンたたいたり。ペンでコツコツたたいたり。私に対してイライラしているわけじゃないけど、隣でやられるときつい。職場環境悪すぎ。 そりゃキツいな
そんなイライラしてたら潰瘍性大腸炎なるぞって言ってやれ 落ち着いて2年くらいたったから就職したんだけどストレスで今日ひっさびさに下血した
俺の場合は明らかに精神状態が影響してるっぽい 精神状態というか、交感神経の過度の緊張が原因だから副交感神経を優位にするため仕事以外の時間はリラックスしてください 皆さん、頭痛薬ってどうしていますか？
けっこう潰瘍性大腸炎の人はダメっていう痛み止めってありますよね？消化器科の先生に「潰瘍性大腸炎の人でも飲んでいい痛み止めを出して下さい」って言ったら何かだしてくれるかな？ >>303
アセトアミノフェンのものを選んで飲んでる
寛解中で酷い頭痛の時はロキソニン飲んじゃうけど
昔イブプロフェンの鎮痛剤飲みすぎて再燃しかけたことあるから気をつけてるよ >>303
https://www.ohga-ph.com/column/detail/?cms_id=331
> ロキソプロフェンは特に鎮痛作用が強力で、胃腸での吸収前は非活性型で吸収後に活性型となるプロドラッグと呼ばれる薬の為、胃腸障害がほかのNSAIDsに比べて少ないのが特徴です。
軽く調べたらロキソニンはマシらしい。副作用も強いと思ってたが逆らしい。
私はアスピリン効かないからNSAIDs飲んじゃうけど必ず食後に飲む。お腹空いてなくても必ず食べてから飲む。 アスピリンじゃなくてアセトアミノフェンが効かないの間違いだった
医者はアセトアミノフェン出すだろうね 自分はずっとSG顆粒
頭痛の頻度が高すぎて効きが悪くなってきた 痛み止めでいつもアセトアミノフェンもらってるから頭痛や生理痛の時もそれ飲んでる 普段落ち着いてるんだけど便我慢しすぎると出血が見える
それっきりで落ち着くんだけどこれってなんでかわかる人いる？ 潰瘍性大腸炎になってから10年がたちます
調べてたら、虫歯菌が潰瘍性大腸炎を引き起こす原因にもなっているとありました。
で、自分総入れ歯にしなくちゃいけないくらい酷い状態で、
もしかしたらこれが原因かもと思い
この際金はかかりますがオールインプラントにしようかと思いました。
しかし、金属アレルギーが潰瘍性大腸炎を引き起こす原因になってるかも的な記事を見かけて
どうしようか悩んでます
潰瘍性大腸炎とインプラントに関して、詳しい方おられましたら教えてほしいです >>310
すでに罹患しているなら、どちらも無意味ですよ >>310
オールインプラントなら上下でインプラント土台4本ずつとかでしょ？
仮にインプラントが悪影響あったとしても大した影響ないよ 当たり前だけど薬ちゃんと飲み続けるの大事なんだなって実感
勝手にやめてた時毎日泥便か便秘、食後1時間くらいで猛烈な下痢だったけど
下痢なくなって、毎日しっかりした太い便になって感動してる 来週からレミケード始めるんだが感染症のリスクが上がると聞いてビクビクしてる コロナになったんだけどまさかの下痢が酷い
やっぱ我々はお腹にくるんだろうか…
先月寛解したのに辛い 下痢になる人も結構いるみたいだよ
子供に多いらしい お粥（鍋に炊いたごはんと水で一煮立ちしたら、ほったらかすと出来る）甘い卵焼きと梅干しで乗り切った。
冷凍餃子やタコ竜田揚げ食べたらすぐ下痢した >>318
お大事に。
私は体の他のところが調子が悪くなったときに潰瘍性大腸炎も悪化することがあります。５年前にめまいで大変だったときも大腸も大変だった。 >>317
おれも平気だといいなあ
敗血症だの結核だの 腸管にコロナがくっつくACE2レセプターが多いから
腸炎起こして水下痢になるんよ、と説明したげて下さい
特効薬は無く時間薬です
というのがあった。 >>324
腸管にくっつくんですか！？大切な腸に…恐ろしい…
確かにUCとは違う腹痛で出し切れば治りそうな感じはある >>321
ありがとうございます。
分かります。。風邪引くと連動して再燃しやすかった。
なので風邪は一年中引かないように気をつけてたんですよね。 >>324
まだはっきり原因わからないけど
親が下痢止まらなくて入院してる
コロナも疑われてPCRしたみたい
もしコロナだったら自分は濃厚接触者か··· 下着なども触って洗濯したし自分がなったらUCだし治りが遅そう ビオフェルミンとビタミンC 飲み出した。
むかし診察してもらってた名医がいつも処方してくれていたのを思い出して 新しい受給者証が届きました＠茨城
無事更新できて良かったです。
いつも届くのが９月末だったので、こんなに早く届いてビックリ。 茨城の受給者証ですが、有効期間が令和５年１１月３０日までになっています。今までは１０月１日から翌年の９月３０日までだったのに。
そして、県のミスなのか性別が空欄だ。 UCになって以降に、大腸癌が見つかった人いますか？
皆さん内視鏡検査は受けていますか？ >>331
受けてます、毎年秋に···
嫌だけど強制的な感じで受けさせられます がんに関しては、去年、乳がんがみつかったので、直腸型軽症だけど大腸がんの心配もしています。
２９歳の時に潰瘍性大腸炎と診断されて今４４歳です。 去年はコロナ云々で内視鏡してない
普段から病気で下痢が多くて内視鏡検査のために下剤を前日から飲んで当日病院行く間に漏らす可能性があるのがね…
症状酷いときは家ですら間に合わずに漏らしたし 私は内視鏡検査を受けていない
ガンになったらどうしよう、ということも考えていない >>335
家で飲んでくるか病院で飲むか選べないところ？
大きい病院だと準備室(待合室)あるからどうしますかって聞かれる >>337
大学病院だけど前日に下剤飲んで当日も腸内洗浄剤飲む方法しかないって >>338
前夜の下剤は便を柔らかくする奴で当日飲むのとは別で必須の奴だと思う
（目薬みたいな白容器）
それで即便意を催すようなのじゃなくない？ >>339
と言っても前回病院行くまでに何回もトイレにコンビニに寄った
田舎で大学病院まで遠いし漏らす経験はあんまりしたくない
先生も病院来るまでに漏らす人はたまに居るって言ってた 内視鏡前日に飲むやつは途中から省略されて無くなったな
どのみち当日朝のマグロコールでほぼ終わるし 病院の時間に間に合わなくてもいいから便意が落ち着いてから来てくれって説明受けるはずだがな…？
無理な人は最初から病院で飲んだほうがいいと思うよ なんかやたらと言及されるけど予約時間30分前には来いって言われた
前日に下剤飲んでから病院についてから腸管洗浄剤飲んだよ
田舎だから大学病院県内に1つしかなくて遠いし行く途中漏らす可能性があるのが辛いって話 最近落ち着いてたからレクタブル中断して飲み薬だけにしてたらまた出血してたわ ずっとここで工作してた奴らは統一教会員かつ患者だったということか 登録者証が発行されるってニュースあったけど軽症でもでるのかな 受給者証を持てない人にも出すって新聞に書いてあったからそうなのでは
しかし人口の千分の一以下でないと難病から外れるんだね
患者数増えすぎて助成なくなったら困るな 難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は１００万人超
https://news.yahoo.co.jp/articles/4f655f55500bccb31627191b6decd3109bce95fc
厚生労働省は、指定難病の患者が障害福祉サービスや就職支援を受ける際に使える「登録者証」（仮称）を発行する方針を固めた。
重症度にかかわらず取得でき、対象は少なくとも１００万人を超える見込みだ。
患者にとっては各種手続きの度に診断書を用意する手間が省ける。
登録者証発行をきっかけに患者情報を国のデータベースに集め、治療開発に生かす狙いもある。
登録者証は、潰瘍性大腸炎や筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）、全身性エリテマトーデスなど、国の指定難病の患者が、氏名や病状などの情報を記載した文書を都道府県や政令市に提出したうえで取得する。
薄い手帳型が想定される。
現状では、難病患者が在宅介護などの福祉サービスや就職支援を受けようとすると、市町村やハローワークなどで手続きする度に、難病の証明として診断書を提出している。
登録者証があれば、診断書を入手するために医療機関に行く必要がなくなり、当事者の手間や費用負担を大幅に軽減できる。 指定難病
診断基準があり、患者数が人口の１０００分の１程度を下回ることが指定の条件。
３３８疾病に上る。
重症度が一定程度以上の場合、医療費助成の対象となる。 診断書なしで色んな手続き出来るのはいいね
大学病院だと２週間かかる上に５０００円かかるからなぁ… 質問です。大腸内視鏡検査の為に、病院指定の前日に食べる検査食をコンビニで買うように指定されたのですが、それは指定難病の月額自己負担に含めることはできますか？
受診費用とは別でコンビニでの精算になります。
病院の窓口では別途自己負担になるっぽい回答でした。 >>351
病院でこういうのあるけど？みたいに勧められることはあるけどよそで買って食べてね、ってのは言われたことないな >>351
たしか自己負担だったよ
千円ちょっとくらいだったと思う
二千円はしなかった記憶
一度買ってみて、レトルトのお粥でいいなと思ったのでそれ以来買ってないな せいぜい1日2日だからうどんでも食っときゃいいや、ぐらいにしか考えてないや ご飯セットと検査用パンツが自己負担だったな
このセット買って食べて！って言われたから真面目にその通りにしてたけど、高いしよく考えたらレトルトのお粥でもいいじゃんね 検査食は医療費じゃなくて食品の扱いなんじゃないかな？自己負担だった。
結構高いけど、検査前日は検査食を楽しんでいる。 １０月から使う新しい受給者証の性別の欄が空欄なんだけど、そのまま使っていいのか、このコロナ禍でそのくらいのことで保健所に電話するのはまずいかな？ 大丈夫でしょ
上に登録者証のニュースがあったでしょ
厚労省がコロナ以外の仕事をする余裕があると思った 検査食について皆さんレスありがとうございます
これは自己負担なんですね
1600円の指定の検査食買いました 若干高いので、たしかに言われるがまま買わなくて良かったな～ってかんじです‥笑 涼しくなってきたので、皆様体調にお気をつけて。
私はさっそくお腹の調子が悪くなってきたので、腹巻きにほっかいろ貼ってます。 いやほんと胃腸の冷えは夏バテの原因と言うが
夏バテってちょっと涼しくなってきた矢先に出るんだよね… 自分の場合は体が冷え切る状態になることが殆ど無いから分からないけど寒さが影響ある感覚はないなあ
逆に暑さの影響はものすごくある水分補給の間隔が少しでも開いたりすると脱水症状や強烈な倦怠感や耳鳴りにすぐ襲われる 今年の夏は立ちくらみが酷かったなあ
退院してからますます太ったから、そのせいかもしれないけど
先生が悲壮感さえただよう顔で「なぜ⋯痩せる病気なのに⋯」って言うのをニコニコ聞いておいた
この10年間入退院の繰り返しでリバウンドしまくって体重が過去最高値だわ 梨食べたせいか調子崩した
リンゴは大丈夫だから油断してしまった 自分もこの前梨1個まるまる食べたけど下痢も下血も腹痛もなかったわ
同じ病気でも他人の経験談がまったく参考にならないのがUCの厄介なところだ 調子乗って辛ラーメン焼きそばとかブルダック食べてたら調子悪くなってきた
血は出てないけど粘液的なものが出てきた
いくらゼルヤンツ飲んでるからって調子乗りすぎた
レクタブルで落ち着くといいな 今年に入ってなかなか寛解にならないのでリアルダ最大値処方してもらってるがなかなかもとに戻らない
下血は無くなったがずっと下痢だ
病歴が２０年すぎると駄目だね 腹痛は無いんだけど屁ふるとヤバイからトイレに１日４、５回行きふってみると下痢が出る。
これは寛解じゃないのかな？ 便中カルプロテクチン検査をするため白い匙のついた容器をもらったんですが
便は当日のじゃないとダメなんでしょうか？
前日のを冷蔵庫保存したい…便秘気味なので出るか心配… >>371
俺の通ってる病院は三日前までなら大丈夫 >>363
同じく
人生で一番太ってる今、病気持ちって言っても誰も信じてくれないだろうなと思う
暴飲暴食してる訳でもないのに、もうダイエットもしんどくて諦めたわ 梨って良くないんだ。何でだろう？私は普通に食べているけど。 病院からもらった、潰瘍性大腸炎の正しい知識と理解に、消化されにくく大腸を刺激する食物繊維として、梨、柿の記載あり いろはかるたにも
「屁をひって尻すぼめ」とあるし
屁をふる、うんこふるは言うよ@新潟
方言というより古語に近いのでは 膀胱炎なって抗生物質飲んだから
大下痢覚悟だったけど、逆に形になって模範的な形のある良い便がでるようになった
飲み終えて少したつとまた泥状出てきた なにこれ みなさん、難病申請ってされてますか？
デメリットとかありそうでどうしようか悩んでるのですが… 軽症なら審査通らない事もあるし申請しなくてもいいんじゃないかなと思うけど
中等症以上とかゼルヤンツ、ステラーラ等の薬価が高い薬を使ってたり入院したことあるなら
かなり助かる制度だし申請して損はないと思う
とりあえず住んでる自治体のHP見てどんな仕組みなのか補助があるのか調べてみてから判断したらどうかな デメリットのお話しを。
難病申請するとがん保険に加入するのが難しくなります。私は加入出来ませんでした。
就職に不利になる可能性があります。正面切って「あなたは病気持ちだから不採用です。」とは言われないと思いますが
人事の人に「健康な人と難病持ちな人とどちらを採用したいかと聞いたら健康な人」、と答えると思います。
結婚に不利になる可能性が（以下略）
難病申請しなければ、病名は医師のカルテに記載されているだけなので「ちょっとお腹が弱くて」ですみます。
自分からカミングアウトしなければ病名を他人に知られる事はありません。
申請すると病歴として記録されてしまうので、保険加入や就職、結婚などで不利になる可能性は否定できません。
もっとも保険加入や就職、結婚をすでにしている人にはデメリットにはなりません。
これからするよ、と言う人には「発症したのは保険加入、就職、結婚した後だ。」と言い張れば問題はないと思われます。 >>381-383
ありがとうございます
就職、保険も既に済んでるからそこまでデメリットも無さそうです
薬も今のところリアルダぐらいなのでそこまで切迫してないので、もっとかかりそうになったら申請してみます。
プレドニゾロンも飲んでるせいかなかなか寝付けなくて、結局こんな時間です…
症状は落ち着いてるけどほんと困るなぁ… >>384
したほうがいい
生物学的製剤使いだしたり
入院沙汰になりだしたら
恩恵のヤバさを感じられます 要件満たしてるなら申請するべきだよね
メリットは大きい
保険や就職に関しては受給者証取得してるしてないは関係ない
病気を患ってるか患ってないかが問題なだけ
特に保険は隠して入ってもバレたら保険が下りない
嘘はバレる、保険屋の調査力なめたらあかんよ 結婚も、隠したまま結婚するのは相手に対して誠実じゃないよね。
申請してるかどうかじゃなくて、病気になってることは変わらないんだから。 生命保険は学生の頃に親がかけてくれてた最低限のが役に立ったなぁ
社会人になって入院した時に、日額と傷病手当と特定疾患の月額上限のおかげでプラスになったよ
今から他の保険に入り直すのは難しいし高くつくから、今の保険に癌治療の特約つけようかなと考えてるところ ステロイドを使っている母（潰瘍性大腸炎ではない。潰瘍性大腸炎なのは私）が、コロナの４回目のワクチン接種の翌日（明後日）から旅行に行く予定。
ワクチン接種の翌日から、しかも台風の影響で日曜日は雨予報だというのに行くといってきかない。
なんとか阻止したい。 本人の好きなようにさせたら？母親の人生は母親のもの 母レベルの年齢ならワクチンの副反応たいしたことないでしょ この疾患の方々にお聞きしたいのですが、腹部膨満感(胃にガスが溜まる不快感)の症状が出る事はありますか？ >>393
自分はある、食べすぎたわけでもないのに下腹が張って苦しい時が
ガスピタンなめると多少は楽になるけど、それが腸に悪いかどうかはわからない… >>393
あるよー。ガスコンとナウゼリンを処方してもらっている。 >>393
全大腸型で、再燃して横行結腸が腫れてた時は膨満感が酷かったよ
逆流性食道炎みたいな症状も出てた
胃が圧迫されてたみたい 393の者です。回答ありがとうございます。
この疾患かはまだ分かりませんが、腹部膨満感(胃にガスが溜まる不快感)が2年ほどあり、胃だと思って胃カメラしても、異常なしで機能性ディスペプシアの診断になりましたが、今年に入ってから、何故か腹部膨満感が悪化した時に37度台の発熱があったり、下痢気味になる事が何度かあり、炎症性腸疾患の可能性があると言われ、検査予定の段階です。 医者から呑気症じゃない？って言われたけど
調子悪いときはびっくりするくらい屁が出る 自分も膨満感酷かったけど、ピロリ菌の除去やったら大分軽減された >>401
ガスかな?って思って出すと
暴発したような血しぶきが飛ぶことが度々ある 先日大腸内視鏡検査を初めて受けてたんだけど
ポリープとは別に下行結腸からS状結腸にかけて軽い炎症があった
生検の結果では特に問題のある疾患があるわけでないらしい
先生からは便通をよくしてストレスためないように、同じ姿勢で居るのを
避けるようにと医師からはアドバイスもらった
ただ排便時に便とは別に白いふわふわしたもの（精液みたいな）が
1つ2つ浮いてることがあってちょっと気になってるんだけど
これは炎症箇所の腸液？が出てると思っていいのかな？
ネットで調べてたら潰瘍性大腸炎の可能性と出てきて怖くなってる… 膨満感ありましたね。
潰瘍性大腸炎だと判明する前は、産後数年でもうお腹の肉が落ちないのかとばかり思ってましたわ。
メサラジン飲み始めたらお腹がすっきりして、肉じゃなかったのかと嬉しいやら悲しいやら。 検査したならそれ以上のことはわからないでしょ
つまりネットで調べても無意味
もちろん過去にこのスレでこの病気かもしれないという書き込みはあったが、不安なら検査しろで終わる >>404
お医者さまが生検の結果問題はないと判断したのならとりあえずは指示どおりストレスなく生活見直すでいいと思いますよ
白い粘液の排出や便への付着は炎症性腸疾患ではよくあることだから可能性あるけど
一時的な腸炎や下痢でもあることだし現時点で思い悩むのは本末転倒かと
気にかけるなら定期的な検診を心がけるだけで今は十分だと思うよ >>407
とりあえず医者の通り気を付けて生活しようと思う
粘液がひどくなったら受診して相談する 潰瘍性大腸炎なら直腸やられてるのはマストなんだろか >>409
直腸を起点として大腸の部位に連続して炎症を起こる病気ですよーって前医者に言われたことがあるので、直腸の炎症はマストなんじゃないでしょうか？ >>412
生理の時に出るホルモンが子宮を収縮させるんだけと、ついでに大腸も収縮させるから出やすくなるらしいで。
逆に生理前は子宮内に血液ためようとするから、ついでに便もためちゃって便秘になりやすい。 寛解期でも生理来ると下痢になる
終わればだんだん治まるけど >>409
自分は中程度全腸型だけど、直腸付近に症状はなくて、
途中から奥ににかけて炎症がある珍しいタイプと言われた
マストではないけど、ほとんどは直腸から 全大腸型だけど再燃したら直腸も炎症起こしてる
でも年々切迫便意は減ってきて、上行結腸あたりの炎症が酷くなってきてると言われてるよ
狭窄してたりして穴開いたらまずいって入院の度に言われるけど、手術の決心はつかないんだなぁ… 私も全大腸炎型で寛解経験なし
検査の時の下剤で穿孔おきて腹水溜まって大変なことになった
検査も狭窄おきていて上行結腸から奥までカメラ入れられなかった
今までどの治療も効果がみられなかったけど奇跡的？にステラーラで数値とか体調が良くなってきてる
このまま寛解まで行ければ良いけどダメなら全摘だね 天気悪いと症状悪化する人いますか？
１ヶ月くらい食欲なかったんだけど、台風が来る2、3日前から粘液出てだるくて再燃かと思ったけど、今日になって結構元気。 気圧で頭痛は起こるけど再燃したことはないなー
ほんとトリガーもNGな食べ物もそれぞれで、掴みどころのない病気だよね おしっこも漏れてる人居る？
昨日くらいからなんだけど
みんな何を当ててる？ 再燃してる時に肛門の筋肉？が痛くなる人いますか？
ここ数日下痢気味なんだけど肛門あたりがキュッと痛くなって力入れて踏ん張れない感じになる
産後間もないのもあっていろんな痛みが潰瘍性大腸炎のせいなのかそうじゃないのかよくわからない 尿が出たってことは無いなあ
ガスの量が多くてトイレ面倒なので慎重に出していたら違うものも出ていたってことは結構ある
自分はガス出る時は便や血便、腸液も後からする事になるので横着しないでトイレ行くのが良かったりする
仕事がまだやれた時はしてなかったけどオムツすると精神的にかなり楽になるね
最初プライドがアレだったけど慣れた しょんべんをしに行ったらうんこ出ちゃうことはあるけど 「まんぞく君」とかいうレトルトの食品買ってる方いますか？
久しぶりにカレーが食べたいから試しに買ってみようと思うのですが… 活動期の排便はまさに
便が出てるってより、内蔵を雑巾みたいに絞ったものが出てる感覚だよね >>417
血球除去もやった？セイタイは試したの？
全摘前に出来る事やってみる方が良いよ >>417
ひどいね
俺はレミケードやステロイドで治まったけど
念のため職場も変えたし食べ物も気を使うようにしたよ
前職がケミカルなもの扱ってたからね
それも原因かなと思って 新しい受給者証がきたのに10月1日から保険証が変わることになった。新しい保険証を受け取ったので変更の手続きをしなきゃ。 一生治らないアトピーに加えて難病のこれになっちまったわ
これのせいでアトピーなのかもしれんが 免疫の異常反応とか、ストレスとか共通することはありそうだ
俺もアトピーまでいかないけど皮膚は昔から弱い 安倍さんの献花に行ってきた
勝手に病気仲間だと思ってたからね
これからも活躍して欲しかったけどご冥福をお祈りします 長生きしてこの病気の認知度や支援制度を拡充して欲しかったのはあるね
この病気とアベちゃんを、佐藤浩市がアドリブで揶揄したことは絶対に許さない 安倍ちゃん、薬は何を使ってたんだろう。
10日くらいで治ってたな。 3日に１回くらい休みの日にコーラック飲んで仕事前に胃を空っぽにして問題なくいけてるけどコーラック毎週飲むのは良くないですか？ コーラックの注意書きに潰瘍性大腸炎って書いてあるの？
市販の風邪薬、バファリンなんかは書いて有るよね。 ２年前に、中学生の子が潰瘍性大腸炎疑いでこちらで色々相談させて頂いてた者です。診断に1年程かかり、その間受験も頑張り志望校に入れ、積極的な治療に入って１年が過ぎました。ステロイド効かず。再チャレンジとなりました。ただ症状がでにくいタイプらしく、元気ですが一生免疫抑制をしていかないといけないと言われてしまいました。 連投すみません。症状が軽いので軽症とばかり思っていましたが、どんどん治療の選択肢がなくなってくると言われて子供と二人で落ち込んでしまいました。女の子なんですが妊娠出産にも影響あるといわれ、もう生きてても仕方ないなど言い出してしまいました。
まだこちらで皆さんの情報などで勉強し直したいと思います。 生きる意味か
安倍晋三が良い例
この病気でかつ子供がいない
彼の生きる意味がないと言えるだろうか じゃあ私も生きていても仕方がないと意地悪なこと言っちゃう >>438
症状が出にくいタイプ？なのになぜそんなに落ち込む必要があるのか
ここの連中は血下痢垂れ流しながら頑張ってるんだよ？
大腸取ったって楽になるわけじゃないし
「腸よ鼻よ」でも読んでみるといい、あの作者さんを見てるとこっちも元気になってくる >>438
落ち込んでる時は私もそう思ってしまう時もある。
だけど、この病気で直接しぬことはあまりない。
それでだいぶ救われるよ、私は。
できないこともたくさんあるけど、その制限の中で楽しむしかないんだよ。
今は寛解したら動物園に行くんだ！と色々我慢して養生してます。 発症して2年ではまだ病気を受け入れられない段階ですね。
時間が経てばそのうち受け入れられるようになります。
つーか、受け入れるしかないし。
治療の役には立たないけれど、ここには病気に理解がある人たちばかりなので
愚痴くらいは聞いてあげられると思います。 この病気でも子供産んでる人はいるし今からそこまで悲観的にならなくてもいいんじゃないかと思うけどなぁ
子供欲しい場合は色々と投薬や治療のやり方を考えるから病気でも諦める必要ないって前に医者に言われたことがある
私は子供欲しくないから特に相談したことないし個人で症状や飲んでる薬もまちまちだからみんながみんな当てはまるのかは分からないけど… 潰瘍性大腸炎と診断されてもう15年くらい薬を飲み続けているけど、もう習慣になってしまって、あまり難病とか治らないとかの自覚がない。 皆さんありがとうございます。症状が軽いのは有り難いんですが、主治医には、症状がないことで踏み込んだ治療が遅くなったのと悪化してる事に気づきにくいから危険と言われました。それと大腸癌の発症率など、今後気が重くなるようなお話だったので気が動転してしまいました。
もちろん薬でコントロールしながら普通に生活されている方が沢山いらっしゃるのも知っていますが、ずっと免疫抑制をして大丈夫（他の病気、感染症など）なのかなと思ってしまいます。
症状が軽いと書いた事でご不快に感じた方申し訳ありませんでした。 俺は内視鏡で調べたら肛門周りだけの炎症で昔から漏れはしなかったがウンコが我慢出来ない体質なのかと思って10年以上放置してた
粘液が出るようになったのが半年前だからそれまでは炎症まではしてなかったのかもしれんけど >>438
他の人も書いているが、
病気を受け入れるかどうか、につきると思う
受け入れたらそれが普通になる
親が子供（本人）に、
「お前は可哀想だ」「お前は不幸だ」みたいな洗脳をしないことが重要
明言しなくても、親がそう思っていたら子供は（まだ世界が狭いので）それが全てだと思い込む
乙武洋匡さんは、両手両足がないけれど、普通に生きているよ
本人が強がっているだけと思うかもしれないが、
受け入れたら本当に普通になる
（相変わらず不便ではあるし、お金は身体への負担は相変わらずだが） 絶望的な気持ちになるのもよくわかるけど、結局健康的な身体だろうが全部を得ることなんかできずに、
なんらかのものは諦めて生きていかなくちゃならないのが人生なの訳でそこは割り切らなきゃと自分には言い聞かせてるかな…
大腸がんのリスクなんかは、半端に健康な人よりも「自分はリスクが高いから定期的に検査受けなきゃ」って思ってれば
普通の人よか発見も早いだろうし あと個人的に親から言われた「健康な身体に産んであげなくてごめんね」的なのは本当にやめて欲しかった
別に誰が悪いってことじゃないし、当然親のせいじゃないってわかってるから
そんなこと言わせた自分も腹立たしいし、でもどうしようもないからモヤモヤしちゃった
私の場合だとそういうモヤモヤしてるうちに、親との距離が空いちゃってそうこうしてるうちに親が死んじゃったから
それだけがこの病気になっての最大の後悔だわ 健康に産んであげられなくてごめんねみたいなのも腹が立つから気をつけてね。
私のせいで不幸だとでも言いたいの？となっちゃうから。 最初はクスリ代が高すぎて
こんなんやってられん、絶対完治する！自分で食生活で治す！と思っていたけど
治らーん…
そのうち難病なのでかなり医療費抑えてもらえることになり今に至る
日本の医療制度ありがたいですな
新薬の実験台にされてる気がするけど喜んでされてやるわ
アメリカに患者多いらしいけど治療費出せてるのかな 1か月くらい前から新ビオラクミンWを飲み始めているけど
なんか調子いい 色々試したが一番の薬は睡眠のようだ
お前らよく寝ろ カログラという新薬を使ってるが効いてるかどうかよく分からない
レクタブルはよく効く 「薬飲んで寝ろ」が決め台詞のヒーローがいます
カッコ良いのでよろしくお願いします チョコとかもしかして合わないんだろうか
悪くなってきた >>438
学生のうちは病気で試験や行事を休まざるを得なかったり、急にトイレ行きたくても行き辛かったりするかもしれないから
そういう面では若いのに残念だったねと思うけど
昔に比べたら薬も治療法も選択肢が増えたし、申請が通れば医療費の負担もかなり減るし
上でも言ってる人いるけど本人が割り切って受け入れて生活していくしかないから
あまり親がどうこう言っても仕方ないと思うな
私個人は親がこの病気を「完治がない」「繰り返す」ってことを理解してくれただけで十分だと思ってる 今、ヤフーのニュースで見たけど、陸上の桐生祥秀選手って潰瘍性大腸炎なんだって。
潰瘍性大腸炎でも頑張っている人がいっぱいいて励みになる。 >>459
手元の本では
チョコレート シュウ酸を多く含むため、控えたほうが良い食品に分類されている。
脂質も多いしね 悪気も他意もないのは重々承知なんだけど、「ストレスが原因」っていうのは…
なんだかなぁ… ストレスだけが原因ではないだろうけど、自分にとっては発症と再燃のトリガーになってると実感してるよ
原因はこれ、って言い切っちゃうのは良くないよね
分からないから難病なのに
診察のたびにストレス溜めないようにねと言われるけど、働いてたらなかなかそうもいかないし
健康な人だってストレスフリーで生きてる訳じゃないしさ～って思う 前にも書いたけど、入院した時に主治医に「いやあ、ストレスが強くて…」と話したら、鼻で笑われました。
大学病院あたりの医者はもっと科学的に考えるものなのかもしれません。 https://news.yahoo.co.jp/articles/451b5ec2e1773259b79f6234fde18225a203c0a1
【速報】医療用大麻、解禁へ 厚労省小委員会が方向性まとめる 大麻「使用罪」創設も
こういうニュースもある。
以前ここにずっと大麻がどうのこうのと書いている人いなかったっけ？ 仕事遅刻しそうになると急にうんこしたくなるからストレスや精神的なのもあると思う 人が苦しんでるのに鼻で笑うのか
心の中ではどう思っててもいいけどそういう医者自分なら無理だわ 大学病院に通ってるけど前の主治医は春になると「生活変わってない？」て聞いてた
環境が変わってストレスで症状出る患者がいるからなんだろうなと思ってた
ちなみに別の大学病院で教授になった先生 >>468
毎回ストレス溜めないようにって言ってくれるのは大学病院の先生です
効きが悪いと判断したらすぐ次の治療法や薬を提案してくるのは大学病院らしいなぁと思うけど
長年通ってた近所の内科は5-ASAの増量でしか対応してなかったから、そこは違うなと感じてる 皆はどんな薬？ワシは、
リアルダ1日1回2錠、ペンタサ坐剤1日1回 リアルダ2錠と別の病気でプレドニゾロン3ミリとリウマトレックス週3カプセル アサコール1日3回3錠、ミヤBM1日3回1包
あと2ヶ月おきにステラーラ
つい最近リンヴォックって薬が潰瘍性大腸炎の治療薬として薬事承認が下りたって記事見た
ステラーラがあまり効いてない感じがするからちょっと試してみたいかも レミケードを8週間おきとロイケリン、胃薬
あと春先は花粉症が酷くなると熱出たりして再燃しかけたことあるからアレルギーの薬出してもらってる 同じくレミケード8週おきと、ペンタサ顆粒2000mgを朝晩一包ずつ、ブスコパン、ミヤBM
頓服にセレコキシブ、カロナール、SG顆粒
抗不安薬としてソラナックス朝晩 内視鏡検査食1500円も取られた。
前は500円だったような… >>474
全く同じ、ペンタサ坐薬は下着が茶色になるから少し嫌… 足の早い桐生君も仲間だったんだね
選手続けるの大変だろうに··· >>429
自分も保険証変わることになった
非正規だったから国民健康保険だったけど会社の健保に入る
12月かなあ
受給者証の変更手続きめんどう？
新たに要件確認するのかな
高額かつ長期なんだが12月時点から数えると資格失ってしまうかも
収入変わらなかったら限度額も変わらんよな
不安 >>483
10月1日から変わる保険証の変更の手続きに今日行ってきました。保健所に行く必要があったけど、全然面倒な手続きではありませんでした。
仕事が変わったわけではないけど、健康保険が協会けんぽから共済に変わりました。 今はゼルヤンツ朝夕1錠ずつとミヤBM2錠ずつ1日3回
最初はリアルダで1週間で高熱と大量出血で中止して5-ASA不耐ということでプレドニゾロンで症状抑えてからゼルヤンツになった
他を全く試してないからたぶん珍しい経過だと思うけどゼルヤンツがピッタリはまって寛解状態維持できてる 毎年9月に届くところ、今年は受給者証がまだ来てないのだけれども
ほかの人はやっぱりもう届いている？ 9月中かは自治体によるだろうけど。
期限が切れる前には届くでしょ。 難病スレに誤爆したやつを
https://trilltrill.jp/articles/2819099
便器が真っ赤なんて自分でも何度も経験してるし平気なのに人の経験だと見るのが辛いのはどうしてだろう。 ストレスは原因のすべてではないにしても、
小さくない一部ではあるように思う
しかし現代社会では誰しもストレスはあるわけだし、
数値化もできないことなので、証明は難しいだろうね
ストレスと言っても、ストレスが直接の原因ではなく、
ストレスによって免疫の働きが異常になったりするという、遠因としての原因だろうと思う
そうなら、ストレスがなくても他の要因で免疫の働きが異常になり発症する例もあるだろうし、
ストレスが必要条件ではない（ストレスがなくてもUCになる人もいる）
喫煙が肺がんの必要条件ではないように（喫煙してなくても肺がんになる人もいる）、
ストレスが原因の一部である場合もあるし、ない場合もある、というようなものではないかと思う
これと関連して
もしストレスが主要な原因（遠因）の一つなのだとしたら、
欧米でUCが多く、日本でも近年UCになる人が増えているのは、一般的には食の欧米化が原因と言われているが、
それは全く関係なくて、
欧米の社会や、現代の日本がストレスのレベルが（なんらかの理由により）高い、のが要因
という可能性もあるのかもしれない >>490
そりゃ、自分の血は平気で他人の血は心配になるのは普通じゃない？
痛さや苦しみが計れないから 最近診断受けたんだけど寛解の状況ってどんな感じ？
酷い下痢は治ったんだけど、デフォで脇腹下っ腹とギリギリ痛くて
紙に血が付いたり、白っぽい便が出るんだけどこれ寛解なのかな？ >>493
腸の粘膜からびらんや潰瘍が消えた状態。が寛解なんですがカメラやらないとわかんないんです。
排便回数が1日4回以下で出血は排便回数の半分以下。が軽症の診断の一部になるんで
下痢がおさまって排便回数が減っていれば寛解に向かっていると思われます。
便の色は食事や他の臓器の影響を受けるので診断材料にはなりません。
腹痛は発症初期にはよくありますが、時間とともに腹痛は見られなくなります。
当然再燃中はガッツリ痛みます。 >>494
ありがとうございます
だいぶ回数が減ってきて固形便も出るようになったんですが、まだ一日10回程度でほぼ毎回血も微量出るのでまだまだですね…
体調悪いと気分もささくれ立ってくるし早く落ち着いてくれるといいなぁ… この病気の腹痛ってどんな感じ？どんな時にどのあたりが痛む？ 私、血便があっても腹痛が不思議とないな
腸が腫れてるのか膨満感？は吐くほど酷いけど さいしょ腹痛なかったわ
寛解だか軽傷だかうだうだやってるうちに
今まででいちばん悪くなったとき
お腹痛くなったわ
下痢の痛みなんだけど下痢ならうんこだせば済むじゃん
でも出ないんよそこにうんこないんよ
だからずっと痛い やっぱこの病気は個人差が大きいね
わき腹にじんわりした痛みがあるんだけど主治医からそれはこの病気が原因ではないと言われて他の人がどんな痛みか気になった
下痢の痛みが続くのは想像するに相当辛いね 普通に腹痛あるし、
わき腹の痛みもあることあるよ
じんわりした痛みどころか、かなりの痛みだったこともある 私の場合だと、常に左右の脇腹か下腹がギリギリする痛みがあって酷くなると背中、肩甲骨の順で酷く痛む感じですね
あとは排便の時にカミソリが身体から出てくるみたいな痛みがある感じです
下痢の時は本当に辛かった… お医者さんは大腸には痛覚がないから大腸に痛みはないっていうけど、
大腸検査の時、状態が悪いととても痛い 寛解してると痛くない
なんでだろ >>503
寛解してても痛いなあ、下手なんだろうけど医者が 虫垂炎みたいな痛みがあった
近いのは、しつこいタイプの生理痛の痛みとか、内臓がひどく筋肉痛になった感じとも思った。
だから最初は虫垂炎にまたなったのかと思ったけど、痛む場所が違う
その内に発熱といちご出血と便秘
そこで病院で検査して潰瘍が判明
下痢は半年以上後に始まったよ
今は薬のおかげで腹痛はない 再燃してる時に渋り腹の痛みを経験したけどあれは独特な痛み方だなと思った
腸を手で握り潰される感じで、痛みで冷や汗かくって本当なんだなと感心しちゃった
強いていえば酷い生理痛みたいな感じだけど、あれも収縮する痛みなんだっけ 最初に緊急入院した時口内炎が10個近く出来てたんだけど
この度また複数できてて嫌な予感がする 症状が再燃したのか腹が痛痛いのと下痢がひどくて寝れなかった
あと2時間したら出勤しなきゃいけないのに 担当のベテランの先生が移動になって、担当医が若い女性の先生に変わった
以前の担当の先生のメモ見ながら応対してくれるんだけど
何か聞いてもあやふやな回答だし、メモと検査結果見ながら無言で黙り込まれると不安すぎる
今は寛解状態だからいいけど、再燃したとき大丈夫なんだろうかと思う 便中カルプロテクチン結果が出たけど75だった
50以下が過敏性大腸炎、300以上が酷い潰瘍性大腸炎
悪くはないけど潰瘍性大腸炎の数字出てるから坐薬はなくなったけどリアルダ錠2個続行 寛解って薬みんなやめれられるの？
症状収まっててもリアルダ4錠とレクタブル1日2回でやっと収まってて
なんかの拍子で悪くなるというのは寛解とは言えないの 発病２年目だけどずっと再燃寛解を繰り返してて、最近初めて数ヶ月寛解が続いてるから薬忘れる日が増えた
ちなペンタサ坐錠 下痢、出血、粘液、腹痛等、自覚症状なしでたま〜に調子が悪くなることが悪くなることがあって、薬はメサラジンだけど、自覚症状がないことが続いて１日６錠を４錠に減らし、２錠に減らして２ヶ月で再燃したので、薬を完全に切るのはこわい。
薬を減らしたのは先生の指示のもとです。調子が悪くなってもメサラジンを増やして２週間くらいで治まります。 寛解しても維持のため薬は続けるのがこの病気では普通だと思うけど、
たまにブログとかで私はこれで完治した！薬はもう飲んでません！とか主張してる人もいるね
個人的には過去勝手に薬止めて再燃してしんどかったし注意されたから納得して続けてるよ 症状がないのに薬飲み続けるって大変なんだよね錠剤デカイし
でも止めたら再燃するしなぁ… 難病だから緩解しても薬止めたら再燃はする
治らない病気だから難病なんだし飲んでても再燃するんだから体調管理は必要 なんか体感的なこの病気の感覚だけど
大腸の蕁麻疹グセがつくって感じな気がする 初期症状で初めて薬貰って便秘と粘液が毎日出るくらいだけど薬でこの2つが治ったら寛解って事で良いの？ >>520
私も最近診断受けたばっかでまだ寛解してないけど>>494みたいです
結局症状が落ち着こうが、内視鏡して中見てみないとわからないってことみたいです。 プロテインと鉄分を飲み始めたら再燃。調べてみたらこの２つは悪玉菌のエサになり腸内環境悪化するそう。
やっぱり腸内細菌かなり関係あるかもしれないな・・・
レクダブルと乳酸菌＋酪酸菌メガ摂取で対応中。 >>522
えぇっ、そうなの？！
貧血だから鉄分サプリ飲んでたわ。 この寒さでまた血が出てきた
寒暖の差が自分にとっては相当のストレスらしい 鉄剤は下血で貧血になってたから処方されてた、吐き気が酷くてサプリの鉄にしたけど
今の鉄剤って変わったかなぁ 今日、母がお腹や腰やお尻を暖かくしているといいよと毛糸のパンツをくれました。 優しい家族だね
毒親って言葉は使いたく無いけど、わたしは母親からの言葉の暴力によるストレスがこの病気になった一因でもあるから優しいお母さんを大事にしてあげてほしい
このスレでもちょくちょく子を思う親の書き込みみると、そんな親子関係があるんだなぁと驚きもするしうらやましくもある >>522
なんと！····最近鉄分のサプリを飲み始めてたらお腹が痛くて嫌な予感
来月検査でマグコロール貰ってきたばかりなんだけど、それまでにコントロールできるだろうか
再燃中に検査ってできる？
下剤飲むの怖い
しばらく白湯飲んで様子みてみよう··· 吸収されない非ヘム鉄が体内に増えると、腸内の悪玉菌が鉄を奪って繁殖し、腸内環境が悪化してしまいます。 腸内環境が悪化すると腸の粘膜が傷つき、体のあちこちに炎症やアレルギーが起こる状態にもなりかねません。
だってさ。UC患者は再燃のきっかけになるかもだから注意だね
でもこの病気、下血で血が体外に出ていきがちだから、貧血患者も多いんだよね
私も鉄サプリ摂ってるけど隔日摂取にしようかな ただいま渋り腹２日目
便の回数も多くなってきた
寝込むしかないのかな
でもいつもレントゲン撮ると腹痛の原因が宿便なんだ コーラックとか飲んでも出ないのかね
ワイは3日分溜まったら飲んでドバドバ全部出るが コーラックは出るけど無理やり腸が動くイメージ
水分の少ない硬い便のときは痛いと思う
軟便化を意識するほうが楽 私は便秘気味になったらマグミットを出してもらっています。 悪化して仕事辞めた(倉庫業)みなさんどんな仕事してます？再就職できる気がしない わたしは今無職で、対人ストレスの少ないと聞く倉庫業を検討してたけど再燃したらキツいのか…
事務とかの面接で馬鹿正直に病気の事伝えてたら全滅なんだけど、会社内のトイレ事情って気になるよね
個室いくつあるかとか、従業員数に対して個室の割合はどれくらいかとか、トイレは場所的に近いかとか
前の会社は社員はそこそこいるのに個室はひとつ（！）でみんな廊下に行列待ちしてて、さらには水の流れが悪いし少ないから使用後に手洗い蛇口からバケツで水組んで流す苦行トイレだった
都心の中心地にある外見は綺麗なビルだけど、構造的に個室トイレを増やしたら配管直すのは無理なんだと言ってた
漏らさなかったのは奇跡だった 自分はオフィスビルの清掃やってる
有給いつでも取れる＋基本一人作業なのでトイレもすぐ行ける
ただし給料は安い 接客業(販売)
平日休みだから通院しやすくて、有給取りやすい会社だから助かってる
今まで４回入院したけどクビにならずに復帰出来てるからこのまま続けたい
再燃してトイレ近くなってる時でも接客してるとどうにか我慢出来る不思議
人間関係は正直面倒くさいと思うこともあるけど、こちらも入院で穴開けたりしてるしお互い様と割り切ってるよ 請負の経理やってます。
リモートと出勤半々くらい。
請負なので仕事量は自分で調整できる。
今の仕事始めてから診断されたが、職場には話していない。 役所の事務補助（非正規公務員）です。
トイレは接客中とか電話中とかでなければわりと自由にいけます。 役所の事務補助（非正規公務員）です。
トイレは接客中とか電話中とかでなければわりと自由にいけます。 仕事のこと聞いた者です。みなさんありがとうございます。
倉庫業っても私はフォークリフト業務だったので無理になってしまっただけで、倉庫業自体は潰瘍性大腸炎患者にはおすすめかも。好きにトイレ行けるので。トイレまでは遠いからそこがネックかも(倉庫だいたい広いから)
今無職なんで次の就職先を探さなきゃと思ってるんだけど、みんなそれぞれいろんな仕事に就いてるんだな。参考にさせてもらいます。 皆さんは痛くても少し位出血してても
次の診察日まで様子みますか？それともすぐ診てもらいに病院行きますか？
自分は直ぐ行ってしまうタイプだけど今回は試行錯誤しながら様子をみてます やっぱり食べるとお腹がグルグルしてダメだな
白いフワフワは粘液? オミクロンワクチンとインフルの予防接種したかったけどやめといたほうがいいんだよね 水産業です笑 寛解してるし、自分のペースで仕事なんでトイレも自由です。 >>546
私はコロナのワクチン４回目もインフルエンザのワクチンも打ってもらうよ。 >>546
血便の回数増えたらすぐ来てくださいって言われてるけど本来の診察日以外に行くとすごい待たされて辛いから大体は予約日まで様子見る
トイレの回数が15回以上になったりとかヤバそうだったら仕方なく行くけど 血便もトイレ5回以上も当たり前になってしまって1週間くらいは様子見ちゃう。 リアルダって茶色？膜が破れていたら一応薬剤は出ているって考えでいいのかな
一部分だけ破れているのは排出時に破れた可能性もあるだろうけど
数回白い薬剤の部分も小さくなっている時あったけど小さくなってもいないなら溶け出していないって事なのかな？
今更主治医に言えねえだす 俺の総合病院も予約なしで最長4時間待たされた
消化器科だけ異常に患者が多かった 頭痛薬（痛み止め、潰瘍性大腸炎による痛みに対してではなく頭痛に対して）を消化器科の先生に出してもらっている方はいらっしゃいますか？
バッファリンとか市販の薬で潰瘍性大腸炎の人はダメな薬があるので、消化器科の先生に出してもらいたいけど、出してくれるかなあ？ >>553
カロナール出してもらってますよ。
「頭痛と生理痛があるので痛み止めだしてください」って言ったら普通に出してくれる。
内科もある個人病院だけど、花粉症の薬も貰う。 バファリンダメなのか…
生理時はバファリンかイブ飲んでる 頭痛薬はSG顆粒出してもらってる
関節痛にはセレコキシブ、総合鎮痛薬はカロナール >>555
たまーになら問題ないんじゃない
生理痛のたびに常用してるとかならやばい
頭痛だけは我慢できなくてロキソニン飲んでしまうわ(半年に1回程度) >>555
イブプロフェンは粘膜に良くないから調子悪い時は避けた方が良いと思う
効きが悪いけどアセトアミノフェン主体のを飲んでるよ
アサコールの副作用で関節痛がきつかった時はロキソニン出して貰ってたけど、
少しでも大腸の調子が悪い時は飲まないようにと言われてた イムラン1錠の時は何ともなかったけど2錠になったら軽い吐き気が収まらんし食欲落ちたわ…
腹はグーグー鳴ってるのに食べれんのはちょっと辛い >>559
それ吐き気が続くようなら早めに相談した方がいいと思う
私は吐き気→嘔吐→胃痙攣まで行って凄くキツかった
副作用甘くみてたと反省したよ >>560
…嘔吐レベルになったらおとなしく医者行く… イムランの副反応きついよなー分かる
自分の場合あまりにも酷いから禁忌薬になったよ イムラン、副作用が本当に紙一重で重篤になる可能性あるから飲み始めは怖い イムランとかの免疫抑制剤は副作用がこわい
5-ＡＳＡが副作用で使えなくなって免疫抑制剤に切り替わって１か月くらいで、
過去に経験のない激痛で入院した
副作用の急性膵炎で膵臓廻りの臓器が溶け始めてた
痛みとしては病気の中でもトップクラスと看護師さんが言ってた
当然、投薬中止になった 血液検査したら赤血球減ってるわれて検便
潜血検査２日法やってW陰性だった
このスレ常駐しなくていいよね？ 少し寛解に近づいてきた感じがわかる
腹痛はまだ少しあるけどなんか大丈夫な気がしてきた！
うどんと蒸しパンとはんぺんで何とか今回は乗りきった 油断はできないけどね 一か月間体調穏やかに寛解してたけど、ここ最近軟便傾向でオナラも臭くなって怪し気な雰囲気になってきた
どうにか踏ん張りたいところだ
ウンコだけに https://www.youtube.com/watch?v=eFRUIyUi5rU
【世界一嫌われ医者】潰瘍性大腸炎の食事療法となりやすい人の特徴【内海聡】【うつみん】
この動画見た人います？
・難病指定するのはおかしい
・卑屈な人がなる
・陰キャがなる
などなど、、 >>568
・難病指定するのはおかしい
これは政府の『特定の疾患を難病として定める要件』の『患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと』に
引っかかりかけてることの指摘だろうね。医療費もただじゃないからね。自分らにゃ困る話だけど。
・○○な人が多い
明るく「血便が出ました！」っていう人はどれだけいるのだろうか
・糖質制限
病院で言われるのはだいたい脂質制限だよね
両方守ると食べられるものが無くなっちゃうんだけど ちょっと前に「母が毛糸のパンツをくれた」と書いたものですが、今朝寒かったので、もらった毛糸のパンツをはきました。
お腹まであって、裾が３分丈くらいなので、普段仕事に行くときはズボンのことが多いので、毛糸のパンツの裾のところがうつっちゃうかなと思いましたが、大丈夫でした。
ふかふかであったかくて気持ちよかったです。何より母の優しさがうれしいです。
寒くなってきたし、今度実家に帰ったら、温かい芋煮でもごちそうします。 >>570
ちょっと調子悪くて精神がささくれ立ってたけど、
とてもほっこりしました
そういえばしばらくお母さんと連絡してなかったな… >>568
アメリカには陰キャが多くて、日本には陽キャが多い
という主張なのだろうか
（UCは欧米でより多い）
見る価値は全くなさそうだ
炎上商法のような感じで、わざと煽る内容にして視聴数を稼ごうとしているのだろう ゼルヤンツで4年完全寛解でいい生活だったが突然の帯状疱疹・・地獄のような痛さに苦しんでる、おまいらも気をつけろ免疫抑制剤の弱点だな。。 私も帯状疱疹で入院した時に再燃したなぁ
確かにあれは痛かった、二度とかかりたくない 主治医がCRPの値教えてくれなくて嫌なんだけどこんなもん？
コロナで休んで別の医者になった時はちゃんと血液検査の結果くれてたから不信感なんだけど…
ちな主治医の診察は2回目、間に別の医者で2回診察してもらってます コロナにかかって自宅療養してたらなんか悪化の気配が。コロナになったから主治医に相談してイムラン休薬してたが、たった1週間そこらで？ずっと家にいてストレスもないのに？やだなぁ >>578
うちは再燃しようが血液検査してくれなかったな
一回だけ、副作用と思われる目眩が強い時にお願いしまくってやっとしてくれた
頼むの疲れるから何年も血液検査も内視鏡も諦めてたけど、最近担当医が変わって冷静で常識的な人になったからお願いしてみようかな
中等症です みなさんは病院変えるタイミングがあるとしたらいつですか？
今のクリニック悪くないがもっと良さげなところが新しくできたから行ってみようか迷う >>581
将棋で言うと受けがなくなった時ですなぁ 結局良くなれば、口が悪かろうが態度が生意気だろうが施設の設備が古くても続けるけど、悪くなったり、現状維持が２年続いたら他を検討するな
総合病院なら曜日変えれば後腐れなく別の医者にかえれるけど、他の医者でも内容同じなら病院がそういう方針なのだと考えて転院を検討
転院はめんどくさいからあまりしたくないけど >>581
私は病院を変えたいと思っていたら、何年か前の特定疾患から指定難病に変わったとき（難病指定医のいる病院でしか助成を受けられなくなったとき）、うちの病院では助成を受けられないので、引き続き助成を受けたい方は転院して下さいと言われて病院をかわった。さ 先生はもっと先の治療に進みたそうなんだけど
最近はそこまで調子悪くないというか生活に不便をきたさない感じで
リアルダのフルでねん血便たまに垂らしながらずっと暮らして行けばいいのかな
内視鏡的寛解まで持っていきたかったらステロイドや生物学的のやつやるんだろうけど
戻れなくなりそうよね 581です
皆さんそれぞれですよね。今の先生、選択肢が少ないというか、テンポが遅いというか、まあ先が長いので次から次へと試さなくてもいいのかなぁ…。てか病気のこと忘れて生きて行きたい…。 >>578
毎月血液検査してるけど、診察時にプリントアウトしたのをくれるよ
結果見ながら診察で問診するから普通だと思ってた
個人のクリニックに通ってた時も簡易検査だけど結果くれてた 病院変えたことある人、やっぱ変えたいことを医師に伝えて紹介状書いてもらう感じ？
自分のカルテ開示請求した人いる？ 私は過剰な検査は望んでいないので、
必要がない限り血液検査もないほうがありがたい
（状態がずっと安定しているときなど。
検査が直接治療になるわけではないので） 関東圏の人へ
ヤオコーに小麦不使用の「米粉のうどん」が置かれるようになったみたい ここ3年良くなったり悪くなったりだ
から家族に病院変えろって言われるわ
でも今の先生いろんな治療試してくれてるし何より近くて行きやすいんだよなぁ
家族には理解されないけど 遠いと再燃時に通院し辛いし入院となったら尚不便だよね >>592
それなんだよね
多少病院が遠くなろうが頑張れば行けるだろうって家族には言われるけど再燃時は長い距離移動するのも辛い 良くなったり悪くなったりを繰り返すものだから病院を変えて良いだけが続く保証もないしね よっぽどのこと、例えば処方薬の間違いとかの医療ミスがない限り
良くも悪くもならない横ばいの状況なら多少の不満は我慢するかな転院面倒くさいし
よそは知らないけど2～3年で主治医変わるしね >>580
血液検査受けられてるのに文句言ってごめんなさいって気持ちになった
新しい医者で診察にストレスなくなるといいですね
とりあえず次回は忘れずに結果教えてくれって言おう >>593
車で20分くらいの総合病院に入院したときでも当日はタクシー料金かかって出費が…って感じで
家族に着替えや荷物持ってきてもらうのも悪いなぁという距離だったから
遠方から来てた同室の患者さんとかもっと大変だったろうなと思うよ
月イチでも通院で電車乗り継いで～とかしんどいだろうね 悪い状態が続いてた時、医者の方から同じ大学系列の別の病院のIBDセンターがあるとこに移らないかって言われて移ったわ
結局数年後その病院にもセンター出来てたけど この病気と診断されて難病申請？もしたけど症状軽すぎて本当にこの病気なのか疑ってきた
診断時は直腸に炎症起きてて血膿が出てたんだけどレクタブルで落ち着いてからは飲み薬やめても特に何もなし
みんながよくいう下痢とかもないしこういう場合もあるのかな これ難病でも個人差が激しいからね
一度寛解してそのままの人もいるし、10年たって再発した人もいる
実は一過性の炎症だった、てこともあるんだろうな 自分も実は症状が軽め。なのに数値が異常なのと、内視鏡するとやはり荒れているみたいで、ステロイド1回目は便中カルプロの数値が高いままだった。もうすぐ2回目 わたしも最初は軽かったから舐めてたけど、薬飲んでても突然悪化して笑えない事態になったから、内視鏡で潰瘍があるなら油断できないよ
人によるとは思うけど。 >>601
レクタブルって事は炎症度合いでいったら中等症以上だったんじゃない？ 煮物にして、毎日皮を剥がしながら食べてるけど私の場合は問題ないよ >>605
そうなのかな？申請用の診断書には中等症って書いてあったけど申請通りやすいように先生が気を利かせてくれたのかと思ってたよ
病院なかなか行けないから多めに処方してもらった薬が大量にあるけど同じ病気の人にあげたいわ カボチャいいよね
自分にもいいし、子供のお弁当の隙間にも入れるとき役立つ
寛解したと思ったら地味に腹痛あるし治ってないぽいや
リウマチ症状でステロイド服用してた時は絶好調だったけど服用やめたら
ちょっと雲行き怪しくなってきたわー
渋り腹ぐらいだったら他の検査しても大丈夫かな 気管支鏡を勧められてるけど呼吸器の先生はあまり消化器症状と関係ないですって。ただでさえガスいっぱい出るし検査苦しくて暴れる人いるみたいだから知らない間にいっぱいおならしちゃいそうで嫌だな 漏らしたらもう通えないや >>611
でもリウマチなのにステロイド止められるなんて羨ましい
それとも他の薬に移行したのですか？ >>612
血液検査が良好で何も出ないの
しかも朝晩の軽い強ばりだけになって
痛みが軽くなったからステロイドどんどん減らしてやめられたって感じです
今は経過観察。すごい太った。あと肝脂肪も指摘されたけど飲み終えて半年経ったら肝脂肪は指摘されなくなりました
先生はリウマチとして扱いますって言われて治療してたけど結局は関節炎というのかな。痛み止めは朝晩飲んでます >>613
リウマチじゃなくて関節炎だっのかもですね
でステロイドを止めた
でもUCにもステロイドは効果あったわけでそこが問題なわけですね
うーん何か他の薬にするかステロイドを使うか
悩ましい所ですね 関節炎とかリウマチって見た目で分かります？
腕、膝、足の付け根が痛いんだけど現時点では日常に支障が出るレベルではない
痛みはあるから屯用にセレコキシブ処方してもらってる この病気とリウマチは関連があってリウマチ治療にサラゾピリン系を使っていたところ腸炎も治ったという
どちらも自己免疫が関係してるということで効果のあるステロイドにも共通してるのかもしれない 613です
ちなみに潰瘍性大腸炎なってから気づかないうちに肺炎なってました
熱や自覚症状は無かったです
たまたまCTで見つかったのですが、呼吸器内科で気質化肺炎と言われました
出たり治ったり跡に残ったりでヒヤヒヤしましたが関節炎でステロイドを服用してたせいかこの一年は肺は綺麗と言われてます
またいつか肺炎にいつの間にかなってたらと思うと怖くて仕方ないです >>615
強ばりが強いです 夜中トイレ行くとき辛いです
足の裏も痛くなりますが足つぼマットをずっと踏んでる感じです
見た目は手はパンパンに腫れてる感じに見えて家族にびっくりされた覚えがあります 何度もすみません
気管支鏡は肺は綺麗だけど血痰出るからです
謎の血痰···アレルギーで鼻腔の方から流れてきてるだけだと思うんだけど耳鼻咽喉科の先生が喀血だって大騒ぎしたんだよね(泣) >>618
レスありがとう
それほど明確な症状なら判断がつきやすいので助かりました
今はまだだとしても可能性ありと主治医にも言われているのでこれからも注視したいと思います
あなたの痛みが少しでも和らぐように祈っています イムラン増薬されて2週間。少しぼやかせてくれい
口の中が慢性的に苦い。うっすらプレドニゾロンみたいな苦さ
薄味はだいたいこの味で相殺されて食べられたもんじゃない
炊きたての白米と致命的に相性が悪くて無理
納豆追加してなんとか、親子丼なら餡のかかってる部分は食べれる
ハンバーグとかパスタとか味の濃いのが必要。それでも吐き気のせいで量は少し減るけど。個人的には寿司も大丈夫だった
はー、あと2週間の我慢だ… 腹痛続いてるから病院行った
排便も十分なほど出てるのに酷い便秘だと···
たくさん食べて水分をとってください
と言われてインフルワクチン打って便秘薬もらって帰宅したが今になって大丈夫だろうかという不安 この病気、便秘型もあるんだよね 最初の一年半は便秘タイプだったから、潰瘍性大腸炎って判明しても信じられなかった
便秘タイプはそれはそれでツライよね ヒュミラ始めて1年くらいたつけど、2週経って薬が切れるころにはちゃんと便回数が増えてしまう。
薬が効かなくなったら暗黒時代に逆戻りだと思う。
紙一重の感じ。 >>624
生物学的製剤ってただただ症状の抑え込みでしょ
もちろん免疫抑制剤も同じだけどそのレベルが高くなっただけ？
だから病状は普通に悪化し続いてるとしたら
その間は食いたいもん食えた分だけ薬キレた時は当然怖いことになる
しかし今は次々と新薬がでてくる
だからもっと強い薬に移行してけばいい
薬との追いかけっこ >>625
僕はレミケードで抑えていて
調子も良いけど
同時に何が原因でなったのかは意識していて
排除する努力はしてるつもり ヒュミラ いい薬だけど高すぎる
世界で一番販売額大きな薬なんだから安くしてくれ ヒュミラ週一になったから冷蔵庫の大部分を占めてて大変 今日は通院日だったのに寝るのが遅くて寝坊して行けなかった
薬が切れてるし、来週は別の予定があるし、あと２週間薬無しはちと不安
寛解なので宅配で薬届けて欲しい
総合病院だからいつも混んでて5分診療受けるために半日つぶれるのも負担だ 寛解期で診察1分で終わるのに難病外来指導管理料取られるのが納得いかん
別に指導してもらっておらんが？？ 次3か月後の診察なんだけど血便必ず出るようになっちゃった
これ様子見たほうがいいのか相談した方がいいのか… 病院行け
エレンタール等がない場合、食事選びも困難
自力対応でダラダラやっても時間がかかるだけで無駄。 同じUCの安達了一がシリーズで躍動してるの見ると元気貰えるな プログラフに脳症の副作用
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/di/column/sako/202210/577069.html
> 免疫抑制薬のリウマトレックスカプセル（中略）の重大な副作用に
> 「進行性多巣性白質脳症（PML）」が追加されました。
スレ内を検索したら今使っている報告が無さそうだけど
使っている人は医師に相談を 世の中の健常人ははっきりとは言わないけれど
難病の人が社会の輪に入ってきてほしくないのだろうか？
微妙に疎外されるようなことが時折ある。 体調とか食事とかトイレとか気を遣われているのだろうけど答えはわからない
自分はいつ何時も万人に対して同じ態度で接することができると思っていない
気に病まないほうがいい 中年だからかも知れないけど、まわりは持病持ちは結構いる
難病持ちも割といる（潰瘍性大腸炎以外で）
みんなそれぞれ食事や行動に制限あるみたいだから、わたしも気にせず「トイレ近いから〜」と伝えてる
若いと健康な人が多いからまた違うのかな >>636
逆の立場なら面倒くさいだろうなと思うので、仕方ないと割り切ってるよ
実際に緊急入院して何度も仕事休んだし、クビにならなくて良かったなとすら思ってる >>636
それは周りの人が若いからじゃないの？
健康診断の時期になると、中年は何かあって医師相談みたいな人が多いと思う コロナにかかって症状悪化した人いる？自宅療養だし大したストレスなかったんだけど、ウイルスそのものの影響？明らかに悪くなってる… 新型コロナは下痢するみたいだね
腸に炎症も起こるのかな 私は体の他の場所の調子が悪くなったときに大腸も調子が悪くなることがあるよ。 もうダメ 吐き気と常時苦みを感じるせいでメシが全然食べられんから
イムラン1錠に減らしちゃったわ
あとイムランに味覚障害も副作用があることを知った
当座凌ぎに亜鉛のサプリメント買ってきたけど医者からちゃんと貰うようにしよう
…2錠になった時になんか薬くれればよかったのに… >>644
イムランからロイケリンとか他の免疫抑制剤に変えてもらうのは？
私はイムランで副作用出たからロイケリンに変えたらそっちは大丈夫だったよ 渋り腹が治らないまま内視鏡検査になりそう
２年前は半年腹痛続いた
今回はどれくらい続くやら
不思議と便は太さも長さも見事な1本! 私もしぶり腹のまま検査になりそう
食べてるとこからお腹痛いし、もしかしたら出るかも？という気持ちが抑えられずに何度もトイレに行って空振り
疲れた 下血だ下痢だもキツいけど渋り腹が辛いね…
出ないか…で立ち上がった便意出てきたり、席に戻った途端便意出たりで… 寛解して医者行かず放置してたらしぶり腹に、慌てて医者行って怒られた記憶が甦る
こんなブザマ極まりない病気になんか死んでもなりたくねーよな、お前らって前世で何か悪い事でもしたの？死ぬの？(ﾌﾟｯ
病院処方の鉄剤（フェロミア）で再燃確認した
これ飲んでたら激烈な腹痛が来てて、怪しく思い飲むのやめたら腹痛治ったけど今度は下痢＆下血
2回目はどうしても貧血が辛くて今度は半量にして飲んだらまた腹痛が現れて下痢下血、粘液
調べたら「慎重投与（悪化の可能性あり）」の欄に潰瘍性大腸炎あるじゃんかよー出す時何も言ってくれなかったよ >>645
医者に行ったけどイムランでも2錠飲まなければ吐き気までは来ないし寛解維持できてるから薬を変える相談はしなかったよ
亜鉛の薬も出してもらえた
味覚異常ってんでコロナの検査されるんじゃないかとビクついてたけどそれも無くて一安心
まだ飯はマズいけど 特定医療費の新規の申請を7月に出したのにまだ届かない。
今は何もかも値上げで少しでも節約したいから切実に早くきてほしいし、ちゃんと認定されるか不安。 それは流石に遅すぎるから役所に問い合わせた方がいいよ
今は不安で仕方ないよな、早く届くこと祈ってるよ 今日検査でマグコロール飲んでる
あと５００が飲めない 653です。
結局我慢できずに問い合わせたら、認定はされてて11月末には届くと思いますとのことでした。
ひとまず安心。
にしてもこんなに時間かかるのね。。
しっかり審査する必要があるにしても、もう少しなんとかならんの。 656です あれからマグコロール飲みきって 無事検査終わりました
しぶり腹続いてるのに中は綺麗でした
マグコロールの力がまだ発揮していて
水分取るとすぐトイレ··· >>660
乙カレー
中はキレイってことは内視鏡的には寛解ってこと？ >>661
寛解みたいだね。腹痛の原因がよくわからなかった やりながら画像見てたけど我ながら綺麗な腸だった 入院してた時とは別の腸みたい 寛解で調子に乗って、こってりラーメンと野菜のニンニク炒め（ニンニク多め）と日本酒を摂ったら一気に再燃した
二週間経っても戻らない
でも久々のラーメンとニンニクとお酒の味は幸せだったよ… >>491
私の場合は膠原病(高安病)があってその合併症としてUCが発症と言われた
高安病は中でもUCが好発するらしい
それ素地のある上に発症時ゴボウに凝ってる時期で毎日の様に多量の硬い繊維が腸を荒らしていたと思う
その上飲み物はダイエットと称してゼロカロリーコーチばかり、、
今思うと反省だけ
結局は暴飲暴食が加算された形で発症しました 駆け込む時ちびっちゃった
でも全然臭くないベージュ色のクリームみたいなの
うん○本体ではなくてがまん汁的なものか >>664
無理しやがって…
俺もニンニクは悪化しやすいかな、刺激のある物はやはり良くないのかな 年明けから再燃→薬切り替えてなんとかなだめすかしてたがコロナ発症→悪化→入院コースで
９月頃から体調が戻ってきたけど今月からまた下降して今日血便出た
三日前から腹痛がヤバいときのそれになってたけど血は出てないので安心してたのに…今も痛い
主治医に食事制限してること伝えたら「この病気は食事そんなに関係ないよ」と言われたので
色々（根菜類、チーズ、コーヒーなど）食べたけどやっぱダメじゃんか… >>659
良かったね
更新の度にハラハラするから本当になんとかしてほしい 食べ物は当たって砕けろで試すしかないからなぁ…
常に避けるもの、寛解期は食べられるもの、少しなら大丈夫なものって色々だから難しいね
罹患して15年経つけどいまだに「あーこれは駄目だったか」「これ前はいけたのに」とかあるよ 医者は食事でUC悪化するというエビデンスはないって言うけど、食事が関係ないとは到底思えない 寛解期に脂っこいもの昼夜連続で食べた日の翌日に一気に再燃したことあるからそれ以来やっぱり食事は関係あるんだと思ってる 消化器だから食べ物関係あって当然だろうなと個人的には考えてる
辛いものは元々食べないけど、甘いものは大好きだから我慢するの辛い… カレーやらヨーグルト好きだったから食べれないのが辛い…
ポテチとキンキンに冷えたビールが食べたい… この病気になってお菓子は和菓子にシフトしたけど、たまには洋菓子食べたいよね・・・。
ケーキ食べると24時間食欲なくなるけど、誕生日くらいは食べたいよ。 ヤオコーという埼玉中心のローカルスーパーの
安納芋カステラ食べたらめちゃくちゃうまかった
バター入ってるから人によっては敬遠するかもしれんが自分は問題なかった 胆汁は関係あるのかな？
脂っこいもの食べると胆汁が増加するじゃん
自分胆石で胆嚢とって胆汁ダダ漏れ状態になってからだからな
潰瘍性大腸炎発症したの わたしの主治医は、遺伝するか聞いたら否定しなかった
そもそも病気判明してから親や親戚に同病者いるかは最初に聞かれたし、医師の臨床経験的に関連強いと考えてる様子
わたしの叔父叔母も大腸癌で早くに亡くなってるからちょっと覚悟してる あ。ごめん、書き込むスレ間違えました
他の潰瘍性大腸炎スレと間違えた さっき調べたら古い胆汁が腸内に留まってるといろいろよくないみたいだから
積極的にこんにゃくやモズクを食って排出しようと思う 調子良かったのにケツを拭いたら粘液と血が混じったようなのがついてた
最悪だわ お茶と紅茶以外でおすすめのホットドリンクある？
ブレンディの抹茶オレとほうじ茶ラテの脂質が2g以下だから飲んでも大丈夫だろうか ルイボスティーとかハーブティーのフルーツブレンドよく飲むよ
カルディ行ったらとりあえずお茶のコーナー見てる
ゆず茶も好きだけど糖分が多いからたくさんは飲めないね
ルイボスティーのパッションフルーツフレーバーとキャラメルフレーバーは入院中も飲んでた 温めた豆乳に、きなこと蜂蜜入れたやつをよく飲んでるよ >>691
お大事に
自分は病状が悪化したら入院する手はずになってた大病院がコロナ絶対受け入れないマンだったので
コロナ罹患したあと悪化したとき無慈悲にも入院を断られた
コロナでも診てもらえる大病院は探しておいたほうがいいよ。一応念のため、身体が動くうちにね 確実に悪化した
渾身のレクダブルが堪えきれず全部出た
ソフトクリームみたいに綺麗に浮かんでた
悲しい 痛すぎて自棄になって痛み止めちゃんぽんしてしまった
頭グラグラする >>694
そん時に出汁の匂いしねーか？
あるいは犬の小便の匂い レクタブルの匂いってハンバーグとかツナ缶みたいと思う コロナで悪化して1日10回以上トイレに籠るんだが
とても家族に嫌がられる
2階にもトイレが欲しかった 俺もコロナ陽性に…
発症2日目熱下がり咳は有り
持病は寛解期変化なし 私もステロイドだめでゼルヤンツになっちゃった…
申請下りればいいけど、金がかかってしょうがない… ゼルヤンツ等は将来妊娠出産を考えてる人には使えないから抗TNF-α と言われたんだけど不安になってきました。
ネットで調べたらこっちの薬の方が怖そう
もう不安だらけ泣きそう ヒュミラとレミケード効かなくなってきたから別の薬試してみようって主治医に言われたけどほかにどんな薬があるか分かる人いる？ ステラーラ看護師さんに打ってもらえるから安心する
ヒュミラ自分で打つのすぐに慣れたけど、やっぱりちょっと嫌だった
先日検査したら、左側だけだったのが全大腸型になったらしい
ﾝﾓｰ 昨年から発症したんですが、新しい受給者証は届いたのに自己負担上限額管理票が入ってませんでした
あとで送られてくるものなんですか？ それ保健所のミスっぽくね？
普通一緒に来るよね
問い合わせるのが良いかと >>683
ヤオコーは今イケイケ状態だよね
おはぎ、どら焼き、和菓子棚はチェックしてる。
あと直火焼醤油煎が好き ステロイド順調に減らしてたところだったのに、痛みがキツくなってきた…
医者からゼルヤンツでダメだったら次は入院だって脅かされてるから憂鬱だ… 食物繊維取ると便秘にも腸にも良いらしいからフルグラ食べるようにしたけどどうかな 健康な腸にはいいだろうけど炎症で疲弊してる俺らの腸には負担が大きい
ゴボウみたいなハードな繊維は少量にしとくべき コロナになったけど、悪化しなかった。
ワクチンで軽症で済んだからかな。
それよりその後副鼻腔炎になって味覚と嗅覚が死んでしまって耳鼻科でもらった抗生物質でお腹ギュルギュルです。 未だにワクチン４回目に踏み切れない
オミクロン対応の接種した人が副反応が今までよりひどいって口揃えて言う
腹痛もあるし···嫌な世の中だなー ワクチン副反応がキツいのは目に見えてるけど、医者から罹った時のリスクが大きいから極力打ってくれ
って言われてるからなぁ…
健康な時でも40度近く熱出たりでキツかったのにUC持ちだと相当キツいんだろうな… 39度だしながら1時間おきにうんこしに行くのは辛かった。
そのたびに家族を避難させてさ
意識朦朧としてるから流し忘れて怒られてさ ワクチン3.4回目で注射部位以外にアザが出来たから怖くてもう打ちたくない。 ワクチン4回目まで打ったけど一番副反応きつかったのは2回目だったな
でも熱は毎回出てるし腕が激痛だからもうあんまり打ちたくない どんな薬でも副作用が出た時は医者は報告出して保証金みたいのもあるのに、
そういうのも認めない時点で隠蔽してるってこと
今の政府を信用できるわけない どんな薬でも副作用が出た時は医者は報告出して保証金みたいのもあるのに、
そういうのも認めない時点で隠蔽してるってこと
今の政府を信用できるわけない 以前、アザチオプリン使ってた時に、重度の副作用で入院した
副作用の補償を申請してみたけど、保証対象外だった
申請書送ったら対象外ですと、回答が来た
副作用はあっても有用な薬は、副作用出ても保証は出ない >>718
オミクロン対応の4回め打ったけど特にUCに影響なかったよ
というか4回とも筋肉痛や頭痛やだるさ程度で終わった
ずっと寛解中だから参考にならないかも ファイザー２回目で物凄い関節痛と再燃があったから、それ以降は打ってない
コロナ感染覚悟してたけど今のところ感染はしてない エンタイビオが効かないとカログラもあまり効かないね
当たり前か🥺 親戚が大腸癌で亡くなってるので、この病気に自分がなってからいろいろと覚悟はしてるんだけど大腸癌ってどんな風に弱ってどんな風に死ぬのかね？
わたしの親戚は遠方だから私は小さかったしお見舞いに行った事なく弱っていく姿を見てなかったんだよね
わたしは今は若いって歳ではないので、動ける内にできる心身整理はしておきたいなと思って
前向きに トイレ間に合わなくて今日だけで2回も漏らした
情けなくて嫌になる あんまり症状がないのだけど、検便での数値が良くないので次からレミケードになった。本当に必要なのかな？って思っちゃう。 コロナ罹患の後で症状強くなってしまったよ
急な腹の激痛でのたうち回るようでは働けないじゃん
いつ起こるかわからないの怖い 潰瘍性大腸炎で働けないって貯金尽きれば生活保護下りるでしょ >>732
カルプロテクチン値が高いと炎症が強まってるってことだから、
体感的に再燃する前に手を打ちたいんじゃない？
crpは大腸だけじゃなく身体に炎症があれば上がっちゃうけど、
カルプロテクチンは大腸に絞れるんじゃなかったっけ あまりの痛さに救急車呼んでしまった人
おる？
どのくらいなら呼んでいいの いやこないだ思わず呼んでしまったんだ
しかし点滴で治って帰されたんや… そんなに強い痛みが出たことはないや
検査してもらった方がいいのでは 一人だったから気絶する前にと思って呼んでしまった
気絶するくらいじゃないと入院基準にならんのかな UCの入院の基準はあるのかもしれないけど救急隊員や連絡したであろう病院はこの病気に詳しいとは限らないから判断が正しかったとも思えない
そんなに強い痛みなら主治医に相談して検査してもらったほうがいいと思うけど駄目なの？ 異常持ちで日々暮らしてるのが俺たちやん
痛くなったことないなら別にいいよ >>735
そうなんです、症状としてはかなり落ち着いてるんですが便中カルプロテクチンの数値がずっと異常なので
どんどん治療が重症者用？になってきてます。
将来子供を持つ時にも影響ありとのことで不安 お腹痛い～プレドニン飲んでるけど何に効いてるのこれ
今朝ひじきみたいに細かくて真っ黒な便が出でギョッとした
見慣れてるのは鮮血だから、真っ黒だとちょっと怖い >>736
最初入院したとき、汗かくほどの猛烈な痛みだったよ。 排便止まらなくて
どんどん便が赤黒くなってきて検査を予約してた病院に連絡したら直ぐに来てくださいって言われた 断られなくて良かったと思ってる
救急車呼ぶレベルだったと自分では思ってます
検査終わって原因判明してから薬飲んだら血便止まった 腹痛はしばらくつづいたよ 4ヶ月くらい オートミール食べたら血便出たから止めて麦ごはんにするけどそれも駄目かな そういえば２年前に気質化性肺炎?みたいなのがたまたまCTで見つかって
特に症状もなく治ったり新たな場所にできたりしてたんだけどやっと最近のCTで綺麗に治ってた
呼吸器の先生がUC由来でしょうね、関節炎もあるしたまにこういう患者さんいますよって言ってたけど、ここに肺炎なった人いるかな ぶり返した〜〜〜見事にぶり返した〜〜
今年の夏ひどい入院してステロイドに顆粒球除去治療までしてやっとなだめすかしたと思ったら
仕事始めて二ヶ月、激痛と血便と下痢と嘔気と食欲不振と倦怠感でめちゃくちゃぶり返した
腹が痛くなり始めてわずか二週間の出来事だった
便がもう鮭フレークみたいなのしか出ない
座ってても針に刺されたように痛い >>747
マスターガチ入院勢さん
そんなでも自力で病院行けました？
這うしかなくゼェゼェ息して今まで経験ない痛みなのに中等の数値くらいで
点滴でケロッと治ってしまって救急隊に申し訳なかったわ…
今度からタクシー呼びやすいようにして保険証と受給者証必携しなきゃだ
主治医には薬替えてもらったけど
いつまた起こるかもわからないしどこまで悪くなるのかわからない恐怖… >>746
とりあえず急いで症状止めるにはプレドニンだと思うよ
それが効かないとなると、ちょっと難しい部類になってくるんじゃないの
>>748
なんでわざわざ消化悪そうなもの食べるの？
自分を痛めつけて意味ないじゃん >>751
自力では無理だった。旦那に車出してもらって病院について直ぐに点滴やら痛み止めの注射もしたけど何にも効かない状態。
炎症反応は不思議と全くなく、年齢的にも先生は別の病気疑ってたからUC判明してびっくりしてた >>753
痛み止め効かない4ヶ月って想像したら震えるわほんとに辛かったでしょう
自分軽くてラッキーだったんだなと思えました
這って吐いてる人をタクシーが乗せてくれるかわからんし
俺の場合なにか薬も今後必携だな >>752
わたしは大麦を食べたら耐え難い嫌な悪寒と片頭痛排便障害改善された
食べてなかった時はいくら力んでも全く出なくて浣腸したら不整脈で死にそうなるしで救急車呼んだりもしてた
痙攣性は腸が麻痺して入口で完全封鎖するからなんとしても出さなきゃ駄目なんだよね 潰瘍性大腸炎に悪いと言われてるモノでも、緩解期に摂ると寛解維持しやすいからわたしは摂ってる
だがニンニク、お前だけはダメだ ムシャクシャしたり嫌なことあると普段避けてる食材もヤケクソになって食べてしまうのやめたい ステラーラ打って食事にも気をつけて量もかなり少なくしてるのに一向に血便減らないからもう何食っても一緒じゃね？ってムカついてきた
肉食いたいわ 最近倉庫の仕事してると左脇腹が少し痛むようになってきた
もうこの体駄目か >>758
俺もニンニクだけはダメだな、刺激が強いからだろうか ギョーザなんか好きであんなに食ってたのにな
痛みを知るまでは >>762
パスタとかの味付けのためのカケラなら耐えられるけど、調子に乗ってホイル焼き一房食べたら死んだ
レンコンOK海藻OKきのこOKオーツOKオリーブオイルOKお酒OKカレーOK
だけどニンニクだけはダメだった >>760
薬があってないだけ
僕はシンポニー効かなかった にんにく刺激強いよね
風味が欲しいときは香り付けしてあるオリーブオイルで我慢してる よく分からんがいつも調子が悪くなるこの時期に調子がいい だいたい年末年始は悪化する
忘年会なくても悪化する
原因がわからん 簡単に直る奴もいるんだな
ビーガン歴15年で潰瘍性大腸炎になった女性 ステーキ食いまくり生活に切り替えたらすっかり元気に [632443795]
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1670555946/ その記事さっき読んで私と同じでビックリした
子供の頃から肉嫌いのビーガンで痩せてて病気がちでついにUC
悪化を覚悟の上で一念発起して肉ばっか食べ始めたら調子良くなってきた
寛解が続いてる
UCは肉食が良くないとか鉄分は腸に悪いとか聞くけど、わたしはそれらを摂り始めて体調よくやりはじめた
体質によるから一概に他の人には勧めないけど 私も肉中心のほうが調子がいいとは感じてたなぁ
成人してからとにかく野菜で下痢することが多くなった
大好きだったピーマンも一般的に消化がいいとされる大根や人参、キャベツ納豆でさえ噛み砕いたのがそのまま出てくる 以前は肉ばかりで魚をあまり食べなかったけど、UC発覚後は魚と鶏肉中心で豚肉牛肉はたまにしか食べないように食生活変えたら改善した。
ほんとに何が正解なのか個人差ありすぎな。 肉食わないとか、粘膜の修復に必要な物質が採れないんじゃなかろうか
植物タンパクだけで足りるのかね とにかく弱ってても野菜は健康にいいから！とドカ盛してくる親がいた
腸を道路に例えて
がけ崩れて通行止め中だとか
舗装塗りたてだからダンプを通らすわけに行かないとか
さんざ説明してもわからなかった
私のやつは育ちのせいかな
親は消化器は健康だけどね カロリーないもん食わされてエネルギー浪費させられるのは辛いね >>777
わたしも親との関係がアレなもんで、ちょっとわかる
心配してくれてるであろう分だけウチよりマシだろうけど
人のせいにするのもなんだけど、家族の不理解って心身にくるよね
今日風邪でボーッとしててコーヒー溢したら思いっきり罵られたわ
わたしの他の兄弟が健康なもんだから、事あるごとに比べられてキチーわ
よう糞漏らし共！毎日ブザマ晒しているかな？つかそんな思いしてまで生きる価値があるのお前rらの人生？(ﾌﾟｯ
病気持ってる人を見下さないとやっていけない人なんだろうなって逆に可哀想に思えてくる へへっ
今日はサイゼリアでムール貝のガーリック焼きを頼んじまったぜぇい！
ワイルドだろう〜？ 痛みがひどくてゲーゲー吐くから薬が飲めない、弱ったな
上下からでてくし食べられないしで瞬くまに起き上がれなくなってしまった
仕事休んどいてよかった 排便が止まらない。下痢でもない
今日は5回もしてる
明日子供が学校休みでアレルギーの薬病院にもらいに行くんだけど
帰りにどうしてもチャンポンが食べたいと···
ひとつだけ頼むのも気が引けるし自分は飲み物だけ頼もうかな 店は嫌がるよね 小サイズ頼んでみようかなー そんなの気にしないでしょ
それにしてもリンガーハットってデザート2つしかないのな🤔 潰瘍性大腸炎なのに便秘気味。
水分は意識してとっているんだけどな。１日１．５リットルちょい。プルーンも食べているのに。ときどきマグミットを飲んでいます。 病気のことを知ると急によそよそしくなる知人や友人？が時折いるんだけど、皆さんどうですか？ コロナ禍になってから友達会ってないわ。
イヤミ言う親戚のおばさんにこの病気はストレスも原因の一つみたいで…と話したらあんまりイヤミ言わなくなったな。
苦手だったけど、案外悪い人じゃないのかもw イムラン初めて飲んでるけどダルいし寝れない
半錠でこれなんだが慣れてくるんだろうか？？このままなら3週間後の血液検査まで続けられる気がしない わたしは逆にめんどくさい誘いは病気のせいにして断ったりしてる
それとは別でわたしに色目使ってきてた男がしつこくて、病気のこと伝えたら二度と近寄られなくなったので、判別に便利
病気でも変わらず接してくれる人は残ってる >>601
自分も同じです。3年以上血便が続き、直腸型中等症と11月に診断されました。
ペンタサ坐剤を入れるとすぐトイレに行きたくなってしまうので、リアルダ4錠とプレドニンでしたが、腹痛はなくとも発熱と悪寒、全身の痛みが止まらず...
帰郷もあり、個人病院から大学病院に変えて、レクタブルを使うようになったらぱったり熱も血便もなくなった。
大学病院に行って血液検査した時、CRPが5くらいあったけども、皆はどれくらいなんだろうか？ プレドニンの副作用で体がどうにかなってたんじゃない？
ステロネマの副作用で膵炎になった時はCRP10ぐらい出た 初めて腹痛くなってる。
右下が痛くて立ってらんないけど、横になってれば大丈夫だからこのまま寝てしまおう。
夜中に悪化しませんように。 直腸付近だけの時は痛み無かった
横行結腸まで行ったらしく痛みを知った 痛みがないの羨ましい
渋り腹のあの痛み方は今まで経験した中でもトップクラスだよ
（１位は頭に帯状疱疹出来たときの痛み）
痛みで脂汗が出るって本当なんだなぁと一周回って冷静に感心したり
内臓を爪立てて握り潰されてるような痛みといえばいいのか、生理痛の200倍というか
とりあえずしんどい 最初は内臓掴まれてるみたいにめちゃくちゃ痛かったよ
盲腸再発したかと思ってたくらい
体をまっすぐに出来なくてひたすらエビみたいに丸まって横になってたけど、寝てても痛いから眠れない
その内血便がはじまり病院へ行って判明
腸には痛覚無いと言われてるけど、めちゃくちゃ痛かったよ！ >>797
794ですID変わりました
今もプレドニン飲んでますが、そういうものですかね。 俺は内臓を針でチクチク刺されてるかと思った。
あれから15年 下腹表面に、横にピーんと冷たい弱い電気が走るような感覚がたまにある
痛いわけじゃないんだが帯状疱疹思い出して不快だ、そんな感覚ある人はいないかな？ プレドニンでガツンと寛解導入だ！とやってるけど
痛みだけはなくなったけど血が出る
寛解って血もなくなるべきだよね プレドニンは外来で出せる上限量が決まっているみたいだよ
30だか40だか
それ以上使うとなると入院になってしまう。
減らすにも時間がかかるから入院が長引いてしまう >>806
自分はそのケースで、体調悪化したり疲労がたまったりすると痛みも出てきて結局レクタブル処方されたよ。
そのあとはCRPや血沈も劇的に下がった。未だ異常値だけどね。 CRPいつも正常で血もでない。のにカルプロテクチンのみ異常値でステロイド効かなかった 便秘改善のために漢方処方されて飲んでたんだけど
一年経って内視鏡したら色素沈着で腸が黒っぽくなってるからって違う漢方とマグネシウムが加わった
ふるさと納税で家族は海の幸や肉類頼んでるけど自分が食べられるのは米だけって悲しすぎる >>816
一応飲むけど飲まないよりはちょっとマシってぐらいで痛みがなくなるわけではないのでどっちみちしんどいって感じ 災害や戦争になったら、生きていくのがとても困難になるなあ
まず、避難ができない
（トイレの問題で）
また、薬が切れたら、本当にどうなるか
震災にあった人とか、ウクライナの人とか、どうしているんだろうと思う 大腸がむくむみたいで狭窄起こすと地獄のような腹痛になるよ
全大腸型なので全部痛い トイレ行って下着下ろしてなんか臭いって思ったらべったり付いてた
四半世紀以上潰瘍性大腸炎やってるけど気づかないうちになんて初めてだったわ お腹張ってるのに出ないから力んで出したらまた
イチゴ閉じ込めた牛乳寒天みたいなやつ出てきたわ
なんなん おれは活動期にはハンバーグケチャップソースみたいなのが出る どっちの色味のも出るわ～いまはいちご牛乳マーブルのジュレみたいの出てる
左側から全大になったんだけど、こんなに常にお腹痛くなるなんて思わなかった
左側のときはお腹痛いかも？から悪化までがマッハで入院確実
全大は入院までいかないけどとにかく常に具合悪いって感じ 最初ペンタサ９錠、専門医に診てもらって６錠＋ペンタサ注腸
病歴15年目で別の専門医に診てもらってペンタサ16錠＋ペンタサ注腸
その先生が移動になったので元の専門医に戻って薬は↑そのまま
今年一月に激烈に悪くなってリアルダ４錠＋ペンタサ注腸
こんな感じ
二人の専門医に診てもらったが5-ASA製剤で治るうちはこれに頼れとのことだった しかしおかげで半年寛解半年経ったら下痢血便、１〜２か月食事制限と静養でなんとかやってこれた 食事制限と静養ってどんな感じ？
QOL低下だいじょうぶ？ >>828
それでステロイドとか免疫調整剤出されないのか
ちょっと不思議 >>830
消化に良いもん食べて家でひたすらゴロゴロしてる
幸い家族がいるので頼れる
大体寛解する→半年持つ→１〜２ヵ月かけて悪くなる→１〜２ヵ月かけて元に戻す→１ヵ月様子見る→寛解
みたいな感じ
>>831
たぶんそんなに重めの再燃じゃないからかな？過去２回ステロイド処方の入院してるよ
G-CAPも入院の都度してる。まぁその二回目今年なんだけど、その時大きい病院の医者に
次悪くしたらイムランねって言われた
>>832
一番炎症の酷い箇所がS状結腸から横行結腸の手前までだから注腸はやる価値あるって言われ続けてる >>833
再燃具合は血便でてないの？
自分血便でてないけどイムラン追加されたし 入院もしたことないしG-CAPもしたことない
主治医の方針でステよりイムラン勧められた >>834
え、そんなカジュアルにイムランって処方されるの？
この間の入院で提示された時副作用の一覧みたけどなるべくなら使いたくなかったんだけど
ちな下血がほとんど。血便はたまにかな >>835
入院ステロイド治療より先にイムランなの？イムランって飲み続けないといけないんだよね確か
それで長期に服用して耐性とか出来たらその先の治療の選択肢が減っていかないかい ステロイドの方が副作用怖いて言われたよ
イムランは寛解導入＆維持に使えるって書いてるけどステは短期集中しか使えないってガイドブックにも書いてたはず >>838
まあそうなんだけど、初めからイムランなんだ
イムランってそんなに怖がらなくても良い薬なのか >>839
下血→血だけでる
血便→便の中に血が混じってる。文字通り血の便
だと思ってる 自分もイムラン処方される時の副作用にビビって次回受診の時に聞きまくったらかなり説教された
脱毛起こるのは遺伝子型がシステインのヤツらのみ。昔は遺伝子検査なくてか重篤な副作用起こす患者がいて処方に渋る医者も多かったとか。感染症は罹りやすくなるというより治りにくくなる。ウイルス性肝炎の再活性化で死亡したのはイムランはゼロステで1件。血液検査の頻度は月1回程度
みたいに
飲み始めは目眩がキツかったけど数日で慣れた う、マジか
入院中にだいぶ進められたけど副作用が怖くて断ったんだよな
遺伝子検査は副作用出にくいタイプだと言われた 血便出てないのにイムラン追加された理由としては、炎症の判断として下血血便はひとつでしかなく排便回数も重要と言われた
イムランやらないなら(血液検査以外で別の)炎症の検査させてくれみたいに言われた(その検査名聞きそびれた)
自分の場合左側だけだったけど、先月の内視鏡で右側にも炎症起こってて全大腸炎になったらがんリスクも上がって厄介てことでイムランの流れになった >>844
良い先生に出会ったんだね
自分はこの20年だましだましなだめすかしてきてこのザマだよ いい先生と評判だけど飲むの渋ったときかなり説教されたからきつかったよ… 選択肢をむやみに狭めないのも重要だけど、さっさと寛解導入、維持することのほうがもっと重要
炎症起こるたびに大腸がんリスク増えると思うし コロナ陽性になっちゃっていつもの受診が出来ないから電話診療になったけど「大腸炎悪くなってない？悪くなったら早めに連絡してね」と言ってたから、ここでもちらほらコメントあるけど先生から見てもコロナで大腸炎が悪化してる人いるんだなと思った >>833
2～4ヶ月ぐらいは調子悪くしてるんだね
それもつらいだろうに
今はレクタブルやカログラといった副作用強くない薬もあるけど、それもお医者さんの治療方針次第なのかな >>849
全大腸型だからずっとこんなもんだと思ってた
やっぱり情報ちゃんと取得しないとダメだね
実は今カログラを初めて試してる
12月入って一気に悪くなって処方してもらった
効いてんだか効いてないんだか分からないけどね 軽症でペンタサとミアBMで粘液抑えられてたのが薬の耐性付いたのか粘液がまた結構出るようになってしまった イムラン、アザニン系は効果は出るけど副作用は後々出ることもあるから
なんかおかしいと思ったら医者いった方がいい
副作用は出にくいタイプだったが
飲み始めて数カ月たってから内臓系の副作用が出て入院した
その後、生物学的製剤がよく効いて3年ほぼ寛解 >>852
内臓系ってどこらへんですか？
入院するほど悪くしたってのはどんな病状で？ 医者が説教ってなあ…
医者と患者の協力で治療を進めるもんだと思うが >>854
何回か書いてるけど、急性膵炎
膵臓が炎症を起こして廻りの臓器を溶かしてしまう状態
>>852
2錠だから100mgかな ステロイドする人入院してるんですか？
自分通院で薬もらってるだけなんですが。
しかも効いてないw >>859
だいたいは重症患者に処方するもんだと思ってた
入院するのは24時間の高濃度点滴やって絶食してまずは
3〜40mgからスタート。たくさん処方してガツンと効かせる。
感染症の問題で20mg以外にならないと退院できないってかんじ >>857
急性膵炎ググったけど怖ぁ
みぞおち付近のえぐるような痛みって再燃した時よくなるから絶対我慢して悪化させる自信あるわ 恋人風にイチャイチャとか、クールに攻められるのが好きとか、擬音隠語多めとか 数年ぶりに本格的に再燃してしまった
日に10回のトイレ、今の仕事が配送業なのでオムツもしくは生理用ナプキンでも着けようかと思ってますが
オススメあります？
>>783
そうなのぉ、弱者見下すと楽しいのぉ。特にお前らみたいな絶対に完治しない病気に罹患して
必死こいてあがいてる輩が面白くてたまらないのぉ。ほれほれもっと苦しんで喜ばせなさい！
実家に帰るといつも食事に揚げ物が出てくる。食べられないというとこういうものも必要と言われた。
実家は車で５分もかからないところだけど、クリスマスも年末年始も帰らないことにする。
少しでもストレスのない生活をすることが大事だから。 >>865
家族の理解がないとしんどいよね…。
年末年始なんてご馳走ばかりでどんどん食え食えになるわな。
逃げるが勝ち。 >>859
自分もステロイド処方されたとき通院だった
よく効いたけど依存症になっちゃったわ
>>865
うちも揚げ物や脂質高いもの普通に出されるから辛い
自分で食べ物は用意するからと言ってもちょっとなら大丈夫だよって聞いてくれない
何年経ってもこうだからもう諦めてる >>867
よかった通院の人もいて。
効いてて羨ましい。症状は軽症なのに数値が重症？なのかステロイドも効かなかったし、もうすぐレミケード。 >>869
ステロイドが効かないとかあるのか
自分も通院だった
20mg使えば、血便状態からでも1週間くらいでだいたい症状がおさまった
今はステロイドやめられなくなって、
生物学的製剤＋悪化した時のレクタブルで寛解維持してる チキンは皮を取って食べましょう。
全体の脂質の半分は皮です >>870
ステロイド30ミリ2週後の便検査で効いてないと判断されたよ。体調的には効いてる気がした、
というか元々何故か症状的には軽いので
主治医も首を捻ってはいます。 仕事の時は緊張感で便意すら全く無いんだけど、休みの日に一気に下痢る。空っぽになるまで出続けてその後はガス止まらん。 例えば、ばい菌が炎症部に付着してた場合はステロイドで治まらない ステロイド40ミリまで増えたけどとうとう効かなくなったから中止になったよ
数年後に再開したら効果出るようになった それに、耳とかのキスも・・・ダメ・・・お姉さん凄くエッチですよ・・・。 >>875
そう。通院。
なので前日も通院でいいのかな？！て書き込んだ次第です。 寛解は完治じゃないんだよね
この疾患に使われる薬って結構ものものしいというか
副作用がヤバいやつ多い気がする...
長く飲むのに凄く抵抗あるわ >>880
割りと大きい病院でステロイド治療うけたけど20〜15まで減らないと
退院させられない、感染症にかかるリスクが高いからって言われたんだけど
病院によって変わるのかな?自分なら30で通院は怖いわ ステロイドと免疫抑制剤はあまり長く使いたくないけど5ASAはアレルギー出なければ長く使い続けて大丈夫だよね？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
