クローン病スレ 181
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前スレ
クローン病スレ 180
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1584527371/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.mhlw.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。 リウマチが併発したんだけど同じ人いますかー?
結構あるらしく関連性も認められつつあって、クローン病の特定疾患医療受給者証でリウマチ科での医療費も適応扱いしてくれてるから、その点だけは助かるんだけど……治る気が全くしない
そもそもリウマチ発症前から、「リウマチの治療薬としても効果がある」レミケードやヒュミラを使ってたのに発症するんだもの……これ以上、何を処方すればいいのやら ペンタサで腎臓・膵臓の数値が悪くなったとかはよく聞くけどエレンで糖尿病になった人はいるのかな
1日5袋飲んでてすごく調子はいいけど血糖値スパイクが怖い >>8
米とかうどん、炭水化物が主食だからね
糖尿病リスクは高いでしょ リスクはあるだろうけど、毎月血液の検査してる人が殆どだろうから、もし血糖値が上がってきたらそれなりの処置をするでしょ
エレンでいればもう30年以上とってるけど血糖が下がることはあっても上がることは今のところない 担当の先生が外来から外れるらしい
今の病院、約10年通ってるけど次で6人目か… 在宅点滴で血糖値200超えて、暫く血糖の薬飲んでたよ、52kgから一気に75kgまで肥えた頃だ
今は点滴のカロリーへらしたからか血糖は昼間で140とかで、体重も60kgだね
エレンだと経腸的だけれども、一気飲みとかは低血糖起こしやすいよ 佐原医師は東京山手辞めちゃったのか・・
いずれ院長になるのかと思ってた >>14
エルネオパ２号×２（1640Kcal）＋２食
腸からは殆ど吸収出来なくなってるから、1640でも基礎代謝こえたんだねー
多機能体重計で測ると基礎代謝は1300くらいしかないのに、DIVで放り込んだらそりゃ肥満になるわなー、ウエストも28"→34"まで増えて、腰掛けた時に太ももが肥えてて足組めなかったもの
体重が一定じゃないとジーンズだどんどん増えていく
ちな身長172cm→だよ理想体重は65くらいみたいね 今は無きPNツイン3号（1200キロカロリーだっけ？）とイントラファットの500を13年ほど在宅でしたけど肝臓の値が上がるだけでその他は正常だった >>15
自分もエルネオパ2号×2本やってるけど太らないよ 内臓脂肪はついてるだろうけどね いつもの透析やってる自分だけどね 腎臓悪いから浮腫む 薬局が名前だけ同じで様変わりしちゃったから違和感半端ない 今日からお世話になります。
大腸内視鏡やったらクローン病の疑いありと言われました
腸内が炎症起こしててアフタがあったりしょっちゅう腹痛あるのと体重減少もあります
正直ショックです >>19
命に関わるような病気じゃないから心配すんな >>19
俺も発病直後はそんな感じ
確定するのは結構時間がかかる 命に関わる病気じゃないけど食に関わる
10年経ってもメシなんていらねーなんて達観はできん 初期の治療で生物製剤使えるから昔に比べればいいかね
そりゃ難病なんで最低で運も悪い事だか
、クローンと潰瘍性は難病の中ではマシと思うしかないな >>19
俺が認定された３５年前ならろくに薬もなく栄養療法と安静で何ヶ月も入院してしのいだり
悪いところはすぐ切るような病院もあったから大変だったけど
今は安定して押さえられる治療法があるからそれほど悲観することもない 自分が今から治療するならエンタイビオかヒュミラを選ぶかな >>17
昨日の外来でCRP0.06だったのに今39度以上の熱発
ポート抜くの不可避だわー
ヤケになっちゃうぞっ！ ヒュミラで1年半寛解継続中
ラーメン油そば炒飯唐揚げ天ぷら等々、脂っこいもの食べまくってる >>27
現状はエンタイビオの前にステラーラ試したいね
症状次第ではレミケ<ヒュミラ倍量<ゼンタコート<ステラーラ<エンタイビオかな？
まぁ最悪はプレドニンで凌いで次世代待つ感じかな >>28
以前の時から発熱は治まっていたのかな？どこのポート使用してるの？患者記録カード持ってると思うが >>30
ヒュミラ7年くらいやって効かなくなってきたんだけど
倍増って効果あるのかな？ ヒュミラ効いてる人は羨ましいな。
俺は全然効かなかった。
今はレミケしてるがちゃんと効いてる。 自分はレミケ10年→手術→ヒュミラ7年→現在ヒュミラ効き目減
という状態なんだよね。
次の手はヒュミラ倍量かステラーラなんかね。 最近エレンタールを飲んだら気分が悪くなってしんどい
体にいいのか悪いのかよくわからん気もする 気温が暑くなってくるとエレンを受け付けなくなることがあった。
まずエレン溶かす水を冷やしておいた方がいい なんかヒュミラは、薬局で受け取るまでにどこかの温度管理が杜撰で効果が薄れてるんじゃないかと疑ってしまう… え、普通温水で作らんか？溶けなくない？
>>38
渡されるときも他の薬と同じ扱いだし特に冷たくなってないしで割と不安になるよな 返信いろいろありがとうございます
>>20
なるべく気にしないように頑張りたいです
>>21
確かに命に関わる病気になられてる人のことを思うと凹んでる場合じゃないですね
>>22
34です
>>23
11年前に痔瘻になった時もクローン病疑われて内視鏡とかやったんですがその時は腸はなんともなかったんです
ただ１６年あたりから腹痛が出だして１６年にやった内視鏡ではアフタがあると言われたんですがクローン病とは思ってなくて放置
クローン病は昔はなんともなくても時間かけて進行していくって今回腹痛で入院した時に言われました
>>26
昔に比べて薬も治療法もよくなってるからはやく調べたほうがいいって言われました
胃カメラやって一ヶ月後にまた大腸内視鏡やりたいと先生に言われて嫌だったんですけど頑張ります >>31
3月末に感染して入院bardスリムポート抜去
入院中にCOVIDIENマイクロニードルポート埋め込み
5月に溶連菌感染でポート抜去の瀬戸際に陥るが抗生物質で回復
その後熱発もなく炎症値も0.1以下
で、突然39度超え
夜中にER行くとロクなことが無いため、カロナール500×2飲んでアイシングしたら3時間掛かって36度台まで解熱
日曜日は一日中寝て過ごしたけれど熱発は無し
ただの感冒だと良いのだけれど、、、 >>38>>40
ヒュミラは低温保管がデフォ
専用の保冷バックと保冷剤がメーカーから無償支給されてるはず
少なくとも帰宅したら速攻で冷蔵庫に入れるべき案件 >>41
クローンの確定診断には内視鏡（ダブルバルーン内視鏡）と小腸二重造影が重要
内視鏡だけだと粘膜層の病変しか分からないから
小腸二重造影だとダブルバルーンを2回やらなければ到達できない領域を一度に描出出来るのが利点
今ならMRIを利用したMREという検査方法が台頭してきていて、粘膜層以外の筋層などの病変まで描出できる
どちらにせよ先生に早く確定診断して欲しい！と 強く要望する事が大切 >>41
ゴメン、追記
胃カメラと大腸内視鏡だけでは、１番の好発部位の小腸を見る事が出来ません
自分はそういう病院で検査入院して「よく分からない」と言われて自主退院しました
こう言っては失礼ですが、もっと専門外来があって有名な病院を受診するべきだと思いますよ >>44
大腸の生検はしたので今度の１ヶ月後の内視鏡では小腸の生検をしたいと言われました
正直、一度にできなかったのかと思いました そういえば新しい総合病院ダブルバルーン無いんだよな
この先腸が狭窄したとして初期段階で広げるとかが出来なくなったんだなあ >>43
ん?
ヒュミラを受け取った俺達はもちろん冷蔵してるぞ? >>48
薬局は常温保管していて、保冷バックに入れて渡してくれないんでしょ？
そこは指摘すべきだと思う >>49
さあ、それは聞いてない
明らかに冷えてなかったら聞いてみるつもりだけど、薬局に届くまでの取り寄せ先での保管から輸送中まではこちらには分からないんで…
ま、疑いだしたら切りがないんだけどねｗ
自分も、レミケードからヒュミラに変わった事で、微妙に微妙ぉに調子が悪い気がして
毎日老化してるから一概に薬のせいとは言えないけどねー
特に不摂生だし不養生だしｗ >>42
同時期に入院してたんだよね オルフィスポートで感染して抜去して今はbardポート使用中
解熱鎮痛剤で熱が下がったみたいだけど、熱が続くようなら病院に行ったほうがいいね 血液培養検査で感染してるのかわかるだろうからね もう3年以上頻繁な下痢と排便後の長く続く腹痛に悩んでます
下血はありませんが粘液のようなものが混じった便がよく出ます
腹痛はへそ下辺が腫れてるという感じだったりギュッと握られてるかのような痛みです
一日中続くこともあります
結構痛いので辛いです
渋り腹でしつこく下痢があるため出掛けるのも億劫です
今まで二回同じ先生に大腸内視鏡やってもらい二回ともポリープを一個ずつとりました
他は特に問題なく過敏性大腸症候群との診断で大建中湯やトランコロン他過敏性大腸症候群でよく出される薬を一通り試しましたが治りませんでした
今は低フォドマップを試していますが特に変化はないように思います
クローン病は診断が難しいと聞きます
こんな状況ですがクローンの可能性はありますか？
二回内視鏡やっていたら間違いないものでしょうか
ちなみに40代になりました へその下っていったら小腸だと思うけど小腸を見てみましょうとは言われてないのね フェリチンが低かったんだけど鉄分を補えるクローン病でも安心して飲めるいいサプリってない？ >>52
クローンは専門医じゃないと誤診されやすいのは確かだと思うな。
私は近所の大腸肛門クリニックで内視鏡してもらったけど、クローンじゃないねって診断されて、
その後も体調不良続いてIBDセンターのある総合病院で再検査してもらったら確定診断出たし。 >>54
フェロミアだっけ？処方してもらえばいいよ鉄欠乏性貧血ならば 仕事してる人、月収手取りでいくらぐらい？？
平均すると、やっぱり健康な人には負けるよね。 >>53
小腸に言及されたことはないです
内視鏡でちらっと見て小腸も大丈夫ですね～という感じでした
>>55
内視鏡してみてもわからないときがあるんですね
とにかく何をやってみてもお腹は痛いし下痢は治らないしで最近は安定剤飲みますか？と言われるようになってしまいました
見てもらった消化器内科の先生は県内でも内視鏡でそれなりに有名な方のようであまりに治らず困って他の胃腸クリニックに相談したら○○先生に見てもらってるなら間違いないですよと門前払いを食らってしまいました
田舎でIBD専門医という方もいないようです
今のクリニックでは紹介状は貰えなさそうなので大学病院など検討してみた方がいいかも知れませんね
相談に乗って頂いてありがとうございました
発症からなかなか診断されず何年もかかった方もこちらにはいらっしゃるんでしょうか >>58
＞ 発症からなかなか診断されず何年もかかった方もこちらにはいらっしゃるんでしょうか
俺は、下痢と腹痛で内視鏡と小腸造影して「過敏性大腸炎」と言われ、神経内科に４年通った。
その後、肛門周囲膿瘍が出来て肛門科で手術した時に、「クローン病かも」と言われた。
高添先生を紹介されて、検査入院してクローン病確定。
確定前の４年間に小腸・大腸が狭窄しまくっていて、結局開腹手術で小腸・大腸半分切り取られ、
ストマ造設になってしまいました。 >>58
よくあるパターンですよ
自分は17の時の痔瘻と熱発腹痛から6年がかりで確定診断に至りました
大学病院は決め手になると思います
ざっとでいいのでご在住の地域を書かれれば、お勧めの病院を皆さん書いてくれますよ ヒュミラが効かなくなってきた場合、倍増するか、イムラン追加するか
それともステラーラ等の他のに移るかどれが正解なんだろう？
ステラーラってレミケードやヒュミラに比べて効果ってどれくらいなの？ >>61
レミケ→レミケ倍量→ヒュミラ倍量→レミケ＋イムラン→ステラーラでステラーラ8wが２年くらいかな？
ステラーラは大学の先生によると遅効性で、効き始めるのに最大半年掛かるみたい
自分の再燃もステラーラ開始後半年で止んだね
今は免疫力抑えすぎてるくらいだ 今は色々な生物学的製剤があって羨ましいな 今なら短腸になることも少ないだろうね いうてまだまだクローンの診断きたら即レミケヒュミラって感じではなくない？
大体悪くなったから使う感じだし悪くなってからだと切らざるを得ない事のが多い気がする もうクローン病初期の頃にレミケードやヒュミラ使うことが多くなってると思う 俺の所は初期なら
ステラ、レミケ等を
使わないらしい >>62
半年はきついな～。
だんだんお腹痛くなってきてるから、それまで持つかな。 >>69
それまではゼンタコートやプレドニンを被せてフォローしたりした
だけどこの辺のノウハウは先生次第 信頼できる病院に変えて診察いってきました
やはり血液検査の結果栄養障害起こしてるらしく強いクローン病のを疑いがあると言われまたショックです
エレンタール２３日分という重たいものひっさげて暗い気分で帰宅
来週は小腸のＭＲＩ検査、再来週にまた大腸内視鏡です
食事指導受けてきましたが食事制限、今からきついです
菓子パンですら食えないとは・・
ラーメンとかも当然無理みたいですし
喫茶店の２代目オーナーなのに珈琲がＮＧなんて悪夢です 使用期限が去年のエレンタールって今飲んでも栄養摂れるのかな ヒュミラ使ってて腹痛はないんだけどこの一年エレンタール飲んでないから栄養バランス偏ってるし一昨日くらいから毎日鼻血出て皮膚も荒れてて夜も眠れないから身体が悲鳴をあげてる気がする 生活習慣病まっしぐらだから変えたい >>52
大腸カメラで小腸を見た場合、見れるのは小腸の入り口(出口？)のほんの少しだけ
小腸を検査するなら口から造影剤を入れてレントゲンを何枚も撮る造影検査が必要になる
これは鼻から管を入れて十二指腸くらいまで垂らし、そこから造影剤を入れるんだけど
世にある検査のなかでもおそらくNo.1の苦痛だと思うから医者もあまりやりたがらない
でもどうしても検査したいなら大きめの総合病院や市民病院ならどこでもできると思うから頼んでみたら
今は全身麻酔化で行えるかもしれない 自分は賞味期限が1年すぎたエレンタールも平気で飲んでた
飲むなら自己責任でとしか言えないけど、俺なら勿体ないから飲んじゃう 診断が確定する前からエレンタールとか食事指導とか、かなりスパルタンな病院もあるんだな >>71
エンタイビオは経験ないからリサーチしてないよ >>72
このスレ追うと分かるけど、治療薬が効いてくるとかなりルーズな食生活でもなんとかなるものだよ
余り最初から悲観しないでね
あと大腸内視鏡なのか、ダブルバルーン内視鏡なのかは先生を問いただした方がいい 小腸の内視鏡検査は、カプセル内視鏡かダブルバルーン内視鏡では？
私は、５ヶ月前に経口ダブルバルーン検査で確定診断が出ました。全身麻酔で二時間の検査でした。
先月、ステラーラ初回投与でしたが…今月の血液検査の結果を見る限り炎症がだいぶ抑えられてる感じです(腹痛はまだありますが)。
ので、効き方には個人差がだいぶあるのではないでしょうか。
ちなみに、ステラーラ開始前はゼンタコートとメサラジン、エレンタールの処方でした。 >>81
それはそうなんだが>>72が大腸内視鏡って書いてるからな
あと全身麻酔というのは間違いだ、正しくはどうなのか自分で納得いくまで確かめろ 俺最初に入院した時はCRP30ぐらい行ってたけどこないだぶっ倒れて入院・手術した時はCRP最後まで平常値のままやったで
上がらんこともあるらしい >>82
正しくは、静脈麻酔の意識下鎮静法という事なのですね？
知りませんでした。
検査前の説明で、先生が全身麻酔と仰ってたので…。
確かに、「お薬入りますよー」ですぐ意識なくなってました。
全く覚えてないです。目覚めたら病室のベッドでした。 意識あることあるよな
それでも無しより大分楽だろうが >>85
ドルミカム（ミダゾラム）が麻酔に含めるかというとかなり広義での認識だろうね
鎮静剤は鎮静剤だよ とりあえず素人が「麻酔ガー」いうのは滑稽なんだよ、ポリープ取るだけで手術ダー言い張るジイさんと同じこと 前スレでも手術や入院期間自慢してる人たちいたが
悲しいからやめてほしい
そんなことしかマウント取れないのかと… >>79
それを聞いて少し安心しました、T治療薬が効いてくるようにしばらく頑張りたいと思います
大腸内視鏡だと思います
>>80
ＣＲＰは1.43とでてました
基準値が0.00～0.40らしいです
>>82
小腸はＭＲＩ検査です >>89
マウント取るのとはワケが違う
カテゴリの区別だから麻酔薬と鎮静剤は厳密に分かたれるべき >>90
CRP2くらいは平常運転だよ
余程じゃないと標準値にはならないね >>92
そうなんですか？
ずっと数値高いとばかり言われてきました 最初の肛門周囲膿瘍と関節痛、高熱、下痢のコンボはいっそ殺してくれと思ったな 潰瘍性って割と食えるんにそこまで悲観せんでよかったと思うけどなぁ
そもそも自殺の原因が潰瘍性だけではないんだろうが コーヒーってNG?
食後に一杯くらいは大丈夫じゃない？
人によるだろうけど、うちのクローン大学生は毎朝食後に目覚ましのために大きいマグカップに一杯飲んでるよ
合う合わないは体質によるだろうけど
病気に慣れるまでちょっと大変だけど、大丈夫よ！頑張って
IBDを専門にやってる有名な病院でじっくりみてもらってください 飲んで速攻に下痢する人以外はそこまで気にすることないと思うけど >>95
個人差あるからねー
潰瘍が出来て熱出て腹痛ある頃のCRPとかの比較になる、自分的にはそういう時はCRO10超えてて、絶食高カロリー輸液やって3切るくらいになる
退院時は1前後だけれども、何かしら食えば数値に反映されるね
レミケやヒュミラが効かなかった時には再燃で年に4回以上入院してたが、ステラーラ始めてからは再燃してないし、CRPも常時2以下でこの前は0.18だったな
っと
自分語りのつもりじゃなくて、こういう症状の時はこれくらいとか、寛解期はこれくらいとかの目安は自分で推し量った方がいいよということ
注意点はCRPは実情より1～2日遅れて上がるということかな？瘢痕狭窄だとかだと炎症伴わずに痛い時もあるし、CRPよりも自分の体調を客観的に見た方がいいよ CRPが低くても、内視鏡やったら潰瘍がたくさんあったりするな そうだね。自分はここ何年も0.0xだけど、毎年内視鏡すると小さな潰瘍はあるね。
お腹の痛みがあるのにCRPは相変わらず0.0xなので、自分の場合はCRPは
あまり当てにならないんだよね。 >>92
0.7は高い方？
薬が効いてないんじゃないかということで内視鏡やることになったわ 食事指導でエレンタール以外の朝昼夜の食事のカロリーを900カロリーにしないといけないと言われたんですけど
これ例えば朝昼を２００と２００に抑えたら夜５００分食べてもいいんですかね？食事指導してくださった方に聞きそびれました >>105
大丈夫だけど
脂質とか繊維多いものは気をつけてなとりあえず CRPなんて風邪引いても上がるし、
悪化してる時は人によっては、
100超える人もいれば3とか5とかの人もいるし
CRP低くてもカメラで覗いてみたら炎症まみれ
なんとこともある。
なので一応の目安でしかなくて気にしすぎる
必要はないと主治医が言ってた。 >>106
わかりました
脂質も一日３０ｇに抑えるよう言われてます >>75
期限短いエレンタールから飲んでみる ありがとう カロリー制限って初めて聞いたけど今そういう方針なのか？
ググってもむしろ高カロリー進めてる感じなんだが >>111
病院で一日に必要なカロリー1800をエレンタールで９００、普通の食事で９００にしてくださいと指導されました
後は脂質を３０ｇまで >>112
痩せてるなら食事のカロリー自体は制限ではない筈
食物残渣と脂質の方が余程気がかりだね
今平均体重付近だと、暫く様子を見るまではカロリー過剰にならないように気をつけた方がいい あートーストにバター塗りたい
しかし脂質が気になる 切ってあるバターとかなら脂質の管理もしやすいし
毎日食べるんでもなければいいと思うよ ガマンしすぎてストレス溜めるのもよくない 確かに我慢ばっかしてストレス溜まりますね
水曜日に食事制限してと言われて脂物を完全にやめちゃってますし・・
ラーメンとかもごくたま～にならいいんですかねぇ 人に作ってもらった弁当って少々調子悪くても食べないってできないなあ
よほどじゃないともったいないと申し訳なくて 人によって結構大丈夫とかダメとかあるから少しずつ実験なりしてくのがいいと思う
後は〇日食事制限頑張ったらご褒美でラーメンOKとか自分なりのルール作りとか…
長く付き合ってくもんだから折り合いつけて頑張って行こう >>116
食べて下痢とか腹痛がどうかがまずひとつだね
実家で食べてて暫く食べないうちにクローンなった後にハチミツで腹痛起こすようになったよ いかん…まさか体重が131kgになるとは…
どおりで身体がどうにも重いと思ったわけだ… 太るのも才能のうちって言うけどこの病気でそこまでいけるのは普通に凄いわ >>118
わかりました
アドバイスありがとうございます クーラーつけててちょっと寒気を感じたら一気に40度。
30時間ぐらい8度以上でやっと6度台に戻る。
レミケードしたばかりとはいえ、ただの風邪でここまでならコロナになったら死ぬだろ 咳は出てないしコロナとは違う気がするからやらないよ >>122
普通のおっさんです。
クローンの時にアメフトやったりで食ってたりしました。
>>123
この才能はちょっと要らないw ラーメンはまんぞく君や楽チンライフのクローン病用のを食べたり
脂質の低いのや無カンスイの市販品を探して食べてたなあ レミで30キロ太った俺もいるから先の事はわからんな。 エレンを長い間濃い目に飲んでいたが、薄目に慣れたら濃いのがきつくなってきた クローンのせいで健常者が普通に歩む人生を、色んな事を諦めてきた
結婚なんて夢のまた夢だし友達達とも疎遠になってしまった
クローン初心者でまだ周りに頼れる人がいる人は軽症のうちに思い切って結婚なり友に甘えたり謳歌した方がいいよ
孤独なおっさんからのアドバイス 患者会とか行ってると女の患者さんはだいたいいつの間にか結婚してるけど（アルバイトや無職でも）
男は定職ついてないときびしいね
でも男でも5割以上は結婚してる感じがするから若い人は頑張れ クローン発病後に出逢った看護婦と結婚して今は被扶養者だお 運動した後のキンキンに冷えたエレンタールめっちゃうまい。さっぱり梅味だとなおよい。 もう結婚なんてしなくていいと思ってたけど2回してしまった
やっぱ相手によって結婚はいいものだ コロナでも思い知らされたけど家族って形は内外に向けても強いものだな 東日本大震災後に家族のありがたさを感じた人多くて結婚が増えたのと一緒じゃね
独身おっちゃんクローンでいい見本がいないからできる人は結婚しなさいですなあ 病気持ちだからやはり恋愛躊躇しちゃうなぁ
一回ぐらいはダメもとで動いた方がいいなぁと思いつつもう32だ 俺は人生末期だわ 結婚うんぬんより自分の最期を考えることが多いわ 考えてもどうにもならんけど 俺は昔婚活やった事あるぞ。
何回か見合いしてたら、ガッチリした体型のバカボンみたいな顔の女が俺を気に入ったらしく、俺も人生最大の妥協を考えたな。
ただ、バカボンのくせにわりと色々意見してくるから、断った。
容姿で圧倒的に妥協の限りを尽くそうと努力してたから、他にマイナスポイントがあったら耐えれんわ。
俺は一応正社員で人並みに安定収入あるし、コロナでもびくともしない安定企業で働いてるからな。
お前らはこんなんでも結婚したか！？
当時33歳ぐらいの、一応女ではあった。
こんなんと結婚するぐらいなら独身でええと思った。後悔はない。 バカボンは振られて逆に良かったなという感想しかない さぁなぁ
俺は女よりなにより飯食えないといかなる場合においても幸せを感じられないから結婚とかどうでもいい エンタイビオの感染症のリスクは
他の薬よりマシらしいな
気になる クローン病になってなくても多分独身だ
発病しなかったら調子にのって今頃は死んでる 不労所得で毎月10万弱入ってくるのはいいね。
株の配当金と障害者年金。 >>151
何をやってもだめだってこと？
病気が完治しない限り人生終わってないか？ セックスする時は、一瞬幸福を感じないか！？
その幸福を金で買ってもいいじゃん。
定期的に訪れる一瞬の快楽を、より多く重ねることを目標にしたらどうだろう。
性欲も枯れてしまっていたら無理だろうけど。 >>152
先生が言うには、他と違って
消化器以外の免疫を
落としにくいとのこと
今のやつが効かなくなったら
これにしたいなぁ レミケ打ちにいったんだけど
他のベッドのエンタイビオ率高かった印象 >>159
友人もヒュミラからエンタイビオへ行ったな ステラーラすっ飛ばしだ ステラーラは
大腸小腸型には向いていないと主治医が言ってたな ロペミンを処方されたことあるけど、回腸切除してるせいか
全然効かなかったな～。 俺も回盲部切ってるけど、ロペミンよく効く。
トイレないとこに行く時は必需品になってる。 特定疾患受給者証持ってることのメリットってその病気の医療費が安くなるだけなのかな？
障害者手帳みたいに何か他の特典ないんですかね？
クローン以外にもう１つ難病持ってる 今はキャリアスマホも難病割してるけど
格安シムの方が安いわな >>167
障害者手帳より数は少ないけど、場所によっては美術館や博物館が障害者割引で入れたりする
自分は、上野の科学博物館とか東京国立博物館とかが常設展無料だし、企画展もタダで入れてくれることがあるからよく行くよ
都道府県別にmixiのコミュでまとめてくれてるので、近隣地域のチェックすると良いことあるかも
http://page.mixi.jp/view_page.pl?page_id=146399 >>165>>166
自分も回腸切っていますが、ロペミン使ってます
今まで効いてたフェロベビンが全く効かなくなったこともあって
難病割あったんですね、諦めて全然調べてなかったですね あと自治体によっては難病だと福祉手当金をくれるところもあるね
うちのところは月12000円だったけど
去年から低所得の人だけになって外れちゃった 昔ソフトバンクのハートフレンド割引は相当お得だったよ
今は格安使っててどうなってるか知らないけど ソフトバンク、ホワイトプランがあった時迄は良かったけどね。
基本料980円が無料
インターネット接続料300円
データ使用料が0円から
なのでWi-Fi使いでスマホ300円で
持てた。
俺は通話はホワイトプラン300円
データはラインモバイルの1G，500円の
デュアルSIMで月800円でスマホ維持してる。 まだクローン病確定診断もらってないけどおそらく確定だろう
障害年金って将来もらえるんですかね・・？１年６ヶ月ってことをこのスレに掲載されてるサイトで勉強しましたけど。
症状が重くないと難しいのかな 昔は結構甘かったらしいけど今は小腸相当短く切らんと無理だね
俺は一時的ストマだけど4級すら貰えてない
ぶっちゃけ年金どころか補助の出るレベルの手帳もほぼ貰えんと思うよ
まぁこのスレで聞いてる感じだと自治体ごとの差は結構あるみたいだからダメもと聞いた方がいいとは思うけどね やっぱそうですかぁ・・
主治医に言われて既に準備し始めてますけど助成金くらいは申請通ってほしいです 障害年金まで必要な病気だとは思わない
医療費助成だけで十分 ヒュミラ打ち始めて2年になるけど効いているのか効いていないのか分からん
相変わらず脂質5g以上の食品を一度に食べると腹の調子はおかしくなるし、チーズケーキ食べたら数時間後右腹に鈍痛が走る
だけど普段食事制限を厳しくしてるからか(1日脂質15g前後)カメラ入れても悪化していないし、
だからヒュミラのお陰だとも思えない
いわゆる無敵状態っていうのを経験したことがないのよ
他のに切り替えるべきか
もしかして効いている=無敵状態の認識は間違ってる？ >>182
効いたら無敵というわけではないよ 俺はレミケ(初期は）めちゃ効いてヒュミラはそこそこって感じ
レミケ初期→非常に効いたようでまさに無敵 マック食べても何もなし！
レミケ２年後→耐性ができたのかある時を境に急に脂質があるものを食べるとそこそこの腹痛が出るようになる
痛みが出始めて２か月後にアナフィラキシーショックが出て投与中止
ヒュミラ初期→レミケの耐性ができる少し前くらいの効き目 そこそこの脂質がある食品を食べるとアウト（痛み出現）
食事制限をしっかりすればほぼ痛みなしで過ごせるため現在は制限継続中 って感じ
レスを見る限りじゃ>>182のヒュミラは全く効いてない、あるいは少ししか効いてないんじゃないか
俺だったら別の薬を試すかなぁ >>178
>>179の書いてる通りだね
今は確定診断してクローンの受給者証届いたらレミケとか強い薬で再燃抑えるから、腸切除に至るまでにならないと思う
自分はレミケヒュミラ無効な間に３回オペして短腸になった（2m弱）のだけれど、厚生３級の更新ありと、障害者手帳４級更新ありだね
鼻管でエレンやってる時に認定されたんだけど、４年前から在宅点滴になって、障害者手帳と障害年金の更新時に長々と経過を報告したんだけれど級は上がらなかった、あと更新の有無が何処で決まってるのかはわからない
ただ障害年金は地方の年金事務所に申請だが国で一括審査だよ、地域差は出ない筈 年金は東京で一括審査だから自治体の裁量はないらしいが。手帳はある。
残存小腸1m、手帳1級、仕事不可って書いてもらったけど、それでも駄目だった。まあ実際調子はいいんだけどね
在宅してないと確実に貰えるとは言えなくなったような
厚生3級が当てはまる人は貰いやすいだろうけど。 ふと思い出したんだが
年金申請する時に困ったことがあって、それはクローン病の「初診日」の証明
未だカルテが保存期間内の人は必ず初診日を明記した診断書（病院様式で構わない）をとっておくべき
後に移住して病院変わってから悪化して申請とかなると、元の病院ではカルテ保存期間過ぎてることが多いからね、しかも当時の先生も居なければお手上げだよ なんか死んでるクローン病スレに書いていたみたいだったので、こちらに書き込み。
朝飯後に薬飲むと胃がムカムカするんだけど、同じような症状になる人います？
朝飲むのはステロイドとか絶対に飲まないといけない薬で昼や夕はメサラジンだけです。
メサラジンは飲んでもムカムカしません。
ムカムカしたときは何か食べれば落ち着くのですが…
来週診察あるから主治医と相談…ですかね？ >>188
朝の薬の後だけならステロイドの副作用とか？
ステロイドには胃酸分泌促進や、胃粘液減少などの作用もあるから、胃痛や胃潰瘍になる例もある
「ステロイド 胃痛」で調べると色々でてくるよ
食べて落ち着くなら胃酸過多気味になってるのかね
主治医に相談して、胃粘膜保護剤か制酸剤でも出してもらえば落ち着くんじゃないかな
自分も空腹時にムカムカするときがあるからその時だけタケキャブ飲んでるよ >>188
自分は在宅で点滴やって食事もするんだけど最近ずっと気持ち悪くて食欲がなくて食べれなくなった
来週胃カメラ検査の予定です
在宅で点滴してる人でもレミケードやヒュミラなど治療してる人も居るのかな？ >>188
自分はクローン病より先（高2）に出血性胃潰瘍やってから、ずっとPPI飲んでるよ
PPIまで行かなくてもH2ブロッカーなんかで良いかもね、センセに考えてもらおう >>190
在宅点滴４年目だよ
それまでにレミケとヒュミラで効果なくて、腹痛とか再燃とか年に6回位入院してた（仕方なくプレドニンとかゼンタコート使ってた）
ステラーラは2017/4から打ってて、丁度在宅点滴始める数ヶ月前だった、それからそのまんまエルネオパとステラーラやってるね
クローン病としてはそれから腹痛も再燃もないから自分には合ってるのだと思う
体重も174cm/52kg→60kgまで増えた >>187
障害年金の初診日は俺も苦労した。
結局ちゃんと申請できて、申請日から
初診日まで何年か遡ってまとめて
年金支給されたから、
臨時収入になってありがたかったよ。 20歳以降の発症だと面倒なのかな
俺は16でなって40手前で手続きしたけど、16歳で発症20年以上前のカルテがありませんでしたの一文でなにも問題なかった。 >>192
在宅点滴やる前からステラーラ治療してたんだね ポートの感染症怖くない？ >>195
今年2回感染したよ、それまで3年は大丈夫だった >>196
あ、4月頃入院してた人かな？
透析してるおっちゃんです 自分の血液を全て入れ替えることによって完治する可能性がある骨髄移植を
試しに自費でやりたいんだが、どこの病院に行ったらやらせてくれるだろうか？ >>198
何処行っても断られる（治験さえやってない）し、かかるなら血液内科じゃないの？ >>198
あと骨髄移植について誤解があるようだから、もう少し知識付けないと門前払いくらうよ 逆流性食道炎のせいで腹周辺も苦しくなって、もはやどちらが調子悪いのかわからなくなって困る >>201
非情に面倒くさいが、まずは骨髄移植をよく調べなきゃダメということか
一千万払ってもいいし失敗して死んでもいいからスパッとやってほしいんだがなぁ >>199
こちらこそ色々詳しいと思うのでまた教えてね >>203
多分だけれど
世界でもクローンの治療としての報告ではなくて自己免疫の血液の病気で骨髄ミニ移植したらクローンも“軽快した”だったように記憶してる
英語力あるならPubMedを検索してみると良いよ、論文があった筈 >>205
治験に参加した１２人全員のうち１１人はクローン病の治療薬を全て切ることが出来た、と書いてある。
この11人は今どうしてるんだろうか
https://ibdhotnews.exblog.jp/2317813/ 以前白血病にかかったクローンの人にあったことあって(今は元気にしてる)骨髄移植してたけどクローンの方がよくなったとは言ってなかったよ
悪くもなってなかったみたいだけど そうか、骨髄移植よく知らんがそれは草はみと同じようなものなんかね
まぁ本気で自殺するぐらい辛くなったら試しにやった方がいいし、誰か病院情報とか詳しく分かったら教えてくれ 昔、草はみさんとはBBSで知り合って暫くブログの会員（サブスクみたいなもの）に入ってたねー
この人は凄いよ
確か日本で承認される前に渡米してレミケやってみたとか、あと漢方にもめちゃ詳しい 草はみさんはUCなのでレミケードはやってないんじゃないかな？
クローンでアメリカに行ってレミケ打った人は知ってるわ 今日は朝からマルちゃん製麺の味噌食べた。
脂質は6。
まぁまぁ美味かった。 >>213
こんばんは、スレッドストッパーくん
具体的に必要に迫られてない限り、その質問に意味はないよね？なぜ書いたのか 明日はステラーラ投薬の通院日。
最近は足の浮腫が酷かったり枕を1日だけ換えたのに、首と肩甲骨が動かすと酷く痛かったりとなんとも言えない日々で辛かった… 今週木曜日は胃カメラ検査予定日だ 鎮静剤使ってもらったほうがいいな >>216
都市部なら構わないがクルマ運転して帰る場合にもし事故起こしたら、先生にまで害及ぶから気をつけて >>217
地方だけど、バスを利用するつもりなので 眠剤は特に飲んでないですね。
短時間の睡眠を数回夜中はしてますけど…
眠れなくても横になってればそこそこ体力回復しますからね >>219
5年ぐらい飲んでるね
飲まないと眠りが浅くて悪い夢で起きる
眠剤飲めば6時間以上深く寝られる
眠剤の種類にもよるけどね、消化器内科医に出してもらったらダメだよ、アレは精神科の領域 自分は眠剤と安定剤両方飲んでるけど4時間ぐらいでトイレで目が覚めるな ストーマなので 一度起きるとなかなか寝付けないのが辛いな 安定剤＝抗不安薬かな？デパス≒エチゾラムとか
寝つきに飲む量を半分にして、途中覚醒したらもう半分飲むとか方法はある
先生に相談だね 自分は、過去の入院中に夜中になると活発に動く患者がうるさくて(特に袋のガサゴソ音)眠れなくて、その時に眠剤を処方してもらったのがキッカケで……退院後も眠剤に依存した身体になってしまってずっと服用してますね
何度か断ち切ろうと試みたけど、ダメですわ >>223
セルシンとレンドルミン併用してる 半分に割ったり色々やってるよ ベルソムラとゾルピデムを処方していただいています。
飲まないと眠れません。 >>224
俺もイビキとか気になって寝れなかったけど
そもそも入院中なんて夜寝て昼起きる必要全くないから眠くなったら寝ればいいじゃんって気づいたら楽になった
寝なきゃ！って思うと余計寝れなくなるんだよな 20代前半に2回
50代に1回ステロイド飲んだけど、
最後のステロイド飲んだ時にこの薬
飲んだら不眠になるって初めて知ったわ
若い時昼夜逆転してたけど、昼夜逆転も若くて体力が無いとはできないからねえとか言ってたけど、あれは薬の副作用だったとは 本日胃カメラ検査やってきました
消化器内科の先生は何にも言ってなかったので大丈夫かな？
鎮静剤はミダゾラム10mg使いました 身体怠くなるな >>231
ミダゾラム（ドルミカム）を毎回使う所為なのか、普段眠剤飲んでる所為か、最近効かない
2アンプル使っても落ちない レミケード、ヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオで自律神経がおかしくなった人いない？ 医療費受給者証の申請したけど届くまでに３ヶ月かかるって言われた
でまた２ヶ月後にステラーラの投薬のための入院しないといけないんだけど
これ限度額認定証を発行してもらっておいたほうがいいですか？
医療費受給者証をもらえるならいらないのかと思ってたんですけど。 >>235
負担額、申請日から適用だと思います。
私はそうでした。自治体によって違うのかな？
申請中の旨を病院側に伝えてみて下さい。
にしても、ステラーラで入院されるんですか？
私も来週2回目の投与ですが…通院治療です。 >>235
国立や市立だと支払い待ってくれるけれど、私大系は受給者証くるまで3割普段で払わされる
自分は入院してIVHだったのだけれど月に約30万×3ヵ月とりあえず払わなきゃいけなかった
当時限度額認定とかなかったはずだけれど
社保/国保がカバーする限度額認定と公費（国）負担の指定難病は別に取得するべき >>236
なんか薬の副作用でアナフィラキシーショックとか湿疹とかでたりする場合があるから入院するよう言われました
しかも８週間後にもう一回入院してその次からはやっと外来でいけるみたいです
>>237-238
もらうようにします
私大なんで３割負担で今日、２日間入院で１６万払いました クレジットカードが使える病院でお金払えるなら払っとけ。
お金は戻ってきてポイントも貰える。 レミケードの効きが悪くなってきたので、薬変える場合皆さんなら何にしますか。 >>242
ステラーラかエンタイビオでしょ
レミケ効かないなら多分ヒュミラは効かない ステラーラを、12週間隔で打っている人は支払いは特定疾患はどのようになってますか >>244
8週で打ってるけど
生保だからわかんね >>245
そういうのあまり大きい声でいわないでくださいね
おねがいします レミケード初めて1年ぐらい経ってきて効き目がなくなってきた。
次はどうたらいいんだろう？ 女医さんの前で蛋白の数値出してみたい
淡白に反応されるのかな
蛋白だけに 認定証まだだけどクローン病の診断が出ました。
炎症の値下がってようやく２週間ぶりに退院。
食事管理キツイね、病院の低残渣食よりはマシだけど食えるものが和食中心になってしまう…お肉食いたい… >>258
自分は少し食ってみて下痢するようなら避けるを繰り返してる
全員が同じ物で悪化するわけではない
肉ならしゃぶしゃぶみたいにして極力脂落とすとか 俺だけかと思ったけどやっぱり受給者証届くの遅いんだね >>260
これホントだよ。
子供の時、尿検査の説明の上に
オナニーをして尿検査すると蛋白が出るのでしないようにと書いてましたよ。
寝る前にして朝一のおしっこだと確実に検査結果に出ます。 患者会ってどんな感じの人が来るの？
軽症者もいる？ >>263
患者会って得る物少ないというか、、、
不平不満を言う集まりというのが印象、しかも患者自身じゃなくて親が吐き散らかしてる
大学の先生の講演会とかじゃない限り行かない 軽症の時に２度行ったことがあるけど、年季入った人の辛かった話ばかり聞いて落ち込んだ
人によって症状もさまざまだから、行って人の苦労話を聞いても良いことないと思ってもう行かない
ここのスレ見ているだけで十分だと思った 後ろ向きな人は来ないだろうから、みんなちゃんと仕事してていい歳の人は結婚してる人多いなと思えるのはいいんじゃないの？
このスレだけだと結婚とか仕事とかできねーよなになりがちだけど 家族に脱糞音を聞かれるの恥ずかしくて嫌。
クローンになってから下痢しかしてないから、
毎回、ブバッ！ぶばばっ！ぶびー！
みたいな爆音なるから本当に嫌になる。
トイレットペーパーを肛門に当てて
音を消しつつガスだけ出そうとしても、
下痢と共に出てくるから肛門が汚れるから無理。
肛門って欠陥器官だろあれ。
なんであんな大きな音を鳴らす必要があるのか。
無音でいいだろうに。 加齢でクローンは落ち付いてきた感じはあるが、代わりに体にガタが来て悲しい 胃カメラが通らないくらい腸が収縮してしまい手術だと。最悪、腸を全て除去。もう厳しいかも知れないな(涙 まじかよ
腸すべてなくなったらどうなるの？
水さえ飲めないの？
胃まではあるってこと？そこでちょん切るの？ >>270
今までも腸切ったことあるの？
ある日突然腸切らなきゃいけなくなるの？ 詳細は聞いてないけど、現在かかりつけの病院じゃ対応出来ないから大学病院へ移るとか。最悪植物人間状態になるらしい。 >>270
腸って大腸のことだよね？内視鏡通らないって書いてあるから。
手術するにしても、CT造影や注腸造影とかで大腸の病変形状と範囲を確認してから手術になると思うよ。
部分的な切除で済むと良いね。
私も造影検査で大腸の一部範囲が1センチくらいまで狭窄してることが判って、手術になるようです。
これから小腸造影もやるんだけど、小腸は無事でいてほしい。。 俺も狭窄あって小腸にカメラ入らないって言われたけど除去までは行ってないわ
切るのは怖いなぁ食物繊維抑えて悪化だけは避けないと なんか網状のホースみたいなものを小腸全体にびっしりと内側から貼り付けることができたら狭窄もしないのになぁ
そんなの無理か しかしクローンに強い大学病院から近くの総合病院に戻ってきたけど、
拡張術とかダブルバルーンとかそんなのできないんだよなあ
近くで交通費かからないからありがたいんだが。 通院してるところは相変わらず小腸造影か
カメラ出来るようにならないかな >>270
腸が狭くなるのは狭窄という、収縮しなければウンコ運ばれないから収縮は誰でもしてる
地方の未経験の消化器内科医の言うことなんて真にうけるな、国立大学系ならほとんどの病院に炎症性腸疾患外来と専門グループがあるから、その医者に診せて検査してから判断
多分クローンで大腸全摘なんて（潰瘍性大腸炎はケースバイケース）事にはそうそうならない、ましてや小腸全摘なんて大手術あり得ないと思う、そんな事になったら消化機能以前に免疫系がめちゃくちゃになる
狭窄はくびれてる区間が長くなければ数回のバルーン拡張で手術回避出来る事が多い、炎症が起きてて浮腫んでるなら先ずは炎症を寛解させてからになる
自分の経験的には小腸（回腸末端部）に直径3mmの狭窄出来て腸閉塞なったときにも、バルーン拡張で10mmまで広げる事が出来てもう15年そのままだ
大学病院で小腸造影，MRIを使った小腸大腸全体の評価，ダブルバルーン内視鏡で肛門から回腸まで粘膜観察して、治療方針を先生と患者自身と近親者とで真剣討議するべき
まぁ結構大変だが、その後の自分の身体をどう言う状態にするかを決める訳だから、真剣に悩むべき
ちなみに自分は回盲部末端の狭窄で腸閉塞おこして、内視鏡で繊維化しててバルーン拡張無理だったというのがあって、８年で小腸切除術を３回やった結果、残存小腸は空腸＋回腸で約2mくらい（健常者は大体5m以上）になった
尤もその当時は未だレミケードとか無くて症状酷いときはプレドニン（ステロイド）くらいしかこうかなかったから
そのあともクローンの再燃や慢性膵炎とかも併発して結果24時間点滴から栄養を得て生きてる、食事はある程度できるけれど腸から栄養吸収できない状態だから食事は嗜みていど
まだクローンだとわかって数年以内でしょ？きっと、そのくらいの時期が最も大事だよ、適切な処置をして節制もしていれば割とフツーに働くことも可能だよ
訳の分からない理由つけて大学病院行かないとかしてると沼に嵌るよ？
大学病院遠い場合入院しても家族は滅多に見舞いに行けないだろうけどそこは我慢だ、処置なり手術が終わってひと段落つけば、大学から地元の病院にあなたの場合の治療方針がお手紙にされて渡されるから、寛解期は地本で通院できるはず
検査のために年に１,２回大学病院行くだけで済むと思うよ >>279>>280
オレは素人が中途半端な知識で医療用語を使ってると黙ってられない医療用語ポリスだゾ！
網状のステントは冠動脈狭窄とかでは使われるけれるから、ステント＝網状のものというイメージ持ってるかもしれないね
例えば網のサイズを大きくして腸に設置したら、、、腸管が収縮，伸長，膨張出来なくなってしまうので非現実的だし、腸管の壁は非常に薄く脆いから簡単に破れる、その所為か未だにそういう医療部材は発売されてない
付け加えるとステント＝網というのは正しくない、例えば胆管ステントや膵管ステントは樹脂のチューブ（7～10Fr）で、途中に多数の穴が開いてて分泌液がそこからステント内に流れ込んで十二指腸に導かれるという物もある（丁度自分は16日に膵管ステント交換で入院中wステントの挿入や交換にはエコー付き内視鏡という真横を観る為の特殊な内視鏡を使う元々はERCP「逆行性胆管膵管造影」という検査なのだが、ステントの処置も便宜上ERCPと呼ばれる）
この様に網状のものだけがステントではない
また樹脂製チューブに膵管ステントのような穴が開いていない単なる管構造ならそれはカテーテルと呼ばれる、中心静脈カテーテル（8Fr）や膀胱（尿 太さ不明だがマーゲンチューブと同じくらい）カテーテルとか様々ある こんなキモい47歳にはなりたくない。。高校生くらいから成長止まってる
それは置いといて
>>270小腸全摘なんて有り得ないからちゃんとした病院行けっていうのは同意見 >>283
2m腸が残存していて24時間点滴しないと体重が落ちてしまいますか？ 1mだが普通に食ってるし太ってる。
人それぞれだな >>289
俺は残存小腸70cm未満しかないから点滴がないと生きていけないよ
このスレで在宅点滴やっていて、エレンタールの鼻注に移行出来て体重増えたって人が居たね 在宅点滴のラクさに慣れると、作って挿れてヌいて洗って干して（まるでおなほw）になんて戻りたくないし、朝イチの大量水様便とか本当に勘弁してください 在宅の方が楽だよね
点滴ジャケットとかバッグに入れて仕事してる人は面倒だろうけど このスレの人はそれなりにキャリア長いクローン患者が多いと思うけど仕事してる？
自分は会社を辞めてバイトやっては辞めてで今は働いてない
というか最近は一番の不安はトイレで、それがネックでまともに働けない
みんな在宅で株のトレーダーとかやって稼いでるの？ 就労支援なんて障碍者枠なら就職で有利になるけど難病枠なんて就職で不利になるだけだから時間の無駄だよ
クローン病もほとんどは手帳取れないからね
>>293
俺は軽症の時に隠して入社して数年後入院でカミングアウトしてそのまま働けてるけどでかい会社じゃないし今後どうなるかは分からん >>294
敷居は高そうだけどそういう所で相談するのも手ですよね
ありがとう
>>295
会社続けてるのは凄い
自分はクローンと分かって療養のため辞職してしまった >>285
無職になりやすいし、食事制限のせいで人付き合いが減るからな
おまけに性病（ちんこにイボとか）あったら風俗は勿論、SEXできないから恋人もできないしますます孤独になる
可哀相な47歳がいてもしょうがないよ 入退院繰り返しても一つの会社で働き続けてる人は大きな会社だったり公務員だったりが多いけど、
小さな会社で入退院繰り返して居づらくなったり首になったりした時、次をみつける気力がだんだん無くなって、働かなくなって社会的に詰んじゃう人もいるからね
病気が重症化するより無職になって社会的孤立というか居場所が無くなる方がきつい気がするね
人を避けるようになったりするから 同級生や近所の人、病院の職員等々に、今仕事何してるの？と聞かれるのは、嫌なもんだからね (6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 発症したら免疫が暴走し炎症した部分は最終的には繊維化し固くなるか >>293
俺は正社員で働いてるよ ストマつけるの嫌だったけど トイレの心配ないからそういう面ではストマでなかったら今の自分は居ないと思ってる 収入は安定してるけど やはり会議や研修などストマのガスを止めるのが大変だからそこだけ唯一のストレスになってる 都内だけど入院する度に個室代やらで60～70万かかるらしいけど、ここの住人さんもそうなの？ なんで個室に入ろうとしてる？
金ないから個室無理！で大部屋にしてもらってるし、難病の申請して大部屋なら月多くても数万じゃない？
あとは高額医療のを会社の保険か市役所で申請すればいい。 男は男、女は女で大部屋は普通分かれてるけど…
個室に行ける財力があるなら行けばいいんじゃないの 大多数はそんな金ないし大部屋が普通だぞ 病気によっては個室じゃないと恥ずかしいとかあるだろ！だって >ここの住人さんもそうなの？
ここの住民に限らず普通は大部屋 金出せるなら個室行く それ以外に何があるんだよ構ってちゃんか？ 私大の本院とかだと大部屋ってほぼないって噂は聞いた事あるが実際は知らね >>308
人の話を自分のように語るのはどういう病気なの？ もうだ目だ
性格保護受けることになった
一足先に隠居させてもらうわ 大部屋がない聖路加国際病院とかあるからな
俺は金がないから大部屋だけど、手術の前後は個室に行く人とかもいるな
今は新しい病院が多いからか安くても一泊1万以上とか普通にあるからみんな金持ちだね ドクターXに出てくる様なVIPルームってあるの？
専属のミニスカナースが色々シてくれるとかなんとか
俺自身は今居る市立病院の大部屋でも大満足だけれどね！４人部屋だし若い子多いし
東山メみたいに６人部屋だとツラい 消火器なんて年配ばっかりだから大部屋嫌になる理由ってそこが大きいよなー
我慢すれば一日5000以上浮くって考えると俺は個室行く気にはならんけどね もし大腸小腸全摘したあとにご飯食べたらどうなるんかな！？
腸に詰まるとかないし、もう逆に制限緩くなるんかな。 小腸と十二指腸全摘したらどうなるの？
IVHや点滴だけで生きていける？ >>320>>322
キミは>>270なのか？
そうでないなら実際に全摘しなきゃいけない事態になってるの？なってないよね？どうなるかわかってないくらいだから
ありもしないことをアレコレ心配して騒ぐのは馬鹿のやる事だよ どう見ても>>270じゃないし
明日は我が身だから気になるのは仕方がない 俺は>>322だが>>320ではない
どんどん腸が細くなって行ってるから最悪の場合のことを知りたくて質問させてもらった youtubeで、びっちゃんという人のチャンネルがあって、この人は腸の希少難病で小腸も大腸も全摘らしいよ >>327
で、クローンで小腸全摘になったという例を知ってるの？長いこと患者やってるが少なくとも俺は知らないよ
貴方は狭窄が「どんどん」進んでるなら寛解導入出来てないと思うので、薬変えるとか病院変えるとかの心配を先にするべき
どんなに親身に一生懸命に治療してくれる先生でも専門チームの先生には敵わない >>270が腸を全て除去かもしれんからどうなるのかなってことだろ
君も>>318で質問してるように
ありもしないことをアレコレ心配して騒ぐのは馬鹿のやる事だよ
長いこと患者やってるが少なくとも俺は知らないよ 突然だが、遂に手術が決まって動揺している・・
既に短腸で1，2ｍしかないし大腸半分なので、今回でマジで更に短くなってどうなるか夜も寝られない、。
しかも炎症はかなり強いので状態が悪い。IVH入れても全然栄養改善しないしどうなってるんだろう。 >>331
その残存小腸と大腸で手術決まったということは必要に迫られて仕方なくということだよね
今居る病院はクローンの症例が豊富な病院なのかな？場合にはよっては専門チームが居る病院でオペする事も考えるべきだと思う
経験上炎症起きてると、その治癒に大きなエネルギー食われるから例えばエルネオパNF２号1000ml×2パックでは不足すると思うよ
主治医と栄養士さんと薬剤師さんで相談してもらって、エルネオパにグルコース足すとかイントラファット毎日やるとか方法はある もう切るところがないから手術出来ないといわれた人が最後の手術してもう20年、病院も行ってない人がいるけど（下痢とたまに詰まった感じがあると）、腸から栄養を吸収してる部分がまだあるなら腸がないから悪くなりようがないはまんざら嘘でもなさそうだけど、
胃とか食道も悪くなるとか言われるけど狭窄してものが通らなくなるまで悪くなる人いるのかな。腸以外でも >>324=>>330
別に騒いでもいないし小腸が短くなっていく病気で実際に短腸もいるんだから
完全に無くなったらどうなってしまうのか考えることは普通のことだよ
ワッチョイ違うがひょっとして可哀相な47歳の人？
すごい栄養剤みたいのが開発されて小腸無しでも普通に生きていけるようになったらどれほど楽か
ストマになってもいいから全摘するわ >>334
オレが可哀想かどうかはどうでもいいわw
毎日楽しく生きてるし
疑問なのは先の心配は尤もだけどなんで全摘とか極端な妄想に走るのが「普通の事」なの？全く普通の事だとは思えないのだが
それよりも目先の治療を真剣に考えるべきだし心配すべき事項
炎症落ち着いてないなら対処して、炎症収まった段階で狭窄してたら拡張なり形成術、無理なら最小の切除、そして寛解維持
それが「普通」だと思うが違うか？
あと中心静脈栄養法は栄養も水分もカバーしている、定期的にモニタリングして不足要素を補う、絶飲食でも数年単位（人によって10年越すらしいが詳しくは知らない）で生存は可能
だからって免疫機能が集中している腸を全摘するというのは治療を通り越して暴挙ではないか？残せるものなら残さないと摘出したがための合併症で手に負えなくなるのではないか？
例えは違うがその考え方だと脳死なら脳摘出してしまえ！人格など要らぬわー、に近いものを感じるよ >>332
自分の場合、イントラは末梢からやるので毎日病院行ってやるのは無理かな ポートのルート使ってはやりたくないので >>332
ありがとうございます。
動揺してて説明不足でした。実は現在入院中なんです。既に20日間ですが、大学病院ではないですが、一応専門のチームはいます。
現在エルネオパ2号×2、アミパレン×1、イントラ×4、を毎日やって体重が41Kg以上何故か増えなくて（標準55Kg）
水分は取ってますが、狭窄が強いので程々にしてます。
現状のまま手術をすることになりそうですが、回復が心配です。既に1、2ｍですし医師も思案投げ首状態です。
レミケードはずっとしてましたが、狭窄は出来てしまいますね。 >>336
いやだからクローン病は普通は全摘にならないからとか、そういうことじゃなくて
320や322のように仮に全摘したらどうなるのか、と疑問を持つことは普通と言ってるだけ
UCの人で大腸を取ったらどうなるのかと考えたことない人はいないだろうが
CDでも同じように仮に小腸が無くなったらどうなるのか、思ったことない人はいないだろ
そんな人らが何気なく疑問を書いたとしてもお前はバカにするのか？
小腸だけで70cm未満の人とかもいるみたいだし、たとえ全摘の心配していてもおかしくはないし
いざ全摘となったらどうなるのか知りたいと思うのが普通の感覚なんだよ
47でこんなことも分からんのか？
5ちゃんが毎日楽しくてしょうがないみたいだが俺がお前だったら惨めすぎて自殺してるけどな 小腸全摘が極端って知ってるのは全摘したらどうなるのかって思った事があるって事だわな
この病気に縁のない人間で消火器に興味なかったら小腸全摘と大腸全摘の違いなんて分からんでしょ
疑問に答えてるだけ立派だとは思うけど言葉がきつ過ぎて余裕を感じられない >>336
将来の事を考えているからといって、現状からの改善を考えていないと決めつけているように取れる。
そうとは限らんだろ。
お前の話は今の話。
全摘は将来の話。そもそもテーマが違う。
将来を考える前に今の最善を考えろと言いたいんだろうけど、現状の事は既に書いてきたよ。
脳死の例えはよく分からんな。脳死が人の死かは知らんが、摘出する理由が分からん。 >>338
＞現状のまま手術をすることになりそうですが、回復が心配です。既に1、2ｍですし医師も思案投げ首状態です。
不安にさせるようで悪いがその思案投げ首状態（考えることをやめた？）の医師に任せていいの？
今に至る前に他の病院の先生の意見をきくとかセカンドオピニオンとかはしたのかな？
貴方はそのまま手術してもその後にどんな結果がついてきても納得できるの？
質問責めで済まないが自分なら到底無理なんだ
もう現在発熱とかあるならダメだけれど、そうで無いならば大学病院とかに転院を考えてはどうかな >>339
小腸全摘したら～の話しは興味としてはわかるけれども、自分の身につまらされてない状況でそこまでアツくなってしまうのが理解出来ないということを「ありもしないことをアレコレ心配して～」と書いた
神経逆撫でした様だな、謝るわ
でもオレも「かわいそうな人」呼ばわりされて面白い訳が無いのよね
毎日５ちゃんやって楽しそうとか、他人の事情知らずによく言えるものよね
オレがオマエだったら自殺してるとか、勝手にして下さい宣言しなくていいです >>340
＞小腸全摘が極端って知ってるのは全摘したらどうなるのかって思った事があるって事だわな
思ったなんてセンチメンタルな事はしてない、可能性も考えたこともない、だってクローン病の「治療」としての小腸全摘なんて聞いた事無いから
そもそも論、思ったか思ってないかで犯人探しでもしてる訳なのかい？
事故で小腸がグチャって移植した例があって物凄く困難だったと何かで読んだかのと、臓器移植の中でも最難関の臓器のひとつとして有名なのと、タイムリーに白血球の型が一致するドナーが見つかる確率とかも難しいと読んだ
もしも治療を目的として小腸を全摘し、ドナーから移植するなんて事をするのだとしたら、それは物凄い賭けであって積極的に検討するに値するとは思えないから「極端」と表現した
＞この病気に縁のない人間で消火器に興味なかったら小腸全摘と大腸全摘の違いなんて分からんでしょ
そうかもしれないけれども、その例え話に意味はあるのかなぁ
＞疑問に答えてるだけ立派だとは思うけど言葉がきつ過ぎて余裕を感じられない
>>334の方が余程言葉きついと思うのだが
オレにレスするよりも先に、貴方が余裕を感じさせる立派な回答を書いてあげれば良いじゃない >>341
貴方は第三者？
ワッチョイもIDも繋がってなくて、察しが悪いオレにはよく分からんわー
＞将来の事を考えているからといって、現状からの改善を考えていないと決めつけているように取れる。
＞そうとは限らんだろ。
読む人に依ってなのか、大多数派の見方なのか？
ってかそもそも改善を考えてないと決めつけたつもりは全くない
＞お前の話は今の話。
＞全摘は将来の話。そもそもテーマが違う。
＞将来を考える前に今の最善を考えろと言いたいんだろうけど、現状の事は既に書いてきたよ。
今最善を尽くせば全摘は回避できるかもしれないでしょ？
テーマ論なのかなぁ…
現状の事は既に書いてきたよってレス番指定してくれよん
＞脳死の例えはよく分からんな。脳死が人の死かは知らんが、摘出する理由が分からん。
読み返したら自分でもよく分からなかった
何にせよ臓器摘出や移植を軽はずみに考えて欲しくないということを言いたかったのだが、そういう風に素直に書いた方が余程良かった どうもオレのレス>324が元凶の様だからそれについて書かせてくれ
オレは>320と>322の臓器、それも小腸を全摘する事の重みを知らない様な素振りのレスに腹を立てたのが実情だ
で、追い討ちをかける様に>323だ
正直、軽い気持ちで全摘してみて、勝手に死んでおけと思ったよ
10cmや20cm失うのも恐れているのに全摘だと？
それでもスルーせずにいられなくて、この憤りを誰か理解できないかなと思って出来るだけ抑制して書いても>324の文言になった
実際怒りを露わにすべきは瀬戸際に立ってる当事者の>270だよな
この人は>338でわざわざオレに謝意を述べる程人が良い、動揺してると言ってるがきっと的確なアドバイスをくれるべき医師がアテにならんからだと思う
この後オレは暫くスレに書き込まないかも知れないが、皆んなはこの人を支えてくれ
頼むわ クローン病で小腸移植した人はうまく生活出来ているのだろうか？
自分はすでに短腸症候群なので気になります 強い免疫抑制剤（プログラフなど）を飲み続けなければならないことは知っているが >>345
最善を尽くせば全摘は回避できるかもしれんが、回避できないかもしれないだろ。
だから気になるんだよ。
>>270は、怒るというよりむしろ同じように気になっているだろうさ。
誰だって全摘なんかしたくないだろ。死ぬよりマシだって話。 最近調子悪いわ。
レミケ始めて5年、効き目が悪くなってきてる。
口内炎が常に3～4つあるのは煩わしい。 >>350
次のヒュミラやステラーラなどを考えてみては こんなことでアツくなるくらいだから孤独な人なんだろうね。
リアルにいたら面倒で関わりたくない人だわ。 咳や痰が出るので漢方薬の半夏厚朴湯出してもらったけど、4日目ぐらいで身体怠くて合わないのかな
漢方薬も難しいね モビプレップ不味すぎだろ。
開発は頭か舌イカれてる。
ニフレックの方が全然マシ。 えぇ…ニフレック不味すぎるから次回はモビプレップにしてって頼んだのにモビプレップも不味いの？ 個人の好みにもよるけど、モビプレップの梅の味が飲んでるうちに気持ち悪くなってくる。
梅食べるのは好きだけど、あの人工的な梅味が無理だった。 カプセル内視鏡とかはみなさんやらないのですか？辛い狭窄とかだと出来ないけど、治療やらなくて観察だけなら楽ですよ 昨年下剤使った時の下剤はポカリっぽい味がして飲みやすかったですね。
その時撮った画像見たけど、名前わからなかった…
印字は紫色？な感じで厚手のビニールで取っ手(ビニールに穴)がありました。 マグコロールってやつをいつも飲んでるけど飲みやすい気はする
他の飲んだことないから比較のしようがないんだが 鼻注してる人はそれで入れるな
腸の検査は2泊3日の入院でしてたけど、
家で使ってたセット持っていって点滴台借りて自然落下で入れてた。
なかなか落ちないんだけどポンプとか借りたらまた病院側の計算が面倒になるからなだろうから モビプレップ不味いよな
エレンタールってなんて美味しかったんだろうって思える不味さ
こないだ検査の時に1リットルで限界だったから残りこっそり捨てたら便結構残ってて反省したわｗ 病院側はモビプレップに移行したい様な感じ
営業が上手いのかな カプセル内視鏡やったの俺だけなのか？誰もレスないな カプセル内視鏡は結構見えない部分が多いらしくて悪化したから調べましょうって時にはイマイチって感じらしい
経過観察ぐらいならいいんだろうけどね
俺も去年悪化した時に近くの病院でカプセル内視鏡して貰ったけど結局よく分からなくて大学病院でバルーン検査になったよ
しかも大学病院じゃ紹介状と一緒に渡したカプセル内視鏡の結果見てすらいなかったｗ 自分は診断前にカプセル内視鏡やった
入院中にパテンシー飲んだんだけど、出たのかどうなったか分からなかった
外来で飲んだカプセルは案の定詰まったよ >>370
俺はパテンシーカプセルも回収したし、本物のカプセル内視鏡も回収出来た 詰まってどうやって取り出したの？ モビプレップは人工的な梅の味がしてクソまずい
ムーベンの方が薄いポカリみたいで全然マシ 下剤は検査前に全種類試飲できたら良いのにね
合わなかったら本当に拷問になるからな ダブルバルーン検査って辛い？
クローン病の検査って辛いの多くて本当憂鬱になるよ。
胃カメラなんかボーナスステージに思えるもんな。 >>374
鎮静剤使うからなんて事ない
この間はずっと起きてて時々痛かったけど、なんて事ない >>371
自宅では毎回チェックしてたけど ひとつき半後くらいかな
出先のトイレで出ちゃったみたい
先生の言い方だと詰まってもけっこう大丈夫な感じだったな～ この病気、病院にせっせこ通ったって治らないから
ましてや薬剤で治るわけがない
金の無駄だよ 病院は定期的に通院したほうがいい 主治医に体調的に変化があれば細かいことでも伝えたほうがいいよ そんな俺は3週間に1回通院してる 病院は4週に一度だったのが、コロナ禍で8週になったわ ダブルバルーン検査って狭窄が酷いと出来ないんでしょうか？ カプセル内視鏡もダブルバルーン内視鏡も直径10㎜位だったかな 在宅IVHしながら、ステラーラやエンタイビオの治療してる人居る？
最近お腹の調子が悪くて気持ち悪いことが多い
生物学的製剤使って調子良くなってるのか聞きたくてお願いします >>384
回腸に大腸カメラが通らないと言われたので使うのは無理そうですね、。 2日間風邪の症状だった
コロナにかかって治ったのだろうか？
人に会っても大丈夫だろうか？
コロナ相談センターみたいなとこに電話で聞いても自己判断と言われた コロナでトイレを使用中止にするなよな。図書館がトイレ使えなくなって不安だわ。 外回りの仕事だからコンビニやSAのトイレ使いまくってる
それ以外のコロナ対策はかなり神経質なレベルでやってるつもりだけど
俺が感染するとしたらやっぱりトイレかな コロナ治療薬の候補2種類はクローン病治療などのために開発中で実用化してないらしいね 早くワクチン開発されるといいんだが 18歳の頃から暇さえあれば服屋巡り
おかげで芸能人を超える、日本一じゃないかと思うぐらいかっこいい服を持ってるよ
家に来た女共に部屋のインテリアや服を見せる度に、目を輝かせて「かっこいい♪」と言ってみんなウットリするし
だが内視鏡をやる度にいい服なんか持っていてもしょうがないなーと思うんだよな
広くて綺麗な家に住んで億の財産があろうが、同じ思いをするんだろうね、全てがアホらしく感じそう
所詮はクローン病という汚くて臭いクズ人間、健康な奴らには逆立ちしたって勝てないし
いい女と結婚できたとしても、屁を浴びせ続けたら捨てられるし
結局、何もかもが無駄な努力、無意味なんだよ
そう、俺達は大人しく死んでいくのがベストなのさ アントニオ猪木が心臓の難病になって、１日の薬代が１７万円程かかるらしい
難病認定で公費負担になるみたいだけど、レミケードどころじゃないくらい金がかかる薬もあるのな うちの親父は肺がんだったけど、イレッサ一粒1万円の3回で一ヶ月90万
レミもそこまで高額ってわけでもないな
リュウマチでこのレミケードを打てば良くなるのはわかっていても老人医療にならないと打てなかった人めちゃくちゃたくさんいるからなあ コロナのせいでコンビニのトイレが使えないの初めて見た 納豆は食べないな 食べたことあるけど、どうしても好きになれなかったな ひきわり納豆美味しいな
クローン食がある病院に入院した時普通に出てた。 クローンの成人男子の就職状況はどんなもんだろうか。
①正社員→2割
②派遣、契約→1割
③バイト→4割
④無職→3割
体調も色々あるだろうし、まあざっくりこんなもんか？ >>402
①正社員→6割
②派遣、契約→1割
③バイト→2割
④無職→1割
ぐらいだろ
これでも酷いけど 流石に正社員半数以上はいるだろ。
無職は2割強はいそうな
働いてるか無職のどっちかのような気がする。 レミケードからステラーラに変更するとき、
入院てどれ位しましたか レミケード→ヒュミラ→ステラーラって変遷だけど、入院の記憶ないです。
入院するもんなんですか？ >>407
病院によっては短期の入院あるかもしれないね すごく昔だけどレミケードやるときICUでやったことあるから レミが使い始め（2ヶ月ごとはまだ駄目）の人は打ってる最中薬剤師さんが横についてたと言ってた。もう20年弱前だけど 前に入院したとき、ステラーラを初めてやるというので１泊２日の入院している人がいたわ 現場でコロナ出てしまった。
すぐ半日にして帰ってきたけどやだなー 免疫抑制剤飲んでるんだけど風邪ひいてしまった
帰国者接触者相談センターに連絡しないと行けないの？ レミケードは初回だけ入院したな
心電図を投与から24時間測定して問題なかったら退院だった イソジン
梅毒などは50mlの内服で回復するかもしれない
１回の服用で長期の効果があるかもしれない
ほかにも梅毒４期や筋ジストロフィーやパーキンソン病にきくかもしれない
ほかの病気や感染症にも効くかもしれない
筋ジストロフィーは３つあり感染症３うちひとつは梅毒の治療で治るかもしれない
パーキンソン病は２つあり感染症２
公式イソジン１０明治イソジン９として 公式のほうかなに いろいろまぜるとおもしろいですね
市販のイソジン 一部なんかあやしいのあるのかな ですね
牛乳１１ ひまし油１２
尿２０ これいいですね
クローン病やハンセン病やらい病などにもきくかも しれない ね これいいね 年を重ねると落ち着いてくるかもなんて言われますが、皆さんはいかがですか?
10代で患ったらより早く落ち着くなら良いんですがね・・・ 落ち着いたとしても今度は孤独になる不安があるからな
難病持ちで独り者、やっていけるのだろうかとか
結婚してないと 26で患って現在37だが、落ち着く気配ないなぁ。
もっと歳とらんとだめなのか。 23でなって49だけど30から40位まですごく調子良かったけど40以降はドンドン調子悪くなってきた。年取るとクローン以外に体にガタがきてクローンも悪くなった感じ。どんなに調子良くても調子に乗って生活乱したら後々後悔しますよ。
自分はコロナに罹って死ぬともう諦めてエンドノート書いて終活してます。お金使おうと新車頼んだけど納車までコロナならずに生きてるか心配 自分は２８で発症して今４０
症状が落ち着くと言うか自分の症状を良く把握出来てきて
若い頃みたいに体調不良になりにくいし
なってもすぐ治せるようになった 病気になった時60ぐらいになったら症状治まるみたいな話されたの覚えてるけど通説なんかね レミみたいな薬がこれからも出てくるんだろうけど、それが当たらないと調子が良くなるはなかなかなさそう 20で発症して最初の３年くらい酷かったけどあとは基本落ち着いている
レミケやってからも月に何回か腹下すけど 症状が軽くなったとしても、それまでに体が不可逆なくらいぶっ壊れてしまうとなかなか苦しいとは思う >>424
>>427
食事制限はせずになんでも食べてるの？ >>429
食事制限してるよ
何が大丈夫で何がヤバいかわかってきたらレパートリーはかなり増えてくるけど
それも家で食べる場合の話で外食はマジで困る
その外食もコロナのせいでもう４ヶ月間飲食店に入ってない
コンビニでおにぎり（梅シャケおかか）と脂質低めのパン買って車の中で１人で食べてる >>429
なんでも食うよ、うな牛特盛食べても平気だった >>431
大丈夫だからて、何でも食べていたら後々必ず悪くなるよ。その前に良い治療薬が出来れば良いけど。せめて土日だけ好きな物食べるとかにしたら レミケの効き目が悪くなってきたからステロイド服用してるんだが、10mgから7.5mgに減った。
少しずつ減らしていくらしいが、
最終的に0になった時に
また体調悪くなりそうで嫌だわ。 ステロイドによる体調不良とどっちがいいかだよね
コロナの雰囲気だとステロイド使ってるほうが危険という判断じゃない？ クローンではステロイドに緩解維持効果は無いとのことで、いちおう方針としては使い続けない事になってるらしい レミケ使ってて、ステロイド併用って珍しいな。
短期的にゼンタコートとかはありそうだけど、
長期的にステロイドはあんまり聞かない。 自分は関節炎あるからレミケードとステロイドのんでる この病気だからか体質だからかわからないけどガリガリなのをどうにかしたい
プロテインとか飲んでる人いないかな レミで25キロぐらい太ったけど、運動をしないのに今のところは全体的にプヨ体になっとる
手足はがりがりなのにおなかが出てみたいな体にはなってない 自分はプロテイン、グルコース、オートミール、ビタミンやら亜鉛のサプリメントを通販で２万円分くらい買おうと思ってる
頑張って太りたい 俺はストマにして20キロ以上増えヒュミラ打ち出してまた5キロ太った 公務員の嫁の扶養に入ってるが、今年はコロナの
おかげで嫁の親戚と会わなくて済むからありがたい。 >>448
気分次第でわさびだったりショウガだったりミョウガだったり 大腸の狭窄部を切除する手術受けるんだけど、手術の翌日から歩けるものなの？
体痛くないの？
癒着予防で体動かさなきゃいけないというのはわかったけど。 一応あるけるけど吐き気が酷くて歩けて数十ｍとかだよ
個人差あるらしいけど俺は満足に歩けるようになるまで二日ぐらいかかった
体痛かった記憶はあんまりないかな とりあえず吐き気が酷かった 思い出すと術後次の日は立つのがやっとだった気がしてきたわ
吐き気が全然引かなくて自分で歩けるまで三日以上かかってたかもしれん >>454
歩ける …がいろいろムチャクチャ痛い
傷口は言わずもがな…男だったらカテーテルとか歩くたびに響くし…
なぜか1度目の手術の時より色々経験済の2度目の手術の時の方が歩くの辛かったな >>454
歩かせられるよ いくら痛くても癒着防止のため頑張れ マジか。。
痛みも嫌だけど吐き気はもっと嫌だ
頑張って離床するしかないが 俺は腸切除の手術は5回したけど、する前は回数重ねる毎に癒着が増えてそれを剥がすために前回より長くなるといわれてたけど、体質か手術するたびに時間が短くなって癒着しないんだよなあ
前病院は次の日まで麻酔？で寝かしてくれて、寝てたら痛みはなかったなあ。
歩いてもいいし飲み物もいいと言われた。
傷がひっつかない人は何かと大変そう >>460
硬膜外麻酔ってやつだよね？
それは入れるらしいから痛みは軽減されそうだな
尿カテが痛かったら最悪だ >>462
尿カテは全身麻酔効いてから入れたけど、病院によっては違うかもね >>463
尿カテ入れるのは全身麻酔効いてからだそうです
ただ、麻酔から醒めて尿カテのとこが痛かったらどうしようって不安で、、 >>464
入ってる時は痛くないよ カテ抜くときに気持ち悪い感じがするだけ カテは抜いた後に尿が出にくいのがきつい
腹筋に力入らないし 診断前のダブルバルーン内視鏡の時、意識ある時点で尿道カテーテル入れられた
膀胱瘻あったから必要だったのかなぁ
以前やった膀胱鏡検査はまったく痛み無かったけど、尿カテを抜いたあとは数日ヒリヒリしてた 薬局で同病の人がヒュミラとエレンを処方されていた
ワイはエレンで鬱発症して以来10年免疫抑制剤一日半錠のみで安定
人生平等でないなと感じた 確かに人生は不平等。
生まれた時点で差がハッキリしてるし。
でもエレンで鬱は正直意味不明。
豆腐過ぎだろ。 エレンは美味しく飲めてる方だと思うけど年単位で三食エレンオンリーなら鬱になるかもしれん
前全然体調治らないけど入院するわけにはいかなくて3か月ぐらいエレンのみで過ごしたときは結構しんどかった 昔社保中でエレンで毎晩鼻注はしんどいと言ったら精神論をぶたれた
なのでネットでまともな医師を探して逃げた
我ながらあの時は頑張ったなと思う エレンタール飲んだことないけど、近々処方されることになったよ
不味いことで有名だが、どんな味なのか楽しみでもある
カプセル内服みたいに飲めればいいのにね >>474
忠告だ！ コンソメ味のフレーバーだけはやめておけ！
コーヒー味のフレーバーは、人によって意見が分かれるので、試してみてもいいだろう。
おすすめのフレーバーは、フルーツトマト味・オレンジ味・パイナップル味・青りんご味だ。
ｃｆ．） ttps://www.eapharma.co.jp/medicalexpert/knowledge/patient/pdf/bowel_07.pdf >>474
連投すまん。
フレーバーの説明書だが、こちらのほうがわかりやすかった↓
ｃｆ．） ttps://www.eapharma.co.jp/medicalexpert/knowledge/patient/pdf/bowel_03.pdf オレンジ味・パイナップル味・青りんご味は鉄板だな
てフレーバーにもよるけどエレン一袋に大してフレーバー一袋だと味濃すぎるから3/4ぐらいがオススメ
改良前のエレンをフレーバー無しで飲んだ時はマズ過ぎて吐いたけど
今のエレンはそこまで不味くはないと思うよ もう鼻ちゅー10年はやってるんだが、
別にそんなに苦ではないな。
むしろ筋トレした後の栄養補給として最適だから
喜んで鼻ちゅーしてエレンタール摂取してるわw
エレンタールは高タンパク高エネルギーだからね。ついでに食費も浮くし、俺にとっては
いいことだらけ。
けどまぁ人によるわな。 学生の時はエレンただだったから助かったけど収入あるとエレンも安くはない エレン飲んでた頃は無料とか1000円とかだったかな 特定疾患で月負担は1万円。
さらに職場の助成で全額返ってくるから実質負担0だな。 マジでエレンで鬱とかびっくり！
なら俺はとっくに鬱で精神病んでるな エレンで鬱よりも、半錠/1日の服用で10年安定してる免疫抑制剤が気になる >>487
感染症にならなければ大丈夫じゃないの 俺在宅点滴やってるから危ない >>477
昔、薬局でグレープフルーツ味が1番人気と言ってたが
あれが美味しくないなんて可哀相な人ね >>483
ゼリーでも１番上手いし、１番飽きないよな
いつも冷蔵庫にボトル2本を冷やしておいて水代わりにもガンガン飲みまくってるわ >>487
俺のことかな
免疫抑制剤でためならレミケだったはずだが
それで安定してしまった
大腸内視鏡は毎年受けているが炎症はほぼない フレーバーを半分にしてみたけど、それでも飲めるね
全部入れたら甘すぎるわ 俺は手術して悪いところがなくなってからまず免疫抑制剤を1年。
内視鏡したら潰瘍が出来てたので免疫抑制剤プラスのレミケードになったな。 好みは人それぞれ
苦なく飲めるフレーバーが2種類以上有れば御の字 >>494
そこまで不味くないはないというぐらいだから美味しいというレベルではないのだろう、まぁ当然だがな
キンキンに冷やして飲むグレープフルーツは唯一、美味いと思えるフレーバーだからな
ただ飽きにくいが、ずっと続けてると飽きてくるからその時は俺も青りんごとかヨーグルトとかのゼリーを食ってるよ >>498
知り合いが神経痛残ってペインクリニックに行ってたな 俺もエレンタールを飲むと体調が悪くなる感は実際ある 昔飲んでいた時は虫歯だらけになった
今はエレンは服用してないので治ったね
あと、虫歯予防は高濃度フッ素入り歯磨きが重要 クローンになるとトイレが心配で歯医者がとても苦手になるよね
だから余計に虫歯にはなりたくない
経口のエレンしか飲んだ事ないけど鼻注なら虫歯にはならない？ 歯磨き粉なんかいらないよ
水で歯磨きとフロスやっとけばいい
これで虫歯とかなったことない
フロスやらないのは片手落ち 歯並びがガタガタだから歯間ブラシしたら結構出るんだよなあ
2,3ヶ月に一回定期的に検診というか歯石取りしてもらうようになって虫歯にならなくというかなっても1日で終わる虫歯しかならなくなった 今時エレン強制する病院なんてあんの？
今の主流は生物学的製剤で病状を
早期に抑え込んで、
割と好きに食べるって感じじゃないのか？
病院や主治医によるのかな。 >>507
かかってる病院は10年くらい前からそんな感じだったよ
最初に栄養士の指導とか受けて比較的自由に食べてる エレンタール1番だった兵庫医科大学も普通に食わせてるもんな
在宅しながらも食ってるけど栄養剤はもう飲んでないという感じでしょ。ここでも エレンタール自体に抗炎症作用があるからって何食べても良くてもエレンタールも飲んでねって山手で言われた 兵庫医大でも昔とは中の人は入れ替わってるしな
前に兵庫医大に入院した時は他のどの病院よりも食わせてくれた >>510
エレンタールは腸を綺麗にする作用があるからね
さすが御大 エレンタールとか再燃したときに要ります？って聞かれるくらいだなー 熱々のマルタイの棒ラーメンと揚げたてフライドポテトを食す 若いころは食べては入院、食べては入院という生活を繰り返し、大腸全摘ということになってしまった。
それからは食事がちょっと怖くなった。エレン中心にしてからは入院も少なくなり、寛解期間も長くなり
会社も休まなくなりまあまあエレンは良いのかなと今は思ってる・・・が個人差はかなりあると思う。 大腸全摘って悲しいなぁ
自分もいずれそうなるかもしれないけれど、なんとかもってほしいものだ >>520
実際にucで全摘して完治なんてしてるの？ そんなのはクローンも同じ事 UCは完治だけどクローンは完治しない
あいつらはそうやって下痢止まらなくなるとか他の場所がああなったこうなったと
完治したなんて絶対認めない 特疾外されちゃうからね
完治する方法があるのは難病ではない
UCの団体が反対運動して外されなかったんだよ
クローンとUCは似てるとか一緒にされるけど同じ腸の病気と言うだけで全く別の病気 今ストマだけど特に不自由感じないからこれで完治のUCは正直羨ましいわ
なんかそう言われると嫌みたいだがストマ推奨してる医者もいるぐらいなんだけどね
>>517
何でも食べて再燃したら抑えるって人いるけどダメージは蓄積されてるなって思うから何かしらの制限はいると思ってる 全摘してても入退院繰り返してる人見るけど保険はどうなってるんだろ
全摘してるから完治とかなって公費負担じゃないとかあるのかね >>507
転院するまで通院してた大学病院の主治医はエレン飲ませようとしてたな。
今の大学病院の主治医はエレンのエの字も言わないわ。
もし入院して絶食後から食事始まる時には少しは飲ませるんでは？と思っている。 大腸の狭窄部切除の術後の痛みについて、大腸の術部の方と開腹部の傷の方と、どっちが痛いんだろうか。
人によって違うのかも知れないけど。 ちなみに手術は腹腔鏡でやります
切除する術部は大腸二箇所 エレンなんかロクな思い出がないわ
夜間鼻注で液が漏れたり、機械のエラーで起こされたり
食事制限も脂質一日25グラムまでなんてうどんや豆腐しか食べられなかった
そして何度も再燃して入院、絶食
2度とこんな時代に戻りたくないわ クローン病の症状で湿疹が出るのって珍しいのかな？悩んでる人いない？
自分の場合は10年前に小腸狭窄で回盲部切除、その後はペンタサと
エレンタール3本、脂質の少ない食事でずっと寛解維持してる状態。
ただ謎の湿疹というか痒みがたまに出る。
頻度は2か月に1回くらい。場所は内ももとか脇腹とかふくらはぎとか。
最初は米粒くらいの赤い点なんだけど掻いてるうちにどんどん広がっていき、
10センチくらいになる。
2週間くらい経つとガサガサに枯れていって元のきれいな皮膚に戻るっていう感じです。
調べてもいろんな湿疹があってよくわからんし、薬の副作用かアレルギー的なものか、
そもそもクローン病が関係してるのかもわからなくて。
何かわかる方、情報お願いします。 >>535
湿疹、蕁麻疹共に悩んでる
一度薬を断ってみたが症状変わらなかったので副作用ではなかった模様
食事とかがあかんのかも ＞＞５３５
何が原因かもわからない状態なら、まず皮膚科に行けよ！
＞何かわかる方、情報お願いします。
君が分からないのに、なぜオレたちに分かるのか？
水なのか、下着なのか、霊障なのか、寄生虫なのか……。
専門家（皮膚科医師）に、診察して判断してもらうべきだ。 湿疹よく出るわ。
痒くてかさぶたになったりして、血も出る。
クローン歴11年で3年前くらいから出始めた。
正直クローンが原因かどうかはよくわからんし、
主治医に行っても皮膚科で診てもらってって言われるだけ。んで、自分は鼻炎持ちなんで、耳鼻科でアレルギー抑える薬出してもらって服用するとなぜか湿疹も治まって綺麗になるな。 レミケード打つようになって皮膚病はデフォになったな
一番いやなのが頭の中のかさぶたでかきむしっちゃう
ステロイド塗り塗りしてるけど
皮膚科もレミケードやめるわけにはいかんのやろ？仕方ないねで終わり >>537
535です
書き忘れたけどもちろん皮膚科にも行ってクローン病説明しても
よくわからんのかとりあえずステロイドのかゆみ止め出されるだけ。
クローンの主治医に言っても、まあ薬の副作用かもね、皮膚科に行ってみて程度。
自分の場合は薬をストップしてみた期間も湿疹は出た。
幸い、なぜか複数の部位に同時多発的にでることはなくて、かゆみも一日中
あるわけじゃなく一日に数回無性にかゆくなる感じだから何年もこれといって
対処してないんだよね。
薬やめてクローンが再燃するのもいやだし。
とりあえず今度詳しいアレルギー検査うけようと思ってる。 まあ、ステロイド塗り塗りしたら治るしまた悪くなれば塗り塗り。それの繰り返しですな。 535です
ダニにさされたような湿疹じゃないんですよねぇ
昔、まだ自分がクローン病だとわかる前の体調が悪かった時には
その湿疹は出たことなくて、狭窄の手術をして腸の炎症が全く
なくなって体調が良くなってから出始めたんだよね。
だからもしかして体が良くなってる反応なのかななんて思ったりもしたんですけどね。
クラススイッチだっけ？ なんかそんな論文あったよね、免疫やアレルギー関係の。
難しすぎてちゃんと理解してないけど。 俺も湿疹までいかないけど体のあちこちがかゆくなるようになった
今はアレロックをもらって飲んで落ち着いてるよ
ヒュミラ始めてアレルギー体質になったような気がする 特定疾患更新しなくても市
一年自動更新かよ書類コネーはずだ
波っきり言って完治しない病気で一年毎にめんどくせーよ、コロナなくても二、三年ぐらうにしてくれ 年収が減ったりしてなければそのままで良いけど自分は更新手続きしたわ 更新の時の医師の書類代が微妙に痛い
7000円は普通なのか？ 7000円は痛いな。
俺んとこは3000円だよ。
病院によってだいぶ違うわな。 >>553
更新免除が決定する2週間くらい前に更新申請したんだよ。。
書類代は2月に支払ってしまってるし
やっぱ7000円は高いよなー >>554
ウホッ それは損したなあ
更新免除になるなら早めに連絡欲しいよな 今年って年収が増えていても負担額が増えないってこと？ 特定疾患の制度と会社の福利厚生のおかげで
高い医療費が自己負担0になって
これまでなんとか生きながらえている。
社会に生かしてもらっているので、
何だか申し訳ないわ。
サーセン。 >>554
東京山手は払った分も返してくれるって言ってたけど返してくれない病院もあるのかな 病歴10年でペンタサオンリーで寛解中の者だけど蕁麻疹とか痒み出ることある
鼻炎用の抗アレルギー薬飲んだりすると落ち着く
クローン特有に併発するものなのかな >>562
クローンも多くの皮膚疾患も自己免疫疾患だからね 昔総合病院で皮膚科受けたとき皮膚科の先生はクローンが原因の可能性があるからって言ってきて特定疾患の区分にしてくれたけど
結局会計で駄目って言われて適用されなかったな 昔は食事制限、エレン鼻中が基本だったけど
今はやはりレミケで食事は比較的自由に食べてる人がほとんどなのかな？
みんな頑張って食事制限してたよね昔は。。
食べたいものというより、成分表を見て食べるものを決めて・・ 流石にこのスレ見ててこんなしょうもない飛ばし記事信じるやついないだろ 俺はレミケードやっても食えないものは食えないままだわ
既に病歴が長くて回復の限度があるからかもしれんが 検査結果良かったから調子乗って脂質とりまくってしまった 脂があまりにも多いとお腹下す
ただ単発なのでクローンのせいか年齢のせいかはわからない >>550
うちは今5000円だわ
前は無料だったんだけど近隣の病院から苦情が来て文書料とるようになっていい迷惑だよ >>562
俺は薬なしで寛解中だけど蕁麻疹ひどい
イメージとしては体の中の方で謎の敵と戦ってるのがクローン病で、体の表面で起きてるのがアトピーとか蕁麻疹だと思う
敵がしっかり分かればアレルギー性だけど敵がよくわからんからお手上げなのが難病なだけ >>550
うちは1000円。
10年以上前からずっとこの値段で正直非常にありがたい。 元々アトピー持ちだったけど、レミケード打ち始めたら最新の２年位はアトピー落ち着いていて、
レミケードの効きが悪くなってきて月一回打つようにしたらまたアトピー悪くなったは、ステラーラはアトピーにも効きそうだし今後変更する予定 10分おき位に小腸の形が判るほど盛り上ってギューと痛くなる・・・ >>578
そこ狭窄してしこりになってるんじゃないかな 検査してみないと詳しくはわからないけど 4週間おきにレミケ打ってて、
24日の月曜日がちょうど前回のレミケから
4週間目なんだけど、
主治医が24日から30日まで休診だから、
5週間目の31日までレミケ打てないのは
ちょっと辛いなぁ。 >>580
月曜日が外来の先生かな 自分の主治医は学会以外外来日は休まないな 長い夏休みだの 真夏くらい外でＴシャツや短パン着たいが、紫外線で湿疹ができるから着れない
クローンになる前はなかったのに関係あるのかな
上に皮膚も免疫疾患と関係あるという意見があったので
皆さん何のアイス食べてますか? アイスを食べた後に温かいお茶を飲んでお腹を冷やさないようにしてる 氷系アイスは食べないな よく食べるのはカップに入った方のSUNAOとシャビィかな
最近は焼きおいももなかと
Ohayoのジャージー牛乳ソフトにはまってる >>582
クローン病は他の自己免疫疾患も併発多いよ
アトピー性皮膚炎、花粉症、食物アレルギー、喘息等々 俺も最近になってアトピー体質に変わった気がする 暑いのが関係してるのか分からないけど >>585
内臓ではなかったから医者に話したことはなかったけど聞いてみます
>>583>>584
私はガリガリ君とか氷系ですかね
たまにモナカや雪見大福で 580だけど、案の定今朝あたりからお腹いたい。レミケまであと1週間。耐えるのは中々の辛み。
マジウケるわ～ 安倍はレミケード効かなかったらしいな
ホントかよｗ
TNFα効かないなんて
まずあり得ない
オレはヒュミラだったけど
ビックリするぐらい効果あった 東京都って障害者福祉手当でクローン病含む難病の認定受けると15500円/月貰えるの？
4月8月12月に3ヶ月分まとめて振り込まれるとか。
受給するには所得制限があるみたいだけど。 うちの市でも昔は年1回の見舞金的な制度あったな指定難病の病名が増えた時に無くなったが 見舞金とか、手当て金とか俺の住んでるとこでは
ないなぁ。羨ましす。障害者年金もらってたらもらえないんだろうけど。 >>592
市区町村によって違うよ
例えば新宿区は仰せの通り振り込まれる
但し所得制限がある そうなのか、東京都の制度だと思ってた
品川区の友人も振り込まれてる
年収700万近くあるのに 本当に東京はいいところ
財政に余裕があるからバラマキし放題
小腸機能障害なら都営交通無料券もくれる >>598
合計所得から控除分引いた額が基準額になるから、基準内に収まっていれば貰える 都民税？
5年前に川崎から越してきたけど、東京都の住民税が特別高いと思ったことないけどな
>>601
じゃあ結構な年収の人まで月15500円貰えるんだね 自治体によって国民健康保険の値段が違うから
一概には言えないんだよな
倍以上違うところもあるしで、 コロナの経済対策の一環なんだろうけど、地元だけで使える商品券１２０００円分を障害者手帳所持者にタダで貰えたわ
ありがたいんだが、個人商店しか使えないから既に壊滅状態の商店街では使いどころがほとんどない(´・ω・｀) 最近調子悪いから食後は胸焼けしてアカンわ。
気持ち悪くて1時間ダウンした。
焼鮭定食でこれだもんな。 レミケ直前になるとアキレス腱とくるぶし辺りが腫れて痛い。レミケ打つと治る。
これってクローンの症状なのか？
今度取材に聞いてみるか。 食欲がないので市販の栄養剤飲んだら風呂に入ってるときに気持ち悪くなって吐いてしまった >>609
自分も再燃するとアキレス腱辺りが痛くなるよ
クローン病の合併症の関節が痛くなるってやつみたい。 たんぱく質不足なのでホエイプロテイン飲んだら腹が痛い 神奈川県住民だが
所得が1000万超えてるから
何も貰った事ない
でも特定疾患のは最高支払いでもありがたい
ヒュミラ毎月4本打ってるから
それだけで20万円だから
健康な皆様に感謝している 難病者で働き続けてる人って大企業やそこそこの会社で働いてる人が多いから
稼ぎがある人が多いね 俺は朝6時30分から17時まで。
病院なかなか行けんわ。 公務員が環境がいいのは子供でもわかりきってた事だから羨ましいとは思わないが
年単位で休職したりしても休職中にそれなりの給料がもらい続けられるのは羨ましいね 長い間お疲れ様
難病かかえて激務によく耐えたよ
ゆっくり休んでください 公務員がほぼ定時で帰れるって、
それは大きな間違い。
正しくは部署による。
定時で帰れるとこも確かにあるけど、
毎日深夜0時回るとこもある。
マスコミの刷り込みに踊らされるなよ。 気持ち悪いのが治らん 血液検査の白血球やCRPは正常だわ
CRPが正常でもカメラで検査したら潰瘍がたくさんあったということがあるね カプセル内視鏡で異常なしなので困ったもんだよ >>626
クローン病をオープンにしておけば間違いなく定時で帰れる
過労でクローンが悪化すると公務災害請求されるから なおオープンにすると就職できん模様
手帳もなかなか貰えんしな エレンが強制だった時期は小腸機能障害4級が簡単に取得できたけどね
しかも更新が無い 安倍ちん、CRP上がりっぱなしだったんだね、つらそう 安倍さんはそれまでの薬が効かなくなったから点滴の薬を始めたと言ってたけど、生物製剤だろうな
UCに効く生物製剤てあるのか知らんけど 安倍の方がよかったなぁと回顧させる総理にはなってほしくない 他の人は緊縮だからな
8年間も寛解してないのに総理大臣やるなんて奇跡だわ あの歳になっても病状は落ち着かないんだなぁ
相当なストレスがあったんだろう 一次政権終わった時全摘、ストーマの選択は無かったんかな？ >>642
全摘してもストーマにしないような選択もあるよ 安倍さん10代の時にかかってるから癌のリスクもたかろうに
寛解炎症の繰り返しだろうけど
全摘しても調子が良くなって病院と縁が無くなるわけでもないからな レミケードのバイオシミラー打ってみた。アレルギー反応は今のところ無さそう。
医療費が4割下がってたわ。と言ってもまだまだ特定疾患さまさまだけど。 ちょっと質問なんだが、ヒュミラは毎回同じ場所に射つと効果はなくなるのか？ 在宅IVH24時間やってて調子が悪くて食事が摂取出来ないと身体が怠くて仕方ないですか？ 家で点滴してても全く食事してない人ほぼいないから(手術待ちで家で待機とか以外)病院にいるよりかは気は楽なんじゃないの。 >>648
気持ちは楽なんだけどね 身体がしんどくてね 透析もやってるので色々関係あるのかもね 血液検査やると炎症反応もないしで問題なしで済まされちゃう >>646
前同じ場所に打ってて不安になって聞いたんだけど
病気によっては毎日打つらしいからそういう人は同じ場所に打たないでって感じらしい
クローンなら1，2週に1回だから特に気にしないでいいと言われた
まぁ念のためできるだけ変えたほうがいいとは思うけどね >>645
自分もなんともなかったけど4回目位からアレルギーでた >>646
毎回同じところ打ってる
4年間効果は全く変わりなし ちゃんと効いてる 腸よ鼻よをwebで全話読んだらなんか精神削られた…(特に大腸切除からの辺り)
自分も大腸亜摘出した時ってせん妄起こしてたのかな？って不安になった(もう13年前だけど) クローン病と潰瘍性大腸炎は潰瘍の出来方が違う
クローン病は飛び飛びにできるし潰瘍の形にも特徴があるはず
あと俺は昔大腸型のクローン病って言われたけど小腸も悪くなったから
大腸だけで潰瘍が見つかった時に大腸型のクローン病って言ってるだけな気がしてる >>657
俺大腸型だけど、肛門病変の有無で判断されたわ。きっかけが肛門周囲膿瘍からの瘻孔だったから。 >>658
当たり前だろ
大腸を主体としてできてるから大腸型なだけで消化器官全般にもできるのがクローンなんだから 痔瘻の排膿受けるガーゼの消費がバカにならん
生理用ナプキンとか使ってる人よく金あるな >>662
痔瘻の根治手術を行ったほうがいいんでねーの？
久々に聞いた、痔瘻って レミケード他色々薬あるから落ち着いてるんじゃないのかな >>663
近いうちに手術受けたいと思う。
ずっとヒュミラやってて、あまりにも痔瘻が辛くなってきたから医師に頼んでレミケに代えてもらったんだが俺には効かなかったわ。
医師と相談してまたヒュミラに戻すことになった。痔瘻良くなるどころか大腸のクローンまで悪化したからな。 >>665
ステラーラやエンタイビオはやらないの？ >>666
薬コロコロ変えるのは良くないらしい。
俺のクローンにはヒュミラが効くことはわかってるから、ヒュミラでクローンの症状落ち着かせて、痔瘻は手術することにした。 >>662
根治治療したほうがいいってのは前提として手洗いと塩素漂白して1枚を3回位使いまわしてたわ
ガーゼマスクと同じ洗い方ね >>668
おかげでひらめいた。アベノマスク改造してそうするわ
使い道なかったけど洗って使える排膿マスクとしてすげー役に立つわ
ありがとう安倍総理！ ようやく社会人になれるから受給者証の保険証更新しようとしたら一回分の医療費自分で建て替えないといけないのか
ステラーラ高すぎるわ
3割負担だけでも初任給で払えなくて草 今日初めてエレンタールをボトルで飲んでみたけどフレーバー入れなくても全然まずくない、むしろグリコみたいな味して美味しいぐらいで拍子抜けした 珍しいと思うけど昔よりは美味しくなってるからまぁ飲めなくはないよ
昔このスレでは粉のまま食ってるやつとかいた 俺もフレーバーなしで
ボトルに水入れて2分程度降ってから
飲んでるよ
結構美味いと思うし
楽だし
フレーバーで糖尿なりたくないし >>680
そうなのか、昔はもっとマズかったんだなあ
あとは自分がドクペもルートビアもアブサンも何でもOKなバカ舌持ちなせいかもしれん フレーバーは1袋の糖分は6グラム程度だから、それ程多くはないよ
コーラなんか100ml当たり10グラム入ってるから 俺はフレーバーなしは無理だな・・・
医者には糖尿を気にするほどの糖分ではないけど、
虫歯には気をつけたほうがいいって言われたな。
しかし今まで何千本って飲んでるのに1年に1回くらい
フレーバー入れ忘れて最初の一口目飲んだ時に
悶絶することがあるわｗｗｗ アベ総理の潰瘍性大腸炎とクローン病って同じなの？
違うの？今回の件でTVでも報道されはじめたね。 あと、アベ総理とかは酒、ワインのがぶ飲みやってたけど
ゲリなのにアルコールとか飲んでいいの？ 発熱してる つれぇ
取り敢えず歯科医から
アモキシリン貰ってるから飲んだわ… フレーバーはグレープフルーツ一択
喉乾いてるときだとゴクゴク飲んでしまいそうになる 在宅点滴9年目だけど 4年目で右鎖骨下静脈狭窄閉鎖（石灰化）今年になって左腕頭静脈 カテーテル先端付近で狭窄、酒もタバコもしないのに 同じような人居ないのかな？ めちゃ不安 潰瘍性大腸炎はそこまで厳格な食事制限しなくてもいいんじゃないの
しかし皇室関係とか絶対失敗が許されないところでよくやったわ。
考えただけで下痢する クローンも食事制限やらされているのは
一部の病院の患者だけだよ 在宅してる人の日記よく見てるけど、もう栄養剤は飲んでない
点滴と軽い食事って感じ。 一応ヒュミラ使ってるけど後々調子悪くなった時の面倒さを食べたい欲求が上回らないから食事制限してるわ
生物製剤にオールインして食いまくって後悔してるやつもちょくちょく見るし仕事できてるうちは様子見かなーって思ってる レミケード出る前の食事制限してない人への10年後が見ものだ的な事いう人いたけど
今は食ったから悪くなるって感じじゃないような気がするな
生物製剤効く人は何してもうまくいく
効かない人はなにしても無理みたいな気が
厳しい食事制限したから製剤が長く効くという感じでもないような
別に毎日暴飲暴食する訳ではなかろうし 狭窄も炎症もあって医者から食事制限勧められてるけど正直あんまり気にしてないわ
ただ入院中の低残渣食はもう勘弁なんで油物と刺激物はさすがに控えてるけど。 ココイチのビーフカレートッピング野菜とチーズが大好きです
毎年大腸内視鏡受けてるけどずっと炎症なし
エレンはやっていない 松屋の創業カレーが好きだ
って書いてるうちに食べたくなった 熱が出て医者いったけど
PCRしてもらって
消化器の医者には会わせてもらえん
かったわ…
コロナでないことと
クローンが悪化しないことを祈るわ 俺も感染症で病院にかかったけど感染症科の医者にも会えなかったわ ただデータを見ただけだった 2月から在宅勤務で暑くて食欲出なくて朝昼煎餅夜だけちゃんとした飯ってサイクル2ヶ月くらい続けてたら足の小指の爪が半分に割れたり肌荒れたり頻繁に鼻血出るようになったんだけどこれ生活習慣病かな 運動も全然してなかったしヒュミラに甘えてエレンタールも薬も飲んでなかったからさすがにこのままだとまずいと思って再開し始めたけど エレンタールは好き好んで飲むものじゃないし飲まないのはまぁ分かるけど薬ってメサラジン？大した手間でもないし飲まない理由が分からん…
医者じゃないから適当な予想だけど肌荒れるのは栄養が足りてないって事だからその三食で栄養足りてそうなら腸の調子悪くて吸収できてないのかもな 在宅勤務とかしてる人はそこそこの会社で働いてるって感じがするな。 他人事のように安倍総理大変だなと思ってたら手術宣告されちゃった
今だとタイミング悪いんだよなあ >>719
まだ試用期間中のためですね
前回の診察時だったらすぐ手術出来たんですけど 今は腹腔鏡を使う手術が多くて入院期間が短いんじゃないの？
知らんけど 俺はここ5年の間東京山手で2回ほど手術したけど
腸狭窄でちょん切った時も数年後に腸が癒着して乖離手術したときも開腹手術だったよ
癒着くらいは腹腔鏡でやってくれるのかと思ったら念入りに調べないといけないから開腹になると言われたな 追加の管理表だけ届いた
ページがなくなったら使えと >>725
新しい受給者証が来ないと有効期限の日付けが困る 管理表って受給者証と紐づいてるわけじゃないから去年のやつそのまま使い続けてもいいらしいな そろそろ次年の受給者票届くかな？
今月いっぱいだしな…今使ってるのは。
市の方から次年のは9月には出すと封書きてたし。 俺には先週に都から「次回有効期限の月の下旬に更新したのを郵送するから安心して待てれよ」
と、わざわざ大きな封筒で来てた 特定疾患の制度あるから
毎月１本5万円の血液製剤を
打っていられる
ありがたいと思う
自分の給料では打てないから死ぬしかないし。 小さな会社でクローンに対する理解がないからもう辞めたいんだけど
辞めたら社会復帰する自信ないくらい肉体的にも精神的にも弱ってる
どうしたらいいですか
本当に限界まで倒れるまで会社に居た方がいいかな とりあえず心療内科に1，2回行っておけ
辞めた後10か月分貰えるから辞めた後の事考えなくてよくて辞めるにしろ辞めないにしろ少し精神的に余裕ができるはず >>732
残業が多いとか通院の休暇を認めないとか？ >>733
内科にはずっと通ってるけど心療内科も行っといた方がいいんですか
内科の先生は良い人だから勝手に違う病院行くのに少し抵抗ありすがアドバイスありがとう
>>734
残業はあまり多くないし通院の早退とか(基本的には土曜に通院中です)融通利かせてくれるけど
体調悪い時に仕事ができないと何かと嫌味を言われるのが辛いです
クローン病については上司にはどのような病気か具体的に伝えたけど気合が足りんからだ、というスタンスです >>735
気合が足りんからだ
こういうスタンスは萎えるよなあ >>735
障害者差別解消法は難病も含まれるので
労基署に通報すればいいでしょう ベーチェットの腸と眼の関連性あるよね
クローン抱えながら会社勤めをしている人は、俺からすればそれだけで尊敬に値する
俺はトイレが心配で無理
紙おむつを履いて出掛けた時は正直病んだ
今はもう慣れたけど 昨日の台風で呼び出し受けて避難所に行かされたとかクローンで公務員でも大変だな 安倍さんでも二回も辞めたんだ、合わない仕事は無理して続けることはない
ただ道筋をつけて辞めないとずるずると失業期間が長くなってしまうから、休業期間中でも体調管理はしっかりしてストレスのかからない仕事を探すべし 男で公務員辞める人ってなかなかいない気がするね。特にこんな病気にかかってると
俺の周りで公務員辞めた人って100パーセント女の子それも既婚者だわ
自分のしたい仕事につくとのこと
旦那が公務員辞めるのは絶対許さないそうだがw >>743
結構過労自殺とか過労死とかいるけどね
メンタル休職はもちろん、無給介護休暇とか辛そうだわ ttps://news.yahoo.co.jp/articles/7746d42b5c4d32ba4de80c3740e504240d5f95cd
山田まりあって結局はどっちなの？
難病のクローン病で闘病中って書いてあるサイトもあるし
これに「難病の診断を受けた私が健康になった理由」
って書いてあるけど
診断というか可能性があるってことだし結局は食いすぎだったってことかな
でも疑うってことは腸に潰瘍とかがあるってことだと思うし
いきなり医者ってクローン病とか言うかな？
潰瘍性大腸炎かもしれんし
IBDっていうと思うんだけどな 疑い のままで確定診断されてないからクローン病じゃない可能性が大
今普通に食ってるみたいだし 炎症性腸疾患であるかどうかすら怪しい
小腸造影すらしてないんじゃない？この分だと ここでも話題になったな。
もう10年以上前か？
あと若槻千夏とか 俺は毎日下痢１０回以上で会社をクビになったけど
それなら自分でやるしかないって思って
自営業やってる
幸い今はネット販売できるから宅急便使って配達だから自宅で月給１２０万円なった
たった１億円程度の売り上げでも
自分でやめない限り自営業はずっと自宅でできる
皆様もネット通販やってみたらいかがだろうか？ お宅も10年以上前からおるね
頑張っとるね
自営が出来る人も偉いわ
というか働いてる人偉い >>748
商材ってなんだっけ？
仕事をやめて月収15万ほど稼げたらいいなぁ 集まれば食いに行こうってなるから
やれる事も少なくなる >>753
小腸狭窄が10箇所なって
小腸を60%切除した
つらかったが腸閉塞の危機は無くなったので
精神的にも楽になった
が下痢しまくりと栄養吸収が出来なくてエレンタールに頼ってる エレンタール飲んでる人は1パック(約300ml)を飲み切るのに、どれくらい時間かけて飲んでる？
時間かけた方が下痢になりにくいんだけど、2時間もかけてると仕事や私用に支障をきたす。 >>755
自分も10ヵ所以上あるけど下痢しまくりが怖いから切るのは嫌だな 手術すると再手術率が高くなるからね 狭窄がキツくなってどうしようもなくなったら手術しかないけどね 誰も手術は避けたいからね 狭窄に対してバルーン拡張はどの程度効果があるのかな
もちろん、限度はあるだろうが 瘢痕性狭窄にバルーン拡張は意味ないよ ガチガチに硬くなってるとダメなんだって無理して拡張すると穿孔すると開腹だからね 10分もかからずに飲む
ストマだから下痢してるのかはよく分からん 今年の受給者証はそのまま延長なのかな？
延長されたのが届くかと思ってたのだが…市のHPを見ると、受給者証そのままな感じがしてる…
ただ、そうなると点数とか記帳するのは出してくれるのかな？ 自分の所は新しい有効期限の書いた受給者証と限度額管理表を送ってくれると封筒が事前に来てる >>755
ありがとうございます。病歴11年の20代で自殺も考えてましたが踏みとどまりました >>772
治らん病気だから辛いが頑張れ
俺も狭窄だらけで食後に毎日腹痛に悩まされたことがあるが手術で楽になった
若いからこれから間違いなくいい治療法が見つかるぞ >>772
がんばりましょう 仲間はいっぱい居ます >>772
自殺を選べるだけ幸せという考え方もある。
若いうちに経済的に自立しないと人生詰むよ。
安っぽい言葉だけど頑張ってね。 ただなんとなく生きてるだけの惰性の人生 段々と人性の終焉に向かって行く >>775
頑張ってもどうにもならないこともあるから気安く頑張れと言わないほうがいいと思うぞ
言うとしたら頑張ってるねと相手の今を認めてあげるとか言うくらいにしといたほうがいいかも
頑張れて人によるかもだけど何か上から目線で言われていると気にする人もいるから特に精神疾患の人には要注意 昨日無事に10月からの受給者証が届いた…
今週？来なかったら電話しようと思ってたから(次行くのは11月だからとりあえずよかったか) >>778
昨日俺も届いたけど早いほうかな
いつも期限ぎりぎりで新受給者証来ることの方が多いから >>777
ありがとうございます＾＾
精神科への通院歴はありませんが将来を考えて、不眠になることがあります。
クローン病は血が出ないと周りの皆が言います。でも、血便はよく出ますw >>777
ありがとうございます＾＾
精神科への通院歴はありませんが将来を考えて、不眠になることがあります。
クローン病は血が出ないと周りの皆が言います。でも、血便はよく出ますw >>777
ありがとうございます＾＾
精神科への通院歴はありませんが将来を考えて、不眠になることがあります。
クローン病は血が出ないと周りの皆が言います。でも、血便はよく出ますw クローンの出血はたぶん縦走潰瘍でえぐれたところの粘膜の血管が破れたかじゃにいだろうか？
大出血する場合は緊急入院して安静にしてなければ消化管の出血はすぐに止血しないから注意が必要ですよ
トイレで大出血して立ち上がったりすると血圧が下がって出血性ショックで意識失うこともあり、その場合は緊急輸血しなければならない 大腸はそんなに潰瘍ないです。小腸がひどくてΣ（ﾟдﾟlll）医師から奥深い場所に痔瘻があると言われました。ステロイドは使いましたけど辞めました。また再開するかもしれません。 クローン病に痔は付きもの、普通の痔と違うからクローンの治療に合わせてレミケードやヒュミラで改善することもあるから自分の担当医と相談して治療するといいよ >>777
気遣い風からの精神疾患呼ばわり
本人怒りの三連投
笑った >>782
眠剤もらって飲め 精神科にかかって処方してもらって眠れないなら アレルギー性胃腸炎併発している奴いる？
俺は花粉症の時期になると食欲不振と吐き気とだるさがすごい
ザイザルとネキシウムで何とか凌いでいる 2019年7月で期限切れのエレンタール飲んでるけど良くないよな この間通院したばかりで次回が12月なんだけど >>795
どうも鼻汁と共に花粉が胃に流れこんで
花粉自体が胃に炎症を起こしてるらしい 花粉症って免疫抑制剤ついでに効いたりするのかな
>>794
余裕っしょ この間通院したばかりで
2019年7月で期限ってことは
2018年くらいにもらったの？ >>797
味は変わらないし下したりもないから良いかなと思うけど流石に次回行った時はもらおうかな
>>798
コロナもあるし体調落ち着いてるから間隔開けて来いって言われた
>>799
そのくらいかなあ >>800
エレンタールは余ってるからいらないと言えばいいよ 最近便はちょっと緩いくらいで熱はないんだけど、倦怠感が強いわ
ヒュミラ効かなくなってきたか？ 霊視すると、幽霊が後ろから覆いかぶさって腕を前に垂らしています
たぶん倦怠感はそのせいで
幽霊でお腹が冷えてうんこはゆるくなります 昨日ケンタのハンバーガー食べてレモネード飲んだら下痢が酷かった 今日の昼はお腹に優しいおかずにしよう 前回の狭窄の手術から12年で再手術か
長く持った方なのかな 皆さん結婚するときに病気のことは気にならなかった？
相手に負い目を感じたりしてしまうこともあり迷ってる。このまま時間が経過するのも相手に悪いし回りは結婚していくし。相手のいることだけに迷う。 気候の変化なのか、この夏の疲労の蓄積が溢れ出したのか、ここ数週間、眠りの質が非常に悪い気がするのだけど、これでクローン悪くならなきゃいいけど…
やっと？2年入院しないで済んでるのに… >>808
相手もいないし、結婚する気も起きない…
もっとも50近いから今から結婚なんてね。
そもそも他人を愛せるのかもわからんから、孤独死を待つだけよ…
結婚できる相手がいて、お相手さんも病気について理解して支えてくれるのなら、結婚しなさいな。
幸せになるのですよ。 結婚してる人見てたら正社員で仕事をちゃんとしてればそこまで病気の事は問題にならなかったという感じみたいだよ
そりゃ健康な人と結婚してもらいたいが娘が好きな人なら仕方ないって親御さんは思ってるんじゃないの？ 難病もちの親が死んだあとの一人は悲惨だしなにかと困る事も多いから、相手がいて出来そうなら無理してでも結婚しとけ 仕事などでコルセットしてる方いますか?特に問題ないですか? 肛門狭窄めっちゃ辛いんだけど手術でよくなるかなー？
うちの主治医は外科系わからんくて、肛門科の病院でやってもらう形になるみたい
どんくらいの日数の入院とどんくらいの痛みなのかなあ 結婚しようが社長になろうが首相になろうが
>>816
先生に指で軽く広げてもらったらいい 仕事は順調なので結婚も前向きに考えてみます。
皆さんありがとう >>807
俺は１回だけ狭窄の手術して今年で１０年や。
ペンタサとエレンタールと低脂質の食事でずっと
寛解維持してるけど、やっぱり１０年２０年経っても
再燃して手術することはあるんかなぁ....
担当医は７～8年が一つの山場で再手術する人が
多いって言ってたから１０年越えたら長く持ったほうだよね ラコールの箱なんで変わったんだよ！
扱いにくくなったなんてもんじゃねー
わざわざ改悪してどーすんだ 今のところ最後の手術は13年前か…
今残ってるのは小腸全部？と大腸はs状と直腸だけ。
まぁ時々大出血して入院とかしたりもしたけど(術後)
ま、キムチとかちょっと油っぽいのも食べたりしてるけどね。 来月未承認薬の治験することになったわ。需要あれば特定されない範囲で書く そろそろクローンでコロナかかった奴おらんの？
患者5万人とかいるのに、中々出てこないもんだな。俺はレミケとロイケリンで免疫抑制してるけど、同じ治療してる知り合いのクローン仲間を温泉に誘ったら毎回断られる。
ちょっとビビリ過ぎではと思う。 >>820
７～8年が山場ですか
狭窄自体は術後数年からありましたが、ここ2年くらいで症状が出てきましたかね >>820
寛解って完全に下痢とか止まってcrpも0近かった？ >>825
ビビってるというより、断る理由に都合いいだけなんだろw >>828
手術した後は下痢はほとんどないしCRPもずっと0.1ですね。
脂質制限もけっこう律儀に守って、エレンタールも
面倒ですがずっと飲んでます。
術後１０年自分的にはほぼ健康体で普通の生活してるので
再燃が怖い反面、もうずっとこのままいけるんじゃねなんて思ったりもしてます。 >>830
すごいね
俺はずっとcrp0.5前後で落ち着いてるけどやっぱり手術になるのかなぁー
嫌だな >>828
私の場合は小腸部分切除でしたので
手術後は逆に下痢が増えました
レミケードやってても増えました
再燃怖いので
脂質制限やエレンタールも手術前同様に続けてます
所詮
この病気の原因がわかってない対症療法ですから
完治はないと諦めてます
早く本当の発病原因がわかって欲しいと願ってます
本当はピロリ菌みたいな腸内細菌の仕業で
除菌したら胃潰瘍胃癌が激減したように
クローンも完治できるにではないかと思います 狭窄治療で昔STNM01て治験か研究あったけど頓挫したの？ やはり血便を見ると血の気が引く…
ほんとはいつもなのかもしれんがそれでもなぁ
PCRだって良くて1.5ぐらいだし
難儀よ >>829
つまらん男だな。
そんなんだから結婚できないんだぞ。
斜に構える癖を治してから出直したまえ。 俺が通ってるIBDセンター(割と大病院)の医師、
去年までは6人いたのに、
今もう２人しかいない。
3月に1人辞めて５人になって、
その後、医師の募集かけてたけど
ずっと誰も応募してきてなかったようで、
今日久々に病院のホムペ見たら、
さらに3人辞めてたから驚いた。
結果として俺の主治医が月から金まで
午前と午後毎日外来診察になってたけど、
過労死しないんだろうか・・
というかIBDセンターのチーム医療を
売りにしてたのに、今の状況で
チーム医療を提供できるんだろうか・・ >>838
俺んとこもそんな感じです
クローンなんぞ関わってたら
一生出世できないから
優秀な医師ほど来ないんですよね？
癌治療は難病でも花形だからニュースなるし
投入されてる予算や医師数や薬剤系関係者など段違いに多いですものね >>838
IBDセンターあるだけいい 俺は何もない普通の総合病院に通院してるけどな ワイ都心3区内の病院なのに金曜しか来ない医師に診てもらってる件 俺んとこもIBDセンターなんてないよ
大学病院なのにクローンは消化器内科に入ってるだけ 久しぶりにこのスレ開いたよ。
イレウスやっちゃって20年弱ぶりに入院だ。
調子良い時はこのまま死ぬまで寛解維持できるんじゃねって思ってたけど現実はこんなもんだよね。
エレンタール相変わらず飲みにくいなw
下痢するのはどうにかならんもんかね、オムツが要りそう、、、 >>838
その辞めた3人で市内にIBDの専門クリニックを今月から開業はじめましたよ
うちも主治医だったのと、家から近くなるのでそちらに通う予定です
大病院の方は大変なことになっちゃいましたね >>847
それならいいね 混雑も病院より開業医の方が診てくれそう IBDの専門クリニックでやっていけるんだ
患者数増えたのかな？ 白米ならいくらでも食べていいと講演会で言った医師が昔いたな まあ、絶食なんだよね
ivhはじまるしね
会社大丈夫かな、、 >>854
絶食でしばらく我慢だね
自分は在宅で点滴やってるのに身体が怠くてやる気がおきない 主治医に食事制限全くしてないって伝えたら怒られちった >>856
そんな古い主治医は変えてしまいましょう 悪化してるならまだしも痛みが無いとか現状維持できてるなら問題ないのでは？ 怒ってくれるなら良い医者なんでは？
良くなって欲しいとは思ってるわけだ。 ルイジ・コルナロ著の「無病法」では極少食が医者いらずの健康体になる最良最善の唯一の方策だと記載している
クローン病の断食や少食療法は自ずと病気のみならず体全体を良化してるんじゃないか 元々人間は古代から飢餓の状況で生きてきた
この70年ぐらいでやっと飽食時代になって
デブが増えてきた
だから基本は人間は1日1食のお腹空いてしょうがないくらいが一番健康でいられるのだ >>861
そうなの？大丈夫？
かき氷やシャーベットは我々の数少ない楽しみじゃないのかい？ もうそんな東洋医学とか代替医療の話はいいよ
免疫抑制剤をまず試してだめならレミケかヒュミラ
エレンとか苦行をやらせる医師なんてもう居ないよな？ >>866
でもやっぱりレミケードでがんになるのはやだなぁ
エセ医学に騙せれてお金むしり取られる人もバカだけど 免疫抑制剤飲んでのがんの確率と
抑制剤や生物製剤拒否して症状が収まらなかったり炎症、寛解の繰り返しの方がよっぽどがんの確率高くなると思うが >>869
生物学的製剤が世に出る前と後でのがん発生率とか、手術率とかデータあるだろうに見かけないよね 癌になろうとクローン悪化しようと
どちらでも俺らは不要という神様からのメッセージだ
だから素直に死ぬ時は死ぬ覚悟で俺はいる 癌で死んだ人は2,3人あったことあるけど全員独身だった
親御さんがご健在だったからどこか羨ましい部分もあったな
親はつらかろうけど >>866
兵庫医大とか東京山手行けば
エレンタールは強制でやらせてもらえるぞ
精神を鍛えるのが好きな奴はどーぞ（笑） >>874
もう生物学的製剤で始めから治療するんじゃないの？ もう食べることに執着してないよ
とにかく仕事・社会生活を続けることが一番大切であって、エレンで安定しているのだから受け入れている。
完全な治療法がないのだから細く長くやるしかない >>875
そうだよな
俺が診断された病院では最初からレミケで
エレンタールなんていうのはこのスレで知った 俺はエレンとレミケードからだった
しかも鼻から入れる方だったからほんと心折られた エレンタールぐらいで精神鍛えらえるなら他の難病のやつは解脱しとるわ 病歴20年ぐらいなる人だけどエレンタール全部鼻注で経口で飲んだことないから味知らないという人がいる 早死には覚悟しても普通の人とあまり変わらないと思う 癌化とかしない限りは半病人のまま健常者より長生きするんじゃないの？
病院行きまくって他の病気見つかっても初期で治されるからね
昔は癌がする人はまれと言われてて今は増えてるとはいえ1割もいないからね >>886
癌以外でも他の病気を併発するから長生きは厳しいよ 父親が腎臓悪くして亡くなったけど、俺も今じゃ在宅IVHしながらの透析患者だから 自殺のニュースとかワイドショー見ると
気持ちが凄く落ち込む テレビ全く見なくなった
ハズキルーペってのを知らなくて呆れられた インフルエンザの予防接種はみんなやってるの？在宅IVH患者さんも？ 毎年やってるよ
かつてインフル罹って死にそうなったから 健常者で毎年ワクチン打ってインフルエンザに罹ってる同僚をみて無駄だなと思った 便が黒色の下痢だったけど緑色になった。
歩くとお腹が痛くなってくるし血液検査したらヘモグロビンが10.6まで下がっていて貧血のような気持ち悪さもずっと続いている。 >>898
ヘモグロビン7.6で仕事してた時があった 周りに顔が白いって言われてた 病気発覚前 >>900
元々スタミナはある方だったので、あんま気にしてなかったし、吐き気もなかった ただ寝ても寝ても眠いんだよ
職場の健診で呼ばれて、入院するレベルだって言われた
で、病気が分かったのが6年後くらい ハズキルーペ(1000円しないもどきでもいい)かけて新聞や雑誌読んでみろ
要はメガネ型の虫眼鏡だからな 字が大きくはっきり見えて感動するぞ 新聞も雑誌も読まなくなった
スマホばかり見ているから不眠なんだろうな >>904
じいちゃんが100均の一番強い老眼鏡かけて
虫眼鏡で新聞を見て見えにくいいってるけど
ハズキルーペ一本にしぼったほうがいいの？ ポート造設になりそうなんだ。ヒューバ針？が1週間に一回交換って説明受けたけど、シャワーとか造設されてる人どうしてるの？1週間に一回しかシャワれないとかその方が感染しそうで怖いよ。 >>908
ポート部分の針の所はフィルム剤が貼ってあるのでそこまではお湯が浸からないようにシャワーや風呂に入ってるよー クローン患者は優先的にインフルエンザの接種ってできるんだっけ？ >>910
ありがとうー
針を刺した（付けた）ままで入れるんだ。
フィルム剤は防水の物を自分で針ごと上から貼り付けるってら感じなのかな？ >>915
そのまま貼ってあるフィルムで風呂やシャワーやってるよ >>160
> 友人もヒュミラからエンタイビオへ行ったな ステラーラすっ飛ばしだ
亀レスだけど
本当？？
ステラーラて乾癬か何かの薬なんだよな
エンタイビオは腸のくすり >>917
クローン病の治療薬でもあるよ 乾癬もそうだけど 1回目 2週間 31年前
2回目 2週間 30年前
3回目 5日 エピを抜いた次の日退院（在宅経験もありで食事は病院よりあんたの方が詳しいだろという事で）20年前
4回 1ヶ月（クローン病約1000人いる大学病院）10年前
術後1,2週間安静して（水分は可）内科にうつってエレンタール→流動→という感じで普通食まで）
用心深い大学病院だね クローン手術って腸の摘出しかないよね
悪くなった腸を切って捨てるだけ
治療といえないよね >>925
調べた感じや会社に聞いた感じだと向こうに過失がないと無理らしい
ごねればイケたかもだけど気力も体力も無かったしそこの病院よりいい場所うちの県に無いから追い出されたらかなわんし諦め
腸がぼろぼろだった状態でダブルバルーンしたら穴開いて一時ストーマになって
退院見えてきたところでストーマから50cmぐらいのところに穴開いてて腸と癒着してたのが見つかって再手術
って流れだったんだけど検査も手術も失敗とは頑なに言われなかった >>922>>924
2週間だとありがたいけど、ずいぶん短いんですね
職場にも2週間だと言いやすいですね 東京山手でここ5年くらいで2回開腹手術してるけどどっちも3週間は絶対にかかるなぁ
しかも手術翌日からガリガリに歩いたり早く帰りたい催促こちらから入れてそのくらい…
向こうから帰っていいよって言われるまで待ってたら1か月くらいかかりそう 自分も3週間くらい掛かったよ
順当にいけば2週間で退院出来たけど退院直前で吐き気催して+1週間延びてしまった
最低3週間前後掛かると思った方がいいかも 意外と退院は昔のほうが早かったんだな
昔は術後2週間が基本だったような
ひっつかない人以外は 薬局でヒュミラに8万円払ってる同病の人いたんだけど
特定疾患あえて申請してないのかね？ この時期だし更新忘れじゃないのって気もするけど昔このスレにも迷惑かけたくないからどうこうとか言って特疾に入ってないやついたな 地元の自治体に迷惑かけたくないからと
ふるさと納税をしない人と同じ発想か
スレチスマソ 恵まれた社会保険で何ヶ月後に何万以上は戻ってくるとかの人いるよ。
それでクレジットカード可の病院だと羨ましい >>937
クレジットカード不可の病院なんて今どきあるの？ >>938あるよ
私の通っている病院は
中国人がクレジットカードで
支払いして
そのカードが中国お得意の偽カードだったので
数千万円規模で取りっぱぐれ出して
最近は海外発行のクレジットカードが使用不能になったよ。 結局中国人から取りっぱぐれた分は
日本人の税金で補填されたと思う >>939
どこの病院？
ニュースになってるだろうから調べてみるから教えてくれ >>934
診断初期の申請中の可能性はある
あとで戻ってくる >>938
赤坂見附の某T医師勤務のM病院は現金オンリー 特定疾患じゃ無くても今は高額医療費の上限までしか窓口で払わなくていい保険証があるけど、
クレジットカードのポイント欲しくて後でまとめて役所での払い戻ししてる人もいるでしょ。
3割で何十万払うとかあるからね エレンタールをゼリーにして食べてるんだけど、季節柄さすがに朝から冷たいものを食べるのは辛くなってきた
温めて食べる方法はないものか？
ホットなら悪名高いコンソメフレーバーも美味しく頂けるんだろうか？ 最近水飲むと少し経って腸の辺りからキュル キュルル キュルルルみたいな音が決まって鳴るんだけどなんなんだろう ご飯食べた後に水飲んでも同じ音が鳴る 腸閉塞だったら怖い >>946
狭窄
俺も2か所ほどあるけど飯食うときとか腸がよく動くから
ｷｭｷｭｷｭ…ｺﾞﾎﾟﾎﾟﾎﾟ！とか詰まりが取れたトイレみたいな音よくするよ
小腸造影の時とか造影剤が顕著に流れなくてもともとキツい検査が余計にキツくなってまじでしんどい
毎日できるだけ運動して少しでも腸を動かすようにしてる >>944
クレカポイント狙いは全く思い付かなかった
俺もやるわ
そのうち問題になりそう いったんクレカで払って後で還付してもらうとポイントの分が得になるというのは、難病youtuberびっちゃんが言ってたな これが今話題の錬金術の特定疾患版なのか
マジで規制されそう >>947,948
狭窄か…
リモートで全然運動してなかったし生活も雑になってたから見直す良いきっかけになったわ…教えてくれてありがとう >>952
狭窄とは限らないよ 単に運動してないから腸の動きが悪いだけかもしれないから 狭窄15個あった時は
腸から音が鳴りっぱなしだった
手術して狭窄なくなったら無音になったよ 高額医療費の保険証貰わないでクレジットカード払して役所で払い戻し受けるはどこも不正利用はないやろ
特定疾患だと今払ってる人は月2万ぐらい払ってるんかね？
それだと還元0.5％だと100円だからそこまでならんけど >>946
俺もそういう音しょっちゅうなってます
最近ずっと腹痛いんだけどやっぱ狭窄のせいなんかなあ・・
エレンタール飲むと腹膨れて辛い >>956
不正ではないが不適切
だからゴーツーなんとかみたいに規制される >>960
なんで？
高額医療費超えた額を窓口で払わなくていい保険証を貰う人そんなにいないじゃないの？
役所にわざわざ手続きしなくてはいけないし、俺がかかってる病院でも、こういう制度がありますから使われる方は手続きしてきてくださいというスタンスやけど。 窓口で３割払うのが基本で限度額までしか払わない方が特例的でしょ。 クッソ寒いな
ちょっと前まで扇風機つけてたのに
電気ストーブつけてるわ ？？？「財政を圧迫するレミケード・ヒュミラで
健常者と何ら変わりのない生活を送るなんて許せない
難病指定を外すべきだ」
？？？「福祉は聖域。この国が滅亡するまて手を付けることはできない」 上下前歯の表面が茶色く変色してきたから研磨したばかりなのにまた変色してきた。
ラコールのせいかな？ エレンのような栄養剤を飲まない人は腹の調子が悪い日はどうしているんですか？ >>966
絶食を1日します
絶食療法に勝てる治療はありません。 >>967
絶食の日は水だけ？
薬も飲まないの？
水だけ？ >>968
絶食は食を断つだろ
クスリと水は食ではないだろ
馬鹿か？ まだ絶食とか苦行やってる奴がいるのか
時代はヒュミラで普通に生活すること レミケ→ヒュミラ→ステラーラの次くらいまでもうあるんじゃなかったっけ？ >>970
食を断つなら断食じゃん
何通りかの解釈もあるし簡単に煽らん方がええ 断食は苦しいよ
エレンだけでも口にしたほうがいいよ 病院での高カロリー輸液してたら全く食べたいとも思わないけど、
在宅だと絶食するの難しいな
周りは食べ物だらけで食ったからと言って何も言われないし 調子の程度にもよりますが、毎回では絶食では仕事しんどいと思ったので 木を見て森を見ずなレスばかりなので
頭の悪い人にもわかるように解説する
クローン病の原因は不明だが
食物食べる事で炎症起きるのは事実
よって調子が悪くなったら
ヒュミラ等で治療中でも
炎症原因の食物を一時的に断つ行為が正しい
水や薬は断つな。
エレンタールも一応断って
腸管を空にせよ。
これだけの簡単な事だから
わかるかな？ >>986
ヒュミラにしろレミケにしろすべての人に効果があるわけじゃないって覚えとけよ
よそで同じこと聞いたら恥かくぞ 母親の面倒を最後までちゃんと見るが唯一出来る親孝行だな 2階まで上がってこれないから、2階のトイレ滅茶苦茶汚い。年単位で掃除して無いから。ダメ人間。
洋式の上に乗ってピーピーの下痢ですからねえ 4月から大阪大学腸管不全治療センターが発足したみたいだけど、誰か通院してる人居ますか？ 999[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!! 1000[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!! このスレッドは１０００を超えました。
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