好酸球性副鼻腔炎④

**病弱名無しさん** · 2021/07/08(木) 23:13:03.09

前スレ
好酸球性副鼻腔炎③
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1559432570/

**病弱名無しさん** · 2021/07/08(木) 23:30:30.66

>>1乙モンテルカスト

**病弱名無しさん** · 2021/07/08(木) 23:44:38.46

みなさんEGPAになりませんように

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 00:12:51.86

潜在的な患者数相当いるだろうな

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 00:13:11.71

>>4は好酸球副鼻腔炎のこと

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 00:23:06.86

最初のうちは慢性副鼻腔炎の薬効いてたからなぁ

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 06:45:54.14

チクナイン
いいよ

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 08:17:40.19

このスレ、意外に大人気だなぁ。
それだけ好酸球性副鼻腔炎で苦しんでる人が多いんだな。。

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 10:14:55.54

それ思った。急に投稿増えたよね。
難病申請のハードル上がりそうだなあ。

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 10:36:19.72

上がらないでしょ。なんだよその考え

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 12:00:58.04

いっぽんすうまんすうじゅうまんのくすりをつかえるやつらがふえるからな

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 12:41:12.31

まぁ、医者次第でしょ。　
今の俺の状況であげられ申請通らなかったらマジ身体ヤバい。

鼻茸再発したら無呼吸症候群のCPAP使えなくなり血圧200とかありえる。
鼻、呼吸、血圧と連動しているから命やばくなるわ。。。

まぁ、こういう事情あれば申請通らないってことないと思うけど。。

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 15:35:00.79

>>11
病状ひどいのに使えなくなるわけないじゃん　
この病気を患ってる人からその言葉が出ること自体が信じられないわ

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 16:51:01.27

患者数増えてて難病申請のハードル上がりそうだなあ………。

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 16:54:57.82

タバコやめて、あとダイエット、、
これで血圧と無呼吸を回避したい。

これまで如何に不摂生してたか最近、わかる。。
まぁ、ストレスが理由なんだろけど。

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 17:22:45.73

介護保険も予算がヤバイから介護認定のハードルもだだあがりだしな

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 18:49:20.84

タバコもお酒もやってない
ストレスもない
健康オタク
なのになぜかこの病気になった

泣く

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 19:12:00.88

健康を気にしすぎてストレスになっているのかも・・

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 19:22:26.41

アレルギー、ハウスダストとかも影響あるかも。
一番は体質だけど。

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 19:36:57.23

>>19
「アレルギー、ハウスダスト」
それしかないじゃん
アレルギーマーチ → 喘息 → 好酸球上昇だぞ

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 19:43:36.63

17だけど健康は気にしすぎてというか単に健康オタクでむしろ好んでやってるからそれがストレスにはなってないはず
それにアレルギー検査したけど全部陰性だった

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 20:11:24.69

>>21
すまん人違いレスしてしまった
好酸球高いの？いくらぐらい？
嗅覚は無いの？体調によって少しあるの？

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 20:14:53.36

>>22
好酸球は30
嗅覚はないステロイドも効かない
神様のいたずらと思っとく

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 20:24:33.60

>>23
好酸球30は高いな～。。
デュピクセントだろうけど、
あれ一時的に好酸球上がるんだよね～。

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 20:46:02.95

>>23
高杉るなぁ
刺身とか生魚好きな人？

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 20:49:01.27

標準が10までのが30って事？？

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 21:00:41.99

>>25
横レススマソ
魚好きはこの病気ヤバイの？

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 21:14:34.55

そういやデュピクセント打ち始めて好酸球が18くらいに上がって
リウマチみたいな症状出た。特に寝起きに指が強張る状態が1か月。。

はじめデュピクセントの副作用でなくリウマチが脳がやばくなったと
焦って病院行こうとした。
そのうち好酸球が下が理由強ばりもなくなったけど。

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 21:20:01.08

>>27
寄生虫を体内で飼ってると好酸球が増える

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 21:25:55.21

血中の好酸球数は～7%くらいまでが正常範囲値じゃないかな
幅があるのは、病院によって基準が異なる

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 22:24:51.11

>>28
マジで!?
自分もデュピクセント打ってるけど、朝、関節の強張りを感じる。特に手指。
こないだの人間ドックでは好酸球値正常範囲内だったけどなあ……。リウマチも引っかからなかったし。
最近、水をしっかり飲むように意識したら強張り良くなってきたかも。

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 22:27:26.15

デュピクセント、ちょっとこわいな

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 22:31:22.57

>>31
全く俺と同じ症状だなぁ。
特に手指。足も少しあったかも。
ネットでググッたらリウマチみたいな
症状が出る場合があるって書いてた。

リウマチかと思い会社の産業医に電話したら
リウマチは女性がなるケースが多いんです。
とあっさりスルーされた。

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 22:40:25.22

あ、あと気のせいかもだが、皮膚が痒くなったような。
あと尿酸値が上がってる。。
もともとアトピーに効果ある薬だから痒みは関係ないかも。

デュピクセントは医者もすごく効果認めてるけど
新しい薬だから実験的ないところもあるみたい。

2回目手術よりデュピクセントを強く勧められたし。
まぁ、実験台だなぁ。

**病弱名無しさん** · 2021/07/09(金) 22:42:49.82

>>29
マジか！ありがとう！

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 00:33:16.42

>>35
常温の水を1日1リットル程度

夏場はもっと飲んでもよいね。

体内の巡りをよくすることで滞り凝り強張りが解消されるらしいよ。

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 00:47:59.43

尿酸値が上がったのも水が必要な気がする。

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 07:13:12.33

2回目オペを回避できなさそう…みんなは何回オペしてますか？

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 08:13:55.91

10年後に再度した

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 09:36:38.11

>>25
魚は元々好きじゃないからあんまり食べないかな
フィレオフィッシュとかたまに食べるくらい

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 09:49:56.09

>>40
そこまで好酸球高い理由、全然わからん・・・
なんだろうね

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 09:56:09.75

>>41
だから難病なんだと思う

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 10:13:32.96

生魚がダメなのはわかるけど加熱した青魚は体にいいからって耳鼻科医からは勧められたけどそれもダメ？

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 13:13:04.88

>>3
ワイもEGPAになってもうた
好酸球性副鼻腔炎20年からEGPA
好酸球は10〜15ぐらいで推移してたらいきなり30近くに跳ね上がり入院
ここにいる人達も好酸球の検査は定期的にしとったほうがええで
ちなみに今はヌーカラで1〜2に落ち着いとる

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 13:48:47.70

>>43
加熱した魚で寄生虫が生きてると思う？

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 15:35:08.50

好酸球ってどんな症状があると調べてくれるの？
最初から調べてくれるもの？

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 17:22:15.31

>>44
好酸球値爆上がりしたの、思い当たる原因ある?

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 20:39:19.34

好酸球数値は副鼻腔炎の専門医なら調べてくれる。
中途半端な耳鼻科は調べない。
言えば調べてくれるかもだが。

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 22:54:46.22

>>47
ESSオペしてたんで嗅覚は入院するちょい前まで普通にあったよ
ただEGPAの診断がつく4.5年前から喘息症状がゆるやかであるが徐々にひどくなってきた　それでもサーフィンとか出来てたんでそこまでひどくはなかったと思う
2017に喘息で調子が悪くなってきたので改善を期待してESSオペ　
いっとき調子よかったんだけど2019の始めから喘息がいよいよ悪くなり夏にEGPAの診断
好酸球の数値は2017に7くらいで推移
それが2019の4月にいきなり15になった
ちなみに入院する時の夏は28までになってたな
個人的に思い当たる原因として好酸球の数値が高い状態が続くとどんどん悪化していくと思う
始めはボヤ程度でも消火しなければ大規模火災に発展するイメージかな
好酸球が高いのは身体のどこかで火がついて炎上してるようなもんらしいから
好酸球が10越えてる人は気にしてたほうがいいで

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 23:14:20.60

ちなみに好酸球が15超えてるとほぼ好酸球性副鼻腔炎だと嗅覚は消失するらしい
現在は好酸球性副鼻腔炎ではとれなかった難病認定がEGPAだと一発でとれたのでヌーカラを月1で打ってプレドニン5mgで寛解を維持しとる
好酸球値は1とか2ぐらいかな
好酸球性副鼻腔炎に罹患しとるとEGPAの入口にはいると思う
調子が悪いときはすぐに病院で血液検査
好酸球値とcrpに加えてancaまで調べてもらうと早めに診断がつくし問題なければ安心できる
ちなワイもこのスレで警告してくれた人がおってすぐに自ら血液検査とEGPAだと思う事を告げたのでごくごく初期に治療が開始できた
プレドニンとヌーカラでの治療は一生続くと思うが麻痺や後遺症が残らんでよかったわ
好酸球性副鼻腔炎持ちでもごくごく一部しかEGPAにはならんやろうが一応頭には入れとったほうがいいよ

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 23:30:30.23

そのEGPAてのはどんな自覚症状があるの？

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 23:35:23.63

てのはとか言ってないで調べろよ

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 23:47:27.42

>>51
喘息と鼻の調子が悪いのに加えて血管炎が出るな
そこでも治療しないと手足の麻痺で寝たきりになる　ただ寝たきり状態から治療スタートでもステロイドパルスや免疫グロブリンで1ヶ月ぐらいでとりあえず日常生活は送れるぐらい回復はするみたい
入院する前はたまに手に梅毒患者みたいに湿疹ができたり手足が痒かったりしたけどしばらくしたら消失する　その間隔が徐々に短くなり最後は階段を登るだけですぐに喘息発作
倦怠感と発熱に血管炎による鬱血
好酸球性副鼻腔炎持ちで湿疹や水ぶくれが出たら間違っても町のヤブ皮膚科や整形外科には行かん方がええよ
すぐに大病院に行くのを勧める
治療が遅れると歩行不良などの後遺症が残りやすいらしい
ちなみに診断が遅れ劇症すると普通に死ぬ病気らしい　呼吸不全や臓器壊死や脳内出血につながってなんだろうけど

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 23:51:25.75

>>53
なるほど参考になった
そういう初期症状があったら血液検査しに行くわ

**病弱名無しさん** · 2021/07/10(土) 23:52:40.52

このスレでその病気を知った時は「まさかオレがそんなレアな病気に罹患する事はないやろ」ぐらいしか考えてなかったな
ただ万が一に備えてその病気を頭の片隅に入れといてつくづくよかったと思うわ

**病弱名無しさん** · 2021/07/11(日) 04:33:52.45

経験者と思えない言い草の多い>>53のレス…
まあ見逃すかな

**病弱名無しさん** · 2021/07/11(日) 05:23:30.31

EGPAって調べてみたらヤバイ・・

ここ2週間ぐらいで四肢のしびれ、指や腕などの関節痛(リウマチ？と思ってた)が出てる
行きつけの整骨院で「運動しなきゃ」とか言うけれど
何か変だと思ってたが、これはまずい。

**病弱名無しさん** · 2021/07/11(日) 10:45:54.60

>>57
リウマチと誤診される事も多いらしい

**病弱名無しさん** · 2021/07/11(日) 11:04:48.83

>>56
言い回しに　らしい　とか使ってるのはワイの場合はごくごく初期に治療できてすぐに寛解に持ち込めたので自身で経験せずに済んだからや

**病弱名無しさん** · 2021/07/11(日) 12:10:29.80

>>48
副鼻腔炎の専門医か
じゃあ今まで行った耳鼻科では調べてないかも

関節痛があってEGPAかもって思ったけど、何度もCRPは調べてるから違うかな

**病弱名無しさん** · 2021/07/11(日) 12:30:24.57

>>58
リウマチもEGPAも膠原病の一種
基本的にステロイド治療だし誤診されてても治療が上手く行ってる可能性はある

EGPAは脚のしびれで気づく人が多いので整形外科に行きがち
整形外科医はわからなきゃ内科系に行ってみろの一言が欲しいわ…

自分は副鼻腔炎で鼻茸、後鼻漏ひどかったのに手術嫌がって3年くらい耳鼻科通いだけしてて
そのせいでEGPAなったと思ってる

週4日しか働けないけど普通の生活はできるが走れないし階段は手すりないとダメ
ほぼ寛解してるけど一番大変な時期は難病制度前で恩恵はなかった

頭の片隅に置いといて何かおかしいと思ったら神経内科や膠原病内科に行ってみて

**病弱名無しさん** · 2021/07/11(日) 12:41:58.42

首痛があると副鼻腔が痛くなるのは気のせいかな？
ストレートネックで痛みがある時に眉間の奥がズキズキ痛む

**病弱名無しさん** · 2021/07/11(日) 13:00:30.02

>>62
俺これだわ
肩こり首こりが酷いと副鼻腔炎が悪化する
辛い

**病弱名無しさん** · 2021/07/11(日) 13:11:21.01

>>45
もちろん思わないんだけどサバ缶とかアニサキスの死骸がうじゃうじゃいるみたいだからそれがアレルギー源とかにならないかなーと思った

**病弱名無しさん** · 2021/07/11(日) 17:05:09.77

サバ缶はうまい。

それより俺はブルーチーズ食べると体調悪くなる。
カビアレルギーかも。

**病弱名無しさん** · 2021/07/12(月) 06:57:18.69

EGPAの症状出ている時って嗅覚と喘息ってどんな感じ？
たまに匂う？全然匂わない？

**病弱名無しさん** · 2021/07/12(月) 10:05:32.06

>>66
EGPAの症状は血管炎で蕁麻疹や湿疹が出だすとそんな余裕がないぐらい進行が早い
オレの場合は４月中旬にいきなり嗅覚がなくなり鼻の奥で出血　ただファセンラを自費で打ったりプレドニンを服薬してちょい治療みたいな事をしてたので調子が悪くなり始めた時からいよいよ悪くなるまで3ヶ月あったね　今の主治医とはその3か月にファセンラ打つなり軽くプレドニン服薬したりで病状を先延ばししたのが良かったのか悪かったかは分からないと言われたわ
EGPAだとあきらかに調子が悪くなるから言われてみると…あてはまる！というレベルではないと思うので心配せんでいいよ

**病弱名無しさん** · 2021/07/12(月) 18:22:19.58

>>66
EGPAの発症時期は明確にはわからないと思うよ
たとえば自分は副鼻腔炎手術して鼻は快適！通りも嗅覚もばっちり！
の3年後に発症した
喘息はEGPAなる10年前からごくごく軽く念のため吸入薬やってるくらいだった

気になるなら定期的に血液検査するしかない
多分急激に上がる時期に最初の症状が出るんだと思う
それが鼻炎の悪化か喘息発作か足のしびれかは誰もなんとも言えない

EGPA患者のブログでもいろいろ見るといいよ
皆発症時、入院時は詳しく書いてるから

**病弱名無しさん** · 2021/07/12(月) 20:20:32.48

>>68
あなたもEGPA患者なんや
オレもESSして2年後に罹患しましたわ

**病弱名無しさん** · 2021/07/12(月) 20:35:26.72

何か因果関係があるんやろうか

**病弱名無しさん** · 2021/07/12(月) 21:05:24.17

好酸球の暴走っていう根っこが同じでしょ

**病弱名無しさん** · 2021/07/12(月) 21:39:09.36

酒飲むと副鼻腔がズキズキするときあるわ
飲んだ後辛い

**病弱名無しさん** · 2021/07/12(月) 21:59:31.15

好酸球性副鼻腔炎の重症でデュピクセント打ってるけど
EGPAとか更に重症があるんだね。。

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 01:09:01.30

>>71
ESSオペして鼻環境が良くなってからEGPAになった事が関係あるのかなと…

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 04:58:54.03

埼玉県や東京都で好酸球性副鼻腔炎の名医っていますか？
強い息苦しさを感じるのですが、初診をどこで見てもらえばいいか、わからず…
好酸球性副鼻腔炎のことをあまり理解していない町の医者に診てもらうのが怖いのです…

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 05:00:14.66

町医者は「とりあえずアレルギーの薬と(効かない)漢方出しとくわー」で終了だからな

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 06:57:06.07

ベタだけど鼻のクリニックでいいんじゃないの？

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 11:10:10.07

>>75
手術も見越して考えるなら慈恵医大かな
鼻のクリニックも神尾も含めあちこち行ったけど助けてくれたのは慈恵医大でした

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 14:54:57.83

>>78
医大だと手術執刀医ってこちらで選べるの？

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 15:06:51.95

>>78
俺も鼻は慈恵医大と思う。
一週間～10日入院で数ヶ月待ちと
聞いて慈恵医大出身の医者に行った。

うちの産業医は順天堂の耳鼻科もいいと言ってた。

鼻のクリニックは半年待ちで医師が選べないのでやめた。

神尾は難聴治療で評判良いです。
俺の同僚が難聴で治った。

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 16:22:47.79

>>79
それは選べない気がするけど狙ってる医師いるならシフト確認して総合受付の段階で希望を言うのがいいかと
紹介状なしで選定医療費払うからと総合受付で言ったら拍子抜けするくらい親切だったよ
その日に4ヶ月先（最短）の手術の予約を入れた

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 16:27:10.89

まぁ手術は医者個人の技量の差は有るよな

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 16:52:59.15

職場のおっさんで鼻茸あって臭いなく20年くらい生きてるのがいる。
病院紹介してやるって言ってるのに嫌がる。。
手術嫌いなのかな～。。

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 17:56:05.53

>>81
執刀医選べないの怖すぎない？

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 17:57:08.97

>>83
嗅覚ない状態でずっといると匂いの神経が死んじゃうって聞いたことあるけど本当かな？

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 18:04:45.36

難病指定医しか手術できないのかなー？だったらそれなりのレベルに達してる人しかいなさそう

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 18:14:26.50

>>81
紹介状書いてもらえばよかったのに

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 18:23:42.73

>>86
流れはこう
慢性副鼻腔炎として手術を受け、取った鼻茸の生検をして好酸球の数を調べる
規定以上なら好酸球性副鼻腔炎と診断される

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 18:34:56.63

>>86

もちろん難病指定医がよい。
難病指定申請することもあるし。

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 18:40:08.61

>>87
そうなんだよね
通ってた総合病院を見切って慈恵医大に鞍替えしたから紹介状書いてもらうストレスより5,000円の方が安いなって思ったんだ
通ってた総合病院は「こりゃー手術だねー」と言いながらプレドニン出すばかりで1年手術してくれなかったから…

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 18:52:25.07

>>88
その手順だとおそらく認定は難しいと思う　手術前になると術後での傷の治りとオペをやりやすくするため通常プレドニンの短期服薬を指示されるステロイドで一時的には好酸球数が減るので結果生検でスコアみたせなくなる　　
オレがそのパターンだった

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 19:06:41.94

>>90
なんかよくわかんないけどちゃんと医師に伝えるべきことは伝えた方がいいよ
手術したいならしたいと意思表示、紹介状出してくださいもそうだし、当然の権利だから

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 19:09:20.89

>>91
俺は4か月手術待つ間に気休めの点鼻のリンデロン以外は処方されなかったよ

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 19:09:21.07

>>91
ひどい時に検査すればいいのでは？
その後。手術しますって意思表示すればいいと思う

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 19:37:56.23

>>93
そうなんや　医師によって様々やね

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 19:40:13.94

>>94
生検出して認定まで数ヶ月　それからオペ予約でさらに数ヶ月　そんなに待つならば認定いらんわで受けたな　その時はデュプュクセントみたいな高額治療もなかったし

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 19:54:57.17

この病気はCTで異常なしならこの病気ではないですよね？蓄膿症の治療して膿もたまってない場合。

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 20:03:48.83

>>97
この病気は一般的な蓄膿症みたいに膿はたまらんよ
CTは鼻腔の空洞をみるたけで鼻腔の大きさや形は人それぞれ　好酸球性副鼻腔炎患者はCTみてもあまり鼻腔が塞がってない場合が多いが嗅覚がない感じかな　嗅覚がなく喘息があるならば疑いありな感じの病気だよ

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 20:25:07.10

>>96
申請が降りるまでは数ヶ月かかるけど申請日から通院や手術等でかかった費用は遡ってカバーしてもらえるよ

だから申請した方が得だったと思う

これ知ってる人少ないのかな？

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 20:29:09.29

>>97
CTである程度わかると思うよ
このサイト見ればわかるけど頬あたりは綺麗な人が多い
https://www.hosoda-cl.com/nose/117/

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 20:33:12.54

俺は鼻茸モリモリ、手術、生検で好酸球多し、再発、、プレドニン効果なしで
手術後2年して難病認定。その後、1年して回復せずデュピクセントへ。。
初期に副作用あったが鼻茸は、ほぼ消滅。

**病弱名無しさん** · 2021/07/13(火) 23:23:00.74

デュピクセントの主な副作用とはなんでしょうか

**病弱名無しさん** · 2021/07/14(水) 12:15:07.07

リウマチみたいなこと

**病弱名無しさん** · 2021/07/14(水) 13:23:06.84

この病気で避けたほうがいい食べ物飲み物、絶対食べてはいけない食べ物飲み物はありますか？(アスピリン喘息も絡むかとは思いますが)

**病弱名無しさん** · 2021/07/14(水) 13:45:13.08

絶対があるなら医師から指示があるだろう

**病弱名無しさん** · 2021/07/14(水) 14:51:25.00

敢えて言うなら飲酒だがそれ以外は聞いたことないな

**病弱名無しさん** · 2021/07/14(水) 17:12:44.79

酒は明らかに悪化するよね

**病弱名無しさん** · 2021/07/14(水) 17:24:05.59

香料着色料添加物安息香酸ナトリウム、色んな要素が絡むから一概にこれ！とは言えないが、飯食ったあと(もしくは食べてる後半)、喉が塞がるような圧迫感を感じる(食い過ぎとかではない)から一時間くらいは出来れば何もしたくない感覚に襲われるな…
俺だけか？(おそらくアスピリン喘息絡みだろうが…)

**病弱名無しさん** · 2021/07/14(水) 17:26:19.65

酒はマジでやめといたほうがいい
付き合い程度なら仕方ないが、同量以上のウーロン茶か水も飲んでおこう

**病弱名無しさん** · 2021/07/14(水) 17:35:40.42

モンテカルロを初めて2日目だけどまだ効いてる感じしないけど即効性はないの？これから効いてくる感じかな？

**病弱名無しさん** · 2021/07/14(水) 18:21:04.02

>>110
わざと言い間違えていると思うけど滑ってるよ爺さん

**病弱名無しさん** · 2021/07/14(水) 18:34:47.10

タバコもダメでしょ。

>>110
俺もモンテカルロと言いたくなる。

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 00:39:01.30

この病気になってからわかる、ただの水や生理食塩水の絶対的安心感…

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 06:22:23.94

水はわからんでもないけど生食？
匂いで安心とかそういうのじゃなくて？

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 08:03:43.53

>>110

モンテカルロは即効性あるよ

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 10:13:45.70

>>114
鼻うがいに使うので…

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 12:36:18.69

ごめん。モンテカルロって呼ぶのうざいからやめてくれない？

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 14:10:09.93

とりあえず、グランツーリスモ6でモナコ走ってるけど改善せず

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 14:15:56.47

薬局でなんの薬飲んでますか？
と言われて、、
はじめ薬の名前が曖昧で

「えーと、モンテカルロ？みたいな名前の薬飲んでます」
って言うてしまった。

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 14:19:37.02

モンテルカストすぐ効かないってネットの薬情報に記載してあるけど？

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 14:25:28.02

>>118

走り込みが足りないんだ

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 17:37:47.50

>>120
うん。即効性はないと思う
毎日飲む薬なのに即効性のあるきつい薬の方が逆に嫌

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 17:38:03.04

>>119
その話題もういいよ

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 18:09:00.56

やはり即効性はないんだね。長く飲んで効いてくるって感じなのか

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 18:51:06.29

よい効果がでるまでに数週間かかることがありますと書いてるね

http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se44/se4490026.html

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 19:41:01.38

>>124
残念だが長期服用は効果が落ちてくる
飲み始めはすごい効果があって驚いたのを覚えてる
3日ぐらいで嗅覚が戻って維持できていた

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 20:07:03.70

モンテルカストで嗅覚が戻ったことはないな
そんな効果あるっけ？？

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 20:29:48.53

>>127
無いと思う

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 21:00:29.68

耳鼻科では好酸球を抑えるためにって出されてた
呼吸器内科では喘息症状を落ち着かせるため

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 21:18:52.57

>>129
喘息落ち着かせるためならレルベアでいい気がするけどどうなんだろう

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 21:27:38.20

>>130
吸入ステロイド(オルベスコ)も同時に処方されてる

**病弱名無しさん** · 2021/07/15(木) 23:28:52.71

好酸球性副鼻腔炎の疑い有りということで１ヶ月後の予約で大学病院紹介してもらったんだけど、
その前に両鼻のつまりと喉の息苦しさ(激しい発作ではないが、眠るとこのまま息が止まるんじゃないかというくらいの圧迫感。座ったり立ったりしてるとマシ)を感じてしまい、
結局呼吸器内科でプレドニン(１日5×6=30mg)とレルベア100エリプタ30、緊急時用にメプチンスイングヘラーを処方してもらったら、やはり鼻ごと快方に向かってきた…
しかし、胃のムカムカが強いのと少食でお腹いっぱいに感じるようになってきてしまったので、これはプレドニンが強すぎるのだろうか…？？？
先輩方、プレドニンの使用感についてお願いします。
一応、町の耳鼻科からアンブロキソール塩酸塩を処方してもらったので、こっちも疑ってます…

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 05:06:42.54

この病気に限っては30mmは多い印象。5～2.5mmの服用しかしたことないな
主治医は2.5を隔日を目標に減量したいって言ってたわ

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 08:17:27.52

アンブロってムコソルバンよね
単発ならあまり関係無いと思うけど・・・

風邪引いた時用に痛み止めのトランサミン(トラネキサム酸)とか服用したことある？
目や胃腸が危険な状態になるスティーブンス・ジョンソン症候群になるよ

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 12:12:35.10

>>132
プレドニン(１日5×6=30mg)？
飲むね～。。

俺、1日5mgでも他の多いと他の内科医に言われた。

約4年飲んでだけど、
無駄に食欲出て太る、血圧上がる、骨が弱くなって、効果もなし。
骨粗鬆症の薬も飲まされた。

今はデュピクセントにしたのでステロイドなくなり、
骨粗鬆症薬も飲んでない。

俺の中ではステロイドは劇薬。
一時的に鼻に効果あっても他が悪くなる。

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 16:12:40.80

どんなに苦しくてもステロイドをあまり処方してくれなかった耳鼻科の先生には今となっては感謝してる
若いうちはいいけどステロイド飲みすぎてると年取って困ると思う

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 16:13:39.45

女性は特に気をつけてね

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 16:14:35.78

>>135
そうなんだよね
効果が一時的すぎてそのために他のリスク背負うべきか悩んでしまった

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 18:47:25.07

ステロイドを1日30mg？
嗅覚無し初診で匂うまでとりあえず5日位の処方なら分かるが
ずっと続いてるならヤバいなw

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 19:08:28.45

嗅覚障害強すぎて、匂わない時は1日20㎎処方してもらってた。
ムーンフェイス、食欲亢進、手足のジリジリ感と痒み、口内炎の頻発と副作用だらけだった。当然だよね。
今はデュピクセントで卒業出来たけど、あのままステロイド続けてたらどうなったかと思うとゾッとする。

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 19:13:13.32

>>140
1日20mg飲んでたら副作用がすごかったんじゃない？
この病気でない人でもステロイドは飲むなって言うね。

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 19:15:38.00

>>140
嗅覚なんてずっとないけどステロイド飲んだ時な将来的な副作用の方が怖くて我慢してる

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 19:16:20.54

仕事で嗅覚ないと困るとかでない限りステロイドは避けた方がよさそう

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 19:17:34.10

ステロイドばんばん処方する医者って何考えてるんだろう

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 19:20:49.76

ステロイド出さないより、出して
「先生の出してもらった薬で改善しました」
と言われるほうが色々良いんだろうな、後はしらんみたいな。

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 19:26:51.39

ステロイドは他の内科医に聞くと
耳鼻科は出すけど身体に良くないよって絶対に言われる。

ステロイドやめたら体重が元に戻ってきた。

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 19:33:17.49

>>145
うちの医者はこれ以上は出せないとキッパリ言ってくれたな

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 19:34:18.62

ちゃんと薬のリスクを伝えて納得させるのも医者の役目だと思うんだけどなぁ

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 19:38:41.74

ステロイド使うなら鼻に噴霧するやつでいいだろ

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 19:41:35.05

>>149
酷くなるとそれでは効かないのは事実

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 19:43:41.63

ステロイドやめて血圧も下がってきた。

デュピクセント前は
モンテカルスト、ステロイド、骨粗鬆症薬、アドエア、ルパフィン、鼻噴射、、
やってた。。

あと半年調子よければデュピクセントだけになる。

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 22:53:59.20

>>141
その位飲まないと全然匂い戻らなかったのよ。最後のほうはその用量でも効かなくなり、見かねた主治医からデュピクセントのゴーサインが出た。命拾いしたね。
デュピクセントの長期服用の影響は未だデータが無いけど、ステロイドのほうが絶対弊害あると思う。

**病弱名無しさん** · 2021/07/16(金) 23:44:00.61

>>152
そこまでして匂いを戻したかった理由は？
そこまでステロイド飲まなきゃデュピクセントって処方してもらえないの？？

**病弱名無しさん** · 2021/07/17(土) 00:13:21.86

>>132です
その日の朝飲まずに主治医に相談してみたところ「５日間で短期集中でスパッと治療する為。少量でダラダラ続けて依存症患者を作りたいわけじゃないからね。10日から２週間くらいまではすぐにやめても離脱症状とかはないから、やめたかったら今日すぐにやめてもいいよ。胃薬は出しておくね」とのこと。自身の勉強不足と浅慮を恥じました。
その夜、息が苦しくなって朝勝手にプレドニン抜いたことを後悔し、その日のうちに飲み直しました。
今は比較的安定しています。(処方されたプレドニンがそろそろ切れるのが怖いですが…)

皆さん、こんなに辛くて不安で息苦しい日々を長い間苦労されてきたのですね…

**病弱名無しさん** · 2021/07/17(土) 08:42:38.17

>>153
飯を美味く食いたいからに決まってるだろ。あと腐敗臭やガス漏れ臭も分からないレベルは実際危険だし。

デュピクセントの処方は一応基準があるけど、実質医師の裁量に依る面もあるみたい。

**病弱名無しさん** · 2021/07/17(土) 09:04:59.98

この3年ほとんど嗅覚が無くて、>>155の言う通り
自分の匂いもわからないから相手にどう思われているか気になったり、危険な匂いもわからない状態で諦めていた。
血中好酸球もここ10年、15以下になったことは無い
嗅覚のベンチマークはハッカオイル、健常者ならむせかえるのがほぼ臭わなかった
面倒臭くなって薬は先月もうやめた。

ここ最近、急に匂いがし出した、鼻はやはり詰まっているけど。
御飯の炊ける匂い、カレーの匂いから焼き魚やレモン、大根おろし、ウイスキーもわかる。
何が食卓に出されたかダイニングに入ると当てられる。
舌だけで酸味・苦み・甘みを感じていたコーヒー、香りでリラックスなんて1回り昔だったような。

忘れていた匂い、懐かしくて心の中で感動して泣いていることを妻や子供は不思議がっている。
生理的に避けるべき嫌な臭いもすごくわかる、やはり嗅覚は五感で必要だと思う。

治る前兆なのかこれ、最後の思い出なんだろうか？

**病弱名無しさん** · 2021/07/17(土) 10:05:36.45

1年～2年くらいで急激に悪化、鼻が完全に詰まり臭いなくなった。
近所でレーザー治療あるとこあって診察したがレーザーごときで手に負えず
専門医探して手術。
どうも10年、20年放置している人いるみたいだね。。

**病弱名無しさん** · 2021/07/17(土) 10:51:05.10

>>154
呼吸器内科での処方とのことだから、呼吸？喘息？でそれだけの量が出てるのでは？
好酸球性副鼻腔炎でそこまで息苦しくはならないような。
色々な書き込みで不安にもなるだろうけど、信頼をおける主治医に診てもらい、主治医のこと信じるしか無いのでは？

**病弱名無しさん** · 2021/07/17(土) 11:53:11.44

モンテルカスト飲んで5日目。効いてないけど？ステロイドも効かないから次は内服ステかも。やはりどんなに症状あっても内服ステはあまりよくないのかな？喘息が安定してない

**病弱名無しさん** · 2021/07/17(土) 12:07:41.50

みんな後鼻漏とはどう付き合ってるんだ？
俺は食塩5gと重曹2.5gと冷ましたお湯500mlの鼻うがいで対応してるが…(うがいしても良いね。水で口ゆすいだほうがいいけど)
どうにも剥がれない感覚が拭えなくて夜中に起きてしまう…

あと、「これ良かったよ」という何かオススメの枕ってある？

**病弱名無しさん** · 2021/07/17(土) 12:59:44.05

>>156
それはまだ嗅覚神経が生きてる証だから、今のうちにいい医者見つけて手術なりデュピクセント接種に持ち込むなりするを勧める。
自分もそういう奇跡の訪れ時々あったけど、持続はしないよ。残念だが。

**病弱名無しさん** · 2021/07/17(土) 15:37:12.64

>>155
決まってるかどうかは知らないよ。。
そうやって噛み付くのはメンタルが安定してない証拠だからメンタル整えたほうがいいと思う

**病弱名無しさん** · 2021/07/17(土) 15:40:18.32

>>159
ここで聞くよりちゃんとした呼吸器内科にかかったほうがいいよ
ここっていい加減なことを言ってる人ががたまにいるから

**病弱名無しさん** · 2021/07/17(土) 21:13:41.10

ステだけには戻りたくない。
継続的なデュピクセントがどうなるかわからんけど。。

**病弱名無しさん** · 2021/07/17(土) 21:34:03.50

経口ステロイドの怖さをもっとみんな知った方がいいしそれを伝えない医者は見切って他の病院に行った方がいいら

**病弱名無しさん** · 2021/07/17(土) 22:31:01.01

妙な偏見もなあ

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 13:08:25.55

アスピリン喘息のスレは無いみたいだな…
あの「もしかしたら夜を越えられないんじゃないか」とか「まるで溺れてるみたい」とか形容するしかない絶望感を共有出来る同士が欲しいもんだわ…
夜間横になると呼吸困難に陥るから、立ったり座ったりしてるほうが幾分マシなのが辛い…
レルベアとメプチンスイングヘラーだけでは俺には制御難しいかもしれん…

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 13:32:01.22

そう言えば鼻茸ピークで臭いがわからない時期は
起きてて溺れそうな感じになってた。

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 13:41:28.46

>>167
それって「アスピリン」喘息だけに特有の症状じゃないじゃん
共有してご理解文言貰ったら症状改善すんの？

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 16:14:23.09

>>167
早くちゃんとした医師に相談した方がいいよ
喘息を甘く見ない方がいい
悪化すると呼吸止まって死ぬ病気だから

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 16:41:58.39

>>169
喧嘩腰になるのやめようよ
ここは君のストレス発散する場じゃないよ

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 17:24:16.18

>>171
疑問文見たら喧嘩腰て…
これだから同じ人いますか女は

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 17:45:56.22

>>172
普段から人にそういう言い方してるんならいいんじゃない？
女に嫌な目でもあったの？

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 17:47:44.59

>>173
喧嘩腰になるのやめようよ
ここは君のストレス発散する場じゃないよ
なんで2行目みたいなこと言い出すんだろう俺女は

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 17:48:40.49

同意全肯定お慰め来なかったらこれだよ
そもそもスレタイも読めんしな

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 18:47:54.61

>>175
わかったからとりあえず落ち着け

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 18:53:27.93

女と決めつけてるおまえは昔、亀甲縛りで後ろから掘られてプライドズタズタにでもされたん？

アスピリンなんて服用しなければ良いじゃん、単に分泌と喘息で溺れかけになるのはわかるけど

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 19:00:47.25

>>177
無駄なお仲間探しはさすがに馬鹿女だわ

>女に嫌な目でもあったの？
>プライドズタズタにでもされたん？
こういう発想な
なんでそうなる

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 19:15:04.04

女性は妊娠したら服用できなくなったりするから大変やで
いたわってやれ

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 19:56:19.93

>>178
連投までしてどうしてそんな必死なんだろう…すれ違いなのでいい加減やめましょう
好酸球性副鼻腔炎の話をしたいです

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 20:00:29.10

>>180
まずは>>167に言うべきでは？
連投は馬鹿がその都度反応するからだけど？

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 20:08:54.80

>>181
アスピリン喘息は好酸球性副鼻腔炎の人が併発することの多い病気だから全くすれ違いとは思わないよ
だから167に言うことは特にないよ

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 20:33:53.22

コロナで飲みに行く機会が減ったのと、ダイエットで体重を落としたからか、
鼻の調子も大分いい感じです。
やっぱり肥満とかも影響するものなのかな？

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 20:35:29.85

>>182
本当に頭が悪いんだね…
そして他人に言うくせになぜあなたはスレタイの話をしないわけ？

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 21:32:56.71

>>184
最初に無能な絡み方したお前が悪い
連投でバカ丸出しなのはお前の親の育て方が悪い

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 21:40:09.91

また訳のわからんこと言い出した
同意強要女しつこすぎ
アスピリン喘息て判明してて発作繰り返すてどういうこと？

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 21:41:20.79

>>180 が　>>185 には文句言わない理由とは…

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 21:50:25.40

>>183
お酒の量が減ると症状が良くなることは多かったので今はほぼ飲んでません
自分の場合ですが喘息が出てるときは無理ですが適度な運動をしてると症状が改善されることが多かったです
肥満との関係性はわからないです

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 21:54:57.01

頑張って出てきた模様

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 22:08:32.06

へんな人が増えたな

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 22:15:57.36

ここでしか相手にしてもらえないんじゃない？w

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 22:25:52.15

ほらわらわら馬鹿が沸く

>>191 残念だったね

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 22:33:16.66

好酸球性副鼻腔炎スレで荒れるって、、
まぁ、それだけ困っているのかな。。

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 22:34:19.06

好戦的なチキンがいっぱいいるのが失笑
好酸球の作用ですか？

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 23:22:18.58

珍しく荒れてるね
症状酷いとメンタルもやられるんだろうなぁ

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 23:30:43.27

お腹痛い＞＜

**病弱名無しさん** · 2021/07/18(日) 23:33:04.73

連投するやつは基本的にどこか欠落してるからなぁ、欠陥品やでこいつは

**病弱名無しさん** · 2021/07/19(月) 11:00:34.57

普段、自分以外の好酸球性副鼻腔炎持ちがどんなふうに過ごしてるかってのは凄く気になるけどなあ…
同じ病気の仲間なんだから気持ちごと共有したいと思ってるぞ

**病弱名無しさん** · 2021/07/19(月) 11:11:33.02

今日も嗅覚あるかどうか毎朝確認しながらビクビク過ごしてる

**病弱名無しさん** · 2021/07/19(月) 11:45:21.33

共有とか理解とか言い出すと面倒な女が沸く
症状を愚痴るくらいにとどめとけ