クローン病スレ 182
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前スレ
クローン病スレ 181
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1591523461/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured ◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.mhlw.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。 クローン病だとワクチンとか打てないよね
(´・ω・｀) 免疫抑制剤や生物製剤とか使ってたらものによる。
そんなもん使ってないなら普通に使える。 プレドニンを初めて飲むことになったけど1週間飲んでも全然変わらないな
朝食後に40㎎を飲んでるけど多い方？ 最近、起きる時に指が強張って動かしづらい…
しばらく動かしたりしていれば強張りは取れるけど、診察の時に医師に言えばいいのかな？
季節の変わり目なのか知らんけど、なんかツライ…
薬剤性の間質性肺炎もあるからホントにイヤになる。
テレワークだから通勤とか考えなくていいのは助かるけど、1日まったく外に出ない日もあるから陰々鬱々なるね >>10
同棲か結婚しなされ。
足は医師に伝えるしかないね。足がつったりはあるな。
在宅勤務だと点滴の時間をカンガエナクテいいから楽だ。猫も喜んでる 健康な友達だけどちょくちょく足がつるという事だったんだけど、塩分不足で塩レモンってのを舐めるようにしたらつらなくなったと言ってた。 >>10
リウマチが併発したりする場合もあるらしいし、主治医には言っておいたほうが良いと思いますよ >>11
>>14
指は手の指ね。
クローンで使ってる薬はリウマチの薬が最初だったりとするからリウマチな感じになる可能性はあるね。
11月に診察あるので指の話しや呼吸器の辛さについても伝えてみるわ。
ステロイドもようやく7mgになったけど、そこで止めるか、増量かなぁ？
増量するなら10mg(2錠)にしてほしいなぁ… 前スレの大阪大学附属病院の腸管不全治療センターの先生は小腸移植では有名だよ >>8
レミケやってるけどインフルエンザワクチンも打てないという認識でOK?
看護師が予防接種どうしますか？と聞いてきたから、先生に相談してからにしますと保留しておいた >>18
先生に相談して下さい
薬で免疫力を落としてるから、ワクチン等の弱体化させたウイルスにすら負けてしまう恐れがある
と聞いた
真偽は不明 >>19
インフルエンザは不活化ワクチンだから問題ない。 ありがとう
先生と相談した結果、打たないことにしたよ 俺は打つよ 今年はコロナもあるから、インフルエンザの重症化を防ぐ意味でワクチン打つようにしましたよ うちの主治医も、むしろ積極的に受けて下さいって言ってたよ 俺は中学卒業してから予防接種は受けたことないけどインフルかかったことないwとか言ってたけど
集団免疫という事をしって教養がない事がつらいね 打つようにしたけど主治医の許可もらってなかったヤベー 外来ある曜日に電話して許可もらえるかな？ 許可とかいるの？
うちの主治医は打ちたかったら打っておいてねくらいとスタンスなんだが。 主治医「ワクチンとクローンの関係はエビデンスがなくてねえ」 白血球減少でヒュミラやめるかもしれない
そういう人いる？
白血球減ると感染病にかかりやすいっていうから怖いわあ 自分はイムランで白血球が減ってる
でもヒュミラも倍量で射ってる >>37
血液検査の結果診て、薬の量の調整しないの？ しないのに白血球が減ってるじゃ調整してないのと同じじゃねーか 完全に安定してるけど半年に一回は血液検査させられるな みんな保険どうしてる？
条件あったり高かったりですごく悩んでる >>42
独身なので民間は一切何も入っていない
ひたすら国と東京都と地元の区の補助金に頼っている 去年1ヶ月入院して80万円弱保険おりた
先月入院したからこれから申請する
クローンになるずっと前に加入してたんだけど何故か特定疾患特約に入ってた >>42
条件ついたり、普通の人より割高なのは仕方ないなと諦めてる
まぁ、腸と肛門以外の病気は支払われるから良いかなと 今年3回目の救急車呼んだわ。
絶食と検査の入院勧められた。
検査結果次第で手術を考えなくちゃいかん。
ただこちらの時期が良くないので何とか2ヶ月凌いで入院は年明けからにしたいところ。 救急車呼んどいて、入院と検査の延期かよ そんな余裕あるなら救急車呼ぶなよ >>44
保険の支払い受けるために主治医に診断書お願いするのが面倒すぎ
主治医も民間保険と聞くとあからさまに面倒そうな顔になる >>49
そういう顔色ばっかり伺って自分で自分を守れないから病気になるんだと俺は思う >>47
痛みと嘔吐で頑張るのは無理だった。
CTとレントゲンはとったがカメラや小腸造影はやってなくてさ。
エレンタールで凌がせろ。 鬱っぽくなって肩が痛み、体調を崩して地元へ帰った大学中退生です。落ちこぼれです。
このスレに学生さん、同じような経験をした方がいたらどのようにしていたか聞きたいです。 >>52
割と長いこと落ち込んでた
今までやったことないスポーツ始めたら立ち直れたよ >>54
そうなんですか・・
やっぱりクローン病の人は全員働いてますか？
体調が結構キツくて… スポーツはランニングが趣味です。朝だけ走ってます。 別件で大腸ファイバーやったら、瘻孔が見つかって、手術を勧められてしまった。これに起因する症状はないみたいだけど、本当に手術なんて必要なのかな？ >>61
そこだけなら早めに手術やったほうがいいと個人的には思うけどね
たくさん瘻孔が出来ちゃうと腸の広範囲で切除しないといけなくなるから大変だと思います >>62
アドバイスありがとうございました。
突っ込んだ話を先生としてみます。 今日病院に電話してインフルエンザの予防接種の許可主治医からもらった かかっても治療薬あるからいいってインフルかかったことないの？
薬貰っても3，4日寝たきりだぞ >>65
今年はコロナかインフルかのチェックが必要だから、
熱が出たからといって病院に直接行けないし、
電話して指示受けたりとか色々面倒くさいと思う。 今年はコロナもあるしでインフルエンザの重症化を防ぐためにもワクチンを打つのさ なんでチョンは誇らしい母国で選挙権行使しないの？
>>59
なんでチョンは兵役の義務果たさないの？
>>61
なんでチョンはノーベル賞ゼロの屑民族なの？
>>63
なんでチョンは日本様に受けた恩を忘れてケンカ売ってきながら被害者面してんの？
なんでチョンは世界一不細工なの？
なんでチョンはハングルも使えないの？
なんでチョンは嫌いな日本人に成りすますの？
なんでチョンは嫌いな日本に就職に来るの？
なんでチョンは売春婦が強制連行されたとウソつくの？
なんでチョンはヒトモドキでアカの他人なのに、日本人の兄弟になりたがるの？ チョンはホントに恩知らずだし劣等感もちだし被害者ｺｽﾌﾟﾚひどいし捏造国だし嘘つきだけど
なんでチョンだと思ったの？ 昨日インフルエンザ予防接種の問診票提出したら、看護師さんに「今日、打っていいですか？」
と聞かれたのでいいよと答えて午前中に打ってもらった
副反応の発熱とかもなくて良かった 久しぶりに打ったので心配でした 小腸機能障害で手帳持ちだが
東京都がカード化を開始したので区役所へ。
必要なのは手帳と印鑑（w）と証明写真。
一ヵ月後に通知書が自宅に届き区役所で手帳と交換。
免許証と同じサイズで収納に便利以外にメリットは何も無い。
現在の手帳がぼろぼろだったので。 ドコモのハーティー割の申請でもしてみようかな。FOMAだと割引率高いし。 ワイモバイルは障害者割引が廃止されてて泣いた
安いから契約したけどね もうなくなったけどスマホ時代になってソフトバンクのホワイトプラン一択と思ってたよ。
Wi-Fi専用で使ってたら月300円ちょいしかかからないからね。
まあそれじゃ外出時不便なので2,3年前からデュアルシムのスマホ使うようになってプラス500円払ってデータ通信も使えるようにしたけど。 俺は格安SIM一択だな
５ｃｈではバカにされることが多いがｗ >>78
聞いたことないな
多分無いと思う
もともと安いからね >>76
SIMフリー端末で通話3G、通信格安SIMのDUAL SIMで使ってるよ。ドコモの契約上はガラケーだけど。 もう無理だけど
softbankの障がい者のホワイトプランでほぼ0で維持できて
最近は楽天で±0くらいで一年間は電話とネット維持できるじゃん うまみ成分は腸に良い影響を与えるだとかNHKで放送してたね >>88
私の仮説
かつお節や椎茸でちゃんと出汁を取っている人はそこからビタミンDを摂取できているのではないか。
出汁調味料に代わってしまって、それがなくなってしまったのではないか。 来週、会社の健康診断(日帰りドック)あるんだけど、検便もあって鬱だわ～
それも日を分けて2回取らないといけないらしい…
2年に1回の割合で内視鏡してるけど、やらないといけないんだろうなぁ…
胃カメラはもう10年以上受けてないけどさ(バリウムは医師からちょっと止められているけど
胃癌になったらそれまでよ！って感じ 胃カメラは1年に1回ぐらい受けとけよ 俺はそうしてる >>90
特定疾患の調査票って内視鏡必須じゃないの？ >>92
別に必ず内視鏡やらなければならないって規則はないけどね
腸の内視鏡やらなくても指定難病通るよ 俺の先生は一応「経過は良好だが大腸カメラの刺激により症状が悪化する恐れがあるため～」みたいな事書いてくれてたな
まぁ調子よくても2，3年に一回ぐらいはやっといた方がいいと思うけどね 大腸の内視鏡は2～3年に1度はしてる。
昨年転院前に内視鏡はした。
昨年した時は下剤が割と飲みやすかったなぁ…何か変わったのかな？ インフルの予防接種、どこ行きゃいいんだろ？
特定疾患の接種について、相模原市はどこ見ればいいんだ？
それとも自費なのか？ 予防接種は自費だよ
その辺の医療機関に行けば大抵受けられる >>97
クローン病で通院してる病院でいいじゃん 面倒なら 皆さんは仕事できてますか？
自分は喫茶店営業なんですけどストレスで具合が悪くなってきてる気がして・・・
毎日辞めたいと思ってしまってる
家族を養うためにもやめるわけにもいかず・・父まで特定難病で大変です
ストレスのせいなのかエレンタールが急に合わなくなったのしりませんが最近下痢っぽいのが続いてて心配です
すいません、突然。 クローン病認定されてまだ半年もたってないんですけど正直、気にしすぎてしまってるのかなとも思います
「なんでこんな体になっちゃったんだろう」とかよく考えてしまってますし・・・ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
