0001病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdda-0T/J [49.98.128.62])2020/12/16(水) 23:43:03.11ID:Fp4fGFcJd
前スレは途中から荒らしに完全に乗っ取られてしまったのでワッチョイの使える板に移転しました。
特定の人物を名指しで中傷する行為は犯罪なのでやめましょう。
異常者はどこにでもいます。荒らし行為を見かけても自分は加担も反論もせずに静かにNG機能を使ってあぼーんしましょう。
NG機能はPC・スマホの各種専用ブラウザで使えます。
次スレを立てるときは
!extend:checked:vvvvvv:1000:512
を本文の一行目に入れてください
筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
前スレ
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvvv:1000:512:: EXT was configured TLSって瞼が上がらないだけで介護者が手で瞼上げたら眼見えてるの？
耳は聴こえてるんだよね？
>>11
勃起って会陰の筋肉が関係してるんじゃないの？ >>107
いや、大きくなること自体は自律神経のみ
筋肉は動かす時に関係してくる
Tlsの人にこのコミュニケーションが恥ずかしくないことと広まればいいなと思ってるし逆にこれを利用した小さな勃起で感知できるような機械とか開発されたらいいなって思うよ。 津久井さんが30代の頃睡眠不足で多臓器不全になったの初めて知った
やっぱりストレスの蓄積が免疫を狂わせる要因なんだなってわかるね・・・
人から、IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みでき、遺伝子解析検査は無料とのこと。
https://plaza.umin.ac.jp/irud/
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。 例えば虫歯になったら？盲腸になったら？
それを周囲に伝える手段もなく、痛みに顔をしかめることすらできない。痛みの波が過ぎてもまた襲ってくる。それが死ぬまで続く。TLS怖すぎる、文字通り生き地獄そのもの。
0113病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03a5-gVNt [116.0.186.76])2021/06/12(土) 09:33:38.29ID:5x8rOkm80
ALS発症リスクのある生活習慣・食習慣ってあるのですか？
IPS細胞からアルツハイマー予防ってニュースがあったけどALSを厄介たらしめてるのは進行性っていう点なんだよな
TLSになる前に死ぬ人が多いだけでもしかしたらさらに進行すると心筋のような不随筋や感覚機能も動かなくなるのかもしれない
遺伝子の異常が原因と考えられているよね？
今回のコロナワクチンは遺伝子にも影響あるらしきし
偶然なおらないかな？
0116病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 925a-e+fT [61.114.213.37])2021/07/03(土) 17:18:56.33ID:Lnr/N9hL0
>>115
そんな論文ないよ
まさかTwitter？ 家族性は遺伝子異常じゃなかった？
でも原因遺伝子が全て解明されてるわけじゃないからほぼ遺伝子異常だよな
全ての病気は遺伝子異常
ガンもワキガ発症とかもね
だから何万通りある身体の細胞の中でたまたま悪い部位が変異した可能性があるっていう
その根本的原因はストレスにありそう
ってことでALSの原因は大きくストレスかと。
コミュニケーションが難し過ぎる…
文字板家族とやってみたら、読み取る方以上に伝える事の難しさを知った
疑問なんだけど孤発のalsは遺伝しないの？
親がSOD1じゃなくても子はSOD1になる？
そこがよくわからん。
0122病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e7b7-BwjE [60.43.24.20])2021/08/05(木) 11:58:09.47ID:S66zxLok0
体や目や舌が自由に動くべきだと思ってる人がこれになるんじゃね。体を止めて瞑想、よく考えて
から行動するのが本当なんだよ。
>>122
でも無意識な行動ってあるじゃん
その理論なら発達障害者(主にADHD)は皆ALSになることになりますよ？ 0124病弱名無しさん (ｱｳｳｨﾌW FF0f-ZbXa [106.171.84.172])2021/08/15(日) 17:40:50.94ID:EWdo+CsFF
ALSと思い込んでたリサさん元気かな？
筋萎縮性側索硬化症の進行に対するコーヒーとお茶の消費の影響：多施設横断研究-PubMed
ttps://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34393966/
als最近知ったけどもろ症状が一致してて怖い
ある日いきなり指が震えて思うように動かずピアノが弾けなくなった
指は安静時は全く震えないけど浮かせたりパーの手をしたり指を曲げると震えだす
1週間で3キロ体重減少して右足がすぐ疲れて足が上がらなくなるし声も出にくい感じがする
alsを知ってから体のピクつきが起きたり、悪夢と痙攣で目を覚ましたりして本当に恐ろしい
美容師さん、目が開かなくなるのではなく、逆に閉じきらなくて常に目が痛いとか、誰がそんな地獄を想像したか…
0131病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9db7-a+wl [60.43.24.20])2021/08/28(土) 17:32:28.92ID:P0WbX8Fa0
>>123 俺は大麻合法化運動をやってて、大麻を取り締まる警官に「それは大麻に対する
カンドリシュティ（（サンスクリット語で邪見という意味）だ。カンドリシュティ。カンドリシュティ。
カンドリシュティ。カンドリシュティ。カンドリシュティ。ヤマローカ（地獄）ヤマローカ。
ヤマローカ。ヤマローカ」と言うんだけど、これをやられると多分目がつぶれると思う。
（だから大麻は近いうち日本でも解禁せざるを得なくなると思う）。こういうふうに
言葉一つでも体がコントロールされることがある。そういうときは何をすべきか？
非暴力不殺生な聖典の研究と書写、リツイートなどをするのがいい。 0132病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0328-5cAw [149.54.133.122])2021/08/31(火) 09:06:20.44ID:VHrUnQBU0
TLSになったらどうなるのですか？
その後が知りたい。
華族はどうしようも無いのですか？
>>132
コミュニケーションが一切取れない。生き地獄が死ぬまで続く。家族はどうしようもできない。 0134病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 19b7-wa9o [60.43.24.20])2021/09/11(土) 11:28:00.73ID:lJ1gWyKZ0
「プララブダカルマ」というサンスクリット語がある。過去の業という意味だ。これを唱えると、「ただの豚だよな」みたいな波動が発せられて、「ああ、そう言えば、お前昔こんなことやってたぞ。お前にこんなこと言われたぞ」とカルマが返ってくる。
0135病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 19b7-wa9o [60.43.24.20])2021/09/11(土) 11:35:39.48ID:lJ1gWyKZ0
例えば、お前はぶざけてる。トボケてる。鈍感。頭が高い。頭に血がのぼってる。水で冷やすしかない。ヤマローカ(地獄)。カンドリシュティ(邪見)をする。「ドリシュティードーシャ(邪見)」がある。手が悪さをする。目も舌も悪さをする。「プララブダカルマ(過去の業が集まってくる)」と言われたら、顔が潰れるだろ？顔が潰れたまま生きてる人、いっぱいいるんだよ。
0136病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 19b7-wa9o [60.43.24.20])2021/09/11(土) 16:58:20.36ID:lJ1gWyKZ0
これは人にはあんまり言っちゃダメなのかもな。
0137病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0984-BnV7 [164.70.188.49])2021/09/12(日) 11:36:23.10ID:EInr6Qx80
ちょっと吐き出させてください。
７月の中頃に、母(74)がこの病気だと診断を下されました。
それまでは、足が重いと言いつつも歩行補助機（お婆さんが使う買い物バッグキャリーみたいなの）を使えば歩けてはいたのですが、
今月に入ってからは歩くこともできなくなり、室内用車椅子を使って居ます。
風呂トイレもままならないので、ヘルパーさん頼りの日々が始まりました。
手は未だ動くのですが、文字を書いたり、自力で食事するぐらいの力しか入らないようです。
１月半ほどで歩行困難まで行くのは、これは進行が早い方なのでしょうか？
不謹慎を承知で申し上げると、このまま苦しみが何年も続くくらいなら、
いっそのこと早く召されてくれた方が、母のためにも幸いなのではと、つい考えてしまいます。
母自身も覚悟を決めており、いよいよとなったらモルヒネで昏睡状態にしてくれと担当医に申し付けたり、
遺産の分与について細々と伝えてきたりしています。
自分には、残された時間を一緒に過ごすくらいしか出来ることもなく、
病状について調べようと思っても、不治の病という言葉を目の当たりにすると、
参考文献に向き合う気にもなれず、つい目を背けてしまいます。
母が覚悟を決めているという只一点に甘んじてしまい、現実に向き合えていないと分かっていますが、
何をどうすれば良いのかが分かりません。
もしここをご覧の方で、親族に発症者が居るような方がいらっしゃれば、
どのように向き合われているかをご教示いただければ幸いに思います。
0138病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 19b7-wa9o [60.43.24.20])2021/09/13(月) 09:08:25.18ID:AXobtg7z0
「カンドリシュティ(サンスクリット語で邪見という意味)」 「ドリシュティードーシャ(邪見)」の一言で目が潰れてしまうならば、体の他の部位も言葉一つでつぶされることがあり得るということだ。オームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオーム、オームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオーム、オームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオーム、オームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオーム、オームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオームオーム、、
>>137
父がこの病気で亡くなったけど、最後の方はかなり荒れていたよ
体の感覚は残っているから寝返りしたいらしくて叫んだり、トイレ行きたいのに間に合わなかったり
なんかもうヘルパーさんがいない間の母が可哀想だった
治らないなら生きている方も辛いの一点だと思う 0140病弱名無しさん (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MMff-vSXa [133.106.45.163])2021/10/01(金) 11:30:08.29ID:y0/oZUp6M
>>137
医者の余命宣告は当てになりません
酸素吸入器を使うようになったら明日明後日の可能性もあります
かなり進行が早いタイプかなと思います
(気恥ずかしいかも知れませんし、今は介護の今後の事でそれどころではないかも
知れませんが)あなたのお母様を抱きしめてあげて欲しいです
そしてもう一度生まれ変わっても親子でいたいと感謝の気持ちを述べてあげて下さい 0143137 (ﾜｯﾁｮｲ bb84-6btg [164.70.188.49])2021/10/11(月) 22:35:23.00ID:exHEyFi00
>139
>142
遅ればせながら、丁寧にレスお返しいただきまして、ありがとうございます。
やはり、進行早いですよね…
検査入院から２週間ぶりに帰った母を見るに、そう感じます。
そして、家には酸素吸入機が届いておりました。
未だ使ってはいませんけど。
病院で過ごして居る母の気持ちを考えると、心が押し潰されそうになり、
結果はどうあれ、最後の時間を自宅で過ごす方が良いのかと考えております。
そして、>142さんが書かれているような母への最後の挨拶ばかりが思い巡ります。
本当に仰る通り、最後は母を抱きしめて感謝の言葉を伝えよう、
ほんの少し眠って、次に目が覚めた時にはまた親子になろう、と。
この次は、もう少し出来の良い息子になるからと。
また何かあったら吐き出しに来ます。
0144病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0d67-Iznz [60.128.231.64])2021/10/28(木) 22:28:07.02ID:LXRQsuQE0
遺伝というか遺伝子だろうね
この病気に関わらず、神経の病気の場合は人それぞれなりやすさがあって、その病気が起こる沸点のようなところに到達したときに発症する
当然ALSだと限りなくなりにくい人が多数で、ADなんかの病気だと多くの人に因子がある
それは年齢とか過去のストレス、食事に運動などのいろんな要因と「なりやすさ」だろうね
0145病弱名無しさん (選挙行ったか？ 96b7-6QBR [121.113.144.75])2021/10/31(日) 10:12:43.54ID:W0uYtLA30VOTE
過去の殺生（ヒムサー）の業（カルマ）が原因ですよ。
0146病弱名無しさん (ｱｳｸﾞﾛ MM2a-GgLk [119.241.201.47])2021/10/31(日) 22:29:12.36ID:7F+YHpmyM
全カルマはサンチットカルマ。過去の業は「プララブダカルマ」。
早くやる事に対して批判受けるけど岸田総理の今回の判断は賛否両論あるけど良いと思う！
0150137 (ﾜｯﾁｮｲ 7984-1/8a [164.70.188.49])2021/12/21(火) 01:35:03.81ID:XXE5HkBy0
最早、ここを見ている方もほとんどいないのでは無いかと思いますが…
母の件を吐露させてください。
１０月から自宅で介護を受けていたのですが、今月の頭に呼吸障害を起こし、急遽の入院となりました。
自宅と違って、常に誰かがケアしてくれる安心感からか、心なしか顔色が良くなったり、喋れるようになったりはしていたのですが、
今日の昼に病院より連絡があり、いよいよ覚悟を決めなければならないようです。
担当医曰く、最早バイパップ使用でも苦しいらしく、最後の鎮静剤を求めているとのことです。
そして今日、恐らくは最後の面会となりそうです。
入院前に二人きりになれた時に、母への感謝の言葉と、
少し眠って目が覚めたら、また親子になりたいと伝えたのですが、
もう後半は言葉にもならない有様でした…
今日会う際に、もう一度言えるかも自信がありません。
母の意思で、脳をブレインバンクに提供する事になっております。
お世話になった病院に、せめてもの恩返しをしたいとのことで、頭が下がる思いです。
遠く無い将来、ALSが治療可能な病気になれば良いと心から期待しております。
以前にアドバイスをいただけた方に、感謝しております。
少し眠ります。
0151病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7da8-nDHp [180.145.215.246])2022/04/04(月) 22:32:12.87ID:0ScfIXkg0
>>150さん
その後、ゆっくりと眠れていますでしょうか 19歳、男、浪人生の者です。一年以上前から原因不明の嗅覚味覚障害があります。そして先週くらいから手足首の痺れと痛みや安静時の筋肉のピクつき、喉や舌の違和感があります。父親がALSで4年前に死んでいます。遺伝性alsの可能性はありますでしょうか?単なるストレスと運動不足と信じたいです。