ALS=筋萎縮性側索硬化症について語ろう 2
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
前スレ
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvvv:1000:512:: EXT was configured ニャンちゅうの声優の人は声に影響の出ないALSのタイプなんですね！ 変な質問で申し訳ない
ALSって勃起すらしなくなるの？
もし意図的に勃起できるならそれが意思疎通の最終手段になりそうだけど医者はこれについて考えたことなど1度も無いのだろうか？
どの大学教授も無いのだろうか？
本当に意思疎通ができないのだろうか？
YESかNoすら伺えないのか？
女性の場合は分からない。 それより眼球を取り出してそれの反応を見ればいい。
まぶたをセロテープで止めるのが無理であれば。 >>11
研究してる人はいるかも知れないが、それにしても自由自在に勃起というのは難しいのでは。 筋肉ではないからこそ、進行したALSでも動かせるかも知れないわけだ。
まあ、ふざけてるのか？と思われそうだが、発想はバカではない。 >>17
はい→立たせる いいえ→そのまま
これだけで最低限の意思疎通はできるわけ
そして筋肉では無いからこその話し。 にゃんちゅうの人がもう上肢が上がらなくなったとかであまりの進行の速さにショックを受けてしまう 発症から3年くらいたってるようだし、嚥下や喋りには支障ないようだし、ニャンちゅうの人は進行遅い方だよ。 いや四肢に関しては速い方だろう。嚥下と喋りは遅いけど。 2〜3年で寝たきりになる人も多い病気なんだから遅い方だっての 進行速いと診断から1年で呼吸器つけなきゃいけなくなる
平均だと2〜5年かな
ニャンちゅうの人は自分でも進行遅い方って言ってるよ 根拠不明の未来予測「ALSは2040年には治る病気になっている」
しかし100年間研究し続けてまるで進歩がしないのに今から20年で解消されるとは全く思えない
治療もほとんど意味がない
治療したところで1年〜2年ほどで呼吸ができなくなり10年ほどでTLSになるので治療の効果など無いに等しい グルタミン酸をwikiで調べるとコンブ、チーズ、緑茶に
シイタケ、トマト、魚介類に多く含まれるとあるから
これらを食べなければいいのだな。 これじゃ毎日必ず摂取してると思う。緑茶なんて日本人ならほぼ毎日飲んでる人が多いと思うが、それでも摂取は控えた方がいいのかな!? そもそもグルタミン酸がどうとかは脳の分泌なので食べ物は関係ないよ
>>31
それも絶望的
何故ならAlS患者数は爆発的に増加してるから
さらにいうと遺伝性のものもあるというが根治できた遺伝子疾患というのは未だかつて一つも存在しないのでやはり無理 いや、化学調味料が身体に悪いのかも
んでしかも新たなアレルギー説ある
俺んなんかいきなり海老アレルギーなったしもしかしたらアミノ酸アレルギーでもあんのかな？
恐らくトマトとか昆布とかそういうもんは良くて科学的に濃縮されたものがだめなんじゃない？
今の商品アミノ酸ほとんど入ってるし更に味の素やアジシオまでも普通に売ってる。
それだから生活の中に当たり前のようにあって当たり前のようにある故に普通の使い方をしてしまって過剰摂取してるんだと思う。
砂糖に例えるとただでさえ砂糖が商品の中に入ってるのに更に砂糖をかけるのと同じ。
俺なんか前から加工食品しか食べたことないし親もなぜか料理に絶対アミノ酸を入れたがる。
味噌の中に既にアミノ酸は入ってるのにな。
しかも最近お菓子の袋が開けれないとかいい出すから母さんももしかしてなりかけでは無いかと思ってしまうんだが。 >>36
爆発的増加？
本当に爆発的増加ならもっとニュースになってもいいのにな。
コロナのせいでみんな忘れてるんやろか。 三重あたりにおおいんだっけか
アルミニウム仮説はこの板では支持されないのかな >>39
過去スレでさんざん既出だけど、als患者が増えたのは高齢化に寄って発症する人や昔と違ってきちんと診断される人が増えたから。
別にals自体が発症しやすくなったとかそういう事じゃない
なんか勘違いしてる人いるよねー 結果
生涯リスクは３５０人から４００人に１人なんでしょ？ 発症リスクってそりゃ高齢者に限ればそうだろ
アミノ酸だのなんだのって24歳F欄ニートが分かるなら医者はとっくに研究してるだろ
アミノ酸がリスクになるならボディビルダーはみんなAlsになってるはすだろw アミノ酸の普及率に関係してそう
アミノ酸の中には色々あるけど非必須アミノ酸の中のグルタミン酸のことね。
これ俺が引きこもりで行動歴が無いからこそ分かることで心当たりが味の素社の化学調味料を毎日過剰摂取していたことでしかない。
そりゃ毎日取ってたらこうなるわなって感じ。
無害って言われてるけど誰も研究してないだけ。 >>44
ボディビルダーはうま味調味料なんか摂取しない、それは別のアミノ酸だと思う。 >>41
そうとは限らないと思う
なぜならalsに関しては医療は進歩してないから、昔から針筋電図でやるってのは変わってない。
変わったのはネットでの自己診断ぐらい。 まじで指が動かない
ゲームのボタン入力が出来ないし異常なしって言われたことに不信感しかない。
こんな出来損ないの身体に生まれた記憶ない。 >>47
患者数が増加する最大の要因は高齢化です。ALSの発症数は50〜70歳代に多く、団塊世代が高齢者となり65歳以上の人口増加に伴ってALS患者さんが増えていると考えられます。アルツハイマー型認知症、パーキンソン病などほかの神経が損傷する疾患も同様に増加傾向にあります。
ほれ。お前のスマホはゲームするためだけに存在してんのか？
ちょっとくらい自分で調べなさい ５０過ぎたら皆気をつけないと
何を気をつけるかは分かんないけど >>45
いい加減うぜぇわ
よくも確証の無いことをそうやってﾄﾞﾔｯて書き込めるな
味の素に連絡しとくからな
訴えられても知らんぞ >>46
バカか？
トレーニングでグルタミン酸をちょくで飲んでるよ、無知も大概にしろオカマニート >>45
誰も研究してない(ｷﾘｯ
なお本人は医学者でもなく24歳F欄オカマニートのもよう
働きたくない言い訳をグルタミン酸のせいにすんなよwあとTwitterで詐病してたらしいし頭がおかしいとしか言えない >>50
年齢によってリスクは変わるものの結局は免疫力、代謝能力の衰退に関係してると思う。
んで根本的原因はやはり外部的要員にあると思う、どっかの民族、マサイ族とかの発症率が0%ならそれが証明されるだろうね。 >>55
代謝の異常疾患を持つ患者にAlsが多いなんて研究は1つもない。味の素のせいにしたり名誉毀損で訴えられても知らんぞ >>58
患者の病歴はたいてい調べているから馬鹿な仮定は当たらないよ。F欄ニートでは並大抵では考えられないほど努力している医学者の研究が分からないんだろうなあ。F欄ニートのくせに自分の方が頭良いとか思ってそう ゲームしてて指が動かなくなる病気ってなに？
8月より更に酷くなってきてる気する、対戦ゲームなんて感覚というものが身につかないからそもそもできない状態になってる。 >>59
頭がいいと思ってそうじゃなくて昔から発送が豊かだとか天才だとか言われてた。
AWPっていうアスクドクターで検索しても2件しか出ないような病気にかかり治療法が分かってないって言われた時自分でどうにかするしかないと思って手袋をしてお風呂に入ってずっと手を洗わない、洗ったとしてもすぐに終わらせるようにしたら2ヶ月程で自然に治った。
原因は分からないけど恐らくALSだと思い込んでたときの絶望から来るストレスかメタリックのゲーム機のコントローラーを握ったせいのこのどちらかだと思ってる。
再発する可能性もあると思うからそのコントローラーは捨てて普通の黒色に変えた。
ALSに対しても今アミノ酸を徹底的に避けてるところ、親の飯すら食べない、自分で信用できるものを買って食べたりしてる。
丁度AWPのころエビアレルギーが発症したり身体に異変が起こりすぎてるからこれはたぶん化学調味料に免疫力なくなったんだと思う。 莫大なストレス、動かない生活
これも大きく関わってると思う。
発達障害っぽくもあるからそれが関係してるのかは不明、でもALSってそういった人がなる病気無のかもしれない。 Alsにさも確定したみたいに書いてるけど確定もされてないよね 現実世界で誰からも相手にされてないから寂しくて書き込んでるんやろ。
かわいそうや。 >>66
それはある
異常なしって出てから病院にいくお金もくれなくなったし働けの一点張り、症状はあるのに。 そりゃ24歳でニートで異常ないのに俺は病気だ！なんて言ったら家族に呆れられるだろ
異常なくても痛みがあったり症状がある人なんて沢山いるのになあ
働きたくない言い訳してるだけだろ 他人の為に親身になって働く人間がこんな病気になって
働かないで良い理由を必死に探してるこいつがピンピンしてるのか？
理不尽すぎる いや待って
俺も働きたいんだよ、ゲーム開発したかった
今でも間に合うかな？ とあるコメントにあなたのは遺伝性だから将来子供がなった時の手本になって欲しいとかコメント言ってるやつのデリカシーの無さが凄い
そこは普通思ってても言えないわ 美容師さんの怖いよな。
子供もALSになる可能性高いわけだろ。
自分がなるのは仕方ないが、子供までと思うと悔しいだろうなあ。 50パーセントくらいで遺伝するの怖すぎる
俺なら子供作らないけどな 50%なら俺も子供つくらん。20%超えたら作らん。 読んだけど、遺伝は仕方ないにしても気管切開したのが失敗だと思う
本人が過去の記事で呼吸が出来なくなって気管切開した日のことを一度死んだ日みたいに書いてるけど、そこで自然と亡くなっておくほうが本人にとっても良かったと思う
TLSで何年もずっと過ごすなんて地獄は怖すぎる >>79
そうはいっても、息ができなくて苦しければやはり人工呼吸器を頼んでしまうんじゃない？
俺もALSなら絶対死ぬ派だけど、呼吸困難で苦しめられたらどうなるか分からん。
薬で楽にしてくれてれば別かもしれんけどさ。ALSで呼吸器つけずに亡くなる人は死ぬ前の苦しみをよく我慢できると感心する。 ALS患者って動かないってところに共通点あるよね、美容師とか広告マンとかアフィリエイトだとか。運動神経が良くて動く人でなったという報告を聞いたことがない。 >>81
一般に言われてることと逆だよ。
アメフトに多いとも聞く。 >>83
職業による発生率の違いはないでしょ
遺伝子だよ >>84
https://square.umin.ac.jp/~massie-tmd/nfl_als.html
こんなのがある。
サッカー、ALSで検索しても似たような記事が出てくる。
頭部への連続的な衝撃がいけないのかな？ >>86
冗談ではなく、マジな話、ヘッドバンクのやりすぎとかでもありえるかもな。 美容師さんの進行速度のはやさえぐいな。ほんの症状出始めから一年で気管切開してそこから一年でTLSって早すぎる… 死ぬのは怖くないがTLSが怖い。
TLSに比べたら、死なんて喜びでしかないだろ。 ブログ読んだ限り、ほぼTLSだろう。
ALSと診断されたら体が動くうちに死なないといけないな。
少なくとも人工呼吸器はつけないようにしないといけない。 TLSに至るまでのリアルな心境や体の変化はすごいな。体のいたるところが痛いのに顔をしかめることすらできず当然周囲に伝わらず、ただただ暗闇の中で耐えるだけの地獄…それが心臓の動く限りずーっと続くという。 美容師さんのブログ見たけど発症して間もなく一気に筋力が落ちてすごい進行速度だなと思いました… 一般の人の感想や雑談のレスしかつかないな
このスレはもうそう人たちの井戸端会議に任せるとして
やはり患者同士の情報交換などはマターリ進行で難病板の方がいいかも
一般の人が結局わざわざ難病板の方に敢えてやって来て
くだらない持論をしつこくドヤりたがるのも困ったもんだが 難病板は無職のアミノ酸に陣取られてなおさら本物の患者が寄り付ける雰囲気じゃありません
あっちはさらに終わってるよ 睡眠導入剤を長年飲んでいたら、1年前よりALSのような症状がでてきました。最初は、ごく僅かな変化だったのですが、このところ、筋萎縮（筋力低下）のスピードが速くなっています。大学病院で調べてもらいましたが、異常なしです。どなたか解決方法をお教えください。 睡眠導入剤を長年飲んでいたら、1年前よりALSのような症状がでてきました。最初は、ごく僅かな変化だったのですが、このところ、筋萎縮（筋力低下）のスピードが速くなっています。大学病院で調べてもらいましたが、異常なしです。どなたか解決方法をお教えください。 睡眠導入剤を長年飲んでいたら、1年前よりALSのような症状がでてきました。最初は、ごく僅かな変化だったのですが、このところ、筋萎縮（筋力低下）のスピードが速くなっています。大学病院で調べてもらいましたが、異常なしです。どなたか解決方法をお教えください。 美容師さんのブログとまった…
TLSになってしまったのかな お友達のブログにたまに登場してるけど、奥さんもお子さんもご本人も元気そうですよ TLSって瞼が上がらないだけで介護者が手で瞼上げたら眼見えてるの？
耳は聴こえてるんだよね？ >>11
勃起って会陰の筋肉が関係してるんじゃないの？ >>107
いや、大きくなること自体は自律神経のみ
筋肉は動かす時に関係してくる
Tlsの人にこのコミュニケーションが恥ずかしくないことと広まればいいなと思ってるし逆にこれを利用した小さな勃起で感知できるような機械とか開発されたらいいなって思うよ。 津久井さんが30代の頃睡眠不足で多臓器不全になったの初めて知った
やっぱりストレスの蓄積が免疫を狂わせる要因なんだなってわかるね・・・ 人から、IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みでき、遺伝子解析検査は無料とのこと。
https://plaza.umin.ac.jp/irud/
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。 例えば虫歯になったら？盲腸になったら？
それを周囲に伝える手段もなく、痛みに顔をしかめることすらできない。痛みの波が過ぎてもまた襲ってくる。それが死ぬまで続く。TLS怖すぎる、文字通り生き地獄そのもの。 ALS発症リスクのある生活習慣・食習慣ってあるのですか？ IPS細胞からアルツハイマー予防ってニュースがあったけどALSを厄介たらしめてるのは進行性っていう点なんだよな
TLSになる前に死ぬ人が多いだけでもしかしたらさらに進行すると心筋のような不随筋や感覚機能も動かなくなるのかもしれない 遺伝子の異常が原因と考えられているよね？
今回のコロナワクチンは遺伝子にも影響あるらしきし
偶然なおらないかな？ >>115
そんな論文ないよ
まさかTwitter？ 家族性は遺伝子異常じゃなかった？
でも原因遺伝子が全て解明されてるわけじゃないからほぼ遺伝子異常だよな 全ての病気は遺伝子異常
ガンもワキガ発症とかもね
だから何万通りある身体の細胞の中でたまたま悪い部位が変異した可能性があるっていう
その根本的原因はストレスにありそう
ってことでALSの原因は大きくストレスかと。 コミュニケーションが難し過ぎる…
文字板家族とやってみたら、読み取る方以上に伝える事の難しさを知った 疑問なんだけど孤発のalsは遺伝しないの？
親がSOD1じゃなくても子はSOD1になる？
そこがよくわからん。 体や目や舌が自由に動くべきだと思ってる人がこれになるんじゃね。体を止めて瞑想、よく考えて
から行動するのが本当なんだよ。 >>122
でも無意識な行動ってあるじゃん
その理論なら発達障害者(主にADHD)は皆ALSになることになりますよ？ 筋萎縮性側索硬化症の進行に対するコーヒーとお茶の消費の影響：多施設横断研究-PubMed
ttps://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34393966/ als最近知ったけどもろ症状が一致してて怖い
ある日いきなり指が震えて思うように動かずピアノが弾けなくなった
指は安静時は全く震えないけど浮かせたりパーの手をしたり指を曲げると震えだす
1週間で3キロ体重減少して右足がすぐ疲れて足が上がらなくなるし声も出にくい感じがする
alsを知ってから体のピクつきが起きたり、悪夢と痙攣で目を覚ましたりして本当に恐ろしい 美容師さん、目が開かなくなるのではなく、逆に閉じきらなくて常に目が痛いとか、誰がそんな地獄を想像したか… >>123 俺は大麻合法化運動をやってて、大麻を取り締まる警官に「それは大麻に対する
カンドリシュティ（（サンスクリット語で邪見という意味）だ。カンドリシュティ。カンドリシュティ。
カンドリシュティ。カンドリシュティ。カンドリシュティ。ヤマローカ（地獄）ヤマローカ。
ヤマローカ。ヤマローカ」と言うんだけど、これをやられると多分目がつぶれると思う。
（だから大麻は近いうち日本でも解禁せざるを得なくなると思う）。こういうふうに
言葉一つでも体がコントロールされることがある。そういうときは何をすべきか？
非暴力不殺生な聖典の研究と書写、リツイートなどをするのがいい。 TLSになったらどうなるのですか？
その後が知りたい。
華族はどうしようも無いのですか？ >>132
コミュニケーションが一切取れない。生き地獄が死ぬまで続く。家族はどうしようもできない。 「プララブダカルマ」というサンスクリット語がある。過去の業という意味だ。これを唱えると、「ただの豚だよな」みたいな波動が発せられて、「ああ、そう言えば、お前昔こんなことやってたぞ。お前にこんなこと言われたぞ」とカルマが返ってくる。 例えば、お前はぶざけてる。トボケてる。鈍感。頭が高い。頭に血がのぼってる。水で冷やすしかない。ヤマローカ(地獄)。カンドリシュティ(邪見)をする。「ドリシュティードーシャ(邪見)」がある。手が悪さをする。目も舌も悪さをする。「プララブダカルマ(過去の業が集まってくる)」と言われたら、顔が潰れるだろ？顔が潰れたまま生きてる人、いっぱいいるんだよ。 ちょっと吐き出させてください。
７月の中頃に、母(74)がこの病気だと診断を下されました。
それまでは、足が重いと言いつつも歩行補助機（お婆さんが使う買い物バッグキャリーみたいなの）を使えば歩けてはいたのですが、
今月に入ってからは歩くこともできなくなり、室内用車椅子を使って居ます。
風呂トイレもままならないので、ヘルパーさん頼りの日々が始まりました。
手は未だ動くのですが、文字を書いたり、自力で食事するぐらいの力しか入らないようです。
１月半ほどで歩行困難まで行くのは、これは進行が早い方なのでしょうか？
不謹慎を承知で申し上げると、このまま苦しみが何年も続くくらいなら、
いっそのこと早く召されてくれた方が、母のためにも幸いなのではと、つい考えてしまいます。
母自身も覚悟を決めており、いよいよとなったらモルヒネで昏睡状態にしてくれと担当医に申し付けたり、
遺産の分与について細々と伝えてきたりしています。
自分には、残された時間を一緒に過ごすくらいしか出来ることもなく、
病状について調べようと思っても、不治の病という言葉を目の当たりにすると、
参考文献に向き合う気にもなれず、つい目を背けてしまいます。
母が覚悟を決めているという只一点に甘んじてしまい、現実に向き合えていないと分かっていますが、
何をどうすれば良いのかが分かりません。
もしここをご覧の方で、親族に発症者が居るような方がいらっしゃれば、
どのように向き合われているかをご教示いただければ幸いに思います。 「カンドリシュティ(サンスクリット語で邪見という意味)」 「ドリシュティードーシャ(邪見)」の一言で目が潰れてしまうならば、体の他の部位も言葉一つでつぶされることがあり得るということだ。オームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオーム、オームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオーム、オームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオーム、オームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオーム、オームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオーム、、 >>137
父がこの病気で亡くなったけど、最後の方はかなり荒れていたよ
体の感覚は残っているから寝返りしたいらしくて叫んだり、トイレ行きたいのに間に合わなかったり
なんかもうヘルパーさんがいない間の母が可哀想だった
治らないなら生きている方も辛いの一点だと思う >>137
医者の余命宣告は当てになりません
酸素吸入器を使うようになったら明日明後日の可能性もあります
かなり進行が早いタイプかなと思います
(気恥ずかしいかも知れませんし、今は介護の今後の事でそれどころではないかも
知れませんが)あなたのお母様を抱きしめてあげて欲しいです
そしてもう一度生まれ変わっても親子でいたいと感謝の気持ちを述べてあげて下さい >139
>142
遅ればせながら、丁寧にレスお返しいただきまして、ありがとうございます。
やはり、進行早いですよね…
検査入院から２週間ぶりに帰った母を見るに、そう感じます。
そして、家には酸素吸入機が届いておりました。
未だ使ってはいませんけど。
病院で過ごして居る母の気持ちを考えると、心が押し潰されそうになり、
結果はどうあれ、最後の時間を自宅で過ごす方が良いのかと考えております。
そして、>142さんが書かれているような母への最後の挨拶ばかりが思い巡ります。
本当に仰る通り、最後は母を抱きしめて感謝の言葉を伝えよう、
ほんの少し眠って、次に目が覚めた時にはまた親子になろう、と。
この次は、もう少し出来の良い息子になるからと。
また何かあったら吐き出しに来ます。 遺伝というか遺伝子だろうね
この病気に関わらず、神経の病気の場合は人それぞれなりやすさがあって、その病気が起こる沸点のようなところに到達したときに発症する
当然ALSだと限りなくなりにくい人が多数で、ADなんかの病気だと多くの人に因子がある
それは年齢とか過去のストレス、食事に運動などのいろんな要因と「なりやすさ」だろうね 過去の殺生（ヒムサー）の業（カルマ）が原因ですよ。 全カルマはサンチットカルマ。過去の業は「プララブダカルマ」。 >>116
プリオン病の学術報道
https://dcsociety.org/2012/info2012/210424.pdf
学術報道:ファイザー“ワクチン” が神経変性疾患を起こすことを確認
Pfizer “ワクチン”は、アルツハイマー病など Neurodegenerative 病を起こす
By Nathaniel Lindermam/National File (Infowars) April 22, 2021
COVID-19 ワクチンについて、新しいショッキングな学術記事が発表され、ファイザーの コロナウィルス・ワクチンは、これまでに明らかにされなかった、長期の健康への影響が 発見され、
そこには「ALS、アルツハイマー病などの、neurological degenerative diseases (神経変性疾患)」があることがわかった。
（以下略）
プリオン論文元ソース
https://scivisionpub.com/pdfs/covid19-rna-based-vaccines-and-the-risk-of-prion-disease-1503.pdf 早くやる事に対して批判受けるけど岸田総理の今回の判断は賛否両論あるけど良いと思う！ 最早、ここを見ている方もほとんどいないのでは無いかと思いますが…
母の件を吐露させてください。
１０月から自宅で介護を受けていたのですが、今月の頭に呼吸障害を起こし、急遽の入院となりました。
自宅と違って、常に誰かがケアしてくれる安心感からか、心なしか顔色が良くなったり、喋れるようになったりはしていたのですが、
今日の昼に病院より連絡があり、いよいよ覚悟を決めなければならないようです。
担当医曰く、最早バイパップ使用でも苦しいらしく、最後の鎮静剤を求めているとのことです。
そして今日、恐らくは最後の面会となりそうです。
入院前に二人きりになれた時に、母への感謝の言葉と、
少し眠って目が覚めたら、また親子になりたいと伝えたのですが、
もう後半は言葉にもならない有様でした…
今日会う際に、もう一度言えるかも自信がありません。
母の意思で、脳をブレインバンクに提供する事になっております。
お世話になった病院に、せめてもの恩返しをしたいとのことで、頭が下がる思いです。
遠く無い将来、ALSが治療可能な病気になれば良いと心から期待しております。
以前にアドバイスをいただけた方に、感謝しております。
少し眠ります。 >>150さん
その後、ゆっくりと眠れていますでしょうか 19歳、男、浪人生の者です。一年以上前から原因不明の嗅覚味覚障害があります。そして先週くらいから手足首の痺れと痛みや安静時の筋肉のピクつき、喉や舌の違和感があります。父親がALSで4年前に死んでいます。遺伝性alsの可能性はありますでしょうか?単なるストレスと運動不足と信じたいです。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
