好酸球性副鼻腔炎D
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
鼻水が黄色くなった時鼻うがいだけで改善した人いる?ステロイド飲みたくないんだけど サイナスリンスのボトルおすすめしてくれた人ありがとう
強力噴射すぎてびっくりした
他社の器具じゃここまで汚れが取れなかったから驚いている 鼻うがいしたわけじゃなかったが昨日久々に膿?の塊がどろっと喉から出てきてすっきりしてるわ
前スレの寝る時と朝方に喘息出るってレス
自律神経と寒暖差アレルギーとそれによる鼻水が喉に落ちて酷い時はすぐ点滴されてたけど
ルパフィンモンテルカスト点鼻薬続けて3年くらいで今ほとんど発作ないよ
寒暖差で鼻水は出るし匂いも全然安定しないけど咳ないだけでかなりマシ >>9
喘息はやっぱ吸入を地道に続けるしかないとわかった
やめた途端喘息が始まる
鼻の症状が悪くても吸入続けてたら喘息は出ない >>9
質問なんだけど鼻うがいしてないのはもうしなくていいって医者に言われたから?鼻うがい面倒だからやめたいんだよなぁ >>11
すぐ耳に来るから怖くてできないんだよ本当はやった方がいいんだろう
耳鼻科で一回やってもらった時は大丈夫だったが自分でやるのはなかなか勇気が
もともとベタ耳だけどにかわ状の耳垢最近ひどくてこれも次診察してもらおうと思ってる… 俺らは好酸球性中耳炎も怖いから診てもらった方が安心するね >>11
鼻うがいしないと大量のムチンで声帯やられない? 俺も鼻かんだら今日ゴム毬みたいなの出たわ、なんかそれだけで幸せ >>19
ほんと溜まっていた物が一気に出ると幸せな気分になるねw >>22
リウマチかどうかはわからんけど、定期的に指にくるよな 4/1に手術して4日に退院した。手術当日は胃に流れ込んできた大量の血を吐いたよ
今日も綿球は血がにじんでるし鼻うがいすると血の塊が出てくる
いつ頃出血が止まって綿球取れるのかな 1か月くらいはしといた方がいいよ
傷の治りが遅く汚くなる乾燥は大敵 >>25
教えてくれてありがとう、確かに乾燥させるなとは言われたけど1か月か…
口呼吸になるから加湿タイプのマスクしてても朝起きると喉の奥までカラッカラなのよ
でもがんばるよ >>25
おいどんも1ヵ月くらい綿球使ってたよ
直接外気が鼻の中に入るのが怖くて デュピ打つと半時間位で別世界になるよな。
健康な人はコレが普通なんだろうけど。 デュピクセント打ったら鼻詰まらなくなった
鼻うがいしても膿が出ない
ただ副作用で好酸球が高くなるみたいで別の好酸球の病気にならないか不安
先生は好酸球の他の病気は耳鼻科では聞いたことないらしいけど 手術って鼻茸だけじゃなくて膿もとってもらったりするの? >>31
中耳炎、副鼻腔炎以外は聞いたことないらしい
やっぱり耳鼻科だからかな >>32
もちろん。逆になんで撮らないと思ったの?
奥のぎりぎりのところまで隅々綺麗にしてくれるよ サイナスリンスの洗浄ボトルって勢い良すぎて耳に水が入りそうにならない?勢い良すぎて、えーって声が止まってしまう
ハナクリーンに戻ろうかな ヘゴタローはじめてきいた
これって何ヶ月くらいで新しいのに変えてる
サイナスリンスは3ヶ月交換だったけど
やっぱり日本製の安心感が半端ない
アメリカ人が作ったものってなんか雑なんだよな、、、 新しいのには変えてない
ただ自分で塩水作らなきゃいけない たびたびすみません術後の出血が止まらなかった24です
出血は止まったんですけど今度は後鼻漏がひどくて鼻洗浄でも
ドロッとしたいつもの鼻水が出てきます
これから回復していくのでしょうか?再発しちゃってるの?
明日外来があるのですが心中穏やかではいられません
経験者のかたのお話聞かせてください 手術して2年以上経つけど、セメダインみたいな鼻水の塊は毎日鼻うがいの際に出てくる)
主治医曰く、鼻の中は綺麗だということでポリープは再発はしてないようだけど、鼻水の質はまあそれが好酸球副鼻腔炎だということを言ってた
ちなみに俺は冬の乾燥した時期に手術して、2週間後の検診のときに一部が癒着しててその場で切り離して溶ける綿を再度詰められた
あれは痛かったわ >>40
明日まさに術後2週間後の診察です
乾燥させてはいけないので綿球は常に入れていましたが
かなりビビりなので癒着怖いです
手術前血中酸素92%の気管支喘息がピタッと止んだので鼻水も止まるかと思っていました 自分の時はどうだったか思い返してたんだけど綿球は一週間くらいで主治医にもうしなくていいよと言われたよ
術後は後鼻漏がなくなったせいで咳が完全に止まったし鼻水もでなくなった
ただ鼻うがいの時にたまにプニプニしたものが出ることがあるよ
ちなみに術後には嗅覚も復活した >>42
嗅覚戻ったんですか!よかったですね
人それぞれだと思うけど回復してくれるといいなぁ 自分は術後一月半で嗅覚をまた失い、ポリープも再発。
しばらくプレドニンのお世話になってたけど、その後デュピクセントに切り替えて
今は匂いがわかり鼻詰まりも無し。
でも黄色っぽくて粘り気のある鼻水は時々出るよ。 >>44
俺も季節によって黄色っぽくて粘り気のある鼻水は時々出る
普段は透明でサラサラ
ポリープも再発したけどセレスタミン集中投与で治った みんな黄色の鼻水出た時はどうしてる?
抗生剤飲まないと毎回元に戻らないんだけど自然に出なくなる人ってこの中にいるんだろか >>43
戻ったけど一度悪化してまた嗅覚なくなってプレドニンで復活した
それからは面倒でも悪化する一歩手前で病院に行くようにしてるから嗅覚消失までは至ってない >>46
最近は風呂上がりに鼻噛んでとにかく出してステロイド飲んでるうちに自然と出なくなった
酷いときは抗生物質出してもらったこともあったかな
未手術なんですが点鼻薬とプレドニン5mgでポリープが消えました、こんなことあるんですかね…?
それとプレドニン処方される時の診察料金が3800円くらいになってしまうのは何なんだろう高すぎる >>48
それ高いね
薬代込みではなくて?
自分の場合はスコープで中見てもらって2割負担で千円少し超えるくらいかな >>49
スコープは毎回見てもらっていて、最初は1000円未満だったのが一度きり喘息の吸入薬を貰った時から1300円になって
診察内容は変わらないのに最近は2ヶ月続けて3000円越えます、すみません明細見直したら3400円でした
いずれも3割負担で薬代は別で1500円かかります、検査の点数が600点、医学管理っていうのが270点投薬が140点くらい… 術後一ヶ月で味覚と嗅覚共に消失 手術はフルコースした。
右の鼻だけやたら詰まる。
3ヶ月の検査でポリープは見えないけどね〜鼻の粘膜が〜大気汚染が〜医者に言われて同じ薬ばっかりもらうけど まったく治らないていうか手術する前より嗅覚と味覚がない。
これ病院変えたほうがいい案件ですかね? 今日術後初めての診察でやっと好酸球性副鼻腔炎の診断もらいました
好酸球値13 組織検査は300
術後2週間だけど嗅覚戻ってきたよホント別世界!
コンビニの100円のドリップコーヒーも苦いお湯じゃなくてちゃんとコーヒーの
香りと味がして泣いてしまった >>50
自分の前回の明細書見てたらスコープが600だから一緒だね
あと処方箋料が70くらいで診察料が70くらい
医学管理というのは明細にない
なんだろね、、、 >>51
同じ薬って例えばなんだろう
点鼻と吸入とモンテルカストであれば基本必要なのかなと思うけど >>53
やはり医学管理という項目が謎ですよね
喘息の薬もらった時からたまにこれが加算されるようになった覚えがあるんですが
吸入薬の使い方やステロイドの飲み方の説明があるかないかの違いで1300円になったら3400円になったりしてるのかな…?
調べたら慢性疾患患者への指導や説明を行うと加算されるらしく、難病指定も受けられない上に軽快していてこんなに支払うのは負担だなって愚痴でした…ありがとう >>54
クラリス カルボシステイン トラキサム ピラノア モルテルカスト 漢方でクラシエ
薬に関してはよくわかりません。ステロイドはないと思います。
点鼻薬は手術前はしてけど今はない。
特に続けてとも言われてないけど鼻うがいは毎日2回ぐらいです。 薬多いね、、、
クラリスとかカルボシステインって好酸球性副鼻腔炎とわかるまでは処方されてたけど好酸球副鼻腔炎かもしれないって段階になってから自分の場合は中止となったなぁ
症状によるんだろうか
自分の場合は吸入と点鼻はずっと続けなきゃいけないと言われていて今はそれだけだな
たまに悪化した時に抗生剤(もっとひどいとプレドニンも)
術前はモンテルカストも飲んでた
田舎で選択肢ないなら仕方ないけど中都市以上に住んでるならセカンドオピニオン聞くのもありかも >>51
症状だけ見ると、まさしく好酸球性副鼻腔炎なんじゃないかなと思う。
俺もそういう感じだったから。
やっぱり、セレスタミンとかが効くんじゃないかな。 血液検査したの手術前の1回きりでデュピクセントやってもまだ血液検査してない >>59
今はクラリスロマイシン200mg一択
入院中にクリンダマイシンとダラシンで発疹
年末にオーグメンチンでも発疹
体に合わない抗生物質多くてやっかいだよ >>56
局所的に効く点鼻のステロイドを使わないのはなぜだろう
その医者に聞きたい 医科ランキング 最新
SSS 東京大学
SS 慶應義塾大学
S 京都大学
AAA 大阪大学 東京医科歯科大学
AA 名古屋大学
A 東北大学 千葉大学 大阪市立大学
BBB 九州大学 神戸大学 広島大学 京都府立医科大学 順天堂大学
BB 北海道大学 岡山大学 横浜市立大学 奈良県立医科大学 東京慈恵会医科大学
B 長崎大学 金沢大学 名古屋市立大学 筑波大学 山梨大学 防衛医科大学
CCC 新潟大学 岐阜大学 滋賀医科大学 熊本大学 和歌山県立医科大学 三重大学 自治医科大学 日本医科大学
CC 浜松医科大学 大阪医科薬科大学 群馬大学 産業医科大学 東邦大学
C 信州大学 弘前大学 山口大学 香川大学 鹿児島大学 札幌医科大学 富山大学
DDD 鳥取大学 愛媛大学 大分大学 高知大学 国際医療福祉大学 関西医科大学 昭和大学
DD 旭川医科大学 島根大学 琉球大学 徳島大学 東京医科大学
D 福島県立医科大学 日本大学 近畿大学
EEE 福井大学 愛知医科大学 宮崎大学 久留米大学
EE 兵庫医科大学 佐賀大学 山形大学
E 藤田医科大学 杏林大学 東京女子医科大学 秋田大学
FFF 岩手医科大学 東北医科薬科大学 福岡大学 北里大学
FF 獨協医科大学 埼玉医科大学 金沢医科大学 帝京大学 東海大学
F 川崎医科大学 聖マリアンナ医科大学 >>59
術後にクラリス1週間分のみだったかな?
多用したら耐性菌が発生する可能性がありますよ この病気はマクロライドが効かないタイプの人が多いらしい >>62
ステロイドは強いから出したくないと言ってました。
飲み薬のほうならわかるけど点鼻薬のほうも体に悪なのかな? 飲み薬と点鼻薬のステロイドは手術前2ヶ月ぐらい服用していたけど、特に体がおかしいとかはまったくなかったんだけどね。 俺もだいたい同じ薬飲んでるけど点鼻薬は毎日必ずして下さいって念押すように言われてるから医者によってホント違うね >>67
しかし症状が酷い時にはステロイドに頼らないと
手術(再手術)コースが見えて来ると思うのだが >>66
だけど、薬を使えば匂いがわかったり、鼻づまりも治まったりするから
地道に向き合っていくしかないよね。 >>67
点鼻は局所的にしか効かないからそこまで悪ではないよ
妊婦さんが使えるくらいだし
飲み薬のステロイドや抗生剤は飲みすぎるとやばいけど >>66
去年あたり諦めてたけど医者変えてから人生変わったよ
技術も医者も進化してるから >>67
俺の主治医は点鼻すると少量が
鼻から喉へ落ちてゆき
気づかないうちに飲み込んでいるので
飲み込んだと思われる点鼻薬と
経口薬のステロイドを合算して
量を調節してくれてる。 >>74
外用(=飲み薬や注射薬ではない)点鼻薬に含まれているステロイド薬は、一回の使用量がごく僅かであること、さらには局所(=鼻腔内)で代謝、分解されるため全身に及ぼす悪影響がなく、安全性が高いといわれています。
だってよ >>63
膨大な情報を活用しなければいけない仕事だと認識しているからこそ、命のかかった病気においては特に、せめて自分よりは頭がいい先生に診てもらいたいと思ってしまいます。その場合に、出身校、入学した学校、は嘘をつかないとおもいます。
健康管理は重要な要素。
最底辺 制マリ卒の 東京都 大〇区の耳鼻科にかかり、変な薬をだされて半年ジンマシンの始末。精神的にも滅入りました。
後継ぎに変わってからかなり下手ですね。
出身校、入学した学校、は嘘をつかないとおもいます。
出身校、入学した学校、は嘘をつかないとおもいます。
出身校、入学した学校、は嘘をつかないとおもいます。
約30年前からの偏差値40台、Fランでは無理ですね。
大切な教えです。 この病気が原因で耳管狭窄症になった人いない?
鼻完治できるわけじゃないから一生狭窄症のままなのかな… 最初の近所の耳鼻科はヤブやったわ、効かへんようになった抗生物質を出し続けるだけで悪化したままやった
喘息でかかってた医者が見かねて耳鼻科を紹介してくれて即手術やったわ
疑問点を聞いてもウソ教えられ質問で機嫌が悪くなるプライドだけ高いヤブ看護婦も横柄でエラそうなのが一人いたで
どうも手術も検査も出来けへんから好酸球だと判断出来けへんで薬も出せへんで客が逃げるのもイヤやったような感じやったわ
駐車場塞がってたらチケットもらって遠い駅前の駐車場に置かなあかんかったし、でも大学はええとこっぽくてその先生は僕の後輩やとか言ってたな
一度グチってみたかったんや、ごめんな >>78
せめて自分の専門分野の病気くらい全て把握しておいてほしいよね
いい医者は偉ぶらないしよく勉強してて疑問を投げかけると分かりやすく説明してくれる 近所の耳鼻科も難病指定医?のはずがスコープもレントゲンも何もせずに漫然と薬出されただけで辛かった
酷いから指定医ではなかったけど3回目に病院変えたらかなり詳しく診察と説明してもらえて処方薬は同じなのにかなり軽快してる
別の病気で大きいところも通院してるけど医者の情報多少はネットで見られるとはいえくじ引き気分だよね… >>71
体調いまいちの時はビールが苦いだけに感じる 昨日ステロイド貰いました。(違う先生に見てもらった)
今朝一粒飲んだだけですが、風呂上りに鼻の通りが手術後ぐらいに回復しました。味覚と嗅覚もまだ薄いですが、感じる時間が増えました。
やっぱり好酸球副鼻腔炎ぽいのと難病申請書類もらいました(保健所に持っていくやつ)。 飛行機乗るの怖くない?
手術前の過去3回地獄の飛行機頭痛になった
手術直前の絶不調の時に乗ったのが鬼滅の刃遊覧飛行で
離陸直後から鼻がポコポコして1時間30分の半分が
脳梗塞かと思うくらい指1本も動かせない頭痛がだった
「副機長のカマドタンジローです!!」のアナウンスでキャッキャしてる
お嬢さん達の横で「コロシテ...コロシテ...」って頭痛の鬼に成り果てたよ
手術して調子いいけどあの地獄の頭痛が怖くて週末のフライトにおびえてる 飛行機はわからないけど突然頭痛に悩まされることから術後解放された >>83
頭痛はほぼ無いんだけど、強烈に頭が重くなる?
脳が締め付けられる?ような状態が常態化してはや2年くらい
検査しても異常無し
もしかしたら男でも有るという更年期障害なのかな?
ゴールデンウイーク初日は寝たきり状態で
昨日、一昨日はスポーツクラブのレッスンは受けてその他は寝たきり状態
今日はようやく活動出来たけどもうそろそろ横になる 皆さん術後状態が安定したらどのくらいの周期で病院受診されてますか? 1月、1.5月を経て術後6月後に3月になった、かなり状態がいいということで4月になったのち花粉症で悪化、再度ステロイドもらって1月、改善して今2月
悪化したら直ぐに受診しないとダメですね、反省 >>87
調子悪くなった時に行くだけ
後は薬の備蓄が無くなった時 セレスタミン3日に半錠状態の軽症ではあるんだが
鼻付近の鼻炎関係のツボ押しても全く効果無かったのに
腕にある「孔最」のツボ押してたらなんか良くなった感
ツボ膏貼ったままにしてたら結構鼻が通って驚いたわ >>88
同じく今3ヶ月周期
4月ってことは薬そのくらいまとめてもらえるってことですか? 貰えると言えば貰えるんだけど状態良くてアラミストという点鼻薬だけで一個15日分で24日ぐらい使えるからよく分からない
病院によってというか薬によっても貰える日数は違うように思う >>93
24日くらい使えるってどういうこと?
毎日使わないってことですか? >>91
そこんところは医師によるね~
セレスタミン30錠とか出してくれる医師は稀 ステロイド処方されてる方どれくらいの期間飲み続けてますか?
やっぱり飲まないと鼻の詰まりが出てくるけど飲めば良くなる段階だからか
手術やデュピクセントしましょうとも言われないしいつまで飲み続けるのか不安だ >>48です今月の診察も3400円かかってしまって
難病外来指導管理料というのが記載されてることに気づきました
でも難病指定の手続きは何もしてないし、この先毎月この金額がかかるのキツイ
手続きしてる人も管理料って取られてますか? >>96
最初はよく聞いてたけどそのうちセレスタミンも効かなくなったから手術して今に至る
ステロイドは飲みまくると将来怖いよ 去年年末に鼻茸できて、ベタメタゾン半月くらいやって今年冬までは嗅覚バキバキだったのに、最近になって鼻茸再発してしまった…
花粉症とかで誘発したのかなぁ…
一生このサイクルなのかなぁ… どんなに日中調子良くても寝る時になると鼻が詰まる
なんとかならないものか >>102
その状態だと鼻茸できてるから手術しかないと思う
ステロイドには限界あるし一時的な対処でしかなさそう 手術ってどこでやっても一緒なのかな?手術やってる耳鼻科に紹介状書いてもらえるんだけどやっぱ大学病院とかの方がいいのかな どこでやっても一緒ということはない
上手い下手あるし、ケアも違う (いまどき除去必要なガーゼ詰めるようなところは患者の負担を考えていない)
大学病院、市民病院、クリニックもそれぞれ長短ある
鉄板を言うなら慈恵医大系列のとこかね
取り敢えず指定難病医は絶対条件
じゃないと指定難病受給者証欲しくなったときに困る >>106
先生の腕にかかってると思う
どれだけ隅々まで綺麗にできるかで術後の経過が変わってくると思う
大学病院もピンキリだから今の主治医に好酸球性副鼻腔炎の手術で一番うまい先生を聞いてみるのも手かも。自分はそうした。 >>107
慈恵医大ってそんないいの?
たまにすごい推してる人いるけど >>109
耳鼻科の権威といったらいいのかな
現在世界標準になっている内視鏡下副鼻腔手術のパイオニアだからね 最近この病気の専門の機関みたいなの作ったんじゃないっけ
YouTubeで動画見たけど鼻の手術数も診てる症例もダントツらしい 立ちションで
モアモアっと上がってくる
シッコの臭いが分かるのに
思わず感動 片方だけ鼻の通りは突き抜けるくらい良いのに匂いを感じない
ついこの間まではある程度匂いわかってたから神経が機能してないわけじゃないと思うけどなんだろう
普通にポリープのせい? >>113
自分は両方スースー通ってる時もポリープのせいで匂いしない時はしないよw >>114
そういうもんかw
匂いがわかるときとわからん時の状態が奥の方では違うのかもなぁ >>113
まさにその状態だったわ
鼻が通るのは空気の通り道は結構鼻の手前にあるから
嗅覚機能がある場所は鼻の奥の方だからそこがポリープで塞がれてると匂わない
手術したら匂うようになったよ 大学病院とかだと手術ってやっぱ半年ぐらい待つのかな?
今は症状安定してるからそれぐらい待てるけど症状酷いと待つのつらいよな >>116
手前のポリープは縮小したんだけど、かなり奥に行ってしまったかなーやっぱり手術じゃないとどうしようもないよね…
鼻の通りは変わらないのに匂いの有無に大きな差があるのが気になる >>106
病院によって違うと思います
自分が手術した所は最小限度の処置で自然回復を方針としているようで
粘膜を焼くとか何かを切り取るとかしないようで
十数年後の最近、別の医師に鼻の中を診て貰った時には
手術したとは思えないくらい中が綺麗だと言われました >>106
大学病院でなくても良いと思うけどある程度の実績があるところがいいと思う
今かかってる耳鼻科に聞いた方が良さそう
流石に変なヤブ医者は紹介しないと思う 有名な大学病院でも執刀医の指名できふかってすごく重要だと思う
いい大学病院でも経験の浅い医者が執刀医だと意味がない 有名な大学病院で手術してもらったけど○○先生にしてもらいたいと伝えて確約もらってから手術の手続きをすすめたよ 場所によってほんと違うね。 自分フルコース手術だったけど一泊二日でその後一週間ぐらい通院時意外は家でほぼ寝てた 術後のあと辛さを考えると初めて手術する人は1泊2日はあまりすすめない 日帰りのクリニックで手術しようかと迷ってたけどちゃんと入院した方がよさそうなのか >>126
こればっかりは人によるからなんとも言えないけど自分は術後めちゃくちゃしんどかった
入院してたら深夜でも痛み止めの点滴してもらえるし痛みはかなり抑えられる それはそうだろうなあ
俺2時間弱かかってたはずだけど、その間ずっと意識あってゴリゴリやられてるの耐えられんわ 口でしか息出来ないの気が狂いそうで
怖くてまだ手術に踏み切れない >>130
思い切って手術しちゃいなよ
終わってみると、なんてことないなと思うよ そうなのかな…
いつまでもステロイド飲んでられないから
勇気出さないといけないんだけどね 迷えるのはまだ余裕がある証拠よ
もう一刻も早く手術してくれ!って状態になってからもいいんじゃない
リスクあるんだしさ >>133
俺は5ちゃんの連中にやった方が良いと言われて決意した
誰かに背中押して貰うのも悪くない 手術したのに再発しちゃってもデュピクセントが体に合えば
ステロイドとはさよなら出来るしね。
局所でやったけど、軽度の鎮静剤を使ってくれたから恐怖心は全くなかったよ。
もちろん手術中の痛みもなしでした。 デュピ打つと、奥のネチョネチョがスポーンと出てきて、スゲー爽快になるぞ!
お試しあれ! >>130
気持ちは当然凄い良く分かる
だっていつも苦しんでいる患部を手術なんて怖すぎるよね
自分は手術前には絶対戻りたくないからやった方が良いと思う 皆さん優しいですね
少し前向きに考えられそうです
ありがとう! 別件の血液検査で好酸球が8.8だとわかった
過去のスレ思い出すと難病指定されるにはもっと高い人の方が多いのかね 自分も別件の血液検査で好酸球が11やった
先生は大したことないって
前回12月の血液検査で32やったときはびっくりしてたけど >>140
一応11って基準超えてるからその数値で大したことないって言う医者はどうかと
普通の人は11って数値は出ないよ
好酸球性副鼻腔炎の患者の中では低いってだけで >>130
ずっと辛いから短期間辛いかの違いだから手術を進める
医者はちゃんと選ぶように >>139
血液検査の好酸球値は2.5以上10以下だったけど他の数値(鼻茸とCTの陰影ありと生検の結果)が悪かったのと喘息持ちだったので難病申請通ったよ >>141
気持ちわかるけど存在が完全なる悪ではないからなぁ 何十年ぶりかで鼻の中で化学物質のような臭いがする
懐かしいと思うとともに何だこれは?状態 手術して戻った嗅覚が2か月でまた死んでしまった
まあ難病申請してあるからデュピをすることになるだろう
偏頭痛で自己注射の痛みは経験済みだけどこれもまた痛えんだろうな 術後何度かそうなってるけどプレドニンで復活させてる
年に2回くらいかな 手術して症状良くなった人でその後風邪とかひいた人いる?再発したのかそれとも何もなかったのか知りたいんだけど… >>150
何?匂いがしなくなったの?
色々思い出そうとしたけど、術後に風邪ひいてないよ。
のどが痛くなったり、咳が出るようになった? >>150
基本治らないしこの病気は
再手術にならないように薬と運動で調整 >>150
あ、12年前に手術して風邪をひいたのは手術1年後の一回だけでその後は風邪ひきませんね
ちなみに風邪ひいても鼻づまりは無かった 術後に何回か風邪ひいて匂いしなくなって、再発かと焦るが風邪がよくなると共に匂いも戻った
主治医からは風邪引かないように気を付けるよう言われてるから引き金になったりすることもあるんだろうとは思う >>150
風邪ひいて鼻水汚くなったら抗生剤とステロイド処方で元に戻してる
でも鼻うがいしてるから風邪はひきにくくなった >>154
友達に風邪が原因で一時的に蓄膿になったって話を聞いた
我々が風邪をひいたら再発して慢性化する確率は高そう
お互い気を付けましょう >>155
同じく鼻水に色着いたらセレスタミンで防御 先週手術して(地獄の日帰り手術)
今日綿球とって、ポリープの検査結果聞いたらブッチギリで好酸球でした
鼻うがいまめにしよう。どうぞ皆様宜しく デュピクセントやってても
コロナワクチン打てるんですかね? >>160
手術の前に難病申請すればよかったのに… >>139
好酸球の値が5くらいだったけど難病指定できたよ >>164
手術しなくても確定診断でるでしょ
手術後に好酸球性副鼻腔炎ってわかったんなら 摘出した鼻茸の好酸球値がわからないと申請できないよ
申請書に必要 >>167
手術前に難病申請降りたよ
鼻茸の摘出は診察室でしてもらった
数分で終わる 鼻茸の摘出というか申請書の生検のために一部採取してもらった >>167
ガーン難病指定なんて知らなかったよ('A`) 好酸球数の平均出すために異なる3か所の部位からサンプル取るでしょ?
一部採取で確定診断とか正規の手段じゃなく聞こえる 手術してポリープとってそれと
血液検査だから。、
でもすでに障害者手帳もちだからわざわざ申請するか悩む >>171
でも手術を受けた回数ゼロって申請書に明記してるし、採取した場所は数カ所だよ。一箇所ではない。流石に大学病院で適当なことはしないと思うけど… >>172
自治体がお金持ちで特別手当がもらえる可能性があったり、注射や手術の予定がないなら申請するメリットはあまりないかも 自治体によるよなー
うちの自治体は15,000円、病院までの交通費も全額もらえる
しかもお金のある自治体は難病申請自体も通りやすい >>176
毎月15,000円だからかなり助かってる >>173
手術回数ゼロ回で申請通るんだ
誤診しないために鼻茸のはえてる根っことか内部とか色々な場所からサンプル取るから手術必須って俺は説明されたからさ
もしかしたら違うのに難病にされたり、本当は病気なのに見逃されてたりとか嫌だしね 医療費3割って対応する耳鼻科だけじゃなくて整形とか別の科でもオッケーなの?
あと特別手当15000円は資料がやたらながくて見てませんでした。
たしかに一時的に医療費安くなって15000円もらえるなら申請したほうがいいですね。ありがとうございます! >>179
15,000円貰えるかは住んでるばしょによるよ。全くもらえないところもあるし、8000円だったり、10000円だったり場所によってまちまち。
二割負担は好酸球性副鼻腔炎にかかわる治療のみ適応 >>178
CTの陰影や血液検査の高値、鼻茸の大きさ、喘息持ちだったりで明らかに好酸球性副鼻腔炎だろうという症状だったからってもあるかも
微妙なところだと自分みたいな方法は取られないかも >>180
埼玉の端っこに住んでるんですが手当のこと何も書いてないです。
保健所にきいてみます。 >>183
いま順天堂の先生がやってる耳鼻科いってるけど、手術のとき地獄みた 東邦大学で手術受けたけどよかった
また再発したらここで受けたい
病棟も新しいから綺麗 >>188
待ってでも優秀な人にやってもらいたい
手術ってリスクあるから >>187
そんな事より再発させない努力をだなww 手術の時、視神経をキズつけられて後遺症に苦しんでるブログを見たことあるな
確かに手術前にその危険性は説明される
恐ろしあ 血液検査で好酸球数は3.2
来週鼻茸取って、数値見てもらいます
好酸球数の値って皆さんどれぐらい変動しますかね
スギと、カモガヤにアレルギーあります3月とかだともっと多かったのかな 術後の一番調子いいときで11とかかなぁ
術前の絶不調の時25だった
いまだにこの数値は超えたことない 手術前日から1か月休暇取って傷病手当をもらったんだけど
休暇前に課長と病気について面談したんだよね
正直に「難病です」って会社に報告しちゃったから3か月に1回産業医と面談
することになってめんどくさい 好酸球性副鼻腔炎の診断でたのですが、
主治医の難病申請書類が高額に、なる
ので注射打つまで悪化か、再度手術
になった場合に、申請した方が良い
と、言われましたが、皆さんはどうして
るのでしょうか? 好酸球性副鼻腔炎の診断+薬代が3割→2割負担になる差額
自治体からの難病支援金
これらと申請書類一式(住民票+課税証明書+診断書)の金額を照らし合わせて、得するなら申請すれば >>197
千円・二千円じゃないの?
その病院あくどい。 二回目の手術の時した、収入によって違うし人それぞれ 197です
皆さんご回答有難うございます
参考にさせて頂きます。
因みに、申請された方で診断書等
の費用どれくらい掛かりましたで
しょうか? >>202
数千円だった思う。主治医に直接聞いた方がいいかも。看護師とか事務員通すより >>202
診断書作るのに検査代(血液検査、生検、CT代)と医師に申請書のフォームに埋めてもらう金額が数千円
検査代いくらか忘れたけど一万円以内では収まった気がする >>198
難病支援金もらえるなら申請する一択だよなぁ >>200
千円はかなり安いんじゃね?
一般には1,500~5,500ぐらいかな。
大学病院だと3,850円が多い。
大学病院は経営が苦しいところが多いからね。
クリニックだと安く設定しているところもあるのかな。ただし難病指定医になっているところは限られると思う。 今調べてみたら通ってる大学病院では文書料3000円だったよ
それと申請に必要な検査を全て受けた日にかかった診療代が13000円くらいだった 197です。
てっきり数万円ぐらい掛かると思って
いました。次、術後の検査で費用聞いて
みて、申請しようと思います。
みなさん、アドバイス有難うございました。 うちは文書代4950円
デュピクセントも対象外と言われてしてもらえず
処方が点鼻薬だけなのでもとがとれてるか微妙
診察のたび難病管理料?もとられてるしね
これで更新で血液検査やCTとか取られたら完全にマイナスになりそうで迷う >>209
更新の時は検査なしだったよ
文書代のみ
レルベアも2割になれば結構大きいんだけどなぁ
レルベアって3割の人と2割の人に分かれるよね
病院によって違う 194です
鼻茸取ってきました。
まあまあ痛い
ポリープの好酸球数を調べてもらいます >>197
出ていくお金と入ってくるお金ちゃんと計算してやった方がいいよ
ちゃんとした病院ならいくらかかるか教えてくれる
保健所にも調べてもらって申請通ったらどのくらいメリットがあるかきいておくこと。収入を基にちゃんと教えてくれる 難病もらおうかとおもったけどもらえるのはガソリン券
たしかに2割で上限あるとはいえ上肢2級の手帳持ってたらなんだかなあ 都会で難病指定医もってて変なことしたら患者すぐ他の病院に転院するからな
都会は選択肢が多いから 田舎の人も変な医者でストレス抱えるくるいなら大きな都市の医者にかかったほうがいい
もちろん田舎でもいい医者はいるからそこに転院するのもあり
病状安定したら3ヶ月に一回くらいの通院だから モンテルカスト飲んでない人ってここにどれくらいいる? >>220
そうなんだ
10年くらい飲んでたんだけど医師の指示で今回やめることになってそんな人他にもいるか聞いてみたかった >>223
喘息は吸入、鼻は点鼻でいける気がしてる
手術を機に投薬中止になった… >>224
同士よ!!
だけど最終兵器はセレスタミン >>225
セレスタミンどのくらいの周期で飲んでる?あと飲むのは1週間くらい? >>226
調子が悪い時だけ飲んで、普段は備蓄
ポリープが出来る前とか出来た後でも早期に使えばポリープも消えてなくなる >>227
個人差あるだろうけど術後どのくらいの周期で悪くなってるのか知りたい
個人的には4ヶ月から半年周期で悪くなってプレドニンを飲んでる
セレスタミンみたいにすぐやめられないから2週間くらい
プレドニンとセレスタミンだとどっちがいいんだ方
個人的にセレスタミンの方が良くなったらスパッとやめられるから好きなんだけど今の主治医はプレドニンしか処方しない 194です
鼻茸の好酸球数が多かったので、
難病申請することにしました
親にはいつ言おうかなぁ
周りに言うべきなのかなぁ >>228
術後12年経過
秋冬に症状悪化するのでそれまでちまちまセレスタミンを備蓄
鼻の通りが悪くなったらセレスタミン服用で再手術を回避
プレドニンは飲んだ事がないですが調べてみたら効能・効果が多すぎてw 難病認定されてデュピクセント始めてからポリープ小さくなり
通りがよくなったけどくしゃみが止まらない日がある
朝オロパタジン1錠 夜オロパタジン2錠 レボセチリジン5mg2錠飲んでるけど止まらない
おすすめの薬ありますか? >>230
そうなんだよね。最近プレドニンになったんだよね。その前はセレスタミンだった。症状が悪くなってるからかも。 >>230
鼻の通りが悪くなる前に鼻水汚くなったりする? >>234
ホットヨガを始めてから鼻水は出にくくなりましたがそれでも出る時は透明
鼻の通りが悪くなる前に鼻水が汚くなることはないですね
汚い鼻水が出る時は、鼻の奥に何かツンとしたものを感じて
それで鼻をかむとドロッと若干色付きで粘土が高いのが出て後はスッキリ
鼻から出ない時は口から出す
なので鼻の通りと鼻水の色は現在は無関係です >>235
詳しくありがとう
風邪引いてないのに鼻水汚くなるんだよなぁ
手術してから透明のドロッとした鼻水は出なくなったけど出る時はいつも色付きのどろっとしたやつだわ
人によって症状違うんだね、、、 >>236
風邪ひいてなくても汚い鼻水はたまに出ますよ>>236
まっ黄色とか、ま緑色とかのどぎついのは術後に出た記憶は薄いです
半透明で黄色いとかはたまに出ます
長い目で様子見た方が良いと思います
ひとそれぞれなのでこのスレで学んだ事も沢山ありますが、最後は自分で判断
タバコ吸うなら禁煙
酒飲むなら禁酒
自分に思い当たる生活習慣の原因の徹底排除
すぐにはやれないと思うので自分の身体との会話
手術の経験が無くて医師から手術を進められているならやった方が良い >>237
そうそうその半透明で黄色のやつ
術前は逆に汚い鼻水は全く出なかった
透明でもちもちした鼻水のみ
術後でよかったことは嗅覚が戻り、鼻が通るよつになったことかな
酒もタバコもしないし免疫力高める食事したりしてるのに周りの不摂生してる奴の方が元気
謎だ、、、大いなる謎 >>239
それだけ鼻は重要で繊細な器官なんだろね。 この病気になってから唾飲むと耳がバリバリ鳴るんだけど手術したら耳も治るんかな、調べたら耳管狭窄症って病気らしいけど 黄色い鼻水が1ヶ月も止まらない…
セレスタミン飲むか抗生剤飲むかどっちがいいと思う? >>246
やっぱそうだよなー
セレスタミンなら家にあるからと思ったけど
仕事休み取れたら医者行くわ >>247
セレスタミンって、急に飲んだりやめたりしちゃいけない薬だって
医者に言われたけど それも医者によって変わってくるよね
頓服で処方する医者もいるしどうなんだろうね >>248
多分それプレドニンだと思う
プレドニンは止める時は徐々に量を減らしていかないとダメ
セレスタミンは症状が良くなったらやめてもいいって言われたよ >>248
10年以上症状に併せて自分の判断で連続で使ったりピタリと止めたりしても問題なしでした コロナ禍でネブライザーを休止してる病院が多いと思うんだけどみんな困ってない? ネブライザーは数少ない治療法の中の一つだよ
劇的に効くものではないけど あっ ちなみにネブライザーでも家庭用でただ蒸気を出すタイプじゃなく病院のステロイドと抗生剤が入ってる奴の事だけど >>256
それだったら点鼻薬でよくない?と思ってしまうんだけど… >>257
主治医に聞いたら篩骨洞に病変を持つこの副鼻腔炎では点鼻薬ではなかなか薬剤が到達しにくいって言ってた
ネブライザーが休止してるので家庭用ネブライザーにリンデロンを混ぜての吸入を勧められてたのでしているがやはり病院用のネブライザーの方が蒸気が細かいようでいまいち…
ただやらないよりはるかに症状が改善する ネブライザー効いた試しがないけど、
どうやら効く人いるんですね
ポリープとかで鼻の通りが悪い人には効果は薄いのかな この副鼻腔炎で比較的に軽症や症状が安定してる人って鼻は通ってて呼吸に支障はない
だけど臭いがしなかったり繊細な匂いまで分からないって人が多いと思う
鼻が通ってるのはあくまで下鼻道のみで中鼻道と嗅覚で重要な上鼻道まで空気が通ってないから匂いがしないんだ
空気が通らないのは篩骨洞の炎症の浮腫で空間が狭くなってたり
この病気特有のムチン状の透明な鼻汁が狭い上鼻道に張りついてる事により匂いの分子がその奥にある嗅覚神経まで届かないのが原因 だから鼻の上の方まで通っていて篩骨洞の自然孔が見えてる人にはステロイドネブライザーはかなり有効よ
ステロイド服用すると鼻汁が減少して腫れも引くけど長期服用出来ない
ただデュプをはじめとするヌーカラファセンラなどの生物学的製剤は人によってはステロイドを大量服用より効くみたいね
ほとんど副作用なしだから試してみる価値はあるんじゃないかな >>262
飲みステは続けられないけど、効果は抜群。
噴霧ステは継続中やけど、同じぐらい効果あればと思う。 オレは違う病気の兼ね合いでヌーカラしかつかえないんだけどデュピュクセントのほうが鼻には効くのかな? あとプレッツ置換法を病院でしてもらった人っていないかな?
鼻の調子が悪い時にセルフでしてんだけど鼻うがいしたあとでもマジかよ!ってぐらい鼻汁が吸い取れる
篩骨洞の鼻腔にアクセスするにはあれしかないんだよね
ただセルフなので薬剤が手に入らないから生理食塩水使用であくまでも清楚するのみ
耳鼻科の吸引ノズルよりはるかに強烈でキレイに吸い取るのでその瞬間に薬剤を副鼻腔に浸透させるあの治療がこの副鼻腔炎には1番理想的な治療だと思うんだけどなぁ >>265
この方法をやられると町の耳鼻科が淘汰されてだな。 >>266
オヌシ詳しいね…
承認予定だったヤミックも完治しちゃうから医師会の圧力で急遽取りやめになったって噂があるもんね ハナクリーンex使ってたけどメンテがめんどくさくてサイナスリンスのボトルに浮気したけど症状が悪化してハナクリーンexにまた戻って数日
症状が良くなってる
一回の洗浄で何十回強く噴射できるのがいいのだろうか
サイナスリンスのポトルだと一回の洗浄で数回だけど
みんなの意見が聞きたい >>267
h ttps://youtu.be/I47xi2F3W9g
鼻うがいの排水と組合せる人もいたけど、プレッツほど強力じゃないけど、これぐらいしか個人でやれるのはないんじゃないか。
耳鼻科も、歯医者みたいに予防って事で定期検診みたいにしちゃえと思うね。蓄膿です。慢性です。手術です。治らないから体質だね。ってなる前に救ってやれる人がいるはず。 >>270
好酸球性副鼻腔炎になった人も初期に適切な処置すればならなかったってこと?
初期はとにかく鼻水が止まらなかったことから始まったな >>270
頬に病変がある人って好酸球性副鼻腔炎の人では少ないらしいけど >>270
ありがとな
これはダメだったな 耳に負担があると言われるプレッツよりも耳が痛くなった
セルフで薬剤作れるか主治医に相談してみる デュピクセント効くね
鼻うがいするたび膿が出てたけど全くなくなった 1本、7万だけど2ヶ月・3ヶ月分まとめて処方してもらってるから実質タダだな。
処方された月は都道府県の医療費補助、それとは別に市から毎月手当もらってるから(病院行かない月も)。 難病もパスしてるし補助金も貰ってるけどデュピクセントに使うのはもったいないと思ってしまう オレはESSした時に生検したけど全然スコアが足りなかった
違う病気で難病指定になってヌーカラは定額でイケてるけど よくここで難病パスしない人の話が出るけど手術する前に難病認定取るべきだと思う
手術したら症状がかなり改善したから今ならもう難病認定取れないだろうな
事前に取っといてよかった 今はどうか知らんけど術中の初期で生検とったけどスコアがダメだったよ 75点合格のところ25点みたいな感じだった
そん時の目安では鼻詰まりで呼吸を妨げるレベルじゃないと認定出来ないって言ってた
あと少し前までは生物学的製剤みたいな高額治療はなかったからあんまり指定難病取る意味もなかったんだよね BA.5の症状に鼻系があるそうだけど
慢性鼻炎持ちとしては感染してるのかどうか全然わからん
鼻はいつも通り鼻炎だけどひょっとしたら陽性になってるのかもしれんと思うと困る 医者から難病の用紙貰ってくるようにしつこく言われる
保健所が街にないから面倒くさい
正直上肢2級もらってるからいらないかなあと思ってたけど上限とか手術したときの金とか一時的に安くなるのはうまいね
先生いわくあの生検とかでみたことない酷い値だからなんとかなりそう カロナールが品薄になるっぽいけどみんな市販の解熱剤とか使ってる?やっぱ薬剤アレルギー恐いから使わないのかな? 病院と調剤薬局にとって指定難病持ちは生物学的製剤を毎月10万円以上使う患者でVIP扱いだろう それってわざとそっちの治療に持って行くようにろくに治療しないってこと?? 認定取れそうな患者ならば積極的に申請させるんじゃないかなぁ オレも調剤薬局からぜひ当院でお願い!って頼まれたから
もっとも生検などで細かくチェックされるので中重症患者しか認定されないだろうけど うちの主治医は申請しても大してメリットないよと言われて少し渋ったくらいだけど手術を機に申請した
病院によってはデュピクセントは儲かるから大して治療しないで悪化させてその治療に持っていくのかと思って少し怖くなった
考えすぎかな? 俺の主治医もメリットないから取らなくてもいいんじゃないって言ってた
自治体から手当貰えること知らんかったみたい >>289
この病気の高額治療で儲かるのは調剤薬局だけだろうね
今は総合病院でも院外処方が基本で調剤薬局は病院につながりがあってはならないって法律で決まってるから
詳しくは知らないけど薬の金額で売り上げはもちろん利益も変わるんじゃないかな
基本病院は手術と入院でしか儲からないって聞いた 手術してから5年経つけど最近嗅覚の調子が悪い
ステ飲むと手っ取り早いんだけどなんとか鼻うがいとネブライザーだけで調子を取り戻せないか試行中
最近気づいたんだけど好酸球を含んだ透明な鼻汁 これを除去した状態でリンデロン入り蒸気を当ててやるとびっくりするぐらい調子が良くなってきた
がまん汁やマン汁みたいなあの透明で粘りがある鼻水
あれが臭気を遮る存在みたいね 体が疲れてたり調子悪いと鼻水黄色くなるんだけどもう治らないのかな… >>294
難治性だからな
鼻うがいの回数増やすかそれでもダメなら薬飲んでリセットさせるしか
過去にも話題に出てたけど箱型のハナクリーンはすごく鼻の中が綺麗になる >>296
それな
日本人が作ったものはやっぱ計算されてるなとは思った
もし他のもの使ってて状態良くならないなら使ってみてほしい
月一の消毒がちょい面倒だけどな ハナクリーンの使い方教えて
水いれてサーレいれてまぜてやればいいの? 注射嫌いだし薬が全身に回るの怖いからデュピ使ってないけど良い医者に手術してもらったらほぼ完治した感じがする やっぱ、執刀医の腕次第なんかな。
再発組の自分は、再入院したときに看護婦さんたちが驚いてた。 黄色い鼻水が出る人って蓄膿症じゃないの?好酸球副鼻腔炎の鼻水を調べると透明なプルプルした鼻水って出るんだけど >>304
好酸球性副鼻腔炎でも黄色い鼻水でるよ
鼻水の色だけでは判断できない 手術してもどんどん鼻腔は塞がっていきポリープや鼻腔肥大で再発を繰り返すのがこの病気の特徴だからね
手術したらとにかく再発しないよう鼻うがいや服薬でうまくコントロールするしかないよ 再発は執刀医の腕次第じゃなくて
おまえの好酸球次第
簡単に人のせいにすんな >>307
落ち着けw
執刀医の腕も関係するし好酸球値も関係する 好酸球値が高くても毎日努力することで好酸球値は下がったりすることもあるから諦めないことが大事
ここに攻撃的な書き込みを書いても人生何も変わらない 自分の経験だけど鼻洗浄サボったり不摂生な生活してるとわかりやすく悪化する
治らないのはわかってるけど症状を軽くすることはできる
人によってその方法は変わってくるから色々試してみるのがいいと思う 三年目再手術でこりて鼻洗浄朝夕欠かさずしてたら血液の好酸球値が8.7から2.6になり今鼻は更にいい調子
この調子で具合の悪くなる冬も乗り越えたいね
出来るだけ炎症させないように付き合っていかないとwith好酸球 >>299
返信遅くなった
水とお湯入れて温度調整する
温度計がついてるから温度調整は簡単
あとはサーレ混ぜて完成
サーレはサイナスリンスの使ってる さっさとデュピ打てよ
酒、タバコやっても、全然嗅覚の感度が落ちねー
マジ、おそロシア! >>313
おお!ありがとうございます!
ちょっと温かいお湯にサーレいれてためしてます。 >>314
強要するものではないから何度も同じこと書くのやめなね 喘息併発して重症の区分ではあるけど、鼻の方では手術してから三年間顕著な不調ないんよね 耳がこもるような感覚になった人いますか?首を振ると小さな音がします 耳管の通気が悪いんでしょうな
鼻炎か、副鼻腔炎じゃないの?
耳管が圧迫されとるのか、なんかあるのでしょう
続くなら病院へ >>319
好酸球性副鼻腔炎ではあるのですが、最近は鼻の状態は安定しています。
考えられるのは鼻うがいの時に水が間違えて入ったのかな?と思っていて
泳いでて水が耳に入ったのと似た感覚なんですよね
時間が経ったら治るものなのでしょうか… それなら、耳管の通気が良ければ、そのうちもとに戻ります
それでも気になるなら
こまめに耳抜きして、乾燥させるとか >>321
様子見てよくならないようなら耳鼻科受診します。ありがとうございます。 耳管狭窄症じゃないの?唾のむとクシャって音がするやつ
自分は先に手術して鼻良くしないと耳治らないよって言われた >>324
唾飲んでも音しないんですよね。首を傾げると音がします。鼻は詰まってもないし嗅覚も問題ないんです。 >>325
追加で仰向けになったり下を向いたりすると耳が通ります。調べると耳管開放症ぽい感じもします。違うでしょうか。 >>308
不可逆な手術は避けた方が良い気がする
医師の治療方針を確認すれば分かるけど >>329
オレもそう思う
ってかこの病気を引き金にして血管炎になり現在膠原病内科と耳鼻科で治療してる
血管炎の治療でヌーカラ使って好酸球は落ち着いてるけど鼻の調子がイマイチなのでデュプとサイクルで使うか悩み中 鼻うがいの後、鼻に残った水の効率的な出し方教えてください
下向いて右に左に傾けてるけどお辞儀すると垂れてしまう >>332
下向かないで頭を左右に傾けてる
そのあと軽く鼻を噛んで終了
強く噛んじゃだめよ >>334
ありがとうそれでも出ないのよ一回強く?みすぎて耳がやられた
もうヘドバンか逆立ちするわ 鼻腔が開いてない状態での鼻洗いは水抜けしずらいのでかえって逆効果 トラマゾリンなど使った前戯が大事よ 夏場は喘息の吸入薬だけでほとんど大丈夫なんだが
ここから地獄の秋冬が来る('A`) カロナールって薬剤アレルギーなんですって言えば処方してもらえるのかな 好酸球副鼻腔炎の手術した時にいた看護婦さんは
17年も嗅覚がなかったそうだ。。
昔は安全な手術がそんな広まっていなかったのかも。。
最近、デュピクセントは月一回にしているが鼻は快調。。
こんど勝手に2ヶ月、3ヶ月に一度にしてみて、
それで効果あれば一度、治療をやめてみる。
それで再発したら他の病院で再手術かデュピクセントかな。。 好酸球性副鼻腔炎でタバコとか吸ってないよね?
俺は吸ってたのが再発原因だと思っている。 タバコは毒だからなぁ
それだけが原因だとは思わないけど止めるに越したことはない
家族がタバコやめてから体調がいいから副流煙が少し関係してたのかも 酒はどうなの?今年この病気になってから頑張って禁酒してるんだけどこの時期めちゃくちゃ飲みたい リンデロンの時は薬が体に悪いから控えてた。だから嗅覚もダメだから美味しいのを余り感じなかったが、デュピにしたとたん別世界で、酒もタバコもやるようになってしまった。リンデロンの時が体に良かったかも知れない。
意志が強くなる薬もくれ。 難病指定からいつ外れるかわからないからできればデュピには頼らない方がいい
お酒より煙草はやめた方がいいと思う
喘息悪化すると命に関わるしね 2年半前にコロナと共にタバコはやめた。
気管支炎、肺炎、寝起きが悪くなるとか身体に良くないし。。
もっと早くタバコやめていればデュピに頼らず、お金も通院時間も浮いたかも。 来月からヌーカラとデュピのサイクルをやってみる
生物学的製剤も同じヤツを打ち続けると効きにくくなるらしいけどたまに変えると再び効果的になるみたい >>349
それで悩んでたんだ、サイクルもあるって知らなかった ヌーカラ初回後劇的に良くなったんだけど暫くしたら打つ前の症状がぶり返してきたから変えたファセンラも同じように効果が感じられなくなってて次はデュピクセントにするか悩んでたからサイクルのことも
聞いてみよ >>350
呼吸器科と耳鼻科と内科で連携がとれてる総合病院だったり交流が積極的なドクター間でいま効果を試してるみたいよ
ちなみに原病の関係から1か月にヌーカラ3本まで保険適用で打てるのでドクターからのお願いもあったけど今後この病気に罹患する人達の治療の参考になればと思い半年間協力してみた 結果として自分の場合ヌーカラ3倍量は鼻には逆効果
喘息には初期には有効でピークフローが10%〜15%上がった
医者からは臨床データーがないのでやめてちょ!って言われたけどヌーカラ一本を2週間毎に打ったのが喘息と鼻に1番効果があった
ヌーカラって打ったら10分しないうちに鼻腔が音をたてて開いていくんだよね >>351
ヌーカラは嗅覚障害も耳閉感も数日でサーっと消えてく感じだった、28日毎に打ってたんだけどだんだん次の注射まで持たずに症状再燃し始めたのもあってファセンラに変えたけどヌーカラ1ヶ月に2回打てるんだったらサイクルで打つのと合わせて相談してみようかな、ありがとう >>352
ヌーカラは月一回に1本か3本のまとめ打ちしか臨床がないのでどちらかでしか処方してくれないよ(喘息や好酸球副鼻腔炎だと月一回上限じゃなかったかな)
併用打ちは3か月サイクルでヌーカラ そのあとファセンラ 最後にデュピュクセント(デュピは月2回)みたいにローテしたり2種だけで月ごとで交互に打ったりなんだけど生物学的製剤は高額なんで月に処方できる量が決まってる
ヌーカラとファセンラはした事があるけどデュピュクセントは未経験 鼻に関してはプレドニン服用より効果的な場合が多いようなので効果があればヌーカラとデュピを交互に打ってみる予定 >>352
ファセンラは打つと20あった好酸球が次の日にはゼロになったので好酸球の数値が高く喘息と鼻症状がヒドイ時は1番効果的だろうね
呼吸器症状にはファセンラが1番効いたように感じた
ヌーカラは打ち始めてちょうど3年だけど特に問題がないのでやはりいい薬なんだろう
いずれにせよ ステロイドのように抜群に効くかわりに副作用とトレードオフではなくほぼ副作用なしに長期に渡って使える薬が登場した事
それらを保険適用や特定疾患制度で治療を受けれるこの国の温かさにつくづく感謝だわ
アメリカならとっくに医療破産してる タバコ吸ってなくても術後すぐに再発したから吸う吸わない関係なさそ
吸わないにこしたことないけど
飲酒はこの病気にはよくないと聞いたな >>356
すぐ再発ってすごいな
再発する人としない人の違いってなんだろな
どういう治療を続けて再発してしまったかできれば教えてほしい >>356
ちなみに自分のことも言うと術後1年モンテルカスト継続しその後断薬
術後ずっと続けているのはステロイドの点鼻と吸入薬
鼻うがいは状態が良くても毎日一応続けてる
この状態で2年経過 難病申請出して通ったけど、喘息の薬アドエアは好酸球副鼻腔炎は関係ないのかな。 耳鼻咽喉科と呼吸器内科で病院が違うから無理?それとも両方の先生と相談すれば行けるのか? 喘息になったのも好酸球副鼻腔炎のあとだし申請出すときも吸引ありって書いたんだけどな。 >>359
連投すいません。要するにアドエアだけ自己負担額が3割のままだから2割にならないのかって言う話です。 >>359
病院が違うのは問題ないが、その病気で登録されてる薬しか無理
俺でいうとモンテルカストはいけるけどオルベスコは駄目 >>359
同じ病院で耳鼻科と呼吸器内科通ってるけど呼吸器内科は2割負担は通らなかった
喘息がそこまで重症じゃないからかもなと思うけど理由は不明
でも他の人で呼吸器内科の受診も2割になったって人はちらほら聞くよ >>362
モンテルカストも3割負担だったよ
耳鼻科では症状が安定して不要になってたけど喘息が安定するまで呼吸器内科で必要だった時だけど 術後10年で最近症状がめちゃくちゃ安定しているような気がする
後鼻漏が治った感じ
鼻の奥に溜まった膿は鼻から出せるし
これからの季節でまた悪化するかもしれないけど 後鼻漏治るんだ…
何に気を付けてそうなれたか教えてほしい >>363
同じ病院でも駄目なのか...2割になるのとならないのよくわからないですね >>364
モンテルカストは2割でずっともらってます。 最近アセトアミノフェンでも鼻閉感起きてる感じがするんだけど鎮痛剤自体にこの病気のアレルギー反応あるのかな… >>368
モンテルカストは喘息用?それとも副鼻腔炎用?
オルベスコが3割負担ってことは呼吸器内科の治療は3割ってことかな ごっちゃになってるようなので俺の環境を整理するよ
好酸球副鼻腔炎の手術・診断と半年ごとの定期健診は大学病院で、診療2割負担、薬なし
耳のことで同じ医者に診て貰ったときは好酸球性副鼻腔炎関係ないので勿論3割負担
喘息は呼吸器内科・アレルギー科のクリニックで、診療2割負担、薬はモンテルカスト(2割)、オルベスコ(3割)、ミティキュア(3割)
好酸球性副鼻腔炎の診断後に咳が出て通い始めて、状況を説明したら併発ということで2割負担でいいということになった
薬は喘息用だけど医者と調べた結果、好酸球性副鼻腔炎の治療薬としてモンテルカストだけ登録されていたのでこれは2割負担
血液検査でイエダニにアレルギー反応があるので、何でも試してみるつもりで免疫療法用のミティキュアもやってる ああクリニックの町医者は難病指定医の資格持ってるってことももしかしたら関係?してるかもしれない >>342
タバコは全てにおいて悪
毒性は酒の方が上だけど >>357
術後5ヶ月でポリープ再発したよ
治療はサボり気味な鼻うがいとカルボとアレルギー薬です
ひどい時は少量のプレドニン
基本はステロイド飲まなきゃ全然だめだったな
鼻水が生産されまくってた >>374
5ヶ月で再発したのは鼻うがいサボってた可能性はない?
鼻うがい頑張ると結構コントロールできると最近思う 今の病院が駅から遠くて面倒。
今は難病指定を受けているけど、転院先で新しい難病指定もらえるの?
それとも今の医師に診断書でも書いてもらうのかな? >>371
>>371
詳しくありがとう
呼吸器内科が2割になるならないの基準が良くわからないね
371の場合なぜモンテは2割なのに吸入は2割にならないんだろう
好酸球副鼻腔炎は喘息併発するからモンテも吸入も2割にしてほしいって粘ったけど無理だったわ >>377
転院先が好酸球性副鼻腔炎の難病指定医いるところなら受給者証引き続き使えると思うけど >>379
ありがとう!
近場の難病指定医を探してみるよ。 >>366
喘息の吸入薬を口から吸って鼻から出すと鼻にも効くと
医者に言われてずっとやってるのが効いたかな?
それ以前は喘息の吸入薬は冬場以外はサボってた
秋冬になったらまた後鼻漏再発するかもだけど今のところ治っている >>381
喘息がひどい時だけ吸入がんばってて安定したら吸入やめたりしてたら気管支が硬くなってしまうらしいよ。リモデリングだっけ?
発作が起きないよう吸入は一生続けるくらいでいないとだめと医者から言われた 手術済み
鼻うがいを毎日する
吸入も毎日する
定期的にちゃんと通院する
これをやって悪化した人いるのか知りたい >>383
オレも悪くなってきてる
ESSで手術しても鼻腔は徐々に塞がるよ そもそも手術と鼻うがいで完治するなら難病ではないからな… 再発した人に多いけど生活習慣とか食生活とか変えないと再発の確率はぐんと上がるよ
病気なんだからある程度の努力は必要
難病だから何しても無理は逃げだと思う リモデリングで気道が狭くなり、恐ろしいのはそうなってしまったら治療しても元に戻らなくなるみたいだから気をつけて! >>389
手術も医師の腕に左右されるしなぁ
鼻うがいは効果あるのは実体験で感じてる 俺の主治医が自分の腕にちょっとナル入ってて、定期健診の度に綺麗な手術痕だとうなってるw 逆にそんなこと言う医者の言葉は信じられんw
能ある鷹は爪を隠すだぞ 大学病院規模ではない病院でオペを受けたが非常に優秀なドクターらしく他の総合病院の耳鼻科で診察してもらった際 あまりの綺麗な術痕に研修医一同が見学にきた
手術は執刀医ガチャがかなり重要だね >>395
自分の先生もそんな感じですね。実際に手術終わった後の一回しか痛み止め飲んでないからほんとによくできたんだと思う。 いま初診の段階ですが、好酸球性を
の可能性があります。
これからどう動けばいいなどアドバイスありますか?
難病認定を受けてから手術の流れでいいでしょうか。
健康保険は協会けんぽです。 保健所に行って申請フォームをもらって難病指定医がいる病院に行って申請したい旨を伝えるといいかと。手術前の申請がおすすめ >>402
ありがとうございます。
手術前の申請だと、ポリープを一部摘出して生検して確定診断を取って、
難病申請の流れでいいですか。
日帰りは無理なんですが、手術っていくらくらい(点数)になるかわかります? >>403
ポリープの生検は数分で終わるよ
他に血液検査とレントゲンが必要
収入によって月の上限額が決まってるから保健所に確認するといい
術前検査と手術が同じ月になるとすべて上限額までの支払いでオッケー >>403
あとは入院して手術する場合は病院のベッド代と入院中の食事代は上限額に含まれないから注意
例えば月の上限額が2万の場合、10万かかっても負担は2万まで。でも別途ベッド代と食事代は払わなきゃダメ >>404
>>405
ありがとうございます。
ドクターの方針で検体採取は手術と同時のところも半分くらいあるらしいです。
次回相談してみます。 >>406
難病申請してから手術受けたいですって伝えたら生検先にやってもらえると思うよ >>407
ありがとうございます。
一番最初に受診したところは難病認定できないところで、
グループ内で早めの手術を勧められました 今年は調子良い
上手く症状をコントロール出来ている >>408
難病指定医がいない病院で手術するなら難病申請する意味がないよ
近くに難病指定医がいる病院があるならそっちに転院して難病申請すれば申請日から補助開始となるよ 術前にプレドニン服用してたほうが再発を抑えられるのでしょうがないけどステロイド飲んだら
術中の生検では好酸球のスコアが基準に達しない場合が多いよ >>412
術前の生検だけでも申請は通ったよ
後に術中に取り出した検体でも生検したらしいけどそれは更新の時も特に明記されていない 術後の病理検査で好酸球性と判明
こりゃいかんと禁煙
禁煙のど飴を数ヶ月舐めてたらタバコ止められた
が、先日ガリッと噛んだら歯が欠けて数日後に激痛が走り耐えられず歯科へ
歯科医に副鼻腔炎と歯痛の関連性を指摘され耳鼻咽喉科の再受診を強く勧められ通院して内視鏡検査したら再びポリープ充満してるの発覚
再発は数年後とばかりタカをくくっていたんたけど急すぎて心折れそう…(´;ω;`) >>415
再受診強く勧められてって術後に耳鼻科に定期受診してなかったの?? 手術しからって放置してたらそりゃ再発するでしょ。。。 都内ならどこで手術するのが良いでしょう?
医師の技量ってわからんし。 >>416
>>417
定期受診しておりました放置はしてないです…
病院では内視鏡検査からの鼻うがい(道具は十割負担で買う事になり自宅でも治療)とネブライザーの治療でしたが週三、週二、週一~月イチと徐々に減っていってたので確かに油断はしてましたが…
>>418
鼻うがいとネブライザーに加えて投薬治療です
頭痛が慢性化したり鼻の穴から目視でポリープ見える位に酷くなったら紹介状経由で大きな病院で再手術の予定です 主治医はデュピクセントを出したがってる模様。
そのために手術しましょうか、というノリ。 >>419
今通ってる耳鼻科の先生に聞くのが一番かと 日帰りや1泊でオペできず、大きい病院を紹介されました。 >>419
よくきくとこだと、慈恵、東邦大、順天堂、松脇クリニックかな
他にあれば他の人教えてほしい
最近知ったけど順天堂は専門外来ができたらしい
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000385.000021495.html 日帰りオペでも大丈夫だった
麻酔でぐーすかしちゃうから送迎は必須
スポンジ抜くのも次の日で楽だったな
逆に数年前にした術後1週間入院オペのが色々キツかった 家のことをいろいろしなきゃ行けない人は逆に手術にかこつけて入院した方がいい絶対に
家にいると寝てもいいよと言われても気が気がなくてやっぱ動いちゃうから
それが術後には良くない コロナが治ってから嗅覚が増した
使い捨て新品マスクの製品臭が臭くて全て買い替え
ビールも発泡酒とか不味くて本物のビールしか飲めなくなった >>426
ありがとう。
駅から遠いけど1泊2日できる松脇もありか。。
全身麻酔って辛いんだよねー。。 確かに日帰りは日帰り程度のオペしか出来ないとは感じたけどね
全身麻酔な分ガンガンやられて術後しんどかったのかも
一週間後でも発熱してたし
日帰りなんかほんとに次の日から余裕よ >>434
あーそういう考え方もできるか
確かに医者に隅々まで完璧に綺麗にしましたからねって言われた全身麻酔の入院ありの手術で未だ再発していない >>431
発泡酒が不味くて飲めないのは同じ
だけど糖質ZEROビールは悪くない >>429
ぐーすか寝れるくらいある程度強い眠剤いれらてくれればなあ
術後笑顔で凄いよ値値が第5位には入るよ難病申請すぐ通るからやりなよって。
障害2級だからどっちみちただだからおまけの補助金とかに期待したけどせこかったら来年からしやいなw 初めての手術ならたいてい鼻中隔の軟骨を削るから、それが猛烈に痛い
俺はあまりの痛さで麻酔からちょっと覚めた
ペンチで軟骨を挟んでむしってるようだった 手術後痛み止めも貰えなくて何で?って思ってたけど全く痛くなかったのは俺だけ?
ちなみに記憶が定かじゃないけど全身麻酔で手術時間は4時間弱だと思う
両鼻とも蓄膿で鼻茸大量でさらに鼻中湾曲症だった ちょっと涼しくなってきて草の花粉とかで調子が悪くなってる、3月末と8月末が悪くなる 鼻茸が鼻からおでこの方までできて病院2件行くも対処できず、
3件目で難病指定医のとこで診察。
重症と言われ空気がおでこや頭の方まで行ってないと。。
手術して回復するもタバコ吸ったせいか再発、嗅覚消えた。。
その後、デュピクセント3ヶ月で回復。
今のところ良好。 3件梯子するまで好酸球性副鼻腔炎ってわからないって医者ぽんこつだな、、、、 >>445
CT撮ったら自分のとこでは手術できないと匙投げられた。。
鼻のクリニックへの紹介状は書いてくれた。 自分は鼻のクリニックでCT撮ったら、うちでは無理と言われた。 >>446
小さい鼻茸ならセレスタミンで消滅させられる >>448
鼻のクリニックは重症は無理なのかもね。 >>444
そんな状態になるまでほうちするなよー
自分の体を労ってあげないと >>451
その半年前も大きな病院行って検査するも
軽症に近く手術するか微妙なこと言われた。
たぶんその医師の見落とし。
そこから数ヶ月で急激に鼻茸拡大。。 蓄膿症って漢方薬で治るかね?
もし鼻茸とかいうの出てたらもう手術しかないのか アラミストサボると透明な鼻水が止まらなくなる
手術して鼻茸取っても鼻水は改善しないよね・・・ >>454
難治性だから鼻うがいと点鼻薬はサボっちゃダメよ
すぐに再発して再手術の道を辿るわよ 点鼻薬って1日1回だけど調子良くない日はみんな2、3回したりするの? 鼻茸は異常に生産されるロイコトリエンなどの排泄器官。
だからそれをとったり、点鼻薬でコントロールしようというのは、無理がある。
そして鼻茸の手術繰り返して鼻茸できないように深い層までとってしまうと、体は排泄器官が作れなくて困るから好酸球性中耳炎や好酸球性食道炎、好酸球性胃炎になりやすくなる?(担当医に聞いたら慌て否定してたけど)。EGPAも関係あるかも。
だから目を向けるべきことはロイコトリエンを過剰に作らないようにすることだと思う。
試行錯誤中だから詳しくは書かないが喘息体質で欠乏しているアミノ酸、ビタミン、ミネラル、抗酸化剤、野菜果物、抗炎症の食物繊維、また酸性体質を改善する重曹クエン酸水なども有効か? 大事な事わすれてた。
リノール酸は意識して減らす。オメガ3サプリは酸化してるから注意。自分は一番搾りのえごま油ティースプーン1だけしてる。
漢方薬はシンイセイハイトウに含まれる成分がこの病気にも効果あるのが報告されてる。個人的にはそれにケイガイレンギョウトウをブレンドする方か効くと思う。その効く成分は同様にはいっている。
ではまた鼻茸がなくなるか、限りなく小さくなったら報告します。 >>456
しないよ
ちゃんとした決められた量使わないと体に害だよ >>457
アレルギーや免疫系の病気は絡み合う複雑な相関関係が存在しててそれらがこの手の病気の根っこなんだろうね
食生活ベースでの体質改善はかなり根気がいるし必ずしも即効的な効果があるわけないんだろうけど重要なんだろう デュピクセント してると鼻うがいは不用みたい。
まぁ、たまにしてるけど。 俺も>>457の考え方に近いな
原因物質を作らないように甲田式断食を試してみようと思う
好酸球性副鼻腔炎でガリガリの人っている? ステロイドの点鼻薬を使うて臭い匂いが鼻からするんだけど
蓄膿になってるのかな? >>463
リンデロン?焦げ臭い匂いがするといわれてるね デュピクセントしてる人って
コロナワクチン打ってるのかな?
打てないとか制約無ければいいんだけど ヌーカラは併用打ちで問題なかったよ
デュピも大丈夫だったと思う アセトアミノフェンとか解熱剤全部アレルギーの人いないですか?熱出た時何飲んだらいいんだろう… >>459
そうなの?
その時の鼻の通り具合で調整してたわ
メインはアドエアなので 飴の味の違いってわかる?
嗅覚なくなってからどの飴も砂糖の塊にしか感じない むしろ飴は風味が鼻から抜けやすいから味感じやすい方かな 好酸球性副鼻腔炎にもヌーカラが使える方向で調整中らしい
2つ使えると治療の幅が広がるので朗報 鼻茸が増えてきてツラい…でも他の病気があってしばらくは手術できないし薬も飲めない
鼻うがいしか方法ないのかねぇ >>480
経口ステロイドは飲めない?
辛いもの食べたり運動すると楽になってたけどそれも一時的だしなぁ >>480
鼻詰まりを薬なしに解消するのには水かぶりが効くよ
風呂で温まったあとシャワーでもいいから冷水をかぶると鼻腔が瞬時にガバッと開く
アレルギー体質の人は交感神経と副交感神経の切り替えが出来ないのが原因らしく温水と冷水を交互に浴びると身体が切り替えを学習し直すとの事
心臓を止めない程度の加減でお試しあれ 経口ステロイドは、本当に辛い時だけにしろと言われてるので飲まないようにしてる
辛いものとか温冷シャワーいいね!確かに楽になって嬉しい
それでしばらくは頑張るわ! >>484
そりゃ、毎日ダラダラ飲むのはダメだけど
短期間飲んで状態良くなったほうが結果いい気もするけど… セレスタミンを短期間飲んでも効かなくなったら手術したほうがいいかもなぁ
鼻呼吸できなくて匂いもないし頭痛もひどいし喘息もひどくてセレスタミンも効かなくなったから手術したけど術後の経過は良好
もうセレスタミンは一度も飲んでない
人生変わるよ 経口ステロイドを必要以上に避けすぎるのも考えもんだよ
鼻茸は小さいうちならステロイドですぐに消失するけど大きくなって粘膜が肥大化したら手術しないといけないので
初期段階で鼻茸の芽を摘むほうがいい場合もあるよ
あとセレスタミンはステロイドでも最弱部類なのでダラダラ飲むよりプレドニン15mgを4〜5日服用してスパッと止めるほうが個人的にはいいと思う >>487
プレドニンってスパッとやめられるっけ?
減量しなきゃいけないはずだけど >>488
2週間以上で20〜30mg以上を服用した場合はステップで減量しなきゃいけないけど1週間ならば大丈夫だよ
耳鼻科の急性蓄膿症のガイドラインではステロイド15mgの1週間で様子見ってのが基本みたいだから
ここでよく出てくるセレスタミンは1日2錠で処方されてると思うんだけどプレドニン換算で2錠3.5mg
だいたい2週間飲んで飲み終わる頃に調子がよくなるパターンが多いと思う
成人の副腎皮質ホルモンはステロイド換算で1日5〜7mg作られるんだけどこの病気に罹患してるとほぼ作られてないと考えたほうがいい
したがってセレスタミンの2錠服用ではまったく追いつかない
セレスタミンで改善するに越した事はないんだけどダラダラ飲むよりスパッと高容量でブーストかけたほうがいい場合もあるよ 匂いがせずに悩んでる人は手術
手術に踏み切れないならニンニク注射をして内側から嗅神経を確認したあとプレドニンを短期処方してもらうといいよ
併用してデュピュクセントでとりあえず嗅覚が戻ればその状態を全力維持
戻らなければ結局手術しかない
ちなオレは手術3回(単洞化オペは一回)
この病気は手術後の再発率がアスピリン喘息持ちなら100%
そうでなくても5年後の再発率は50〜60%
ちょうどオペして5年経ってオレも調子が悪くなってきた
現在はヌーカラとデュピをサイクル打ちして凌いでるけどどこまで嗅覚を維持できるか自信がない… >>490
主治医が再発する可能性はかなり低いって言われたんだけど軽症だったからなんだろうか
アスピリン喘息ではない >>491
オレも術後から毎日2回の鼻洗いで維持できてたんで大丈夫
と思ってたんだけど
手術により鼻腔を大きく広げるんだけど何年かするとやはり狭くなっていくらしい
体質が変わったり劇的に根治させる新薬が登場しないかぎり病気の根っこは存在し続けるから致し方ないかな
年々埋まっていく砂防ダムみたいな感じだね
だから定期的な生物学的製剤やステロイドで埋まらないようにケアしながら死ぬまで付き合っていくしかないと割り切ってる
ネットで検索しても好酸球性副鼻腔炎が完治したって話しは聞かないもんね… 鼻茸切除の半日手術するんだけど、
私は無呼吸症候群でcpapしている。
術後、何日くらいでcpapできるだろうか。。
まぁ、術前に医師には聞くけど経験者いたら知りたい。 >>492
術後の再発率が5割なら残りは再発してないのでは? >>494
再手術しなくていい
いわゆる寛解状態が約半数って事じゃないかな
鼻にしろ喘息にしろ落ち着いてるだけで健常者みたいにまったくなくなってるわけじゃないし
国が指定難病に指定するのは根治という点ではかなり困難だから医療補助なりで優遇してると認識してる >>496
だから半分は完治しなくても寛解を維持するんだからいいじゃん
誰も完治は求めてないよ 右の鼻の手術したんだけどこんどは左が大きくなってるときたもんだ。
いまはエンペラシンってステロイド飲んでるけどこれで小さくなるもんかな?
ここの病院の右側の日帰り手術が地獄だったからこのまま順調に左もでかくなって手術になったらやだなあ >>498
エンペラシンはセレスタミンのジェネリックだからプレドニンと比べたら弱め >>499
なるほどありがとうございます
セレスタミンのジェネリックだけあって小刻みにだしてきます。
鼻うがいを面倒くさい人間としては左側がステロイドで小刻みになくなって欲しいです >>502
めんどくさくても鼻うがいしないと再手術になる確率上がるよ >>503
今はハナノアの容器に生食30mlいれてやってるんですがなかなか上手くならないなあと思いながら鼻に違和感会った時にやってます。 >>507
鼻が違和感あってからやったら遅いんやで
器具はハナクリーンαが不器用な人には失敗せずできるんやで >>507
90mlの水に60mlの熱湯注いで塩いれてまぜまぜ
左10プッシュ、右10プッシュを繰り返してみるんやで >>506
ホットヨガは冷水浴びなくても効果がある 今とんでもないことに気がついた
腹が下痢で正露丸飲んだんだけど匂いがない!
正露丸が古くなって匂いが無くなるとはきいたことないし、でも鼻はスースー通ってるし。ほかのにおいのつよいもので試してみよう。マジ怖い >>511
ホットヨガずっと続けたけど効果なかった、、、 >>512
上の人も言ってるけど30mlの鼻うがいたまにするってこの病気をなめとんかって話なんだけど、、、
やることやらず悪化したら騒ぐのよくない
鼻が通ってても奥にポリープできてたら嗅覚失うよ >>513
ホットヨガずっと続けた?
嘘だな
ずっと続けるような奴が止めるわけないんだよ 俺は鼻うがいがリフレッシュタイム同様になってるんでやめられん
一日の汚れ洗い流して気持ちいい >>517
わかる
たまにどろっとしたのが出ると爽快感を感じる >>515
ホットヨガもサウナも好きな人間だけどこの病気には良い影響ないな
悪化する時は悪化するし難儀な病気だぜ 毎日サウナやホットヨガする時間がないので風呂用サウナスーツで入浴してみた
劇的に効くわけじゃないが鼻の通りはかなり改善されるよ
15分で1L以上の汗がスーツ内にたまることから鼻腔粘膜も洗い流されてるような気はする そういうのした後、鼻は通るけど一過性だよなー
できてしまった鼻茸にはステロイドか手術しかない
鼻腔粘膜洗い流したかったら鼻洗浄の方がよくね? >>521
全部やってるよ
鼻を使う仕事をしてるから金と手間は惜しまずに全力でこの病気に立ち向かってるよ >>521
たしかにw
サウナスーツで汗だくになって鼻腔洗い流すって意味不明 交感神経の問題じゃなくて、一時的に血管が拡大収縮してるだけじゃん
自己流の民間療法やっちゃう人って頭悪そう 民間療法って…
壺買ったり怪しげな薬に手出してるわけじゃないけどな
基本治療をベースに運動や風呂サウナで汗をかく日々のヘルスケアをひと括りで小馬鹿なカキコする人
厄介な病気に罹患してるけど心までは病みたくないと思ったわ >>526
頭が悪いかは別にしても性格はひん曲がってるだろう
典型的な5ちゃん民マウント猿ってやつかな
お互いの傷を励まし合う病気スレにはあんまりいないはずなんだけど…
このスレにも最近ちょいちょい攻撃的な人が現れるよね
すべて同一人物かもしれないけど 耳鼻科の主治医と話したところ
好酸球性副鼻腔炎も手術して再発したらデュピュクセントで今のところかなりの患者が寛解に持ち込めてるらしい
中等症以上は寛解状態の継続的維持を基本治療とする方向みたいでデュピの登場はこの病気の治療において画期的な事らしい デュピクセントと一生付き合うのかな〜?
最近は月一しか打たないようにしているけど。。
医者の言うこと無視して少しづつ間隔開けている。
今んとこ問題なし。 オマリズマブデュピルマブメポリズマブベンラリズマブ オレは一生コースと割り切ってる
寛解期は基本的に月1コースみたいよ 鮮明なオレンジ色の鼻水が出る人いる?
こんなの初めて >>536 537
そのあとどんな経過を辿った?
家にカルボシステインが残ってたから数日飲んだら突然ピタッと止まった
なんだったんだろ デュピクセント打ってると、たまにグミみたいなネチョネチョが、すぽーんとでてくるよね
こんなのが嗅覚細胞を邪魔してるんだな
これは耳鼻科の吸引でないと絶対取れないわ コロナワクチン打ったら、一時的だが臭いがわかるようになった
自分の加齢臭がこんなにひどかったとは >>540
いや、コロナワクチン打ってから3日後あたりは体臭くなるよ
毛穴から老廃物が排出されたような感覚
なのでこの書き込みをしながら身体が匂ってるww
今からジム行ってシャワー浴びてからレッスンよ 最近体調良かったので油断してアドエアサボってしまってたんだけど不思議と体調が良い 2ヶ月ぶりに酒飲んでみたら鼻づまり鼻水でひどい目にあった >>538
主治医いわく上顎洞なんかに溜まってたものが出たんだろうとのこと いい事なんだと教わった >>535
何年か前に1回だけ出たことある
びっくりしたけどその後は膿の色してるスライム状のやつしか出てないな
注射まだ打ってなくて点鼻薬で嗅覚消えたり戻ったりしてるんだけど
戻ってくる前に焦げ臭い?鼻の中が変な臭いでいっぱいになるのってなんの臭いなのかな >>547
異臭症がタバコみたいな煙たいにおいがするらしいけどそれなのかな?
コロナの後遺症や副鼻腔炎の症状って見かけたことがある
自分は鼻茸が酷くなったあたりから煙たい系じゃないけど独特な匂いを感じでて手術したら一切無くなった 慢性鼻炎とアレルギー性喘息を長年患って、とうとう好酸球性多発血管炎性肉芽腫症=EGPAを発症して死にかかった。今は寛解してる。 >>551
大丈夫やったか?
オレもそのコースやったわ
好酸球性副鼻腔炎だけでも厄介なのに血管炎も加わって3Pとは
人生つらいぜ 将来的にEGPAを発症するのが本当に怖い
死がリアルだ >>552
ありがとう。
空咳が続き、医者行ったらコロナ疑われて、でも陰性で、呼吸器内科で治療中にもどんどん筋力低下、食欲不振、体重減少で弱り続ける。
その時点で好酸球値が異常に高く町医者は首傾げるばかり。
その後、歩くのも困難となりトイレで倒れる。救急車で搬送、大学病院へ。脳梗塞も併発、一時は意識朦朧。
好酸球値と喘息、副鼻腔炎の既往症からEGPAが疑われて、検査の上、ステロイドパルスへ。
更にEGPAの専門医のいる病院に転院して、ステロイド治療、エンドキサン、ガンマグロブリン点滴を経てようやく寛解。
3ヶ月入院してた。 ロイコトリエン拮抗薬は喘息治療薬として使って来たが、EGPAの原因だったのか自分では分からない。1950年代には発見されてた病気なので違う可能性が高いと思う。
体重は発症前68kgで入院中に48kgまで痩せた。ガンなのかとビビった。
発症して1年半だが、手足の痺れはまだある。でも、歩けるし階段も登れる。医者は重症で心臓が怖かったと。 >>556
ステパルにグロブリンまで必要だったなら大変やったね
オレもESSオペ後2年は鼻の調子もよく快適に過ごしてたんだけど突然嗅覚がなくなり喘息のコントロールも出来なくなった
鼻と喘息悪化に加えて謎湿疹
あらゆる検査で原因不明と言われ途方にくれてたところ
以前この板で好酸球性副鼻腔炎持ちはEGPAに気をつけろ!
って書き込みを思い出し
EGPAだと思うので検査して下さいとお願いして治療スタート
プレドニン30mg2ヶ月とヌーカラだけで寛解に持ち込めたから幸運だったけど再発にはいつも怯えてる 手術してないのにEGPAになった人いますか?
>>457の意見が気になるので >>557
551だけど、
ステロイド30mg、2ヶ月なら軽症だね。
俺は初めは点滴でパルス療法、転院後は経口で60mg。5mg錠剤なので12錠!
こんなにステロイド投与すると全然寝られない。
現在はヌーカラ3本/月とステロイド7mg/日
ヌーカラの薬価知るとビビる! 連投すみませんが、ロイコトリエン受容体拮抗薬はロイコトリエンの過剰生産を抑えるわけじゃなくて、受容体を鈍らせるだけなんですよね
それなら 過剰生産されたロイコトリエンは行き場をなくして、血管炎につながる=ロイコトリエン受容体拮抗薬はEGPAの原因
という気がするのです・・・ >>561
否定はされたけど
モンテカルストやオノンを服用するとEGPAに化けるというのがアメリカの学会で問題提起された事があったみたいだし…
多少の因果関係はあるんだろう
好酸球性副鼻腔炎も喘息治療の吸入薬が原因と言われてるけど喘息で死なない為には致し方ない >>559
自立歩行で入院してきたEGPA患者は初って言われたよ
今はヌーカラ1本とプレ5mgで3年経過
寛解するとプレドニンの減薬やゼロ化をしたがるみたいだけど他の患者さんみてるとかなりの確率で再燃してるみたいだからオレはラムネ代わりにプレ4〜5mgで行くよ >>563
ヌーカラが一本なのは喘息治療薬として処方されてるのかな?
俺はホントはまだ定期的にエンドキサンとガンマグロブリン投与して手足のマヒを軽減させたいところだけど、入院するのがちょっとイヤなのでヌーカラ自己注射でしのいでる。
副鼻腔炎が慢性化してる人は、入れるうちに医療保険加入を勧める。入院するなら個室の方が落ち着くので。
慶應義塾大学病院にも入ってたけど、差額ベッド代48,000円/日!だよ。 >>564
いや喘息ではなく好酸球を抑える血管炎治療でヌーカラ1本
症状が落ち着いてるなら3本も1本も治療効果は変わらないみたいよ
ちなみに血液検査は問題ないが鼻の調子が悪くなってきたのでヌーカラをデュピに換えてみた
ビビるぐらい効果がありスカッと嗅覚が回復してピークフロー値も向上した
デュピは一時的に好酸球の数値が上がる副作用もあるのでEGPA患者の投与には慎重にしてるみたいだが自分にはIL4と13に働きかけるこちらのほうが合ってるみたいだ >>565
デュピクセントか、教えてくれてありがとう。
俺も元々副鼻腔が酷くほとんど嗅覚がない状態が20年近くあった。昨年、EGPA発症してステロイドパルスしたら強烈に嗅覚が戻って、病院食のグルタミン酸とか看護師の体臭とかに悩むほど。
その後、ステロイド減量していく過程で徐々に嗅覚が弱くなり、今はまた嗅覚障害レベル。ま、生きていくだけなら支障はないけど食べ物の香りは欲しいな。 >>558
EGPAに罹患してブログやSNSで同じ病気を患ってる人をチェックしてるけど副鼻腔炎放置でEGPAになってる人が多い印象
オレの場合は手術前にサーフィンとか山登りなど激しい運動をすると息切れが激しくなり喘息の吸入ステロイド治療で改善しきれなかったから手術に踏み切った
しばらくは経過良好だったけど結果的にEGPAに罹患したから手術した事が原因ではないと思う
個人的な感覚では好酸球数値が高く常に身体が炎症してる状態を長期間放置がいけない気がする
好酸球性副鼻腔炎は耳や血管や肺まで飛ぶので気をつけたほうがいいと思う >>567
ありがとうございます
ランニングすると喘息を発症するので、私もEGPA手前かもしれないですね >>566
デュピュクセントは鼻には感覚的にプレドニン15mg/dayぐらいの効果があるよ
5mgで嗅覚の調子が悪くなると7〜8mgに増量してたんだけどデュピ打つとその日から快調
医師曰く使われるようになって2年ちょい経つけど大した副作用もなしで打ち続けても効果が落ちる事なく今のところはいけてるらしい >>568
喘息にアレルギーの出口があると意外にそこで収まってる可能性もあるのでEGPAまで発展する事は少ない気がする
ただEGPAになる人は年々増加してるみたいで気をつけておいたほうがいいよね
もし蕁麻疹や手のひらと足の裏など末端に強烈な痒みを感じたら皮膚科に行かずに総合病院に行く事をオススメする
食べ物アレルギーや梅毒など性病検査に無駄な時間を割かれるといきなり激変する病気だから >>569
なるほど、俺の場合ステロイド減量して10mg/日辺りから嗅覚が弱まってきた気がするのでその通りかも。
ただ、今受診してるのが膠原病リウマチ内科だから、副鼻腔炎の治療で処方してくれるか微妙だ。 >>571
デュピは今のところ耳鼻科か呼吸器科でしか処方できない
難病手帳はあると思うけど呼吸器科から処方してもらうと補助が受けられるよ 俺の経験では、副鼻腔や喘息からEGPA発症する場合、初期症状は、まず治らない咳だった。結果的にはこれは肺炎で既に好酸球も高かった。
ここからEGPA発症すると、歩き難い、走れない、ベッドからトイレに行くのも難儀、食欲不振、体重減少。ほとんど食べないと1日1kgづつ落ちていく。
よって副鼻腔や喘息持ちなら血液検査で好酸球値を観察すべきかな。
診断されるまで、俺は一体なんの病気なのた??と思っていた。 >>574
耳鼻科でレーザー焼きは一度やった。一月くらいしか効果がなかったのでそれだけ。
ほとんど点鼻薬で通してた。
今は嗅覚障害だけど詰まりはない。 >>576
リーマン現役時代は忙しくて治療するヒマなし。早期退職後は根治治療を考えたが、手術しても再発とか悪化の報告を見てスルー。嗅覚レスにもう慣れたという感じ。
なお年齢はアラ還です。 >>572
なるほど情報ありがとう。
入院治療は呼吸器内科のEGPA専門医だったけど、事情により、現在は別の市立病院の膠原病リウマチ内科で受診してる。
EGPA専門医なんて居なそうだけど、100人以上の症例を診てるというから専門かと。 >>570
一時期は寝起きに毎日のように喘息発作が起こっていたのに
この半年ほどは2週間に一回くらいの頻度なんです
回復したと思っていましたが、逆に好酸球の方は悪化している可能性があるんですね
怖いです >>579
聞いた感じでは喘息でつらそうだね
毎日の吸入ステロイドはやってると思うけどその状態?
気管支拡張剤の使いすぎは例えるなら傷口を切り落とすようなその場しのぎの処置だから頼りすぎないほうがいいみたいよ
吸入ステロイドはパウダータイプ使ってると思うんだけど
効いてないようだったらビレーズトリやスピリーバに変えてみるのも手かもね 経鼻呼出との相性もいいし
あとは喘息を落ち着かせるならばヌーカラ ゾレア ファセンラなど生物学的製剤を使ったほうがいいと思うよ
喘息は生死に直結するから
EGPAで入院した3年前は肺年齢90歳でピークフロー630のところ280しか吹けなかったけど生物学的製剤で現在は550〜600ぐらい吹けるまで回復したよ >>580
アドバイスありがとうございます
喘息や副鼻腔炎よりもEGPAを発症することが怖いです
今がEGPAの初期段階であっても、肉体に痺れや痛みが出ない限りEGPAと診断されることは難しいですよね
現在は好酸球性副鼻腔炎に詳しい耳鼻科に通院しているのですが、リウマチ科等を紹介してもらった方がよろしいでしょうか 母が喘息を経て30年前にEGPAに罹患、12年闘病の末亡くなった 次々に色々な症状が出て苦しむ姿は恐怖だった
いつかは私もEGPAを発症するのではと不安でたまらない
私も順調に喘息・好酸球性副鼻腔炎と母と同じ道を辿っている
ただ母と違うのはデュピクセントを始めて、好酸球がだいぶ下がったと言われた事
このままデュピを打ち続けていれば、予防になるのだろうか
主治医に聞いても気にしすぎですよ、遺伝性はありませんと言われる 質問が多くて申し訳ないのですが、好酸球性の疾患にかかった方は、もともと何かのアレルギーがありましたか? >>581
そんなに罹る病気じゃないから心配せんでいいと思うよ
慢性副鼻腔炎患者が日本には100〜200万人
その中で好酸球性副鼻腔炎患者は2万人
EGPAになる人は毎年400人と言われてるので単純計算だけど好酸球性副鼻腔炎持ちから500人に1人って確率
だからそんな心配する必要はないよ
オレは運悪く罹患してもうたけど(笑)
それより30%の患者が好酸球性中耳炎になるらしいからそちらのほうが身近な脅威だと思う >>582
お母さんは残念ですが、30年前となるとEGPAの治療法もまだ確立してなくて、ステロイドパルス以外の免疫抑制剤、ガンマグロブリン療法なども恐らく使われなかったのでは? >>582
主治医いわく
以前チャーグと呼ばれてたEGPAの有効的治療はステロイドか免疫抑制剤もしくはグロブリン点滴しかなかったみたいだけど生物学的製剤の登場でステロイドの投与量が一気に減らす事が出来るようになったみたい
したがって予後が比較的に管理しやすい病気になりつつあるとの事
EGPAとそっくりな病気にギランバレーがありこちらはウィルス性で人生一回こっきりのオタフク風邪みたいな感じの病気なんだけど寛解指針のEGPAもウィルス性の病気説が唱えられてるみたい
もしウィルスだとすると好酸球性副鼻腔炎独特のニカワ透明鼻汁が毒性ウィルスに変異し作用してる気がする
鼻腔に透明鼻汁がべったり張りついて嗅覚器官を塞ぎ鼻茸化
その炎症性の透明鼻汁が後鼻漏として呼吸器までたれて
喘息症状を引き起こす
鼻と呼吸器に炎症があるので好酸球数値は恒常的に高数値
そもそもの好酸球数値の高さから引き起こされてるのかもしれんが…
生物学的製剤を用いる事で新たなる病いの可能性はもちろん否定できないけど現状での治療は今のところこれ一択だから可能性にかけてこの治療に救いを求めてる >>585
母は診断がつくまで神経の病気を疑われ、総合病院、大学病院、都立病院とあちこち転院し、やっと診断がついてステロイド、免疫抑制剤などをしていましたが副作用がかなりキツそうでした
今ならもっとよい治療が受けられたのですね >>586
EGPAの治療に生物学的製剤が使えるようになり、予後が良くなったのですね
私もいつ発症するのかと脅えていましたが、発症しても生物学的製剤があると思うと少し安心します
ウィルス説もあるのですね とても興味深い話をありがとうございます >>587
手足の麻痺で既往症に副鼻腔炎や喘息があり、好酸球率が高かったのなら、EGPAを疑ってしかるべきだけど、内科医でEGPA患者を一度も診たことがない医師も多数いるので診断の遅れは不幸だったね。
ヌーカラが保険適用になったのも数年前らしいので、治療法は今後も進化する可能性があると思う。 セレスタミン飲んでる人って処方は一日何錠どのくらいの期間飲んでる? >>595
症状が悪い時に1日1錠
悪くない時は飲まない >>596
最大1週間くらいですか?
医者に聞いたほうがいいのはわかってるんですが今多忙で病院行けなくて自宅にあるセレスタミン飲んでます 好酸球性副鼻腔炎に喘息を併発している人は
喘息用吸入ステロイドを吸ったあと鼻から出す方法がおすすめです
私はシムビコートで嗅覚維持しています。 >>598
吸って少し息止めたあと、鼻に出すということでしょうか?また点鼻薬も使ってますがやった方がいいですか? >>598
ちょっと調べたらパウダー系の吸入薬だとダメっぽいですね
シムビコートは高い… >>599
そうです。経鼻呼出という方法でやり方は
airway medicine研究会というので検索してみてください
リンデロン点鼻も副作用があるし
私はうまく匂いセンサーにヒットできず
安定した嗅覚が得られなかったけど
こちらをやるようになって生活に困らない程度は匂いが続く様になりました
粒子の細かい方がいいらしいです。
シムビコート、ジェネリックもあるので回数にもよるけどそんなに高くないかと。
私は喘息の先生に教えてもらったけど
耳鼻科の先生はあまり知らないようですね。 >>601
ジェネリックあるんですね!
今度呼吸器内科の先生に相談してみます
レルベアの1番弱いのを使ってるんだけどレルベアってシムビコートって強めなんでしょうか
最近発作もなく安定してるからあまり強いものは使いたくなくて >>602
シムビコートの強さは私にはわからないので先生に相談されてくださいね。
強さは回数で調節できるはず。
レルベアのように一日一回タイプではないので。
今点鼻で嗅覚がなんとか維持できているのなら
あえて吸入薬強くされることもないのかもですが。 >>603
喘息は安定できてるけど嗅覚は無くなることは多くてその都度錠剤のステロイド飲んでるのでその連鎖を止めたいなと思ってます。
レルベアが一番吸いやすくて使ってたけどどうせ吸うなら一石二鳥のある方法を取りたいので変薬を相談してみます。
ありがとうございます。 相談すべきスレを間違えてました
どなたかアドバイスを!
8 病弱名無しさん (ブーイモ MM7f-9+ZJ [163.49.212.29]) sage 2022/10/07(金) 16:20:12.99 ID:ILwIuZCkM
適当なスレがないので前スレでも相談しましたが鼻腔内の空豆大の鼻茸(血管制腫瘍)があり鼻くそほじくると出血がありヘリカルCTを撮って麻酔してハサミで切除手術しました
病理診断し後日結果を聞きに行きます
ガン宣告されたらどうなるんだろう?
もしそうなら切除した時点で取れてるのいいのだが?
そこの病院に無いPETをリクエストすべきですかね? >>605
狼狽えるでない!
結果が出るまで安静にしていなさい 医者もアホじゃないから結果次第で次どうするか決まるんじゃない?
とりあえず覚悟を決めて頑張りましょう >>609
そか。喘息待ちなんだけどアスピリン喘息が不明。でも避けた方がいいか
ロキソニン以外で何飲んでる?炎症抑えたいんだよなー >>598
おいどんはアドエアでそれやってるけどマジて凄い効く
緊急用のセレスタミンもほとんど使わなくなって備蓄が貯まる一方
無駄に薬を貰っている訳ではないけどさ
再手術を避けるには最終兵器はいつでも使える状態にしておかないとね
冬場には副鼻腔気管支症候群になるのが恒例だったんだけど
去年から発病しなくなった
マジで凄い助かっている >>608
自分はロキソニン平気だね
飲んでも効いてるのか効いてないのかさっぱりだけどw 今度、局部麻酔で鼻茸を取る予定。
日帰りできるようなのでいいけど、少し怖い。。 >>610
ステロイドの点鼻
アセトアミノフェンには消炎効果ないからね >>613
痛み止めは早めに飲むことをおすすめする
入院だと点滴の痛み止めが使えるから痛くなったらすぐ効くけど錠剤だと効くまで時間かかるから気をつけて! >>615
あ、鼻茸だけか。手術と勘違いした。
鼻茸だけなら大丈夫。痛くない >>613
おいどんは全身麻酔で入院手術して痛み止め無しで何とも無かった
鼻茸取るだけなら平気平気 >>617
翌日から仕事とかできる?
あと、おいら無呼吸症候群でcpapしている。
術後どれくらいで使えるのか。。 >>618
鼻中隔湾曲症と蓄膿の手術のフルコースだったし
次の日から仕事とかは到底無理 自分は鼻茸除去と副鼻腔単洞だっけ?をやったが
術後4日目でギリギリ事務作業と電話応対ができたくらいだよ
手術翌日はご飯も食べられる程には回復したけど仕事なんて無理、入院してたからゆっくり静養した 先日、日帰り局所麻酔で手術してきた
翌日は在宅でゆっくり事務仕事ならギリかな…喋るのは無理
でもこんなときなんだからじっと寝てる方がいいと思うよ
大事なのはしっかり回復して鼻の中のキレイな状態を保つことなんだから コロナワクチン打ってないと手術できないとか言われた。
病院変えるわ。場所も遠かったし。
アバよ! >>618
仕事休めないなら手術しない方がいい
鼻中隔の手術と副鼻腔を隅々まで掃除しまくったから高熱出まくったわ
でもそのおかげで術後経過良好
術後は安静が鉄則やで 五反田のMクリニック行ってたけど駅から遠いから
地元の病院に変えるわ。
デュピクセントもらうだけなら名医とか言われるとこに行く必要もないし。
少しポリープ残っているけど、トリミングレベルの局部麻酔でできるようだし
そのうち暇な時にやるよ。 >>624
手術はちゃんとしたとこでやってもらってから地元の難病指定医のところに転院すればいいのでは?
どこで手術するか今後の結構キーになると思う >>625
コロナワクチン打ってないと手術できないそう。
重症状態で一度手術してて今はデュピクセント。
しばらくデュピクセントで過ごそうと思っている。
コロナワクチン関係なくなったらトリミング手術する。 今まで色んな耳鼻科行っても良くならず、3年前に日帰りでポリープ除去の
手術もした。
それでも良かったのは1年位で、今月また悪化し、ポリープだらけで再手術。
案の定、好酸球型と判明。
道理でどんな薬も効かなかったはずだと、妙に納得した。 ここのスレッド見てると耳鼻科医って適当な人が多いんだな
早い段階で好酸球性のものって診断できないなんて勉強不足すぎるよな
医者なのに 症状をヒアリングされて好酸球性副鼻腔炎でしょうってなってモンテルカストの処方開始したなー
その時点で血液検査もCTもとってない
今考えたら優秀な先生だったんだな
手術したくなったからその先生が激推しの名医のところに今はお世話になってる >>629
血液検査すれば一発でわかると思うけど微妙と思うのはどうして? >>631
血液検査で好酸球の値が0.2だったんですが、これは好酸球副鼻腔炎ではないですよね?副鼻腔炎とは診断されています >>631
たいした好酸球値でもないのに好酸球が原因と決めつけることに疑問。 >>632
8.5までは基準値内
他の症状はどんな感じ? 好酸球性副鼻腔炎の診断基準
<診断基準:JESRECスコア>
①病側:両側 3点
②鼻茸あり 2点
③CTにて篩骨洞優位の陰影あり 2点
④末梢血好酸球(%) 2<≦5 4点
5<≦10 8点
10< 10点
JESRECスコア合計:11点以上を示し、鼻茸組織中好酸球数(400倍視野)が70個以上存在した場合をDefinite(確定診断)とする。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4538
0.2%じゃどうやっても7点までしかいかない 実際、好酸球性かどうかなんてわからないんじゃない?
とりあえず暫定的に好酸球ってことにしている気がするんだけど。 >>636
この病気の人は好酸球値高いからそういうことになってやろや
好酸球値がめちゃくちゃ高い時は喘息も鼻の症状も悪化の一途を辿ってたからやつらが悪さはしてるんだろなーとは思ってる
数値低いと快適に過ごせるからな >>635
たしかに。でも最低ラインの2%であっても生検をクリアしそうにないな >>634
匂いがありませんが、鼻茸はないです。ありがとうございました。良かったです >>636
おいどんも好酸球性かどうか分かっていない
2ちゃんねるの住人と医者からも診断されているのに >>640
そのパターンは知らないわ
そもそもそれだと難病指定降りないし確定診断も出せなくない? >>642
難病指定降りたよ。
好酸球一桁台後半があったからかな。 >>643
一桁台後半なら好酸球性じゃん
0.2なら好酸球性じゃないけど 前ここで喘息の吸入器を鼻から出す方法を教えてくれた人ありがとう
嗅覚無くなってたのに嗅覚が戻った…すげぇぇ >>644
一瞬ね。
手術前とか2~3%
関係ないと思うよ。 >>647
健康な人は一瞬であっても難病申請通るような数値は血液検査でも生検でもでないからまぁ異常なことが体で起こってるんだろな
俺は5から20くらいで変動してる >>645
でしょでしょ?
毎日やってると格段に効果上がる >>606
605ですが病理診断で良性でした
血管性腫瘍とのこと
これを機会にこまめに線虫検査をやりたいけど皆さんどう思う? >>649
シムビコートに変えようと思ったけど病院まだ行けてなくて手持ちのレルベアでやったけど効果あったわ
教えてくれて感謝!! リンデロン点鼻する前にコールタイジン点鼻してますか?
コールタイジン点鼻て必要? >>652
鼻の粘膜が炎症を起こして詰まっている時は併用してましたよ。 経鼻こしゅつ法だけどこの間耳鼻科と呼吸器の診断受けた時、聞いてみたら中には効く人いるみたい。どうせ口から出すなら鼻から是非出してくださいって勧められた コールタイジンは血管収縮剤とステロイドが2つ入ってる優秀な点鼻薬 >>655
ひどい時だけにして常用しない方がいいよ。将来的に考えて >>628
オレなんて脳神経科で指摘されて通ってた耳鼻科へそのこと伝えたらムッとされてたけど、粘って大病院への紹介状書いてもらい検査(手術)したら好酸球性副鼻腔炎。デュピクセントのお世話になってます。 >>657
点鼻薬だから副作用は少ないんじゃないかな >>660
血管収縮剤は長期間使うと薬剤性鼻炎になって余計に症状が悪化するんやで
対して、ステロイドの点鼻薬はそれほど副作用はないんやで
普通は医者が処方する時注意する初歩的知識やでーーー コールタイジンして一時的に良くなったが、そのあと鼻茸できまくりの重症へ。
ありゃ、あかん。 ナザールなんかの血管収縮剤入り点鼻薬が市販ですぐ手に入るから依存して後戻り出来なくなっちゃう人がいるんだよね トラマゾリンなど血管収縮剤は粘膜が肥大するので使いすぎには注意が必要だけど鼻閉状態のところにいくらステロイド点鼻や鼻うがいしても患部の本丸に届かないから効果的に使うと必要はあると思う 鼻茸が有り鼻詰まっても鼻噛めない感じなんですけど、病院行った方がいいんですかね?
鼻茸があるから好酸球性副鼻腔炎という訳ではないと思いますが、鏡で見たら鼻茸が増えていたので気になりました。 >>667
>鼻茸があるから好酸球性副鼻腔炎という訳ではないと思いますが
私は好酸球性副鼻腔炎ですが、手術前まで鼻茸がありましたよ。
病院でスコープ診断を受けた方がいいよ。 >>668
>>669
さっそく行ってみるよ。有難う!! >>667
鏡で鼻茸みれるの?
俺は鼻茸が鼻の奥から頭の方までできてて、
そこらの医者が対応できず3つ病院回った。 >>671
目視やファイバーで確認できる鼻茸は氷山の一角みたいなもん
鼻腔入口から内部に出来てるヤツは手術しながらじゃないと確認出来んよ 昔、内科で血液検査をして白血球の好酸球の項目が13と高かった事あるけど、好酸球性副鼻腔炎ってどう検査するの? そうそう〜
1回目の手術前、ポリープなんて無いですよって言われてたのに
術後の説明ではすごい量のポリープでしたって言われたw
篩骨洞、蝶形骨洞辺りに出来やすいのよな確か 医科ランク 最新
SSS 東京大学
SS 慶應義塾大学
S 京都大学
AAA 大阪大学 東京医科歯科大学
AA 九州大学 山梨大学
A 千葉大学
BBB 防衛医科大学校 名古屋大学
BB 防衛医科大学 東北大学 順天堂大学 東京慈恵会医科大学
B 横浜市立大学 日本医科大学 神戸大学 北海道大学 広島大学
CCC 筑波大学 大阪医科薬科大学 自治医科大学 東邦大学 岡山大学
CC 大阪公立大学 奈良県立医科大学 金沢大学 京都府立大学 名古屋市立大学
C 信州大学 長崎大学 山口大学 産業医科大学 国際医療福祉大学 三重大学 新潟大学 滋賀医科大学
DDD 関西医科大学 岐阜大学 熊本大学 昭和大学 群馬大学
DD 愛媛大学 浜松医科大学
D 近畿大学 和歌山県立医科大学 東京医科大学 福井大学
EEE 富山大学 東北医科薬科大学 鹿児島大学 日本大学 久留米大学
EE 兵庫医科大学 香川大学 鳥取大学 弘前大学 愛知医科大学
E 藤田医科大学 杏林大学 大分大学 琉球大学 福島県立医科大学 徳島大学 佐賀大学 高知大学
FFF 岩手医科大学 福岡大学 宮崎大学 札幌医科大学 旭川医科大学 山形大学
FF 獨協医科大学 埼玉医科大学 金沢医科大学 帝京大学 東海大学 北里大学 秋田大学 東京女子医科大学
F 川崎医科大学 聖マリアンナ医科大学 4週に1回、デュピクセントを打ってるけど後鼻漏は治らない。他の病気を併発しているのかな? 皆さん後鼻漏はありますか?
どんな症状がおおいのかな? >>678
手術後から後鼻漏でてきたよ
常にネバっこいのが喉に落ちて張り付いてる感じ
勢いよく咳したら出てくることもあるけど一瞬で気持ち悪さ戻るし
どーしたらいいのか… >>679
手術後からですか?手術前にはなかったんですか? 不思議ですね? 後鼻漏は良くなりましたか? >>680
ご回答ありがとうございます。
術後から出たんですか?
もしよかったら症状を詳しく教えていただけますか? >>678
あまりにひどい時はプレドニンと抗生剤飲んで元に戻すを繰り返してる >>681
手術前は完全に鼻が詰まってたから鼻水も流れなかったんだと思う。
今やってる対策は、普通だけど鼻うがい
1日2〜3回、一回につき900mlくらい使う。ハナクリーンαでちょい熱めのお湯で3回やるのが今んとこベスト
それで何時間かは後鼻漏なくなる、気がする
鼻うがいも効かなくなったら薬飲むしか無いんだろうね… 鼻うがいって鼻詰まっている時、中まで入っていかないよね。
口から出すとか書いてあるけど出来ない。 >>684
そうなんですか?
手術後からどれくらい経ちましたか?
また、後鼻漏は今現在もつづいていますか?
後鼻漏つらいですよね。自分は後鼻漏治すために手術する予定です >>682
術後一週間経った辺りから、深夜寝ている最中に突然目が覚めて
膿が鼻の奥だか喉の奥だかに溜まってて、鼻からも口からも出せなくて苦しい状態
そのうちやっとこ鼻から出せる状態になって鼻をかむとプルンプルンの膿がドバっと出る
そんな状態から徐々に回復
その後はスポーツクラブで身体を動かすと透明な鼻水がぼたぼた出る
その状態からも回復して、いまはちょっと鼻が詰まりかけたところをセレスタミンで対処しているくらい 鼻茸(医師は血管性腫瘍と呼んだ)切除手術して2週間ごとに経過監察に通院してますが術後、3回め
いつまでつづくのか?
(鼻くそほじくってししまう癖の私も悪いが デュピクセント打ってから一撃で健常者になったけどな。 >>689
そんなに効くんだ、羨ましい。
今、申請中で打つ予定なんだけど、
後鼻漏と嗅覚障害が改善するのを期待している。
副作用とかは、なかったですか? 難病通らなかったからデュピクセント無理だわ。うらやましい。 >>691
デュピクセント使わなきゃいけないくらいの状態なら百パー通るから心配無用 >>690
後鼻漏と嗅覚障害だけならデュピクセント必要ないような気がするぞ!
大体、プレドニンと抗生剤で状態が良くなると思うけどそれもダメだった? 自己判断でデュピクセントを1.5ヶ月に一回にした。
今んとこ良好。
医者の言うこと聞いていたら一生デュピクセントさせられるみたいだし、
出来るだけやめる方向にしたい。 >>690
通常嗅覚は向上するが
後鼻漏は効き目なかったりもっと酷くなるひともいるよ
デュピクセントが鼻茸を攻撃してくずれらたムチンが鼻の裏に流れるらしい >>693
ありがとうございます。
今まで2回手術して、
抗生剤を始め、ステロイドも処方されたけど、
全然変わりませんでした。
だから、デュピクセント一択という感じ
なんです。 >>694
そんな方法があるんですね。
ネブライザーなら長い間やりましたが、
全く効果なかったです。
ただ、なぜか喘息の症状はないんですよ。 >>696
そうなんですか。
これ以上、後鼻漏が酷くなったら・・・
考えるだけで恐ろしい。
一番酷い時、夜ほとんど眠れず、廃人に
なりかけましたから。
あまり期待しすぎない方が良いかもですね。 今日、転院すると言ったら受付の態度が悪かった。
別にデュピクセント患者が一人減るくらいで経営に影響ないでしょ。 今日は黄色い膿がダラダラ出た
出ないよりはマシだけど >>698
町の耳鼻科はネブライザー液をかなり薄めてるとこが大半だから効きが悪いよ 俺的にはホコリとタバコが原因でこの病気になった気がする。
タバコはコロナ禍になりやめた、ホコリ対策は毎日長い時間、窓開けている。
デュピクセント も1.5ヶ月に一回にしているが快調。
自己判断でやめる方向にしたい。 >>700
関係ない
だから不機嫌になったのは、700が無意識に態度悪く接したせいか、受付の人がその日いやなことがあったかのどちらか なんでお酒飲むと嗅覚なくなるんだろ、自分の場合2日ぐらいで治るけどいつも飲んで後悔する >>709
浮腫むと粘膜が腫れるって言われことがある >>570
足の裏のかゆみとかEGPAの症状なんですか?
最近たまに猛烈に痒くなるから不安です… >>711
ひさびさにスレ見たらちょうどオレに対してのカキコがあったんでスレチだと思うけどレスするね
基本的に喘息とアトピーの合併は少ないらしいからこの病気に罹患での痒みや蕁麻疹はEGPA(血管炎)の可能性が高いように思う
初期症状は末端の細い血管から始まります
ただ痒みや蕁麻疹は一日中ではなく短時間で消失って感じだったかな
手のひらと足の裏が毛細血管の末端部にあたり ここから始まるパターンが多い 神経が集まってるから自覚しやすいってのもあるけど…
血管炎は簡単に言えば好酸球が暴走して自分自身の血管を攻撃して炎症を起こす症状で
好酸球性副鼻腔炎では鼻粘膜
好酸球性肺炎は肺がターゲット
気管支をターゲットにする喘息も大まかにはこの部類
だから好酸球性副鼻腔炎も鼻粘膜の血管が攻撃を受ける病気で個人的には局所的血管炎だと考えてるんだけどアレルギー反応というソフトな言葉で片付けられてる
EGPAは好酸球が身体中の血管に対して一斉に同時多発攻撃を仕掛ける病気と言えば分かりやすいかな… >>711
血管に炎症があるとヒスタミンという痒みを生じる物質が過剰に作られ猛烈に痒くなる
もちろん一過性の蕁麻疹やアトピー合併の可能性もあるから一概に言えないけど
いま蕁麻疹や湿疹などが手足に出来てるなら指で押してみるといいよ
指で押して離した時に一瞬でも白くなって赤みが消えるならばそれは蕁麻疹か湿疹
血管炎の場合はその奥にある部分からの赤みなので消えない
いずれにせよ検査項目が多い精密な血液検査をした方がいいね
その際は血管炎が疑わしいのでANCAの血液検査でお願いします!と言えばいいと思う
ただANCA検査は高度医療機関でしか調べられないから一般の病院なら検査結果が出るまで時間がかかると思う
可能ならば紹介状書いてもらって高度医療対応の病院に行くのをお勧めするよ
あとEGPAは血液検査での判明率はそんなに高くないので一回の検査結果で判断しない方がいいよ あと血管炎は治療せずに放置すると血管が壊死する事により臓器はもちろん神経系や脳に眼など全てやられ死に至ります
死因は多臓器不全というヤツね
この病気がまだ一般的でなかったちょいと前は死亡率が半数ぐらいの病気だったと聞いたし…
あと治療が遅れて神経系がやられると歩行障害が出たり血管壊死で損傷を受けた臓器は2度と回復しないから早めの治療が肝だね >>712
詳しくありがとうございます!
足の裏や手のひらは湿疹など、蕁麻疹が出て痒みが出ることはないんですが、赤くなって猛烈に痒くなります。
書き込み見てたら怖くなりました…。
次の診察で主治医に相談してみようかな。 >>715
私の病気経験が参考になればと思います
ただ聞くかぎりちょっと脅しになるかもしれないけど…
足裏や手のひらは皮膚が厚いので蕁麻疹や湿疹は出来ない
かわりに貴方が言ってるような皮膚が赤くなり猛烈なかゆみを沿う
まさにワタシの初期症状がそれだった
そのあと短時間で消えるけど腕や足に梅毒患者のようなうっすらの赤い斑点が出て消えるの繰り返しだったかな
皮膚科に行っても性病やら食べ物アレルギーと言われ軟膏だけの処置だったけど(笑)
なかなか受け入れられなく認めたくないかもしれないけどEGPAのごくごく初期な気がする
早めにステロイド飲んでヌーカラ打つと症状なく抑え込めると思うのでいずれにせよ早く病院に行ったほうがいいよ >>716
ありがとうございます!
怖いけど、先生に言って調べてもらおうかと思います!なんともなければ良いな…
EGPAなんてこのスレに来なければ知ることはなかったと思うと、ここでの情報交換はとてもありがたいですね。 黄色い鼻水が出るのはどうしようもないのかな?
薬飲んで治ったと思っても時間が経つとまた黄色い鼻水がで始める
鼻うがいもちゃんとしてるんだけどなー
風邪はひいていない 指が触れ体をびくんと震わせながら感じていく。ちんぽはどんどん熱くなり EGPAで指定難病受給者証ありだが、ステロイドを減量してきたら慢性副鼻腔が再発して、嗅覚がまた失われた。
耳鼻科で鼻茸盛大を確認され、こちらはデュピクセント投与を希望したところ、上席医師に担当が変わって処方しましょうということになった。
なお、難病の追加申請は通らない可能性が高く、通常の保険適用になるとのこと。
好酸球性副鼻腔は個人調査票に添付画像もありハードルが高いとのこと。 >>720
添付画像なんかあったっけ?
地方は財源的に申請通過が厳しいのかな? 添付画像はないけど文章ではCTの陰影具合とか諸々文章での記載は必要だけどそれだけ症状ひどかったら通ると思うけど >>722
住んでる地域の難病関連サイトのページでは、個人調査票に画像添付するとあった。
また手術で再発するなどの難治性が要件とも。
俺の場合、ヌーカラから切り替えると医療費も下がってメリットはあるはずなんだけど。
生物薬は併用しないとのこと。 >>724
今は膠原病内科で投薬管理してもらってる。自宅から近いので。
EGPAの入院治療は別の病院の呼吸器内科で受けた。 今の病院に転院するとき、呼吸器内科にすればよかったとやや後悔してる。
EGPAは科目がわかりにくい。 >>726
ちなみに指定難病を呼吸器科でも申請してるならば
デュピュクセントを呼吸器科から出してもらえば難病手帳で対応してもらえるよ
手帳記載に呼吸器科があるのが条件だけど
もしないならば次の更新で呼吸器科を追加するといいよ
EGPAでデュピュクセント処方は内科と耳鼻科ならば適用外で3割負担だけど喘息治療名目で呼吸器科から出してもらえればEGPAの治療として認めてもらえる >>727
なるほど、副鼻腔炎ではなく喘息治療としての処方するのか!
遡って、EGPAを治療した病院なら先生も知己なので融通してくれると思うけど、今の通院先だと科目変更が少々ハードルが高そうだ。
難病手帳とは言わず、難病受給者証というのだが、初めてEGPA認定したのは呼吸器内科医師です。
デュピクセントが効くようなら継続したいので、難病認定の方法を考えるよ。
教えてくれてありがとう! >>728
科目の変更って言うか通院先の追加にするといいよ
オレの場合は膠原病内科と呼吸器科はA病院
耳鼻科は手術してもらった関係からB病院ってな感じにしてる
難病受給者証にも複数の病院と調剤薬局記入欄があるはずよ
ただ途中変更や追加は手続きがかなり煩わしいと聞いたので更新の際にしたほうがスムーズかもね >>728
8月からプレ5とヌーカラで再燃もなく維持出来てたのだが急に嗅覚だけ感じなくなった
目立った鼻茸とかなかったんだけど…
9月からヌーカラとデュピュクセントのサイクル療法を始めたらデュピュ打った次の日から嗅覚がフルフルに回復したよ >>730
デュピクセントはそんなに即効性があるんだ!
来週外来で投与の予定なので期待してるよ。
難病受給者証を見ると、指定医療機関欄は[難病法に基づき指定された医療機関]とあり、個別に指定されてはいなかった。
科目欄もない。
デュピクセントの効果を確認したら、呼吸器内科を受診して喘息治療薬としてデュピクセントを処方してもらえるか相談してみるつもり。
フォローありがとうございます! 難病指定医療機関はここで調べられるよ
県によっては指定医単位で載ってる
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5308 かかりつけ医から大学病院を紹介されて、1年ほど通院していたのだが、投薬のみで症状改善したのでかかりつけ医に戻された。
大学病院に行き始めた頃と比べたらポリープもかなり小さくなってて、手術するほど?といった感じらしい。
個人的には手術すると思っていたのでよかったのか悪かったのか…
なんとなく体調悪い時に嗅覚失われるけど、付き合ってくしかないのかな。
なんだかモヤモヤするなあ。 >>733
好酸球値は?
難病申請が通らないくらいの病状なんだろうか >>735
当初13だったのが5~7程度に下がった。
時々嗅覚鈍ったりするけど1週間くらいで戻る。
よく考えたら最近血液検査やってないな…やらずに戻されたんだが良いんだろうか… >>720だけど、本日無事デュピクセント投与された!
まだ匂いは戻らないけど鼻の通りはかなり良くなった!
通常保険診療で18,000円ほど支払だった。 また耳鼻科医師に今後、呼吸器内科に移って、喘息治療薬としてデュピクセントを処方してもらえるか聞いたら、それも出来るかも知れないとのこと。 >>737
好酸球性副鼻腔炎が自然治癒することはないからなー
手術するレベルでもなく難病申請通らないくらいなら大学病院に通うメリット特にないからなあ
ひどくなったらまた通えばいいんやない? >>738
たんじゅんに風邪ひいただけってこともありえる h ttps://toyokeizai.net/articles/-/637629?page=3
もう、4年も片方だけ匂い無しでニカワ鼻水なんだけど難病指定じゃないと薬貰えないんか…辛いな。 >>743
難病申請通らなくても治療受けられるよ?
点鼻とモメタゾンとかかな?喘息併発してたらその治療も並行して行うと鼻の症状も良くなる
酷い時はセレスタミンとかプレドニンで普通は嗅覚戻る
戻らなければ手術か注射の治療だけどそれを受けたい場合は、難病申請通らなきゃ金銭的にきつい 誤記してしまった
モメタゾンは点鼻薬だった
抗ロイコトリエン薬はモンテルカスト
これは状態によっては飲んでない人も多いけど点鼻はみんなやってるのでないかい? >>744
手術はすでに終わってて、ナゾネックスとか漢方で4年やってるけど効果感じ無いんだよね。
血液検査の高いやつやったけど、好酸球が高いだけで、アレルギー反応そのものはスギ、ヒノキ、ハウスダストで5段階中3って具合。
好酸球副鼻腔じゃないけど、治るなら月に数万払ってもいいかなと思う。 >>746
漢方は自分も効かなかったな全く
アレルギー検査引っかからなくても好酸球性副鼻腔炎の人いるからなぁ
好酸球値高くてにかわ状なら好酸球性副鼻腔炎の可能性あるけどモンテルカストは試した?
CTも受けて陰影具合も見てもらうと確定診断の材料になるよ
とりあえずいい医者みつければ光はさす >>738
同じくコロナで鼻水が黄色に。。ロキシスロマイシン飲んでも全然治らない。
どうすりゃいいの、コレ? >>748
気合で治す!
今朝からずっと粘い黄色い洟が出て付け根辺りが詰まる。
喉の辺りに洟なのか痰なのかが流れてくる。
蓄膿症の人は年中これに歳悩まされているのか。 >>749
抗生剤の種類変えたらどうだい?
鼻うがいもするんやで
気合いでは治るのはアニマル浜口とその娘だけやで >>747
ニカワ鼻水を取って好酸球の検査は受けたんだけど、該当しなかったね。
執刀した医師と相談して、まだ試してない処方を相談しようかな。
フェキソフェナジンとナゾネックスに漢方で数年経ってるのに、片側だけ通りが悪くて頬骨の裏に違和感あるんだから、他の処方も試してくれるだろう。 >>751
フェキソフェナジンも漢方も好酸球性副鼻腔炎には効かないぞ
治療が根本的に間違っとる
もし普通の副鼻腔炎なら手術すれば完治する 頬骨が違和感あるなら普通の副鼻腔炎だと予想
好酸球性副鼻腔炎の人はその部分は綺麗な人が大半 【航さんさえ良ければ体勢を変えて何度も扱いちゃいますね】 >>750
オレ、慢性副鼻腔炎でないし。コロナでニワカ副鼻腔炎になったから偶然ここのスレに書いただけ。 生物学的製剤が出てくるまでは、内服ステロイドだけが唯一効く薬って言われてたよね
まだわかっていることが全然少ないと主治医は口癖のように言ってる 先日、耳鼻科でデュピクセント投与されて三日目。
鼻の通りは劇的に改善した!匂いは灯油とか生レモンは分かるけど、部屋の臭いとかトイレの臭いはまだ来ない。
また副次効果で喘息の症状が完全回復した!これはよい効果と言える。
更にEGPAの後遺症の手足の麻痺も少し回復したみたいだ。 >>757
よくなってよかったね!
副次効果というかデュピクセントって喘息の治療薬でもあるよ デュピクセントに移行した人ってステロイドも効かなくなった人なのかステロイドを飲み続けるのはあまり良くないと思って移行したのかどっち? デュピュクセントはESS手術しても再発した人の治療って言ってたよ
昔は再手術してたらしいけど何回も嗅細胞近くを削ると余計に症状が取り返しつかなくなるから今は基本的には一回こっきりでその後はデュピュクセントという流れみたいよ 手術なしにデュピュクセントを希望する人も多いみたいだけど手術でスッキリ完治する人も多い
デュピュクセントは一回打つと生涯終身コースだから先ずはオペからという事らしい 眼の位置の辺りが詰まって不快だったが、せき・たん薬飲んだら一気に出てすっきり。
生卵の白身を黄色くした感じの洟が出るわ出るわ。 >>759
俺の場合、EGPAなので、今もステロイド 6mg飲んでる。ステロイド減量中に喘息と副鼻腔炎が再発した。 >>758
残念ながら嗅覚はわずかの改善にとどまった。喘息にはかなり効いたらしい。 >>752
丁寧にありがとうございます。
術後の再発以降、CT取ったりもしてないので、執刀した医師と相談して自分の意思も伝えて、経口ステロイドとか試させてもらおうと思います。 >>761
生涯終身コースって始めたらやめられなくなるってこと?
ステロイドで治るからまだやらなくてよさそうだな
注射怖いし >>766
今後新たな薬や治療法で変わるかもしれないけどね
生物学的製剤は高額である事を除けばステと違って副作用なしに使えるので今のところは手術後に再発したらこれ一択だね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています