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クローン病スレ 182
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0001病弱名無しさん (ワッチョイ ce3a-l51l)
2020/10/09(金) 07:48:31.64ID:RSZpEKmH0
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↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください

テンプレは>>2-5辺り

前スレ
クローン病スレ 181
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1591523461/
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0953病弱名無しさん (ワッチョイ 55c2-lQ1w)
2021/04/03(土) 19:21:53.28ID:MwJ+0+pm0
ヒュミラやりながら食事制限してたまに危険食食べるのが今の普通じゃないの?
食いまくって駄目だったやつ結構見かけるぞ
個人差ある病気だし大丈夫な奴もいるんだろうしどっちが多いのか知らんが
0954病弱名無しさん (テテンテンテン MM4b-mNY7)
2021/04/03(土) 20:15:32.46ID:alAu6bBVM
暴飲暴食はしないけど食事は普通に食ってるという感じ
毎年検査入院してるけど良くもなってないが悪くもなってないが10年以上続いてるという感じ(白い潰瘍は出来てるが狭窄まではなってない)

手術5回目の残り小腸1Mからの悪いところが無い状態からのレミだから良かったのかね
0956病弱名無しさん (ベーイモ MMab-vzRk)
2021/04/03(土) 21:41:25.78ID:egMVyxLCM
ラーメンなんかは今はノンフライで脂質がとても低いものが多いのでそれなりに楽しんでるけどね
もちろん行列ラーメン店なんかは25年は行ってないけど
0957病弱名無しさん (ワッチョイ 2378-m8F1)
2021/04/03(土) 21:56:48.54ID:qhqk/zlP0
薬屋の宣伝工作にしても幼稚で反吐が出る。
そういうの逆に印象悪くなるよ
0960病弱名無しさん (アンパン MM4b-mNY7)
2021/04/04(日) 09:12:51.71ID:jxYw1gejM0404
病院薬剤師の女性は偏差値や学費は看護学校より断然高いのに給料は看護婦より安いとぶーぶー文句言うな
あと製薬会社で働けばよかったとか

そりゃ責任はある仕事とは思うが薬剤師は楽そうに見える。
クローンの人にもあいそうな仕事に見えるけど、国立は難しいし私立は学費1000万はかかるしなあ
0961病弱名無しさん (アンパン 55b9-kjVL)
2021/04/04(日) 15:13:28.89ID:wYvC606x00404
2019年の夏に肛門周囲膿瘍で肛門科行って、切開術で膿出した後に「念のため内視鏡入れようか」でクローン病の診断が下りた者です。現在大学3年生です。
先生によると「大腸アフタ型クローン病」という特殊型のクローン病らしく、軽症が多いけど5年以内に通常のクローン病に進行する確率が8割くらいある症例らしいです。
実際、私のクローン病も肛門に小さい痔瘻の傷が一つあるだけで、下痢や腹痛などの症状は一切ありません。正直食事制限は厳しくしなくてもいいのではと思ってしまいますが、クローン病の症状を調べると重い症例がたくさん出てきて不安になり、現在でも食事制限を続けています。
現在は朝に1回ペンタサ、昼にエレンタールを一本入れて、後は油の少ない食事をとるように心がけています。加えて、ヤクルトも毎日一本飲んでいます。ただ寿司が本当に大好きなので、2週間に一回くらい回転寿司に行っています。
正直将来が不安で仕方ないです。個人差が大きい病気とはいえ、いつ症状が進行するか分かりません。就職はリモートワークも取りやすい情報・プログラミング系か、クビにならない公務員を考えています。
もしよろしければ、「これすると良かったよ」とか「これはやめといたほうがいい」とか、クローン病の生活を送る上でのアドバイスを聞かせて欲しいです。
0963病弱名無しさん (アンパン ad78-5QI3)
2021/04/04(日) 21:07:04.03ID:pYJPwQZA00404
アドバイス出来ることと言ったら他人のアドバイスなんか聞かないほうがいいよ、くらいしかないなあw
個人差が激しい病気だからヘタに他人の言うこと聞いても痛い目あったりするからなあ
まあ自分の身体に常に注意と観察を怠らずに自分の経験則を見つけろとしか
0964病弱名無しさん (ワッチョイ 2347-5QI3)
2021/04/04(日) 22:55:08.84ID:vxQvtwHL0
>>961
オレと全く一緒だけど
ほんとなの?
手術のあと痛くて痛くて大変だった
消毒で洗わなければならなかったし
0965病弱名無しさん (ワッチョイW 4b3a-hORX)
2021/04/05(月) 00:05:12.63ID:uwvR21K00
>>961
Gコミュニティという炎症性腸疾患のサイトをネットで検索して登録することを勧めるよ
あそこなら専門医や食事療法の専門家やベテラン患者がいるから、質問すればアドバイスが受けれるし、仕事の話とかも色々トピックがあるから参考になると思う
0967病弱名無しさん (ワッチョイ 0527-lQ1w)
2021/04/05(月) 00:25:09.60ID:RfIhbySB0
エレンタール、一日2回飲んでるけど下痢がでるなあ
食べ過ぎてる気がするが・・
ごはん2杯やめて1杯だけにしとこうかなあ
0974病弱名無しさん (ワッチョイ 1593-0pr0)
2021/04/05(月) 22:42:34.34ID:uZ9MSAB60
手術で大腸が短くなる前も後もエレンタールで下痢は変わらなかったなぁ…
>>970と同じくジュース感覚で飲んでるから下痢さえ無ければ完璧なのに
0975病弱名無しさん (ワッチョイW 8573-XUMB)
2021/04/06(火) 21:33:40.15ID:+QH6hcuw0
太ももがなんか常に攣ってる様な強張ってる様な感じになってる
来週ステラーラ打つけど、薬効切れてる反応なのかな?
0977病弱名無しさん (ワッチョイW 8540-p2S+)
2021/04/07(水) 23:50:44.03ID:X1A6VTFn0
そういや去年は受給者証の更新なかったけど今年はあるのか?
コロナにワクチンもあって、保健所それどころでは無い気もするが
0978病弱名無しさん (ワッチョイW 9b0c-/2DC)
2021/04/08(木) 00:08:19.00ID:cHbveJNa0
今年の更新は通常通りやるって県や市のホームページに出てくるけど、今コロナ爆増してるから再延長にならないかなと期待。
0979病弱名無しさん (ワッチョイ 4b25-A+Oa)
2021/04/08(木) 02:01:48.21ID:YjUjUK+L0
更新の書類来てたよ
通常通り審査するし、コロナの影響で通院数が減って(ヒュミラとかの)高額長期の要件を満たさなかったとしても
それは知らんがな、通常通り審査すっから といった内容の文言が書かれた紙が追加されてた ちなみに東京都
0981病弱名無しさん (テテンテンテン MM4b-mNY7)
2021/04/08(木) 07:32:10.18ID:a0o6o9jXM
俺は福岡に住んでるけど、去年度一年は病院が空いててすぐ終わったなと感じで病院の回数はいつも通りだったけど

東京大阪とかだと病院コロナで来るななんて言われたりした人いたの?
0983病弱名無しさん (テテンテンテン MM4b-mNY7)
2021/04/08(木) 14:13:09.69ID:a0o6o9jXM
病院変わって診察室に看護婦さんと事務員さんがいるから無駄口たたけないな。安定もしてるから必要最低限2,3分で終わる。薬はいつも一緒。

前の病院だと医者だけだったからよく世間話してた
0984病弱名無しさん (ワッチョイW 4b3a-hORX)
2021/04/08(木) 19:04:33.80ID:4+qNpVdN0
なかなかあり得ないと思うけど、個人の医療情報や経済状況を全部マイナンバーに紐付けすれば、理論的には特定疾患の更新や障害者手帳、年金の審査などは一気に効率化または自動化できるだろうけどな
0989病弱名無しさん (ワッチョイ e2bc-zxRa)
2021/04/11(日) 07:21:00.72ID:c51v4vfv0
白内障を患う人もいると思うけど、ルテインとか全然効果なかったよ。
お金の無駄です。
ヨーグルトも色々試したけど症状が改善するようなのは
今のところない。というか知らない。
0993病弱名無しさん (オッペケ Sr5f-lLvs)
2021/04/14(水) 00:49:44.44ID:eAsv6q2Nr
去年の話題だけど、埋めも兼ねて

コロナ治療向けに抗炎症薬「ヒュミラ」研究=オックスフォード大
https://www.google.com/amp/s/jp.mobile.reuters.com/article/amp/idJPKBN26L37Q

[ロンドン 30日 ロイター] - オックスフォード大学は30日、関節リウマチなどの治療薬として世界最大の市場を持つ米バイオ医薬品大手アッヴィ(ABBV.N)の主力薬「ヒュミラ」(一般名アダリムマブ)の新型コロナウイルス感染症に対する有効性を研究すると発表した。

ヒュミラは、抗TNF薬として知られる抗炎症剤の一種。オックスフォード大学の声明によると、最近の研究では炎症性大腸炎や炎症性関節炎などで抗TNF薬を服用している新型コロナ感染症患者は、入院する可能性が低いことが示されているという。

今回の研究は介護施設などでの治療を目的としており、英国全土の介護施設から最大750人の患者が登録される予定。


免疫力は下がって感染のリスクは高まるがTNFα抗体製剤の抗炎症作用で肺炎のリスクは下がるみたいな?
0994病弱名無しさん (ワッチョイ 9fbc-Tw70)
2021/04/16(金) 08:23:29.94ID:Daq1cV/+0
運がいい
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