関節リウマチ PART49
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
!extend:checked:vvvvv:1000:512
!extend:checked:vvvvv:1000:512
↑上記を3行に渡ってコピペ
現在リウマチと戦っている人、リウマチに不安を抱えている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。リウマチについて語り合うスレです。
*業者お断り!*
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
=======自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ======
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
=================================
関連スレ
リウマチに効く健康食品を教えて!!
http://hanabi.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1146147296/
前スレ
関節リウマチ PART48
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1631012999/
※荒らし対策のため、SLIP導入しました。
週イチで変更されますが、浪人を使うと非表示にすることも可能です。
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured スレ立て乙でございます
前スレで口内炎が出来るって話ですが
私は薬飲む直前に堀ちえみと同じ薬と聞き口内炎覚悟してたら
過去スレでチョコラBBが効くときき依頼チョコラBBより安い効能は同じサプリ飲んでます
たまに1回でも飲み忘れるとシレっと口内炎が出来てて飲み忘れたことに気づいたり
人それぞれかもしれませんが同じ効能のもので試してはいかがでしょうか あーそうか堀ちえみもリウマチの薬で口内炎だと思ってたんだ 前スレで口内炎の書き込みしたものです。
チョコラbb効くんですね。
やっぱり何か対策しなきゃ、1〜2ヶ月に1回は舌先に出現するんでうっとおしいです。
サプリ調べてみます!
ありがとございます! MTX内服されてる方々はどれぐらいの量飲まれてるのですか?単に興味です >>10
12r飲んでましたが、先日の血液検査結果で肝機能と白血球減少で休薬して10rに減らして再開してます 口内炎とかでたら医者に言えばフォリアミン出してくれるでしょ普通
わざわざ自費でビタミン剤買う必要ないし
変なタイミングで葉酸摂らない方がいいと思うけど 今年40を迎えた独身男です。
リウマチ発症しました。
1番に考えたことはああこれでもう結婚はできないなあということ…
これまで趣味に没頭し、漠然と結婚はしたいけど…くらいにしか考えていなかった。
リウマチになって初めて誰かと一緒にいることの大切さとか、支えてくれる人がいることの大切さを知りました。
恥ずかしながらリウマチ宣告から毎日涙が止まらない。
人生が一転してしまった アクテムラを始めたところです。
移行期間なのでメトトレキサートもまだのんでるし、イスコチンものまされている。
たぶん、かなり肝臓に負担がかかっているせいで、体がだるい。
勝手に飲む薬を減らしてやろうかと思うけど、すぐに回復すとも思えず、悩ましいです。 >>13
1人だからこそ高い薬が家計を考えずに使える
即生物学的製剤つかって、その後考えるべし 月3〜4万はかかる。
バイオシミラー(ジェネリック)なら2万かからないものも。 アクテムラやめて血小板が正常にもどったのはよかったのに
mtx12ミリとゼルヤンツ(副作用ガン、悪性腫瘍が怖くて)1錠で開始
副鼻腔炎がクラリスでも治りきらないしたまに頭痛
腎臓機能が改善せず 肝臓AST ALTが30付近にあがる
今までエンブレル薬疹ヒュミラアクテムラときてるんだけど
肝臓 腎臓が負担になってるのか薬選び難しい 朝だとペットボトルも紙パックも手で開けられずほんと情けなくなる
髪もろくに結べない浮浪者みたいな恰好でいつもぎりぎりに出勤
頭も剥げてきたしこの年でこんなんなら先が恐ろしいわ
薬飲んで6年目だけど治らないなら安楽死okにしてくれ >>19
寝る前にヘアアイロン使うと翌朝の寝ぐせがつきにくくなるよ
翌朝もサラサラツヤツヤのままだし、髪が結べなくても浮浪者みたいにはならないと思う 働けているなんて素晴らしいよ
エライ
もっとできていることを褒めてもいい
心配するといろいろ痛くなるので過去や未来はあまり考えず
やれる範囲でやるでいいと思うよ >>21
私は頭が脂っぽくて脂漏皮膚炎みたいにギトギトしてるから毎日髪の毛洗わなくちゃならなくて、洗うのはまだいいのだけどドライヤーで乾かすのがしんどくて早く乾くドライヤーが欲しくて小さい町の電器店でパナソニックのイオンドライヤーてのを買ったんだけどイオンてミスとみたいにじめっとして合わなかった…一回使ったら返品できないよね、箱もちょっと破けたし
話がそれたけど、生乾きでもストレートアイロンあてて大丈夫なもんですか?
今までヘアアイロン使ってみたいなぁと思いつつ面倒が勝って買ったことなかったんだけどオススメのヘアアイロンてありますか? >>24
ドライヤーが合わなくて残念だったね
メルカリやオクしかないかな?
アイロンはパナのEH-HS0Eを使ってる
髪を軽く湿らせて使うタイプなので、生乾きで当ててるけど、今のところ髪が傷んだりはしてない
ナノイーなので、>>21さんには髪がしっとりしすぎるかも
本体は重くなく軽い力で握れるけど、こわばり時に落としそうになったので、やけどの心配もあって要注意かな
あと操作パネルが内側にあるので、やはり手の動きがよくない時は操作しにくい 間違えた
誤 ナノイーなので、>>21さんには髪がしっとりしすぎるかも
正 ナノイーなので、>>24さんには髪がしっとりしすぎるかも >>25
ありがとう、生乾きで使えるならアイロン買ってみようかな
白髪染め使ってるから髪ゴワゴワでサラサラ艶々に憧れる
ナノイーってスチームが出るからじめっとするのかな? 子供が発熱した
コロナを心配してリウマトと注射は自主的に延期
また痛くなるなぁ >>13
俺も同じくらいの歳に発症したが前向きに考えよう
現代で良かったよ良い薬もあるから症状ほとんど抑えれるし寛解の希望だってある
同じような境遇で支え合っていきたい人とも昔よりは格段に出会いやすいよ
諦めるなよまだ折り返しだ 帯状疱疹のワクチン打った人いますか?
副反応とか大丈夫でしたか? プレドニン飲むと副作用防止の為の薬剤で
胃酸抑えるネキシウムカプセル
葉酸阻害するダイフェン配合錠
カルシウム吸収良くするエルデカルシートカプセル
骨量増やすアランドロン酸錠貰ってる
プレドニンの間ずっと飲むことになってるんだけど
プレドニン飲んでる人そうなの?
肝臓数値高めで他のリウマチ薬と合わせて薬の量毎日8種類
早く減らしたけど飲まないと副作用出るんだろうか 葉酸はメトキサトレートの副作用軽減用なんじゃないの
寝つきが悪くなる人がいるから朝飲めと言われたくらい
胃薬はまあみんななんらかのんでるんじゃないか
おまじないみたいなもんだし
自分は肝臓悪く無いし骨も問題ないしな
人によるんじゃね
担当医に相談したほうがいいよ アランドロンw
自分はプレドニン5ミリから処方され、半年過ぎたあたりから肺炎予防にダイフェン配合錠がプラスで処方されてる。
あとはメトトレキサートと葉酸(フォリアミン)だけ。 プレドニン3ミリまで順調に下がって
医者がもう今は飲まなくていいと思う、数値も正常と言ってくれたけど
いきなりやめたらダメなんだよね?
薬局の人に伝えたらダメよ!ダメダメ
って言われたし。 アランドロンで笑かしてごめんちゃい
胃の不調で消化器科でネキシウムも胃痛に効かないって訴えたら
プレドニン飲んでるの知ると仕方ないって突き放されて悲しい
よっぽど市販の三共胃腸薬飲んだ方が胃袋スッキリする
プレドニン7から2mg減らした
その前は0.5減らしたんでその時の調子によって減らす量違うな
悪化したら報告してくれと言って2ヶ月先の予約今のところ順調
自分で勝手に減らすのは良くないんでない プレドニゾロンならメトトレキサート飲んでる時に一緒に2mg飲んでたな
フォリアミンとおんなじで副作用軽減と思ってだが違うんかな >>35
懐かしい、ダメよダメダメ
あんなに流行ったのに今何してるの
思い出してちょっと笑った ワクチン後にリウマチの症状変わった? 自分は少し痛み甦ったような、、若干だけど リウマチ疑いが数値爆上がりで確定になったよ。
節々が痛いのは副反応かと思ってたら免疫がおかしくなっただけだった感じ。 自分はワクチン後に関節痛くなって病院いったらリウマチだった。 生物使ってる人はコロナに罹患しても悪化してないと言う研究が出てたわ 自分はワクチン2回目で関節痛あって、痛みが長引くから受診したらリウマチと診断された 今年は花粉症が楽になった。薬なしで生活できる。
コロナワクチンは免疫に影響するんだろうか? >>42
私もコロナに感染したけど確かに軽症だったわ
まあリウマチではない同居家族も軽症だったしそういう株な面が大きそうだけど コロナの副反応が全くなかったけど、生物の影響あるのかな
高額療養費で安くしてもらえるとはいえ年間36万以上払ってるからこのくらいの恩恵あってもいいと思っちゃう ワクチンと治療の兼ね合いについて担当医はなんかいってくれる?
うちの先生はいつも通りで何も気にすんなって言うんだけど >>48
そう思わないとやってらんないってのもある メトトレキサート飲んでるけどワクチン3回目の副反応ほぼ無かった すでにMTXなどの免疫抑制剤や生物学的製剤使用している場合は悪化しにくいが、コロナの抗体も上がりにくいかも。使用してない場合はワクチンでリウマチが悪化する可能性はありそう。 >>46
薬なしとまでは行かないけど、明らかに軽症になった http://www2.med.teikyo-u.ac.jp/rheum/?page_id=1174
mRNAワクチン(ファイザー、モデルナ)接種後各1週間は内服しない(スキップ)
本ガイダンスにおいて、病勢が安定している患者さんには、COVID-19ワクチンの各接種後1週間はメトトレキサートの投与を控えることを推奨しています。 メトトレキサートのみ服用だが花粉症は例年通りに発症した >>56
証明はできないけど、昔みたいにクシャミ連発しなくなったのは
リウマチになってから(MTX飲み始めてから)だと思う 去年の夏からリウマチになったけど、別に花粉症の症状変わってない
例年と同じく12月からビラノア飲んでる
ワクチン2回目まではリウマチの診断されてなかった
副反応は2回目→3回目→1回目の順で重かった
3回目のワクチンは半量だから2回目と単純に比較できない ワクチン接種率を考えるとたまたま接種後にリウマチ出てくる人が数十人居てもおかしくもなんとも無いんじゃない? 自分も去年2回目のワクチン受けた1ヶ月後に関節が腫れてリウマチの診断を受けた
今もあちこちの関節が腫れて痛い
3回目のワクチンは受けるかどうか迷っている 俺はエナジードリンク沢山飲むような生活になったらリウマチになった
あとはよくパン食べるようになったらリウマチになった
そんなレベルのお話かな? 何がトリガーとなって発症したかは自分も5年前だけどわからないなあ
なんとなく痛かったから念のため検査したらccp抗体基準値越えててリウマトレックス2錠から始まって最初の服用で次の日めっちゃ痛くなって今4錠で痛みは無くなった
でもワクチンでなったってのは興味深いね 寒さが原因なのかも知れんが、連休に3回目打ったらもともと軽い痺れみたいに痛かった手首がズキズキ疼く
アクテムラからジセレカに変えて2ヶ月だけど、ここ何年か無かった疼痛で泣きそうや… ワクチンは免疫反応を起こすから、自己免疫疾患が悪化さたり、新たに発症する可能性はある。ワクチン後にリウマチ発症した症例報告もされているが、ワクチンとの因果関係は証明は難しいだろう。 ちなみに自分はワクチン二回目の10日後に手の関節が腫れたが病院行かず様子見。三回目のワクチンの二週後に手首が痛くなり病院いったらリウマチ確定。 免疫反応起こすからって言っても、他の全ての予防接種も全部免疫つける為の注射じゃんね
インフルなんて毎年打ってるし
何か違うんだろうか
自分はコロナワクチン直前に発症したので無関係だけど ワクチン後にリウマチ確定した人って、これまでの人生で関節の腫れや痛みは無かったですか?
リウマチの気っていうか。
リウマチ因子、抗体をもともと持ってる人にとって、ワクチン接種がリウマチのトリガーになりえるのかなぁ。 ワクチン後にリウマチ確定した人って、これまでの人生で関節の腫れや痛みは無かったですか?
リウマチの気っていうか。
リウマチ因子、抗体をもともと持ってる人にとって、ワクチン接種がリウマチのトリガーになりえるのかなぁ。 ワクチン後にリウマチ確定した人って、これまでの人生で関節の腫れや痛みは無かったですか?
リウマチの気っていうか。
リウマチ因子、抗体をもともと持ってる人にとって、ワクチン接種がリウマチのトリガーになりえるのかなぁ。 ごめんなさい、エラーになって3回も送ってしまった。 >>71
腫れや痛みなどの関節症状はワクチン接種前は全くなかったです。ワクチンがトリガーになったと思っています。 信じるか信じないかはあなた次第
どっちにしろいまさらなんの意味もない 反ワクのドクターがワクチンでリウマチが発症していると言っていて、リウマチ専門医から否定されているよ。
すごく恣意的なものを感じる。 >>66
因果関係は難しいだろうけど、ここでこんなにワクチン後に発症したって書きこみあるくらいだから、割合的にはかなり高いと思うんだけど、割合はどのくらいなの? 初めて投稿いたします。
質問なんですが、
私は10年前より回帰性リウマチと診断されました。
膝や、肘、足首、手首など左右バラバラで激痛に襲われます。
痛みは2日~4日で完全になくなるの繰り返し。
昔は、痛くなる頻度が早くても2週間、数ヶ月でした。
しかし最近は、頻度が短くなってます。
例) 左膝が激痛。2~4日で完治。完治後の翌日には右手首が激痛。2~4日で完治。完治後の翌日に右膝が激痛。
これは、もう関節リウマチ移行する一歩手前と考えた方が良いでしか?
無知なので、よろしくお願いします。 >>77
私も回帰性で20年ちょいくらい経つがそんな感じ
2箇所くらい少し変形して痛みもバラバラ
寒い時期はキツイ
一般的には回帰性から慢性になるから生物で早期治療して一気に寛解になる人もいるからと治療したけど私の場合はゆっくり進行してる気がする >>78
回答ありがとうございます。
回帰性リウマチでも、変形しちゃうんですか?
回帰性リウマチでも、生物処方可能なんですね。
生物は副作用とか強いんですか?
何か怖くて。 担当医が変わったら薬の飲み方も変更、プレドニン2.5ミリを毎日服用が、5ミリを隔日になった。服用しない日が不安。
隔日で服用してるり人いますか? >>76
前に書いたことがあるかもしれないけど、どこかのリウマチクリニックのサイトにはコロナワクチンを接種すると症状が悪化する患者が多いので当院は患者にワクチン接種は勧めませんと書いてた
名前は忘れたからもうどこか分からないので今もその方針かは確かめようがないけど
リウマチが免疫の病気である以上ワクチンが症状に影響してもおかしくないだろうし
ワクチンで発症したって人も多分最後の一押しにはなったかもしれないけれど遠からず発症してたと思う 元々リウマチって出産とか過労ストレスなんかで身体に負荷がかかった事をきっかけに発症するのも珍しく無い訳で
コロナに限らずワクチンも多かれ少なかれ身体に影響及ぼすからそれがトリガーになる人もいるだろう
でもワクチンしなくても遠からず発症してたに同意 将来的にリウマチになりやすいとされる因子や抗体値、もともと持っていたかどうかも関係ありそう。
自分の最後の一押しは身体的な過労だったけど、頑張りすぎる性格だったから遅かれ早かれ発症はしていたと思う。
それがワクチンだったかもしれないし、ほかのきっかけかも。 >>81
だからリウマチ専門医じゃなくて、反ワクの医師なんだよ。
どこのどなたなのか教えてくださいな。
今、そういうこと言ってるのは、反ワクの急先鋒のN医師。
そしてリウマチ専門医がこぞって否定している。 >>76
匿名の掲示板で、しかも体感で割合が高いとか意味のわからない事を感じるな >>84
書いた通り名前を覚えてないし、あれから気になって調べても見つからないから分からない
別にそのリウマチクリニックは通院してる患者向けにそう言ってるだけで強制してる訳じゃないし、打つかどうかは本人の判断で他人が口出し出来ることじゃない
自分はワクチン打ったし反ワクでもないからそんなに力説されても困るわ
でももし自分がワクチン打ってリウマチ発症したとしたらワクチン打ったことをきっと一時的にしろ後悔するだろうな
もちろんコロナで死んでたかもしれないからどっちが良いとは言えない ワクチンに関する十分なエビデンス、データがまだない以上、考えても仕方ない。
ただ、リウマチ発症した人は、なんかしら後悔してるよ皆。
身体を酷使するんじゃなかったな、とか。
自分を追い込んでストレス溜め込むんじゃなかったな、とか。
ワクチンじゃなくてもね。 免疫力すごく低くてすぐ熱出すのにその弱い免疫力が自分に牙を剥くとはって感じよ
でも弱いからかそれほど炎症起きてないのよね
今日とかはちょっと痛いわ
寒いからかな >>79
どこも痛みが出ない時もあったけど1箇所だけの時もあれば複数箇所もある
普段なら2〜3日で治まる痛みが同じ場所で1ヶ月くらい続いたら変形していきました
20年ほどずっとそんな感じです
生物は親がよく効くらしいと扱っている病院を見つけてくれて希望している事を伝えたら血液検査後すぐ使うことになりました
副作用は毛抜けや口内炎が出ましたが打つ期間を伸ばしたら治まりました
自分に合うものを見つけるのが大事かも 「ファイザーが1291種類の深刻な有害事象を開示」説に付随する「75年、FDAは秘密にする予定だった」説
これは開示請求したPHMPTが451000ページ分の資料を要求、総員10人の部署で一行一行精査して公表するため通例500ページ/月である事からPHMPT側が出した数字
実際に読めるのは7人の部署で、処理能力の限界を超えており、これだけかかってしまうというものを「この期間秘密にする気だった」と話がひとり歩き
という事らしい Twitterからの拾い物ですが 5.3.6 CUMULATIVE ANALYSIS OF POST-AUTHORIZATION ADVERSE EVENT REPORTS OF PF-07302048 (BNT162B2) RECEIVED THROUGH 28-FEB-2021
『2021年2月28日までに受け取ったPF-07302048(BNT162B2)の承認後有害事象報告の累積的解析結果より』
この時点で1291種類報告されてるって事でしょ
確か副反応で追加されたのって心不全くらいしかなかったと思うけどすごいいまさら感 先日リウマチと診断されました
RF、抗CCP抗体、MMP-3、CRP、抗核抗体など全て陰性
問診と関節エコーのみでの診断です
関節の痛みやこわばりは4ヶ月ほど続いてます
血液検査が全て陰性で関節リウマチだと確定診断を受けた方はいらっしゃいますか? みなさんコロナ感染には気をつけて
隔離期間は終わってるけど咳とかの軽い症状が長引いててそれが治るまで生物はおろかmtxすら処方してもらえなくなった。 >>95
このスレにいるかどうかは分からないけれど、2010年のリウマチ分類基準なら血液検査が異常なくても関節エコーや触診でリウマチ診断されることは普通にありえるよ
エコーで滑膜炎のある関節がたくさん見つかったのでは? リウマチになってからたまに免疫系の研究してる人達それこそリウマチの薬を作ろうとしてる研究者と飲みに行ったりするけどワクチンに関しては気にし過ぎるなという結論だったな
世間が騒ぐほどの影響ないというのが本音
まぁコロナに対しては打っといた方がいいんじゃないかくらいだと
別に何もソースはないけど >>90
口内炎はドラッグストアで売ってる口内炎パッチが良いよ。
手軽だしよく効く >>98
職業はなにしてるんですか?
そういう人たちと交流あるとか凄く羨ましい >>100
仕事じゃなくてプライベートで友達に誘われたゴルフで知り合ったよ
完全に偶然 ここ数ヶ月で、指4本ピンと真っ直ぐのまま曲げられなくなってしまった
指の関節より根元(手のひらの中)が激痛
今MTXなんだけど生物に変更したらまだもとに戻る?今更? オルミエント等錠剤試してきたけど結局合わず
お注射に逆戻り
アクテムラは初めて
でもアクテムラってバイオの中では安い方なのね
もしかすると高額療養外れるかも… >>102
たぶん
自分が生物止めてた時は肘の可動範囲が悪くなっていたけど
生物再開して良くなった >>88
自ら身体を酷使したい人とか自分を追い込んでストレス溜め込みたいひとがいるわけないし後悔してもしゃーないよ
自分のせいで病気になったなんて考えない方がいい
運が悪かっただけ >>24
生乾きでアイロンを使用する際は、蒸気による火傷に気を付ければ問題ない
むしろ、乾いた状態で使用すると髪が痛むよ
根本的に、生乾きの状態で寝たら髪に変な癖がついたり、頭皮に良くない
髪の根本を乾かして後は、アイロンよりもヒートブラシを使って乾かした方が楽だと思う
ナイトキャップも兼用すれば、保湿もされるし寝ぐせもつきにくい
髪そのものが苦痛なら、いっそのことベリーショートに挑戦したり、ウイッグに頼るのもいいのでは?
美容室で相談すれば、ポイントウイッグなり、地毛と変わらないような商品も取り寄せてくれる
ていうか、寝る前にペットボトルや紙パックを軽く開けときなさいよ
復帰の見込みは無いけれど、美容師やっていてよかった。
>>88
後悔はしていない。リウマチだからこそ治験なり自分を使えるから
といっても、医師や製薬会社も所詮人間なんだよね。専門知識を得たいけれど、倦怠感の勝ち 私も別に発症した事自体に後悔はしてないな
自分が生活習慣が由来や引き金でなったとは思ってない
そういう体質に生まれついちゃっただけ 前はシリンジでエンブレル打ってて苦痛だったけど
アクテムラはオートインジェクターになった
ドキドキしながら押したら思いのほか全然痛くなくて安心した
これなら憂鬱にならないかも
合うといいなぁ 過去にリウマチを患った人達、研究した人達のおかげで現状寛解を目指せるようになった
公にできない事例もあったと思う。歴史に敬意を払い、更なる成長を目指したいと思うのは私だけだろうか バイオの無い時代なら寝たきりになってたかも…
医学の進歩には感謝してるよ
あと健康保険もなかったら死んでる >>107
体質
それも大きいと思ってる者です。小学生の頃に片足の薬指辺り原因不明の痛みで体育の時間プールで裸足で歩くと足指痛くて苦痛だった
中学生の頃は右膝が夜は眠れないほどの激痛に襲われていた
成長痛だと言われたけど整形外科でも判断つかず痛み止めも効かなかったし痛みを引きずりながら50年後の現在リウマチと診断された時
もしかしてあの頃からの関節痛の原因?
まさか小学生でリウマチ?と疑心暗鬼ではあるけど
その薬指と右膝は特に症状が強い
だからある意味諦めついてる バイオは錠剤と注射どちらが効果的とかあるのかな?
イメージ的に注射の方が即効性がありそうw
錠剤と注射どちらもやった人どうですか? 一つ聞きたい事があります
生物やメトトレキサートはリウマチ薬で有名ですが
漢方薬を併用で処方されている方いますか?
肝臓や腎臓への負担が出てきたんですけど
漢方薬はリウマチ専門医でも処方されることはあまりないんでしょうか 副作用止めで葉酸(フォリアミン)出されるのが一般的では
漢方は聞いた事無いけど葉酸の漢方があるならその類かな 口内炎にはチョコラBB(自分は安いバッタモン)が効くとかいてあったので
リウマト飲むことになってから併用してる(ちょうど堀ちえみの件で話題になってた)
今じゃたった1錠飲み忘れただけでそっこう口内炎が出来る体になった コロナワクチン1回目2回目をファイザー3回目モデルナの方いらっしゃいますか?
もしいらしたら副反応について知りたいです >>117
1、2回目は微熱と腕の痛みで3度目もほぼ変わらず
3回目は量が少ないからか副反応は同じか軽めって人が周りでは多いわ >>117
私はアザルフィジンしか飲んでないのですが、
ファイザー一回目副反応なし
ファイザー二回目37.5度発熱
モデルナ三回目39.4度発熱→ロキソニンですぐ解熱
しかもこの後リウマチ寛解、(多分一時的)
自分の勝手な解釈では、関節攻めていた抗体がメッセンジャーRNAを攻める様に
方針転換したのでは???としか考えられない。花粉症も今年は軽い。
自分でも不思議でしょうがない。 1、2回目ファイザー、3回目モデルナ。
モデルナが副作用いちばん強く感じた。
腕の腫れが脇のリンパまで広がって痛かった。
メトト休薬したけど関節痛は特に酷くならなくて良かった。 答えてくださった皆さんありがとうございます
>>118
1、2回目と変わらなかったのはよかったですね
周りの方の情報まで助かります
>>119
副反応大変でしたね
でもリウマチの症状が消えたのと花粉症が軽いのは本当に良かったですね
>>120
やはりモデルナは腕の痛みや腫れの報告が多いですね
関節痛が酷くならなくてよかったです
予約済みのモデルナの接種日が近付いて急に不安になりましたが
皆さんの様子で不安が軽減された気がします
副反応は個人差がありそれぞれでしょうが参考にして備えます
まとめてお返事失礼しました 今日の健康て番組で動脈硬化は血管の慢性的な炎症が原因てことが最近分かってきたってのをたまたま見かけてちょっと不安になった
脂肪が炎症を引き起こす物質を作り出して、それが血管にも炎症を引き起こすらしい 私もファ→ファ→モデルナで、前2回はちょっとだるい、微熱くらい
3回目は腕がまあまあ痛い、強めの倦怠感、ごく微熱
くらいだったな 3回目が一番しんどかったけど別に高熱が出たわけでもない
>>122
脂肪が、てことはデブはリウマチに良くないってこと?
子宮筋腫もデブ原因でめっちゃでかくなっちゃったし
痩せようかな… リウマチになってから運動量落ちたからめちゃくちゃ太ったわ
前ほど運動できないから痩せるのも至難の業だ >>110
>>111
2000年に開発された生物学的製剤の種類
2003年インフリキシマブ(商品名:レミケード)・・TNFα阻害
2005年エタネルセプト(商品名:エンブレル) ・・TNFα阻害
2008年アダリムマブ(商品名:ヒュミラ) ・・ TNFα阻害
2008年トシリズマブ(商品名:アクテムラ) ・・IL-6抑制
2010年 アバタセプト(商品名:オレンシア)・・T細胞活性化抑制
2011年ゴリムマブ(商品名:シンポニー) ・・TNFα阻害
2012年セルトリズマブペゴル(商品名:シムジア)・TNFα阻害
2017年サリルマブ(商品名:ケブザラ) ・・・・IL-6抑制
T細胞は免疫細胞の親玉、TNFやIL-6は炎症を起こす細胞
医学の進歩で希望が持てる時代ですね。 私はギリ10代だった20年前からリウマチなんだけど生物学的製剤始めるまでほぼ寝たきりだったよ
医学の発達ありがたいです >>125
自分がリウマチ発症した頃はエンブレルかレミケードの2択だったような
いつか治らない病気じゃなくなればいいなぁ >>125
発症二年で生物始めたけど、その時出たばかりのオレンシアだった
周りはエンブレルが最初の選択薬だったから不安だったけど、オレンシアで良かった
選択薬がたくさん開発されてうれしい オレンシアは最愛の元彼。
今の彼は金かかるのに相性悪い、別れて次を探したい…でもまだ3か月だから医者が別れさせてくれない >>80
自分も最初の病院(毎日飲む)から転院したら隔日の飲み方に変わりましたよ。 忘れたけどプレドニン減らす時に隔日になっていったのかもしれない 花粉症
去年。薬飲むほど大変だった寝てるときも鼻水出るし。
今年。はぁ?もう終わり?まだくしゃみ連発ぐらいしかしてない。鼻水出ても鼻うがいでなんとかなる。目も時々かゆかったぐらい。
ちなみにワクチンは打たず。去年の春から生物再開してた。 >>132
結局、隔日で服用したら痛み増加して、毎日服用にしてもらった。 3週間前から突然朝起きた左手の人差し指が曲げづらくて無理に曲げようとすると痛いっていう症状が出て、
それから毎日朝の曲げづらさと、手の指のどこかしらかの関節が痛んでいるって状況で、先週リウマチ科に行って触診と血液検査受けたのね
問診触診では先生は多分リウマチではなさそうと言っていて、血液検査の結果はこれから出るんだけど
血液検査で問題無しだった場合たぶん関節エコーとかは行われないと思うんだけどエコーしてくれってお願いした方がいいんでしょうか?
ネットでいろんなリウマチのサイト見てるんだけど血液検査で陰性になる人もいるみたいだし、
関節エコーなら初期の小さい炎症も見れるみたいだからエコー受けるのが一番確実かと思ってるのですが。。。 それで納得がいくのならお願いしたほうがいいんじゃない? 薬飲み始めて2年経って肝臓の数値が急に上がった。平均7だったのが46
道理で最近だるい日多かったわけだ
せっかくリウマチの症状は落ち着いてたのにまた新たな心配が出てくるなんて悲しいもんだね >>138
私もです
MTX飲み始めて二年半位ですが
腎臓の数値egfrが20もダウン
確かに楽にはなったのですが数値が遂に50代まで落ちました
主治医はその事には無頓着でcrpばかり見てます
違う薬を検討してもらおうと思います 質問です。
私は、5~6年前に回帰性リウマチと診断されました。
体の痛みが移動して激痛になってます。
ただ最近、
身体を少し酷使すると数時間後~翌日にその酷使した部分が激痛になります。
例)
・ドライバー作業を少しすると手首が激痛に
・重たい荷物を運ぶと腕が激痛に
・はしごを使っていると、膝が激痛に
関節・筋肉・筋など痛くなるのは色々です。
また膝などはたまにぶつけたりすると、同じ様に数時間後~翌日に激痛になります。
痛みは2日~5日で治ります。
数分だけ力仕事をしただけで、激痛になります。
これも回帰性リウマチの症状ですか?
回答よろしくお願いします。 今日は天気悪いせいか関節が痛い
最近調子よかったのに…生物が効かなくなってきたんじゃないよね >>143
同じ回帰性リウマチで20年位です
ずっとそんな症状です
初期の頃は全く痛みもなく普通に動ける時もあるので調子にのってやりすぎると酷使した場所が痛くなります
普通なら数日で治ってましたが1ヶ月位同じ場所が腫れて痛み続けると変形してしまうので要注意ですよ
人から何と言われようと疲れを残さないように無理しない事が一番です >>144
今年の春は気温の上げ下げが続くからか
私も例年以上にキツいです…
なんならずっと寝込んでいたいぐらい
春はこうなるから1番苦手な季節だわ 気圧変化も辛いね
下降するときが一番くる
寝たきりになってしまう 季節の変わり目が冬より悪い時がある
秋や春はけっこういろいろある おはようございます!初めて投稿?します、何か失礼があったらすみません
33歳で発症し今42歳なのですが
エンブレルの後発品エタネルセプトBSに変えて1年程ですが ずっといまいち効きが悪いなーと思っていて最近ではエンブレルのとき0だった痛みが6位になって来ました
もしかしてエンブレル=エタネルセプトBS
ではなく効かない人効果が薄くなる人もいるのでしょうか?ネットで調べても良く分からず
お知恵を拝借したく 書き込みさせていただきました 痛みマックスが10として、の、6です
失礼しました バイオとバイオシミラーは全く同じ内容ってわけじゃなくて同等品ってことだから合う合わないはあるのかもね。
自分はエンブレルからエタネルセプトbsに変更しても変わらず効果実感してた
知り合いは同じく変更したら悪化したって言ってエンブレルに戻してた
ぶっちゃけ体調のタイミングとプラセボだと思ってる。薬変更駄目だったかなとか考えるストレスで悪化も考えられるから、本人が信じる方でいいんじゃない。 抗体が出来ちゃう(二次無効)って事もあるもんね。
ほんとあまり考えすぎず、効かなくなってきたら前の薬に戻したり別の薬にしたりってして行ったほうが良いかもね。
ずっと長く続いてくわけだし。 おふたり共ありがとうございます!
お優しい
一度前の薬にもどして プラシーボかどうか
確認してみようかな
ここで相談させていただいてて良かったです!ありがとうございました! すみません、初歩的な質問なのですが、リウマチは飲み薬で数値が落ち着いた後も本当に一生薬を飲み続けなくてはいけないのでしょうか?
通院している病院では休薬を勧めておらず、一生飲むものだと言われましたが気になってしまって。 >>154
口に出すと現実が襲ってくるからあまり考えないようにしてるけど、一生ですね。
休薬や、注射の期間を延ばすことは可能かもしれないけど、完全ドラッグフリーは今の医療じゃ難しいみたいです。 >>155 >>156
ありがとうございます!やはりそうなんですね。
リウマチになってまだ1年半ですが、ここ半年はずっと数値が安定していたのでもしかしたら…と少し期待してしまいました。
嬉しくない一生のパートナーを見つけてしまったということですね。 自己判断で休薬する人もいるけど数年後に再燃する場合もかなり多いらしい
でも稀にそのまま再燃せず過ごせる人もいるらしいから究極的には自分の体で試すしかないね >>151
エンブレルは開発初期の製品で副作用が強い傾向があると
言われてます。今は副作用の少ない製品が6種類開発されて
いますので効かなくなれば主治医と相談して変更してみる
とよいと思います。
私の場合はエンブレルからオレンシアに変え良くなりました。
又生物だけでは100%よくならないので飲み薬の種類を変え
る必要があります。 >>114
大病院での受診と生物使用と並行して町医者で漢方薬を出
してもらい1年以上飲んだが効き目なく止めました。
未だに根治薬のない不治の病なので漢方薬は無駄だと思います。 >>159
前はエンブレルが第一選択薬の人多くて、ほとんど変更してるわ周り
わたしは出たばかりのオレンシアだったので不安だったけど、ずっと変わらずやってる 腎臓悪いのに医者にメトトレキサート勧められてるんだけど他にもそういう人いる?
調べたら腎機能低下してる場合禁忌って書いてあって困惑してる 今日、帯状疱疹ワクチン打ってきた。税込22000高〜い。 >>162
それ医者に言った?
言っても薬変えてくれない医者ならやめといた方がよくない 帯状疱疹のワクチン打って
二日目で発熱した。関節痛もひどくなった。コロナのワクチンみたいな副反応だ 帯状疱疹の情報知って、色々調べているうちに帯状疱疹になってしまった
良いお薬があるからすぐに治ったけど、危ない危ない。無知って怖い ワクチン後に発症したけど、ワクチンだけが原因じゃないとは思ってる。
最後のひと押しになった可能性は否定しない。 リウマチ友の会って入ってる方いますか?
有用な情報得られるのかな? エンブレル→シムジア→再びエンブレル→オルミエント→スマイラフと渡り歩いてきたけど
ようやくアクテムラで落ち着きそう…
というか今思うとエンブレルからアクテムラにいけばよかった
ちなみにエンブレルは8年間ぐらいお世話になって
それがあまり効かなくなってきてからが難民状態でした >>170
エンブレル問題よね。最初がエンブレルの人はだいたいそんな感じ 8年も効けば良い方なのかな?と思ってしまうけどどうなのかな?
ずっと同じ薬でいけるとも思ってないから、結局色んな薬で騙し騙しやってくしかないもんね。
そんな自分はオレンシア半年→現在シンポニーのリウマチ2年生。 >>171
そうなの?割と即効性があって不満はなかったんだけど、いやあるとすれば毎週ってのが負担だったかな
冷蔵庫の中もエンブレルだらけだったしw
>>172
確かに8年も同じ薬でよくもったなと思った
アクテムラもそれ以上に続けられたらいいなぁ アザルフィジンだけで保ってる自分は運がいいんだろうな アザルフィジン(500)だけで最近抑えきれなくなってきた
肘とか痛え! リウマトレックス内服しているが急な大腿骨左側が痛くなって起きれなくなった
寝返りも打てなくて痛い こんな症状は初めてだ 痛くて辛い アザルフィジンで2年寛解していたけど寒くもない夏に突然悪化
メトトレキサート処方されたけど
再び悪化でオレンシアに
オレンシアの注射青いボッチ押したら針刺さるんだけど
青ボタンが押せなくなった不具合が4本
3本分はなんとかやっと打てたけど1本はどうしても打てず
薬局からメーカーに取り寄せして貰いまた取りに行かなきゃ
残りの本数は使ってみなきゃ正常に作動するか分からないってのが
メーカーへの信頼失ったから液に異物混入してないかもよくよく見るようになったw >>178
自分の身体なんだから相手が医師と言えども人任せにはできない
処方された薬が万人に効いたとしても自分に効くとは限らない逆に自分にだけ副作用が強くでるかもしれないんだから
常に目を光らせてないと知らないうちに悪化してた
なんて言うことがあってはならないから オートインジェクター?
あれ皮膚側を結構しっかり固定してないといけないのね
初めてやった時うまく針が出てこなくて焦った オレンシア使ってたけど、幸運にも不具合は無かった。
皮膚側もしっかり抑えるって、分かる。
皮膚をつまんで固定してから、グッと押しつけてボタン押してた。 そう、お腹掴んで痛いくらい押してる
15秒離さずな
最近注射後の箇所が痛くて押さえすぎかと思っていた
カチャって普通は軽く押せるはずなんだけど今回製造ロッドが同じもので不具合重なってる
10本貰ったうちの4本がおかしかった
どこに不具合あったか調べてもらって答え出るのは数週間らしい 何万もする注射なんだから不具合は勘弁してほしいね。 アクテムラカートリッジはまだ不具合のやつ当たった事ないけど利き腕痛い時ボタン押すときに痛くて押しにくい事にやっと気づいた
冷蔵庫から出して開封もしちゃったし一人だからなんとか打つしかないと思ってなんとか痛み我慢して押すこと出来たけどもうちょっと力入れなくてもボタン押せるようにしてほしい
それか家族に頼むしかないけどたっぷりの贅肉つまんだ姿マヌケすぎてあまり見られたくないなw みんな自己注エライ!
わたしは通院してる。先端恐怖症だったりなんだりで みんなどうやってかかりつけ医決めた?なんとなく最初に行った整形外科に通ってて、やや質問しにくい先生なんだ。そこまで質問もないからいいかなと通ってるんだけど、一生付き合う病気なら信頼できる先生の方がいいよね。 >>186
小さいクリニックの院長にみてもらってたけど病院出てこなくなって先生変わった
嫌な先生ではなかったけれど現場より出世が好きそうな先生だったからなw
歯科も個人の先生がやってたところに通ってるけど引退されて今は別の先生になってしまった
信頼できる先生がみつかるならそれが一番なんだけどもずっと診てもらえるかは分からないんだよね 最初リウマチ検査勧められた整形外科は、認定医じゃなかったため、そこそこ大きな病院に行ったら、予約しても3時間待たされるようなとこだった。先生は有名な方だったらしいが。
結局、近所の別のクリニック探して、生物も打ってもらってる。お話もしやすいから続いてるんだけど、リウマチ活動期というか、悪い状態が続くとセカンドオピニオンでどっか行ってみたら?とは知り合いに言われる。 私は義母が膠原病で日赤に通院してたから
何も考えずに同じところでいいかなと行ったのがきっかけ
10年ぐらい経つけどずっと同じ先生
話をしっかり聞いてくれるのでありがたい 最初は発症時、診断してくれた整形クリニックで2年位通院していたけど、徐々に痛みが悪化し、薬が増え出した時に総合病院の膠原病科に転院した。大学から来てる医者で若いけどよく話を聞いてくれる。 昨日通院日だったので改めて3回目のワクチン接種の事を聞こうと思った
担当医が不在で臨時の先生で・・・
積極的には打つ必要ないそうで自分で決めなさいと言われた
3回目打ったら当然次は4回目がまってるわけで帯状疱疹もリンパ腫になるのも
怖いので様子見状態ですが・・・
ちなみに息苦しさがずっと続いてて息苦しかったりしてリウマチ診察のとき訴えたら
精神科勧められました・・・パニック障害とのことで薬が増えて眠いんだけど
もうコロナマスクに続き生きづらいのとお薬代診察代毎月いくら払うのか・・・生きづらいけど
とりあえず薬代の為だけに会社にしがみついてます。 コロナかかって病院行けず
電話診療で痛み止め処方してもらうがリウマチの薬は処方出来ないと言われる
後遺症で咳が続く間MTXは様子見しましょうと言われ←ここまで実体験で現在進行中
コロナかかると色々面倒だからワクチンで少しでもかかる確率下げられるならワクチン打った方が楽かも
人によって色々違うから決めるのはもちろん自分の判断で ここ最近の気温の乱高下と台風にやられて関節が痛い
指が腫れて物を握ることができないのが一番不便
ドアノブも開けられないし、ズボンのボタンはめたりするのにも難儀してる
春は辛いわ 私も台風の影響で急にきてます...
なんでですかね.. 昨日診察の日で、初めて肺のレントゲンを撮りました
医師が少し問題があるような発言をされて、それでも最終的には
大丈夫でしょうとなりましたが、少し心配です
調べたらリウマチになると間質性肺炎になりやすいとのこと
CTを撮ることに決めましたが、どなたかこのことに知っているかたがあれば
教えてください >>201
詳しくないですが、関節症状のある3割に肺に炎症が起こると主治医に言われたことあります
自分は最初からCT撮って肺炎が見つかりましたが
消えたり出たりして最後はほとんど消えてました
間質性肺炎の類みたいなこと言われて
パニクりましたし、今でも恐いですが
呼吸器の先生、リウマチ膠原病科の先生にも心配いらない と言われました
良くわからないですが、間質性肺炎の
数値を調べる血液検査もあるのでそれを毎月やってます。 >>202
お答えくださってありがとうございます
やはり肺炎や間質性肺炎になりやすいのですね
レントゲンを最初見たときは医師はちょっとなんかあるようなことを言われ
CTを撮らないとわからないけど大丈夫のようなことを言われ
不安になりました
CTを撮ってある意味で不安を解消したいです。もしくは最善の対策をとるように
考えます
ありがとうございました 良い時もあれば悪い時もあると言ったらそうなんだが
抗リウマチ薬なり生物なりきっちり使ってて
体調にも変化はなく毎日変わらない労働をして過ごしているのになぜ悪化もするのかという疑問
気候や環境やストレスなどで左右されるのか?
生物といえど万能ではないんだなあ >>205
私もそれ、疑問なんですが、
やっぱり薬で寛解してても気圧や気候などいろんな原因で、痛む日はあるって感じなんですか?
今、生物使って痛みも数値もだいぶ安定してきて、寛解が見え始めたんだけど、よくこのスレでも上記の原因で「最近辛い」など見るので...
やっぱり一度リウマチになったら無痛の日々は難しいのかな。
薬に抗体が出来ちゃって効かなくなるのは想定内だけど、効いてるうちは無痛になりたい。 >>206
寛解近くなってきてるが関節の痛みは戻る時があるのは確か
特に気温気圧のせいでもなさそうなんだよね
良くなってきたせいで知らないうちに無理しちゃってるのか
運動もしないいつも通りのつまらない日常の繰り返しでしかないのに
そんなんでぶり返すなら寛解も持続できるわけない
>>207
痛みと腫れ 手の第3関節と足の付け根が少し痛い、手の方は赤みもある
最近コロナになった後に出てきたから後遺症かと思ってるけど
膠原病スレで後遺症で膠原病の症状が出るという意見を見つけて気になってる 治療薬でネット検索したらちゃんと開発してくれてるところあるんだね
2030年予定だって、それなら高くても絶対ほしい
多少ずれるだろうけど一生こんな生活せずにす 済むのなら待ちたいし楽しみにしてる
途中で書き込み途切れてすみません。 自分は手首なんですけど、皆さんはどこが一番症状出ますか? 指
しばらく痛みが無かったのに今年に入ってから
中指と薬指の腫れとこわばりが全然引かない
リウマチ悪化なのか年齢的な更年期症状なのかわからん 手足の指、上腕、アキレス腱等もう何がなんだかわからんちん 手の指、足の小指、手首。
メトトレキサート飲んだ翌日だからか今日は痛い。
なんで翌日は痛いの?
毎回だから気のせいでは無いはず! プレドニン3ミリしたら毎朝手足の
強ばりでてつらい
太るだけ太ってダイエット頑張っても
全く減量できない
雨の日は悲観的なるなー
予定もその日の状態で決める感じで
楽しいと感じるものがなくなった
コロナ禍に発症したからなのかな。
鬱なったら嫌だぁ 左右の手の指、手首、肘、肩、膝です 辛いです、特に横になる/起き上がる >>224
昔肩だけとても痛い時期があってその時期とても辛かった
うまく言えないけれど布団に入ってうとうとすると肩が抜けるかと思う痛みで目覚めてあまり熟睡出来なかった
加えて他の場所も同時に痛むなんてどれだけ辛いことか
早く痛みが減りますように >>225
私も左肩だけ激痛な時期があった
電動ベッドで角度調整後比較的痛くない位置も探してクッション等でズレないように固定してやっと安静にできた
でも焼けるような鈍痛はずっと続くから結局眠れなかったな みんなそれなりの薬は処方されて飲んでるんだろうに
だんだん薬も効かなくなってくるせいなのか? 肩や腕痛い方はストレッチポールとマッサージボールとフォームローラーおすすめだよ
マッサージボールは夜中痛い時にごりごりやると気持ちいいです
痛みどめものむけどね ワクチン3回目終わったけどまた副反応なしだわ
これきっと意味ないな… >>229
全く同じ
打ったところが痛いくらいで終わっちゃった
熱も出ないし 3回目打ってから症状悪化してるけど気の所為だと思いたい 首痛いって人いない? 2年間ずっと激痛なんだけど… >>229
私もまったく副反応なくてだめだこりゃと思ってたけど、1ヶ月後S抗体調べたら100倍になっててびっくりしたよ。 >>233
なんか希望持てた!
抗体検査してみようかな >>232
激痛ではないけど頭支えてるのが辛いよ
顎からこめかみも痛んでくるわ毎日頭痛で目の奥も疲れてくるわ
これってリウマチ?血液検査は診察日
にやってるけど脳のMRIもしたほうがいいかと本気で考る >>236
リウマチ性脊椎炎、環軸椎亜脱臼、各々で検索してみて
強い頭痛が出た時、先生に相談したら私の今の状態だとリウマチから来ているとは思えない
通っているクリニックでは頸のレントゲンは撮れない
で総合病院の脳神経内科に行って症状を言ったら、四方からの首のレントゲンと頭部CTを撮って
頸のレントゲンを整形外科に廻して環軸椎亜脱臼の疑いが無いかと聞いてた >>232
237です。232さん宛です。
間違えてごめんなさい。 先発リウマトレックスからメトトレキサートに変更して半年、だんだんと悪化してきました
やはり先発品の方が良いのでしょうか
同じような方いらっしゃいますか 痛いところはあまり動かさないほうがいいですか?膝と足の指が痛いんだけど、運動不足が気になる >>240
無理すると悪化するかもしれない
精神的にも身体にもキツい
私も気温が前後して膝がめちゃくちゃ痛かった…
休息期間だと思って無理に歩いたりとかはしなかったよ >>222
私も太ったけど、なかなか痩せないな
本格的に鬱になりつつある
寝起きが地獄で夜は落ち着く
前の鬱もこれだったから、早く鬱抜けする手段を考える フォリアミンって飲み忘れたらどうにかなる?
飲んだか飲んでないか忘れた...
在庫が溜まってたから、残りの数も覚えてなくて。 冬は何もなく、とても嬉しかったのに
春になって指が痛くなった
季節の変わり目だといいんだけど病気が進んだり
薬が効かなくなったのならいやだな 昨日のNHKEテレのチョイスでリウマチの特集してた
三人出てきたけど、全ての人のチョイスが病院を変えるだった
やっぱり、リウマチ認定医でも自分にあう医者とはなかなか巡り会えないものか
山王メディカルセンター院長がコメンテーターで出てたけど、ここの先生は良いのかな 倦怠感が酷くて3日寝てた。おはよ
症状なのか副作用かわからないけれど、このどーしようもないだるさに対して皆さんどう対処していますか?
無理やり動いてもストレスになるから、潔く諦めて寝ているんだけど不摂生な生活になりそう
>>249
自分にあう医者って、つまり自分にとって都合の良い医者とか色々捉えられるんだけど
とりあえずマネーデータベースで調べてみては?
自分の主観だけれど開業医で座視しているような医師は避けている
心配ならセカンドオピニオン・・・・ごめん、頭回らないし、タイピング疲れた リウマチになってから春が苦手な季節になった
1番だるい
倦怠感がひどい時は諦めて寝てますよ
無理に動いてもつらいだけだし 冬より春とか秋にに症状が出てきている
よくわからないなー
季節の変わり目が
問題なのだろうか 春は気圧と温度の変化が激しいからじゃない
体がついていけないと >>251
それ一緒。
5月あたりがいつも医師に「具合が悪いです、最悪です」
と伝えている 今日もえらく痛んできたので何でだろうと
そういう方多いんですね セカオピを受けたことある方おられますか?
申し出たときの主治医の反応や、結局元の主治医に戻られた方など
経験聞きたいです セカオピって一応その病院に戻ってくることなんだけど
セカオピって保険利かないし、30分で一万とかとられるから私はもう、やらない
しかもそうそう反対意見なんて書かれないから時間とお金の無駄に終わった記憶
もちろんセカオピは患者の権利になってるけど、医師も態度には出さないけど嫌な雰囲気になるしで
普通に今までの診断の経緯をかいた紹介状もらって転院した方が時間もお金も無駄にならないと思った リウマチ専門医ロバート・ジャクソン氏(bmj)によると
「リウマチなどの膠原病の患者にもワクチンは安全だった」
副反応もほぼ同じ
でも免疫抑制剤を使っているので、免疫反応が比較的起こりにくく、副反応は軽くなる傾向にあるとのこと(Twitter医師より) ファイザー3回目、メトトレキサートスキップして打ってきた
発熱でマックス38.7℃で3回目にして一番しんどかったよ >>260
259です
詳しくありがとうございます
費用もかかるし、関係性的にやっぱり微妙なところなのですね
とても参考になりました オルミエント飲んでるけどワクチンは全く何も影響なかった
ただもう3回目は面倒なのでスルーしてる
別にかかってもいいやと思ってる
ただ肺炎は合併したら辛いんだろうな 3回目受けてる人少ないね
オミクロン対応してないし個々で感染対策でいいかな
リウマチ患者は前から感染対策ちゃんとしてると思うし
それより治療薬はまだ出来ないのかなぁ >>266
世代や環境によって感じ方は違うだろう
3回目の接種率は53%だけど65歳以上が87.6%だから接種率の低い年代があるってことだろうし
勤め先がワクチン推奨してる所だったらみんなワクチン打ってるだろうけどそうでなければ違うだろうしな 辛い後遺症の可能性(味覚障害や重い倦怠感、ブレインフォグ、間質性肺炎など)とワクチンの煩わしさを天秤にかけたらワクチンの方が遥かに楽だからもう接種したわ
取引のある会社は7割がかかって一時閉鎖したし
インフルも毎年受けてる、罹った時辛かったから 4月末の日本リウマチ学会演題で
ワクチン接種後のリウマチ・膠原病の発症・増悪症例「爆増」らしい リウマチ発症して1年、生物学的製剤を初めててから半年、リウマトレックスは発症時から6錠飲んでいます。
生物学のおかげで、足の裏の痛みがなくなり歩けるようになりましたが、相変わらず両肘の痛みが全く消えません。
買い物で少し重たい荷物を持つだけで、かなり痛く、少し重たいものを持った後には、指の付け根や手首まで痛いです。
高い生物学を処方されているのに、両腕の痛みが消えた事が1度もなく、薬が合っているかどうかもわかりません。
ちなみに、リウマトレックスだけの時は、歩けない時もあったので、その時よりは全体的によくなっています。
生物学的製剤をやっている方に聞きたいのですが、皆さんは処方されてからエスケープするまで数年はほとんど痛みがない状態でいられたのでしょうか?
また、リウマトレックスのせいなのか発症してから毎日倦怠感がひどくて、1日中寝ていたい位です。
MMP3が正常値になっていないので、主治医からリウマトレックスは減量できないと言われてしまいました。
寛解まではほど遠い状態です。CCPは発症当時は500弱でした。 すみません、発症当時から6ミリグラム(3錠)の間違いです。
途中4錠処方されましたがその途端、脱毛が激しかったため、3錠になりました。 >>270
正常値を保ってる状態でも肘や手首は日によって痛かったですよ
なので重いものを持つことは基本的にやめました
買い物はいつもカートを使って車まで運んでます アクテムラからジセレカに変更したんだけど、これって症状落ち着いたら断薬することってあるもん? >>269
そりゃ医療費爆増で大変やな
月数万円かかるわ >>273
無いと思っておいた方がいいかな
落ち着いても大体薬で抑えられてることが多い
緩めた途端症状が出てきたりする 子どものウイルス性の風邪がうつってもう最悪。免疫抑制剤って凄い効果だね。 >>275
やっぱりそうなのね
アクテムラのときは毎週から隔週になったので、プレドニンみたいにやめられると期待したんだが甘かったか… リウマチの8割は女だって言われたけど、ここも女の方が多い?
文字だけだと性別わからないし、5チャンネルが男が多いイメージだから >>276
わかるー
風邪とか本当に治りが遅いよね
私は4月中旬の鼻風邪がまだグズついてる >>272
そうなのですね。
正常値でも時々痛むということで、わかりました。
しばらく今の生物学的製剤で様子見ようと思います。
ありがとうございました。 リウマチになって、初めて風邪引いてる。
皆さんは風邪の症状が出たら主治医に連絡してますか?
風邪は別の内科で診てもらってますか? 発症前はハイキングが趣味だったからつらい。足の指や膝が痛くてもうできない >>282
近所の内科
主治医が遠いってのもあるけど症状が悪い時と薬変えた後の体調不良(要は明らかなリウマチ絡みの症状)以外では
コロナに罹った時しか主治医に連絡したことないな >>284
ありがとうございます。
本日、たまたまリウマチ検診で主治医と話せたんですが、
先生も近所の内科とかで大丈夫と言ってました。
併用しちゃいけない薬も特にないから、一応リウマチと伝えた上で、薬処方してもらって、と。
生物・メトトは風邪が治るまでは延期するように言われた。
初めての風邪で悩んでたので、助かりました。 >>280
鼻水きついですね。私は子どものアデノがうつってプール熱にやられました。 リウマチの他に甲状腺の治療していて3ヶ月毎にかかりつけの内科で診てもらっているんですが
甲状腺の血液検査もその都度してます
リウマチの方は別の病院で2ヶ月毎に血液検査してます
その検査結果はコピーしてかかりつけ医に持っていっていて
内科とリウマチ科で検査の項目が被っているところはコピー渡すだけで助かってるんですけど
リウマチの先生に甲状腺検査も入れて欲しいとお願いしてみたんですが
リウマチ治療だけとのことで甲状腺の検査は断られました
結局かかりつけでも採血するしかなくて1年中血液検査してます
リウマチ以外の症状があったり風邪も同じで
リウマチ以外の事は診てくれません
ただ高額医療というのが一箇所の病院でしか医療費の対象にならないんですよね
あまりあちこち行きたくないなーと思うんですけど 今は専門性が高まってるのでついでってのは難しいかも
基本今は不要な検査はしないっていう感じなので、ましてや何かあった時に発覚した病院で対処しなきゃ行けないので早くかかりつけに行って!で帰すことは出来ない 4回目のアクテムラでようやく身体が楽になってきた
即効性はないと聞いてたけど、その間辛かったわ…
ところでアクテムラが効くとCRPがほぼゼロになると聞いたけど本当なのかな? >>288
そうなんですよね、専門性重視で検査だけという感じです
その後その時出された薬が無くなったらかかりつけ医に貰うようにって通院させてくれないですね
>>289
そうなんですよね
風邪だけでは総合病院には行けないけど
かかりつけは風邪の時だけお世話になるとして
甲状腺はかかりつけ医に話してリウマチと同じ病院の内分泌科に転院させて貰おうかな、言いにくいけど
でも高額療養費の制度使うには診察が同じ月じゃないと対象になれないんですね
眼も膠原病のシェーグレンという関連の症状があって眼科で相談してって言われた時も近所に行ったけど
何もかも同じ病院にするしかないかな
合わせればいい事だけど >>291
医者もお金の話をしたら納得してくれるハズだよ
納得しない、嫌な顔をする医者はその程度の医者
自分の身体と生活・お金優先で良い >>291
上の方も言ってるけど医者に相談してみてもいいと思う
実際金銭問題で治療諦めるって人もいてそういう人に医者が高額医療を案内したりとかもあるから話は聞いてくれると思うな。言いにくいかもしれないけどファイト 皆さんありがとうございます
本当は風邪かなという時にもリウマチなり持病医のほうに診て貰いたいって思ってるんですけどね
咄嗟の時の近所のかかりつけ医の存在も貴重だなとは感じてます
生物使ってるけどいつまでかかるのかすぐに止められそうにないので
とにかく相談してみます 昨日夜9時から急に右肩が痛くなった
寝相が悪かったのかなと思って湿布はって寝たけど
朝起きたらいつもより寒い
リウマチのせいだと気づいた
気圧が変わるとあちこち痛い いやだな >>270
私は奇跡的に最初の生物学的製剤が効果的面で処方した次の日からもう痛みがなくなります
実験的に2ヶ月断薬しましたが、mmp-3含め数値が元に戻りやめれないという結論になりました
ただそれでも症状が出たのが2ヶ月後でその後また2ヶ月飲み続けたら正常値に戻りました
自身の経験から自分に合う薬があるはずだと思います >>279
私は40前半男で左股関節のみの発症、非常に珍しいケースと言われています
女性は30代からなる人もいると聞いてます
平均的には60代以降の発症が多いような事も聞きました いや男女とも発症は30-50代が最多なはず
年寄りの病気のイメージが強いのは昔は若いうちに発症した人も年寄りになるまでずっとリウマチだったからだよ >>299
今は薬で症状抑えたり寛解目指したりも出来るけど20年前以前はそれすら無かったから 確かに。
私も30代だけど薬で抑えてるから、変形も無いし、敢えて自分から「リウマチなんです」って言うことも無いからなぁ。 リウマチ発症してから妊娠出産したかたっていますか?
なかなか使える薬がないみたいだけど
妊娠出産したい メトレートからシムジアっていう生物学的製剤に変えて去年妊娠、出産しました
妊娠中は痛みは手首が少し痛むくらいで痛み止めもなくやり過ごせましたが、出産後は痛みが出てきたのでまた別の薬に変えました、薬変えた時点で母乳はやめました
病院によっては後期になると断薬するところもあるみたいですが… >>302
したよ(妊娠中授乳期共エンブレル使用)
妊娠中は胎児を異物と認識しないように免疫が落ちるからか体調が良い事が多いらしく自分もそうだった
妊娠前と授乳期のMTX抜いてる時期が割としんどかったかな
子供2人とも産後4ヶ月ほどで痛みが増したので断乳して薬を元に戻したわ >>302
妊娠前アザルフィジン内服、妊娠発覚次第中断して出産しました。妊娠中は全く痛みもなく数値も寛解レベル。
産後はそのまま治るか大爆発するかどちらかと言われ大爆発して今はMTX内服してます。 >>296
それは、本当にすごいですね。羨ましい限りです。
TNF-aを抑える生物学的製剤でしょうか?
私は注射をする前日近くになると、薬の効き目がなくなっているようで、右手を顔に持っていく事(化粧水をつけるとき)
ができなくなります。
実は、他の生物学(結構多くの人が使っている)を処方してもらいたかったのですが、コロナの影響で、品薄ということで今の薬になった次第です。 >>306
医者からは生物学的製剤だと言われてましたが、今調べてみたらJAK阻害薬でした
作用が違いますね
ちょっと医者が心配になりました >>307
JAK阻害薬だったのですね。
比較的新しい薬ですし、効き目があるのですね。
調べて下さりありがとうございました。 JAk阻害薬が体に合わなくて生物学的製剤シンポニーに変えました
メトトレキサートとプログラフも服用しています
薬が合うか合わないかは出たとこ勝負と聞きました
効くか否かその人に依ります
効く薬、合う薬がみつかると幸運ですね
羨ましいな JAK阻害薬と生物学的製剤の違いがあまり分からないけど
JAK阻害薬のオルミエント→スマイラフの順番で内服しました
結果・・・悪化しただけだった泣 特にスマイラフ。
エスケープした感じになっちゃった
今はアクテムラ
良い感じに効いてる オルミエントが体に合わなくて副作用ばかり出て本当につらかった
合う方には合って効果も出るが駄目な人は駄目
合う薬が見つかることを祈っています 左右対称の関節(指)に痛みがあれば関節リウマチの可能性高いと考えた方がいいでしょうか?
来週病院で相談しますが 手首、足首から下の痛みに加えて手がぷくぷくに腫れてきた…
頭の中が締め付けられるように痛い、身体は痛くても頭がこんなに痛いのは初めてだよー辛いー >>313
一緒です。手首ではなくて関節膨らんでて
朝起きた時に違和感すごいし握ると痛いです
頭痛も1日おきくらいにあって勝手に気圧のせいにしたり・・・ 夏は暑くてシップが腫れない
冬は寒くてアチコチ遺体
春と秋は天候の変化で浮腫んで頭痛がぁ
幸せな気候が無くなった
今朝も朝4時から手が浮腫んで今は頭痛がイタイ 連投すみません
夏はシップが貼れない&天敵のクーラーだったわ 手指に関しては、あまりこわばりがなかったにもかかわらず、最近は朝方こわばるようになり、今日は足首がむくんで、足の指も痛い。
今日も雨だし、明け方まで大雨予報だからかも。 コロナにかかったかもしれない、、、下痢が4日ぐらい続いて昨日から発熱最高で38.5リウマチだから免疫細胞が弱いんかなぁ熱も上がったり下がったりを繰り返してる
今から休日診療行ってきます >>319
午前下がって午後上がってをきっちり毎日繰り返すならマイコプラズマ 319だけど、土日月と3日連続で抗原検査したけど陰性なのでコロナではないっぽい
ただ下痢が治らんので一応胃腸系の炎症か悪い菌を排出しようとしてるかではないかと診断された
リウマチだから免疫が弱く治りにくい可能性もあるとの事
今までリウマチになる前に風邪なんかは何度も経験したけどこんなに長引いた事なかったからやっぱり基礎疾患なんだなぁと実感 メトトレキサート初めて2ヶ月 だいぶ関節の痛みは良くなってきました >>324
メトトが効いてきて良かったですね!
自分はメトト12まで増やしても良くならず。
服薬3ヶ月目で生物併用始めてやっと楽に生活できるようになりました。 現在40代後半、32歳からリウマチ発症しMTX服用すると肝機能が上がる為アクテムラ単独3週に一回の治療中。
だが、足の指人差し指から小指にかけての4本の指の付け根の骨の変形に伴う激痛で毎日が辛い。
それでも稼がなくてはいけない(涙)
パソコン業務が出来ない方、何か立ち仕事ではないお仕事でお勧めのお仕事ご存知ないでしょうか? 12才の息子二回ワクチン希望者だけ打ったけど見事にオミクロン的中
効果ないのわかるわ 子供達が毎年インフルのワクチン打つのに大勢罹る事を考えればわかる事でしょうに
ワクチン打っても子供はすぐ目や鼻を触るから感染するんだよ メトトで吐き気するわ 飲んで2日目と3日目なんか特に飯が美味しくない
今は週10mgだけど減らしてマシになったような >>333
それより腎機能落ちてないか?
腎臓は一回悪くなると回復しないから気をつけて >>322
だけど、免疫系の学者の人と話したらやはりリウマチ状態で風邪が治りにくいのは当然だと
とにかくビタミンを摂れとの事だったので毎日ビタミンを飲む事にした
なぜかというと実験する時の被験体にはビタミン満タンの状態でするんだと >>335
ビタミンにもAとかcとかいろいろあるのですが
どのようなものですか?
興味があるので教えていただけるとありがたいです ビタミンはサプリでとってもあまり意味がなさそうで辞めた >>336
ここでいうとアレだけどビタミン野菜の紙パックが1日74円くらいでコスパがいいと教えられそれ飲んでます
何が良いという訳ではなく不足になるなという事だと思います
別の病気を併発する可能性を潰す事が大事なのかと 食事できちんとビタミン摂れてる人には問題ないと思います
ただ私はまだ仕事バリバリの現役なので食べない時もあったりと規則正しくないので補わないといけないでしょうね
栄養はボディブローですから 1日ぶんの野菜はアマで買って飲んでる
やっぱり野菜あんだけとれないから、飲むだけであんな種類とれるのはありがたい >>333
自分は10mgだけど2日目、3日目がムカムカして減量したいが、これ以上減らすとリウマチ悪化しそう。腎機能は悪化してない。 腎臓はギリギリで肝臓が少し高め
これ高くなるとメトトは減量になるの?
生物学的製剤始めたけどこれ一本でやっていけるのかなぁ
主治医に寛解ってどんな状態のことか質問したら日常生活に支障がないこと
趣味スポーツもできるようになること
でも今の状態ではほど遠いい
走れないし、しゃがめない、畳の床に正座できない座れない
あと何年で支障のない生活に到達できるのかなぁ 足がしびれる人いますか?発症がわかる前から手のしびれはあったのですが、メトトレキサート服用してからは足首から先がしびれて
最近痛みが激痛手前まできてるのが辛い >>338
遅くなりましたがありがとうございます
わかりやすい説明で助かりました メトトは副作用がわりと酷いんだね
抗がん剤治療にも使われるんだっけ? MTX飲むとしんどくて仕事に差し支えるから本当は夜2カプセル朝1夜1を先生と相談して夜2夜2にしてるわ
まあ夜もしんどいんだけどね ステロイド飲み始めてから本当に痩せなくて困ってたんだけど、毎月の血液検査で中性脂肪がいつも高いことに着目して、脂質を制限し始めたら、ずっと変わらなかった体重が減り出した...
糖質制限しても全く変わらずだったのに。
糖質より脂質だったのか...。 >>290
プレドニン五ミリでcrpを抑え切れなくなりアクテムラを勧められてます
crpが0になるらしいんですがそれって身体の炎症が綺麗に0になる
と言うことですかね
なんか炎症にマスクしちゃうから肺炎だのの炎症が見えなくなるとかの話もありますが、、
本当に全ての炎症が0になるなら魔法の薬なんですが >>349
アクテムラ使って10年近くですがCRP0になったことなんてないです
私的な見解ですがCRPが低くても痛みが酷いときもあり、病院が変わって同じ状態だったのでずっとこのような状態だと医師に伝えた所エコー検査をすることになりました
その結果かなり炎症している画像が映されて処置してもらったので必ずしもCRPだけの数値で判断するものではないのかなと個人的に思ってます
触診もまったくしない先生もいたので現担当の医師は毎回触診もしてくださり腫れているか確認してくれますので、
もしCRPの結果が良くても痛みや腫れが酷いなら何度も訴えるのも必要になるかもしれません
風邪や肺炎には免疫を抑えるため十分注意してくださいとよく言われます
なんだか今のワクチンと仕様が似てますね 0.1とかじゃなくて0?医療職だけど見たことないよ。
ニキビがひとつ出来ても0.1とかはあるのに >>350、351
アクテムラでcrp0はあり得ない
しかしは低くなるんですね
ただ低くても調べたらかなりの炎症がちゃんと画像に出てきたんですか
一番のポイントアクテムラのCrpは炎症の程度なのか?
この真髄に迫る結果がでましたね貴重な体験を有難うございました
アクテムラのcrpは信用できない!のが真意でしたね
どうも腑に落ちない薬なので暫くmtx6ミリで様子見をさせて貰うように相談してみます
使用するのは納得してからにしたいと思います
有難うございました アクテムラが、というより人体としてCRP0はありえないって事じゃないの
ニキビ1つで炎症数値出るということは アクテムラ自体は症状酷いならおすすめだよ
これのおかげでまともに生活できてる
CRPが低く出るようになるから、他の病気に気を付けていなければいけないというだけ
それはどのお薬もそうだと思う 生物学的製剤に不安を感じてるのかな?
まぁ気持ちは分からんでもないけど・・・
CRPが高くて日々辛いならおすすめなんだけどねぇ あとCRPだけでは症状を判断出来ないと思う
どうしても低く出るから他の値も見て総合的に判断と私は聞いた >>352
転院したばかりのころCRP値が低い場合が多かったのでエコー検査したらこれなら痛いよねと言われました
アクテムラのCRP値と痛みが比例するかは疑問ですが初めてアクテムラを使用し始めた時私個人にはとても合ったようで朝のこわばりも日常的な疲れからも数日で開放されたのは間違いありませんので症状が酷くなってきたら変えてみるのもいいと思いますよ
ただやっぱり個人の相性もあるので試してみないとわからないし、副作用もあり、なにより金銭面でも高額療養費に頼らざるを得ないかもしれないです >>352です
意味不明ですみません
アクテムラの副作用が強く出た友人がいるので不安からしつこくなってしまいました
症状が酷くなるようでしたらこの次に使用すると思います
有難うございました >>348
私は中性脂肪より糖尿の数値がいつも上がりやすくて
炎症が酷い時は体重が減ってくるので
炎症が改善してからも糖質を抑えて体重をそのまま保ってます
ステロイドの副作用で糖尿になった人知っているというのもあるんだけど
脂肪と糖質は繋がってるから脂肪もどちらも取り過ぎは注意してます
食生活が1番に生活習慣もだいぶ気を使うようになりましたね >>360
ステロイド飲み始めてから、浮腫みが酷くなり、体重も増えるようになりました。
糖質だけカットしてれば痩せると思い、からあげクンなど良く食べてました。
糖質だけ見れば低いので、脂質は考えた事なくて。
そりゃ中性脂肪も上がりますよね。
糖質だけ、など極端はダメですね。
バランスの良い食生活と生活習慣、今後も続けて他の病気を併発しないように心がけていこうと思います! >>358
アクテムラで日常的な疲れも解放されるんですか!
私は、他の生物学を始めて少しだけ痛みが和らいできましたが、発症してから1度も日常的な疲れやだるさから解放されなくて、悩んでいます。
リウマチ 発症したら、だるさや疲れは一生続くものだと思ってました。
皆さんは、どうなのでしょうか?
リウマトレックスとセレコックスと生物学です。
どの薬がだるさを発症させているんだろう。
できれば、断薬したいです。 >>362
アクテムラが効いてくるのは3ヶ月後位になると説明されていたのですが数日で朝の手首のコワバリと軽めの仕事でも足裏が痛くて朝起きても痛みが取れずにいた疲労やだるさがかなり解消されました
先生もびっくりしてました
しかし10年程生物継続してたら歳のせいもあるのかまた怠さが抜けないし徐々に痛み始める場所が増えてきてます
メトドも脱毛や口内炎になりましたしプレドニンはたまにしか飲んでないからか特に副作用っぽいものは幸いなかったです
更年期かどうかわからないのですが人より暑がりでずっと熱がこもってるような状態がずっと続いてるのが不快で冬でも半袖になる時もあるのでその原因が知りたいと思うのですが色んな薬飲んでると特定が難しいですね >>362
薬がダルさを発症させてるんじゃなくて
今使ってるバイオが合ってない可能性が >>363
記入し忘れてしまいましたが、ケアラムという薬も服用しています。
リウマトレックスの脱毛が激しいので6ミリにするかわりに、ケアラムを処方された途端に、口内炎がひどくなってしまい、葉酸を増やしてもらいましたが、少ししか治らず。
これだけ沢山の薬を飲んでいれば、だるくて当たり前だなとは諦めているのですが・・。
現在発症して1年ちょっとなのですが、朝が起きれなくて、歩くとすぐ疲れてしまって座りたくなり、毎日眠くなって横になってしいます。
自分でもダメダメだなと凹んでます。
私は極度の冷え性で毎年冷房が恐怖です。なので、暑がりな体質の人がとても羨ましくて。
人によって、それぞれなんだなと思いました。 ケアラムは副作用が酷すぎて日常生活もままならなくなり服用をやめました
効く方には効くし合わない人には合わない
出たとこ勝負なのが難しいよね ケアラムは飲んだことないですが薬が増えると滅入りますね
そういえばアクテムラ点滴後にはいつもひどい眠気がきてました
先生も気にかけてくれているとは思いますが新薬もどんどん出てきているし副作用が酷いなら致命的な臓器に副作用が出るよりもすぐ薬を変えてみるのも良いと思いますよ >>365
>これだけ沢山の薬を飲んでるんだからダルくて当たり前、、
逆にこんなに沢山の薬飲んでるのにまだダルいって何だろう
って思っちゃったりしますよね私も多数飲んでますが一種類で良くなる薬をあると楽なんですがそうもいきませんね >>366
どのような副作用だったのでしょうか、差支えなければ教えていただきたいです。
リウマトレックス4個飲むふりをして、1個飲まなければいいので、ケアラム
(毎日飲む)の処方はなしにしてもらおうかなと思ってしまいました。
>>367
>>368
薬でだるいのか、病気そのものでだるいのか、レスを読んでいるとリウマトレックスだけで
痛みがなくなっている人もいるので、私は重症なのか、なんでよくならないのだろうって
不安になってしまいます。
本当に薬1種類だけでよくなればどんなにいいことかと思いました。
次回病院で診てもらう際に、薬の変更を依頼してみようと思います。 ・・・口内炎にはチョコラBB一択(似たような成分で安いのでもOK)
一日2錠を飲み忘れたらそっこう口内炎になった
あと自分はリウマチ以外に気圧の変化で関節が痛み浮腫むからどっちが原因で
具合が悪い日が続く爆弾低気圧とか線状降水帯台風とか天気予報で観た瞬間に
滅入って今度はウツ症状子供のころからバセドウ病持ち出し
今は更年期もきて仕事辛いけど薬の為に辞められない・・・
その前に仕事辞めたら何もしない自分が想像できるので仕事続けたいけど
毎日どこか痛かったりイライラしたり落ち込んだりここまでくると笑うしかないけど
怠くて笑えない・・・笑って仕事したいなぁ >>370
誰だったか
私にとって痛いのが生きてる証拠!て言ってましたね
痛いのは辛いんですが何とかポジティブスィンキングで痛みを友達にしてます
が堪えきれない痛さにはさすがに薬の助けをかりてますが、これも多用すると副作用が命取りになりますから出来るだけ薬は使わない様にしてます >>369さん
ケアラムの副作用について私の場合の限定ですが
腎機能の著しい低下
尿酸価の急上昇
横になることもできない逆流性食道炎
でした
副作用の出ない方もいるので本当に出たとこ勝負です
人それぞれですから ケアラム飲んでるけど最初の2ヶ月はALTとASTは上がったけどその後は落ち着いたな
副作用で口内炎が3週間に1回ぐらいのペースで出来るのが少し辛い >>372
かなりひどい副作用が出られて大変だったんですね・・・。
詳しい内容ありがとうございます。
私の場合朝飲むと、胃がむかつくというか胸やけするというのか言葉にしずらいのですが、
昼が食べれなくて、ちょうど夕方前になると胃が復活する感じなんです。
口内炎は、常に左右にあり、口内炎の薬を塗っても全くひかず。
飲んでも副作用だけあって、肘の痛みには全く効いておらず・・。
肘の曲げ伸ばしに制限がかかっているので
生物の変更含めて他の薬の変更も検討を依頼しようと思いました。
薬の副作用に関しては、主治医に話してもどんな薬に対しても
そんなに副作用はないと言う感じですので、
色々と経験を聞かせていただきありがとうございます。 私権侵害地球破壊殺人テロに税金強奪に癒着カンコーテロ業界に血税たれ流す世界最悪のテロ組織公明党をぶっ壊そう!
https://dotup.org/uploda/dotup.org2814095.jpg >>371さん金言ありがとうございました
(>>370より)
今日は年に数回しかない気持ちのいい日です
こんな時は全て忘れて仕事がはかどるのが嬉しいぶん
明日は雨でネガる自分が本当に嫌なんです・・・
ちなみに各症状に応じてお薬漬けで今は自律神経のお薬まで・・・
薬中状態でお恥ずかしい限りです >>377さん
ご自宅仕事ですか?
雨とか天気の良し悪しに左右されて悪い時は肩から首が痛くて中々起き上がれませんよね
そんな時は在宅の仕事があったらどんなに幸せかと、、
そんなお仕事だとしたら羨ましいです
色々と医者に言われるがままにお薬を飲んでしまうもんですが
副作用が強く内臓を痛めでしまう事がありますから
常に血液検査の値に目を配る事が大切です
酷い高血圧て長く降圧剤を飲んでいた御老人が腎臓をやられ気付いた時には人工透析のレベルでしたから
医者任せでなく自分でも注意して頑張って下さい >>378さん
仕事の休み時間にコソっと覗いたり書き込みさせて頂いてます
なにせ気が付いたら経理総務書類性も含めた責任者
尚、責任者でもないのに上がいない状態ただの一般社員です
休めない立場になったのがリウマチ発症直後
あまり休むようなら即バイトにしたら?と肩叩かれるので痛みで一睡もできず
なんとか会社に出社してます・・・今は就業前なので書き込めますが・・・
社長他社員の前では痛いから休みたいとはいえませんが地味に休憩挟んでますが・・・
そして今日は月末だわ・・・ >>374
自分もプレドニンのみです
手と足の裏、甲の強ばりがありますが
どんどん減らしついに明日から0になりました
明日からどんな感じなのか怖い
少しは体重減るのかな、ムーンも治るのか期待もあります >>380
症状が落ち着いているのなら良い事ですね
減薬は他の投薬を頼らないんですね
私が減薬した際は調整が上手くいかず悪化してしまって1からやり直し状態のためプレドニンを増やして
再びプレドニン減薬する際に生物学的製剤に頼りました
とても羨ましいです
この生物薬を減薬する時があるかは分からないけどその時が怖くて薬がなくなる想像がつかないです >>370
やっぱりビタミンCは必須なのかな
子宮筋腫で貧血酷くて鉄剤と一緒にチョコラBBと同等のビタミンC剤のシナール貰ってたんだけどもう筋腫とったら貰うこともなくなった
風邪引きやすいから引き続き欲しいと言ったけどそんな効果無いよと言われ結局飲まずにいるけど口内炎出たり引っ込んだりしてるからそれ言ったら貰えるのかな >>381
私もそのパターンです
プレドニンの減薬は何度やっても無理でした
一ミリ減らすだけでも七転八倒でまた増やしてやり直し
で今はメトドと二薬使ってます次は生物学的製剤らしいでが、あまり強い薬は使いたくないんですがしかたありませんよね >>383
そうですよね
私も生物は最後の薬と思っていただけにプレドニンを減らすためと
メトトが4ミリで肝臓数値上がってしまったのでこれ以上使えず生物の追加は仕方なくです
最近は口内炎がよく出て
普通の口内炎なら心配ないと言われたけど
メトトの副作用?だとしたら抜かないといけないのかな
そしたらまたプレドニン増やすのかなとか
プレドニンは早く減らしたいし焦ってもいい事ないしで
生物が1番の頼みの綱になってはいますけどね >>384
同じです
実はメトトを追加したのですがcrpが思う様に下がらずメトトを10ミリまで増やされました
6ミリから始まって腎臓の数値が徐々に悪くなってきてたのですがejfrがついに50まで下がりました
メトトがこんな副作用があるとは、、怖くなりました
で今は6ミリに戻しプレドニン五ミリで何とか頑張ってます
しかしCRPが0.4位から下がらなくて今度はアクテムラに行くみたいです
私としては副作用が怖いのでcrp0.4で十分なんですが主治医は正常値にしないと気がすまないみたいで困ってます
怖い主治医で中々こちらの意見がいえません >>385
そうなんですね
生物のみでプレドニンもメトトも抜けることが良いのかもですね
その先には薬を飲まなくても良くなることが最善ですけども
でも、いつになることやら
無事に良い結果になることをお祈りしてますね >>386
そうなんですよね
ありがとうございます
めげずに頑張ります 去年まで2年半、突発性器質化肺炎でプレドニンを飲み続け
やっと終了して半年後、睡眠時両手指のむくみ感強張り感で
血液検査中だが、かなりリウマチっぽい。
プレドニン無しではいられない体になったのか
ガックリ、落ち込みがハンパないです。 >>389
治療でのステロイド大量摂取後にリウマチ発症することあるそうですね
そういう場合の方は短期で治ることもあるとききますし希望を捨てず頑張ってくださいね 今までMMP-3だけ高くてケアラム飲んで下がった状態だったけど今度はRFが陽性になった
引いてた痛みがまた増してきて不安だ リウマチ自体は治ってきてるんだが、痛めた関節はもう元には戻らないんだろうな
走ると膝が抜けそうになる 寛解してない方、炎症がまだある方で、
生物学的製剤使用の方にお聞きします。
注射を打って何日くらいで効いてくる感覚ですか?
ヤク切れか手首が痛くて、予定日に注射打って2日経ちますがまだ痛い... >>393
始めたばかりですか?
薬によって即効性があったり数か月たたないと効いてこないのがあるらしいです
エンブレルは一週間ぐらいで炎症がひいてきたなという感覚があったけど
アクテムラはそれこそ3ヵ月ぐらいまで効いてる感じしなくて辛かったです
ただ3ヵ月ぐらいから急に身体がラクになりました
1日、2日ですぐに痛みがとれる薬は無いかな・・・経験上 薬の効果は数ヶ月掛かかりました
半年過ぎてから徐々に仕事も普通の生活もできてきたけど、ここぞという最後の一押がいまいち
上でコメントにもあったように痛みは無くなったけど筋力が衰えたせいか
足首や膝は一進一退に留ったまま
動ける範囲で筋力を戻したいけど
思いっきりは動けないからもうこの辺が限界なのかな
それともまだ数年が必要なのか
なんとなく完全に元通りには戻らないような気がするんだけど > >394
> >395
去年の秋から半年オレンシア打ってましたが、効果がイマイチで、現在シンポニーで先日が3回目(3ヶ月目)です。
シンポニーに変えて、効果を感じつつあったんですが、最近ステロイドを減薬してるせいもあるのか手首の炎症がまたジワジワきてて。
シンポニー打てばまたすぐ治ると思いきや。
手首は日常でもよく使う場所なのでなかなか良くならないですね。
私も長い目で数ヶ月は様子見てみます。
体験談ありがとうございました。 >>392
ああ、やはりそうなんですかねえ 悲しい >>394
結局、速効性にあるのがプレドニンだったんだよね
今は出来るだけ医者は使わないようにしてるみたいだけど
私の場合プレドニンとは長い付き合いで中々切れない仲になってしまった
腐れ縁だわ ぶり返してから数ヶ月、セレコックスも効かないし最悪
足指一本ずつ痛いなんて初めてだわ >>402
それなりに薬を使いながら症状の悪化やぶり返しにはどんな要因があるのでしょうか
今は安定してるけど
この先薬を使い続けても安定は約束されないものなのですかね
生活の過ごし方に注意するべきことがあるのか
聞いてみたいです >>403
402だけど、一番元気なときはテント連泊登山できるくらいだったよ
今回のぶり返し、きっかけは調子いいからメトを週10mgから少し減薬したら2週間で痛み出てあーヤバいと思って勝手に量戻したんだけど、痛みは戻らず
まあそれが理由なのかはわからないけどね 薬のおかげで燻ってるのが抑えられてるだけだから
身体が慣れてあまり効かなくなる薬もある
100%の安定はなくて、やっぱりその時その時で合う薬を選んでいくしかないのかなと思ってる メトトレキサートを飲み始めて3ヶ月 90%暗い痛みは抑えられてるけど、
このままズーッと飲み続けなければならないのかなあ と考えると暗くなる 順調だからとメトトを減らしてみて痛みが出てしまったので元の量に戻しても効きが戻らない事があると先生に聞いた
週14mから10mまで減らしてもらったけどこれ以上減らすのは止めようかと考えてる 効きが戻らない確率は数割以下でそんなに高くはないみたいだがリスクしょいたくないなと エンブレル併用だからエスケープかも?とも思ってるよ
メトもだけど、どぅちも15年くらい使ってるから効かなくなってもおかしくないわな エンブレル…!私は10年近くでエスケープしました
少しずつCRPが上がっていき、足が炎症してる感じに
エンブレルは初期の頃のバイオだし他にもありますよと言われて変えてもらった
錠剤は全然効かず今はアクテムラで炎症なくなってスッキリ >>404
有難う御座います
そうなんですか
活発に過ごされていながら一転するんですね
リウマチは薬を飲み続けるしかないという事ですよね
良くなって減薬も安易にできないとなると
診察の時は必ず検査数値の説明をされているので、長くは飲めないのかなと思っていたので、白血球や内臓への負担って今後どうなってしまうのでしょう
>>405
薬の効果も薄くなるんですね
終わりがないというか
今のところ生活は保たれてるけれど
年取って足腰も弱くなっていって免疫も落ちていって年相応に罹るかもしれない病気なんてしていられないですよね
リウマチだけで手一杯です
有難う御座います そういえば歯槽膿漏で歯を支える骨の溶けが年齢の割に進行しすぎてる、と言われて、でも磨き残しもそんな多いほどではないし歯周ポケットもそんな深くないと
骨だけ??とググったら免疫抑制剤長く飲むとなりやすいのね、そんな部分でも影響あるんだなー リウマチになって8年くらい経つ
ときどき関節は痛いけれどそんなにひどくもなく落ち着いていたのに、この春の気温の乱高下で一気に体調が悪くなった
病院で先生にそのことを話すと薬が増えた
メトトレキサートにケアラムをプラスして様子見、それでも痛みが治らなければ生物と言われた
ずっとこのままなのか、と思うとちょっと落ち込む
まだ関節の痛みが引かないので全体的に悪化してるのかなと思っている 今年の春は本当きつかったねぇ
薬も合わなくて余計辛かった
でも最近効いてきたのか何年振りかで正座が出来るようになった…!ちょっと嬉しい 毎週のように吐き気を催すリウマト飲んでても
この春から梅雨は起き上がるのもツライ
何が起こってるんだろう
酷い日は手が浮腫んで関節がピシッと音がするときがある
毎朝起きるの怖いなって思ってたら最近3時起きになって寝不足になった
・・・起きてから普通?の状態になるのに時間がかかる
早く寝たいけど寝すぎると腰が痛くなる・・・仕事中は頭痛がイタイ >>415
普段は椅子とベッドの生活
ある自宅にお線香あげに行ったところ
正座が辛い事に気がつきました
膝の痛みはそんなにないんだけどなぜできないんだろ
診察の時に聞かれる10段階でどの位かは
0ではないけど1以下で良くなったとばかり言ってきたけど
まだできない事を言ってみようかな 春だけ調子悪いのは理解できるけど自分は台風・気圧変化・線状降水帯とか
天気予報で聞いただけでビクビクするというか夜中に大雨で体中痛くて眠れない
医者にはリウマチと関係ないといわれたけどリウマチの痛みは酷くないけど
がっつり痛み止め貰ってる・・・効いてないけど・・・
処方箋の窓口で飲みすぎると痛み止めにより余計痛みが増すって脅された
リウマチの痛みは治まってる分この痛みはどの医者へ行けばいいんだろう 気圧の関係で体調崩すって健康な人でもあるし
ある程度は我慢が必要なのかも
効かなくなったら嫌なので、極力痛み止めは飲まないように頑張ってる
耐えてるというか… 東京だけど今日は昨日までに比べてすごく楽
雨降ってないから? メトド飲み始めてから内臓ことごとくやられてる
結局抗癌剤だから他の臓器もダメージうけてしまう
やはり次のアクテムラに行くしかないかな
アクテムラは内臓を傷めることは一切ないらしいから
でもなんらかの副作用はあるんだろうけど 回帰性です。色々書き込み読んで勉強になりました。
酷使した部分が痛くなる、というのは気づいていたけど
ぶつけた部分も痛くなる、というのはそういえばそうだったな、と。
色々気を付けないといけないことが多いけど、知れるだけありがたい。
自分の場合、指を酷使、というより同じ部分をずっと圧迫してると痛くなる。
ペンを握り続けるとか。
で、よく手を観察すると小さな虫刺されみたいな赤い点になってることが多い。
そこをつまようじで刺すとするどい痛みがあるけど、動かすくらいでは全然大丈夫。っていう段階。
この段階で休めるとその後痛くならない。そこでやりすぎるとすごく腫れる、って感じ。
ペンで書かないといけない時代だったらやばかったなと。
パソコンは指にそんなに負荷はないしね。
膝に関してはお皿をぐーっと押したりして少し痛いかな、
とかよく観察して使い過ぎないようにしてる。
膝と足の裏はちょっと痛いかな、で休めば大抵問題無い。
でも指は動かすと痛いな、と思った時には大抵手遅れ。その前に上に書いたみたいに気を付ける。
そんな感じで色々兆候を見つけて使い過ぎない、ということでなんとか予防してる。
あと一応マッサージは効くような気がする。手や足の裏はよくもみます。
長時間歩くのはやっぱり足の裏とか膝にはリスクなので、
遊びに行くときに気がかりなのが嫌だ。
どうにかトレーニングとかで対策できないか考え中。
フィットネスバイクで膝を鍛えてるけど、悪く無い気はする。
足の裏対策も考え中。
いっそのことすごくクッション性のある中敷きとかにしようかな。
あと自分はなぜか肩とかは一切症状出ない。手、足の裏、ひざ、ほぼ三か所だけです。
あと家族親戚に患者はいません。
以上、いつか誰かの参考になればと思い書きました。 鍛えられる方は羨ましい
マッサージは怖くて行かれないし
疲れが良くないと言われたから
休日には昼間でも眠くなったら寝ることしてるけど、かえって手指強張ったり関節怠くなったりするから理解できない
軽く動かしていた方が関節はまだ調子いいような
過ぎるとすぐダメになるから程良い加減が難しい
私も手の指の脇にポツンと虫刺されのような痛い赤い腫れ物できてます
全体に腫れるよりマシなものなのかな この前7キロ歩いたら関節少し痛くなった 足の裏は常に疲れてる感じがする 足の疲れは怠さとしょっちゅうなんだけど関節じゃない踵が痛くなる 自分もかかとや前の方、つまり接地する場所が痛くなりやすいです。
上にも書きましたが、自分は動かすよりも圧迫され続ける部分が痛くなりやすいのかな、と思ってます。
なので膝も、自転車をぐるぐる回転するより、むしろ立ちっぱなしの方が痛くなりやすい。
なぜなら立っている間はずっと押され続けてるから、という理論をなんとなく考えてます。
なので足裏に関して思ったのは土踏まずの部分を支えるようなクッションがあれば違うのかな、ということです。
極端に言うとすごいふかふかの分厚い靴があればいいのにな、と思ったりします。
買い物袋は手じゃなくて腕にかけて持つようにすると良い、という話もありますが、やはり
一点に圧力を集中させない、が鍵なのか? と思ってます。 >>427
なるほど納得した
立ちっぱなし膝や股関節が痛くなった
座りっぱなしも同じだった
炎症がある時動きたくないんだよね
血流も大事かも
靴に中敷き入れてるけどすぐ潰れちゃう
土踏まず支えればいいんだね
同じ症状の人がいて参考になったありがとう ダイソーのシリコンのパーツ別中敷きが良かった
O脚用は逆に入れればX脚も対応とか色々使える 消化器の難病、リウマチに加えて三叉神経までやられた
関節の痛みも辛いけど
予兆ない一瞬の鋭い痛みも本当に辛い
色んな痛みで泣きたくなる
薬は常にお守りで持ってるけど
近所に買い物ぐらいしか行かなくなった 痛い痛い手首が痛くてたまらない。
2買い目のステロイド注射してもらわなきゃかな...
それでも良くならなければ手術になるのだろうか。
手首の滑膜切除した方いますか? >>393
エンブレルは即効で効きだしましたがオレンシアに変えたときは
1年後やっと効きだしてCRPも0台になりました。
これは薬の構造の違いで免疫細胞に直接働くエンブレルは
即効で効きますが免疫細胞に指令を出すT細胞に学習させて
働きを弱めるオレンシアは時間がかかります。
弱めるオレンシアは時間がかかります。 足指が変形の為浮いてしまい足裏にタコができるのよね
指の変形が酷く歩けなくなれば手術して変形を是正するらしい
生物学的製剤メトトレキサート、プログラフ使用中 変なところに力が入るから
たまにふくらはぎが筋肉痛になる >>434
手術で変形を是正するんですか
それで歩くのが楽になるならですよね
私はそこまで変形はしてないですが、左足の指は曲がらなくなりました
高安動脈炎も患っているので、アクテムラを打ってますが
リューマチには効いてる気がしないです 免疫抑制剤使ってるから人と外食やら飲み会やら一切行きたくないんだけど、気にしすぎ?
仕事の付き合いだと断りにくくて何て断ろうか悩む >>437
わたしもコロナ禍になってから丸2年夫以外の人とごはん食べてない
店内飲食もしてない
自分がハイリスクな体だから、自衛するしかないと思ってそうしてる
仕事関係だと食事断るのは難しいけど、「家族にこういう人がいるので…」って自分のことを誰かのことに例えてやんわりお断りしてみたらどうだろう >>437
普通に病気なのでって断るよ
公言したところで仕事上の不利益を被るような職じゃないからだけど 先生にエンブレル勧められた。金銭的にちょっと保留にしてるけど、将来考えたら切り替えたほうがいいんかなぁ >>440
私、最近メトトレキサートからエタネルセプトに切り替えましたが
薬効は注射の方があるように思います。
また、肝臓の数値も僅かながら良くなりました。 >>438
>>439
ありがとう。飲み会が復活しそうだから悩んでました。参考にしてがんばって断ろう。 >>436
こんな時間に肩が痛くて起きてしまい眠れなくてレスしてます
高安病私もです
長くプレドニンだけで凌いできましたが最近crpが上がって来てメトトレキサート処方されてます
アクテムラに行くのかと思ってたのですが、、
このメトトレキサート私には合わないのかCrが急増です
腎臓ですから怖いです
やはりアクテムラに変えてもらうように相談しようと思ってます >>443
同じですね!!
私は高安動脈炎発病後2年経ってからリュウマチが出てきました
>>443さんはリュウマチはどんな感じで発症されましたか?
初めはプレと免疫抑制剤で長く様子を見ていたのちにリュウマチが出てきて、
血管炎の燃焼がプレではあまり効果がないのと、リュウマチが出てきているという事でアクテムラに変更になりました
高安動脈炎は今のところ落ち着いています(プレも1ミリですが飲んでいます)
この時点で左足の指は2本動かない、時々膝が痛くなる、背中が時々痛いという状態でした
ただ、アクテムラにしてからリュウマチは少しずつ進んでいる感じで、そちらには効いているかは謎
医師的にリュウマチよりも、血管炎が再燃した方がはるかにめんどくさいことになると思っているのかなと
リュウマチはゆっくり進行してるという感じなのでまだ考える時期ではなかったのかもしれないです今までは
もちろんアクテムラも副作用はありますが、少しでもご自身のお体に負担が少ないものが選べるといいですね >>444
リュウマチじゃなくて、リウマチ
ほんとに患者なの? 外国人じゃない?
じゃなければもう少し書き方を考えた方がいいと思う >>445
>>447
ちゃんと日本人ですし、病気も持っていますよ
高安動脈炎とリューマチ他にも色々
間違えただけで何もかも否定するなんて面白い人たちですね >>444さん443です
返信有り難うごさいます
私の場合ですが
関節リウマチ併発とは主治医は言わないんですがメトトレキサートは関節リウマチの薬だからそうなんだと想います
ただ高安病でプレドニン五ミリになって20年ほど経ちますがここ3~4年crpが0.6位まで上がってきててが
と同時に身体の節々とくに首から肩が痛くて回らない状態になってしまいました
でプレドニンはこれ以上増やせないからメトトレキサートにするといわれたという経緯です
しかしすぐにはcrpが下がらずメトトを12ミリまでふやされました
12ミリになって半年ですが腎臓の数値が半分になってました
プレより副作用ないからといわれたのにショックでした
なのに様子見でこのまま続けて下さい、って怖いです
腎臓って悪くなると元に戻らないと言われてますからね
主治医はアクテムラはメトト効かなくなった時に使うから、なんていってますが腎臓がこんな状態なのにいったい何言ってるの?ですよ
今度の検診時にアクテムラに強く要望しようと思います
しかしアクテムラは444さんのリウマチには効いてないって事ですね
和田アキ子さんが確かどこかでアクテムラが効かなくなってるとか言ったの聞いた事あります
関節リウマチなんでしょうかね
でもメトトみたいに内臓を傷める事はないらしいですよ
他にもいい薬があるみたいだから自分にあった物を探しましょう
でも高安病落ち着いてて羨ましいです
長文失礼します リウマチでも、血管炎を伴うと悪性関節リウマチといわれてますが、
他の方で、血管炎を経てリウマチになった、それに似た病状が出てる方はどのくらいいるのか気になります
それを医師がどのような対応をしているのかも
自分は、「リュウマチが出てるね」とはいわれ、その後アクテムラに移行しましたが
その医師が急に辞めてしまった、その後大学病院の為、主治医が1年後とに変わってしまう
というのがあり、現状維持で高安落ちついてるしということで惰性でアクテムラを続けてる気がします
確かに高安には効いているのですが、リウマチにももっと目を向けてほしい思いもあります
このまま両足の指が曲がらなくなり、痛みが持続してたらと思うとゾッとします
ただでさえ少し長く歩くと股関節の痛みと膝が落ちる等があるのにと
それと、指に力が入らないので、物も良く落とす様になりました リュウマチ警察ているんだ
くだらねえw
ウエルシア警察はウザい >>451
確かに元病にばかり目を配り他がお留守になってる医者が気になります
私の主治医もそうなんです
こちらからそれを指摘すると不機嫌になる、黙って言うこと聞いてればいいんだよ的に
こんな時に転院したくなりますが紹介状書いてくれないだろうし、、難しい所です >>453
紹介状の件はあきらめないで粘ってください
わたしも主治医に医者を変えたくて言ったけど初めは拒否されました
粘って訴えたら出してくれました
ご自分の体なのですからあきらめないで粘ってください >>454
そうですね
自分の身体を守るにはどんな嫌な思いも耐えなくては
根性据えて訴えれば相手も根負けすることもあり得ると言うことですね
諦めてたらダメですよね
有り難うごさいました 「遠方に引っ越すことになった」等
何か物理的な理由にすれば、角も立たず
偏屈な医者も黙って紹介状を書いてくれるのでは?
つまらないしがらみに縛られるより
嘘も方便【ホワイト・ライ】
自分の身体を守るのは自分です
主体的な意識を持つことは大事だと思います。 ワクチン3回目直前に帯状疱疹。3回目打った後2ヶ月経ってるけど右手の関節が痛くて曲げにくい。これってリウマチかなぁ。更年期かなぁ。ワクチン由来なんかなぁ。病院行くのいやだけどやっぱり行くしかないんかなぁ。 >>453
わかります。。私も今の病院を変えたいのですが、
他の科も診てもらっているのでなかなか動けない状態だったのですが、
5月に又主治医が変わったのでそれがいい方向に行けばなと思ってます
前の主治医はとにかく話を聞いてもらえず
フラストレーションが溜まり、辛かったです
自分が凄くわがままなのかなとか、気にしすぎてうるさく思われているのかもしれないとか
精神的に落ちる時も多かったです
現病ばかり気にして、一回も、リウマチの場所を診ることもしませんでした
検査結果第一で、結果が良ければ何も認めないという感じでした
自分の身体だし、長く付き合うのは自分だから、本当にダメなら転院も考えようとは思っています
>>453さん あきらめずに頑張ってください >>458
血液検査で分かることも多いから一度行くだけ行ってみては
リウマチを放置すると痛い関節がどんどん増えていくし、足関節に炎症出てくると移動も大変になるよ >>166
そうなんだよね
私も安倍総理が潰瘍性大腸炎と聞いて珍しい病気
都合悪い時の口実じゃないの?腹痛なんて、と揶揄してたら自分がかかってしまいましたよ
ちょっと違いはあるけど何かに興味をもって拘ると
逆に取り付かれる経験って私の場合よくあります 家族にリウマチの人がいる知り合いから
リウマチは痛くて布団から起き上がれなくなるって聞いた事があったんだけど
俄に信じられなくてなんでって思ってた
自分もリウマチになってメトトレキサート処方されたけど効き目なかったのか痛くて身動きできなくなって布団から起き上がれない体験を初めてした
知り合いの人の家族は子育て中なのにこんな思いしてたんだ
素気なく聞き流してた自分の無知を恥じた
拒否してた生物の薬を処方して貰って体調は戻ったけど
もうあんな状態にはなりたくない オレも布団から起き上がれなく、というか横になるのも脂汗の痛みだった@昨年12月
ただメトトだけで実感95%良化してるのは運が良いほうなんだなあと最近実感
ただ、このまま一生服用しなきゃならんのか、いつかはメトトが効かなくなるんじゃないか、
などと考えると、結構暗い気分になります 今日ずっと疑いだった関節リウマチ確定してしまいました。
薬飲み続けるの自体はいいんですけど、副作用が出やすい体質なのが怖いんですよね。
最近布団から起き上がるのも辛いし、うまく薬が効いてくれればいいなぁ。
とりあえずステロイドが使えないのが辛いですね。 463だけど、メトトレキサートは内臓負担考えたら増量しない方が無難なんだと
だから生物を追加する事になった
メトトは減らして継続中しかし肝臓は今にも高値越え手前
越えたら止めます的なそれらしいこと匂わされた
生物は増量できるものなのか聞かなかったけど
すぐメトト中止にしなかったのも理由があるんだろうな
抜けば抜いたで反動症状で酷いことになるんじゃないかっていう怖さしかない 3年お世話になったアクテムラからジセレカへ
今日からオルミエントに変更した
耐性とか気にしてなかったけど、アクテムラ、ジセレカが効かなくなって怖くなってきたわ… >>467
副作用怖いです。
さらに診断されたのが精神的ショックなのと微妙な痛みで何も手につかないです。
うまく病気と折り合いつけて仕事していく自信がないです。 >>468
何だか次から次へと確かに怖くなりますね
効かなくなったらもっと強い薬になってくんだよね ずーっと安定してたのにイテーイテー最悪
8月頭にドライブ旅行予定してるのにこれじゃ不安すぎるから勝手にメト増やした、落ち着いてくれんかね >>471
勝手に増やすメトト持ってるんだ?
あ、勝手に減らした時のかw なんか絡まれてる?
このご時世、震災やコロナで受診できないとき用に多め多めにもらうのは当たり前だと思ってたけど? 多めに貰えるんだ
考えたことなかった
多めというか長めに診察間隔をとってもらうことはあった ぴったりにしかもらってなくて、諸用や体調不良や天変地異で手持ちの薬がなくなったらどうするつもりなの?
>>474
>>472 1、2回飲まないからといって
急激に悪化するわけでもないしね >>476
結局、信用出来るのは自分の感覚で医者はいまいちと言うんだよね
分かるわ ワクチン調整で飲めなかった時、かなりきつかったよぉ 急な地震で避難した時とか不安だからと申告して少し多めに貰ってるよ
会社の机、鞄、自宅に分散して置きたいってのもあるし
薬増やす時はせめて主治医に電話したほうがいいんじゃないかね?
増やしたら血液検査もこまめにしないといかんし
致命的な事になる前に >>481
そうですよね、突然何が起こるか分からない
色々最悪のことが頭をよぎります
関東で東日本大震災を経験してるので
そういうことを切実に感じますが
現在住んでるのが西日本のせいか
主治医に「もし大災害が起きた時に云々…」言ってみても
反応が「・・・?」だった
自己判断で薬増やすのは止めた方がいいと思う
私は体調悪い時に少し量を減らしたことはあるけど >>477
混みすぎて予約できなくて
2週間手持ちの薬だけでやってたら歩くのが苦痛になった
3週間後やっと診てもらえた時には
車椅子が必要になった 風邪ひいた時は自己判断で一時薬止めるように言われてる
災害用に薬は主治医から多めに持っておくように忠告されたけど言わない医者もいるんだ
問題は災害時の生物学的製剤の冷蔵保存
ライフライン止まった時どうしよう まさしく西日本に住んでるけど
災害の時用に多く持つようにとか話にあがったことないや… 確かに災害時の生物学的製剤はどうすんだろ
病院もが動いてないとなると
やっぱ錠剤に頼るしかないのかね
プレとかメトトを保存しとくのは賢明なのかも 東日本大震災の時に、避難所に避難した若い女性ががんで薬を飲んでないと言っていて
わたしも三原じゅん子さんに助けてあげて欲しいってコメントしたなぁ
三原さん、迅速にやってくれたよ 電気供給が不安定な国向けの冷蔵庫はバッテリー内蔵で
1日くらい停電しても大丈夫みたい
日本は電気供給が安定してたから、バッテリー内蔵の冷蔵庫は
需要なかったけど、アウトドア用や車載用で1日持つの出てきた
こんな酷暑だし、災害も考えたらあった方が良いかも 1度だけど医師が日にちを間違えて1週間多めに出たことがあります
そのおかげで少しだけいつも余っています
良かった間違いということかな 私も主治医の間違いで多めに処方された分やコロナワクチン打った時のスキップ分など貯めといて、メトやステロイドは常に余裕がある状態にしてます。
生物は最悪打てなくても、メトだけあれば災害時なんとかなるかなぁ、と...
長期間はきついけど。 バイオ難民だったけどアクテムラでようやく落ち着いた
始める前はCRP3ぐらいだったけど3ヶ月ぐらいで0.08に
本当にCRP下がるんだな…こんな数値いつぶりだろう ここ3日くらいシャワーだけだったんだけど身体がカチコチだよ
やばいやばい >>493
同じく左肩と首がコチコチ固まって痛くて堪らないから近くの整形で電気かけてきた
したら益々痛みだして後悔してる
エアコンの中で夜昼身体を冷やしてんだから血流悪くなるのが原因 ストレス発散に家でゲームやりたいけど、手首が痛くて固まってプレイできないや
本格的に治療始まったら動かせるようになるのかな
まだメトトすら飲んでない 何を思ったかリングフィットアドベンチャー買った
やっぱ無理でしたw
手首使って押し込む作業が結構多くて数回やって友達に譲った
今度はフィットボクシング買ったんだけどどうかな〜
リングフィットよりは手首痛くないと思うんだけど >>495
薬が効けばできるようになるよ
疲れやすかったり関節を使いすぎると痛くなったりで無理はきかなくなるかもしれないけどね
痛みが取れるまで日常生活もままならなくて辛いだろうけどもう少しの辛抱よ >>497
ありがとうございます
はやく痛みがとれると祈るしかないですね
それまでが辛いですが 先日の検診で、1年間続いたステロイド内服が0になった〜。
生物が効いてきたのもあり、少しずつ減薬して。
1年で離脱出来たのは早い方なのかもしれないけど、浮腫むし太るし早く辞めたかったから、ひとまず良かった。
まだ完全に痛いところが無いわけじゃないけど、毎日飲む薬が少しでも減るのは嬉しい。 アクテムラってうまく効くと寛解までもってけるって最初聞いたんだけど自分は痛みがほぼ無くなる時もあったが期間がまちまちでもう10年近く打ってるけど寛解までは無理みたい
効き目が出やすいヒントとかあれば頑張れそうなんだが何かないかな 今はメトトレキサートで頑張ってますが主治医はアクテムラはこれが効かなくなったら考えてます
なんか段々と強い薬に進んでくみたいで怖いです 皆さんはメトトから段々強い薬を試す方向なんですね。
私の医師はメトトトレキサートも使うけど高い薬の方が効果高いのはわかってるし、関節がこわれてからそれらを使っても遅いって事で、先に効果あるのを使って行きたいって説明されました。勿論高いので健保の補助とかで継続できるかとか相談しないといけませんが。私の担当医の考えは変わってる感じですかね。個人的にははやく良くなりたいので賛成するつもりなのですが。 生物のデメリットはとにかく高いので払えるなら早くに越したことは無いんではないかな?
メトトは安くて基本だし、メトトだけで行ける人も中にはいるから良いと思うけど >>504
全然変わってないと思う
生物って初っ端から出せなくてある程度メトト効かない結果が出てからでないと移行できないんだと思ってた
でも早い段階で移行した方が良さげな症状ならそっちの方がいい >>504
私も関節破壊防止にいきなりアクテムラとメトド併用でした
ただコロナワクチンの作用がアクテムラと似てるので同じように効果が切れると一生打ち続けなければならないのかと最近になって考えるようになり、同じく免疫低下も似たような機序なら何をすれば良いか悩むところです なるほど特に変わった方法ではないんですね。
医師と相談して良い治療方法を模索してみます。
元々別の病気で服用してる薬が多いのでこれ以上薬が増えるの辛いですが、症状が安定するまでは仕方ないですね。 >>508
関節リウマチの他の病気持ってる人多いですよね
私は膠原病が最初で潰瘍性大腸炎となり関節リウマチになり
その薬の副作用で糖尿予備軍と
骨粗鬆症だし、、
自己免疫疾患の一連の病気ですよね
仲間なので関節リウマチのメトトが潰瘍性大腸炎に効いたりしてラッキーでした
長い活動期がメトト一発で緩解したので驚きました
色んな相互作用があるもんですね 潰瘍性大腸炎からのリウマチですが
2年間プレドニンと痛み止めで数値が良くなったのでプレドニンはやめました
やめてから約2ヶ月位ですが、足の裏が
メチャクチャ痛いです
手指も朝は曲げられなくなり辛いです
それでも血液の数値は低い
不思議です
寒くなってきたら耐えられないかもしれないから
メトト考えてます 結局自己免疫性肝炎とシェーグレン症候群併発だった。
肝炎はほぼ数値も症状もないから無視していいけど。
そろそろ病気の欄に書ききれなくなってきた。
プレドニンが使えない体質だから痛みが辛い…
はやく薬効いてほしい。 >>510
リウマチと診断されてて症状も出てるのにプレドニンと痛み止めだけって信じられない、20年以上前のやり方だよ
今後数十年予後が悪くなる事も普通に考えられるから寒くなってきたらとか言ってないで次の診察ででも抗リウマチ薬使いたいって言ったほうが良い
血液検査には出ないタイプのリウマチもあるよ 病院替えた方が良いレベルよね・・・
そりゃ痛いに決まってる それってただ痛みを消してるだけだね
すぐ他のリウマチ認定医のいる病院に行きましょう すぐにね そういう情弱はほっとけばいいよ、構うなよ
5ちゃん出来るのにネットで調べることができないなんて嘘くさい 嘘のほうが嬉しいわ
生物とかMTXは無理でも、リマチルとかブシラミンみたいなマイルドな薬もあるんだしさ… 私がかかってたクリニックはリウマチ専門医、認定医がいても血液検査やエコー検査や触診で確定できないリウマチ疑いのうちはメトトは積極的に使用しないっていわれましたね。患者がどうしても使いたいなら使うけどと。
違う病院行ったら速攻で確定して生物も使おうってなりましたが。
別の病院の予約がとれないこの苦しい2ヵ月間はなんだったんだと無駄にしちゃいました。 >>499
1年は早いですね
どのくらいの量から減薬したんですか
ゼロに至るまで悪化することはなかったんですか? 自分も、今月からプレドニン減量になった
1、2、3月2.5ミリ
4、5、6月5ミリ
7月から4ミリ
痛みやこわばりが出ませんように(願🎋)
因みにバイオは使ってない >>518
5ミリからスタートで、途中、増悪して7ミリ。
生物が効き始めCRPが下がってきた半年ほど前から、1ヶ月に1ミリずつ減薬して、今月から0になりました。
毎回、減らす時は数日は痛みますが、身体がその量に慣れていくのか、その後は落ち着いてきます。
とはいえCRPもまだ0.5くらいありますし、先日も関節が痛くてステロイド注射したので寛解にはまだ遠いと思いますが...
他のリウマチ薬が効いてくれて、再びステロイドのお世話にならない事を願います。 >>520
有難うございます
私は17から減薬し始めて10ヶ月になるんですけど
2ヶ月前の前回は4.5、今回は4になって今日で1週間です
4.5までは何とか来てたんですが
4になって体が怠くて足の裏ジンジンしてきつい感じになりました
関節の痛みまではまだ出てないんですけど
生物のオレンシアも並行してるのですが、2ヶ月後の診察まで不安が募ってます
ダメなら前回の量まで増量していいと言われているんですけど生物のほうで何とか凌いで突破したいところなんですけど
プレドニン0.5を減らす壁の大きさを痛感してます
ゼロになるのにあと何年かかることだろうかと思ってしまいます
最初が多量だったので随分減らせたとは思うんですけれど諦めて逆戻りしたくないので様子見してます
怠さで気分も沈むのでもう猛暑のせいだと思いたいです コロナ禍で免疫抑制剤使うことについて医師に2年前に相談したら
薬の量が減らされたけど
気圧の変化で体が痛くて仕事にならないのと
翌日気持ち悪くて仕事に集中できない
どっちがよいのか悩む・・・減らされた今も気持ち悪いのは同じだけど みんな結構プレドニン出してもらってるのね
うちの先生の方針かな…ステロイドは一度も話に上がったことない
今は生物でCRP0.1以下だけど一時ひどい時は6.0超えだった
その時もプレドニンの話は出ず >>523
ちなみにメトト、生物の併用でずっときました うちの先生もステロイドは基本的に使わない
炎症が急に酷くなった時に年に1~2回位しか使わない ステロイド使わないですむなら、こしたことないですよね。
根本的にリウマチを治す薬ではないし。
自分の場合は飲まざるを得ないくらい、全身に炎症が広がっていたので、他のリウマチ薬が効いてくるまでのサポートとして、大変助けられました... >>521
そうなんですよね、ステロイドって効果もある分少し減らしただけで全身がジンジン炎症します...
たまにセレコックスなど頓服を使って、身体が慣れるまで乗り切ってました。
オレンシアが効いてくれて、順調に減薬できると良いですね。 同じくです
ステロイドは避けられるなら避けたほうが良いですよ
私も炎症がかなり酷くて他の薬剤や生物でも回復するには時間が掛かりすぎてやむを得ずステロイド処方されました
そのおかげで離職せずに生活を保つことができたんです
減薬は時間が掛かかると言われました >>527
有難うございます
セレコックスで凌げたりするんですね
できれば増量したくないので辛い時は使ってみます
ステロイドは5ミリからの減量が難しくなると先生は言っていました ステロイドでまんまるな顔になるくらいなら、痛いほうがいい >>504
生物学的製剤の副作用に癌があるんで躊躇してます
知人がメトトとシンポニーつかってるけど胆管癌になりましたから >>531
何事も運だよ
パンを食べても、小麦アレルギーになるかもしれないし
車で出かけたら事故に合うかもしれない
と思って家にいても車が突っ込んでくる事もあるし
リスクのコントロールは必要だけと
可能性と言う名の逃げやら思考停止は良くない よっぽど発症率が高い薬は認可されないし
リウマチに限らず途中で癌になる可能性はある
それが副作用なのかそれとも別の要因なのかなんてはっきり分からないからねぇ 主治医には定期的にがん検診に行くよう言われてるよ
それは薬の副作用というより
がんが見つかったら今の薬をみなおさないといけないからだって MTX-lpd
メトトの副作用にリンパがあるんだね
転院でプレドニンから副作用はないからと強引にメトトにされた
脇の下のリンパは腫れるわ
腎臓の数値は最悪だし
プレドニンに戻りたい
主治医がプレを目の敵にするからそうもいかない 血液検査のリンパ球は低く10%
プレドニン20年以上飲んでたけど血液検査に異常でたことないんだよね
まだ半年でこの副作用は本当に怖い
12ミリ飲まされてます 自分の体だからしっかり調べて良い物は試したい悪い物は避けたい諸々、真剣になるのはわかるんだけど、何か頭でっかちと言うか無駄に知識をつけ過ぎておかしな方向に行っている方がいたりするぅ そもそもプレドニンとMTXってのんだら痛みが軽減するという意味では同じだけど全く別の仕組みで痛みがなくなるよね
プレドニンは関節破壊を防ぐ効果はないし、高容量を長期間続けると糖尿病になったりもするし医師からすると減らせるなら減らしたいのは当然な気がする プレドニンだけで20年治療続けてたってこと?
それはそれで凄い プレドニンは5mg以下は副作用のリスクが少ないと聞いたのですがどうなのでしょう
ステロイド減薬した方で1日ごとに交互に減薬と戻す方法を採用した方はいますか?
私は2ヶ月に0.5減らして次もたぶん0.5減らすという方法なんですが
再発したら前回までの量に戻すのも自己判断です
総合病院のリウマチ科の先生は予約も取れりにくくて電話の問い合わせも忙しくて応じられないとの事でして
何かあっても予約日以外は対応して貰えないのです
以前は予約制がなくて順番待ちで朝から入り口に並ぶ中堅の病院で
かなり混んで患者さんが多過ぎて転院したのですが
個人経営のクリニックはマメな対応をしてくれるのでしょうか 今はMTX・プレドニン・セレコキシブだけど、やはり痛い
生物製剤は種類が多く、自分に合うものに出会うまで
次々に試すという行程が怖くて躊躇してます
劇的に効くことがある代わりに
諸刃の剣的な重篤な副作用のリスクもあり
なかなか生物に踏み切れないです
さらに新型コロナの新しい型が出て感染者が再び上昇してるので
タイミング的にも悩む… >>535
腎臓の数値ってクレアチニンが高いとか? 発症数ヶ月で割と早めに生物始めましたが、変わらぬ日常過ごせるようになったので、早くに始めて良かったと思ってます。
副作用は考えるとキリがないけど、もう内服薬だけでもどうせ薬漬けだし、出来る治療はどんどんやろう!と自分から生物希望しました。
良い意味で色々諦めてQOLを最優先しました。 >>544
私も大体同じ感じです
痛くて寝たきりみたいになった時もあって
その辛い時期があったから生物で好きなことを出来る今が嬉しくて仕方ない
副作用あったらその時はその時!と思ってます 私も、半年間メトトとセレコックスだけでは痛みが全くとれず、家のドアノブでさえも回すことがキツくなり、足裏痛くて歩けなくなり、生物やってよかったと思いました。
もっと早く始めてればよかったと思うくらいです。
生物は、8カ月目くらいで、まだ痛みはあるもののだいぶ効いてきたと感じてます。 起き上がることも出来ないより起き上がれて歩ける方がいい
私も色々諦めて自分で歩いて生活するためにシンポニー、メトトレキサート、プログラフを使っています
白血球の数の低下でかなり落ち込んでいますが生きている間 自分で歩けるならそれでいい 起き上がることも出来ないより起き上がれて歩ける方がいい
私も色々諦めて自分で歩いて生活するためにシンポニー、メトトレキサート、プログラフを使っています
白血球の数の低下でかなり落ち込んでいますが生きている間 自分で歩けるならそれでいい ほんと、今日その日を生きてればそれで良いやと思うようになりました。
大袈裟だけどリウマチと診断された時、ほんと死にたいと思ってしまったから、その時に一度死んだつもりで、今は1日1日を大切に生きようと思えてる。
あまり先の心配をせず、今できる治療を積極的にやろうと生物も始めて、普通の日常を過ごせてる。 ケアラムをジェネリックに変えたら
効きが悪くて元にもどしてもらった >>551
リウマトレックスをジェネリックに変えませんかと毎年健康保険組合からDM送ってくる
効かなくなったら怖すぎるので無視してる >>552
ジェネリックにしたら効き目がいまいちかなと思ってたら
血液検査のリンパ球が正常値に近くなってた、結局副作用も少ないってことかな
なんか薬との付き合いはシーソーゲームみたい追いつ追われず
または綱渡りだと思う
常に薬に細心の注意をして摂取しなくてはね
気付いた時には、、、とならないように長く付き合う薬だから 気を付けたいわ >>552
自分もDMが来て変えたのですが
効きが悪いと主治医に相談したら
首をかしげておられました 医者にジェネリックの事聞いても一様に同じとしか言わないからな
実際は設計図が同じなだけで違うもの
ジェネリックかどうかではなく相性があると思う
俺は先発のファイザーリウマトレックスを途中で試してみたが合わなくてジェネリックに戻した 別でかかっていた医者はジェネリックだと効きが違うと言っていたよ
成分も決められた量の下限ギリギリしか入ってなかったりとかで完全に同じ物ではないから 同じレシピでも作り手が違えば料理の味が違うのと同じで薬も違うと思うよ
ジェネリック薬の会社が水虫薬に睡眠剤混入してたし
調剤工程や品質管理は会社によって差がある事は顕になってしまったよ メトトレキサートってはじめて一般的にどれくらいで効くんですかね
結構辛くてメンタルにきてます >>559
飲み始めて1ヶ月くらいで元々痛かったところは痛みが減ってきたけど数ヶ月は何だかんだ痛みがあった気がする
数ヶ月経った頃から肩が新しく痛み出してロキソニン併用しながら耐えて痛みがほとんどなくなるまでに飲み始めてから1年くらいかかった なるほど、やっぱり結構時間かかりますね
生物も併用するからうまく効いてくれる事を祈るしかないですね 身体に合う薬さえ見つかれば必ず今よりは良くなるから気長にね 生物が合えば数ヶ月で大分体が楽になりますよ
うまくいくといいですね 昨日病院へ行って肺のレントゲン撮影をした
間質性肺炎を疑っているらしい
今度肺CTを撮ることになった
悔しい パルスオキシメータは持っておられますか
自分で分かるから便利ですよ >>564
メトトの副作用?
だとしたら本当に悔しいよ
正常だった臓器が薬によって傷付いてくのって >>565
ありがとうございます。確かに買う必要ありますね
>>566
多分そうだと思います
でも可能性の範囲なので違うことを祈っています 速報:
スワローズト高津監督、山田哲人ら14人がコロナ陽性 今日18時阪神戦@神宮は中止に >>567
自分は肝臓の数値が跳ね上がり
即止めました
変えたのはCRPが跳ね上がり
今の薬で落ち着きました
SPO2は主治医に気を付けるよう言われてたので
常にチェックしています 薬で完璧だった臓器が壊れて行くなら飲まないで少し位の痛みなら耐えたほうがましか、なんて思えてしまう
しかし痛みにも限界があってやっぱ飲んでしまうわけですがそれなら少しでも安心な薬を使いたいものですね 調べたらアクテムラってメトト併用でなくてもいけるっぽいけど、単独の人いますか?
数値が安定したら単独でいきたい 膠原病関節リウマチの症状に間質性肺炎もあります
ステロイド治療しか無かった20年前に友人のお姉さんがリウマチに間質性肺炎を患い亡くなりました
ステロイドしか無かった時代は動けなくなり寝たきり状態にならざるを得ないケースが沢山ありました
ステロイド多量使用で股関節壊死したりね
友人の妹は20歳で車椅子生活になり25 歳で亡くなりました
今は選択肢がありますと 朝久々に散歩に出かけたら熱が出て夜まで寝込んでた
熱は下がったけど倦怠感はなおらないね
熱中症かコロナか膠原病か薬の副作用かわかんないけど 最近朝起きても夜でも手足がすごくむくむ、リウマチでそんなことある?
夏だから塩分摂りすぎたかなとか思ったりもするんだけど心当たりなく手も足もパンパンでしんどい 俺も朝手がむくむんだけど、片手(右手)だけなんだ
リウマチは左右対称に出るというから、やっぱこれは違うのかなぁ むくみって色んな原因で起こるから
リウマチのせいかもしれないし違うかもしれない リウマチでも反応が片方だけのことはあると思います
私は手首が痛いのですが、それはすべて右だけです
左手首は痛くありません
よくリウマチの場合は両方と言われますが、例外もあるのではないかと思います 575です、ありがとう
朝出るとき靴がパンパンなのしんどいわ 自分は靴がはけなくなりました
運転もつらいようになりました 皆さん発熱はしますか?
体調悪いなーって日は37度後半の熱が出る事がザラなんですが血液検査陰性型のリウマチ(足関節が5年以上腫れてる)で医師からは陽性の人よりは症状軽いはずと言われているので気になったのですが 感染症対策だけはずっとしてるので
リウマチになってからは高熱になることはむしろ減ったかな
私はリウマチが元の熱とかは出たことない
人によって出るのかな? 私は熱がでて医師に報告したら新型コロナの疑いかけられてPCR検査された上に投薬中止。
あまりリウマチで発熱する人いないからでしょうか。 薬を飲み始めてからおさまったけど、
発症当時はよく微熱出してました。
ただそのあと生物から錠剤に変えた時期があって
身体に合わなかったのか、週3ぐらい熱出して寝込んでました。(数値も悪化してまた生物に変えてもらった) >>583
まだリウマチかどうか診断がつかなかった時期だけれども、自分は連日高熱が続いていました。
まあ身体のあちこちで炎症が起きているのですから熱はでますよね。
薬でリウマチを抑え込んでいる今は、発熱はありませんけれども。 お聴きします、まずリウマチが疑われる場合、初診外来はどこを受診すべきでしょうか?
それと多少遠くても大病院にすべきなのか、町の個人医院でもよいのでしょうか? >>588
「誰が」リウマチを疑っているの?貴方の診断?
まずは街のリウマチ科に診察して貰ったらとうだろうか。
『リウマチじゃないかと思って…』ってね。
その際にね、診断を下すのは医者なんだから自分の「診断」を表に出さない方が良いと思うよ。 >>588
まずは膠原病、リウマチの専門の先生がいる大きめの病院をおすすめします
その方がしっかり検査してもらえるから
もしリウマチだった場合、治療してある程度症状が落ち着いてから通いやすい個人病院に移るのがいいと思う 自身の疑いはまだ一ヶ月位ですが、もちろん勝手な診断は医者の前で口にしないつもりです
亡くなった母が長年の間リウマチに苦しんでたのを見てきたので、いまは気持ち的に
はやく検査して痛みの原因をリウマチでは無いと否定したいだけです。大きめの病院で探してみます。
ありがとうございます。 初期の関節リウマチは血液検査でも関節エコーでも触診でも判別しにくくて、
私も疑いのまま2ヶ月くらい放置で進行しちゃったから、
大きい病院で丁寧に検査してもらった方がいいですよ。
大きい病院が絶対ってわけではないですけど、検査はしっかり。 血液検査でもエコーでもリウマチじゃないと言われて安心してたけどそれじゃわからないのか… コロナの変異株のBA5が感染力が強くて、症状が高熱、喉痛、せきで肺で増殖しやすいため肺炎になりやすい
らしい >>591
リウマチじゃなったらいいですね
リウマチだったらけっこうけっこう大変ですよ
でもいい薬がいっぱいあるので悲観しないでね >>588
私はちょうど2年前の7月に、右手の中指と人差し指に激痛がでて動かすのも辛くなったので、まず以前行ったことがある整形外科へ行きました。
レントゲン検査でマウス腱鞘炎と言われたけど、1ヶ月経っても症状が良くならないのと父親がリウマチだったので、医師と相談した血液検査を行いました。
その結果、抗CCP抗体などが高かったので大学病院に紹介状を書いてもらって、それからずっと通院しています。
大きな病院は紹介状がないと初診まで時間がかかることもあるので、他の病院で血液検査をしてもらってから紹介状を書いてもらうのもありかもしれません。 メトト6ミリでも副作用がきつい
合ってないのかも知れない 私も6ミリ
気持ち悪いのがなかなかしんどい…
肝臓もどんどん悪くなってるしお腹もくだすし 生物学的製剤は内臓は攻撃しないらしいわ
メトトは抗癌剤だから周りの臓器も傷つけてしまうから怖い 生物だけにすることも出来るんですかね?
併用だと効果が大きいと先生に言われそうだけど
一回聞いてみようかな 普通は併用らしいね
生物学的製剤の効果が上がるらしいよ 今、リウマトレックスを服用してもう少しで2年になります。今は8ミリです。内臓がダメになるとか聞くと怖いのですが、リウマトレックスのようなメトトは早くやめた方がいいのでしょうか? >>604
もう10年経ってるけど大丈夫だよ
16mgまで増やしたけど
現在は生物併用で10mg
結構何とかなるもんだ
葉酸をサプリで追加とかしてるけどね >>605
ありがとうございます。ちょっと安心しました。
少し勘違いしていて、今は16ミリでした。。
主治医から生物の説明だけ受けて、あまりに高額すぎて日常生活ができないからリウマトレックスで様子を見たいと伝えたのが一年前です。今のところ症状と血液検査が落ち着いているからいいけど、内臓がダメになったらそれも困るとなあと思う今日このごろです。 >>606
医者にもよるけど
うちの先生は、効くことと、長く続ける事の両立で考えてくれて
値段だと自己注射
全量だとアクテムラが安い(らしい)
エタネルセプトは半量って手があるので安く済む(月に1万位)
リウマト減薬すれば、その分少しは安くなる
で人によるけど効けば最大10日半量まで減らせるかも
と言われて
エタネルセプト半量+リウマト減薬にした
エタネルセプトがエスケープしたらアクテムラにすると思う
それまでに次のバイオシミラーが安く出回る事を祈っているけとね 握力が日に日に無くなってきて病気が進行してる実感がある
いい薬でないかなあ 来週、血液検査の結果待ちどおしいわ、ただもし認定されなくて
このまま様子見とかになったら最悪だし、リウマチ確定したらそれはそれで最悪なんだな ケアラムって口内炎になります?
舌にあちこち口内炎ができて痛くてつらい 自分もケアラムだけど
ググったら副作用に口内炎ありますね
自分は発疹でましたよ
でも主治医から説明受けてたんで 私はケアラム飲んでませんがメトトレキサート飲み始めてから、たまに舌先に口内炎出来る様になりました。
(フォリアミンも飲んでます)
身体が薬に慣れて頻度は減ってますが、舌にばっかりできる。
唇の裏とか、他の場所にはできない。 >>602
自分は普段併用で併用しなかった時期もあるけど半年も経たずに病状が悪化して併用に戻ったよ 生物学的製剤にもジェネリックとかあるんですか?
自分金無いんで無理だろうなぁ、 >>615
>>601氏が書いている「エタネルセプト」は「エンブレム」の後発代替薬ですね。 >>617
間違えた>>607さんのレスにある「エタネルセプト」です。 >>617
全然違うよ
よく知らないなら書かないほうがいい >>620
医者から言われていたことを引き写しただけだが?
何か間違えているのか? エンブレムじゃなくてエンブレル
エタネルセプトは後発薬の名前じゃなくて薬自体の名前、商品名エンブレルもエタネルセプト
後発薬はエタネルセプトBS >>622
『黙ってろ!』と言われるほどの事じゃないだろ
博士さんw
ん? >>621
うぷぷ間違って指摘されてやんのw、笑わせてもらって一瞬痛み忘れたわ、あんがとな、 おっと、言い忘れたわ>>624さん。
痛みの中、自演ご苦労さんです! やっぱ博士の言うとおり黙ってたほうがいい
いま体中イテーのにそんな無駄なことするかよアホ メトトレ辞めてケアラムだけで2年ぐらい経つけど、最近また指関節が腫れてきたし、ドアノブ回したり、物を持つのも痛い。
左手中指関節が曲がってきた。
もう治らねえな… ちょっと聞いた話ですが
生物学的製剤を3か月分
まとめて買って
高額医療を申請するらしいです
その人の場合は3か月で12万が
18000円になるって言ってました
勿論 収入によりますが
その人は高齢で無職です 自分もまとめて買ってます。
まとめ買いで12万くらいするところ、加入してる会社の保険の上限が約2万円なので、2万以上は後から帰ってきます。
薬を切り替えたりした時は、様子見のため1月分しか出してもらえなかったけど、身体に合ってきたら3ヶ月分まとめてにしてもらってます。
だから薬代は
7月 2万
8月 なし
9月 なし
って感じで経済的にも助かってます。 私も生物が高くて
3ヶ月まとめ買いしてる人は診察だけは途中に入れられてるんですか?
出せる期間は最高3ヶ月ですかね 生物学的製剤の保存期間があるからじゃない
知らんけど 私も大体10週間隔で診察入れてるよ
高額療養費ひっかけたいから出来るだけ長くとって欲しいとお願いしてる 冷蔵庫がつぶれて生物学的製剤が
ダメになっても自己責任ですよって言われたらしい らしいって誰が?w
そりゃそんなことがあっても自己責任でしょう 普通自己責任だと思うけどそれをわざわざ言う医者がいるってことは、過去にゴネた患者がいるってことかな?
同一月に冷蔵庫壊れてダメになったら
再度出してもらう分には高額療養費かかってたら全額返ってくるんだよね? ダメな保険の使い方してるとすぐ電話かかってくるから
3か月まとめてはOKという事ですね
私も医者に相談してみようかな そっか生物だと保存期間ってのもあるんだね
調子悪くなると厄介だし
診察の間隔は2ヶ月以上空けたくないけど
でも薬は出してもらえるだけ貰いたい
って聞いてみるわ今度 保存期間てそんな短くないし、どちらかというと大量処方にリスクがあるから90日あたりを限度と考えてるみたいよ
医者によって方針が決まってそう
要相談って感じだね 普通の錠剤でも処方は最大3ヶ月くらいだった気がするからそうだよね
うんまあ理解した
ただ問題は薬だけ90日分貰えたとして
薬が切れる以前でも診察だけ受けられるのか
医者も保険に沿ってやってるんだろうからそこが聞きたい 薬代の話はたいへん助かります、バイオミラーとか医療補助制度とか
工夫次第で何とかなりそうですね、 ほんと参考になる
メトトさっぱり効かないので、生物お願いしてきた! 体調が悪くなったり発熱したりしたらメトト止めるように言われるけど、
しょっちゅう発熱したりするからなかなか続かない 痛くて目覚めた。ロキソニン飲まないと寝られん、
これでリウマチじゃなかったら逆にどうすんだよ わい酒もタバコもやらんのよ、何か眠れないし体重も落ちてきた
明日、血液検査の結果聞きに行くんだけどやっぱ怖いわ >>648
リウマチは決してこわい病気じゃないですよ
いい薬がいっぱいあります
自分も1年前は悲惨な状況でしたが
今はすごく良くなって日常生活は大丈夫になりました 今の症状が落ち着くのに1年とかかかるの?
とかなると流石に怖いのでは
メンタルやられる人が少なくない病気
基本的に予後は個人差あるんだろうけど 薬が合えば数ヶ月で落ち着くかな
最初は絶望してたけどすぐに死んだりする病気ではないので
気長に薬と付き合っていこうという気になれた 足の裏じんじん痛いのはリウマチのせいかな?
スケッチャーズの靴にダイソーの低反発中敷き カルバンクラインの靴下でゆったりふんわりさせて完成した >>650
自分の場合は始めの
プレドニンとメトトで即効果が出ました
実はMMP3が1600オバーで主治医が
ビックリしてました
こんな人は寝たきりの人しか見たことないって
薬は副作用とかいろいろあって
今はケアラムで落ち着いています メト、ステロイド、生物、関節注射を数回...
色々やって1年くらいで落ち着き始めました。
痛みが無くなってくると、調子に乗って無理し出してしまう。
人間、喉元過ぎると忘れてしまう。 >>654
すごくわかります
でも要は関節炎なんで
無理は禁物ですね ですよね...
最近調子が良くなってきたので、仕事を増やそうかと考えてましたが、夫には止められました。
医療費の問題もあるし、ウズウズするけど自分が病人だという事を忘れずにムリしないように生きないとと思います。 >>654
自分は生物やって落ち着いて5年以上健常者と同じくらい元気だよ
高いけど働けないよりはマシ 生物にして良かったという人が結構いらっしゃるようですが、
逆に、生物で何か危ない目に遭ったとか、きつい副作用でトラウマになって
二度と生物には近づきたくないとか、そんな体験をした人はいないのでしょうか?
良いことばかりではないと思うのですが、是非教えて下さい。 >>659
自分の場合、五日毎に注射なので長期旅行はまず無理。
薬は冷蔵庫保管なので持ち歩きが厳しい為。 >>659
少し傷が治りにくいかもな?と思う程度で後はとにかく高いのがデメリット
自分はシンポニーで月一の診療時に打つので自己管理によるトラブルはなし 生物って打つまではキツい副作用があるんじゃないか?と不安になったりするけど、短期的には特に何もないよね
合うか合わないかの方が大きい
あとダルさでいうとメトトの方が影響大きいような気がする 生物学的製剤はメトトなしでも使えるんですかね
何しろ長期決戦の病気だから短期間で効果が薄れてきては困るか リマチルやっとかかりつけ薬局に入荷のメドがたったと電話きて助かった
代わりに内服してたケアラムの効きがイマイチで参ってたんだよね
早くリマチル飲みてえ〜 >>664
単体でokなのもmtx併用した方がいいのもどっちもあったはず
妊娠希望の女性は単体でokなエンブレルなどを使ってるね メトト2日目が副作用キツい
これじゃ仕事バリバリなんて無理だね
普通は慣れるんだろうか >>663
そうなんですね
免疫力が下がるので外食を控えたりもしますか? >>668
むしろ活動的になるから外食増えるよ
資金的な制限で自炊増えるかもしれない >>668
正直そこまで気にしていない
けど今は居酒屋は行かないし落ち着いて食事が出来るところならいくかな
コロナ禍前でも手洗いうがいは必須だったよ >>669
>>670
不安しかなかったけど前向きになってきました、ありがとうございます。 >>671
生物は合えばまるでリウマチだったことを忘れてしまうぐらい痛みがひきますよ
確実に前向きな気持ちにはなるはず
良い薬に出会えますように! フィギュアスケート女子の三原舞依選手が若年性リウマチで、
一時ガリガリに痩せてしまい、大丈夫なの?と他人事と思えず心配になりました。
今はすっかり元に戻って元気そうですが、
やはり薬の調整は難しいのですかね。
その人に合う、合わないがあるようだけど、試してみるしかないのですね。
事前に、自分に合う薬が分かるようになると良いのにね。 >>673
スポーツ選手はドーピング問題とかあるから、薬の選択は大変だと思う こんなコロナ禍だから、当然のように外食は控え、飲みに行くなんてとんでもない。外食したとしても数ヶ月に1回、友達と1.2時間のマスクしながらのお茶や昼食程度。
生物学的製剤を使用してる人は、コロナ前でも1年中マスク生活らしいし、コロナ禍で発症した私としては、マスク生活でよかったと思ってます。
昨日はリウマトレックスは服用でして、大体服用した夜は、不思議なことにいつもより痛みが増してます。
生物やってだいぶ良くなってきたのですが、ここのところ痛みがぶり返してる気もする。
ちなみに体が痛くてこんな夜中に目が覚めました。 >>675
生物学的製剤使用者がコロナ前からマスク生活?
そんなわけ無い。
一度も医者からも言われた事無いよ。 感染症対策で手洗いうがいはしっかりしてたけど
マスク必須ではないなw
でもそれは免疫抑制剤飲んでる人も同じだし
生物をすごく恐ろしいものとしてとってる人が多いな
今のところ恐ろしいのは薬価だ… 生物学的製剤はあえば、おそろしく効き目があるので、免疫を強力におさえるという意味で、そうとらえられるのかもしれないですね。
確かに薬価はおそろしく高いので、家族以外にはいえないです。
他人にそういう話をしても、貯金がどうのこうのとマウントとられるのが目に見えてるので、言わないですが。 薬で気持ち悪さがおさまったと思ったら胃が痛い
負担が少なくて合う薬ないかな 少しだけ喉の痛み、熱もないし鼻水と喉の違和感ある程度
風邪の諸症状が出たらメトトや生物などはやめてパスしてと言われてるけど
このくらいでリウマチ悪化するのは釣り合わない
でも1回や2回パスしたぐらいでは悪化しないもの? メトトは1〜2回のスキップは問題無いと言われてますよ。 >>681
私も2週間前にのどの痛みと熱がありましたが普通にメトト飲みました まさに今、喉痛い...
BA5なのかな
明日メトトだ。 みなさんコロナワクチンの4回目接種しました?
3回目の時の副反応がメチャ辛かった
コロナにかかった方がマシなんじゃないかと思うぐらいのレベルだってので
もうワクチン打ちたくない 副反応はやがて終わるが、コロナの後遺症が終わるかわからないのでとりあえず私は打ちたいかな…
それほど強烈な副反応出なかったというのもあるかもしれないけど 4回目はまだですね
ノババックスならって感じですが
3回目打った直後の痛みが異常で関節リウマチ含めて複数の重い病気が見つかったのでなるべく打ちたくないです まっ 両方とも免疫に作用があるからね
でも後遺症は嫌なんで ワクチン予約しました >>630
自分は零細自営なんでそんな仕組み初耳だよ
うらやましい
詳しく教えてくださいな 高額医療制度(多数回該当)で支払いは一旦44,000円払ってるけど、
勤めてる会社の健康保険組合の一部負担還元金(付加金)が上限
2万円だから、数ヶ月後に2万円から足が出た分は戻ってくる。
(入ってる保険組合独自の制度なので、額や規定は組合によって違う)
なので3ヶ月ごとの診察で薬もまとめてもらうと、合計12万くらいするところ2万で済んでる。
ありがたい。
うちの組合も苦しいみたいだから、今後は上限額が引き上げになるかもしれないけど。 >>693
詳しくありがとうございます
知らなかったけど独自にそういうのがあるんですね 健保負担が上限2万円の健保もあるのですね。
2万円ならかなり自己負担が減りますし、それはすごい会社ですね。
3カ月ごとの診察で、不安になりませんか。 私は2ヶ月半ペースで診察してもらってるけど
数値が安定してる時でないと医者もOKださないかな
新しい薬に変えた時とかは1ヶ月間隔で診てもらう 投薬治療すると副作用で酷い腹痛や下痢とか呂律が回らなくなる。
発熱とか動悸が激しくならないから多少慣れてきたんだとは思うけど、仕事しながら安定するまで治療できてる人はすごいなと尊敬します
自分には厳しいなぁ >>703
リウマチの症状の出方自体が千差万別な上に薬の効き方も人によって違うから比べても仕方がない
あなたも辛い中十分頑張ってるんだよ >>696
>>697
けんぽ、本当にありがたいです。
自分の場合は、状態が安定してれば12週間ごとの診察になってます。
なので日にちによっては2ヶ月後になる事もありますが。
新しい薬に変えた際は、様子見のため毎月になることもあります。
今は体調も落ち着いてきたので、通院が少ないとスケジュール的にも経済的にも助かってます。 自営業で国保の場合最寄りの役所で限度額申請をすればいい
限度額申請を受理された日から支払いが限度額までになります
国民健康保険限度額適用の認定証を発行してもらえます
各自治体で限度額が違うかも >>708
情報ありがとうごうざいます。
各自治体の福祉も様々ですが、基本的に申請主義なので
「こんな制度があります」的なことは、敢えて積極的には教えてくれません。
自分でよく調べて勉強しないと、福祉の恩恵になかなか辿り着けない。 高額療養費の制度もあまりよくわかってない時に
市から高額療養費ひっかかってるので申請したら戻ってきますよと通知がきて驚いたことが
こういうのって自分で調べて申請するものだと思ってたからw
で、窓口行ってみたら限度額認定証のことも教えてくれて
その場で作ってくれた
意外と自分のところは親切だった 病院としては教えてあげたほうが
入院費踏み倒される心配減るから >>713
一瞬、高額医療費制度がなくなる?と思ってしまいましたが
よく読んだら、1カ月当たり80万円を超える高額な医療費が発生した場合に
今まで、国が超過部分の一部を負担してきたけれど
それをやめたい、という趣旨の記事ですね。 MTX飲んで約2年、CRP値上がったり下がったりで落ち着かず
月に2万ちょい掛かるそうですが生物に挑む事にしました
生物やってる皆さんにお聞きしたいのですが効果が出て安定してきたら減薬出来たりするものでしょうか? ぶっちゃけ2万円では済まないよ…
落ち着いても薬を減らすところまではなかなか
減らすと安定してた数値が悪化することもあるので 医者が2万って言ってるなら2万の心づもりで大丈夫だと思うよ
安定すれば頻度は若干は減らせると思う
私は最初週2だったエタネルセプト今は月6で安定してるよ 2万で済む生物って何だろう
アクテムラは比較的薬価がやすいらしいけど そうなんだ
割と新しい錠剤は激高だった
オルミエントとかスマイラフ
どっちと合わなくてやめたけど >>717
自分で調べましたがエタネルセプトBS50mgが週一5500円位
4週で22000円って計算なのかと思います
診察費とか5週分は抜いてる感じですかね
>>718
週2は凄いですね!月6になって良い結果ですね、私も期待して挑みます アクテムラが合わなくなり、この半年でジセレカ、オルミエントと試したがCRPが一向に下がらない
アクテムラが約5年効いてただけに、他がこんなにも合わないとは思っておらず不安でしかたないわ 血液検査のデータか何かで効く薬を割り出して欲しい
効果を期待して新しい薬使ってやっぱり効きませんでしたとかガックリくる 生物ってメトトレキサートと併用が普通なのかな?
生物が効きづらくなって切替る場合、メトトで押さえながら新薬を模索するのでしょうか?
いま、私は注射単独なんだけれども…… それは素人判断しない方がいいのでは?
主治医がコロナかかった時はその症状や状態によって
今飲んでる薬をどうするか判断すると言ってたよ 自分は生物はまだだけど
主治医は生物とメトトレの
併用は標準ですって言ってた 朝からめちゃくちゃ足首が痛い
しばらく関節の痛みが出ずに落ち着いていたのに、ひさびさにひどい痛みで気持ちが落ちる
足首が痛くなる人いますか? >>724
めちゃくちゃ分かる。
IL-6系が合うとかTNFa系が合うとか、それだけでも分かれば良いのに。 足首痛いし、もうあちこち痛いのに
CRPは正常値のタイプです >>733
同じく
数値に異常がないからメトは中断、痛み止めもらうのも必要?と不思議そうな顔をされ、肩は五十肩じゃ?と散々です
起き上がれない日もあるのに
ほんと厄介な病気だよ おれもCRPは正常だ
でもmmp-3とリウマチ因子が陽性であちこち痛む 自分はmmp-3以外なんの数値も出ない、よくリウマチと診断してくれたものだと思う
寛解期間も長いので「ほんとに自分はリウマチなのか?」と疑ったりもするけど、少し前にメト減らしたらぶり返したので自分はリウマチなのだと再確認したところだ 左手が痛みで全く使えなくなってきた。
メンタルにくるなぁ、この病気。 >>686
接種による副反応よりも免疫力低下のリスクのほうが気になる mmp-3とかccp抗体って毎回の血液検査では測らないから、自分がどのくらいなのか知らない...
でも最初の診断時に、すべての項目が陽性だからバチバチのリウマチって言われた。 免疫抑制剤で元々免疫低下させてるから
免疫低下言われてもなぁ 17年前に入れた肘の人工関節が調子悪い
曲げたらピリピリした痛みが走ったり、肘が何かにさわったときに痛かったり
入れ直しなのかなー嫌だなー
病院行かなきゃなんだけど家族が入院していたりで正直しんどい
人工関節の入れ換えした方いますか?
どれくらい入院したかとか経験談教えてほしいです わたしも今肘が痛い
やっぱりリウマチが原因が考えられますか?
他が痛くないので別の原因かもと思っていたのですが
リウマチの病院予約が2か月先だけど整形外科に行くべきか考えています >>745
診断くだる前の人?そんなのいくらでも理由は考えられるでしょ あ、書きたかったことあって来たんだった
>>726です、薬飲み続けてます
>>727>>728、ありがとう >>725
MTXと併用のバイオもあるし、単独のバイオもあると主治医が言ってたよ かなり気を付けてたのに今回の波でとうとうコロナになった
熱が辛くて、免疫下げてられないと思いMTXを初めて一週スキップしてしまった(MTXとフォリアミンしか飲んでない)
10日以上経った今でも熱こそないけど咳止まらないししんどい…
指は痛いし最悪 CRP6超えるけどCCPは基準値、42でリウマチデビューしました 今日からエタネルセプトBS使用開始
見せられたのがシリンジだったけど、ペン型の方が打ちやすそうに見えてしまう
皆さんはどちら使われてますでしょうか?
注射代は4500円位で思ってたより高くなくて一安心 私はエンブレルはシリンジだったけどプルプル震えるし、痛い箇所に刺してしまった時自力で押すことが辛すぎた…
今はアクテムラでオートインジェクター使ってる
押すだけで注入も自動でやってくれるやつ
ペン型と同じかな??
自分はペン型の方がかなり精神的に楽になった
逆にペン型が苦手な人もいるみたい 追突事故された
大した怪我はないからいいけどリウマチが悪くなるのが不安
同じ整形外科で通うけどなんか頭も痛いしやだなぁ 国保の高額医療費助成廃止の法案を自民党が出すとか聞いたが
退職して国保になったらもう無理じゃん >>751
オートインジェクター(ペン型)使ってます!
オートも薬剤によって痛さが違う。
今使ってるシンポニーは痛い、けど3〜4秒で一気に液が入りきる。
念のため15秒くらいは刺したままにしてるけど。 >>751
ペン型、お腹に当ててボタン押すだけなので打ちやすいです。 >>755
確かそう
市町村単位の運営でお金の都合をつけるのが大変だから国が補助しますだったのが都道府県運営になったからもう補助いらんでしょということらしい >>752
昨日はエタネルセプトがシリンジしか無かっただけでした
自宅で使うのはペン型だと 右手固まってるなぁとは思ってたんだけど今日右手で頬杖をつくことができなくてショック…
普通手の甲に頬っぺたを乗せると思うんだけどナチュラルに握りこぶしを作った指の部分(第一関節と第二関節の間)に頬っぺたを乗せていた
悪あがきだけどストレッチもっとちゃんとやろう… コロナのせいでCRPかPCRだったか、わからなくなってきたよぉ 月一にて母の付き添いで病院へ行くんだけど担当の先生が急遽休診
オレンシアも普段は入院病棟で受けるんだけど看護師から入病棟でコロナが発生したので病棟へ行けませんので
使っていない診察室でオレンシアは行いますと言われた
担当の先生も感染か濃厚接触者で休診なんだろうね オルミエントを使い始めたのですが、
手の痛みがほとんどない時と普通に痛い時があってなんともいえない効果。
下がったパンツあげるだけで激痛で悲鳴をあげるのは脱した気もするんですが、気休めにしかなってなく。
効く場合は効果はすぐに出るよっていわれたのですが、効果の有る無しは血液検査でわかるのか自己申告なのか。
ほんとに難しい病気ですね。 シムジアですが、私の場合7ヶ月くらいたってやっと効いてきたかなと感じます。ただ、痛み止めがないと腕が痛いです。
mmp3がまだ正常値ではありませんが、crpは正常値になりました。
すぐ疲れるので、昔のようには動けません。
いつか寛解する時がくるとといいなと思ってます。
生物はすぐ効くものなのか、人によって種類によっても違うのか、私もよくわからないので今でも疑問です。
もっと他によく効く生物があるのかなと思う時もあります。 シムジア、前に使ったことあるよ
確か即効性のある方の部類に入ってたと思う
私は合わなくてエスケープしてCRP爆上げになっちゃった
合う合わないは薬使ってみるまで分からないのがつらいね… >>769
そうだったのですか・・?
シムジア使ってる人は少ないので、使った事がある方からのお話聞けてよかったです。 痛みや体調の波が酷すぎて仕事が全然できない
安定するまで仕事辞めるか休むかしかないかな
悩んでる >>772
どこか痛いというのはないけどとにかくだるくて眠い
MTX飲んだせいもあるけど14時間以上寝てしまった
>>774
休めるならしばらく休ませてもらったら
私は立ち仕事で辛すぎたから休職させてもらったけれど続ける自信がないから辞めた
でも病気持ちが新たに就職するのは難しいだろうから事務系とかならできれば手放さない方がいいと思う ジセレカが半年足らずでお役御免になりオルミエントへ
普段は無痛だけど、屋外で作業すると夜になってから手首や足首がズキズキする
作業が予定されてる日はロキソニンやカロナール飲んで備えてるけど、これは薬変えたほうがいいのかな… オルミエントの人増えてきたね
私も使ってたけど一年でCRPも改善されることなく
じわじわ悪化してる感じがあったので一年で変わっちゃった
今はアクテムラでよく効いてる
やっぱ飲み薬より注射の方が効くのかな >>649
あなたは、薬が合ってラッキーだったと思います。
薬の選択肢が増えるのは、大局的には良いことだと思いますが、
でもその分、色々試す度に挫折して、メンタルやられて…。
つまり、あなたのように運の良い人がいる一方で、
うまくいかずに苦しんでいる人達が何倍もいて、
羨ましいと思うと同時に、神経を逆撫でされるような
絶望感を感じる人もいるかもしれません。
少し想像力を働かせれば、そういった安直なことを私は言えません。
もちろん、それを聞いて希望を持つ人もいるようですので、
私の個人的な感想です。 >>778
無神経でした
ごめんなさい
ただ良くなったとか
書いてはいけないんでしょうか?
今でも通院 投薬はしています 778宛に書いてるんじゃないからいいじゃん
一年前は大変だったとあるから
合わない薬の期間もあったんだろうに 自分は良くなった人の話を聞くと希望が持てるけどなぁ。
いろんな価値観あるよね。 まあ書いてある通り>>778はメンタルやられてるんだと思う
あんまり他人に配慮ばかり求めるとつらいよ、自分が >>779
すみません。
良くなったと書いてはいけない訳ではないのですが、
>リウマチは決してこわい病気じゃないですよ。
と、軽く仰ってるあなたの言葉に違和感を覚えました。
たとえ寛解状態になったとしても、いつまた悪化するのではという不安は
一生つきまといます。
膠原病の様々な合併症の可能性、一生飲み続けねばならない薬の身体的・精神的負担等
リウマチは完治しないという時点で、私はやはり怖い病気だと認識しています。 血液検査が怖いと言ってる人に
リウマチ怖いですよ!と言うのもどうかと思うけどね
まぁ…メンタルやられてるね
合う薬がありますように ケアラム、オルミエント
副作用ばかりで体調甚だしく悪化
合う薬模索中
現在メトトレキサート、プログラフ、シンポニー使用中
お医者様は薬が合うか合わないかは出たとこ勝負だと
合う薬に出会えた方のお話は励みになります >>783
リウマチは亡くなるような病気ではないと思います
もっと重篤になる病気はいっぱいありますね >>785
合う薬が早く見つかりますように!
>>786
ほんとそう思う
診断時は落ち込んだけど、もっとなりたくない病気たくさんある
なんにせよストレス溜めないようにしようって思う 1999年にMTXが保険適用になって生物学的製剤が数年後に登場するまではリウマチは関節が変形して将来寝たきりになるかもなんて病気だった訳で医学の進歩には感謝しかない
薬の副作用は辛いけど寝たきりよりはマシだもの
でも早くもっと根本的な治療方法ができればいいね >>774
アクテムラずっと使ってたんだけど効いてるのか効いてないのかわからなくて体調が安定しないから休んでる
アクテムラは途中で辞めて再開しても効きにくくなるって事はないと効いていたのだけど病院が変わって先生も変わると効きにくくなってるのかもと言われた
先生の言動も安定しない
>>775
MTXも眠くなるんですね
アクテムラも1ヶ月に一度の点滴の後は運転怖くなるほど眠気きてました
打った後の2~3日はやたら眠かった
週一のカートリッジになると注入する量も減るからなのか酷い眠気からは開放されたけれど効きが悪い >>779
謝る必要ないですよ。
色んな薬があって、合う人合わない人様々ですからあなたには合ってよかったと心から思います。
私はMTXとバイオ使ってましたがMTXから間質性肺炎になり死にかけました。
これからはMTXは使えないのでバイオと疲れる薬を主治医と一緒に模索します。
私にも合う薬がきっとあると勇気頂きました。 ここ1、2年あちこちの指が痛むようになった
リウマチかもしれないと思い、今日、検査に行ってきたよ。結果は1週間後。リウマチも嫌だが、原因不明の痛みもやだな。嗚呼 そうですか
皆さんは前向きでメンタル強いですね
私は見当違いの意見を書き込んでしまったようです
前向きに頑張っている皆さんの気持ちに水を差したようで
申し訳ありませんでした。
私も間質性肺炎の兆候がありますが
リウマチ疾患から発症する場合と、MTXの薬由来の場合があるようです
私は前者で、年2回のCT検査で経過観察してます
リウマチ自体は死ぬ病気ではないかもしれませんが
もう本当に嫌になってしまうこともありました
でも前向きに治療に取り組んでいけるよう努力したいと思います
私も間質性肺炎の兆候があります。
間質性肺炎は、薬由来のものと、リウマチ疾患そのもので発症することもあるそうです。
私は後者です。 ウワッ、すごいスペースとダブった3行!
失礼しました。 >>793
いんだよ
「前向きに努力」なんてしなくても
自分で勝手に設定した規範を遂行しようとして自分も他者も追い詰めてない?
自分が楽な方法でね
他人を矯正とかもしなくていいよ
リラックスして身体休めてね そうだよ。
頑張らないで行こう。この先は。
もう十分頑張ってるからって、自分を甘やかすようにしてる。 皆様体調の変化や薬飲み忘れ防止をかねての日記のようなものって書いてますか?
日記アプリも挫折したのですがずっと継続出来そうなやり方ありましたら教えて下さい >>792
そうそれ、私も来週結果なんだけど、血液検査で出なくてもリウマチってここにも書いてあったから
もうどうすれば…って不安になってる
リウマチです、といわれても違います、と言われても結局痛みの原因やリウマチ疑いになるんかな、と 炎症箇所が18から14に減った。まだまだこれから頑張る 薬が効いてきて炎症が減ってくると
後は体力とメンタルの問題だ
ウチは関係ない
って突き放されるとツライものがありますね。
こっちはまだヘロヘロなんですが まさに、薬効いて炎症落ち着いたけど、疲れやすさハンパない。
もともと体力無いとはいえ、今日も子供を連れて電車で遠出したら今瀕死状態... >>783
私も同感で、リウマチは、ものすごく恐ろしい病気だと実感してます。
人それぞれなんだなと思いました。
ものすごく症状が重い人もいれば、リウマトレックスだけで済んでしまう軽い症状の人もいる。
寛解率も60パーセントくらいしかない。
そこに自分が入れるかどうかもわからない。
経済的な不安、毎日かかさず大量の薬を死ぬまで服用するストレス、外出していつ体が痛くなるかわかないという恐怖。
様々な事に対して、諦めないといけないということ。
ここまで規則正しい生活をしていたのに、リウマチを発症してしまい、リウマチになりやすい白血球の遺伝子配列を持って生まれたことに、絶望。 軟骨がやられて骨と骨の隙間が狭くなってる
引っぱるリハビリしたほうがいい? >>792
検査結果どうでしたか?
私は案の定抗体値しか計測してなかったらしく、血液検査では出なかった
でもペットボトルも開けるの難儀してるのに、軟膏と湿布だしておきます言われたわ
やっぱり整形外科ではダメだよね
膠原病、リウマチ専門探してみてもらうしかないな 割と同じ体験してる人が多いと思うけど
整形外科より専門の内科でしっかり検査してもらうのが良い
私も整形外科先に行って二度手間になっちゃった リウマチ認定医、専門医のいるとこ
確実なのはリウマチ、膠原病科のあるところがいいけど
私は大きめの病院のリウマチ科のトップが独立したところ行ったら微妙だったのでセカンドオピニオン的に何回か何箇所かで診てもらった方が安全 整形外科でまずレントゲン→異常無いから湿布、痛み止めで様子見てと言われ、
膝の水抜いたりMRI撮ったりして、2ヶ月くらい色々やって良くならないから、やっと総合病院へ紹介状書いてもらって、そこで血液検査しリウマチ発覚。
自分からリウマチが心配だから血液検査したいとか伝えたら良かったけど、知識もあまりなくリウマチとか想像もしておらず。 街の整形外科クリニックじゃ二度手間になる...
リウマチ検査してくれるとこなら良いけど。 >>812
自分も同じ様な感じ
知識がなかったとはいえ、まさか関節リウマチなんて言われると思わなかった リウマチなってあまり食べられなくなったせいで10k痩せた >>809
1週間後って書いているじゃないですかw
まだ結果は出ていないですよ。 私の場合は、症状が先ではなく昨年受けた人間ドックでRAが120という高値だったことが先です。たいしたことはないだろうと放置していたのですが、指の痛みが気になったのでリウマチを疑い検査を受けに行ったのです。
網膜なんとかも要再検査となっていたのでそちらもついでに見てもらいましたが、これは当日のうちに無問題という結果が出ています。
しかし、血液検査で5000円って高いね。保険を使っているのに。 墓参り行ってきた。リウマチで寝たきり十年以上だったおばあちゃんを思いだした。
あの頃はMTXもロキソニンも無かったはず。毎日痛い痛いとヒステリー気味だった。
おばが介護していたけどおばの人生が犠牲になった。
私は体質を遺伝したけど、薬でなんとかなってるのは今の時代で本当に良かった。
何よりも家族が犠牲になっていない事に感謝する。 >>815
自分も最初はそんな感じだったけど、薬効いて食欲は戻るのに痛みの間に筋力低下で運動量減ってるからコロコロ太った
気をつけてー
>>819
自分も、薬はもちろん、家電次第でなんでも手を抜ける&椅子生活できることで、本当に現代に産まれてよかったと思うよ >>819
わたしも母がリウマチで6回の手と足の手術をし、3回の肺炎で入院しました
最後の10年は寝たきりで、ただとても気丈にふるまっていました
薬も痛み止め程度の時代でした
それだから医学の進歩に感謝しています
20年でこれほど変わったのなら、これからも進歩があって、もっといい薬が
できるかもしれないとの希望をもっています 最近ケアラムのジェネリック発表されてたよね。
生物学的製剤もエンブレル、ヒュミラなどバイオシミラー出てるけどもっと増えて経済的にも楽になると良いな。 エンブレルのバイオシミラーを最近始めました
注射が一回分で4600円、思ってたよりは安い
もっと安いの出れば良いですね! ヒュミラ もバイオシミラーあるのかな
月4万キツい… あるある。
アダリムマブbs。
40mlなら月2万ちょっとになるんじゃない? オレンシア使ってるけど
比較的新しい薬だからバイオシミラーないよね
いつ頃できるんだろ
経済的に辛い 薬の特許が20年だっけ。
2000年入ってバイオが続々発売したから、それらのバイオシミラーがこれから10年くらいで色々出てくれたら良いな。
バイオシミラーはジェネリックと違って全く同じものではないみたいだから、人によっては先発品しか効かないって聞いたこともあるけど。 メトト飲むと2日は吐き気と眠気、だるさが続いて何も出来ない 毎週同じ繰り返しだからつらい >>829
わたしの主治医はメトトと一緒にトリメブチンという胃薬?も処方してくれるよ
吐き気はかなり和らぎますから聞いてみたらいかが? >>792
だ。病院に行ってきた。
相変わらず、RFの値は高かったが、リウマチではないだろうという診断に。痛みが続くなら、整形外科に行け、とのこと。 >>831
リウマチ・膠原病クリニックに通ってます
数値が落ち着いてても各関節の腫れは触診してくれますよ
他の病院も行ってみたらどうですか?原因はリウマチでは無い可能性も当然ありますし >>833
私はヘルニアと診断されてましたが実際はリウマチでした
他のリウマチクリニック、整形に行かれてみても良いかなと思いますよ リウマチ科もやってます的な整形外科は避けた方がいいと思う
田舎に引っ越したら、内科系のリウマチ医院がほとんどなかった
止むなく整形に通ったけど、色々不安を感じて逃げました
遠いけど、今は膠原病リウマチ科のある病院に変わって正直安心した 自分は数値に出ないから、セカンドオピニオンで大学病院受診したときは鼻で笑われたな
難しいよね、診断
病院ジプシー辛かったけどかかったクリニックとか色々ラッキーだったなとは思ってるし(全部自分で調べたんだけどさ)、都内に住んでてよかったとも初めて思った >>836
あるある
整形外科で痛み止めだけで帰される
専門医のいる大学病院でリウマチかなあ?とか濁されて帰される
ほんとやだね
今はたまたまいいクリニックでずっと診てもらってのに転勤で探し直ししないといけなくて辛い 両手のそれぞれ1本、指の第二関節に水膨れができてしまい、滑膜とのことで、自然に消えていくかもしれないので様子見です。
消えないと、滑膜除去手術になりそうで心配です。
生物もメトトも服用しているのにな。
見た目的にも悪くて、なおさら鬱になりそう。 メトト5mgを週2日(当初週1日)、プレドニン5mg(当初10mg)
他にフォリアミン、ランソプラゾール、エルデカルシトール、リセドロン
10ヶ月前服用開始して6週間ほどでほとんど痛みは消え、現在に至ります
自分は幸運なほうなんだと思います このままでいってほしい・・・ >>836
都内在住で膠原病、リウマチ専門医に
診てもらってるけど
数値が正常でリウマチの気はあるけど
診断が難しいとのことで今は痛み止めで過ごしてます
ある日突然動けない程の痛みきて
その時はプレドニンで抑えて超快適だった
どんどん減らしてプレドニン飲まなくなったら痛いー
でも動いてるうちに痛みが不思議と軽くなる
足も手も動いてるうちに良くなる
仮眠すると痛み戻る >>839ですが、リウマチをメインにしている内科医院です
地元に良いところがあって幸運だったと思っています >>836
今度都内の大学病院の膠原病、リウマチ科でみてもらおうと予約入れたんだけど、大学病院てダメなやつなんだ?
どおしようかな…
確かに他の科の大学病院の医者によりけりだけど、患者を随分見下してるなー、と思うことが度々あったから
見下されてる感じ? >>837
「リウマチかなぁ?」で帰されるって、一番モヤモヤして嫌なパターンだね
リウマチは大学病院はダメなんかな、やっぱり >>843
大学病院が駄目って話ではないと思いますけどね、膠原病・リウマチ専門クリニックの先生だって元は大病院で経験積む訳だし 追突事故起こされてからたまにリウマチが痛むんでこれ事故のせいにならんかなと先生に言ったら事故でリウマチが悪化する事は100%ないって言われてしまった
そんなん言われたら立証出来ないやん メトトレキサート飲んでる方は薬の副作用の倦怠感いつまで続きますか?
金曜日にメトトレキサート日曜日にフォリアミンという生活なんだけど慢性的に倦怠感があって、特に土曜の朝~月曜の朝が大変
でもこれ私が怠けているだけなのかなって気もしていて みなさん、リウマチと診断されてからお仕事変わったり辞めたりしましたか? >>846
わたしも金曜にのんでるんだけど、全く同じだよ…起き上がるの本当つらくて、今も寝転んでる >>849
そうなんですね、やっぱりそういうものなんですね
今まで痛みが気になっていたんだけど夏は冬に比べて痛みが少ない分この倦怠感どうにかならないかなと思って
どうしてもがんばらなきゃいけない時はドデカミンとか飲んで気持ちを奮い立たせています 笑
私は妊娠中リウマチになったのでそのまま仕事やめてしまいましたね… >>842
私は2年前にリウマチを発症して、最初に受診した整形外科で土曜外来がある病院に紹介状を書いてもらったので都内の大学病院に通院してます
他の病院を知らないので個人の感想だけど、大学病院なので通院すると必ず血液と尿検査をして自分の状態を知れるのが良いと思ってます
デメリットは患者数が多くて診察が短いから、事前に医師に質問したいことをメモして診察を受けてます
30代ぐらいの先生なんだけど私は割と満足してます >>843
血液、レントゲン、超音波でちゃんと検査すれば判別できるから「リウマチかなあ?」とはならないと思う 血液検査と造影MRIでリウマチじゃないと言われたけどこの検査じゃ足りない? >>850
お返事ありがとうございます!
倦怠感、何をするのも億劫になるしつらいですよね。
私は先月診断されたばかりなんだけど、手を動かしたりすることも立ちっぱなしでいることも多い仕事だからこのまま仕事続けれるのかなって不安です… 仕事は悩みますよね。
私も1年前にリウマチを発症し、全身が痛く、仕事を続ける事は無理かもと悩みました。
製造業のため、重いものも持ったりするし、立ち仕事だし。
膝が特にひどく、足を引きずって歩いていたため、周りからも心配されていました。
でも好きな仕事だし辞めたくなくて、痛み止めを飲んだりサポーターをしたりしながら、先のことを考えず1日1日を何とかこなすことに専念しながら治療を続け、今ではだいぶ良くなり、仕事も日常生活も普通にこなせるようになりました。
あの時辞めなくて良かったと思ってます。
たくさん悩んだし、負担の少ない事務系の仕事に転職も考えましたが、自分に合わない仕事でストレスを溜め込むのもリウマチには良く無い気がして...。
仕事を続けて悪化させてしまう不安もあるし、何が正しいのかは結果論になってしまいますが...
長文すみませんでした。 >>855
お返事ありがとうございます。
周りにリウマチの人がいない上、担当医師に相談しても「大丈夫!」の一点張りなので、リアルなお話が聞けて嬉しいです。
たしかに、転職したり新しいことを始めることもストレスになりますよね。
お好きな仕事を治療を継続されながら続けておられるのは本当にすごいと思います。
私自身は、今年から今の職場に異動したのですが、仕事が自分に合っていないかも、と悩んでいたところにリウマチを発症し、更にコロナ禍や周りの産休育休などで業務負担も増えて、もうダメかも…と思っていたところです。
もう少し業務が軽くなれば、と思うのですが、既にカツカツの人員なので言い出せず…どう切り出すか悩むのも辛いのでいっそのこと辞めてしまった方がいいのかな、など毎日悩んでいます。
長文申し訳ありません。 >>847
本当に痛くなって今日は一日動きたくないくらい
今まで2年間オルミエント飲んでてこんな事はなかった
飲む前やリウマチ発覚前はこういう日があったが
セカンドオピニオンで他の病院行った方がいいだろうか真剣に考えてる >>848
動き回る仕事していて
掛け持ち検討してずっと立ちっぱなしになっていたらかなり悪化したから立ちっぱなしの仕事はやめた
ある程度歩行したり動いていた方がリウマチには良いのかもと最近思ってる >>857
単純に今飲んでいる薬が効きにくくなってるのでは?
物理的衝撃からリウマチが悪化は無さそうですけど…
納得できるまでセカンドオピニオン受けてきて下さい、進展有りましたらどうぞ教えて下さいね 運動不足になってはいけないと思い
軽い運動をしたら よけい痛くなった… エタネルセプトを今日3回目打ちました
1回目打った数日後から痛みがかなり引きました、2回目後からは自転車立ち漕ぎも大丈夫に
病院の盆休みの影響で注射が数日ずれたら指先の痛みが出てきた、これが薬切れかと… 命にはあまり関係ないからか、
ツライので休むための診断書書いてって言っても書いてくれないね
なんかこう敢えて患者を突き放す感じがする
整形外科あがりの医師なのかな >>862
>ツライので休むための診断書書いて
休業できるほどの診断書なんか書く医者いるの?いつまで休めば改善すると言うわけでもないのに
甘えすぎ 普通に身体きついから休むのではダメなのかい?
診断書ないと休めない厳しい会社とか? 1日2日休むならともかく休職するなら診断書は必要でしょ
862がどういうことか知らないけど コロナ騒動1年前風邪をひいて肋骨や節々の痛みで整形外科で
リウマチ発覚メトトレキサートのお陰で痛みはなくなったけど
症状が初期のコロナ騒動で言われた症状と同じだったのでそのせいで倦怠感が
あるんだと思ってたら薬のせいだったんですね
今3年目ですが決算やる気起きなくてやばい状態です
・・・何もする気が起きないし元気出すと次の日具合悪くなったりメトトは木なので
金から気持ち悪さとの闘いと週末の疲れで脳みそが決算にむきません・・・
重い荷物を運ぶわけでもないけど事務仕事も電話対応にPCに集金やら銀行行ったり
何かするたびに疲れる自分が情けないです
・・・今も仕事中ですが気分転換?にのぞかせていただいてます
自分だけが苦しいわけじゃないとわかっていても医者はふーんで終わらすんで
ほぼ3か月に一度血液尿検査薬もらう為にいくだけであまり話は聞いてもらえないし
周りにいないので・・・・ >>866
薬のせいと決めつけず、リウマチ専門クリニックで相談されたらどうでしょうか?
メトレート飲む日を変える事は簡単ですし、MTXが身体に合ってないなら他の薬も検討出来るかと アクテムラデビューします
経験者の方に伺いたい。投薬指導ってありましたか? >>867 >>868さん返信ありがとうございます。
元々は木・金で3回服用だったものがコロナ禍で2回に減薬してもらいました
お陰で実際に土曜の朝まで吐くことはなくなったのですが
金曜日の気持ち悪さに(吐き気があるのに吐けない・・・)のは残ってます
家から近いという理由で大きな病院にしたのですが3か月に一度とはいえ
2時間の待ち時間と5分ほどの診察病院選び失敗してるのか悩みます・・・
ちなみにワクチン接種の注意点を聞いたら「免疫抑制剤飲んでるから効かないけど
一応打っとけば」との回答でしたがもしもの為に2回は打ちましたけど
ちなみに内科にも通っているのですが倦怠感等の話をしたところ
「メンタルクリニック」お勧めされました
これ以上の病院代がかかるのかと思うと悩みます 〉〉869
個人の整形外科に通っています。
看護師さんによる指導はありました。
DVD見て行って、1時間くらい時間を取ってくれました。
毎日イメトレに通っておられた方もいるとのことでした。 今年リウマチデビューの自分はMTXの副作用はここ見る限り薄いんだなって思った、吐き気もそいや気持ち悪い位で倦怠感は自覚できないlv
リウマチで障害手帳貰えた方っています?可能性あるなら等級関係なく税金控除と車椅子スペース駐車権利でかいんで申請してみようかと メトトの副作用も人によって大分違う
みんなの日記は参考になるので書いてほしいね
マックスの8錠から5まで減らしてもらったけど落ち着いてるので更に減らしてもらおうと思ってる
減らして痛みが出てから、薬の量を戻しても悪化する場合があると言われて考え中 >>872
メトトの副作用はともかくお腹が重く感じてなんか苦しい気分だった
当時整形の医者だったので、胃腸科に行けといわれているうちに大量の嘔吐
個人の胃腸科の病院で丁寧に見てもらって対策の薬をもらいました
1年たって今はおかしくなってもうまく対策ができるようになりました
ちなみにそのあとリウマチ科に変更しました >>871
資料一式渡され、DVDを観ました
慣れるまでドキドキですね。頑張ります 発症して、数ヶ月してリウマチ判定されてすぐに、メトト、プレドニン、セレコックスを処方されてから、倦怠感と疲労感は、全く抜けません。
メトトの日の晩が、なぜか関節の痛みが増して、合わないのかと思いましたがその後生物も処方されて、メトトの晩だけ痛みがひどくなることはなくなりました。
また私は、メトト飲んだ日の午後から、眠くてしょうがないです。
リウマチになって、免疫抑制剤を使っているうちは、倦怠感は抜けないのかもしれないと思っています。
人によっては倦怠感がない人もいるので、うらやましい限りです。 被災に合われた方には申し訳ないんですけど
これから台風に秋雨前線・・・痛みと倦怠感しか感じない秋3年目
今日は朝、体中痛くて寒暖差までキター!!
もうリウマチなのかメトトのせいなのかわからなくなってきた
春と秋は好きだったけど今ではその幸せすら楽しめない
秋は鬱も入ってくるからメンドクサイしか心に浮かばないよぉ >>870
血液検査の結果から薬の量や体調確認をすると思うので、3か月に1回どうなんですかね?
私は月に一回通ってますが先月の炎症数値で判断するの?と長いなーと感じてます
免疫抑制剤を飲んでいる人間がワクチン打った結果は世界的にも統計は取ってないようですね
長患いは気持ちが落ちて来るので、メンタルやられる事もありますが
前回も書きましたがリウマチ・膠原病のクリニック行かれたどうですか?
効くよとも効かないとも言えない状況だと思います >>870
免疫抑制剤を飲んでいる人間がワクチン打った結果は世界的にも統計は取ってないようですね
効くよとも効かないとも言えない状況だと思います
最後の一文間違えました メトトもJAK阻害薬もやってますが、体調がなかなか安定しません。
安定するまでどのくらいかかるのか、不安でしょうがないです。 一年以上ケアラムで抑えてきたけど痛みがまた強くなってきた
次はメトトに変わるだろうな
副作用が怖いけど効いてほしい >>882
メトトレキサートは良薬だよ。
肝臓の数値にご注意。 >>877
私も同じ メトトを服用した日が関節も痛くなり、午後から倦怠感、眠気、むかつきがでて、2日半続き、葉酸の翌日にやっと回復の繰り返し ずっと続けるのはつらい メト服用はじめて1年ちょい。12ミリ。
始めたばかりの頃は飲んだ日は胃もムカムカするし、飲んだ次の日は関節が痛かった。
口内炎もできやすかった。
でも最近は身体が慣れたのか飲んでも何も気にならなくなった。 >>870>>880
60歳代女メトトレキサート8o服用
2021 8月4日 ファイザー
2021 8月25日 ファイザー
2021 11月4日採血
cov-21gG抗体定量判定測定値204.3(基準値10未満)
2022 3月25日 モデルナ
2022 7月6日採血
cov-21gG抗体定量判定測定値63.7(基準値10未満)
定期の血液検査の時に調べていただいたら、私は抗体ついていました。
副反応で熱が出るのでその週はメトト飲まずに飛ばしました。
メトトを飲むと膀胱炎が出てしまう時があります。
泌尿器科に相談したらメトトを止めるしかないから別の薬をリウマチ科で処方して貰うようにと
言われました。
リウマチ科の先生はメトト8oで落ち着いているのに他に変えるなんて考えられない。
どちらの先生も正しいので自分で好きな方を選べって感じですかね。
気休めでメトトを飲む前後に市販の膀胱炎の漢方薬を飲んでみたり、
水分多くとったりしています。 >>886
私もメトト始めて二年
いつも膀胱炎の感じです
ちなみに70女性です
副作用きついですね
他にもejfr腎臓の数値がガクッと落ちました
高齢者にメトトは腎臓直撃みたいです
でも未だ様子見で飲んで下さいと言われてます
次の薬はアクテムラみたいで早くそちらに変えて欲しいんですが
しかしそこまで悪くないんだからと言われて悩ましい所です >>879
昨年千葉大学でワクチン接種後の抗体価の量の研究報告が出されてました。
飽くまでも武漢株での結果ですが40才の若い女性が4000で男性が3000
高齢者1500免疫抑制剤使用者は70感染者は50という結果が出てます。
70でも問題ないらしく実際免疫抑制剤者が感染率が高いという
データーは世界的に見ても出てないのであまり心配する必要はないと
思いまする。 >>889
薬飲み始めて蕁麻疹は出やすくなった気はしてる
もともと蕁麻疹体質だから薬のせいかどうかは分かんないけど 指先がピリピリ痺れるんだけど
手根管症候群かな?関節リウマチ患者に多いとか
克服した人いませんか? 生物で約1年寛解かと思うくらいに良くなっても手首とか痛くなってくるんだね
最近は腰痛が酷くて鍼に通ってる
運動不足、加齢が祟ってか、S字湾曲がなくなり真っ直ぐになった背骨が腰痛の原因らしい
これでリウマチ悪化したら寝たきりになりそうだから腰痛は早めに治しておきたい
医者って鍼とかマッサージは推奨しなよね
なんでだろ
リウマチが鍼で良くなるとは思ってないけど
鍼は血行を良くするから悪くもなさそうなのに
ここの方で鍼したことある方います? 鍼灸は医師の同意書とかあれば保険適用できるし、否定はされてないかと。
個人的には腰とかには効くと思います。
病院、クリニックと鍼灸の保険の併用ができないので医師はあんまりいい顔はしないんではないかと思ってますが。カタチ上、病院では治療できない場合となってますし。 >>893
腰痛とか首の痛みとかは置き針で治療してるよ
相性の良い整骨院の先生が年齢的な理由で閉鎖されてから
良い治療院が無くて困ってるけど >>895
そうなんだ
自分で貼る鍼のことだよね
どこに貼ればいいの?
効果ある? >>894
うん、そうだね
1ヶ月間は同じ病名で同時に通院はできないんだよね
となるとリウマチ目的で鍼はできないってことか >>893
生物もだんだん効かなくなって次の段階の生物に移行するって
良く聞く話だけどやっぱそうなんだろうね、、
仕方ないか
病気と薬の追いかけっこ メトトとかの薬のんだ後の気持ち悪さ、胃が痛くなったりとかがなかなか克服できません…
皆さんどうやって克服しましたか? >>899
830だけど
医者がトリメブチンという胃薬?を出してくれて メトトと一緒にそれ飲んでるんだけど気持ち悪さはずいぶん軽減されるよ >>900
ありがとうございます。
タケキャブを既に飲んでるのでそれとの飲み合せが心配かな。
今度医者に聞いてみます。 >>898
そうなんだろうね
オレンシアをまだ1年だけど生物の中で最強だから使われたんだと思ってた
手首痛は落ち着いてきてるからまだ様子見かな 今日病院に行ってヒュミラ からバイオシミラーのアダリムマブBSに変更してもらった
また次回注射指導からだけど月1万以上安くなるの助かる >>903
40mg2週に1回だと3割負担で月.2.5万位、良いですね 押して痛みはないけど自発痛がひどい。
じんじんギュイーンて感じ、天気も悪いからなおさら。。 ・アダリムマブBS (*´ω`*)
本剤投与により、結核、肺炎、敗血症を含む重篤な感染症及び脱髄疾患の新たな発生もしくは悪化等が報告されており
本剤との関連性は明らかではないが、悪性腫瘍の発現も報告されている。
本剤が疾病を完治させる薬剤でないことも含め、これらの情報を患者に十分説明し、患者が理解したことを確認した上で
治療上の有益性が危険性を上回ると判断される場合にのみ投与すること。 どのリウマチ薬、生物学的製剤でも同じ副作用の可能性はあるよ。 >>907
他の薬や生物製剤でも似た注意事項記載されてますよね >>905
私も、リウマトと痛み止めだけの時
就寝時に足の裏の自発痛が数秒ごとにズキズキくるので、3時間くらい激痛で寝られなかった時があり、ものすごく大変でした。生物も併用することで、寝られないほどの自発痛はなくなりました。 最近10時間くらい寝ないと動けない。
病気や薬が体力奪ってるのかな。 >>910
私も1日中、寝ていたいです。
土日だと、昼寝、夕寝含めると10時間は寝てると思います。
疲れやすいのと、コロナ禍で運動不足も少しはあるのかもしませんが。
元気だった頃がなつかしい。 リウマチ患者の20パーセントは、シューグレンを発症すると本やネットに記載されています。
皆さんはシューグレンも発症してますか。
このスレみても、あまりわかりませんでした。
食事している最中を含めて喉の渇きが半端なく、心配になってしまいました。 >>913
私もシェーグレンも併発してますがドライアイになるとか口が乾くとか説明されただけで治療はなにもしてないです。
喉が気になるなら医師に相談すると唾液が出る薬くらいは貰えるかもしれません。
根本的な対処ができない病気なのでリウマチの方を中心にした治療になるのは仕方ないかなとは思ってますね。
難病板のシェーグレン症候群のスレッドもありますよ。 リウマチ発症するまで運動大好きだったので
発症後は身体が痛く運動できずやけになって食べてたら
10年で20kg以上も太ってしまった…w
今年始めたアクテムラがすこぶる好調なので
最後のチャンスだと思ってダイエット頑張る
頼むからその間はエスケープしないで 自分は最初にシェーングレンと診断されてから後にリウマチと診断が付いた。
症状考えるともっと前から発症してたんだろうけど、泣きながら訴えて紹介された他院でのMRIで漸く診断ついて治療開始。
治療始まるまで10ヶ月以上掛かったせいか指が変形した。
ドライアイの治療は一応目薬貰ってたけど、そもそも目薬さすのが超苦手だから続かず。気にしないようにしてた。
運動不足解消のためにVRでボクシングとかやってて、ヘッドセットの曇り防止のファンを取り付けてるんだけど、風量強にするとやたらと目が乾くんで久しぶりに思い出したくらい>ドライアイ
話ズレるが、変形した指でラケット握るのもボール拾うのももう出来ないのに、VRで卓球やれた時は感動したよ。ただテニスはラケット振り回す角度が厳しい(肩が上がらない)
寝たきりになってもメタバースで自由に動き回れたらイイかもなーw あっ失礼、肝心の話の喉の渇きに関しては常時何か飲む(麦茶とか)で対処してた。
それと飴舐めるとか、ガム噛むとか。
一度病院で唾液スプレーってのを貰った事があるが使わなかったなぁ。 >>916
自分もSwitchでフィットボクシングやってます
Joy-Con握るぐらいなら負担もなくやれてる
リングフィットは押し込む動作があって手首が痛すぎて無理だった
こんな手軽に運動ができるとは…感動するよねw 唾液が出なくなると喉の粘膜が寝ている時に貼りついてしまって苦しさのあまり目が覚めます のどぬーるのぬれマスクいいよ
毎日使うには高いけども 最近、寝てる時にたまに舌の先にズキンというかピリッというか痛みが...。
口内炎では無い。
調べてみたらシェーグレンの症状で舌痛ってあるみたい。
以前目が乾く気がしてシェーグレンの検査したけど、涙量、唾液量は共に問題なく、血液検査は陽性だったけど同じ膠原病だからって事で診断には至らず。
でもきっと多少は併発してるんだろうなぁ。
舌痛ある方いますか?
舌ガンじゃないかと怖いけど、先だから違うかな... 数日寝たきりに
油断して無理したつもりはないんだけどな リウマチかどうかって、痛みが軽いうちは血液検査無しで分かるもの?
第一関節が痛みを増してきて、念のためリウマチ専門医の整形に行った
レントゲンだけで『51歳だとホルモンバランスが〜』で済まされたけど、こっちから
『血液検査してないがリウマチではないという診断でよいか?シェーグレンも気になる』と検査して貰った
結果、クレアチニンにH付いたけど (女性0.82)、気にするほどじゃない、で終了
他の指も痛くなってきたんだけど、どの医者でもレントゲンだけかな?
(通院給付の保険に加入するか迷ってるので、診断されないほうが良いといえばよいけど) ちゃんと血液検査してもらえる膠原病やリウマチ専門の内科に行くべし定期
出来ればちょっと大きめの病院のほうがいい x線で曲がってるとかの所見がないと、血液検査で異常が出にくいという経験値が
ありそう
とりあえず、口腔をきれいに(歯周病は治すべし)
ジン〇バリスの呪いらしいから >>924
主治医曰く、関節リウマチでは第一関節には痛みが出ないそうです。
へバーデン結節とか他の病気かもしれないとの事でした。 ありがとうみんな優しい
>>925
リウマチ専門医と標榜していたんだけどね
>>926通り臨床の経験則で省略されたのかも
しかし歯も関連性あるとは
ちょうど腕の良い歯医者も探してるけどなかなか見つからない
歯医者行ってた頃、歯周病と言われないまま食パンでいきなり抜けたことがある
以降気を付けてるけど、昭和大学附属で見当違いの所削られまくって足が遠のいてしまった
これ以上どこ行こうorz
>>927
わざわざ聞いてみてくれたとか?
すみませんありがとうございます
そういえばヘパーデン結節というのもありましたね
関節リウマチでは第一関節には痛みが出ない、というのは全く知らず
一つずつ絞っていきたかったので何よりの情報ありがとうございます 「出ないケースが多い」、というだけで「出ない」訳ではないよ 確かに自分が発症した時は第二関節ばかり腫れてたなぁ ヘパーデンあります
整形外科に行くとリウマチを心配する患者さんが多いから
それはヘパーデン、それはモートンでリウマチではないとろくに診察されなかったりする
子供の頃からリウマチ因子が高いのですがと訴えて検査して貰えるまで一年
こんなに高い数字見たこと無いと驚かれました
レントゲンでも骨の破壊が進んでいました
病院選びは難しい
転院して今はシンポニー、プログラフ、メトトレキサート使用中
それでも変形が止まらない 多分だけど、女の場合更年期と被る年齢でなるから見落とされるんじゃない
ホルモン云々て婦人科と連携しないと分かんないし 整形外科は凄く混んでいることが多いし
リウマチだと騒ぐ患者に辟易していて最初からリウマチでは無いというスタンスになってしまう
心配なら膠原病内科とかリウマチ専門病院に行くといい 自分は寝れない程の肩の痛みと扇風機の弱風で節々が痛むと言ったら
即リウマチ認定血液検査で専門病院へ紹介となった・・・
それまでは関節痛だの腱鞘炎だの言われてたけどリウマチじゃなくて良かったねと
言われてきたけど結果的にリウマチになった・・・
薬のお陰で痛みはそれほどでもないけど毎週の吐き気が続くと思うと
憂鬱だわ
年のせいと言われればそれまでだけど薬飲む日は吐き気と便秘5日目がかぶるのが辛い
若い時から便秘気味だったけどダブルで金曜は頭が回らなくて仕事にならない >>934
便秘に関しては薬に頼らないなら、
カスピ海ヨーグルトがおススメです。
ヨーグルトは多種あって相性があるかもしれませんが、
私にはよく合っています。 >>934
関節炎のまま治療が続かなくて良かったのではないでしょうか?
関節が壊れる事は止められているので、副作用が辛くてもプラスに捉えたらどうでしょう?
ご自身に合う薬が見つかると良いですね! そーそー変形した関節は元に戻らないからね。
進行早い時は早いし、そこまで行くまでに診断ついてよかった。
便秘に関しては、同じようにやっすいヨーグルト朝食に食べるようになってからマシになってるな。 >>934
薬飲む日をずらせばいいだけでは…なんで金曜がいつも便秘5日目なのかしらんけど コロナ禍で発症したのですが、毎日どこかしら痛みがあるので、ストレスで精神的に参ってきました。
また元々職場の悩みもあり、直属のパワハラ上司(右隣)が、今年の夏に飲み会で濃厚接触者に該当していたことや、私の左隣や席の人がコロナを発症したことも連絡してくれないことを、信頼していたA上司に相談したところ、コロナ陽性者が出たこと自体、会社で公表する義務はないと言われました。それなら、私が一部の人しか公表していないリウマチの病気も、会社全体に公表した方がよいと、感染症であるコロナと難病であるリウマチを一緒にされてしまい失望しました。今はほとんどテレワークなので、出勤となると健康状態だけでなく人間関係の悩みまで発生してきてしまい考えるだけで頭がおかしくなりそうです。長々となりましたが、こんなに辛いのならば◯にたいという気持ちになってきてしまい、精神科に通おうと思っているのですが、
通ってる方々、心の状態はよくなりますか? >>941
すでに本質がリウマチと関係ないじゃん、メンヘラ板いけば? 持病であるリウマチで、生物学的製剤という強い薬を処方されているので、今までコロナに感染したくないという思いでした。
リウマチさえ発症してなければ、そこまでコロナに気を使わないで、また痛みでメンタル病まなかったという思いでした。
スレ違いならすみません。 メンタル崩す原因がリウマチと職場の人間関係とはっきりしているのでそれを取り除かない限りはメンタル面は薬で良くするのは難しいでしょうね。
精神科だと不安を軽くしてくれる薬を出したり愚痴聞く程度はしてくれると思うので、リウマチが落ち着くまではお世話になるのもいいかもしれません。10分でも愚痴聞いてもらうだけでも落ち着く事はあるので。
リウマチでうつを併発する人も少なくはないと聞いてるので、まずは主治医と相談してみてはと思います。 コロナ禍に発症してるというのが敏感になってしまう原因かもなぁ
コロナ自体も未知のウイルスだったし
10年以上リウマチとつきあってるけど
今ではなるようになれ〜と思ってるし、バイオで日常生活送れるならラッキー!と楽観的に考えてる
性格が基本ポジティブというのもあるけど
でも発症した時は先が見えず憂鬱になったりもしたな >>944
それはここでいいと思うよ
すれ違いじゃないよ 941です。
スレ返信して下さりありがとうございます。
婦人科兼メンタルクリニックを親が知り合いから紹介されたみたいなので、一度行って話を聞いてもらおうかと思いました。
親には、前向きに生きなきゃとよく言われますが、健康な人にはわからないと思ってしまいます。
元々、性格が明るい方とはいえないため、人生損してる部分あるかもしれません。会社には、本当は誰にも言いたくなかったのですが、一時期痛くて起き上がれない、数日間歩けない状態だったため、一部の上司に言わざるを得ませんでした。言わないで済むくらい軽い症状なら、病気に対する失礼なデリカシーのない言葉が返ってきてショックをうける事を考えると、どんな病気でも他人に言わない方がよいと結論に至った次第です。 め…めんどくさい人ね、クリニック紹介してくれた親にまで恨み節?
そもそも職場で疎まれてなきゃそんなことも言われないわけで、自分はこのお方のメンタル云々はスレチだと思う >>944
リウマチって免疫の暴走だろ
ならコロナ程度の雑魚は暴走した免疫に潰されてるよ
むしろ罹患したら関節とか楽になるんじゃね?と思ってる
子供が新コロに感染したけど大丈夫だったし
職場で大流行して発病者の3~4人とは前日に2人でミーティングとかしても大丈夫だった
検査キットの無駄遣いしたけどね
元々風邪の大半は、コロナウイルスだし
心配し過ぎ
手洗いマスクと適度な消毒で充分
生物学的製剤12年目のおっさん >>948
え、私も全く同じ思いをして辛かったので全然面倒くさい人とは思わない…
こういう病気に関してはナイーブなことだからあまり人には言いたくない気持ち分かるし
感じ方も個人差があって当たり前だと思います。 身体は取りかえることができない
諦めて付き合っていくだけ
生物学的製剤のおかげでまだ動くことができるから幸せだと思っています
メトトレキサート、プログラフ併用
毎夜まだ動けると感謝しています
起き上がれない日もあったから動けて幸せ 私も医療の進歩に感謝する日々だ
生物学的製剤がある時代で良かった・・・メトトだけでは抑えられなかったよ 8月初旬にリウマチ診断されて治療始めたんだけど先生が苦手
とにかく話しづらい質問しづらい >>946
わかる
最初は不治の病になんで私が、、とかなり落ち込んだけど
時間は薬と言うけど今は何とも感じず新薬にありがと~とポジティブです
先の事を思い煩ずに今日を楽しく暮らせてます >>957
5チャン民のしょーもない流行に乗り
人を小馬鹿にして得意になってるだけだから
くだらなすぎて真面目に考える意味なんてないですよ。 >>957
直接な言い方だと、半年ROMれ
優しい言い方だと「お客様おことわり」 >>959
いわゆるイキッてる感じかな?
なるほどです、教えてくれてありがとう ずっと通い続けるんだから合わないと思ったら病院変えたほうが良い 少し遠くても落ち着いたら2ヶ月に1回だし 一日中足の裏だけがものすごく熱い
CRP検査は低く炎症のせいでもないし痛みも出てないのに足の裏が熱い症状が続いてるんだけど
同じ人いますか 足の裏が焼けるように痛いって時はあったよ。
炎症値は高かったが。治ったらいつの間にか痛みは消えてて、それ以来そこまで高い値になったことはなく、足の裏の痛みも出てない。 最近の気温の乱高下で調子悪いコロナで敏感になるから余計だるさを感じる 膝を痛めたのと五十肩で整形外科に通ってる
肘も痛いって言ったらリウマチの血液検査しましょうってなった
医者には言ってなかったけど朝手がこわばってて手首が痛い
スマホいじりすぎかと思ってたけどリウマチなんだろうか
今度結果を聞きに行く
リウマチだったら治療すればこの辛さから解放されるかもという期待と完治はしないという恐怖の板挟み >>968
リウマチの血液検査がやたら高かった値段いくらでしたか? 夜両足首、睡眠時に両手にむくみ感があるんだけど
リウマチ系の何かかなぁ? 誰かわかる? むくみは色んな原因でなるので分かりません
病院へどうぞ〜 リウマチと診断されて治療を受けたら痛みから解放されるという考え方は違う
メトトレキサートやオルミエント、生物学的製剤薬は色々開発されて
20年前と比べて寝たきりにならなくて幸せですが
痛みからの解放でも骨の変形からの解放でも無いのが現実です
動けることに感謝はしていますが アクテムラ5年以上使用しています
パートで働いてまして右手第1関節に痛みが出るので、そこにロキソニンテープ貼っています
よく使うから?
普通アクテムラ打つ時は腹部ですが
患部に近いところの皮下脂肪が多いところ、つまり右の二の腕に注射したら
その右手に近いので効果的だったりしますか?
ご存知の方お願いします 第一関節ならヘパーデン
ヘパーデンの治療をなさったらよろしいかと >>974
それこそ病院で聞いた方がいいのでは?
場所は関係ないと思うけど素人なので分からない >>975
すみません、痛みは右手の第3関節でした
人差し指と中指の手の甲がとくに痛みます ここで痛いところに直に注射したほうがいいよと言われたらそこに打つの?
怖すぎる
医療行為に準ずる事は医者にのみ聞かないと 二の腕に片手だけで打つのも至難の業だねw
誰かに手伝ってもらうのか?
とにかく先生に聞いてください >>976
そうですよね…
でも医師も関係ないと言いそうです
すぐ薬増やそうかとなるんですよね
月1本→2本にして様子見ましょうと
高額ですが我慢して2本にするべきかな >>980
高額ですが自分もシンポニーを2本自己注射してます。
炎症の値が高い・痛みもあるということになると、やはり医師の意見を聞いて高額でも2本にした方が良いかもしれません。
自分は2本にしてからCRP下がり、痛みもほぼ0になりました。
参考までに。 >>974
このレスに刺激され、私は右手指の方が症状重いので、昨日右上腕に打ってみた。
いつも左上腕or腹部。
変化はなかった^^; ステロイド注射じゃないんだから場所関係ある訳ないじゃん… メトトの量増やしすぎて肝臓の数値が極端に悪化
なかなかうまく行かないもんですね
メトトとうまく付き合っていける気がしないです >>984
メトトでN-bnpとeGFRの数値が悪化、心不全と人工透析になりそう
メトトが怖い なのにメトト大好き主治医は減らそうとしない
様子見にされてます 今日変形が酷く痛い所にステロイド注射をしていただきました
まだ痛すぎて吐き気まで誘発する痛みに苦しんでいます
メトトレキサート、シンポニー、プログラフ使用中
肝臓腎臓の数値やら白血球の数値とにらめっこしながら薬を調整しています >シンポニーが合っていないのかも
そうかもしれません
お医者様と相談いたします >>974です
みなさまありがとうございます
>>982
右手指にはどんな対処されてますか?
手は毎日使いますし、痛むとなかなか治りませんよね >>987
MTXは飲みたくないと伝えれば良いだけでは?
無理やり飲ませる医師はいないでしょ
貴方の身体で貴方の健康だから、自身で選択する事ですよ 寝て起きると両手のむくみが結構あるんですが
リウマチと関連あるんでしょうか? =======自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ======
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
================================= そうですね
不安な気持ちはよく分かるけど症状ひとつをもってして
リウマチかとここで問われても難問すぎる
病院行ってリウマチ宣言される恐怖はあるでしょうが
仮にリウマチと診断されても今は早く治療するほど寛解率が高いので
勇気を出してリウマチ専門科へGO 話の流れを変えてしまいますが
海外ドラマの「ニューアムステルダム 医師たちのカルテ」の
シーズン2の第1話目に関節リウマチの薬が効かないおばあさんの話が出てきます
結局歯の膿瘍が原因だったのですが、ドラマで誇張もあるかもしれませんが
歯は大切にしなければならないと感じました このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 205日 17時間 13分 11秒 5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。