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線維筋痛症 軽度専用3
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0001病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/04(月) 12:30:20.49ID:FnNVPeFL0
線維筋痛症は関節、筋肉、腱など身体の広範な部位に慢性の「痛み」と「こわばり」を主症状とします。
身体の明確な部位に圧痛を認める以外、診察所見や、一般的な血液検査、画像検査に異常を認めません。
痛みの治療に抵抗性であり、強い疲労・倦怠感、眼や口の乾燥感、不眠や抑うつ気分など多彩な身体的愁訴がみられ、
中年以降の女性に好発する原因不明とされる病気です。

前スレ
線維筋痛症 軽度専用2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507309310/
0002病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/04(月) 12:33:17.43ID:FnNVPeFL0
これまで理解していることをまとめます。

線維筋痛症における筋痛症の部分「痛み」は、神経伝達物質のドーパミン不足だと思われます。
また、ドーパミンを増加させるためには、セロトニン・ドーパミンの原料となる必須栄養素のナイアシン・ビタミンB6・葉酸・
ビタミンC・鉄・亜鉛・(銅)・カルシウム・マグネシウムとタンパク質を補った上で、
フェニルアラニンかチロシンのサプリで足りない分のドーパミン量を調整すれば良いと思います。

線維筋痛症における線維の部分「こわばり」は、線維化=硬化の意味だと思うのですが。
筋肉を動かすためのカルシウム・マグネシウム・リンなどのミネラルバランスが悪いか、激痛がある場合は石灰化している可能性があり、
石灰化している場合はH2ブロッカーで溶かすことが出来ます。
また、腎臓が血中のミネラル濃度を調節していることから、腎臓病にも気を付けて下さい。

フェニルアラニン・チロシン・カルシウム・マグネシウムに関しては、健康食・サプリ板の該当スレやiHerbの商品レビューを。
石灰化やH2ブロッカーに関しては、身体・健康板の『肩関節周囲炎』スレをそれぞれ確認して下さい。
脂溶性ビタミンと各種ミネラル、ドーパミンに関しては過剰にも注意して下さい。
0003病弱名無しさん
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2019/11/04(月) 12:35:05.80ID:FnNVPeFL0
ここから、詳しく説明します。
筋痛症を発症する理由は色々あると思います。
遺伝的な話では、痛覚感受性にCOMT遺伝子(疼痛を制御するドーパミン放出に関連する遺伝子)が関与しており、
慢性疼痛(線維筋痛症)患者さんはmet/met型COMT遺伝子(ドーパミン放出量が少なく痛みを強く感じ易い)が顕著に多いそうです。
また、L-トリプトファンというセロトニンを増加させるサプリの過剰摂取で筋痛症の副作用が生じることから、
外傷も同様にセロトニン等の発痛物質が増加して恒常的にドーパミンが抑制され、筋痛症を発症するのではと思います。

次に、脳神経細胞のセロトニン・ドーパミンに関して。
平穏で栄養が満ち足りた生活をしている中ではセロトニン(副交感神経)が優位なのですが、
生きるか死ぬかの緊急事態が生じるとドーパミン・ノルアドレナリン・アドレナリンなどの交感神経を優位にさせて、
火事場の馬鹿力を発揮したり、脳をフル回転させて問題解決したり、痛みを感じなくして危機回避するように身体の仕組みが切り替わります。
その様にストレスなどの緊急事態が長く続くとセロトニン・ドーパミンなどの原料となる必須栄養素が枯渇して、
うつ病と言われるセロトニン・ノルアドレナリン不足の状態に陥ります。
ストレスが原因で筋痛症が生じた方は、この段階でドーパミンが異常に低下したのではと思われます。
従って、セロトニン・ドーパミンの原料となる上記の必須栄養素を補った上で、
筋痛症の場合はドーパミンを増やすサプリで不足分を調節すれば改善するのではということです。

更に、ADHDの方にはドーパミンを増加させるフェニルアラニンやチロシンのサプリを日常的に使ってセルフメディケーションをしている方も多く、
線維筋痛症患者の半数近くがADHDの基準を満たすというデータがあるようです。
0004病弱名無しさん
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2019/11/04(月) 12:37:03.14ID:FnNVPeFL0
一例として、DLPA(DL-フェニルアラニン)の商品レビューを転記します。
この様に鎮痛効果・抗うつ効果が書いてあります。ドーパミン過剰にも気を付けて下さい。

「かなり大きな開腹手術を受けて2か月弱経過し、その間ずっとロキソニンを処方されていました。
ロキソニンの長期服用は胃潰瘍の原因になるためそこで処方を打ちきってもらい、こちらに切り替えました。
鎮痛剤として非常に効果があり、ロキソニンのような副作用もないため、おおいに助かりました。1ヶ月経過したのですが、
まだ痛みがわずかに残っているので、半分の容量のものを再度注文しています。」

「急激なストレスが来るとあまり感じられないが、飲んで2週間ほどで気持ちが前向きになる日が増えた感じがあり、いいと思う。」

最後に余談なのですが。iHerbが今年から韓国倉庫発送になりまして、iHerb関連のスレを見ても分かるように異様な在庫不足が問題になっています。
このことから、日常的に海外製サプリを使用されている方は死活問題となり、iHerbからALL Star Healthなどへの移行が増加しているようです。
0021病弱名無しさん
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2019/11/05(火) 23:59:44.82ID:k7eDTXEs0
慢性疲労症候群って程ではないけど、痛みと同時に倦怠感が強い方いますか?
痛みはもちろん辛いんですがだるさが強くて寝込んでしまうことも多いです
0022病弱名無しさん
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2019/11/06(水) 18:09:43.07ID:wcYKwmit0
>>21
痛みもですが、疲労倦怠感がハンパないです。
何もできず寝てる日が多いですね…
還元型コエンザイムQ10を飲むとだいぶ楽になりますよ!
0024病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 21:47:43.02ID:uGF8awPz0
>>21
 筋筋膜性疼痛症なら、疲労原因物質を抱えたまま筋肉が拘縮を起こしているから、そういう症状が出る。
また、無駄に強くて長く続く痛みについては、脳が生み出したものというのが、今の主力学説だ。
0025病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 21:53:49.56ID:uGF8awPz0
>>22
 俺は布団来入ったら5秒で眠れてトリガーポイントは全身に散らばってる重症だったが、整骨院で見てもらって解消に向かってるわ。
初回はあまりの筋肉の堅さ故、色々馬鹿な会話をしたぐらいの酷さでしたよ。
なお、元が酷すぎて、別の部位に移行できるのは、来年になりそう。
0026病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 22:17:28.76ID:kHzgPoxn0
>>22
飲んでいましたが全く効かなくて7年くらいでやめました
やめても飲んでても正直変わりません
でも効く方がいるのは良かったです
0027病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 22:59:23.86ID:E0tql5nw0
>>26
普通のコエンザイムは効かないけど還元型は効きますね。
でも多めに飲んでますが…
0028病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 23:01:37.38ID:E0tql5nw0
>>25
整骨院やマッサージなど15年続けましたが
改善しませんでした。
むしろ年々悪化していき今は半寝たきりです。
0029病弱名無しさん
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2019/11/08(金) 23:08:36.45ID:E0tql5nw0
そもそも慢性疲労症候群と密接な関係にあるから患者の半数以上は疲労、倦怠感があるはず。
0031病弱名無しさん
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2019/11/11(月) 15:55:34.17ID:qSowIuFK0
私も倦怠感と全身の筋肉痛。
その間はいくらでも眠れる。
0032病弱名無しさん
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2019/11/11(月) 15:59:14.63ID:qSowIuFK0
なんともない時はすごく元気なんだけど。
0033病弱名無しさん
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2019/11/11(月) 20:10:35.42ID:mEtxMuTs0
筋肉痛つらいよな
常に限界まで歩き疲れたときの足みたいな状態の時が半年くらい続いたときは辛かった
0034病弱名無しさん
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2019/11/11(月) 21:35:50.97ID:955VP9QQ0
関節痛がある人いますか?
昔は神経痛様の痛みだけだったのがここ数年で関節痛が出てきて今までの薬で効くのがないから、仕方がなくステロイドを飲んでる
ステロイド飲むのと飲まないとじゃ痛み方がかなり違うけどそれでも歩くのが辛いです
0036病弱名無しさん
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2019/11/12(火) 04:49:01.25ID:9Lq0Dy8D0
近所のババアがコソコソ何しとるんやろなとか話してるの聞いたわ。

マジムカつく。いちいち私は病気で働けませんとかいう必要あんのかボケ。

しかもそいつの息子親に頼ってはじめてのアルバイトが32からとかそっちのが終わっとるやろ。
0037病弱名無しさん
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2019/11/12(火) 05:43:01.96ID:Ejo9E20U0
>>35
詳しくないんですがCRPは正常値のことがありません
あとは炎症反応というと何を指すのかがわからずすみません
0038病弱名無しさん
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2019/11/12(火) 22:21:47.62ID:uIU9CstR0
>>37
あ、ごめんなさい
CRPについて聞きたかった
正常なときがないとなるとリウマチやその他炎症性疾患の鑑別はしてない?
もちろんこの病気の併発もあるけど、基本的には線維筋痛症はCRPなど血液検査でわかるような結果が出ないものだよね

そもそもの質問だけど、私も関節痛はずっとあるけどCRPは低いです。だから他の部分が痛いのと同じものだと思ってる
0039病弱名無しさん
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2019/11/12(火) 23:25:13.98ID:Wb0dT+6Q0
火傷のような焼けるような強い筋肉の痛みがある方へ。私は寝起きの副交換から交感神経に変わる際にこのような痛みが出るのですがレモンを絞ったレモン水を飲むと痛みのピークが緩和されました。

食品で副作用もないので試してみてください。
0040病弱名無しさん
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2019/11/16(土) 12:36:21.12ID:aelSGN0p0
>>28
 半寝たきりじゃ、筋肉と関節が固まって良くならないよ。
アウトドア系の趣味にハマれば、痛いなんて気持ちはどっか行っちゃうぞ。
0041病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/16(土) 12:37:38.80ID:aelSGN0p0
>>29
 共通点って、抑鬱状態が軽い鬱ってことかな。
0042病弱名無しさん
垢版 |
2019/11/16(土) 14:29:18.47ID:7/vuQCXQ0
自分はリウマチと診断されたけど症状とか見るとこの病気じゃないかと思ってきた
0043病弱名無しさん
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2019/11/18(月) 08:11:47.18ID:I1LoVzlJ0
>>41
寝たきりの人にいきなりアウトドア勧めるのはどうなのかな?
もし調子がマシな日があれば散歩するとかならいいかも
0044病弱名無しさん
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2019/12/04(水) 07:48:13.44ID:3q8Lb7IG0
この症状がある場合、病院は何科に診て貰えばいいの?
0045病弱名無しさん
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2019/12/04(水) 16:07:31.84ID:H5WHuFUY0
>>44
自分はリウマチ科で確定診断もらったけど、整形外科で診てるところもあるかと
0046病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/04(水) 20:23:41.46ID:3q8Lb7IG0
>>45
ありがとう、リウマチ科か
前に診てもらってリウマチではないと言われたけどこの病気のことは言ってなかったし
自分もその時は知らなかったから聞けなかった
違う病院のほうがいいかな
0047病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/05(木) 14:23:25.24ID:qtNqTzZ80
症状に悩まされてて、病院のリウマチの検査では陰性だったけど、抗核抗体が80倍だったのが気がかりなんだよね
0048病弱名無しさん
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2019/12/06(金) 02:25:14.44ID:+0GnqE/y0
>>47
もっと詳しくリウマチや膠原病の検査を受けてみてはどうですか?
膠原病なら治療も早期に始めた方がいいみたいですし
お大事に
0049病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/12(木) 00:49:59.89ID:R6WTMIiV0
この病と診断されてる方で関節痛がある方いますか?ロボットのようにカクカク痛くて仕方がないんですが
痛みもひどくて辛いです
0050病弱名無しさん
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2019/12/12(木) 11:39:52.66ID:3rWsK/SG0
リリカとガバペンてのは作用機序が似てるけど同じではなくて併用可能と医者から言われたのですが、本当ですか?
0051病弱名無しさん
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2019/12/12(木) 21:08:04.89ID:7ZmXdemy0
>>50
リリカ、ガバペン、レグナイト、タリージェはほとんど同じ薬。
0052病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/12(木) 21:52:11.60ID:3rWsK/SG0
>>51
ありがとうございます。
自分も正直そういうイメージでした。
0053病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/12(木) 21:58:51.27ID:7ZmXdemy0
>>52
>>52
私はリリカの太る副作用酷すぎてやめました。
また、最近まで半寝たきりでしたがリボトリール飲み始めてからだいぶ痛みが減り動けるようになりました。
これから容量調整してくつもりです。
0054病弱名無しさん
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2019/12/13(金) 00:38:27.07ID:wu4fV+pP0
俺もリリカ飲み始めてから10キロくらい太ったなぁ
0055病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/13(金) 03:42:50.34ID:vG2EwxoS0
>>54
10kgならまだまし。
20kg太ったよ。。
薬辞めたら1ヶ月で7kg落ちた(笑)
0056病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/13(金) 08:01:27.99ID:ZJILFIjY0
羨ましい
薬やめたいけど痛みがひどいからやめられない
半年で5s太ってストレス溜まる
0057病弱名無しさん
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2019/12/13(金) 19:50:49.56ID:A2ez8wNW0
>>56
片っ端から薬ためしてみた方がいいよ。
リボトリールはお薦め太らないし。
0058病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/13(金) 21:07:58.63ID:BSgjPvbF0
私もリボトリール飲んでるけど、メンヘル板の専用スレではベンゾジアゼピン系でやめるのが大変だって書かれてる
飲むことがある予定の人は目を通して見て欲しい
0059病弱名無しさん
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2019/12/13(金) 21:13:18.96ID:A2ez8wNW0
>>58
この病気にもはやベンゾ依存とか言ってられない…。
この苦しみはいつ終わるかな。
早く新薬開発してくれればいいんだけど。
あとは早く医療用大麻を解禁になるか…
0060病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/15(日) 00:30:32.10ID:z3atHRYI0
>>59
タリージェだめでしたか?
私はリリカ効かないからかダメでした
0061病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/15(日) 15:54:49.04ID:Chp18igx0
>>60
リリカは多少効きますよ。
ただデブになる→コレステロール、中性脂肪も上がりますからね…
リリカもタリージェもほぼ同じ薬なので激的に効く事はないと思います。
個人差はあるでしょうが…
0062病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/16(月) 15:37:15.11ID:GBoNmHHQ0
リリカ、タリージェ以外にトラマールも試したけど全く効かなかった
今はリボトリールとリウマチ薬とステロイドの世話になってるけど寝込む日多数
0063病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/17(火) 22:11:36.33ID:GXzbfn8V0
私の場合
サインバルタ
レメロン
ワントラム
ノイロトロピン
リボトリール
還元型コエンザイム倍量
ロキソニンテープ
ノイロトロピン注射
トリガーポイント注射でやっと少し動けるようになりました(笑)
0064病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/23(月) 03:10:09.33ID:59SbNX3M0
出産をきに痛みがでることってあるんでしょうか?
妹がもう1年ぐらい痛みに苦しんでいて
0065病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/23(月) 12:36:01.84ID:9NctHeU+0
女子アナにそういうの居ましたよね
出産が原因かはわからないけどタイミング的に
0066病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/23(月) 15:18:20.82ID:DYlHY1dL0
あの人は多分同じ病気なんだろうけど気の毒だったね
0067病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/23(月) 19:34:07.82ID:0vLq/yA6O
大麻が効くんじゃなかろうか
いやマジで
0068病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/23(月) 19:46:54.38ID:W7YVm5JQ0
効きはするだろうけど根治はしないし常用は出来ないと思う
0069病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/23(月) 20:28:55.81ID:phFpu0Iy0
医療用大麻はアメリカではかなり使われてるよ。
医療用だからハイになったりはしないし効く部分だけ抽出してる。
0072病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/24(火) 15:20:47.93ID:vrsFxXbi0
>>70
ググりなよ、線維筋痛症 医療用大麻で情報出てくるから。
0074病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/24(火) 22:07:06.39ID:BNjLH8lz0
また新たに女子アナの線維筋痛症が出たね、八木亜希子
0075病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/24(火) 22:53:36.77ID:vrsFxXbi0
ノイロトロピン錠剤は効かないのに
ノイロトロピン静注は効く謎
0076病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/25(水) 02:31:54.55ID:iEEEAtgl0
鈴木君枝さんはやはりこの病気を苦にして自殺したのかな
0077病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/25(水) 09:43:30.80ID:s/acKlVC0
軽度ってどのくらいの痛みなんですか?
自分はこの病気と診断された訳ではないですが、腕と脚に筋肉痛みたいのが常時あります ネットで調べても激痛とかしか書いていないのでお訊きしたいです
0079病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/25(水) 12:41:33.77ID:GIdN89500
バイキングで八木さんの線維筋痛症について解説してた医者がサブみたいな人で不愉快だったわ
0080病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/26(木) 05:44:46.35ID:n1JA7oJD0
都内一等地に開業したO先生って評判いいんですか?
八木さんの件でもよく解説されてる先生です
私はアーバンに通ってますが薬出されるくらいしか治療法がない上、薬もさほど効かない
0081病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/27(金) 01:53:54.65ID:K/ix82fy0
皆さん障害年金は貰えてますか?
この病気で貰えない場合はおかしいと思います
0084病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/31(火) 20:58:46.43ID:drMk6OwL0
生活習慣とか食生活も一因とか言う人がメディアに出ないでほしい
案の定家族に言われてうんざり
だったら生活習慣と食生活をどうすればいいのか具体的に言ってくれよ
それで痛みが治るなら何でもするよ
0085病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/31(火) 23:37:08.13ID:/dVvg17g0
>>84
そもそも痛いとちゃんとしたもの用意して食べることできないし、まともな生活なんてできないよね
そこを直さないと治らないとか言うけど、まず痛みがなくならないと生活変えられないっていう負のループ
0086病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/01(水) 16:45:43.59ID:rtm8b/8X0
こういうのは一因になってると思うよ
もちろんこれで治るはずないけど

980 名前:病弱名無しさん (ワッチョイW 1474-3j55) [sage] :2019/12/29(日) 01:38:36.75 ID:7QNqQWKy0
免疫整えるのってまずゆっくり8時間眠ること
ちゃんと運動すること。白湯を出来るだけ飲んで腸を温めること。よく笑うこと。
砂糖や甘いものを控えて真菌を減らすこと。
肉を控えてエンドトキシンの産生を抑えること
ミネラル、特にマグネシウムと亜鉛を意識して取ること。自分に合わないタンパク質は控えて
(カゼイン、グルテン)体に悪影響のないタンパク
質はしっかり取ること。野菜は出来るだけ大量
に取ること。
0089病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/01(水) 21:52:59.60ID:woV7l0i10
サインバルタン処方される場合もあるんだね
0090病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/02(木) 10:22:21.40ID:FbwhK66h0
>>84
甘えるなバカ
それくらいテメエで調べろ!
0092病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/02(木) 18:36:49.11ID:pzI3L/2r0
運動したほうがいいって言うけどここまで痛くてどうやって運動するんだろう
杖ないと歩けない時もある
ここまできたら諦めるべきなのか
ただ車椅子必須の患者さんもいるから自分が重症とは思っていない
0093病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/02(木) 22:50:17.04ID:cX1AmEoz0
>>91
Good
0094病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/03(金) 11:55:00.97ID:wpJV96xN0
睡眠時間8時間とりたくても体が痛くて2〜3時間で目が覚める
ぐっすり寝たいよ
0095病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/03(金) 15:03:28.93ID:J/Hwq57Q0
>>94
ぐっすり眠りたいわかるわ
痛みの最盛期、痛いから辛くて辛くてもう寝逃げしたいのに痛すぎて眠れなくて明け方なんて発狂しそうだった
睡眠導入薬なんてうっかり飲んだら、眠くて眠くてカックンカックンしてるのに痛みで飛び起きるの
死んだほうがまし、いっそ殺してくれって、痛みでそこまで追い詰められるなんて理解してもらえるわけもなく
0097病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/03(金) 19:04:40.21ID:YuieoBdH0
原因不明とされる疼痛疾患「線維筋痛症」の根本的要因は「腸内細菌環境の変化」であることがカナダでの研究により判明。病気と関係する細菌19種が特定され、治療への道が開く可能性も
0100病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/04(土) 23:27:03.33ID:NmZD9ZbA0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
        |\ ´  ` , イト、
       /ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
     /::::/ ',   : . . :  /  |:::::::ハヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0101病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/05(日) 17:48:38.70ID:peJ5HcDs0
重症じゃなくても痛くて仕事なんかできねーよ
もう詰んだ
0102病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/05(日) 17:51:56.57ID:peJ5HcDs0
>>40
この病気のせいでアウトドアもスポーツも全部やめたよ
痛くて何もできねーよ
体動かすとかなんも関係ない
0103病弱名無しさん
垢版 |
2020/01/06(月) 00:32:19.16ID:veQB6xBG0
諦めたらそこで終わり
人らしく生きたいのなら辛くても動け
体調良い時には散歩したいだろ?
0105病弱名無しさん
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2020/01/11(土) 00:06:25.06ID:GMDhk1i40
八木さんって検査入院だよね?
それかドラッグチャレンジしてるか
一体どこの病院が受け入れたんだろう
0106病弱名無しさん
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2020/01/12(日) 13:58:08.35ID:4pKE7zqM0
いくつか病院変わったけどサインバルタとクロアチゼパム、漢方薬、眠剤の処方だったよ
元々うつ病だったからかリウマチ科でも精神科のサインバルタ処方してもらってと勧められた
まあまあ効いたけど働けるほどいつも効いてくれなかったな。予兆なく急に効き目切れるかんじがあった。突然具合悪くなるから迷惑がられちゃったし
0107病弱名無しさん
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2020/01/12(日) 22:58:52.43ID:mTav6+fk0
又聞きの話しなんだが、多動の薬飲んで症状が軽くなった話しを聞いた
薬剤名は知らん
0108病弱名無しさん
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2020/01/14(火) 06:45:04.70ID:DwUXkq+H0
抗うつ剤、リリカ、タリージェ、トラマール、パッチ薬と全部合わないし効かない
リボトリールと途中から出てきたリウマチみたいな症状のために免疫抑制剤とプレドニンでなんとか乗り切りたいけど寝込むこともある
まともな生活ももうとうの昔の事で忘れました
この病気になって人生めちゃくちゃ
0110病弱名無しさん
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2020/01/14(火) 12:20:36.14ID:rHgfGlpw0
調子が悪いと嘔吐症状も出る
外にいるときとかほんとに困る
痛いときに動いてると全身がだるくなって嘔吐する…この症状は珍しいのかな?
嘔吐症状ある人いる?
0111病弱名無しさん
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2020/01/14(火) 20:39:14.38ID:oAyBq2HP0
>>110
この病気は人によって痛み以外の症状は様々ですよ…
偏頭痛起きると私は吐き気を催します
0112病弱名無しさん
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2020/01/14(火) 22:16:59.21ID:DwUXkq+H0
>>111
同じく偏頭痛持ちでトリプタンが効くタイプです
だから吐き気は滅多にないけど症状は辛い
本当にこの病気は痛み以外はありとあらゆる症状が人それぞれでますよね
だから益々診断名がつきにくいのかも
自分は発病して10年目に確定診断されました
0113病弱名無しさん
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2020/01/14(火) 23:20:49.67ID:oAyBq2HP0
>>112
私はマクサルトが効くので飲んでます。
それと後頭神経ブロック
線維筋痛症の診断が下りるまで15年かかりました…。
0114病弱名無しさん
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2020/01/15(水) 07:34:20.74ID:2LrXnHHg0
>>111
最近になって片頭痛になりました。何か薬は飲んでおられますか?
0115病弱名無しさん
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2020/01/17(金) 06:14:04.30ID:fdYe4Owd0
>>102
 もう鬱病の世界に足を突っ込み始めたようだな。
まずは、まず拘縮した筋肉を緩める、現代型栄養失調の検査しろ、そして少し落ち着いたらアウトドア系の趣味を再開しろ。
これで多くの線維筋痛症は治ると思うぞ。

 線維筋痛症って、重度(全身に広がった)の筋筋膜性疼痛症と慢性疼痛という身体表現性が特に強調された鬱の合併症というのが実態だから。
さらに長いこと放置(早ければ2〜3日)していると、筋肉と関節が廃用症候群になって、そっちからくる痛みも追加されるっと。
0116病弱名無しさん
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2020/01/17(金) 06:20:03.07ID:fdYe4Owd0
>>114
 偏頭痛は頭痛専門医(頭痛外来ではない)にかかれ。
頭痛専門医は脳神経内科に多いから、手術をしない病院を中心に調べると見つけやすいぞ。
0117病弱名無しさん
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2020/01/17(金) 11:13:59.78ID:yHMZigjZ0
ま立ちっぱなしの仕事をしている時は一向に改善しなかったけど、歩く仕事になったらよくなってきた
歩くことはいいことなのかも
ただ症状が軽い時にじゃないと始められないかもしれないけど
0118病弱名無しさん
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2020/01/17(金) 17:11:00.07ID:3nkh+Bcg0
線維筋痛症と診断受ける前に他の疾患の有無を確認する事が大切。
精神障害歴が長く薬の服用が長ければ副作用を疑いながら対処する事。
しかし精神障害の連中はそういった判断が出来ない。
0120病弱名無しさん
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2020/01/18(土) 01:04:26.74ID:Eq/PyV/Z0
八木さん大丈夫かな
0121病弱名無しさん
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2020/01/18(土) 06:35:37.31ID:UbkOnVWM0
>>119
かなり軽症の人のことは知らないけどまず効かないと思う
知り合いは数人いるけど出されてる人がいるのも聞いたことがない
せめてノイロトロピンくらいは飲まなきゃ効かないんじゃないかな
0122病弱名無しさん
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2020/01/18(土) 16:59:35.25ID:1LYKEZJ+O
>>121
ありがとうございます
実は「この病気かも?」と疑いつつも専門医受診に至っていません
検査で異常見つからず処方されたロキソニンがよく効いたもので
ひょっとしたら別な病気かもしれませんね
0123病弱名無しさん
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2020/01/19(日) 04:50:23.64ID:1RagIOHn0
霞ヶ関アーバンへ行ってる方いますか?
アーバンが前の前の病院時代から通ってますが一向に良くなりません
アーバンだからというわけではないとは思うんですが、全身の痛みと倦怠感を少しでもよくしたいです
アーバンはリウマチ医とメンタル医に同じ日に見てもらえて脳神経内科の先生もいるので別のところへ移る気はありませんが八方塞がり状態で困っています
あとはマスコミによく出てる岡先生の評判も知りたいです
今八重洲で開業されている先生です
0124病弱名無しさん
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2020/01/19(日) 13:47:47.54ID:z2pedfZj0
ノイロトロピン錠剤じゃなくて
ノイロトロピン静注で注射してもらうのが効くよ
0126病弱名無しさん
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2020/01/20(月) 23:31:52.30ID:n/nmOWM30
>>125
ノイロは単体じゃダメだよ。
他と併用して効果がでるから。
0127病弱名無しさん
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2020/01/21(火) 02:41:26.87ID:W2qXiZPP0
>>126
あらゆる薬飲んでた時に病院で点滴は受けてました
効果がない人が多いとのことでした
私もその1人だったみたいで残念です
0128病弱名無しさん
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2020/01/21(火) 12:57:24.81ID:A/fPIi/y0
ヤフにアップされていた記事
https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20200121-00069887-gendaibiz-hlth
八木亜希子さんも罹患…突然生まれた不自然な病「線維筋痛症」の正体


繊維筋痛症という病気はないと言うよりも
真面目な人が抱えるストレスが原因の精神疾患なんじゃないかと自分は考えている

運動は朝の散歩から、無理なら朝日を浴びるだけでもいいから始めてみるといいと思う
0129病弱名無しさん
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2020/01/21(火) 13:55:48.15ID:W2qXiZPP0
外傷から全身が痛み出した自分的としては鬱の人もいるけど身体からきている人もいると思う
本当にこの病は人それぞれだと思う
0130病弱名無しさん
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2020/01/21(火) 14:07:05.01ID:cIFcRw7q0
精神病だよ
0131病弱名無しさん
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2020/01/21(火) 14:50:15.76ID:is9utNFT0
精神的なストレスがキツかったときにこれ発症したから精神的なものはかなり関係あると思う
ただ、ストレッサーが解消されても体がなかなか良くならなくて、体の痛みで仕事や自分の趣味を楽しめなくなることによるストレスが
続いて抜け出しにくくなってる
0132病弱名無しさん
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2020/01/27(月) 18:27:55.80ID:BCbiDv3b0
一昔前は身体に異常がないのに痛いのは
精神的に問題があるからで片付けられてたのが
最近ではそうではなくなってきた
0133病弱名無しさん
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2020/01/28(火) 08:24:29.36ID:quTDFw2v0
脳のどこかの痛みの回路が狂って必要以上に痛く感じてる説は今も同じかな?
うつ病とかも最近は脳の病と言われてるし同じ脳がやられてるとしたらうつ病との関連もあるのかも
ただ自分の周りにうつ病からとか病後うつになった人ほぼいないや
自分は痛みが良くならないことに悲観してうつ病になったけど痛みとはまた違った意味で地獄でした
0134病弱名無しさん
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2020/01/28(火) 15:08:52.49ID:wLsQkFPE0
今療養中だけど今思うと発症した時はかなり酷いうつ状態だったよ
向精神薬で気分は改善したけど痛みは取れない
0135病弱名無しさん
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2020/01/28(火) 19:04:13.57ID:19Cot6nl0
鎮痛剤で出る眠気にカフェインで対処されてる方はいますか?
0136病弱名無しさん
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2020/01/29(水) 07:26:34.39ID:mk0FQVD10
鬱が良くなっても痛みは残ったままだよね
医師が言うには私は重症ではないらしいけど、とてもじゃないけど働きに出られない
医師は車いす利用者とか病院で痛みで泣いてる人とか散々見てるから、そう言う人と比べたら痛みもましなんだろうけど
あと、必ず電車に乗って出かけるから通院時だけヘルプマークつけてみたけどほとんど気づかれてないみたい
都心住まいだから病院の帰りの電車も座席が埋まってて立って帰らないといけないのが辛い
0137病弱名無しさん
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2020/01/31(金) 07:43:35.11ID:8d5SIYfh0
リウマチ検査は異常はっきり出ないけどリウマチみたいな痛み方するからと出されたステロイドは効く
ロボットみたいな歩き方が健常者に近づけてる
まあ痛いけどなんとか我慢出来てる
諸刃の剣らしいけど生きていくために必要だわ
0138病弱名無しさん
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2020/01/31(金) 14:16:24.41ID:qCZvOhrr0
精神的ストレスきっかけの人結構いるみたいで安心したよ
都内の移動はできるだけ空いてる時間と路線で座れるかどうかでルート決めてる 遠回りだったりどこかでお茶飲んで休むとかで調整するので症状によっては無理な時もあるけど
時間と費用がかかるけど倒れる心配減るのと立って歩いての乗り換えで痛みに半泣きでいるより長めに座って休む方が次の移動が楽になったな

ヘルプマークは倒れた時に気づいて貰えるぐらいであまり期待できないね むしろお年寄りなんかにはこっちが譲らないとって思っちゃうし
説明しやすい以外特にないかな
あと座ってて今は譲るの辛いですという時に付けてる気分的に
0139病弱名無しさん
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2020/01/31(金) 20:39:02.86ID:8d5SIYfh0
ヘルプマークって結構目立つデザインの割には座席譲って貰えた事ないな
座ってて立てませんよアピールのつもりでつけてる感じ
Twitterとかで広まってるのかと思いきや今一つ
激痛でも倒れない自分にはあまり必要がないかも
0140病弱名無しさん
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2020/02/01(土) 20:45:46.40ID:9EQfnWav0
推定患者200万人とは本当なんだろうか
身の回りにこの病気の人なんていないし、最近でこそガガさんや八木さんで馴染みになって知ってくれてる人出てきたけど、ずっとなんの病気かも理解してもらえなかった
患者数が少なくないと難病認定にはならないけど、働けない人は沢山いると思う
この現状どうにか出来ないのかな
リリカを日本で認可するための運動には参加したんだけどかなり時間がかかった
0141病弱名無しさん
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2020/02/03(月) 17:38:37.50ID:BuMjeQMl0
診断方法が確定されたら難病指定もありうるんじゃないかな
脳の検査で分かるようになってほしい
0142病弱名無しさん
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2020/02/04(火) 08:20:30.66ID:VueiKnlV0
>>141
そうなんですかね
ただ国に指定されている難病は患者数が皆少ない故に指定できると聞いたことがあります
補助金などを出すにも人数が多すぎると大変なことになるので
昔ステージ3以上の人は難病認定されるようになるかもとは聞きましたが、その後話は消えたようですね
脳の検査でわかるようになるっていいですね
今は圧痛点と他の疾患との消去法だから診断基準が不確定だと思います
0144病弱名無しさん
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2020/02/14(金) 23:08:45.96ID:iqeGvcc00
>>142
Twitterで難病指定になるように活動してる
車イスモデル?の方いるよね
確かステージ3以上目指してたと思うけど
どうだったんだろう
0145病弱名無しさん
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2020/02/15(土) 16:08:41.96ID:mSvaos/v0
難病指定は政策とか罹患人数的に無理だと思うから
ともかくきちんと診断・治療できる医師と施設を、そこそこの地域に作ってほしい
せめて各県の大学病院では診断できるようにとか
あとは障害年金受けれるように
動けなくなっても障害年金があるって思えれば、不安が少し減る気がする

脳の炎症って話が固まってきてるようだから、そこら辺で確定診断できるようになるといいね
0146病弱名無しさん
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2020/02/16(日) 04:54:28.20ID:nZi01hC50
早朝覚醒
難病指定は難しいか
年金は身体表現性障害とかうつをうまくかいてもらえば降りる人もいるよ
年金は病名より症状らしい
大学病院でしっかりとした治療してほしい
疾病利得とか言われて悲しかった
0147病弱名無しさん
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2020/02/16(日) 10:21:42.71ID:hcD+p+zu0
疾病利得はひどい言葉だよね

自分もショックだったし「動けなくて休職してるのも疾病利得だと言われるのか」て落ち込む
確かに働かずに生きてる現状は利得なんだろうけど、もうすぐクビになるしどこが利得だよと
とりあえず1年間この痛みや随伴症状を抱えてから、患者に言って欲しい
医療者の中で、それも含めて心理的にサポートしていこうっていう話なら分からんでもないけど

年金は精神の方から攻めるのか。情報ありがとう
ちなみに近くの大学病院では診ないって言われた
痛みセンターとかあるとこなんだけどね、FMはダメだって
0148病弱名無しさん
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2020/03/02(月) 19:41:16.10ID:2LeRSZZA0
脚、臀部、腰、背中、腕、肩、首、頭全部痛い。
胴体前側はたまに腹の奥の筋肉が硬直して痛くなる。
余りの痛さに最初胃潰瘍だと思って胃カメラ飲んだけど異常無しで困惑した。
こんな病気もあるんだなと最近知った。
吐き気もたまに出る。
これは悪化したら死にたくなるわ。今は鬱止まりだけど。
0149病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/11(水) 10:35:21.33ID:pyrw7e0J0
リリカとトリプタノールとノイロトロピンを組み合わせて痛みが治まった
普通の人みたいに生活できるって喜んでたのにまた全身激痛とひどい倦怠感が戻ってきた
つかの間の幸せだった
この病気にはやっぱり「完治」なんて言葉はないんだな
0150病弱名無しさん
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2020/03/12(木) 01:00:38.36ID:BszUI8IX0
脳神経の誤作動だからなぁ
1度壊れると元には戻らない
0151病弱名無しさん
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2020/03/12(木) 07:14:09.95ID:8yr49XvA0
ほぼ寝たきりで常に激痛状態からは快復したんだが、トリガーや疲労蓄積でちょこちょこ再発する

働けばケアが間に合わなくて倒れる、激痛で意識が朦朧とする中動いてミスが出る、薬を飲むとだるくて動けない、で仕事が続かない
迷惑がられて人との繋がりもなくなった
数年ずっとこの繰り返しでどうすればいいんだろう
生活保護を貰うのも違う気がする
いくらかでも仕事したい気持ちはあるが一人暮らし全額を賄えない
病院に行くのも辞めてるし
病気もそうだけど貧困からも抜け出せなくなりそう
0152病弱名無しさん
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2020/03/12(木) 15:40:59.47ID:/AAZlKYq0
身体中がこわばる感じで節々が痛いのってこれなのかな

40過ぎたから体が固くなってるだけなのかとも思うけど
少し歩くたびにつらい
0154病弱名無しさん
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2020/03/12(木) 21:56:18.67ID:o9h0Dh4U0
自分は場所によって顔面の神経痛のような痛み、背中の強張りのあるヒンヤリとした痛み、全身の関節痛、股関節と脚全体の灼熱感のある激しい痛みがある
これが痛みの違うところによって酷くなったりましになったり
どの場所も痛みは消えない
最初は神経痛のような痛みだけだったのがどんどん広がって自殺も考えました
0155病弱名無しさん
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2020/03/13(金) 10:28:16.64ID:CRbwsVx00
自分は筋痛症も診てくれるリウマチ科に行ったら他の神経痛と原因いくつか候補にあげつつ問診してくれたよ
痛みのトリガー緩和に繋がるかもしれないし検査で他の病気かわかる事もあるみたい
ダメ元で行ってみるのもいいかも
0156病弱名無しさん
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2020/03/14(土) 12:47:16.16ID:Vgl1RFh50
メジコン線維筋痛症で使ったことない人はぜひ試してみて
NMDA受容体拮抗薬だから鎮痛作用ある
0157病弱名無しさん
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2020/03/14(土) 13:09:46.62ID:Vgl1RFh50
ノイロトロピンの保険上限の4錠ってのが少なすぎるんだよな
もっと処方されればいいのに
0158病弱名無しさん
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2020/03/14(土) 20:52:08.65ID:/8vip7D90
>>155
レスありがとう
確定診断受けるまでの10年は顔面は三叉神経痛と診断されたり否定されたりでした
神経ブロックを何十回と受けましたがほとんど効かなかったです
その後、リウマチ科の線維筋痛症をたくさんみてるリウマチ医に確定診断されました
薬も片っぱしから試して、結果的にリボトリールが僅かに効くくらいです
線維筋痛症の専門医の中でもかなり有名な医師に診て貰えてるのはラッキーですが、結局効く薬がないのでまともな生活が送れません
関節痛が出てきたのでリウマチの可能性も探り中です
0159病弱名無しさん
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2020/03/16(月) 09:11:01.55ID:2yO13ATT0
>>156
メジコンて咳止めの? 使ってみようかな。
抗核抗体が680あったけどストレスなどの度合いで低くなったりするんですね… 膠原病かと思ったけど全体的に見て違うと言われて筋肉痛と怠さが酷くて困ってます
0160病弱名無しさん
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2020/03/16(月) 14:41:12.61ID:USNeFxDF0
メジコンはわりと有名
疼痛に効く人もいるらしい
自分はだめだったけど
0161病弱名無しさん
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2020/03/16(月) 14:48:18.44ID:2yO13ATT0
>>160
咳止めで昔もらったのが20日分あるから飲んでみる!良い情報ありがと
0162病弱名無しさん
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2020/03/16(月) 20:38:06.38ID:wXTH6O2K0
線維筋痛症におけるメジコンの有効性
https://fibro.exblog.jp/13007089/
>メジコンは咳止めとして使用されていますが、線維筋痛症に対する鎮痛薬でもあります。
NMDA受容体の阻害薬です。つまりケタミンの類似薬です。ケタミンは麻酔薬でもありま
すが鎮痛薬でもあります。しかし、麻薬指定されたため使用が困難です。副作用が少ない
ため、優先して使用しています。
0163病弱名無しさん
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2020/03/16(月) 20:40:41.00ID:JX0UMl830
>>162
麻薬扱いだったのか
今度先生に話して見る、ありがとうございます
0164病弱名無しさん
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2020/03/16(月) 20:41:37.94ID:wXTH6O2K0
>>160
何錠をどれくらいの期間試されましたか?

>>161
20日くらいだと効いてこないかもしれません
6錠で効かなくても8錠は試す価値あると思います
0165病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/16(月) 20:45:14.16ID:wXTH6O2K0
ノイロトロピン20錠保険で処方できるようになったら助かる人かなりいると思うんだけどなぁ
0166病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/16(月) 21:48:27.69ID:2yO13ATT0
メジコンの副作用に眠気と書いてあるのは麻酔的なものも含まれてるからですかね… とりあえず咳喘息で吸入他に念のためとして20日分のメジコンもらってるので咳にも痛みにも効果あるなら試します 期待しちゃう
0167病弱名無しさん
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2020/03/16(月) 22:13:08.19ID:wXTH6O2K0
>>166
咳喘息で病院受診してるなら、線維筋痛症目的だろうがメジコン保険で容易に処方してもらえるでしょうね

私も前回眠気すごく出て、EDにもなりましたが、今回は眠気はカフェインで、EDは亜鉛・マカサプリで対処します
今すでにメジコン飲んでますけど亜鉛・マカサプリで射精は普通にできるから許容範囲ですね
0168病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/23(月) 10:15:39.68ID:T/3dTLmp0
某有名医師にかかってるけど最近痛みの範囲が広がって不安で仕方がないのに、前より良くなってるよばかり言う
そろそろ潮時なのかな
メンタル科の先生は話しやすいから病院変えたくはないけど、テレビに出た時もかなり叩かれてたし、同じ想いの人が多いんだと思う
昔は話しにくいけどもっといい人だったのになあ
0169病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/23(月) 14:14:05.99ID:78aDaiSp0
何をもって前より良くなってるって言われてるの?
他の病気みたいに検査数値とかで出るわけでもないし辛いね
0170病弱名無しさん
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2020/03/23(月) 16:32:58.38ID:tWQSmZi10
リリカとトリプタノールはどちらの方が副作用が多く強いですか?
私はリリカ200r飲んでますが、この量ならきつい副作用は出ません
300rにしたら認知機能障害・ろれつが回りにくい副作用が出ましたが
0171病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/23(月) 17:59:00.05ID:lyolKqUU0
>>170
私の場合はリリカやトリプタノールよりリボトリールでだいぶ楽になりました。
リリカは体重増加の副作用が嫌でやめました。
0172病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/24(火) 00:40:42.88ID:Id2f5eJx0
>>171
リボトリールですかぁ
リリカは体重増加はよく出るそうですね
0173病弱名無しさん
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2020/03/24(火) 01:10:36.20ID:dIkKg5gv0
>>172
リリカ、タリージェなどは高頻度で太ります。
その弊害でコレステロール値が上がったり。
リボトリール、ランドセンは飲んでる人多いです。
0174病弱名無しさん
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2020/03/24(火) 10:51:25.17ID:FfN15xgN0
私もトラマールまで試したけどダメで、リボトリールしか普通の痛みには効かなかった
リボトリールも気休め程度だけど断薬するとかなり痛みは増す
ただベンゾジアゼピン系とかいうメンタル薬のなかでは断薬し難い薬らしくて、メンヘル板覗くと怖くなる
関節痛にはとにかくステロイド最強
かなり効いてるし、痛みに効く薬ってあったんだって発病して数十年経って初めてで驚いてます
0175病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/24(火) 14:09:10.78ID:S5ctLspl0
リボトリールは断薬時のシャンビリ感がしんどかったなー
半年ぐらい動けなかった
別に副作用で困ってるとかでなければ無理に辞める必要はないから大丈夫だと思うけど
リリカは副作用多いけど断薬するのが楽
0176病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/24(火) 16:24:44.34ID:FfN15xgN0
リリカは効果がある同病の方何割くらいなんですかね?タリージェも同様に
リリカはダメ元でずっと飲んでましたが、とにかく食欲増進が酷くて動けないから太りに太ってしまいやめてみたけど何も変わらなかったから効果は全くありませんでした
0177病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/24(火) 18:53:19.57ID:S5ctLspl0
最初は7割とか言ってたけどね
一昨年ぐらいに聞いた話では5割以上には副作用のあるなしに関わらず効果は見られるととある先生は言ってた

とにかく体重増加っぷりが酷いよね、重くて動けない
0178病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/24(火) 20:22:26.77ID:FfN15xgN0
>>177
そんなに効くと言われていたんですね
周りの患者さんは効かない、副作用が酷くて飲めないとかで周りの人達で評判の低い薬なのでびっくりです
リリカの後期待して飲んだトラマールも副作用の吐き気を体験しただけで結局やめても変わりなくて効いていませんでした
ただリリカの後飲んだので吐き気と吐いてしまっていたから体重を落とす助けにはなりましたが
あと推定患者200万人がどうしても信じられません
自分の周りにもいないし聞いたことがないと言われていたし、レディーガガが告白して初めて知ったって人ばかりです
0179病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/25(水) 17:29:30.48ID:vp4pstYQ0
>>178
トラマールもワントラムも容量低かったら効かないよ。
少しずつ馴らしながら増量しないと。
初期副作用は我慢しないとどの薬も無理だよ。
0180病弱名無しさん
垢版 |
2020/03/25(水) 19:14:55.53ID:YIBxaj2r0
>>179
これ以上出せないと言われるまで飲みましたが駄目でした
0181病弱名無しさん
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2020/03/26(木) 19:28:20.57ID:CDSZYdDk0
>>180
それなら片っ端から薬試すしかない。
自分も片っ端から試しましたから。
リボトリールは線維筋痛症患者には評判がいいです。
あとはノイロトロピンは単体じゃ効果ないので例えばリボトリール+ノイロトロピン+レメロンとかサブ的な要素で飲んだほうがいいです。
病院に行ったらノイロトロピン注射打ってもらいます。
これは血中にいれるので効果あります。
0182病弱名無しさん
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2020/03/27(金) 05:17:26.43ID:RDKrx1e/0
>>181
レスありがとう
病歴長いのと今の主治医が薬好きな人?で色々試さすのもあって試した事ない薬はないんじゃないかって言うくらい試したんだ
それで行き着いてのが昔から試してたリボトリールのみだったって感じ
ノイロは前に看護師さんに聞いたけど、私のかかりつけの病院では点滴も効かない人の方が多いらしいです
まあ軽度の患者を多く見てるか重症の患者を多くみてるかによってそれも変わって来ますよね
お互いに痛みが少しでもよくなりますように
0183病弱名無しさん
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2020/03/27(金) 06:29:31.88ID:eTabkamC0
>>182
私の知ってる患者さん達はノイロ注射は効いたって方が多いです。
私も効きました。
試しに打ってみて損はないと思います。
副作用ほとんどないですからね、
0184病弱名無しさん
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2020/04/02(木) 08:20:30.32ID:DjoFx38F0
メジコン飲み始めましたが飲んでる方は毎日どのくらいの量飲んでいますか?
0185病弱名無しさん
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2020/04/02(木) 14:16:27.67ID:6mb0GIg30
>>184
私はこれから飲み始めますが、戸田先生は最大保険上限の8錠(分4)まで増やしてるそうです
0186病弱名無しさん
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2020/04/03(金) 08:11:06.78ID:dfJXxk930
>>185
レスありがとう
自分は取り敢えず6錠出ました
1人の主治医は飲みたいならってあっさり出してくれましたが、もう1人の主治医は積極的には勧められない感じでした
お互い少しでも効きますように
0187病弱名無しさん
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2020/04/05(日) 13:32:24.09ID:KjhEoaQM0
これってかかったら最初から
その箇所が猛烈に痛いままなの?

数分おきに痛い箇所が移動したりしない?
0188病弱名無しさん
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2020/04/07(火) 01:59:55.75ID:1YFXobNW0
めまいもある方いませんか。
全身の筋肉の痛みに加え、
常に軽度のめまいがあり人と話すなど
無意識に緊張する場面だとフワフワとしためまいがひどくて働けません。
首がこるとめまいがでることもあるそうで、
筋肉が余計に硬直するせいかなと考えています。

あと1さんのサプリの紹介は希望が持てます。ありがとうございます。
正直、痛みとめまいがつらすぎて限界です。
もう8年ほどになりますが、私も発症したときは人生最大のストレスがありました。
もうそのストレスは感じていないのですが、体の痛みがとれません。
タリージェ飲んでます。
めちゃくちゃ太るのでご飯は1日1食くらいしかまともに食べません。
0189病弱名無しさん
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2020/04/07(火) 06:01:33.07ID:ij016S030
めまいはないなあ
周りの人でも少々あるって言ってる人いない
でも大変そうですね
線維筋痛症の医師はめまいも症状の1つだって言ってますか?
0190病弱名無しさん
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2020/04/07(火) 18:08:58.33ID:1YFXobNW0
めまいも症状のひとつとは言われてないです。
そうなんですね、ありがとうございます。
私のめまいは線維筋痛症ではない別のものなんでしょうね。

1さんの紹介いただいているサプリメントの一部をマツキヨで買ってきました。
ないものはネットで買おうと思います。

今日は有酸素運動を家の中で1時間ほど。
あとでストレッチと筋トレして筋肉を動かしたいです。
0191病弱名無しさん
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2020/04/10(金) 22:18:41.82ID:SQkI16+40
リウマチ科の主治医が線維筋痛症の患者は自律神経のバランスが悪い人が多いと言っていたので、めまいももしかしたらそれが原因かも?
素人なのでよくわかりませんが...
0192病弱名無しさん
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2020/04/11(土) 01:54:33.48ID:wu/+NWmj0
この病気で他の病気とで併発してる場合はあるからね
関連性なく。
その場合はその病気の治療が別途必要となる。

と医師に言われたことがある。
0193病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/11(土) 09:01:27.84ID:0EDJMd3j0
当たり前だけどこの病気にしかかからない訳じゃないからね
0194病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/12(日) 18:20:58.52ID:Ww0+Z+EB0
普段一ヶ月に一度都内の病院で診てもらってるけど、家から遠いしコロナのことがあるから二ヶ月分薬出してくれた
体調が悪ければ予約入れられればいつでも診てくれるらしいし一安心
0196病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/19(日) 07:13:23.57ID:1JfIdEQb0
働けない
痛みに波があるのといい時でもかなり痛む
酷い時は眠れない
0200病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/21(火) 23:28:19.52ID:uIP8o/5T0
>>198
線維筋痛症の薬じゃないけど飲んでます。
>>199
簡単な仕事なら平気なんじゃないかな
0202病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/28(火) 23:06:35.84ID:/HLbdwbF0
漢方って栄養あんの?
0203病弱名無しさん
垢版 |
2020/04/29(水) 04:05:04.60ID:eN+sfvBn0
いや栄養はないぞ…
有効成分が含まれているけど
0205病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/18(月) 14:52:50.80ID:qUZ4sg1X0
雨のせいで倦怠感がひどいし全身激痛
薬を増やしてやっと起き上がれた
梅雨の時期はいつもこんな感じになんだろうか
去年発症したばかりだから線維筋痛症になって初めての梅雨
こわい
0206病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/18(月) 14:57:09.47ID:wq3BwAny0
雨来るとキツいよね…
早く仕事見つけないとそろそろまずいんだけど動けない
0207病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/20(水) 14:18:08.50ID:5VqVTPar0
メジコン飲み始めた方いかがですか?

私も1日6錠飲み始めて14日目ですが、まだ効いてきません
本当は8錠だしてほしかったですが、医者から普通は6錠だと言われました
0208病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/20(水) 15:32:36.25ID:NJUphfqZ0
>>207
まさに同じ量を1ヶ月半くらい飲んでいます
正直効いてないみたいです
もともと場所によって痛み方が違って、常に痛いところと痛くないところがあるので分かりにくいんですが、やはり効いてるとは言えない感じです
ちょっと期待していただけに残念です
0209病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/20(水) 16:36:52.99ID:5VqVTPar0
>>208
1か月半も飲まれて効かないのでしたら、6錠では効かないでしょうね
8錠にしてもらってはいかがでしょうか?
0210病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/20(水) 18:08:14.27ID:qOf6563v0
>>207
メジコンは思ったより効かないので
出しませんって言われ飲んでいません。
効く容量は高容量ではないですか?
それよりも少しでも効く薬を数種類合わせて飲んだほうが良いです。
0211病弱名無しさん
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2020/05/20(水) 20:22:42.06ID:5VqVTPar0
>>210
そうですかぁ
8錠までは試すようとのことですけど

保険上限の8錠で効かない場合は9錠以上飲んだら効く可能性ありそうですけどね
0212病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/20(水) 21:07:45.12ID:BA4sKHhp0
ノイロトロピン4錠を4週間続けているけど効果実感なしで、私もメジコン試したくて個人輸入の途中だけどコロナのせいで到着が遅れ…。
箇所は胸部の何点かだけで、痛みも激烈ではないのもあって、トリプタノールはちょっと恐怖心があります。
0213病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/22(金) 15:30:58.50ID:azj0WN2z0
メジコン1日8錠で効かなかっら12錠とか14錠で試してみるつもり
0214病弱名無しさん
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2020/05/24(日) 07:38:36.06ID:h8DQjRxl0
むちうちから繊維筋痛症になったかたいます?
この病気って主に頸椎に問題がある人が多いのかな?
0216病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/24(日) 17:53:05.81ID:h8DQjRxl0
精神的ストレスが要因でなる人もいれば外部からの損傷でなる人もいるみたいだし不思議な病気ですね。
0217病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/24(日) 18:09:37.21ID:rUeqtFNF0
最近の気候変化についていけなくて滅茶苦茶痛い…
0218病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/24(日) 19:41:04.46ID:h8DQjRxl0
みなさん女性ですか?
僕は男で二十歳すぎぐらいにムチウチになってから繊維筋痛症になりました。
0219病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/25(月) 21:35:44.20ID:7nd3joy50
女性です
高校生の頃発病して40代ですが治りません
0220病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/26(火) 03:22:01.96ID:tp6q6M7p0
むち打ちで発症する人も多いみたいけど
むち打ちは万病のもと的な感じもするね
この病気だけでなくいろんな病気のもとになってるっぽい
0221病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/26(火) 09:18:59.82ID:+zkm8dW/0
もう痛みは治らないと思う
今までも効いた!って言えるほどの薬には出会えなかった
死ぬまで痛いのは覚悟してるけど、せめて働けるレベルの痛みくらいになって欲しい
0222病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/27(水) 00:38:34.97ID:nNdL7CWF0
メジコン試してる方はステージはいくつですか?
私は1なんですけど
0223病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/27(水) 14:38:56.81ID:ByiacRq80
>>222
私もステージ1です。個人輸入の空詩堂でメジコン購入したのですが、なかなか届きません…。
ノイロトロピン一日4錠で寛解している気がするけど、日によって波がありますね。トリプタノールを試そうか、切り札として取っておくか迷ってます。
0224病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/27(水) 19:13:21.40ID:nNdL7CWF0
>>223
ステージ1ですか

メジコン空詩堂で購入されたのですか!

ノイロトロピン1日4錠では少ないのではないですか?

トリプタノールは私は副作用的に使いたくないです
0225病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/28(木) 01:25:57.19ID:SBK/DblO0
でもやっぱりトリプタノールちょっと試したくなってきた
0227病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/29(金) 10:16:27.87ID:fQLFEQcq0
>>226
直そうと必死だった時より気分的には楽になりませんでしたか?
新たな薬に一喜一憂するのにももう疲れました
いつ死んでもいいです
0228病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/29(金) 12:54:19.52ID:IWJDyTbs0
結局どの薬も完璧には効かず
ちょっと効くだけ。
激的に効く薬は新薬を開発か医療用大麻でないと無理な気がする…
0229病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/30(土) 06:09:04.85ID:p0ltfv+d0
ホリエモンが都知事選で医療用大麻解禁するとか言ってるらしいけど、この人選ばれたくないし解禁なんて無理だろうしな
0230病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/30(土) 23:25:48.44ID:eTNy2g790
医療用大麻って効果あるのか?
海外とかだと処方されてるのかしら
0231病弱名無しさん
垢版 |
2020/05/31(日) 01:41:43.67ID:Z81flLBi0
>>230
アメリカだと普通に処方されてる。
ガンのかなりの痛みの緩和にも効くんだから
結構効くんじゃない?
現状だと大して効く薬ないから。
最近、脳のどの部分が悪いか解明されてきたから10年以内には新薬できるかもね…
0232病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/01(月) 11:20:55.80ID:kYexZR4J0
>>227
全く同じです。
でも24時間どこかに痛みあるから寝れない時はアルコール飲みまくってるからアルコール中毒寸前ですw
0233病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/06(土) 16:55:52.65ID:hLp/ciLv0
おらはロラゼパムってのが
微かに効いてるので手放せないが、
この板に書いてあるのと成分は同じなんかな。
ま、すがってるだけかもしれんがね。。。
0234病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/08(月) 04:36:18.57ID:q1jGED0p0
トラムセット飲んでる方いますか?
薬の効果が切れてきたときに全身がズキズキむずむず耐えられない痛みと不快感なのですが、これは副作用ですか?線維筋痛症の痛みの症状ですか?
薬が切れると禁断症状が出ると聞いたのですがそれでしょうか?
0235sage
垢版 |
2020/06/08(月) 08:54:56.53ID://Lsfrgj0
繊維筋痛症ってな、※新しい薬が処方される→wktk→なんか酷くなったような?→薬を止める→症状が止まらないぞ?→違う薬を試してみよう→※にもどる。の繰り返しだった。冷静に考えると、薬はどれも効いておらず、単に病状が進行していた、と思っている。
0237病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/13(土) 09:19:30.15ID:aXG27s2o0
なにも出ないのね。あきらめてるのかな。
0238病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/13(土) 11:11:42.02ID:jeg9oe0b0
メジコン8錠に増やした方どうですか?
6でやめましたが変わりなしでした
0239病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/13(土) 14:43:38.86ID:w7b4SnB70
メジコン漸増しつつ1日8錠飲んでますが効いてる感じがしません…。ちなみに副作用は眠気くらいでしょうか。
トリプタノールかノリトレンに乗り換えるつもりです。
0241病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/14(日) 19:21:42.44ID:8Zi3JMgQ0
リリカが効いてる気がしない、太り始めたので
トラムセットに乗り換えようとしてます。
このパターンは多いと思うのですが、予後はどうでしょう。、。。
0242病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/14(日) 22:19:04.66ID:3DjRYrNZ0
>>241
同じ順番で試しましたが両方ダメでした
今はやめたら唯一痛みが増す気休め程度のリボトリール以外、神経痛のような痛みは飲んでいません
色々な種類の痛みを抱えていますが全身の関節痛にはステロイドがかなり効きます
0243病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/14(日) 22:26:50.52ID:BL5Qi5st0
>>238
メジコン1日8錠にして12日目ですが、まだ効いてきてません
戸田先生は8錠も2週間しか試さないそうですが、それでは短すぎる気がしますが
0244病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/15(月) 02:52:46.23ID:aWn8X0YF0
メジコン効きませんよ。
ワントラム+リボトリール+ノイロトロピンにしたほうが効きます。
0245病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/15(月) 23:08:16.94ID:EKh/QAtP0
>>242
ですか・・・
とりま個人差にすがって試してみたいけど、
望み薄なのに試す価値があるかは先生と相談してみます、ありがとう。
ステロイドは痛いところが多すぎるので、部分的にどうこうしても
しょうがない気がしてます。
私はメジコンじゃなくてワイパックスのが効いてるかな。
0246病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/16(火) 10:02:38.83ID:Q2EMEM3K0
線維筋痛症と掲げている病院に
三ヶ月ほど通って、ノイトロピン錠剤、注射、漢方と
最初はよくやってくれたんだけど、症状が変わらない。
てか少しづつ着実に悪くなっている。
ここ一ヶ月は見限られたのか、同じ薬を出して
来るの大変だから郵送でもいいと言われる始末。
またさらに遠くなるが、病院を変えた方がいいだろうか?
0247病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/16(火) 13:44:37.10ID:ZyAQEbtb0
>>246
薬が効いてないのに新しく可能性ある薬を全く出さないんだとしたら、医師か病院を変えた方がいいのではないでしょうか?
自分は逆に次から次へと薬を変えてくれる医師のいる病院に行ってて、量も増えやすいから違う意味であまり医師が信用出来ないです
でもリリカやトラムセットやサインバルタ等筋痛症の患者に効く可能性のある薬が何種類かあるから、試してみて欲しい気がします
0248病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/16(火) 22:50:59.37ID:Q2EMEM3K0
ここの薦めでリボトリールもらい始めた。
最初はサインバルタ増量だったけど、なんとなく
リボのことを話したら、やってみるか?ってなった。
今まで良くなったことないので、期待しないで期待してる。

次はサインバルタ増量だと思うが、これはどうですかね?
いまのところまだ三分の一だよって言われた。
0250病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/18(木) 22:21:23.34ID:MCUxfSKh0
>>247
一応、そこって線維筋痛症友の会のリストに
載ってるところだから、これ以上の回復は見込めないって
見限られてるのかと思ったよ。
しかも高慢なんで言い出しにくくってね。
ありがとう、検討してみる。
0251病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/19(金) 01:24:35.54ID:Hv5IfkFG0
>>247
正直な話どこの病院に行っても
出る薬などは変わりませんよ。
治療薬ではなく対処療法ですから
痛み止めかてんかん薬などです。

あとは自分で試してどの組み合わせがましか実験するしかないです。
トリガーポイント注射、ノイロトロピン注射、星状神経節ブロック、にんにく注射、プラセンタ注射どれかをした上で

薬はリリカ、ノイロトロピン、トラマール、ワントラム、サインバルタ、イフェクサー、リフレックス、レメロン、リボトリール、チザニジン、還元型コエンザイムなど…

今現在、ハッキリとした痛みの原因はわからないし、治療薬は存在しないので病気を受け入れ
自分に合う組み合わせで新薬が出るまで耐えましょう。
いつかは出るはずですから。
0252病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/21(日) 20:19:37.30ID:42jWPLcF0
みなさんアルコール飲んでますか?
寝れないとき睡眠薬効かないからアルコール飲んで寝るしかない。
0253病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/22(月) 03:20:35.10ID:idRwU2t60
>>252
アルコール飲むと薬効かなくなりますよ。
睡眠薬効かないならレメロンかリフレックスと睡眠薬を寝る前に飲みましょう。
0255病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/22(月) 04:18:58.10ID:fRX4L76k0
>>254
ありがとうございます。
試してみます!
睡眠はとれてますか?
0257病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/22(月) 07:48:59.14ID:idRwU2t60
>>255
私も何飲んでも駄目だったのですが
レメロン+ベルソムラの容量MAXで
今は眠れるようになりましたよ。
0259病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/22(月) 13:32:04.34ID:idRwU2t60
>>258
最初はレメロン(リフレックス)強烈な眠気が来るのでご注意ください。
段々慣れてきますが効きが悪くなってはないですね。
レメロン+他の睡眠薬でも大丈夫だと思いますよ。
0261病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/23(火) 15:01:59.23ID:yY5ZP3kz0
睡眠薬は、なんとか寝られるなら飲まない方が良いんですよね?
飲まないので寝ると中途覚醒が多くなってる気がして
ついつい飲んでしまう。なんとなく安心感が出るし。
0262病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/24(水) 03:09:02.50ID:+anDXAky0
>>261
飲まない方がいいのはベンゾ系の睡眠薬
新しい作用のベルソムラなどは
副作用ほとんどなく安全
0263病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/24(水) 23:21:17.20ID:ccimDsPX0
ベルソムラ飲んでますよ
飲まないよりマシ程度ですがメンタル板に専用スレあるから覗いてみては
0264病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/25(木) 01:34:30.53ID:iW6rDqL50
脳脊髄液減少症を発症して治療で症状は落ち着いたけど、入れ替わるようにむずむず脚と線維筋痛症発症
痛みはサインバルタをMAXで使ってるけど最近は効果がイマイチわからない
痛みの他に、めまい、口内炎、疲労、日中の眠気、頭痛、こわばり、脳にダメージ受けたことによる記憶障害で、一日一日が自分との戦いみたいな感じだよ
会社の休職も限りがあるし、このままじゃ退職しかないのかな…
夜中の愚痴りすいません
0265病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/25(木) 02:55:10.69ID:x5/WsnXQ0
>>264
こちらも夜中に眠れずです
ほかの病気のことはわからなくて申し訳ないけど、線維筋痛症ならサインバルタみたいな薬以外にリリカやトラマールがあるから試して見ては?
自分は効きませんでしたが医師によると一定数は効いてるらしい
0266病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/25(木) 13:59:08.23ID:iW6rDqL50
>>265
踏み込んだ治療?をするなら、他の薬も選択肢としてありですよね
線維筋痛症に理解のある医師がなかなか見つからず、何軒か転院してようやく信頼できそうなクリニックを見つけて受診したばっかりで、とりあえずサインバルタを50(前医の処方量)から60にあげてみましょう、ということでした
あとむずむず脚はひょっとして貧血じゃない?って言われ、鉄分処方で少しマシになったかも(スレチすみません)

前医の時は、痛みは精神的なもの!痛みは姿勢が悪いから!3カ月は我慢しなさい!NHKでやってた腰痛体操しなさい!とか言われて、もうどう痛みを伝えても無駄だ…って感じでした。
痛みの放置は良くないですね
0267病弱名無しさん
垢版 |
2020/06/25(木) 17:25:25.11ID:w4wuq/wD0
長く付き合ってる医者に疑われたけど本気にはしてないようで、どこへ行けば必要な検査と確定診断出してもらえるのやら‥
どこも露骨に嫌そうな顔して追い返されてばかりいるから田舎暮らしきついわ

というか、しばらくほとんど寝たきりだったのに、それを怠けてると思われて逃げられないようにした上で肉体労働強制されて、知らぬ間に借金もさせられてて人生詰んでる
0268病弱名無しさん
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2020/06/25(木) 17:49:33.37ID:klpQHzYk0
怠けてずっと寝てると思われてたけど健康な人は1週間10日間ずっと寝ていられない、更に痛みのオプション付きって静かに話して分かってくれた人は一人いる
まあ寝てるしかない順番は違うが
0269病弱名無しさん
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2020/06/26(金) 08:23:25.10ID:Pn8h+rAc0
ストレスからこの病気になったのはわかってるけど
環境は変えられないから困る
命消えるまで逃れられないのかなぁ
辛い
0270病弱名無しさん
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2020/07/04(土) 22:35:09.85ID:fmjaOXHO0
メジコン1日8錠を32日間飲んだけど、線維筋痛症には効かなかった
0271病弱名無しさん
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2020/07/05(日) 02:31:19.09ID:Qj9mGWXR0
背中〜腰が特に痛くて筋肉痛のような痛みと神経痛の痛みの両方の症状がありペインクリニックに通ってるけど全く良くならない
それとは別に足(ふくらはぎ太もも両方)も運動してもしなくても常にガチガチで筋肉痛的な痛みがある
首(耳の下辺りや後ろ側)も肩もちょっと押しても痛む
これらは長年の痛みで姿勢や歩き方が悪いせいかと思っていたけどこの病気の可能性もあるのではと不安になってる
でもスレ読んだら激痛の方が多いようで筋肉痛程度なら違うのかな
整形外科で聞いてみたいけど鼻で笑われそうで聞きづらい
0272病弱名無しさん
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2020/07/07(火) 10:11:05.64ID:U8s5XHXP0
アコニンサンは漢方内科や漢方専門医みたいなところなら線維筋痛症で保険利くのかな?
線維筋痛症ガイドラインに載ってるけど
線維筋痛症専門医のいる病院なら保険利きそうだけど
0273病弱名無しさん
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2020/07/07(火) 23:26:42.27ID:CO58iamq0
>>271
自分も最初は熱もなく何もしてないのに筋肉痛ありました
最初は整形外科へ行って諸症状を伝えたところ神経内科へそこから転々とし膠原病リウマチ内科へ行って診断されました
首や肩の痛みもこの症状と似てるので病院へ行って診てもらった方がいいと思います
但し最近は診断基準が変わってて圧痛点が11箇所以上とかないのですがそれを言われたら医者を変えた方がいいです

>>272
どこでも処方されると思います
ちなみに錠剤もあります
0274病弱名無しさん
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2020/07/08(水) 04:27:44.50ID:RRgMRsvW0
>>273
271ですご意見ありがとうございます
次からこれまでと違う先生に診てもらうことにになってるので
どんな先生かまだ分からないけど話聞いてくれそうな人なら機会を見て尋ねてみようと思います
ペインクリニックじゃ分からなさそうですがどこか紹介してもらえたらいいなと
0275病弱名無しさん
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2020/07/14(火) 02:21:13.54ID:THRMofrt0
>>273
アコニンサンはどうやら私がかかってる病院では採用薬品として扱ってなかったようです
ですから処方できないのだと思います
アコニンサン扱ってないなら加工ブシ末も扱ってないかもしれませんね
ツムラブシ末ならあるかもしれませんが
0276病弱名無しさん
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2020/07/14(火) 05:50:50.37ID:THRMofrt0
抑肝散1日3包で線維筋痛症に効かなかったから抑肝散加陳皮半夏と併用したくなってきた
0277病弱名無しさん
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2020/07/14(火) 12:36:49.86ID:aFKpuDao0
痛み取りたくて必死なのはわかるけど
完璧に効く薬はないよ。
多少マシになるだけ。
だからその現実を受け入れて薬とトリガーポイント注射、ノイロトロピン注射、星状神経節ブロック注射を併用すべき。
新薬が出ない限りまともに効く薬はないから。
0278病弱名無しさん
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2020/07/14(火) 21:26:56.26ID:AXNyC7Eb0
リリカとかってピタってきく人いないの?
ダメだったけど
0280病弱名無しさん
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2020/07/16(木) 21:20:18.54ID:OCOKc7O60
整形外科で肋間神経痛と腰痛で半年くらいリリカとノイロトロピンとか飲んでリハビリみたいなのして最後なんか脳神経内科でメチコバール飲んで治ったんだけど今再発してる
しかも今度は胃も調子悪いのでリリカとか飲めない
0281病弱名無しさん
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2020/07/18(土) 16:27:59.44ID:yAuy3GTL0
抑肝散加陳皮半夏処方してもらった
抑肝散1日3包抑肝散加陳皮半夏1日3包で線維筋痛症に効くかどうか試してみる
1日の甘草量は3gだね
0282病弱名無しさん
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2020/07/20(月) 12:43:23.89ID:ZONcQVuM0
今日は腕に力が入らない。そんな症状ありますか?
0283病弱名無しさん
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2020/07/22(水) 14:21:33.47ID:GnLMWlZM0
自分も両手に力が入らなくなったりする
0285病弱名無しさん
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2020/07/31(金) 06:44:21.42ID:0K5lOSIg0
トラマールに期待したけど全然効いてないみたいでやめた
正月早々吐いてしまったりなかなかヘビーな薬だと思った
0286病弱名無しさん
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2020/08/06(木) 16:58:57.79ID:jsh/KyL60
普通線維筋痛症で使われない薬だけど戸田先生が推してる薬ってメジコンの他にメチコバール・フォリアミンの併用、エパデール、プロテカジンとかあるけど、こういうのも何となく結局効かなそう
0287病弱名無しさん
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2020/08/08(土) 15:53:53.21ID:6p+DLPOt0
メジコンは最近知って試したい旨医師に話したらあまり効いてる人いないとのことだった
0288病弱名無しさん
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2020/08/09(日) 01:18:40.45ID:5FxS+EG60
パワハラが原因でこれの疑いになったけど二年経つのにまだ治らない
痛いところ揉む→別の所痛みだす→そこ治ったと思ったらまた元の所痛みだす(前よりほんの少しましになってる)の繰り返し
もう胸のあたりアザだらけなんだけど揉む以外に解決策見当たらない
初期に比べれば痛みは半減以下になったけど治るにはまだ大分かかりそう
0289病弱名無しさん
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2020/08/09(日) 02:24:57.68ID:N7FTnP120
揉むのって逆に痛くない?痣になるまでって怪我作ってるじゃないの。
体動かせるなら動かした方がいいって言われたから、自分は調子が悪くなければ暇を見つけてストレッチとかラジオ体操とかしてるよ。なんとなく軽くなってきた気がする。
0290病弱名無しさん
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2020/08/16(日) 08:52:30.85ID:U98ZWvef0
温める
0291病弱名無しさん
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2020/08/18(火) 01:19:35.62ID:C1iZMFMy0
リリカに後発品だって

「リリカ」に初の後発品が承認…「イクセロン/リバスタッチ」などにも|トピックス
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/19052/
0292病弱名無しさん
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2020/08/18(火) 06:57:20.30ID:oyfmsDXs0
リリカよりサインバルタに後発品出して欲しい
高い
0293病弱名無しさん
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2020/08/19(水) 00:57:23.42ID:TrG9GhOT0
サインバルタって効いてる?
最近飲みだしたんだけど筋肉が柔らかくなってる実感がまったくない
0294病弱名無しさん
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2020/08/19(水) 04:17:47.20ID:uGFYrS1G0
始めた時既にリリカとトラムセットを結構な量飲んでたから、正直言ってサインバルタの効果に実感はあまりなかった。
でもたまに夕方から寝こけて夜の薬飲み飛ばすと、朝目が覚めた時に酷い目にあうから、それが怖くてなかなかどれが効いてどれが効いてないのか実験できないんだ。今まさにそうなんだけど。
でもそろそろ勇気出さないとな…
0295病弱名無しさん
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2020/08/20(木) 00:30:33.13ID:nasrsIaR0
>>294
サインバルタを他の薬と勘違いして書いてしまいました
筋肉を柔らかくする薬ではないですよね失礼しました
0296病弱名無しさん
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2020/08/27(木) 02:51:31.29ID:YAo5ENgC0
しばらく薬でほぼ無痛生活になってたのに、突然激痛の日々が帰ってきてショックだわ。
また良くなるといいなあ…
0298病弱名無しさん
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2020/08/27(木) 20:33:15.33ID:hi2B+73g0
ずっと肩首の筋肉がおかしかったのに異常がないでたらい回しにされてた
どうやらこれらしい…サインバルタ2錠入れられて躁状態になってしまった
0299病弱名無しさん
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2020/08/27(木) 20:36:18.19ID:hi2B+73g0
>>294  
>始めた時既にリリカとトラムセットを結構な量飲んでた

これわかりすぎる 
ハッ倒れて入院して投薬を試されてる
0300病弱名無しさん
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2020/08/27(木) 23:19:05.84ID:YAo5ENgC0
>>297
296です。
リリカ・トラムセット・サインバルタをほぼ最大量飲んでる。どの薬にも効き目は感じてて、無いと日常生活が送れなかった。
もう数年それで変更なくて、いつの間にか薬さえ飲めばほぼ無痛になってたはずなんだけど…
0301病弱名無しさん
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2020/08/27(木) 23:22:18.25ID:YAo5ENgC0
あ、日付変わってないからIDそのままだったww
0302病弱名無しさん
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2020/08/27(木) 23:28:19.10ID:hi2B+73g0
離脱症状であるとか、薬抜き方ムズイよな
ま、今はそんなこと考えずに飲み続けつつコントロールしてく時期なんだが
0303病弱名無しさん
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2020/08/28(金) 09:39:12.51ID:RXEi1BH60
筋肉硬直や痛み痺れと、特定部位の脱力で思うように生活がままならなくなっていき
寝入りに激痛と動悸息切れで目覚めるなど自律神経失調のような症状も出はじめて検査も兼ねて入院

どこも悪いところが検査結果に出ず投薬の内容や過去の振り返りなどからもどうもこれっぽい

リリカとトラマールとサインバルタをわざわざ分けて処方されるんだけど意味あるのかな
と思ったら>>300もそうなのか

どれが効いてるのかわからないが多すぎる痛みの種類の切り分けはできるようになってきてるかな
0304病弱名無しさん
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2020/08/28(金) 10:41:23.69ID:3nf2WTtq0
>>303
サインバルタで脈速くなるらしいけど、メインテートみたいな脈下げる薬も出してもらってる?
自分はこれ飲まないと動悸が酷くてしんどくなるよ
0305病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/28(金) 12:40:27.17ID:RXEi1BH60
>>304
あー体の中心がめっちゃ火照って熱くなってたのはそれかな…
明らかに躁好転みたいのもあって全体で悪いことではないけど行き過ぎても困るな

寝てるときに起きてた動悸はむしろ神経症、つまり鬱傾向や不安によるものっぽくて起きなくなってきたからこれとは別で考えたほうがよさそう
0306病弱名無しさん
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2020/08/28(金) 12:53:14.01ID:RXEi1BH60
脈ってよりは血圧上がってるかも
元が低血圧気味だからいいのか悪いのかわからない
0307病弱名無しさん
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2020/08/28(金) 13:02:56.72ID:3nf2WTtq0
>>306
メインテートは降圧薬でもあるんだよ。
通院の時に毎回血圧測られてるなら、今のままで大丈夫ってことなのかも?
0308病弱名無しさん
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2020/08/28(金) 15:11:12.67ID:RXEi1BH60
>>307
一応ちゃんときいてみたら、余裕で正常の範囲で、むしろ今までが寝起きのままのような低血圧状態が長かっただけかもしれない。
今まで日がな冷え切ってて自発的にポカポカするのに違和感あるのかも

恐らく上に書いたように自律神経失調症は併発しててサインバルタが筋肉緊張系の疼痛と抑鬱解除、日中の交感神経覚醒に一役買ってはいるようだ
0309病弱名無しさん
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2020/08/30(日) 14:14:53.37ID:+xhziYpA0
ある日から毎日顔から足の裏まで筋肉痛
でも痛みだけではなく実際引っ張られて姿勢も輪郭も変わっていってるからこの病気でないのかな
病院でもわからなくて怖くてたまらない
0310病弱名無しさん
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2020/08/30(日) 14:23:25.06ID:3TNWt+Q10
一部の筋肉の脱力感や引っ張られる感覚は実際あったよ
0311病弱名無しさん
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2020/08/30(日) 14:24:19.22ID:Z/Vt9vuS0
>>309
痛みの影響で姿勢が崩れて、結果的に歪みが出るってのはあるかもしれない。
でも、線維筋痛症自体にリウマチみたいに関節を曲げたりとかの作用はないからね。そこは安心していいよ。

とりあえず病院行ってみ。既に線維筋痛症の存在知ってるだけで309は勝ち組よ。
色々検査しても異常が出なかったら線維筋痛症かもしれないんだから、これ知らなかったらマジで恐怖体験よ。
0312病弱名無しさん
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2020/08/31(月) 07:45:53.59ID:B11DHc060
整形は筋肉・筋膜系異常に弱すぎるしそもそも見る気がなさすぎる

肩が外れたようになってしまうとどう戻したらいいのかもわからないし訴えたところで誰も処置してくれない…
医者にあるのは薬注射手術だ…
0314病弱名無しさん
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2020/08/31(月) 14:35:24.42ID:sWzpAaQG0
>>312
整形外科は本当に骨って感じですね
骨の周りや筋肉の異常や実態をもっと知りたい調べたい
0315病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/31(月) 15:06:39.65ID:rTbRfy5w0
ほんとそれ。
退院したらお薬のんで痛みと付き合ってねーじゃないんだよ
0316病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/31(月) 18:37:02.46ID:dsrf9KfE0
お腹下しにくくなったのはリリカ飲んでる影響かな
0318病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/01(火) 09:09:10.06ID:jEXsqvmv0
医者はデータにでない内容は軽く考え過ぎててきついわ…
症状を見てなさすぎる
0319病弱名無しさん
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2020/09/01(火) 15:20:56.16ID:ErZZw3Y+0
>>317
ここに載ってるお医者でも第一選択の処方はやっぱり
リリカでしたか?
0320病弱名無しさん
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2020/09/01(火) 15:28:06.14ID:af4BL/7/0
>>319
まずリリカだったね。勿論それだけじゃなくて、どれがよく効くか色々試してくれたよ。
0321病弱名無しさん
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2020/09/01(火) 15:43:23.83ID:pDqg4gEh0
サインバルタ リリカ トラマール

今まで→タリージェ トラムセット(トラマールとほぼ一緒)
0322病弱名無しさん
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2020/09/01(火) 17:29:44.38ID:pDqg4gEh0
人に状況や体調を伝えるのが難しすぎて
どう足掻いても理解はされないわな…
0323病弱名無しさん
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2020/09/01(火) 18:40:58.35ID:cJDT4FOy0
線維筋痛症と診断されて一年
薬飲んでも無くならない痛みや倦怠感と戦ってたら皮膚に発疹ができた
医者に行ったらサルコイドーシス疑いと言われた
サルコイドーシスの症状にも倦怠感やら関節痛筋肉痛があるのな
線維筋痛症の症状と似てる
今のつらさの半分はサルコイドーシスのせいかもしれん
0324病弱名無しさん
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2020/09/02(水) 08:38:32.44ID:7sRzgH4S0
たちけて、、いてぇよ
今週ずっと天気よろしくないようだが曇り空だと露骨に響くな…
0325病弱名無しさん
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2020/09/02(水) 13:27:20.78ID:2NKPsEok0
低気圧とかけっこうクるよね。オマケに偏頭痛ついてきたりもするし
0326病弱名無しさん
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2020/09/02(水) 16:47:55.94ID:9OK/3APq0
かんけいないやろwww

って強がりたくても、なんか辛いな…と思ってると雲がゴロゴロ言ったり降ってきたりするから否定しきれない
0327病弱名無しさん
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2020/09/02(水) 19:49:10.60ID:2NKPsEok0
因果関係があるとは思ってないけど、トリガーは重なるところあるんだなあーってね。
今日は風が強いや……つらいねえ
0328病弱名無しさん
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2020/09/02(水) 20:58:17.26ID:ZAns0RIc0
痛風は風が当たっても痛いというね
経験がないからその辛さはわからないけど
0329病弱名無しさん
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2020/09/03(木) 11:44:38.49ID:dXl4GLPP0
痛みの種類は違うかもしれないけど、どっちも吹き付ける風すら痛いってことなら似てたりして
0331病弱名無しさん
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2020/09/04(金) 15:03:46.76ID:st3rv8pK0
筋肉の脱力感や引っ張られる感覚
あります。
0332病弱名無しさん
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2020/09/04(金) 15:16:46.29ID:QZwibnOb0
筋肉脱力してると重力に逆らえず動けない
怠けてる扱いされても困るしつらい…
おそらく自律神経失調も併発してるくさい
0333病弱名無しさん
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2020/09/04(金) 15:23:56.15ID:st3rv8pK0
相談又は愚痴をこぼす所が他にないので書きます。
線維筋痛症歴15年です。数年前仕事も辞めて車椅子で家族の付き添いで通院のみの生活です。
最近 遠方に住む友人の一人が癌になってしましました。それで皆で一緒にお見舞いに行く事になり
数人の人から「一緒に行こう。頑張っていこうよ。癌なんだよ。助からないみたい。
もう会えないかもしれないよ。皆で揃っていこう。」と誘われましたが とても無理です。
行きませんでした。その後皆で揃って癌の人を中央で写した写真が送られ さらに癌の友人を
励ますグループでのラインが作られ私も入れられています。
少しは書き込みましたが 他に人にように熱心にはなれません。自分だって調子が悪いのにという思いや 
又遠距離お見舞いを強いられた不快感が残っています。 
皆さんはどう思いますか?癌の方には一度は家族の協力を得てお見舞いにも行きました。
後は無理だと思います。自分の線維筋痛症については特に重大な疾患とは話してないです。
話しても理解されないでしょうね。
0334病弱名無しさん
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2020/09/04(金) 15:50:51.26ID:GTEYFSGg0
>>332
筋力脱力は慢性疲労症候群かな?
これも線維筋痛症と併発しやすいし。しんどいよなあ。

>>333
随分参ってるね。もしかすると鬱傾向あるんじゃないかな?
今の通院ついでに気持ちがこうなっててしんどいって愚痴のつもりで話してみるのはどう?もしかしたらいい病院紹介してもらえるかもしれないし。
0335病弱名無しさん
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2020/09/04(金) 15:55:37.88ID:GTEYFSGg0
私は親友の結婚式欠席したわ。市内だったのに。
体痛いしだるいし、祝福してるけどどうしても出席するほどの気力がわかなくてな……
0336病弱名無しさん
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2020/09/04(金) 16:02:16.32ID:st3rv8pK0
>>334
自分の症状や治療についての愚痴ではなく
癌と線維筋痛症への周囲の理解と対応の差に寂しい気持ちです。
又グループでのラインにストレスを感じます。

治療は大学病院 膠原病科でプレドニンと免疫抑制剤
線維筋痛症は膠原病という先生の考えです。

精神神経科で ガバペン リボトリールの治療で現状維持しています。
今年の暑さにはまいりましたね。
0337病弱名無しさん
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2020/09/04(金) 16:09:42.70ID:st3rv8pK0
>>335
本当に自分の体を付き合って過ごすだけで精一杯ですよね。
私も結婚式欠席しました。
冠婚葬祭 義理を欠いても欠席です。
でも線維筋痛症を知らない人が多いし 理解されないと思って辛さを語っていないので
癌等重大が疾患の人のお見舞いの駆け付けない事を非難されているようで辛いです。
もう前の付き合いは一切スルー 気にしない気にしない。
0338病弱名無しさん
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2020/09/04(金) 17:07:59.63ID:QZwibnOb0
>>334
なんかな?

まあ正直さ、症状がそこにあるのに医者すらなんなのか確定できないもんだから自身もそうなのかな?しか言えないっていう
それが余計につらいわな。わからないもんを対処しようがねぇよ…
0339病弱名無しさん
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2020/09/04(金) 17:26:25.01ID:cZjK9WKi0
>>333
自分に余裕がないのに近い距離で短時間で済むならともかく癌なんだからとか平気で言える人のほうがデリカシーがないなぁって。健康なんでしょうね。
冷たいかもしれないけどだから何?って私は思いました。
自分は痛い中毎日仕事家事して生活してるのにって。

LINEだって痛みが強い時、見るのも相手の事を心配するのも辛い。
こうやって痛みのせいで人と距離をおいていかなきゃいけなくなるんだよね。
痛みは目に見えない。誰にも理解されない。
癌はいいね。心配されてって。思ってしまう。
不謹慎な言葉ごめんなさい。
自分を一番に考えてください。
0340病弱名無しさん
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2020/09/04(金) 17:30:21.96ID:QZwibnOb0
言いたいこと話さなきゃならないことあるのにLINEすらきついときあるよね…
必死で打ってることが伝わるわけがないからつらい
0341病弱名無しさん
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2020/09/04(金) 18:52:50.11ID:st3rv8pK0
グループでやってるラインってキツスギルヨ。
自分だけで他の誰にも分らないからね。
「気にしすぎだよ どこも悪くないのだから 頑張ろうって」
って慰めのつもりで言われるからね。
ホント同じ疾患の人だけで他の誰にも理解されないって気持ちになる。
0343病弱名無しさん
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2020/09/05(土) 00:56:22.48ID:rH+PIvQF0
ホントにね。
正直LINEで友達と連絡取るのもだるいわ。体痛くて参ってるし、症状説明するの疲れるし。
0346病弱名無しさん
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2020/09/07(月) 00:34:58.15ID:iDQ0+5fG0
ずっと謎の全身の痛みがあってここに辿り着いた
チラッと数レス読んだだけだけど皆この症状で軽度なの?
重度でなく?
しかも病名ついてもやっぱり他人からは理解されないのねハァ
0347病弱名無しさん
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2020/09/07(月) 06:17:21.58ID:iDQ0+5fG0
今すでに精神科でドーパミン出す薬飲んでるし、サインバルタも飲んだことあるけど、痛みとれなかった
薬ではマシにならないのかな
0348病弱名無しさん
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2020/09/07(月) 06:20:27.85ID:iDQ0+5fG0
痛み止めに色々処方されたけど、リリカだけは処方されてないのよね
何でだろう?強い薬でなの?
0349病弱名無しさん
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2020/09/07(月) 10:43:43.99ID:WpP/FaP80
薬飲まないと芋虫になって痛みにうめくことしかできないけど、薬さえ飲めば、頑張ったら自力で通院買い物できるから軽度かなって認識してる。
しんどいからほぼ部屋から出ないけどね。

リリカが他と比べて強い薬ってことは無いんじゃない?
自分はリリカ・トラムセット・サインバルタを同時に処方されてるよ。
0350病弱名無しさん
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2020/09/07(月) 11:46:03.62ID:ZWbk7aGd0
自分もその3つ(一つはセットでなくトラマール)同時に呑んでて逆に不安。 
あんまり効かないなら薬というより量の可能性はあるから医師に相談するしかないのでは

自分もリリカは効かないと思いこんでたけど量を調節しこの3つで呑んでみたらないよりマシなのは理解できてきた
0351病弱名無しさん
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2020/09/09(水) 11:31:15.96ID:Kd3YZ0CD0
みんな痛みをなくす方向に必死だけど
どの薬や治療しても完全には消えないから
共存していくって考えてコントロールした方が良いよ。

どれを飲んでも注射しても限界があるから
対処療法の組み合せで1番効果あるやつを組み合わせて対処した方が良いと思う。
今は治療ではなくあくまで対処療法だから。
痛み消失や治る薬はないから。

つらいのはめっちゃわかる。
ステージ4〜5になるともう絶望だけど
あと10年以内には薬は出来るんじゃないかな?

by線維筋痛症歴20年の者より
0353病弱名無しさん
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2020/09/09(水) 11:49:53.08ID:pY/2uUiE0
>>349
>>350
お二方ありがとう参考になりました
セットじゃないと駄目かもなのね
サインバルタ飲んでた時は別の理由で飲んでたから関節痛などの痛みはそれほど強くなかったかも
ロキソニン処方されたけど、たまたまか少しは効いてるのか指の関節痛は飲み始めてから軽い気がする
0354病弱名無しさん
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2020/09/09(水) 14:26:14.88ID:Kd3YZ0CD0
>>352
必死になるほど脳に負担がかかって
痛みが強くなる。
寝たきり経験したからわかるけど
考え方を変えないと痛みがつらくなる一方だよ。
あと星状神経節ブロックすると副交感神経が優位になって少し楽になる。
0355病弱名無しさん
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2020/09/09(水) 14:58:09.16ID:VvqRbddw0
激痛に呻いてる段階では難しいけど、結局痛みから気を逸らして徐々に忘れていくのが最強な気がする。
服薬続けながら、何でもいいからとにかく好きなことだけする。ストレッチできそうならする。
これでほぼ寝たきりから、一度いいところまでいったことある。
0356病弱名無しさん
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2020/09/09(水) 18:42:49.08ID:Kd3YZ0CD0
>>355
ほんとそれ!!
脳に負担かけずに好きなことして
ストレスためないのがいいよね。
0357病弱名無しさん
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2020/09/10(木) 12:38:08.31ID:gGsnl8C00
マイペースにやれる範囲なら全然いいけど
怠けてるように見られるのがつらいんだよな
0358病弱名無しさん
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2020/09/10(木) 15:52:14.60ID:QdqbPI4Z0
怠けてるように見えて、実は痛みをこらえて平静装ってるだけなんだよね……
0359病弱名無しさん
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2020/09/10(木) 18:59:08.12ID:33n8ZAuA0
>>358
そうそう
痛えーとか言ったりうめいたりしないように固まって頑張ってる
0360病弱名無しさん
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2020/09/10(木) 19:15:23.95ID:Fkx4A3AT0
あるある
必死で痛みこらえてるのに、普通に見えるから喋りたい人が話しかけてくる、何とかして
相手しなきゃいいのはわかるけど、迷惑な顔出来ない性格
家では痛みでのたうち回って、少しでも楽な体勢探してシェー状態
0362病弱名無しさん
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2020/09/20(日) 22:30:57.47ID:0xchcsCG0
筋肉がビリっと鳴った
雨が振ってきた…
0363病弱名無しさん
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2020/09/25(金) 07:59:09.57ID:wduXQS/R0
軽度だったけどトレドミン少量服用で物凄く改善されてる
常にだるく15分立ってるだけで足関節が痛くなって、1時間も歩くと夜寝られない程痛かったのに
飲み始めて水中ウォーキングから始め、10年経った今じゃクロスバイクで3〜4時間は漕いでいられるようになった
合う薬って凄いんだなぁと実感
飲み忘れるとまた少しずつ痛むんだけどね
0365病弱名無しさん
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2020/09/30(水) 18:16:03.53ID:94fcsbpl0
春頃から体の中があちこち震えたり痺れたりしてて最近ヒリヒリした感じも出てきたんでこの病気かもと思ってるんですが皆さん初期症状はどんな感じでしたか
突然激痛きたのは2回ありました
0368病弱名無しさん
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2020/10/12(月) 12:52:46.43ID:6M78CQ770
症状がひどいときとなんともない時の比率が1:2くらいで、なんともない時が多いから仕事を普通に受けちゃってるんだけど
ひどい時はやっぱり全然動けないから仕事も当然かなりキツくなる
体調悪くても休めないかもしれないという不安抱えながら騙し騙し仕事するくらいなら、一回しっかり療養したほうがいいのかな
通院のタイミングもわりとなんともない時が多いから、病院でもあんまり辛いという話ができない
病院の先生も結構マイペースでこっちの話を聞いてくれる感じじゃないし
でも仕事は今のままだと辛いし、本当は休職したい
0369病弱名無しさん
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2020/10/17(土) 18:28:05.01ID:Oage2kQp0
レディガガテレビで見たけど痛みは酷くないのかね
あの人メンタル強そうだから酷くても無理してしまいそう
0370病弱名無しさん
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2020/10/17(土) 20:46:07.09ID:uAzHAHoI0
レディガガは薬が効くまで90時間とかをスタッフに待たせてるとか
0373病弱名無しさん
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2020/10/21(水) 06:03:49.65ID:7VyWHgJG0
周りの患者仲間が痛む箇所が全く変わらず定着して20年以上経ってる
自分は確定診断受ける前も後も痛みの箇所が広がったりましになったりとあちこち痛む
仲間の1人が今更だけどずっと同じ箇所しか痛まないし筋痛症じゃない気がしてきたという
筋痛症は数カ所あちこちが痛まないと本当は確定診断下りないものなんでしょうか
私は痛み方や箇所を話して圧痛点検査して確定診断受けました
0374病弱名無しさん
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2020/10/21(水) 12:36:07.56ID:/jSKRK3U0
線維筋痛症って言われたからには、先に他の可能性を排除してると思うから、主治医に不安だって正直に説明求めたらいいんじゃないかな?
医者には説明義務あると思うし
0375病弱名無しさん
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2020/10/21(水) 12:49:39.21ID:6H7qKRPw0
>>373
診断についてはよくわからないのでお話しできませんが私の場合はあちこち痛む所が変わります
骨折した時と同程度の痛みが過去一度も骨折してない部位で起きたり、高熱が出たときと同じくらいの関節痛が熱も出てないのに全身に起きたり
この症状が詐病と言われるのもわかりますが、治療法が確立された他の病気が羨ましいとも思います
何件も何件も診療科目回って毎回どこもわるくないと言われる絶望感より線維筋痛症と診断でたほうがマシだったけど診断医に通って薬飲んで生活変えて、だからなんだ?良くなりもしないという感じです
別の病気を疑うのは一生このままか?と絶望したときの心のよりどころではあります
0376病弱名無しさん
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2020/10/21(水) 12:55:35.37ID:6H7qKRPw0
>>373
書いてるうちに告白モードになってしまいましたが、実は他の病気で治療できるならお仲間の苦しみが減らせるのではないかと言いたかった
全く違う印象を与えてしまって申し訳ない
0377病弱名無しさん
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2020/10/25(日) 06:53:24.19ID:v9BQaPUm0
この病気になったきっかけってメンタルだったり外傷や事故だったり様々ですね
元々は外傷が影響してますが、鬱にもなったし自分は両方です
周りはメンタルが影響してなってる人が多いです
0378病弱名無しさん
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2020/10/25(日) 09:39:28.56ID:tcH7fXRL0
>>373
線維筋痛症との鑑別がかなり難しい疾患があるので、疑問は医師に言った方がいいのでは
診断後長期間たってから線維筋痛症じゃないと分かったという報告がちょいちょいでてる

>>375
373ではないけど、言いたいことも気持ちもとてもわかる
治療法が確立された病気を羨んでしまう
がんを告白されたときに、うらやましいと思った。最低だよ
0379病弱名無しさん
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2020/10/25(日) 10:20:33.38ID:uM8lCFeu0
この病気の人は全身性エリテマトーデスとかを併発してたりしますか?
0380病弱名無しさん
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2020/10/25(日) 14:26:57.10ID:v9BQaPUm0
エリテマトーデスでは無いけどリウマチとのグレーゾーンとは言われてます
あとはシェーグレン症候群は症状だけあります
昔病院で知り合った方は、エリテマトーデスの後全身の痛みが出てきて繊維筋痛症と確定診断されてました
0381病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/29(木) 08:59:34.06ID:zJemZUWM0
線維筋痛症って難病で治らないと言われて落ち込んでいましたが、
欧米の統計ではそうでないみたいで、よくなる人がほとんどのようです。
光がみえた気がしました
https://youtu.be/nK2EXr7-oro
0382病弱名無しさん
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2020/10/29(木) 10:01:01.42ID:ZiTYneip0
今年で14年目だけど一昨年からウォーキングとかできるようになって、
去年からクロスバイクで遠乗りとかも始めた
初期は痛みで寝られなかったのが嘘のように、今では運動が楽しい
投薬は続けてるけど希望はあるよ

たまに飲み忘れて痛みで思い出す
0383病弱名無しさん
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2020/10/29(木) 12:23:40.62ID:FjkQH2RB0
飲み忘れて思い出すの分かる。薬飲み忘れて寝落ちすると大変な目にあうww
0385病弱名無しさん
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2020/10/29(木) 17:50:15.25ID:ZiTYneip0
>>384
薬飲んでれば痛点押さえない限り痛くないよ

マッサージとか行くと首の付け根は触るなと言う
0387病弱名無しさん
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2020/11/02(月) 16:44:57.56ID:pMzw7fV50
この病気の原因かどうかはわからないけど座ることが何か体の異常を引き起こすのを個人的に経験してるんで座ることに注意すべきだと思うね
具体的に言うと骨盤の再下部(俗にいう座骨)に垂直方向から圧がかかること
自分は普通に座ってると必ず左背中と左の肋骨周辺と首の左側が痛くなる
疲労や凝りじゃないはっきりした痛み
これが続くとどんどん痛みが悪化していって左上半身のいろんなところに皮膚のひりひりが出てきて最後には心臓がおかしくなる
心臓の病気かと思って病院に3回かかって一度は入院して検査したけど心臓には異常なし
いろいろ試してクルマのシートのリクライニングを思いっきり倒したりトイレの便座のように座骨に重さがかからない時は大丈夫ってことがわかった
0388病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/03(火) 07:51:04.15ID:EXfoXvbJ0
薬を減量した、している人はいますか?
私はリリカ300、トラマール50で落ち着いてから4年以上、全く変わらない
他にメンタル系・眠剤も
薬飲み忘れると確実に痛みが来るから薬無しは無理としても、いつまでこの量を飲み続けるのかなと…
0389病弱名無しさん
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2020/11/03(火) 09:34:12.73ID:IeiNOi7N0
減らすどころか増えてますね
血液検査では肝臓腎臓とも健康すぎるくらいいい数値らしいので、まあ仕方がないと思って飲んでいます
0390病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/03(火) 11:50:06.71ID:4LI2tuiv0
薬複数を上限近く飲んでるけど、最近ずっとそのままだね。
薬でも痛みは完全に取れないけど、眠気がきつくて仕事にならないから減らしてみようって動きなら過去にあったよ。無理だったけど
0391病弱名無しさん
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2020/11/04(水) 11:13:42.19ID:eOQzBynb0
ありがとうございます。
減らすのはハードル高そうですね。。。
0393病弱名無しさん
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2020/11/04(水) 13:52:33.76ID:A99L4LnE0
自分が調子良い日に書き込み増えてるからみんな同じなんだなーとしみじみ
0395病弱名無しさん
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2020/11/04(水) 18:10:02.99ID:kwSYU3CT0
薬で楽になってたつもりだった
寒さのせいかめちゃくちゃ痛む
つらい
0396病弱名無しさん
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2020/11/06(金) 14:03:04.04ID:jF+MfB+m0
寒い方が調子悪い人多いね
自分もいつもはそうなんだけど、
湯船には一切つかれない
つかってると足の根元が痛くて痛くて焼け付いたようになってしまう
だから寒い時期のお風呂はシャワーだけできつい
0397病弱名無しさん
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2020/11/06(金) 15:08:36.59ID:Bhymg9oN0
この病気の人はステロイド効きますか?
0398病弱名無しさん
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2020/11/06(金) 22:46:41.31ID:BVSyrkfX0
自分も湯船浸かれないわ
背中が焼けたように痛むのと、出た後も胸郭全体が締め付けられるように痛くなる
これからの時期はシャワーだけだと厳しいよね
脱衣所温めたり、風呂場入る前に熱いシャワーで浴室全体温めような
0399病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/06(金) 23:10:34.81ID:VkDB7rJR0
399
0400病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/06(金) 23:10:44.41ID:VkDB7rJR0
400
0401病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/07(土) 05:58:28.99ID:JQa4w9Dr0
>>398
同じような人がいるとは
焼け付くような痛みって何で起きるんだろうね
うちは入れなくなってから浴室暖房機入れてもらった
前もって暖房入れといて障害者用の椅子に座って体洗ってる
お風呂で癒されるなんて忘れてしまったけど、浴室暖房は特に寒い地域の人にオススメしたい
ちなみにコタツにずっと入ってても焼け付くような痛みが出てきます
0402病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/07(土) 12:24:06.52ID:8XDyALQU0
今は湯船が全身湿布と同じ位の癒やし
診断ついたばかりの頃は逆だったけどいつの間にか変わっていた
そんなこともあります
0403病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/07(土) 15:47:06.87ID:w2Eb0mPX0
浴室暖房いいよね。たまたま浴室全体改装することになったけど、もうこれ無しに冬場の風呂に入れる気がしない。
何気に床材も変えた方が楽になるかも。前は普通のタイルだったからすごく冷たかったけど、替えたらあんまり冷たくなくなったから刺激が減った。お湯流せば直ぐに温もるし。
0404病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/08(日) 14:37:19.41ID:UIwhlO2h0
過敏性腸症候群も併発してる方はいますか?
下痢が続くといつも以上に腰から下の痛みが強くなります
便秘の方が痛みが楽
線維筋痛症と診断降りてますが服薬もうまくできないわ
お腹は下すしこれから冷えとか恐怖でしかないです
0405病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/08(日) 15:55:52.90ID:sbkmsX6Q0
>>404
一応同じ病名の病気と診断されています
ただ最初は筋痛症がストレスの原因でなったんだと思いましたが、どうやら別の理由で発病したらしく今はそのストレス源が無い為か薬を飲まなくてもたまの急な下痢で済んでいます
外で失敗することもありません
ひどい時は毎日下痢したりで紙パンツも使っていましたし、漢方薬も飲み続けていました
たまたま受けた検査で腸に幾つカポリープがあったので何かしら関係しているのかを病院に聞きに行かなきゃいけないところです
0406病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/09(月) 09:33:40.40ID:0+fgENqc0
リリカのジェネリックは12月に発売だそうだ
0407病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/09(月) 09:34:53.34ID:icnZltCD0
いいね。どれくらい廉価になるんだろう
0408病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/09(月) 14:33:21.02ID:oSSzZKur0
>>401
こたつも焼けるよね、わかる。
一人暮らしだし、床での座位が無理になったから捨てちゃった

うろ覚えだけど温覚と痛覚は一緒の受容器で感じるはずだから、痛さに過敏になってる神経が熱さにも反応するのかなって考えてる
個人の感覚だけど、乾燥で突っ張るのも痛み刺激として受け取ってるみたいなので、保湿クリーム塗りたくってる。ほんの少しだけマシになる
なるべく湯船につかって体の芯から温めて〜とかリラックスして〜とか言われると、なんとも言えない気持ちになる
こっちだってゆっくりお風呂に入りたいよ…
浴室暖房機、調べてみるね
同じ症状の人がいるの、安心?したよ(つらいのにゴメン)
0409病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/10(火) 14:38:19.19ID:ya7jhdgd0
リリカのジェネリック、ファイザーからAGを出すんだね
できればこれに切り替えたい
0410病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/10(火) 14:47:57.05ID:d9958RaT0
俺ほんとにこれなのかな
名前は言われたけどみんなの症状と少し違うわ
0411病弱名無しさん
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2020/11/18(水) 07:31:20.56ID:KfDQDyPc0
>>410
症状ほんとうに人それぞれだし、不安に思ったら診断した医者に聞いてみたらどうかな
私も時々で症状ちがうものが前面に出るよ
痛みと倦怠感だけはずっとあるけど、痛みも部位や種類がコロコロ変わる
0412病弱名無しさん
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2020/11/18(水) 12:45:05.60ID:eNRGF/9+0
いやー 痛いとほんと他人に当たり散らすし 鬱になるし
とんでもないわ
癌じゃないだけいいのかな
0413病弱名無しさん
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2020/11/18(水) 13:26:48.97ID://4mJ3of0
命に関わらないからいいのか悪いのかわからなくなる時があるわ
0414病弱名無しさん
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2020/11/18(水) 17:08:20.95ID:+BaS11jT0
自分ではそう言って茶化したりするけど本気でそうは思えないもんな。やっぱり痛いし
0415病弱名無しさん
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2020/11/18(水) 17:30:57.75ID:QQKkaVQ20
痛みでウツになる人もいるからね
自殺でもしたら命に関わる
0416病弱名無しさん
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2020/11/18(水) 18:31:19.74ID:rbMm20Ws0
まだ診断は「かもね」で、リリカ飲んでます。
自分では冷えを感じると同時に刺すような痛みを感じます。神経内科に行きましたが、痛点を押しても痛みが出ないため上記のような診断。
もう痛くて痛くて辛すぎます。
うつ病で内科兼精神科に通院しているので、薬の処方は相談すれば出してはくれますが、リウマチ科のある病院がコロナのクラスターで新規受け入れ不可…。
リリカから変えた方がいいのかな。
0417病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/18(水) 21:17:51.34ID:eNRGF/9+0
トラムセット中毒になりかけて、人生の岐路に立ってます
薬中になりたくない
0418病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/18(水) 21:23:50.33ID:+BaS11jT0
>>416
効果を感じるなら飲んでていいんじゃない?
自分は痛みに関してはリリカ、ドラムセット、サインバルタをほぼ最大量併せて処方されてるよ
方法はなんでもいいから、痛みを忘れることが一番の治療薬だからね
「かもね」っていうのが他の病気を疑われてのことなら特定の必要があるだろうけど、緊急性がないならゆっくり探してもいいんじゃない?
0419病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/19(木) 06:37:59.23ID:NEuGK4Cu0
使ったことある薬で、胸のあたりに貼る薬で結構かぶれた覚えがある薬があるんですが、ノルスパンテープってそんな感じのやつでしょうか
0420病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/19(木) 06:57:21.31ID:X+Uu2GRA0
>>419
同じくノルスパンテープかぶれたことあるよ
最初は良かったし効いてたんだけど、突然かぶれはじめて効果も無くなっちゃった
0421病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/19(木) 09:35:29.86ID:ZMqQ4IMK0
>>418
416です。痛みが出ると洋服を来てるのも辛い…。
夏場はリリカで大丈夫ですが、いまが辛いので漢方薬も試してみようと思ってます。
痛点を押しても痛みがなかったんですよね…。
0422病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/19(木) 11:54:11.94ID:zyqJMtSr0
皆どこで診断されてるんだ…そういうとこ謳ってるとこじゃないと駄目?何回か内科行ったりしたけど、鬱からくるものでしょうで終了なんだけど
今は膠原病内科から内分泌内科に紹介されてるけどどうも違うかもしれない
ものすごくだるい症状が何年も続いてるのに違ったらどうすればいいの…
0423病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/19(木) 12:45:44.41ID:tluZUMlO0
かもね
でただ投薬され続けるだけの辛さ。
0424病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/19(木) 17:54:12.45ID:X+Uu2GRA0
>>421
痛点が痛くないのはあんまり気にしなくてもいいんじゃないかな?
線維筋痛症ってそもそも異常が無いのに痛い病気だから、「かも」でもそれを疑ってるってことは先にどこか異常がないか疑ってるはずだろうし。

>>422
自分は会社の産業医が診断できる人で、面談の時に偶然見つけてくれたんだけど、自分自身では全身に原因不明の激しい筋肉痛と怠さが続いてるなーって思ってた。先生は主に内科の人だよ。
それから色々教えてもらったけど、やっぱり線維筋痛症自体よく知らない医者が多いから、線維筋痛症疑って欲しいなら診断できるって謳ってるところの方が良さそうだったよ。
慢性疲労症候群の併発もありがちだから、長期間続く怠さもそれが原因かもね。
痛みが原因で鬱にも繋がったりするから、そっちも無関係じゃないかもしれない。

詳しいことは「線維筋痛症友の会」とか見てみて
https://www.jfsa.or.jp/

診療できる病院はここに直リンク置いとくね
http://jcfi.jp/network/network_map/index.html
0426病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/22(日) 21:01:18.87ID:YjJLsVCZ0
おれもつれぇよ

事情があるなら別だが、診断にはこだわらなくていいんじゃないか
宙ぶらりんはつらいだろうけど、ゆっくり合う医師を探す方がいいと思う
ロキソニン投与されてるとかならともかく、慢性疼痛に対する治療方針は変わらないからさ
0427病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/23(月) 01:51:07.60ID:+N0+5PJB0
リリカサインバルタトラマールメコバラミンってわけか
あるくのが辛くなってるし脇の下も痛む
整形は全く問題ない扱いだもんな…
0428病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/25(水) 09:03:36.03ID:+GYwoUVZ0
なあこれっていたいところ肉片が固まってゴリゴリ擦れるような感じになる?
筋膜性疼痛なのか或いはこれなのかどっちなんだ…
0429病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/25(水) 10:58:03.53ID:7IDb/ydx0
>>428
自分は特にそういうの無いかな
文字通り触っただけで痛いって感じ。押された圧力がそのまま痛みで感じられる。
華道で使う剣山でグイッと押されたような感じ? 部位によってちょっと違うから正確な表現が難しいけど
0430病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/25(水) 15:53:46.59ID:+GYwoUVZ0
うーん自分のは筋膜性なのかな
痛むところ触ると筋張ってる感じがするんだよね


一応、かもしれない程度で名前言われて薬はテンプレのリリカその他を飲まされてるけど原因もハッキリしないし
いい医者や治療法がないかと
0431病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/27(金) 07:41:52.97ID:KNyw98Eq0
痛み出して20年以上経つのにあちこち痛い場所がどんどん増えてる
こんなに薬効かないし線維筋痛症なのか?って疑問に思うことがある
0433病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/29(日) 13:16:16.12ID:Hf3efWmM0
>>428
自分もごりごりする。筋肉というかまさに肉片ががっちがちになってる感じ
症状が緩和した部分だけそう分かるようになったな
なんだかんだ痛くて力が入ってるし、なってもおかしくないと思ってる
0434病弱名無しさん
垢版 |
2020/11/30(月) 17:24:51.21ID:/nR+qdVt0
肉片わかるわ
誰かこれを溶かしてくれってかんじ
薬だけ渡されて終わるのが納得行かないし根本的治療はないといわれてもなにかないかと思ってしまう
だってそんな薬なげっぱで放置されても寝たきりになってしまうよ…
0435病弱名無しさん
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2020/11/30(月) 19:48:47.07ID:LRJoHzaB0
40代半ばのものだけど、もう死ぬまでに痛みが取れることはないと諦めている
ここまで薬が効かない痛みってなんなんだろうね
0436病弱名無しさん
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2020/11/30(月) 20:12:34.40ID:SD6iIvCz0
三十前半。まだ若い諦めるなというがいうほど世間的に若いか?
健康体ならまあ若いんだろうけど
0437病弱名無しさん
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2020/11/30(月) 20:29:33.81ID:iJV8OWIo0
リリカの民、12月中旬?くらいからジェネリック出るよ
ファイザーから完全に同一成分で薬価はかなり下がるらしい
薬剤師さんに今日確認してきた。積極的に営業してるらしい
0439病弱名無しさん
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2020/12/01(火) 17:39:42.81ID:iDsnImnF0
>>437
先発品の半額以下になることは確実かな
半額でも先発品からすると十分安いけど、3分の1、5分の1とかだと万々歳
0440病弱名無しさん
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2020/12/02(水) 01:02:23.91ID:NGKvs2eg0
リリカも嬉しいけどサインバルタの方が薬価的に切実よね。はよ来い
0441病弱名無しさん
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2020/12/02(水) 09:32:54.08ID:MY6ZOg340
サインバルタってもともとADHD治療薬だったよね
あんまり売れないから線維筋痛症に処方されるようになったのかな?
0442病弱名無しさん
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2020/12/02(水) 12:02:48.28ID:2BLwry8W0
サインバルタ、うつ病でも出るよ
前に飲んでたことある
0443病弱名無しさん
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2020/12/02(水) 12:16:13.78ID:+w7Gw2kx0
サインバルタの鎮痛作用は トラムセットより弱いのでしょうか
0445病弱名無しさん
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2020/12/02(水) 20:57:11.73ID:Po9lW8uf0
私は主治医が変わったとき
トラムセットからサインバルタに変えてくれて
痛みがかなり弱まり、驚きました。
まあ、元が激痛なのでまだ痛みは取れないけど・・・

効果は人それぞれだそうです
どっちにしろ、トラムセットは体に良くないと言ってたよ
0446病弱名無しさん
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2020/12/02(水) 23:33:33.14ID:+w7Gw2kx0
ありがとうございます
0447病弱名無しさん
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2020/12/03(木) 11:02:01.61ID:8jqDyJsb0
リリカのジェネリックは12月11日に発売とのこと
0448病弱名無しさん
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2020/12/03(木) 23:55:40.37ID:5IFc9WeI0
サワイのリリカ
0451病弱名無しさん
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2020/12/11(金) 20:21:24.88ID:i/w4/y2c0
ドライマウスの酷い方いますか?
唾液の量が少ないらしく歯がすぐ虫歯になって困ってます
シェーグレン症候群みたいな症状があるので今度検査受けてきます
0452病弱名無しさん
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2020/12/11(金) 20:25:37.48ID:ZzP3aQxJ0
筋膜異常があると思うんだがリリース注射をしてくれる医者が見つからん
0453病弱名無しさん
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2020/12/11(金) 23:42:29.80ID:t7O5SaLa0
白虎加人参湯
0455病弱名無しさん
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2020/12/12(土) 10:56:06.48ID:MM6SJC2R0
試しに買った漢方が効いてるのか、冷感と痛みが出るのが最近はない
0456病弱名無しさん
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2020/12/12(土) 17:14:11.15ID:o+AViET80
リリカのジェネリックプレガバリンの薬価は既存の規格は先発品の3分の1で、50rが30円みたいだな
0457病弱名無しさん
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2020/12/12(土) 17:27:02.17ID:lYENHPzH0
サインバルタが痛みよりも抗うつで効いてる感
相当鬱ってたみたいだ
0458病弱名無しさん
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2020/12/12(土) 23:24:40.97ID:5UPUQYyx0
やっぱり効く人には効くんだな
私はサインバルタ全く効果なかった
全然鬱ってないみたい・・・
0459病弱名無しさん
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2020/12/14(月) 18:21:08.04ID:Jb9+0Qd/0
繊維筋痛症と筋膜性疼痛の違いを把握説明してる医者もサイトなども全く見つからない
自分がどちらなのかどう対処すべきなのか
薬だけでは限界が有るのに
0460病弱名無しさん
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2020/12/15(火) 09:10:29.28ID:WApKiJv30
リリカのジェネリックもう試した人はいますか?
0461病弱名無しさん
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2020/12/18(金) 10:18:54.90ID:SIXGzHrl0
>>460です
ジェネリック、やっぱりハードル高いですよね
自分もまだチャレンジする勇気はないです…
話止めてしまってごめんなさい

最近電気毛布を椅子の背もたれから掛けて、その上に腰掛けてます
あったか靴下の上にあったかルームシューズ履いてその上に靴下用カイロを貼って
温まってとてもいいです
在宅勤務の方にオススメです
0463病弱名無しさん
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2020/12/25(金) 06:48:36.21ID:R9yPkFu20
耳鳴りで苦しいんでる者です
30代半ばで耳鳴りが発症して酷い耳鳴り
で苦しんでます
痛みはありません
8年半耳鳴りの苦しみに耐えながら生きてます
私が思う死ねない難病は耳鳴り リウマチ 繊維筋痛症だと思います
どれも完治は望めず絶望しかありません
繊維筋痛症患者からしたら
痛みがないって羨ましいと思うかもしれませんが耳鳴り患者は耳鳴りを止める薬がありません
騒音の場所には行けません
夜は睡眠導入剤と精神安定剤が必要です
ベンゾジアゼピン中毒になります
私からしたら繊維筋痛症の患者は
2012年から30本の痛み止めの注射を打つ
医師が増えた事でこれを打つと劇的に痛みが止まると聞いています
痛みさえなくなれば楽ですよね
一生不快な酷い耳鳴りに苦しむ人生を歩むか
痛みは一生じゃないけど紆余曲折の痛みを抱えながら生きるか?
私はこの耳鳴りが治るなら
繊維筋痛症の方がマシに思えてなりません
0464病弱名無しさん
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2020/12/25(金) 12:41:36.45ID:aHYintkk0
>>463
私も右耳の耳鳴り抱えてるよー
どちらが苦しいって比べ物にならないわ
耳鳴りも治療法ないからねぇ…
0465病弱名無しさん
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2020/12/25(金) 16:46:19.33ID:3ggqP2Ub0
両方持ちは多そうだけどな
力入りすぎてるとか筋膜癒着膠着して偏頭痛あるのが影響して
0466病弱名無しさん
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2020/12/25(金) 20:24:35.40ID:UhwnfZfu0
注射で劇的に良くなるは誇大された情報だと思われる
0467病弱名無しさん
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2020/12/25(金) 20:35:29.33ID:Q2Omkfma0
これコピペ?
薬が効く人効かない人もいるし、重症度にもよるでしょ
0468病弱名無しさん
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2020/12/25(金) 20:35:29.33ID:Q2Omkfma0
これコピペ?
薬が効く人効かない人もいるし、重症度にもよるでしょ
0469病弱名無しさん
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2020/12/26(土) 06:05:57.61ID:CFGKz1ul0
私の知り合いが56歳くらいから
原因不明の痛みに襲われ約7年間ドクターショッピングしました
痛みに襲われる前に新築の地上3階地下1階の
家を建ててルンルン気分で団地に住んでる貧乏な方に家を自慢したりしておりました
しかし 実はその家は欠陥住宅で新築1年経過しない頃から地下に水が溜まるようになり
その頃から指先がチクチク針に刺される痛みがして病院に行きましたがリウマチかも知れないと当時は繊維筋痛症の事を詳しく知っている医師は少なかったので何十軒と病院をドクターショッピングしました
足の脛も痛くなり医師から足のふくらはぎの
建を一部採取して調べてみますとそこまでやりました
結局原因がわからないという事で
精神病院に2年間入る事になりました
2年後向精神薬とステロイドでパンパンに太り
家に帰ってきてあるテレビ特集で原因不明の痛みの正体というテーマが放送されていて
これかもしれない!と繊維筋痛症の専門医に
行く事になりそこで7年経過してようやく
繊維筋痛症と診断されて
今現在寝たきり生活しております
2006年〜発症して2013年に病名が判明
その間家事はできないので息子を家から追い出して実の父親当時89歳を面倒見れないから
近くの大学病院に無理矢理入院させて
実の父親死去
今は養子の旦那に面倒を見てもらって
私が死ぬまで一生面倒見てねって言ってる
状態
友達は1人もいません
繊維筋痛症になるとこうなってしまうんですね
耳鳴りだけの私はまだ幸せなのかな?
私もかなり耳鳴り酷い状態の人生なんですよ
0470病弱名無しさん
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2020/12/26(土) 08:37:41.44ID:uMRnVZCS0
コロナの後遺症で筋痛症の関連疾患の慢性疲労症候群みたいな状態になるって聞いて怖くなった
あの病気まではいかないけど何ヶ月に一回か酷いだるさで動けなくなるからずっと続くみたいだし怖すぎる
0471病弱名無しさん
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2020/12/27(日) 06:19:23.57ID:Z/fxxxwb0
ヘルプマーク貰ってきて付けてるけど、席は譲って貰えないですね
どちらかというと優先席に座ってるけど席は譲れませんってアピールするために使ってる
まあヘルプマーク なんて知らない人多いんだろうけど
0472病弱名無しさん
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2020/12/27(日) 16:33:04.57ID:Mm8dBu350
そう、ヘルプマークは「譲りたいけどまじ無理なんでごめん!」という気持ちの表明
じろじろ見られるだけで席や狛犬ポジを譲ってもらうなんて経験ないです

ところでひどい倦怠感や脱力感のない方っていらっしゃいますか?いるのか興味があって
0474病弱名無しさん
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2021/01/05(火) 10:30:14.14ID:Nhe7lM+j0
今日は何だか痛むな
寒いせいか
コロナで(いまだに出かける人に)イラついてるせいか…
怒りを抑えるため?にリーマス飲んでるのにまだイラつく
0475病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/05(火) 10:42:32.14ID:2RYlnSjL0
そらニートじゃなきゃ仕事にも行くだろ
0476病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/05(火) 11:17:55.32ID:Nhe7lM+j0
仕事じゃなくて、「遊びに」出かける人のことです
0477病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/05(火) 12:48:29.04ID:Qw4AQSKs0
倦怠感あります。痛みの治療をしていると言われて治療しないままです。
0479病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/06(水) 00:49:48.78ID:IBM9l9NU0
リリカで20kg以上太ってしまって薬を変えたいけどリリカ効いてるから悩む
0480病弱名無しさん
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2021/01/06(水) 07:54:54.80ID:fVF9n1lX0
>>479
太った点については同じくらいだ
本当リリカは太るよね
でも自分には結果的にあまりきいてないからやめてダイエットして食事制限で標準体型まで戻したよ
それなのに今度はステロイドの中でも太りやすい薬出されてリバウンドした
ステロイドは効いてるからやめられないし困った
0481病弱名無しさん
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2021/01/06(水) 10:45:49.79ID:j+Plkv9t0
リリカ飲みながらダイエットは無理ですかね?
努力してるつもりだけど全然減らない
体調悪い日は全然動けないし筋力無さすぎだからかもだけど
25kg増えたっきり
0482病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/06(水) 13:22:35.41ID:fVF9n1lX0
カロリー計算をしてみては?
1日に必要なカロリーより少なく食べればおそらく痩せるはず
私はあすけんってアプリ使って全部カロリー計算してリリカやめた後だけど数年間で25キロ痩せました
リリカは代謝も悪くなるとしたら摂取カロリー減らしても多少痩せにくいのかもしれないけど
詳しくはリリカはなぜ太るのかを医師に聞いてみたらいいと思う
0484病弱名無しさん
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2021/01/08(金) 05:30:57.56ID:9HGzoWBv0
筋膜同士の癒着、筋膜と皮膚下の癒着による筋肉の硬直と筋肉痛。
足首のむくみとこわばり。
身体全体にガングリオンによるむくみと痛み。
これらの症状からメニエール病も発症した。
鉄分の不足により貧血状態だったことが解りメガビタミン療法で改善してきた。最初は劣化したシールを剥がす様に筋膜同士が剥れるが直ぐにくっつく。徐々に貼ったばかりのシール剥がしほどになってきた。皮膚下と筋膜も剥がれてきて皮膚がずれるのが気持ち良い。関節が緩んでくる。
足裏、足の甲、かかとが柔らかくなり始めると身体全体が楽になってくる。
頭皮も動くようになり頭と顔の形が変わった。手首や指も曲がるようになった。内臓が動けるようになった。隙間が無かった肋骨が広がり呼吸が楽になり肋骨が動くようになった。猫背から体格が変わり姿勢が良くなった。
若返った。
0486病弱名無しさん
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2021/01/08(金) 17:27:16.54ID:STBx6Jjr0
CRPあがってるけどこの診断ついた人いますか?
なんで全身痛いかわかんないよもう
0488病弱名無しさん
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2021/01/08(金) 18:10:58.83ID:ijWjqUnS0
このレス何?
メガビタミン療法しろってこと?
0489病弱名無しさん
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2021/01/08(金) 18:45:03.47ID:9HGzoWBv0
何の病気か解らないまま20年位苦しんだので一例として書いたまで。
痛み止めやマッサージは一時的に良くなるが暫くするとまた痛くなり一時しのぎ。
薬に頼らず十分な栄養をとることで根本的に身体を改善することで再発も防げる。
鉄分やマグネシウムのミネラル不足やタンパク質不足が招く栄養失調が原因の難病が多い。
また健康診断等の血液検査で隠れ栄養失調を把握することができない。
コロナ対策も大事だけど国として血液検査のレベルを上げることが急務だと思う。
0490病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/08(金) 19:00:01.33ID:mdBnspXT0
>>486
ほぼその値に異常がありますが随分昔に診断下りてます
0491病弱名無しさん
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2021/01/11(月) 00:17:28.85ID:ttiWKO130
>>484
メガビタミンだけで運動とかなしに筋膜癒着が改善したの?
0493病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/11(月) 03:55:21.66ID:bQrh5twD0
>>490
だいたい数値どれくらいですか?
薬は何を飲んでますか?
0494病弱名無しさん
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2021/01/11(月) 05:27:47.30ID:PJU/D0160
>>491
運動はしていませんが身体全体が緩んでくるのでストレッチはしたくなります。
コラーゲンに糖質がつくグリケーションという現象が発生いたしているようで、コラーゲンが糖質でベタベタして頑固な癒着になるようです。
従って糖質制限及びタンパク質や鉄分・マグネシウムのミネラルをとることでベタベタがヌルヌルに変わっていくのだと思います。
0495病弱名無しさん
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2021/01/11(月) 07:11:24.20ID:oGhhS1jU0
>>493
すみません、数値は今わからないんですが、
飲んでるのは痛み対策にはリボトリール、プレドニン、エンドキサン(免疫抑制剤)と名前忘れましたが抗リウマチ薬です
0497病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/27(水) 16:34:28.59ID:j1qFZw+p0
はじめて書き込みます。
運動後に筋肉痛が起こり、力が入りにくくなる現象ありませんか。
改善策有ればご教示お願いしたいです。
診断が出ているのが過敏性腸症候群、線維筋痛症、慢性疲労症候群です。
アレルギーも少しあり、牛乳、小麦、りんごは避けています。
0498病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/27(水) 16:50:20.80ID:j1qFZw+p0
>>497
追記:コロナ後遺症ではと医者からは言われてます。
免疫暴走が顕著なようです。
亜鉛は取ってます。漢方も飲んでます。
個人的には栄養失調からの免疫バランスの乱れだと思っています。
0499病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/27(水) 20:48:22.15ID:qgoRBKlB0
マグネシウム、ナイアシン、鉄分を試してみてはどうかな
0500病弱名無しさん
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2021/01/27(水) 22:31:39.28ID:70Pqkerm0
コエンザイムQ10が慢性疲労症候群に効果あるって話はもうなくなったの?
規定量飲んでたけど自分は効果なかった
0501病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/28(木) 02:46:02.42ID:0h7c5MRI0
ナイアシンフラッシュで体中痒くなって皮膚が腫れて硬くなった
ビタミンCを4000r採ったら1日で柔らかくなった
0503病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/31(日) 01:08:08.85ID:xPjScNNV0
体のあちこちに凝り固まりがあります。まだ診断はされてないけど、
リリカとサインバルタ飲み始めましたが全然効果なくてて布団で悶絶してます

最初は勉強してるから肩こり首こり酷くなってるんだろうなーと思ってただけなのですが、じっとしてられずずっと凝りを押したり揉んだり…痛みだしたら本当にキツイですね

母がまだ理解してくれる人でよかったです
0504病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/31(日) 06:07:10.83ID:MFTcQh7E0
あまり積極的にオススメ出来ないけどトラマールとか試してみては?
自分は効かなかったけど
0505病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/03(水) 12:12:31.55ID:5r5qWQ0U0
線維筋痛症の診断って出るまでに皆さんは何の病気の検査を受けてきましたか?

他の疾患が除外されてようやく線維筋痛症と言われ、膠原病以外、何を受けなきゃならないんだろうと金銭的にも不安でして。
0506病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/03(水) 14:50:50.51ID:EHms4Dih0
腰痛 ぎっくり腰 胸脇苦満 粉瘤 脛のアレルギー メニエール病
0509病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/04(木) 16:56:37.13ID:pO5hDg5c0
ありがとうございます
やっぱり色んな科を回ってこなきゃなんないんですねー
整形と精神科と内科は周りリリカは合わずサインバルタの処方になりました
0510病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/05(金) 21:42:37.53ID:4ZISj6180
サインバルタって どんな作用がありますか ??
0511病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/06(土) 02:18:18.20ID:4MnKQSjZ0
1. うつ病・うつ状態
2. 糖尿病性神経障害に伴う疼痛
3. 線維筋痛症に伴う疼痛

に効果ありですね。サインバルタは
0513病弱名無しさん
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2021/02/07(日) 02:47:22.87ID:Chv98Ecg0
太らない薬が欲しい
体重増加が止まらない
0514病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/07(日) 05:11:32.96ID:qORhPrO80
出される薬ほぼほぼ副作用に体重増加って書いてるわ
まるまる育ってるよホントに
0515病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/08(月) 19:56:51.98ID:PQxQZz7J0
体重増加は辛いよね
自分も20kg増→15kg減→15kg増
主治医から朝晩散歩するよう言われてるけど
このご時世あんまりぶらぶらできないしねえ
0516病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/08(月) 22:13:14.79ID:kZygzzQu0
>>515
全身痛くて散歩なんてできないわ・・・
ほとんど布団に横になってるのに

暖かくなったらマシになるかな
0517病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/13(土) 23:34:17.74ID:LxBg2Dj+0
病院行ったらあなたは繊細だからねー、線維筋痛症?これは診断出せないよと鼻で笑われた。
あなたも鈍感だったらよかったのにねーだと。
0521病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/14(日) 19:34:30.00ID:/va7ecIW0
痛みが出始める前に神経症状出た人いませんか
耳鳴り痺れ痙攣とか
0522病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/14(日) 19:51:05.92ID:fNwHfdzT0
>>520
専門のところ家から90分かかるんだよね。なので中々行けない
0523病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/28(日) 01:35:41.40ID:44R+RFdw0
患者数が相当いるって言われてるのにここの書き込み少ないよね
本当に200万人もいるのかな
0524病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/01(月) 03:27:17.69ID:15xrv8lu0
twitterで病名入れて検索すると多さに驚くよ
あと同じく神経の痛みと疲労、筋力低下が出る多発性硬化症、ALS、CIDPで検索した時
この病気だけ異色
詐病をゼロとしても激しい表現(全身が腐っていくetc)の人ばかり
0525病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/03(水) 19:15:02.19ID:isBIuFfc0
弱オピノイド?のトラマドール50mg輸入代行で入手
効くね。最初だけなのかな
サインバルタ、リリカよりは
副作用吐き気は今の所ない
0527病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/04(木) 01:03:10.71ID:MG487eLl0
トラマールすごい吐き気で我慢したけど結局効かなかった
その前にリリカで太ってシフトしたからダイエットにはなったけど
0528病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/04(木) 05:10:30.99ID:h4SU6d1g0
筋膜性疼痛の範囲が増えすぎて生活に支障が出始めた状態を線維筋痛症というのか?
はたまた全く別物なんだろうか

どうしてもこの2つは同時に候補に出てくるくせに違いがハッキリ書かれてない気がするし
線維筋痛症だとされると神経系疼痛薬を投薬されるが本当に効いているのか疑問
筋膜性疼痛と同じくファシアリリース注射などを用いたほうが良い可能性はない?
0529病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/04(木) 15:42:48.16ID:6S5swhq30
戸田先生によると(不完全型含む)線維筋痛症と筋筋膜性疼痛はほぼ同一。
トリガーポイント注射よりも薬物療法の方が成績がいいとのこと。
薬物療法の際は、副作用で困難な時や十分な鎮痛を得た時以外は最大量まで漸増すること。
0530病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/06(土) 05:55:44.14ID:fm/amGEQ0
戸田先生が薦めてる薬名忘れたけど、残念ながらまた効果ありませんでした
今はリボトリールでなんとか酷くならないようにしてるんだけど、気休めくらいにしかなってない
ベンゾジアゼピン系の薬だしイヤイヤ飲んでる
0531病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/06(土) 06:35:37.39ID:R8vVFH3f0
寝違えてないのに、首が寝違えのような症状になってる人いますか?
これ動作が制限されて本当にきつい…
0532病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/06(土) 16:43:13.68ID:EgIKrUk50
首から肩や背中にかけてゾワゾワチリチリピリピリするんだけどコレなの?
0533病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/06(土) 20:48:42.10ID:HDDTdJ0I0
やはり筋膜性疼痛とほぼ同一というか範囲化・悪化したものと捉えて良さそうだね

 
個人的に効いたと思えた薬はサインバルタだけだな
それもほんとに一部の末端の痛みと抗うつ面で
最終的な筋肉の癒着膠着、それによる喉や顔の圧迫吐き気などは物理的なものなのでそれとは別にリリースが必要と感じて探してた

ファシアリリース、ハイドロリリースなど表記揺れがあるせいでたどり着きにくいが
これらをやっている医者が近くにありそうな人は薬と併用してみてほしい
エコーガイド下、などのキーワードでも見つけやすいかもしれない


どうせ効かない薬を飲んで緩やかに苦しみ続けるくらいならば、自分の身体で実験しながら薬も治療法も見つけるくらいの考えにシフトしはじめてる
毎日起きては苦しんで一日掛けてリリースして夜にはケータイをこうしていじれるくらいにはなってきた
0534病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/07(日) 02:54:04.75ID:VSYAbQ5P0
ノイロからステロイドまで25年以上薬飲んできましたが、関節の痛みはステロイドで落ち着くようになりました
ただ他の全身の痛みに効く薬がほぼなく、リリカ、ドラドマールあたりも試したけど全く効果ないです
リウマチではないからステロイド飲むのに抵抗があるけど全身の節々が痛かったのが気にならない程度まで良くなってるからやめられず
もう一生この痛みのままだと思ってよくならないと諦めてます
生まれてきたくなかった
0535病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/09(火) 06:37:03.57ID:fT2xaXRE0
以前甲状腺の病気になってステロイドを飲んだ時
腰痛や関節痛もなくなって湿疹もきれいに消えて
びっくりした覚えがある
そんなに万能なのは逆に怖い
長く飲むと副作用出るから気をつけないとね
0536病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/16(火) 13:36:08.23ID:wIXdMEHW0
インスタ nikocad33 病気のCADオペフリーランス
3月15日  フォロワー130人 フォロー中708人  
3月16日  フォロワー251人 フォロー中128人 
親切で直ぐにフォロバしたのに速攻でフォロー外されたww
0539病弱名無しさん
垢版 |
2021/03/17(水) 08:54:10.54ID:eIudKM6z0
この前病院で基礎疾患は?って聞かれて線維筋痛症ですと言ったんだけど、難病の?って聞かれたけど難病ではないって言っておいた
この病気難病指定されてないから難病とは名乗れないよね?
0540病弱名無しさん
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2021/03/18(木) 10:08:13.12ID:zPlAZGjZ0
>>539
難病指定してほしい!!ですよね。
0541病弱名無しさん
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2021/03/18(木) 21:41:05.06ID:UGt+PjD90
何ヶ月も調子良く過ごして来れてたのに、3月頭位から急にまたあちこち痛みだしてストックのモーラス全部使って更にほぼ引きこもりになった…
0542病弱名無しさん
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2021/03/18(木) 22:29:14.66ID:jlwULkpf0
>>540
推定患者数200万人だとかでまず無理でしょうねぇ
でも実際に本当に数ヶ月以上痛み続けてる人はそんなにはいないと思っています
実際自分の周りに同じ患者がいませんし
前に車椅子を利用するくらいひどい症状の人だけでも年金貰えないか?みたいな話をどこかで見たんですが貰えてるんですかね
あとは鬱病も併発していて精神の年金は貰えてる人いるみたいですが
私は治療費などの補助があればなと思っています
0543病弱名無しさん
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2021/03/19(金) 03:27:22.40ID:FHxbMEfO0
そもそも診断する側もめちゃくちゃ曖昧なんだもん
筋膜性疼痛症候群や硬化症、筋炎・皮膚筋膜炎、自律神経失調なども混じってる可能性あるし
楽になれれば何でもいいけど合う薬も正しい診断もされずに放置されてるに等しいわ
0544病弱名無しさん
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2021/03/21(日) 00:13:27.46ID:mb46lEwP0
5月上旬都内の線維筋痛症の有名な病院らしい所に半年待ちでやっと行くんだ。
評判よく分からないけど有名医師らしいんだ。
今はブロック注射で我慢してるけど薬飲んで良くなるかな。
サインバルタもリリカもうトアラセットも副作用強くて寝込んで嘔吐するし、本当に良くなるだろうか。
不安でたまらないよ
0545病弱名無しさん
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2021/03/24(水) 11:43:15.57ID:AaOEZEL60
自分の検索の仕方が悪いからか、
不完全型の説明が書かれているサイトが見つけられません。
不完全型とは、全身11か所以上でないということでしょうか?
0546病弱名無しさん
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2021/04/12(月) 14:46:08.04ID:RIo/zbo+0
病院行くとヘルプマーク付けてる人多くてびっくりする
普段これつけてる人ほとんど見ないんだよね
0547病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/15(木) 15:58:56.84ID:/II47s180
うちの地元はヘルプマーク付けてる人ばかり
特にお年寄りはみんな付けてる
これがあると電車で席譲ってもらえるからだって

私も前はヘルプマーク付けてたけど
一見元気に見えるから、精神障害持ちだと思われて嫌がらせされることが多くて
付けるの止めたら全く平和になった
0548病弱名無しさん
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2021/04/15(木) 19:04:18.09ID:uXT0LzFz0
病院に行く時全身激痛がつらくてバスで座ってたら知らない年配の人に
「こっちのお婆さんに席を譲りなさい!」と強要されて以来ヘルプマーク付けてる
一見元気そうだからそういう輩が出るんだよね
ヘルプマーク付けてても席を譲ってもらおうとは思ってない
ただ優先席に座っても文句つけないでねの意味合いでつけてる
0549病弱名無しさん
垢版 |
2021/04/15(木) 20:29:11.82ID:cEIT6jfu0
ヘルプマーク付けてて席を譲って欲しいとは思ってなくて、特に揺れるバス等で座ってても「お年寄りではないだけど、席は譲れません」というような意味で使ってます
地元は年配の方が多いけどあまり付けてる人見ない
0550病弱名無しさん
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2021/04/15(木) 20:29:38.38ID:yTpnS5PR0
全身激痛でバス乗れるほど動けるのが不思議
0551病弱名無しさん
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2021/04/15(木) 22:03:45.08ID:xrPy+n9Q0
>>550
病院行くなら全身激痛だろうが動かざるを得ないでしょうよ…
0552病弱名無しさん
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2021/04/15(木) 22:36:07.85ID:uXT0LzFz0
まだ線維筋痛症と判明する前で薬も合うのなかった時期のことです
本当はタクシーに乗りたかったのですがつかまらなくて
たしかに今思えばバス移動じゃなくタクシーを自宅に呼べばよかったですね
まさか強引に立たされるとは
0553病弱名無しさん
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2021/04/15(木) 22:51:36.10ID:UpGX/T8p0
原作そのままじゃアマゾンに撮影させてもらえないだろうな
0555病弱名無しさん
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2021/05/01(土) 14:21:57.19ID:olxJBcJ90
人から、IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みでき、遺伝子解析検査は無料とのこと。
https://plaza.umin.ac.jp/irud/
上記のサイトです。引用します

>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。

>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド/未診断疾患イニシアティブ ] です。

>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。
0556病弱名無しさん
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2021/05/01(土) 18:41:09.75ID:Wb4y3Rnf0
調子悪い時、内臓が冷えてる感じでお腹腰太ももあたりが冷たくて、逆に頭に熱がこもった感じになるんだけど、同じ症状ある人いますか?
この病気と関連ある症状なのかどうか…
0557病弱名無しさん
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2021/05/02(日) 18:22:53.21ID:KDVIsWpU0
私は痛みが強くなる前に寒気がしてきます
0559556
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2021/05/04(火) 00:51:01.40ID:oe6ZslQR0
>>558
レスありがとうございます
まだ30代前半なので更年期には早いと思ってるけど、若年性っていうのもあるみたいだしその可能性ありですかね…
とにかく体の熱の巡りが悪いって感じで脚が火照ることもあります
線維筋痛症とは別の問題ぽいですね
0560病弱名無しさん
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2021/05/05(水) 15:02:10.85ID:2K/CIj320
>>559
もしも女性なら月経がちゃんと周期的にきてるかとか、そっち系で病気隠れてないか・・・
あとストレスとか?
むくみやすい体質とかだと巡り悪くなりますよね
0561病弱名無しさん
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2021/05/09(日) 04:19:11.92ID:mjbFPoE+0
俺は両側蝸牛型メニエール病の酷い耳鳴り
と耳詰まりと日常生活の音が過敏に聴こえる聴覚過敏でテレビもまともに見れない

よく耳鳴りと繊維筋痛症はどちらが辛いか?
比較されるけど
俺は痛みがある繊維筋痛症だと思う
申し訳ない
俺も酷い耳鳴りと酷い聴覚過敏といつ起きるか?わからない回転性の目眩に怯えながら生きてる
聴力も不安定で医師から50代で両側の耳失調するかも知れないから・・でも命に別状ないので心配する事はないよと酷い事言われて
あれから約9年経過して今現在43歳で
今年の10月で44歳になる
本当に今酷い耳鳴りで
ベンゾジアゼピンも約8年毎日飲んでる
だからこんな酷い耳鳴りよりもっと苦しい疾患かかってる繊維筋痛症のスレを見る事で
世の中にはもっと苦しい人がいると
耳鳴りも苦しいけど断末魔のような痛みは
もっと辛いとこんな辛い繊維筋痛症にならなかっただけ俺はまだ救われてると思いながら
生きないともう精神保つ事できなくなってる
すまない
こういう考えに行き着いた
繊維筋痛症の患者も例えば末期ガンの断末魔の痛みの苦しみの人と比べたら
まだ俺は私は救われてると思って考えて見るのもありだと思う
こういう考えは持っちゃいけないけど
こういう考えになるくらい精神的に疲弊してしまいこういう考えでもしなきゃ
生きていけなくなった
0562病弱名無しさん
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2021/05/09(日) 13:51:44.55ID:8cIU0mhL0
私線維筋痛症とメニエールと膠原病だけどね!生きてるよ
0563病弱名無しさん
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2021/05/09(日) 16:15:16.19ID:U9E7D1ed0
爆音耳鳴りがいつまでも治らないので悩んでたら線維筋痛症になった私が通りますよ
0564病弱名無しさん
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2021/05/09(日) 17:54:01.80ID:mjbFPoE+0
>>563
どういう意味ですか?
繊維筋痛症は耳鳴りよりもっと辛いと思うけど
今発狂しそうなレベルの耳鳴り
なんていうか?セミの音と歯医者のキュイーンが両耳の奥を突き刺さるような耳鳴り
だから頭も痛い
周囲の生活音が耳に響くから
どうにもならない
せめてもの救いは繊維筋痛症のように
全身が断末魔のように痛む疾患がない事が
救いだよ
俺がこの状態で繊維筋痛症になったら
間違いなく自殺している
確かアナウンサーが繊維筋痛症で
2007年2月2日に自殺したけど
それぐらい辛いのだろうな
でも耳鳴りもオアシスのリアムギャラガーと親交があったロックバンドのドラマー
グレイク・ギルがあまりの耳鳴りの辛さに
自殺している
どちらも精神的に追い込まれる辛さは
辛いよね
0565病弱名無しさん
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2021/05/09(日) 18:06:55.21ID:mjbFPoE+0
>>564
理解しました
耳鳴りもあって繊維筋痛症になったって事ですね
凄いメンタルだ
発症年齢にもよるけど
こういう難病は発症年齢が若い程苦痛度増しますよね
俺も35歳まで5ヶ月と数日前に
蝸牛型メニエール病の酷い耳鳴りになって
今月の5月16日で9年になります
今現在43歳で今年の10月で44歳になります
やっぱり30代半ばで耳鳴り発症したから
その時は本当に辛かったですよ
何で俺が?毎日泣いてました
周囲からもこんな若さで耳鳴りなんて可哀想とか医師からも若いのに大変だねとか
耳鳴り患者の殆どは高齢者の方ばかりで
辛い辛い毎日でした
ベンゾジアゼピンの薬で
何とか精神保ってきたけど
先月に蝸牛型メニエール病の悪化で
更に耳鳴り酷くなり精神崩壊しそうです
0566病弱名無しさん
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2021/05/09(日) 18:11:29.80ID:mLMtsyhb0
胃のスレもみるけど好きなもの食べれなくて辛そうだよ
自分はそこまでじゃないけどもっと思いっきり食べたいし1日つき纏う不快感が辛い
他にも喉の痛みと後鼻漏で1日苦しいし膠原病疑いと睡眠障害
どの病気でも限界で死にたいって言ってる人いる
どの病気もなって見なきゃ辛さはわからないし、各々症状の出方や強さ違うからどの病気が1番辛いなんて言えない
0567病弱名無しさん
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2021/05/09(日) 18:20:13.10ID:mjbFPoE+0
末期ガンは絶対に辛いと思う
ただ苦しいって感情は大脳に深く関わっているから苦しいって感情は脳で感じてるで
脳のメンタルが強い方なら
同じ辛さでも耐えられるんだろうね
俺は脳のメンタルも弱いから
辛いけど
0568病弱名無しさん
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2021/05/10(月) 19:44:08.57ID:tJfxAqY50
医療用大麻解禁なんてまずないよね
このまま一生痛んで死ぬと思うと悲しいし辛い
0569病弱名無しさん
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2021/05/10(月) 21:24:43.29ID:01t4y6nE0
>>568
いやわからんよ
タバコやアルコールより健康被害は少ないらしいし
離脱症状が心配されるけど解禁する国も出てきたから
そんへんはクリアされてるのかも
0570病弱名無しさん
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2021/05/11(火) 23:16:47.99ID:Pe9yrnZ60
俺もメニエール病と筋痛性脳脊髄炎と線維筋痛症。
血液検査したらフェリチンが20しかなく鉄分欠乏貧血だった。自分のHSP気質が原因だと思っている。
プロテインとiron、ビタミン、ミネラル各種で回復してきているよ。
薬に頼らず分子栄養学メガビタミンで身体を根本的に治している。
0571病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/12(水) 18:58:28.35ID:3WcUT+Qh0
周りも自分も線維筋痛症って診断されてる人って他にもいくつか病気持ってる人多いと思う
10代の頃からいつもあっちもこっちもおかしくてもう疲れた
積極的に死にたいとは今は思わないけど、長生きはしたくない
0572病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/15(土) 04:08:26.69ID:NO2hUbPE0
まだ見れるかわからないけど
YouTubeで瀬谷駅・自殺配信で検索すると
高校生が◯◯するのが見れるよ
0573病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/18(火) 07:23:49.61ID:Fc0PBYib0
僕歩けるんですけど
腕脚に疲労感といつか強いコリっぽいのが5年ちかくあります。
そういった方いらっしゃいますか?
響くような疼痛は出ますが一瞬で消えます。
0574病弱名無しさん
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2021/05/18(火) 16:46:22.22ID:kPZmT2jB0
この病気は凝ったような痛みが特徴らしいよ
0575病弱名無しさん
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2021/05/18(火) 18:21:02.06ID:5cr3oy4H0
筋肉を包む筋膜同士が滑らなくなりピッタリ貼り付いた状態だよな
0576病弱名無しさん
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2021/05/19(水) 02:25:15.74ID:5YEM6omj0
強いコリはずっとある。刺されるような痛みとかはない。全身凝ってて痛い
0577病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/20(木) 10:08:57.75ID:tcpa8a9i0
>>573

802 名無しさん@お腹いっぱい。 sage 2021/05/19(水) 18:33:07.59 ID:eNrOm9Qr
どのような痛みですか?
慢性的に違和感のような疲労感が手足にあるのですが
繊維筋痛症の痛みもそのような感覚なのでしょうか?

節々も時より痛みますが一瞬で消えます。
0578病弱名無しさん
垢版 |
2021/05/21(金) 00:17:34.63ID:wKj5khHH0
大雨で急に肩凝ったり体が強力なゴムで縛られてるみたいに動きにくくなる
0580病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/02(水) 21:34:40.45ID:LjsBfN/p0
>>571
それなら若年性線維筋痛症で難病指定されてるはずだけど。
0581病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/02(水) 21:42:09.57ID:LjsBfN/p0
>>562
線維筋痛症+大動脈解離スタンフォードB型(保存療法中)です
通院してる病院も違います。
線維筋痛症はなって1年半、大動脈解離は10ヶ月。
よく血圧低下のせいか疲労感とかで立ってられない
とかでほぼ寝たきりかな。
0582病弱名無しさん
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2021/06/02(水) 21:48:02.97ID:LjsBfN/p0
>>574
重症化したら、トゲが刺さったりカッターで切られた
ような痛みもあるよ。歩くときに足の裏が剣山の上を
歩くような痛みもあった
ワシは、寝てると背中が引っかかれてるような
痛みあって寝れなかった。耳鳴りとかもあった
痛み方とか症状は千差万別
0583病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/06(日) 20:55:02.11ID:nQ7jI7TC0
みんなどんな服着てるか教えてくれませんか?
素材によって、というかほとんどの服が触れると痛くて、着てるのがかなり苦痛です
下着も身体のラインにぴったりだと、そこからどんどん重痛くなってきてしまって、、、
人によって合う合わないがあるのは承知の上で、皆さんどうされてるのか知りたいです
0584病弱名無しさん
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2021/06/07(月) 00:22:35.55ID:Dh78xVkf0
ちょっと違うかもしれませんが、私は背中が強張るような痛みがあります
ずっとブラはつけられなくて窮屈じゃないユニクロのブラタンクを着ています
洋服や下着が触れるだけで痛くはないですが、窮屈なブラつけてると痛みを誘発します
本当は胸が垂れるからブラつけたいんですが10年以上ブラタンクです
話が逸れてしまってすみません
0586病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/07(月) 11:33:23.17ID:ny+uDK780
>>584
ブラ付けられなくなるよね。可愛い下着好きだったからめちゃくちゃ悲しい。
同じくユニクロのワイヤレスブラ・リラックスがすごく良くて愛用中です。普通体型のFカップなんだけど、製品の弱そうな見た目に反して中の形成カップが優秀で、これで十分支えてくれてると思う。
0587病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/07(月) 19:31:58.73ID:M5Vc2bNf0
583です。
そういうお話が聞きたかったですー!
やっぱりブラは難しいですよね
そういう私はブラタンクもむりで、ニップルカバーだけで過ごしてます…
できればカップがポケットに入った形状のキレイラボを着れるようになりたい

ワンピはゆったりしてて楽ですよね。
軽いのならいけるかな。試してみます。

引き続き教えていただけると嬉しいです
0588病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/08(火) 23:51:58.96ID:ZbjTFhz/0
ゆったり系のワンピースが安定で、他にはシフォン素材とかのゆったりしたトップスにウエストのゆるいスカートってスタイルで仕事してましたよ。
0589病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/10(木) 06:21:05.21ID:jAR1NOh30
締め付ける下着や洋服は厳しいですよね
昔無印の取り外しできるブラキャミソールみたいなのをつけてましたが、アンダーはゆるくて締め付けはないんですがホールド力がほとんどなく、カップの取り外しもできるからか胸が垂れました
あと話それますが疲れてるときマッサージを受けたいけど背中の痛い部分はゴリゴリされるのが無理なので全身マッサージが受けられないです
0591病弱名無しさん
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2021/06/14(月) 16:13:13.49ID:jSyeza/L0
胃もたれのような痛みから始まって臍の左上が痛くなり病院に行ったけど尿酸値以外普通の数値。結石でもなかったため経過観察でしたが臍の右上に痛みが移り10日たった今脇の裏が痛みます。
痛みは5秒から20秒に一度くらいで顔を歪めるくらいの痛みが発生します。同じような症状が数年前に偏頭痛で現れてました。
この病気はずっと痛むのでしょうか。私みたいに不定期感覚で疼痛が起こるのでしょうか。
0592病弱名無しさん
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2021/06/19(土) 12:48:36.40ID:Rbi4z0I80
痛みは常にとゆう人と、たまにの人がいると思います
0593病弱名無しさん
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2021/06/19(土) 16:40:48.68ID:JIUkAU3M0
たまにって人も実は常にジクジク痛んでるけど無意識に無視してるんだと思います
0594病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/23(水) 12:28:53.97ID:UNV6o9gU0
いつにもまして全身が痛い つらい
寛解する日なんか来ない
痛いよ
0595病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/25(金) 23:08:34.72ID:frU3Bv240
痛みをコントロールできるようになるしかないって
ワシは言われてる。
最近は少ししんどいけどね。
0596病弱名無しさん
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2021/06/26(土) 13:31:31.26ID:ho9HLNF40
寝ているときに手が痺れるんですけど、典型的な症状ですか?こわばりも有り
手根管症候群も疑っていますが…
0597病弱名無しさん
垢版 |
2021/06/26(土) 22:48:54.63ID:xkDVwqoG0
こわばりならあります
痺れはたまにありますが、医師に話しても大した反応も薬もありませんでした
0598病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/02(金) 21:08:40.37ID:V/foykOA0
肩背中腕が痛んで横になったり背もたれに寄り掛かったりが出来ないから夜眠れない
この病気かな
0599病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/02(金) 21:55:47.20ID:YvL0vrZW0
599
0600病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/02(金) 21:55:53.12ID:YvL0vrZW0
600
0601病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/03(土) 03:30:02.23ID:DUAyMlIh0
>>598
病院に行ってみたら良いんじゃ?
整形外科や神経外科や心療内科とかね。
それか線維筋痛症学会のページに載ってる病院。
0602病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/04(日) 20:14:56.31ID:4iNHCHq30
この病気の確定診断受けてる方でステロイドや免疫抑制剤飲んでる人いますか?
0603病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/06(火) 22:40:17.92ID:py64AwlI0
どうやら3年前からこの症状のようだ。
適応障害と診断されたけど、体の中がヒリヒリ、または火傷に似た軽度な痛みがあり、
背中が張り、全身の疲労になる。
筋トレをしたらすぐこの状態に。
検査結果でADHD、ASDの併発の可能性が高く、生活習慣は悪く、筋緊張(こわばり?)、モンスターエナジーを飲んでも後でこの症状になる。
この独特な痛みの名称があれば伝えやすいのだろうけど。
何か良さげな栄養ドリンクがあればいいけど。
歩く気力も時間もないなぁ。
0604病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/06(火) 22:46:32.89ID:py64AwlI0
一応可能性を一つ一つ絞っていくため、デザートの食べ放題に行けば適応障害の場合は気が楽になるのかな?
0605病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/06(火) 22:50:11.48ID:py64AwlI0
あと思い出したのが、マッサージに行き過ぎて、揉み返しという状態になった時と同じ痛みの種類だった。
0606病弱名無しさん
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2021/07/06(火) 22:58:12.40ID:7zGNrtZJ0
自分も発達も適応障害も疑っていて相談するつもりだ
自律神経失調などもあるとおもう

薬だけ飲んでいても治らなさそうだから認知行動療法やリハビリなどの指導がほしいんだけど
いわゆる不定愁訴?ばかりだから誰にもうまく伝わらない
0608病弱名無しさん
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2021/07/12(月) 07:56:53.97ID:ldVcC5Zq0
いつも呻き声出てる
0609病弱名無しさん
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2021/07/12(月) 11:55:30.31ID:qOnODpxP0
全身痛いけど我慢できない痛みでもない
でも痛いから顰めっ面してる
母親が何で顔顰めてるのって言うけど何年も前から痛み訴えてるじゃんと
病名つかないし、いたって健康そうに見えるから理解してもらえない
0610病弱名無しさん
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2021/07/12(月) 13:54:48.94ID:sheduOG50
全身が痛いなら先ずは骨の病気を疑った方が良いかもな。イタイイタイ病の症状と比べて似てるなら益々可能性が有る、勿論イタイイタイ病そのものでは無いけどね
0611病弱名無しさん
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2021/07/12(月) 18:27:17.87ID:zXuCqsBX0
この病気だけに限らず、生活習慣病の類、睡眠障害、適応障害、鬱系統など、
結局は国そのものが病気で、そのツケがこういった所に回ってきてるのが殆どだよな。
しかし国が良くなるなんて無さそうだし、
文明消費のグローバリズムの後遺症を受けてるわけだ。

ちなみに今日は症状出てないからと筋トレしたら、一時間後の今たっぷり出てきたわ。
0612病弱名無しさん
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2021/07/12(月) 18:29:28.01ID:kyOxZypI0
労働者を消耗品にしてる社会構造は変わらないよなー
0613病弱名無しさん
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2021/07/12(月) 20:05:16.51ID:oszC+E0c0
全身の関節痛が新たに出てきたけど、こう言うリウマチみたいな痛みにはプレドニン効く
他の痛みには全然効かないし、効く薬もない
長生きもしたくないし疲れた
0614病弱名無しさん
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2021/07/13(火) 22:43:58.25ID:AcEjncvy0
ひりひりが全身に回って舌までひりひりしてる?
0616病弱名無しさん
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2021/07/13(火) 23:37:51.27ID:XPWHwI3n0
>>615
労基法上の最大勤務時間がデフォとか絶対おかしい…そりゃ体壊すやろ
生きるために仕事するんじゃなくて仕事するために生かされてる感すごい
0617病弱名無しさん
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2021/07/14(水) 15:17:02.07ID:3bAd419L0
グローバリズムや社会構造関係なくあなた個人の問題だと思う
何かのせいにするのは簡単だよね
0618病弱名無しさん
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2021/07/14(水) 17:30:58.51ID:JWF/0lyd0
けど、抽象的な正論っぽい事を言うのも簡単。単なる何かの真似。
0619病弱名無しさん
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2021/07/14(水) 17:37:05.13ID:tqHQubk80
>>614
舌が痛痒くヒリヒリする
歯並び悪くてよく当たるのと恐らく力のバランスがおかしく自然に巻いてしまって喉に詰まったりする
0620病弱名無しさん
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2021/07/18(日) 12:06:00.49ID:56V3k1N30
自律神経もやってるのか恐らく暑くてもエアコン寒くて消したくなる
0621556
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2021/07/18(日) 12:57:20.88ID:0KWtUuXK0
>>620
わかる、同じ
仕方ないからなんかバカみたいだけど、クーラー付けつつ自分に当たるように暖房つけたりしてるよ
部屋の空気は涼しい+自分の体は暖かいからちょうど良くなる
0623病弱名無しさん
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2021/07/19(月) 02:41:13.81ID:3BW3Dzyr0
これは「痛い」までいかなくても、「体の中がヒリヒリする」ってのも当てはまるのかな?
0624病弱名無しさん
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2021/07/20(火) 16:09:32.47ID:MTBzcka/0
体痛いし倦怠感もひどい
こういう話をすると違うものだと勘違いする人が多いけど、こういうのもまた症状を悪化させる元になってるなと感じる。
0625病弱名無しさん
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2021/07/20(火) 21:21:40.53ID:xVzyNfxJ0
線維筋痛症がベンゾジアゼピン系から誘発されるとネットで見たのですが、皆さんは線維筋痛症になる前にそういったの使ってましたか?
0626病弱名無しさん
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2021/07/20(火) 21:33:40.18ID:uas5sVpa0
大した量じゃないけどそういえば使ってたな
仕事で急に鬱が進んで休職→睡眠薬代わりにソラナックス→鬱の症状かと思いきやいつの間にか線維筋痛症

かなり自然に推移したから間違ってるかもしれないけどこんな流れだった
0627病弱名無しさん
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2021/07/20(火) 21:34:40.02ID:PI6GeN9E0
デパス少し飲んでたけど発症の5年前だよ
0628病弱名無しさん
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2021/07/20(火) 21:40:38.99ID:PI6GeN9E0
そういやレンドルミンも飲んでたな
あれが発症一年前か?でも一ヶ月も飲んでなかったような
そもそも繊維筋痛症かどうかもよくわからない
前の痛みは鍼で治ったし
0629病弱名無しさん
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2021/07/20(火) 22:18:14.64ID:7VyE9J4t0
ベンゾ使いすぎて症候群になってたし、先に使ってたね。
モンスターエナジーも常飲してた。

この病気はまだ研究段階で、情報交換でパターンを明確にするのが今は大事。
もし、痛い未満のヒリヒリなら、どういう言葉が当てはまるんだろう?
0630病弱名無しさん
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2021/07/20(火) 22:18:53.08ID:6IE3XnRP0
個人的には線維筋痛症自体がうつ状態やそれに近い症状から来るやつな気がしてるから、
その手の症状がある人が飲む薬を飲んでる人と、線維筋痛症が発症してる人とはかぶってる気はする

ベンゾジアゼピン系も過去には飲んでたが発症に気づく数年前の話で量も少ないし
発症と関係あるか?と考えたら、自分の場合は疑問
0631病弱名無しさん
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2021/07/20(火) 22:26:23.96ID:PI6GeN9E0
え、モンスターエナジーってやばいの?
今飲んでるけど
0632病弱名無しさん
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2021/07/20(火) 22:33:40.86ID:uas5sVpa0
痛い未満のヒリヒリといえば、線維筋痛症発症よりずっと前の子供の頃から、たまに原因不明のヒリヒリが手の指にあったなあ。
なんか神経が過敏になってるなあくらいにしか思ってなかったけど、原因さっぱり分からなくて地味に痛いし困ってた。

>>631
カフェイン中毒に気をつけてねw
0633病弱名無しさん
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2021/07/20(火) 22:34:56.18ID:a03ZMGX80
体が先か心が先か分かりにくいし令発気味なのが問題だけど最初は体が先だとは思うよ
0635病弱名無しさん
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2021/07/20(火) 22:38:21.22ID:Ut+AuLHD0
心因的なものから出てくる身体症状もあるよ
病名がわからないものも含めて、心因的な症状が出た後でまったく動けないレベルの激痛に
悩んだことも何度かあるから
0636病弱名無しさん
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2021/07/20(火) 22:40:05.14ID:xVzyNfxJ0
皆さんありがとうございます
https://note.com/benzoinfo/n/nf7b919cc4022
ツイッターでもベンゾ系を使っている人が身体の痛みを訴えている人が結構います
自分は線維筋痛症の疑いが出されていて経過観察中ですが、始めは気がつかなかったのですがマイスリー使うと悪化すると気がつき調べた次第です
0637病弱名無しさん
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2021/07/20(火) 22:48:25.93ID:a03ZMGX80
なるほど
ひとまず自分も心療内科の扉を叩いてみますかね…
0638病弱名無しさん
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2021/07/20(火) 23:35:37.67ID:PI6GeN9E0
>>632
3日で1本開ける感じ
わけて飲まないときつい
マイスリーは非ベンゾって聞いたけどと思って調べたけど仕組みは一緒だから分ける意味がないとあった
今マイスリー飲んでるけどとこれは症状出た後に飲んでるからどうなんだろう?
0639病弱名無しさん
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2021/07/21(水) 01:41:51.24ID:UnHwPBBk0
この頃何もやる気が起こらないことがよくあって困る。心身ともに倦怠感がひどいのが良くない
片方だけなら割とどうにかなってたが、両方ともに起こるようになってからはなにも捗らなくなった
0640病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/21(水) 02:30:00.94ID:D1qD5Dmb0
アレルギー持ちは多そう
アトピーや鼻炎系
0641病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/21(水) 04:36:54.81ID:zU8vuRZw0
ああわかる、倦怠感で何もする気おこらないのほんとにやばい
0642病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/21(水) 13:01:02.13ID:aH0peQGQ0
Lドーパ(ドーパミン)をムクナから摂取したら悪化しますよね?
ミオクローヌスで悩んでるのでどうしようかなと…
0643病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/21(水) 19:20:15.03ID:9YMxK+9y0
サインバルタ効いてないと思ってたけど切れると駄目なのがわかってきてガンガンにキマってるのがわかってきた
つまりこれって薬中だね
合法ドラッグみたいだもんだな
0644病弱名無しさん
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2021/07/23(金) 15:37:08.26ID:VYo7y1Xn0
>>636です
やはり調べれば調べるほどに、ベンゾ系の薬害で線維筋痛症の発症、慢性疼痛に繋がる可能性が高いと思いました
このスレでも情報集めたいですね
0646病弱名無しさん
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2021/07/24(土) 06:34:33.27ID:pfs5+f610
この薬を飲めば症状が良くなる!と思えば良くなる部分もあるし、
逆にこの薬を飲んだら悪化する!と思えば悪くなる部分もあるわけで、
そういう部分からの影響は強いものだから、個人的にはそれを考慮せずに考えるのも違う気がする
0647病弱名無しさん
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2021/07/24(土) 11:15:28.54ID:nZLR04IE0
痛みの種類が同じか分からんので、
何種類あるかを明確にした上で、
その痛みかどうかの調査をした後に、
adhdなら半数がそっからってのがわかるから。
どう計算するかだろうね
0649病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/24(土) 16:48:59.76ID:pfs5+f610
やることは大量にあるのに倦怠感がひどくて全然やる気が起こらない。
そう思ったり文章化したりすることで余計に症状がひどくなる(特に心因的な方)から
それについて何も説明できないことが多いのがまた辛い。

元々が心因的な症状は各方面から軽視されがちな傾向にあるし、
線維筋痛症も知名度が低かったり他と併発の人も多かったりでうやむやにされていきがちなんだよな。
そんなうちに心身症状も悪化していってた
0650病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/24(土) 19:14:48.14ID:9Vk//hW50
ベンゾほぼ否定派の戸田先生も、ベンゾが線維筋痛症に繋がるとは言っていないと思う。
0651病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/25(日) 04:34:35.90ID:rS9wkOJO0
正直精神寄りだよなは感じるし
要は普通より影響を受けやすすぎると考えれば
世間でも言われ自分でも思い込んだらそのとおりに辛くなるかもな
0652病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/25(日) 04:51:17.40ID:BQEzP/wh0
精神科の範疇の症状だと、「○○(※病名)には◇◇の症状がある」みたいなことを
見聞きしているうちに◇◇の症状が出たりひどくなったりしてるケースは結構あるし、
それに関しては精神科医でも認めている人がいたからね。
0653病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/26(月) 18:28:52.68ID:ImK6YLNq0
男女比1対9とかよく書いてあるけど実際は気づきやすいのが女性に多いだけな気がする

最終的に肌感覚がおかしくなって生活すらままならなくなることでようやく疑いにつながると思うんだけど
下着の数や月の物などで気付くきっかけになりやすいのかも?

男にもいわゆる生理不順はあるがこれは自身でも中々気づけないし欲と結びつける考えが強くて相談にすら繋がらない
壊しきってからようやく理解した
0654病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/26(月) 18:34:20.87ID:2e9SGS5I0
今まで500mlペットの水をケース買いしてそれを数年愛飲していて、
最近になって555mlペットの水をケース買いする機会が出てきてそれを飲んでるけど
後者のボトルに妙に重さを感じる。
0655病弱名無しさん
垢版 |
2021/07/26(月) 19:09:59.70ID:2e9SGS5I0
実際の男女比はわからないけど、この症状は認知度が低いから気づく人も少ないのはあると思う。
軽度だと特に他の症状だと思われてそこから話が進まないことも多いだろうし。

生理不順は体調不良を知るきっかけになりやすいだろうけど
更年期障害、精神疾患絡み、女性の場合は婦人科系統の疾患あたり等で止まって
この症状までたどり着かないことも多いだろうから。
0656病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/01(日) 09:17:42.34ID:MIDIRSmj0
アタックのワンハンドボトルを買ったけど、握力落ちてるせいかいつも両手で使ってる
せっかくこのタイプを買った意味が無い
0657病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/01(日) 11:19:49.76ID:FJMnMUI20
そんなあなたにジェルボール

使ったことないけど
0658病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/01(日) 11:44:22.79ID:WbxBbI/e0
まあ洗剤に何を使うかよりも、洗濯に関してはそれ以外の行程の方が難儀だから
洗剤投入時に少し楽になってもあまり意味はないんだけどね
家事は結構体力使うし、楽な作業だとは全く思えない。
0660病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/03(火) 17:04:21.92ID:Z+OGjLit0
この病気って脳と関係あるんでしょうか?
漢方薬局の先生には脳疲労だとか副腎疲労だと言われたんですよね。

でも副腎疲労は検査してみたけれどそこまで酷く疲労していなくて。

こういう難病ぽい原因不明の痛みがある病気って脳と関係あると聞くので薬はもちろん
の事鍼とか呼吸法とか気功とかそういうのがいいのでしょうか?
みなさん何か試されていますか?
0661病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/04(水) 21:56:25.65ID:jF3XsERN0
昨日サウナ、今日肩こりからの疲労。
また舌がピリピリ。
そういや前もあったと気付いたけど、
何かで鼻がいかれてる状態で変な匂いが続いてるけど、
これって線維筋痛症の症状じゃないよね?
0662病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/04(水) 22:13:23.52ID:jF3XsERN0
まだ研究中の症状だけど、
それ以前に現代人のストレス要因が多すぎるのは確か。
韓国人の奇行を嘲笑える奴なら良いが、
笑えないんだよ・・・そのストレスがトドメに来る。
研究中なら、研究者がこのスレに来てくれたらいいのにな。
0665病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/05(木) 04:43:30.54ID:jA5lVOKd0
10歳頃なら蓄膿症な気はしてた
この当時から周囲よりも体力なかったけど、ここ数年にあるような心身倦怠感は無かった
その後蓄膿症のような症状はいつの間にか無くなってた
0666病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/05(木) 08:14:32.53ID:m+xSUNqy0
まあ蓄膿症なら耳鼻科行けば一発で分かるから一応行ってみたら?
なんとなく正解は心療内科な気がするけど
0667病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/05(木) 09:03:14.90ID:FETl0ztn0
1年前に尿路結石で激痛を味わった一週間後位から右胸付近に筋肉痛の様な痛みが出て胃カメラやら色々調べたけど正常
と言われた。
今では左右の胸、横隔膜付近、腰、肩と下腹部の何処かに筋肉痛や刺すような痛みが常にあります。
最近も病院で見て貰いましたが様子見で終わります。
この病気の場合は何処の科が良いんでしょうか?
0668病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/05(木) 09:37:23.84ID:FETl0ztn0
整形外科とリウマチ科が検索で出たので
来週の火曜日の現在疑っている病気の検査結果後に近所の整形外科とリウマチ科のあるクリニックに行こうと思います。
因みに筋肉痛の様な痛みは実際に痛いのか幻覚の様に痛いと錯覚している状態なのでしょうか?
0669病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/05(木) 10:01:31.12ID:jA5lVOKd0
心療内科系なら変な匂いがするよりは、嗅覚がわからなくなるか、何らかのにおいがきつく感じるとかじゃないの?
0671病弱名無しさん
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2021/08/05(木) 14:43:07.13ID:jA5lVOKd0
>>670
心療内科の範疇の症状があるにしても、661が言ってる鼻の症状とは別物そうに見える
0672病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/05(木) 16:28:44.07ID:TVjt00vP0
変な匂い感じることあるよ
鼻の奥でなにかが焦げてるようなやつ
線維筋痛症発症前からだから私の場合は関係ないと思う
異臭症だったかな、耳鼻科領域だけど知ってる医師も少ないし治しようもないって話だから放置してる
ストレスに感じるなら医者に相談してみたらどうだろう
0673病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/05(木) 18:15:26.99ID:nWzWEQdf0
で、鼻の相談してる人は線維筋痛症なの?
0674病弱名無しさん
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2021/08/05(木) 18:44:56.77ID:m+xSUNqy0
当然線維筋痛症の診断受けてる前提で話聞いてたけど、この流れで違ったらちょっとびっくりするw
まあなんにしろ良くなるといいね
0675病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/05(木) 23:51:40.28ID:o/MZjr3Q0
なぜだか左肩だけに妙なだるさがある
このところ1週間ぐらいくたばって過ごしてたのが昨日ぐらいから急に動いた反動なのかな
0676病弱名無しさん
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2021/08/06(金) 00:35:56.30ID:bVWu6Hkm0
線維筋痛症について取り上げてる漫画があるらしい
0677病弱名無しさん
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2021/08/06(金) 04:12:02.78ID:P1Fap3Uj0
読んだけど多分期待しているような内容じゃ無かった。
ネタバレになるから詳しくは書かないけど
0679病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/06(金) 08:29:00.37ID:P1Fap3Uj0
19番目のカルテ 徳重晃の問診
ぜブラックって漫画アプリで、線維筋痛症辺りはタダで読めました。
0680病弱名無しさん
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2021/08/06(金) 08:42:56.63ID:Nl1nBa1E0
>>679
ありがとう
ブラウザから適当に開いてみたけど、漫画自体は背景がすっきりしてて割と読みやすそうだね
1話だけざっと見たけど、こういう構成のものは個人的に好印象
0681病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/06(金) 09:31:11.88ID:Nl1nBa1E0
まだ左肩がだるくていろいろはかどらない
整骨院や整体等にも最近いけてないから今日は行ってこよう
0683病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/06(金) 23:29:43.77ID:MHgK+hnV0
マンガ公開当時に読んだんだけど、総合診療科からも見放されるんだって思ったよ
監修の医師の意識がそうなんだろうけど
全人的医療を掲げる総合診療科(総合内科)の存在意義……
0684病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/07(土) 00:17:51.24ID:aMNMmzv10
>>661-662 だけど、何か途中で他の人にすげ替えられてるw
蓄膿気味なのはあります。異臭症なのでしょうね。
まだ診断は出てません。
で、>>672さん、それって熱くなった機械の基板からする系統の匂いですか?
だとしたらあってます。
0685病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/07(土) 10:15:16.71ID:mQej1tFa0
672です
まさに基盤が熱せられた時の匂いですね、いい表現ありがとうございます
不快ですよねー
蓄膿気味なら臭いを感じるときに一度耳鼻科にかかることをお勧めします
私はストレス時や線維筋痛症ひどいときに感じることが多いです
みなさんスレチすみません
0687病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/07(土) 20:07:13.36ID:AtxtN6Q+0
みんなご飯美味しいか?
俺はだいぶ怪しい
0688病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/07(土) 22:55:10.78ID:UFPmOwbP0
元々精神やられてるからか食べ物が美味しくないと感じる機会は多い
ただ普段からそんなに良いものを食べてるわけでもないからなんとも言えない
最近某所で出た料理は数年ぶりに美味いものを食べた!と思ったし
0689病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/07(土) 23:56:55.19ID:aMNMmzv10
>>685
おぉ!またこの症状の究明へと一歩近付いた気がする。
0690病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/08(日) 17:03:51.92ID:NRVpGOdY0
先日は肩だったが今度は左手がおかしい
雨降ると体調悪くなりやすいけどなんだこりゃ
0691病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/09(月) 00:34:35.95ID:aEfkNIUa0
心身倦怠感がひどくてほぼなにもできないまま1日が終わってしまった
雨がふるとこういうのが加速しやすくて困る
むしろあれとあれとあの辺ができたから良いと思うべきか
0692病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/13(金) 16:36:19.33ID:4VfMasyt0
関係ないと思ってても露骨に辛くなるときと降り始めが重なることが多すぎて
0693病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/13(金) 17:22:03.89ID:P4+E9P620
わかるよ
今そうなってる。どうしようもならなくつらい
重なるよね
0694病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/13(金) 17:39:19.74ID:gZYuvjDD0
雨というか気圧?
偏頭痛持ちだから頭痛ーるっていう気圧メインの予報アプリ入れてるんだけど、体の痛みが強くなってきたなと思う時は大抵気圧が下がってる
0695病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/13(金) 18:53:04.42ID:mLSvHBBu0
なんだかすごく気が遠くなる。
体調も良くないらしいが良くない感覚もよくわかってない。
雨の日はさらにこれがひどい。
0696病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/13(金) 20:54:13.06ID:4VfMasyt0
雷雨来た…書いてるとき平気だったけど降り出す直前から吐き気してきた
0697病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/14(土) 13:10:32.64ID:r608pCN20
雨で体調悪化して何もできない。
自宅にいられる地域なのは良いんだろうなと思うけど。
0698病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/15(日) 08:43:40.33ID:WvCTTxnK0
つかれたよー
みんなも頑張って耐えてるんだよね、えらいよ
0699病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 09:00:19.79ID:sdjgX9va0
みんな辛いという話は聞くけど、他の人もこういう症状に悩んでるものなのかな
何よりも症状の認知度が低いせいで一般人には理解されづらい。
0700病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 09:04:27.74ID:E3sZGwXb0
雨の日に体調が悪いの自分だけでないのか…
目が覚めてからずっと疲れっぱなし
朝ごはんさえ食べる気になれない
0701病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 09:12:06.79ID:sdjgX9va0
699で言ってるみんなと言うのは他の一般人のことね。
他の人にもこんな症状が出てるなら世の中は回らないと思うし、だからこそ理解されづらい気がして
0702病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 12:00:08.32ID:hp7k8P/M0
VRとかで辛い人の体験が出来るようになればもっと辛さが理解できるようになるのにと思う
痛みの再現は無理だろうけど
0703病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 13:08:29.52ID:WvCTTxnK0
気圧でつらくて…とこぼしたら、そんなのみんな我慢して仕事してるんだからと言われて、それからもうなにも言えなくなった
線維筋痛症のこと私に教えてくれた人だっただけにショックで
やっぱり普通の人のいう「一日なにもできなかった」とレベルが違うと思う…
0704病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 13:35:19.48ID:zuFwu9V30
>>703
その人、その時気遣いできないくらい疲れやストレスが溜まってたのかもね。

でも「みんな我慢してる」は罪な言葉よな。そのみんなとやらは私の苦痛を正確には知らないってのにさ。
無理して体や心壊す前に休んでよし。自己管理できててえらいよ。
0705病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 15:31:39.24ID:sdjgX9va0
>>702
妊娠と同じ体験を男性にやってもらおうみたいな企画は見たことあるけど
あれも実際の妊娠とは違う気がしたなあ。自分も妊娠経験は無いからなんとも言えないが。
それでも辛さの一部だけはわかるだろうなと思った。
0706病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 16:41:42.66ID:WvCTTxnK0
>>704
ありがとう
私が気圧気圧言い過ぎたんだろうね…
まあその人の我慢も私は分からないわけだし、お互い様かも

ところで新型コロナのワクチン打った人いる?副作用どう?
0707病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 16:53:39.50ID:zuFwu9V30
コロナワクチンの副作用、私も気になるな。
対象外かと決めつけてたけど、基礎疾患で行っていいよって言われたから今週打つんだよね。
モデルナの方打つんだけど、先に打った家族はファイザーだから参考にならなくて。
0708病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 21:12:58.65ID:LzY7Pp5R0
なんか天気で具合わるくなるなら気象病ではないの?
外国ではメジャーだって話だけど
0709病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 22:36:44.95ID:r7cL2Uda0
個人差あるのでそれ前提で読んで欲しい

15年以上選手だけど、気圧の変動は痛みに出るよ
もちろん疲れやストレスなどでその時のコンディションにも左右されるけどね
台風は自分の住まいのある県から遠いところにあっても痛みが出る
むしろ自分の県に台風がきてしまうと意外と平気なのに、
通り過ぎてまた少し離れた県にいるとまた痛みが出る
日々、頭痛ーるで気圧変動を見て先に薬を多めに飲んだり、
台風の進路でも同様に薬の量も変えてるよ
参考になるかわからないけど
0710病弱名無しさん
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2021/08/15(日) 22:45:03.19ID:zuFwu9V30
気象病っていうか…天気で具合が悪くなるっていうのは結構色んなものに共通してるよ。
偏頭痛・生理痛・古傷の痛みとかね。痛みは大体ひどくなる。
0711病弱名無しさん
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2021/08/17(火) 10:35:55.84ID:n5LHrJOd0
最近の状態だと雨が降ってなくてもなかなか動けずにいたが
雨が降ると余計に動けなくて困る
0712病弱名無しさん
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2021/08/17(火) 16:00:11.25ID:bcDBYm2Z0
みなさんは肌弱いですか?歯並びはどうですか?
ボク自身はこの2つがかなり影響として大きい気がしています
0713病弱名無しさん
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2021/08/17(火) 20:40:03.13ID:j02+kxtP0
肌は弱くなくて、垢すりもかなり固い奴を
歯並びは子供の頃に歯科通ってたから綺麗

これの一番の原因は精神薬
0714病弱名無しさん
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2021/08/17(火) 20:45:33.51ID:j02+kxtP0
ただ、線維筋痛症の半数が発達障害だと言われているらしいね
発達障害は歯磨きや歯科が嫌いで、歯がガタガタor虫歯の持ちが多いと聞いた
アトピー体質とか肌が弱い人も多いらしいし
0717病弱名無しさん
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2021/08/17(火) 22:54:27.20ID:vgJ5E/NP0
>>712
歯並びは良くは無いけど。アゴと舌の緊張がよくあるのは関係ないかな?
子供の頃はアトピーだったらしい。
>>713
やっぱベンゾ系?
0718病弱名無しさん
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2021/08/17(火) 23:04:11.92ID:vgJ5E/NP0
お盆休み明けで、久々に動いたため身体が疲れやすく、また発生した。
発達障害で色々しんどいのもあって、自己分析が下手だけど、
筋緊張が全く収まらない。
みんなは筋緊張からなるのか気になる。
0720病弱名無しさん
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2021/08/18(水) 03:56:15.93ID:9Ngp0EFV0
>>717
舌〜顎の緊張心当たりありますね
局部的に強く噛みすぎていてマスク紐辺りの耳周りまで辛くなったり

気になるところは人それぞれにせよそういう小さな歪みから強張りが拡がってる可能性は感じるな…
0721病弱名無しさん
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2021/08/18(水) 09:18:53.86ID:9Ngp0EFV0
ワクチン取れないし取れても怖い
一応心配してくれてるのはわかるけど実家からの圧も怖い

でもかかったらもっと怖いもんな…
0722病弱名無しさん
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2021/08/18(水) 14:03:00.64ID:GS6TykVI0
腰痛でサインバルタ飲んでるけど、これも精神薬だよね
これも原因?
0723病弱名無しさん
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2021/08/18(水) 16:37:10.22ID:dTi9Nk+L0
自分はむしろその薬のおかげで鬱も併発してたの気づいたから悪くは言えんな
結局症状や性質と合ってるか合ってないかだろうね
0724病弱名無しさん
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2021/08/18(水) 18:33:29.64ID:kVQ0Swa50
いろいろ薬はあるからね
この病気にこれという治療薬はないからさ、自分に合うならどんな薬でも良いと思ってるよ
それぞれの症状に対していくつか薬の選択肢があるし
医者の見立てによるところが大きいし医者との相性も大事と思う
0725病弱名無しさん
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2021/08/18(水) 18:44:52.70ID:IdLEijt/0
まあ素人判断で薬を拒むのが一番怖いと思うな
0726病弱名無しさん
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2021/08/18(水) 19:09:36.82ID:H28dlpZN0
脳の過興奮、主にはGABA受容体(他の要因も有)の減少からくるものだから精神薬は使わないにこした事はないね
だから軽度のうちに漢方にしろ生活習慣の見直しで寛解を目指すべき
どツボにハマるのが重症化して痛みから寝れずベンゾを使う人
薬を使い続ければ、耐性がついて増量のはてに効かなくなり地獄を見る 
ちなみに発達障害はGABA受容体が先天的に少ないらしいから線維筋痛症になりやすいんだろう
0727病弱名無しさん
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2021/08/18(水) 19:25:57.59ID:9Ngp0EFV0
なるほどなぁ
それなら自分のグレーゾーン・有耶無耶・宙ぶらりんなのが一番宜しくないかんじするな
改めて見極めるのと結果はどうあれ楽になる道を探すときな気がしてきた…
0728病弱名無しさん
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2021/08/18(水) 19:35:52.18ID:MiIt9PJ00
>>714
グレーゾーンだけど歯磨き嫌いで虫歯ばっかだった
子供の頃習慣づけてて欲しかったよ
ちなみに家族も朝しか磨かない
0729病弱名無しさん
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2021/08/18(水) 23:18:44.56ID:7O6qIolP0
ここに載ってる医療機関で、発達障害の人はうちでは診られないといってる医療機関もあったな
理由も聞いたけど詳細は思い出せない
ttp://jcfi.jp/network/network_map/index.html

>>722
自分が行った病院(上に載ってるとこ)では線維筋痛症にも有効だと言ってたよ
0730病弱名無しさん
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2021/08/19(木) 00:18:03.17ID:3atNPqp60
サインバルタは線維筋痛症の痛みに効くよ何ならベンゾ系でも効く人もいる
効くからと漠然と飲みつづけていたら取り返しつかなくなるだろうって事

身体が異様にガチガチになってたりしたら典型的精神薬の副作用や離脱症状
その場合、交感神経優位になり続けていて自律神経が狂っている訳よ
必然的に脳も過興奮を起こしているから、身体の状態を過剰に捉えて痛みと認識しちゃうんじゃないかと
思い当たる人もいるんじゃないかな
0731病弱名無しさん
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2021/08/19(木) 00:33:23.57ID:VzlxIxdN0
サインバルタは729に載ってるところでは無くて精神科で処方されてるものだけど
そっちでも痛みにも有効だと言ってた

ただ個人的には効いてるのか効いてないのかはよくわからない。
この辺は他の薬にも言えることではあるけど
0732病弱名無しさん
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2021/08/19(木) 01:33:46.04ID:ei4nHsgc0
まあものはいいようだけどオクスリだしね
だからこそいきなり切るのも危ないし、切り離すわけにもいかないし
コロナ・ワクチンとかと一緒じゃない?怖がりすぎずうまく付き合うしかない
0733病弱名無しさん
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2021/08/19(木) 02:05:46.22ID:VzlxIxdN0
個人的には「薬を飲みました!」というところから来る効果も大事なんだろうと思ってる
この症状は精神的なものが一番の原因だと思ってるけど、精神的なものだと
そういうプラセボ効果的なものは特に効果が高いものだろうから。良い方にも良くない方にも。
0734病弱名無しさん
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2021/08/19(木) 06:23:21.11ID:uxbLnb3d0
こんなに痛みなかった頃サインバルタ飲んでたけどあれ実は痛みに効いてたのかな
0735病弱名無しさん
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2021/08/19(木) 19:52:15.57ID:he7i8a9N0
今の時代抗うつ剤を飲んでいるからうつ病とか
抗てんかん薬飲んでいるからてんかん持ちとは限らないからな…
0736病弱名無しさん
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2021/08/19(木) 23:25:33.17ID:ei4nHsgc0
もうてんかんの波ないよって他の医者に言われるまで飲まされてたわ
発達・てんかん・そしてこの症状はよくセットで語られるしやっぱ関連あんのかねぇ
めんどうな身体だ全く…
0737病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 00:19:48.72ID:OTGJRdWP0
>>730
筋緊張からのぶり返しで参考になったけど、もっと詳しく知りたい。
0738病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/20(金) 00:24:35.16ID:OTGJRdWP0
この症状ってずっと続くのか、不規則に出るのか気になる。
後者ならこの症状とは違うって事で他の模索に移れるけど。
寝不足から始まったり、筋トレ、僧坊筋、肩、首こり、ヒラメ筋からなるパターン。

あと、自分はADHDで2つ薬飲んでるため、サインバルタは禁止されてて試せない。
0739病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/20(金) 00:57:55.05ID:CER322Tt0
ちなみにリリカ(プレガバリン)のほうは自律神経に作用するの?
0740病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/20(金) 11:47:51.66ID:6P4vgTE+0
今日は晴れてるが相変わらず体はだるい
0741病弱名無しさん
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2021/08/20(金) 18:11:22.39ID:Dh73PTKS0
だいぶ天気予報が控えめになってきた
これから体調も回復していくかな
0742病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/20(金) 18:59:15.16ID:DF1b29Sq0
気圧の乱れは体調の乱れ
体の痛みに偏頭痛にその他不調が出る出る
0743病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/20(金) 19:40:07.09ID:eREayDh/0
もうずっと反り腰で胃腸が重くなることすら痛みに感じられるようなじょうたいかもしれない
薬だけではどうしようもない部分が見えてきたので心療内科辺りでリハビリ・認知行動療法など受けたいが…
0744病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/20(金) 21:39:40.45ID:Dh73PTKS0
>>743
腰を治す方を考えたほうが良いんじゃ?
薬だけでは治らないだろうし、内科外科あたり(女性なら婦人科も)で問題がないなら、
整骨院整体等の方が良さそうな気もする。
整形外科でそういうリハビリをしてるところもありそう。
0746病弱名無しさん
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2021/08/24(火) 01:19:26.66ID:ru+Y8a4O0
あーあと名前と症状一致してなかったけど自分もドライマウスとかシェーグレン系の可能性はある
医者に相談してみようと思う
0747病弱名無しさん
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2021/08/24(火) 09:56:52.72ID:0i/RtouB0
明らかに雨が原因での体の不調が起こってる体感がする
うまく説明できないが
0748病弱名無しさん
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2021/08/24(火) 17:31:33.57ID:QiUffhGG0
結局、線維筋痛症ってのは、
長期間毎日続くのか
無理しなけりゃ症状が出ない日もあるのか
どっち?
0749病弱名無しさん
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2021/08/24(火) 19:34:52.16ID:ru+Y8a4O0
個人的に両方。

雨でなくても曇ってるだけでもしんどいけど心理的なものなんかなぁ?
0750病弱名無しさん
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2021/08/24(火) 19:34:52.54ID:ubp/88U20
常に痛い
日によって軽い日重い日はある
0751病弱名無しさん
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2021/08/24(火) 19:41:20.22ID:9EPK2LJw0
眠すぎる
かなり寝たはずだがまだまだねむい
心理的なものもあると思う
0752病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/24(火) 23:56:08.02ID:wxvlxI5f0
明日は動く
今は体調が悪くなる要素がてんこ盛りだから動けないのも無理ないと思うが悲しい
0753病弱名無しさん
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2021/08/25(水) 00:12:15.12ID:5QLswsKX0
雨キッツ…
偏頭痛とか異臭症?起きてるな…
0754病弱名無しさん
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2021/08/25(水) 18:28:41.18ID:nAmtaZmy0
カラダうごした翌日もいたいし1日寝てても翌日激通
0755病弱名無しさん
垢版 |
2021/08/25(水) 18:37:40.04ID:5QLswsKX0
少しいいときとの比較で自律神経やられてることがハッキリわかった
0756病弱名無しさん
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2021/08/26(木) 11:07:52.76ID:iJ4oLdT90
ノイロトロピン1日5錠処方されました
前に自己判断で勝手に1日5錠飲んだ時は全身のムズムズが結構軽減されました
0757病弱名無しさん
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2021/08/26(木) 14:29:12.87ID:FkRRvHyw0
調べてみたけどリリカサインバルタとの違いはどんなだろう
特にリリカ
0759病弱名無しさん
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2021/08/26(木) 19:22:58.02ID:OqEWVgp30
それリリカのせいなのか?
俺は精神的に不能になってる気がしてる
0760病弱名無しさん
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2021/08/26(木) 20:48:58.70ID:Ct0eByYG0
性欲はある鬱でもないし線維筋痛症診断されてからストレスになるものは全て排除して今楽ちん生活してる
全年齢板でどこまで書いていいかわからないから詳細は書かないがとにかく気持ちよくない
何故だろうと遡ったらリリカかもと思ってやめたら元に戻った
ちな診断を受けたのは今年で飲み始めたのは春すぎから
0761病弱名無しさん
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2021/08/26(木) 22:17:59.84ID:+aNA2a9p0
リリカなら日に300飲んでるけど別に不感症にはなってないな
一般的な話ではないと思う
0762病弱名無しさん
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2021/08/28(土) 08:19:50.27ID:cnkdCGR70
ワクチン接種がイヤで仕方ないのに電話予約時間待ち
掛かったらもっと地獄だ…でもイヤなものはイヤだでも予約します…
0763病弱名無しさん
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2021/08/28(土) 12:37:46.47ID:GCskec620
一応障害者で具合も良くないが80代ぐらいの人と同時乗車したから優先席は避けた
0764病弱名無しさん
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2021/08/28(土) 13:06:41.99ID:82uOTrSf0
予約取れない、もうそれ含めてやだなこれ
0765病弱名無しさん
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2021/08/28(土) 13:10:18.88ID:GCskec620
ワクチンの前に健康診断とがん検診を受けたいと思ってたがどれもまず行くまでがきつい
摂取券は紛失後からの再発行したがまだ受け取ってないから予約できないかどうかもわからない
0766病弱名無しさん
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2021/08/28(土) 13:35:11.06ID:GCskec620
数日ダウンしてた後に久々に出かけたが座ると尾骶骨が痛い
家の椅子ならジェルクッション置いてるから特に痛くなかったけど、あれってちゃんと意味あるんだね
0767病弱名無しさん
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2021/08/31(火) 19:53:43.17ID:oHT4aDL+0
天気とマスクとメガネで喉や体潰されてる
0768病弱名無しさん
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2021/09/01(水) 11:53:27.80ID:HWDpFwqs0
ずっと心身倦怠感がひどくて動けないことも多いままだけど、くたばってる場合じゃないんだなと思う機会がかなりある。
それでも動けないことが悲しい。
0769病弱名無しさん
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2021/09/02(木) 19:19:59.41ID:fauKPBgd0
散々薬飲んできたから肝臓も腎臓も血液検査で異常値が出るようになってきました
薬の量は他に病気になったりで増えるばかりでこれ以上数値が悪くならなきゃいいな
皆さん肝臓腎臓壊してませんか?
0770病弱名無しさん
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2021/09/02(木) 21:43:40.69ID:zDvCy67+0
診断から6年くらいで、今のところ数値は問題ないかな
0771病弱名無しさん
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2021/09/02(木) 22:59:43.40ID:zDvCy67+0
頭痛ーるのプレミアム機能、auスマートパスの特典で利用できるの気づかなかった。ラッキー!
0775病弱名無しさん
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2021/09/06(月) 03:53:04.15ID:p1ult4nd0
この病気になって不眠になった
導入が難しかったのが変わって、すぐ目が覚めてしまう
平均睡眠時間4時間くらいだから痛みにも良くないんだよな
0776病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/07(火) 10:00:28.64ID:OMzCgItr0
サインバルタのジェネリック発売されたんだな
0777病弱名無しさん
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2021/09/07(火) 10:42:56.38ID:sRyY88Mw0
本当だ!
ありがたい、値段が3分の1だ!
0778病弱名無しさん
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2021/09/07(火) 10:57:22.77ID:zwFDFTUa0
俺は安くてもジェネリックは飲みたくないわ。品質管理が気にならない人はどうぞ
0780病弱名無しさん
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2021/09/08(水) 04:09:43.58ID:fz18ZFjh0
>>775
朝に不眠がでるほうだけど
不眠が続くと痛みや倦怠感がひどくなってくる
悩みで寝つけないわけでないんだけど
0781病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/09(木) 17:29:01.64ID:yTSpjYVE0
朝から右側の腰骨周辺がすごく痛い
昨日までは右胸の下辺りが痛かったのに
頭痛までしてきて薬飲んでも効かない
夕飯の支度が辛い
0783病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/15(水) 21:38:28.86ID:bAkTAmEN0
ワクチン打ってきたけどいつもと違うだるさがある。
ただ普段から感じてた精神的な倦怠感は今は引っ込んでる気がする。
0785病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/16(木) 03:04:32.72ID:G0TKALkj0
左肩が重いけどよく考えたら過去に筋肉注射は何度かやってるんだった
いつも寝ても寝ても眠いぐらいなのに今日は寝付けない
0786病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/16(木) 18:30:34.68ID:l8VIfTXq0
ハイドロリリースの注射やったことある人いますか?
筋肉がしこりみたいに固まってるので効果がありそうならやってみたい
0787病弱名無しさん
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2021/09/16(木) 19:38:17.04ID:ZDeLKhwA0
やっぱワクチンのだるいのはいつものだるいとは違うね
ワクチンのやつは動いた時にだるいことに気づく感じだけど、普段のだるさは常にだるいから
ワクチン翌日だけど、今日は後者は控えめな感じ
0789病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 08:52:52.79ID:UzC8dj6Q0
この病気の人って他にも治療の必要な病気持ってる人多いですか?
私は命には関わらない病気をいくつか持ってます
0791病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 12:17:31.74ID:SqbaSOXF0
>>789
狭心症も煩ってる
0792病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/19(日) 13:04:44.75ID:VlpeB9vY0
自覚してないの含めて発達障害とかGABA受容体が元々弱い人ばっかだと思うよ
後は精神疾患持ち
0793病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 14:00:23.66ID:pkwvQ0bt0
仕事で鬱になって休職中に発症を自覚したよ
0794病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 19:42:42.36ID:PiOxatzK0
この症状は他の症状と誤認されているケースは結構あると思う
線維筋痛症の認知度自体も低いだろうし。
認知度が低いこともあって症状名はいわずにこの症状が原因で辛い話をしたら
勝手に年のせいだと決めつけたがる人にどれだけ遭遇したかもわからない
0795病弱名無しさん
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2021/09/19(日) 23:57:13.21ID:D1BuMH0X0
愚痴らせてください

もともとメンタル激よわで常にギリギリで生き延びてきた感じ
これが発症したのも休職のさなかでなったもんはしょうがないと諦めた
復職しようと頑張るんだけど、身体も心も着いてかないのよ
いままで根性で身体と心を引っ張ってきたけど
身体を引っ張る根性も心をねじ伏せる身体も、どちらもない
今の職場当たりだから手放したくないけど無理だ
もう頑張りたくない

愚痴で申し訳ない。ほんと申し訳ないです
0797病弱名無しさん
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2021/09/20(月) 00:18:33.43ID:ELxMhtv90
私も休職長引いてて、これ以上はダメなところまで来ちゃったよ。憂鬱だ
0798病弱名無しさん
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2021/09/20(月) 00:27:56.62ID:yGSeVAwq0
周りはともかく自分さえ頑張ればどうにかなる件で躓いているのは個人的には羨ましい
0799病弱名無しさん
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2021/09/20(月) 02:13:34.16ID:89zjIUWX0
この病気は痛み我慢して体動かすのは
吉なのかね凶なのかね
吉なんだったら我慢して仕事したほうがいいよ
0800病弱名無しさん
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2021/09/20(月) 04:21:41.82ID:NykII/j10
いろんなパターンがあるからどうとも言えないが
個人的には心因的なものが原因となっている症状であれば動いた方が良いものだと思ってる
よく休めと言うひとが多かったが逆効果なことがほとんどだった
0801病弱名無しさん
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2021/09/20(月) 04:35:45.31ID:NykII/j10
仕事だったら症状が出ていることが原因で周りに迷惑かけることもあるだろうから
何とも言えないだろうけどね。
休んでばかりではかえって体がなまって弱るだけだろうから動いた方が良いと思う
0802病弱名無しさん
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2021/09/21(火) 00:17:22.45ID:4v+sANGY0
795です
デイケアに通う日々ですが、昼は横にならせてもらって計4時間いられるかどうかという状況で
焦りもあるし、なにより私自身に甘えがありますね、お恥ずかしい限りです

フルタイム勤務、中途半端に身体を使う仕事に戻れる自信はないですが
できるだけ足搔こうとの気持ちを今また持てるようになりました
どうもありがとうございます

ところで吐き気がある方いらっしゃいましたら、どうしのいでいるか教えてください
お願いします
0803病弱名無しさん
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2021/09/21(火) 00:27:01.05ID:7KFZuq7n0
自分は吐き気は最近はおさまってるが、安静にする、あくびをする、無理にでも寝るとかしてた気がする
最近は寝ても寝ても眠いぐらいあってこれ自体は困ってるが、これのおかげでおさまってるんだろうな
精神科で言ったら吐き気対策の薬を処方してもらったこともあった

あと、手首のあたりに吐き気を抑えるツボがあるよ
詳しくは検索してみて
0804病弱名無しさん
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2021/09/21(火) 02:23:48.79ID:7KFZuq7n0
これって鬱にも効くのか
最近は鬱傾向がひどいからはきけが無くてもやるようにしよ
ttps://www.plusten.jp/blog/709.html
0805病弱名無しさん
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2021/09/21(火) 13:57:56.49ID:6ADpyCku0
鬱が最初でなくて、痛みがずっともう治らないみたいだと分かった辺りにひどい鬱症状が起こった
真っ暗の部屋でほとんど何も食べられず死にたい一心だった
もう最近は治らないのも開き直っててそこまでは行かなくなったけど、不定期に軽い鬱症状が起こる
とりあえず何故だか睡眠障害が良くなりつつあるのが救いかな
0806病弱名無しさん
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2021/09/21(火) 19:44:20.70ID:MxsVvTWt0
>>787
甲状腺機能低下症です
線維筋痛症とどっちを先に患ったかは不明
0807病弱名無しさん
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2021/09/21(火) 19:57:18.25ID:eae3yH2C0
甲状腺機能低下症は薬で治るんじゃないの?
0808病弱名無しさん
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2021/09/22(水) 01:40:28.41ID:6aitzeC90
投薬では完治しないよ
チラージンを一生飲み続けないといけないので
甲状腺腺腫もあって経過観察中
大きくなったら手術で摘出予定

甲状腺機能低下症で線維筋痛症を併発する事も
あるらしい
0809病弱名無しさん
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2021/09/22(水) 19:13:10.77ID:2O12yO6R0
自分は甲状腺機能亢進症疑いで検査中です
甲状腺の病って自己免疫性疾患らしいですね
0810病弱名無しさん
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2021/09/23(木) 21:23:01.16ID:K1QeHcWJ0
>>803
ありがとうございます
やはり活動を止めるしかないですね
ツボもためしてみます
0811病弱名無しさん
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2021/09/28(火) 23:37:25.16ID:eBNJtQ6L0
ここ数年心身倦怠感がひどくてよく微熱もするし、心身がたがただけど
内科or外科的には特に問題無いらしいし、精神科に行っても適当に話して薬処方されて終わりだし、
整骨院や整体等では身体が相当がたがただと言われるけど
医師的には整骨院や整体等(と歯科医も)で言われることは当てにならないと判断されるらしく
そこで言われたことを言っても取り合わない人もいるしで、いろいろきつい。
さらに今のご時世だと「(心身)倦怠感がある」「微熱がある」と言っただけでコロナの疑惑を持たれるし。

この辺の症状が原因で日常生活がまったくはかどらなくなってるし
こんな症状を抱えている人が多いとも考えづらいんだが
0812病弱名無しさん
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2021/09/29(水) 00:32:35.58ID:jvFR4SHA0
>>811
そういう不定愁訴を抱えてる人って意外と沢山いるよ。
問題は、線維筋痛症や慢性疲労症候群と診断してくれる医者がなかなか捕まらないことなんだよね。

私の主治医は、鬱の時に処方されたパキシルが線維筋痛症に良くないって言ってたよ。
今かかってるところでどんな診断出てるかは知らないけど、他を当たってみるのもいいかもね。
0813病弱名無しさん
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2021/09/29(水) 19:21:40.71ID:nilr4KQt0
寝不足が続くとみんな出てくる?
0814病弱名無しさん
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2021/09/30(木) 00:18:19.84ID:2vT5sN8t0
何でパキシルが線維筋痛症に
良くないと言われたんだろう?
不思議
0815病弱名無しさん
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2021/09/30(木) 11:31:20.56ID:yCu6FIk30
>>814
SSRIとSNRIの働きの違いでどうたら、説明受けたけど忘れちゃった。
0816病弱名無しさん
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2021/09/30(木) 19:40:49.42ID:Oz1QvC370
>>811
似たような感じだ
原因わからないし病名もつかないから人に言っても信じてもらえないし、両親すら怠けてるだけと言う
0817病弱名無しさん
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2021/10/01(金) 04:59:32.19ID:5fBMlKcC0
過去からの悩みを総合するとADHDかもしれないと感じるのですがコンサータなどの薬を服用された方いますか?
副作用は個人差があると思いますがどんなものでしょうか。
線維筋痛症と診断され7年ずっとトラムを服用中、自宅療養生活者の30代です。他に疾患は今のところありませんが、以前に比べここ二年ほど、記憶力の低下、頭がボーっと一日中鈍くぼんやり視界もぼんやり
昼寝をしても一日中眠気が酷いです。回転もかなり悪くなり、海外推理ドラマの早口の長台詞などがスッと入って来ず何回も戻してしまう始末。時折ストーリーの内容もピンとこなくなって以前よりかなり頭が悪くなった気がしてショックです。(服用前は記憶力が良く回転も悪くありませんでした)
トラム以外の強い鎮痛剤(カロナール等は除く)は試したことがありません。便秘や吐気も無いので長年頼ってきましたが他の薬も大体はこんなものでしょうか。
収入の事もあり、週一でも仕事を始めてみたいのですが毎日の痛みや体力の悩みはもちろんですが、集中力にも自信がありません。
もし精神科でコンサータ等処方をされた場合、服用する事で少しは解決出来るのでしょうか。
駄文乱文ですみません。
0818病弱名無しさん
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2021/10/01(金) 05:07:29.00ID:h4cNlJeL0
>>817
頭の回転が明らかに低下してるのって鬱の時に経験したよ。
処方された薬をちゃんと飲むのはもちろんだけど、毎日ラジオ体操や散歩をして、日光に当たって体を動かすのが抜群に効いた。
0819病弱名無しさん
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2021/10/01(金) 05:10:59.42ID:5fBMlKcC0
子供の頃〜現在までの自身の性格、行動、対人関係、悩みなどを含めてADHDが濃厚ではないかと疑っています。ググると線維筋痛症患者はADHDの割合が少なくないという研究結果もあるそうです
0820病弱名無しさん
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2021/10/01(金) 05:29:36.15ID:5fBMlKcC0
>>818
ありがとう〜色々落ち込んでたので希望が見えました!
先延ばしせず今日からやりますw
セロトニン増やします!
0821病弱名無しさん
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2021/10/02(土) 02:45:25.88ID:Fgy/4bxE0
台風の影響か頭痛と全身の痛みがキツいね
皆さんもかな
日中一時間かけて散歩したら頭がスッキリしてたまっていた家事が片付いた
0822病弱名無しさん
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2021/10/02(土) 04:24:38.47ID:87joDuHL0
最近脱毛に行ったら施術中に耳つぼを中心に指圧をされて
それが原因かはわからんけど動けるようになってきた。
元々脱毛がメインのつもりで行ったからそういうことをしてくれるとは意外だった。
来店したときに元々買ってた脱毛チケット以外の指圧系と思われるコースも勧められたけど、
これなら買ってみようかな

いろいろ施術受けているうちに慣れたせいもあるんだろうけど、
整骨院整体やマッサージ系のエステ等でもそこまでの効果を感じないところも多かったし、
耳つぼを指圧してきたところは最近行ったところでは皆無だったからか結構な効果を感じた。
0823病弱名無しさん
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2021/10/02(土) 04:50:16.82ID:87joDuHL0
>>812
たくさんいるのかなあ。
なにかしら症状があっても仕事や趣味等はちゃんとできてる人は結構見かけるし、
その手の人は通院もちゃんとできてるみたいだけど、
自分はそこまでも手がつかないこともしばしばあるんだよね。
物事の興味がかなり減っていて、本来好きなはずのものに対しても
そういう感情が無いこともしばしばあるから。
自分みたいな症状の人ばかりだったら世の中は回ってないだろうなと思うし。

この頃は30分程度で終わる作業に取りかかるまでに数日かかることも珍しくないし、
家を出るまでにもものすごく時間がかかるからどんな用件をこなすのもすごく困難になってる。
そして外にいるときは基本的にそこそこ動けてる状態だからか、周りの人には症状には気づかれにくい。
0824病弱名無しさん
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2021/10/02(土) 04:55:47.39ID:87joDuHL0
>>816
線維筋痛症と言っても症状の認知度が低いから余計に理解されないよね
普段出ている症状も他の病名と誤認されがちだし。

日本人はなんでも年齢のせいにしたがる人が多いせいか
何か症状があるとすぐ年のせいだと言い出す人があまりにも多いから素人には話しにくいし、
心身状態が原因でできることも限られてるし、リアルに人付き合いが無いこともあって
ネットを見る機会も増えてるけどそのおかげでストレスが溜まりがち。
そして心因的なものを軽く見ているor理解が無い人も世の中にはかなり多いから
悪循環になってるんだろうなと動けない状態の中でずっと思ってた。
0825病弱名無しさん
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2021/10/02(土) 08:16:01.11ID:ONUqu3NI0
痛み止め切れるとノドとか食道まで痛くならない?
薬飲むと粒通る時いたたたってなる
0826病弱名無しさん
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2021/10/02(土) 11:29:15.98ID:mTVvXK6a0
あきらかにこの症状なんだけど田舎の整形外科では原因不明って言われて総合病院に行かされて、総合病院でもMRI撮って異常なしで終わったわ
診断されるまでが大変なの病気なんやな
0828病弱名無しさん
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2021/10/02(土) 12:34:56.05ID:87joDuHL0
上の地図に載ってる病院だと、発達障害ありの人の診察は受け付けてないと
言われたところもあった。全てがそうでは無いんだろうけど
ただ診断されたからと言ってどうなるものでも無いような気もしてる
0829病弱名無しさん
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2021/10/02(土) 13:24:25.66ID:Bw8qu5mE0
>>828
発達障害があると診断がより難しくなるから予め理ってきたってことなのかね?
でも診断つけてくれないと薬処方して貰えないしな…となるとあとはペインクリニックか?
0830病弱名無しさん
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2021/10/02(土) 13:51:03.12ID:GJorQa+40
>>823
わかる、と思う
日常生活が成立してないと自分では思っているんだけど、外からはそうは見えないから
「○○したら?」とか言われるのとかもしんどい
みんなそんなもんだよって慰めとか励ましなのは理解はできるけど
掃除ほんと出来てなくて髪の毛落ちて溜まってるとか、ゴミ出しチャレンジ失敗率高いとか
シャワーが苦痛とか、洗濯物を洗濯機にいれてダウンして干してダウンするとか
書き込もうとしてから1時間以上かけてこれ打ってるとか
ほんとうにみんなそうなの?

申し訳ないけどそうだったら救われる
汚い生活読ませてごめん
0831病弱名無しさん
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2021/10/02(土) 15:33:53.56ID:RBO5a9q+0
>>827
ありがとう
この地図は何度も見たけど関東や大阪は多いけどやっぱり地方だとかなり遠くにしかないんだよね
今後も通院する事とお金が無くて交通費かけられないことを考えて断念して近くで探してしまった
でもやっぱり近くで検査費かけても何も分からないなら行くしかないか。お金が本当にない
0832病弱名無しさん
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2021/10/04(月) 02:13:17.56ID:2oD5Kp5j0
>>831
良い先生と出会えます様に。応援しています
ご存知かもしれませんが通院は(処方薬含む)3ヶ月に一回でお願いしてみては?
薬はもちろんジェネリックに、湿布を塗り薬のスミルスチックに変えたらコスパ良かったですよ
0833病弱名無しさん
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2021/10/04(月) 11:57:04.39ID:28MY6IOy0
軽度ってどのくらいのこと?
痛いけど酷い肩こりや筋肉痛だなってくらいで普通に生活出来る人いる?
0834病弱名無しさん
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2021/10/04(月) 13:30:29.60ID:Z+LWbFRz0
薬飲めば社会人継続できてる人くらいまでじゃない?
それ以上は軽度とは言えなそう
0835病弱名無しさん
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2021/10/04(月) 15:00:14.55ID:5oKjnbr70
軽度がどこまでかはわからんけど、これか慢性疲労症候群のどっちかがひどい人は
ゴミ袋も持てないぐらいまでに握力が下がったと言ってたな。
でも当人からそれを聞いてからしばらくは社会人してたし、握力が必要そうな職種してたけど言われないとそれもわかりにくかった。

自分はゴミ袋が持てないまではないが、あるとき気づいたら握力が下がってた。
元々握力がある方ではなかったけどその頃よりも落ちてる。
0836病弱名無しさん
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2021/10/05(火) 00:11:50.85ID:1OtBYBib0
神経痛の温泉でかなり改善出来た
汗かくと、よくなる気がする

こっからは信じなくていいけど、鬱と+電子の帯電が原因だと思う。
ソルフェジオ周波数をスマホで振動
重曹クエン酸で、体をアルカリ性にする
0837826
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2021/10/05(火) 12:22:33.92ID:WXPttU5y0
2時間かけて病院にきました、先程無事に線維筋痛症と診断されました
ここまで長かった、理解されなくて辛かった
0838病弱名無しさん
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2021/10/05(火) 12:35:49.37ID:dID3pih90
>>837
おお、お疲れさん。
薬でだいぶ痛みが減るし、痛み自体から気をそらすのが嘘みたいだけどかなり良いよ。
0840病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 12:10:47.60ID:W7UpgCMM0
また腕がだるくなってきた。
元々がおそらく心因性のものな気がしてるけど、それがひどくなったときに症状もひどくなるが
まったく理解されないどころか反発までされる機会も多いから余計に辛い
0841病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 12:17:47.21ID:QOR8OxXW0
生理2日目。大きな気圧の乱れはないけど、今日は朝から腕がすごく痛い。
昼頃から少し気圧の下降があって偏頭痛まで加わる。もう今日は何もしなくていいよね?
0842病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 14:21:26.58ID:qNn86llD0
理解されないの辛いよね
病院ですら異常なくて年取ったらみんなどこか痛いんだからそれくらい我慢しないとって何度も言われたわ
幸い寝込むほどじゃなく、薬と湿布で誤魔化しながらなんとか普通に生活できてるけど、痛みが酷いのに周りの理解が得られないってのは本当に辛いと思う
0843病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 17:51:04.65ID:W7UpgCMM0
動きたいのに眠すぎて何もできずにいた
今日病院に行くつもりだったのが動けなかったのが残念だがやれることはやろう
0844病弱名無しさん
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2021/10/07(木) 22:07:39.40ID:6gMxGmxc0
いろんな作業がたまってるけど腕はだるいし眠いしでやる気も起こらずにいる
腕がだるいだけでいろんなところに倦怠感でてくるのね
0845病弱名無しさん
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2021/10/08(金) 21:11:04.29ID:8Q1p0/ZA0
先日、発作みたいな目玉をスプーンでえぐられるような痛みと酷い頭痛が右側にだけ出て1時間はその頭痛でベッドでうなりながら悶絶してたんだけど、群発頭痛まんまな痛み方であまりの痛みにまた起きたらと恐怖と不安でいっぱいになってる
そんな酷い頭痛出た事がある人いますか?
痛みが引いた後は右顔に麻痺感があって今も少し残ってる
0846病弱名無しさん
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2021/10/08(金) 21:21:31.19ID:ZsT0qUUo0
くも膜下出血とかじゃないの?
脳神経外科行ってみたほうがよくない?
0847病弱名無しさん
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2021/10/08(金) 21:57:42.99ID:A4aILKX+0
>>845
少なくとも病院にいった方が良い症状だと思う
早い方が良いだろうから、明日行けるなら行った方が良いよ
たぶん病院にいったら「ひどい時にこそ来た方が良い」と言われそうな気がする
0848病弱名無しさん
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2021/10/08(金) 23:08:06.08ID:8Q1p0/ZA0
>>845です
レスありがとうです
今日診察日だったんだけどその酷い頭痛の事を主治医に話したらその程度の頭痛は群発頭痛じゃないと言われて、またこっちの疾患から来る頭痛かと悩んでて
群発頭痛スレで聞いてみたらまんま群発頭痛だけどやはり早めに頭痛外来か脳神経外科に行った方がいいそうなので今、市内の病院探してます
色んな痛みが身体に出て来ては次に新たな痛みが出てきて発症して10年
もうウンザリです
0849病弱名無しさん
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2021/10/08(金) 23:23:42.72ID:A4aILKX+0
まだ見つかってないならここに電話して聞いてみるのも良いかも。

全国の一般救急相談センター窓口一覧
ttps://fdoc.jp/sp/original236.html

自分も割と最近、救急車を呼ぶほどでは無さそうだけど
早いところ通院した方が良さげな症状が出たときに
何科に行くのが良いのかも含めて地元の番号に電話したけど、対応は良かったよ
自分はよく行ってる総合病院(家からはちょっと遠い)があるから、
結局はそのときはそこに行ったけど。
0850病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/09(土) 11:37:38.50ID:C4YzMAyx0
>>849
情報ありがとうです
地元が田舎すぎて脳神経外科でCTある病院がほぼないんです
しかも今日土曜日で午前中の診察のみしかやってない
教えてもらった一般救急センター窓口に電話してみようと思います
0851病弱名無しさん
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2021/10/10(日) 20:16:36.42ID:wCHS6Oul0
手の痛みが酷くて握力がどんどん弱くなるけど、ハンドグリップで鍛えていいのかな?
0852病弱名無しさん
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2021/10/10(日) 21:14:15.35ID:RWK3v8ty0
痛いからと言って放置しておくとかえって良くない気がしてる
自分は普通に動く気力も無くなってるからそれどころではなくなってるけど
鍛える気力があるなら鍛えた方が良さそう

個人的には握力が落ちるといろんなところで弊害が出てる感がある。
0853病弱名無しさん
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2021/10/11(月) 10:24:25.40ID:uDDfqggg0
握力が落ちると色んなとこで困るのはほんとだよね
高齢者向けの指を動かすトレーニングを少しづつやってみるよ
0854病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/11(月) 11:00:27.34ID:hFl+f2YW0
この頃手首から先がまただるくなってきた
最近握力測ってないけどまた落ちてるかもしれない

握力は普通に過ごしてたら測る機会はあまり無いものだけど、握力を測定する以外で、
握力の低下を感じるようなことが起こったときには結構やばいみたいだね。
こんな記事があったけど、ここ数年はペットボトルの蓋が開けづらいことが多い。
一応この記事にある数字よりは上だけど、ここ数年で何度か測ったときの測定値は
10歳未満の小学生並だった

ペットボトルの蓋(未開封)は握力何キロあれば開くと思いますか?
ttps://ameblo.jp/satomi-otr/entry-12618025130.html
0855病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/11(月) 11:06:43.92ID:hFl+f2YW0
ハンドグリップがなんなのかわかってなかったが
よく思いだしたら前に握力計を買ったときに一緒に買ったんだった
握力が落ちてるとこういうのを探し出す作業も手間だけど、
他にも探すものあるからそのときに一緒に探そう
0856病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/12(火) 02:02:21.51ID:x3tZN9Bb0
明日朝6時に起きて某病院に初診に行くのだが
不安と痛みで全然眠れない
睡眠導入剤も二種類飲んだが効果出ず

親から「今度こそ必ず治してもらえ!100%元気になって帰ってこい!」ってプレッシャーと
夫から「この病院は信用できない。今からでもキャンセルしろ!(夫の個人的な偏見)」って言いがかりで
誰もこちらの話を聞いていないのがまぁ

痛みは今後も無くならないと思うし
通ってたクリニックから紹介状やら検査結果を取り寄せたり
何より初診まで半年待ったんで
徹夜してでも明日は診察行ってきます

独り言ごめん
0857病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/12(火) 13:52:23.50ID:iZMiSOdU0
がんばれー!
痛み持ってる人しか理解できないこともある
少しでもストレスなくなればいいね!
いい医者に出会えますように
0858病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/12(火) 14:53:31.90ID:Z9iRYlhP0
医者と相性悪い場合セカンドオピニオンした方がいいと思うよ
私は偶然担当医が転勤して今いい担当医になったけど話もわかるし安心する
0859病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/12(火) 19:01:34.90ID:WA11DQ9E0
周りや医者から理解ないの辛いよね
私は痛みは軽い筋肉痛が全身にあるって程度だから薬なしでも平気なんだけど、それでも理解されないのはきつかった
0860病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/14(木) 08:09:01.87ID:H/XJXG4f0
暇になると痛い
最近毎日予定あったけど今日は何も無いからか朝から痛むな
0861病弱名無しさん
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2021/10/14(木) 20:58:51.28ID:JQdKINnA0
一時は全身の強い痛みで仕事も育児も家事すらできず布団の中でひたすら絶望の日々を送ってた
それがツートラムにリリカとサインバルタを追加することで痛みが嘘のように消えた
まだ無理をするとひどく疲れやすかったりするけど朝も布団から起き上がって家族の朝食を作れるようにまでなった

今後の課題はいかにして薬を減量していくかだ
0862病弱名無しさん
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2021/10/14(木) 23:27:33.28ID:44LjvFzi0
>>861
数年間トラムセットにいろんな薬を組み合わせてきたけど、
完全に痛みが消えなくても家の中の仕事は出きるようになった。
で、今年の春に減薬を試したけど、わたしの場合は減薬したら疲労感と筋肉のうずきがでてきて、また元の量な戻してる。
疲労感がなかなか無くならないのが本当につらい。
0863病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/15(金) 13:53:20.75ID:ldvvxTwK0
完治する治療法はやく見つかってほしい
ひどい倦怠感に全身の激痛
仕事休むのも限界がある
0864病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/15(金) 21:41:11.22ID:7ETtN5JY0
>>862
一日何錠服薬?
私はトラムセット、塗り薬のみで4-5時間おきに飲んでいます
半日出歩くだけで必ず翌日は全身激痛で動けない家事も出来ない
0865病弱名無しさん
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2021/10/16(土) 01:05:35.79ID:zxuJsVwl0
>>864
今トラムセットで6錠で朝昼夜寝る前てす。
トラマールとかと比べてたまたまトラムが私にあってたからだけですね。
ただ筋肉の緊張をゆるめる薬とかも飲んでるんで、
これ以上薬が増やせないので残った痛みは我慢するしかなくて。
独り暮らしが無理で実家でひる食の準備だけ私がやってますが、それが終わると
0866病弱名無しさん
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2021/10/16(土) 01:14:35.51ID:zxuJsVwl0
>>862
途中で送信してすみません。
昼食の準備は私だけでしてますが、その後に全身が筋肉がうねるのような激痛と激しい疲労で立てなくなります。
実家なので親や妹に迷惑かけたくないけど公的補助対象にならないそうできを使います。
0867病弱名無しさん
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2021/10/16(土) 16:53:46.78ID:fXGZnCvO0
明日2回目ワクチンだけど大丈夫かな
接種しに行く方は今のところの体調では大丈夫そうだけど。
月火辺りで外せない予定が入ってるからここまでこなせないと困るのよね
0868病弱名無しさん
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2021/10/16(土) 19:31:53.15ID:BZBojV250
個人差はあるけど、一回目よりは確実に重いと思っておいた方がいいよ
0869病弱名無しさん
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2021/10/16(土) 19:55:02.92ID:fXGZnCvO0
1回目の時は明らかに筋肉注射が原因の違和感があった以外は
いつものように体調悪いままだったから
ワクチンのよくない影響があったのかどうかもわからなかった
その後数日ほとんど動けなかったけど、これ自体がこの頃よくある症状だから
0870病弱名無しさん
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2021/10/16(土) 22:48:32.96ID:fXGZnCvO0
ひとまず溜まってた洗い物を片付けたり、月火の予定の準備をしたり
ワクチン接種後に備えて枕元に水食料薬等を置いたりしてるがこれだけでも結構疲れる
平常時からこういうのができないことも多々あるからそういう意味では良い方だけど
0871病弱名無しさん
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2021/10/17(日) 17:43:50.30ID:J6Dq2f/u0
1回目と違ってまだ腕はだるくないな
この後来るんだろうか

以前線維筋痛症の件でかかってた病院で筋肉注射はよくやってたけど
そういうところから来る慣れ?みたいなものもあるのかな
今のところ今回の注射よりは年に数回やってる血液検査時の注射の方が疲れる感じ
0872病弱名無しさん
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2021/10/17(日) 17:46:33.89ID:J6Dq2f/u0
しかしこういう件で病院に来ると、自分ぐらいの症状では健常者として扱われるんだなと感じる
それが良いのか良くないのかはわからんけど。

前回は接種会場に水1本しか持ってきてなかったけど今回は2本持ってきてて良かった
0873病弱名無しさん
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2021/10/17(日) 19:37:40.86ID:J6Dq2f/u0
この時期だからか接種会場に来てる年配の人は皆無で若い人ばかりだったけど
ほぼ同時刻に接種した人の中で接種後の待機時間が長いのは自分だけだったのか
待機時間が過ぎて会場から出ようとしたら周りには摂取直後の人はほぼいなかった
0874病弱名無しさん
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2021/10/17(日) 19:42:02.95ID:FvIpynoo0
>>873
待機時間が長かったのって線維筋痛症とは無関係の理由?
0875病弱名無しさん
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2021/10/17(日) 19:51:49.78ID:J6Dq2f/u0
>>874
自分が持ってる症状そのものが線維筋痛症と無関係かどうかはわからないけど、
接種会場では線維筋痛症の話はしてないよ
0877病弱名無しさん
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2021/10/17(日) 22:12:36.86ID:J6Dq2f/u0
最低限の待機時間を過ぎるまでは会場を出られないよ

元々自分は基礎疾患持ちなこともあって結構早くから接種可能だったから、
うちの自治体だとその手の人ももう接種済みの人が多いのかもしれないけど。
今日は12歳ぐらいで接種してる人もいたし
0878病弱名無しさん
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2021/10/18(月) 18:52:48.65ID:wrO9d+EG0
この前まで昼間は部屋が30℃近くまで暑くなったのに、突然昼間でも20℃行くかどうかまで冷え込んだね。
冷えると痛むし、暖房つけなきゃなあ…
0880病弱名無しさん
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2021/10/19(火) 02:50:50.01ID:Djfq8QmL0
日曜にワクチン接種で1日半弱経つけど、今のところ1回目よりも今の方が調子は良いな
もっとも1回目も今も、普段から体調良くないせいで改めて副反応があったとしても
体調不良の原因がいつものやつなのかワクチンのせいなのかがわかりづらいというのもあるけど。

今は腕がだるいけど、これも1回目の時の方がきつかった。
元々腕だけで無く全身の痛みが普段からあるし、一時はまともに寝られないほどの痛みが
ある状態が数日間続いてたから、そのときの痛さに比べれば大したことは無い感じ
0881病弱名無しさん
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2021/10/19(火) 11:38:56.40ID:xelRCKmm0
>>879
診断基準でトリガーポイントを4キロ圧で強く押したら陽性だからかな?
4キロで強く押したら誰でも痛いと思う…罰ゲームのツボ押しみたいにね
実際は激痛以外にも耐え難い症状が出てくるから辛いけどね
0883病弱名無しさん
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2021/10/22(金) 23:09:19.59ID:rcKYSVPy0
ノルスパンテープがめっちゃ効いてる
出せる医者が少ないと聞いたけど、試してみるといいかも
0884病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 00:11:35.67ID:Jf5RtAEt0
ノルスパンテープ私は合わなかったな
最初は問題なかったんだけど、何枚か使った頃から急にかぶれ始めて薬の効果も感じられなくなった。残念
0885病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 18:08:18.79ID:dhWqTzDF0
日曜にワクチンを打ったけど、打った側の肩に3-4kgぐらいのものが入ったかばんをかけて
1時間程度動いていたらかなり肩が痛い。
元々こっちの肩は弱ってたけど、ここまでは無かった。これはワクチンの影響なのかな
0886病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 18:25:27.37ID:Jf5RtAEt0
ワクチン打った日は運動しちゃいけないんだし、負荷をかける行為もNGなのでは?
0887病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 18:31:36.94ID:dhWqTzDF0
負荷をかける行為は良くないのかもしれないけど、
接種から既に6日ほど経過してるよ
0888病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 18:36:11.73ID:UEQAuCKr0
野球選手の木下さんは接種一週間後に練習してて倒れたんじゃなかった?
数日は負荷のかかるようなことは避けた方がいいんじゃないかな
0889病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 18:53:02.10ID:U3RJNgMj0
ここ数日は2kg弱が入ったかばんを30分ほどでも違和感あったんだよね
かばんは肩に負荷がかかりにくい形状してるし、
これぐらいならアスリートの練習量と違って一般人でも普通にありそうな気はするけど。

接種後に肩が上がらないと言ってる話は結構聞いたけど、こういう風に症状が出るとは思わなかった
普段の症状との関連性はわからないけど、上にも書いたように普段でもここまではひどくない
0890病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 19:01:06.43ID:UEQAuCKr0
この前病院でワクチン接種後に腕が痛いって内科来てた人がいた
何日目かは知らないけどそういう人はいるみたいだね
うちの親は一回目と二回目で痛みが違って打つ人の腕の違いで痛さが違うって言ってた
ワクチン接種じゃないけど今日採血したら今までで一番痛かった
0891病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 19:11:40.31ID:Jf5RtAEt0
あれ、ワクチン筋肉注射じゃなかった?
腕の違いとかあるんだね
0892病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 19:20:11.08ID:UEQAuCKr0
筋肉注射だよ
知らんけど一回目が痛くて二回目は痛くなかったらしい
因みに一回目の晩は子宮が痛いって言ってて二回目は副反応らしきものはなし
0893病弱名無しさん
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2021/10/23(土) 19:37:17.17ID:U3RJNgMj0
左手首に違和感も出てきた
普段でもよくあるけどいつもとは違うやつ
なんだこりゃ
0895病弱名無しさん
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2021/10/24(日) 00:34:08.85ID:gI8Cb+od0
>>894
あの後寝て起きたらいまは左手首の違和感はおさまってるけど、病院に行くなら何科なの?
3-4kgのやつが原因の左肩の違和感は寝る前ほどじゃないけど今もある

ちなみに普段から手首に違和感が出ることは時々あるけど、
そのときは片方だけじゃなくて両方に出てる。
そっちは違和感と言うよりもだるさが強くて、2年以上前から起こっていた症状
0896病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/24(日) 00:58:12.79ID:NjDqNqee0
ワクチン打ったところにまずは電話してみるとか?
副作用出たら相談しろって言われたし
0897病弱名無しさん
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2021/10/24(日) 09:44:51.67ID:Uqm3wcZU0
別件で普段行ってる総合病院にある診療科(午前のみ受付)にも
そろそろ行かなきゃと思ってたから、症状がおさまるか否かは別にして
今週中に行ってこようかな

ただでさえ動けないことも珍しくないのに、
朝早くから行かないといけないのがきついところだが
0898病弱名無しさん
垢版 |
2021/10/25(月) 02:59:11.34ID:zJuBpGwB0
寒いせいか手が痛くなってきた
ただ寒いからと言って冷える場所を温めるのが良いわけでもないんだよね。
0899病弱名無しさん
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2021/10/26(火) 03:55:19.56ID:9SVYxnHX0
まだ左肩の違和感は続いてる
昨日普段ならそこまでは無い重さのものを運んでいても落としそうで怖かった
今日はやること溜まってるから病院には行けないが明日あたりに行けると良いな
0901病弱名無しさん
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2021/10/27(水) 18:22:23.14ID:osaT7I3R0
痛みはあっても日常生活送れてるから、きっと線維筋痛症の中では軽い方なんだと思う
運が良かったなとポジティブに考えよ、みんな
0902病弱名無しさん
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2021/11/03(水) 10:54:29.49ID:Jv8W83BO0
リリカはダメだったけど、タリージェきいた方いますか?
0903!ninja
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2021/11/03(水) 11:47:18.88ID:OQX+FkbP0
逆にリリカ効いてるけどタリージェはダメだった
0904病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/03(水) 19:25:33.09ID:anqcHv2G0
どっちもだめだた
トラムセットしかきかん
0905!ninja
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2021/11/03(水) 20:07:23.86ID:OQX+FkbP0
痛みに関してはトラムセット・リリカ・サインバルタの組み合わせで飲んでる
一時は減薬してみようってことになったけど、どれを削っても痛みが増したから結局そのまましばらく変化なしだわ
0906!ninja
垢版 |
2021/11/03(水) 20:08:12.49ID:OQX+FkbP0
まだ痛み感じるからもうちょっと何とかならんものかねえ…
0908病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/05(金) 01:21:12.65ID:l2mr42iJ0
ワクチンが原因と思われる傷みは2週間以上続いてるけど
病院に行ったら様子を見るしか無いといわれた。
普段からの症状が今もある件についても伝えたが、明らかに左肩がおかしいこと以外は
ワクチンが原因なのかどうかもわからない。
ワクチンの副作用は3ヶ月ぐらい続く人もいるらしいしただ様子を見るしか無いらしい。
0909病弱名無しさん
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2021/11/05(金) 01:44:31.65ID:l2mr42iJ0
湿布をいくつかもらってきたから左肩に貼ったら、
しばらくしたら背骨まで痛くなってきた(こっちは普段から痛む)のでそっちにも貼った。
そしたら今度は左肩にうずくような痛みが出てきてる。
日頃から時折出る痛みの方が辛いせいか辛すぎるというまでは無いけど。
0910病弱名無しさん
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2021/11/06(土) 22:46:11.94ID:DuQwnZSv0
最近背骨が痛むこともあって横向きでも寝られそうな枕を買ったがこれで枕が3つになる
さっきからいつもより足も痛いし、頭、腰+背骨、足の3箇所に枕を置いて寝ることになりそうだ
0911病弱名無しさん
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2021/11/07(日) 01:28:55.29ID:rysHPxdG0
湿布よりも貼るカイロの方が背骨の痛みには効果がある気がする
いつもミニサイズのを貼ってたのがたまたま大きいサイズの買い置きが見つかったから
普段は貼らない腰のあたりに貼ってみたけど、今度また買ってこよう
0912病弱名無しさん
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2021/11/17(水) 21:39:19.54ID:PHBpeF8p0
2年ぶりぐらいにスマートウォッチをつけてたけど、半日ぐらいつけてたら腕がだるくなってきた
元から腕はだるかったがこんな状態でつけてて大丈夫なのかな

2年ぐらい前まではほぼずっとつけてた別のスマートウォッチの時は特に気になることもなかったのに
0914病弱名無しさん
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2021/11/17(水) 22:24:51.79ID:PHBpeF8p0
ひとまずはずした
最近は以前よりも腕がだるくなってるけどまともに使える状態ではなくなってるとしたら悲しい
0915病弱名無しさん
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2021/11/17(水) 22:34:54.54ID:DabFgonK0
2年前のやつは壊れたけど小さいからセーフだったのかもしれない
最近買ったやつはLINEとかがそのままよめる、文字盤が割と大きいやつだからそれも良くないんだろうな
0916病弱名無しさん
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2021/11/18(木) 10:52:20.02ID:2T7dZ5pA0
もう少しトラムセットを増やしてみたい
罪悪感か何かで、一日1、5錠以上に増やせない
2錠にしたい
とても痛い
いつもは健康的に野菜も肉も食べているが
時々、暴食した日のほうが痛むようになった
以前は多少暴食しても痛まなかった もう暴食は無理なのか・・
チョコを食べたりレトルトパスタソースでも痛むようになったと思う
0917病弱名無しさん
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2021/11/18(木) 12:04:52.28ID:hR+AAhDf0
1.5?1回辺りに飲む数のことじゃなくて?
先生に足りないって言ったら増やしてくれるんじゃないかな?相談してみなよ
0918病弱名無しさん
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2021/11/19(金) 09:12:47.34ID:iK8+oYkr0
最近新しいスマホカバーを買ったけど、つけてみたら硬くて外すのにめちゃくちゃ手間取った
レビューにも硬いと書いてあったけど、おそらく一般の人が手間取るようなら
ここの症状が出てるとかなり硬く感じてしまうだろうな

今までよく使ってるのがTPUタイプの柔らかいやつだったけど、
柔らかいのに今まで傷が入ったこともなくて良かったんだなと思った
着脱で困ったことも1度もないし。
0919病弱名無しさん
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2021/11/19(金) 09:42:52.64ID:hmQLDf790
>>917
今度言ってみる・・・
減らすことを検討されたけど
リリカは減らしてもいいからトアラセットを増やしてもらうよう頼んでみます
0921病弱名無しさん
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2021/11/20(土) 06:00:57.86ID:IvE49jVU0
一日5錠だわx5年だわ
白髪増えたし抜け毛がひどい
0922病弱名無しさん
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2021/11/20(土) 19:26:41.63ID:9kGeL1UI0
全身痛で毎日トアラセット8錠飲んでる
線維筋痛症じゃないのか?って主治医に聞いたけど可能性はあるけど、CRP炎症あるから違うと・・・
診断つかないままずっときてるから線維筋痛症だって言ってくれれば精神的にも楽になるんだけどな・・・
0923病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/20(土) 19:39:59.64ID:V+KsPDOL0
診断されないストレスでさらに悪化しそうだよね
私はアルプラゾラムがめっちゃ効いてて安定してるんだけど、アルプラゾラム貰ってみてもいいかもよ?
0924病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/20(土) 21:42:55.57ID:sJjMwM/70
炎症反応出てるならそれはそれで何が問題って言われてはいないのかな?
0925病弱名無しさん
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2021/11/21(日) 01:03:17.66ID:3nDkAnH50
>>922です
リンパが腫れてて疑われてる病気の検査したけど確定診断が出なかったんだ
その病気も症状として全身痛はある
宙ぶらりんの状態で病名ついてないから、仕事休むのも後ろめたさがありまくり・・・
0926病弱名無しさん
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2021/11/21(日) 01:04:43.27ID:3nDkAnH50
リボトリールも飲んでます
筋肉のピクつきがひどいので
0927病弱名無しさん
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2021/11/22(月) 21:45:30.83ID:qxQdkw4K0
今日すごいV字の気圧変動で酷い目にあった
体痛いわ偏頭痛出るわで安らげない
0928病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/27(土) 22:26:14.30ID:Ae52BoEx0
痛くて痛くてしかたなくて湿布とトラムセットでごまかしてたけど、どんどん治ってきて今は湿布も薬もいらんくなっとる
夏は痛すぎて麦茶も自分で入れれんくらいやった
今辛い人も希望捨てないで
0929病弱名無しさん
垢版 |
2021/11/28(日) 08:52:36.64ID:DpUoPGJN0
伊藤忠短波とかの
マイクロカレントの微弱電流流してもダメですか。
0930病弱名無しさん
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2021/11/28(日) 14:38:33.98ID:9IPAySED0
>>928
おめでとう!きっかけなどあれば教えていただきたいです。
0931病弱名無しさん
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2021/11/28(日) 20:44:59.03ID:laWnSmea0
参考になるかわからないんだけど、とにかく毎日ウォーキングと筋トレ(最初は高齢者用のトレーニングメニュー)して動くようにしてたのと薬をしっかり飲んでたらじわじわ良くなってきたよ
痛みの範囲が少しづつ狭くなってく感覚があった
0932病弱名無しさん
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2021/11/30(火) 23:44:10.46ID:22YRduk40
線維筋痛症に近いと言われる慢性疲労症候群では
多くの研究者の検証で段階的運動療法の有効性が否定されて海外ではすすめなくなったそうだけど
線維筋痛症ではどうなんだろうね
全員には当てはまらないかも
0934病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/03(金) 16:00:09.20ID:m/qwlsTQ0
いろいろあってるのと雨降ってるせいか症状が悪くなってきた
ただだからといって何もしないよりも動く方が快調に向かうから頑張ってこよう
0935病弱名無しさん
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2021/12/04(土) 00:53:23.12ID:Vf3e46T40
寒くなるとあちこちが痛む
線維筋痛症になる前はよく冷えた飲み物が好きだったが
最近はマッタリ暖かいお茶が好きになった
0936病弱名無しさん
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2021/12/04(土) 08:12:19.19ID:7B0LD9QU0
体が痛くて体感的には暑いぐらい
ただ高熱では無さそう
0937病弱名無しさん
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2021/12/09(木) 14:02:24.84ID:DH2CRXjY0
もう一生治らないと諦めてから落ち込みにくくなった
諦めるのもいいのかな
0938病弱名無しさん
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2021/12/10(金) 17:03:41.41ID:2jEncnMD0
しばらく飲めずにいた薬を飲んだら飲む前の症状は治まってるが気持ち悪くなってきた
0939病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/12(日) 04:23:31.24ID:l81JkOA80
身体中痛くてどの体勢で寝るのが良いのかわからない
起き上がってる時の方が痛みはないがこの方が疲れるらしい
0940病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/15(水) 14:53:32.00ID:4jLzstnE0
あちこちの痛みに新たに関節痛が起き出した
駅まで10分歩くだけでヘトヘト
0941病弱名無しさん
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2021/12/18(土) 14:16:39.97ID:VWSxlfgs0
>>940
激痛も大変だけど
疲労感とか疲れやすさが最悪だよね
とにかく疲れが抜けない
0942病弱名無しさん
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2021/12/18(土) 18:49:29.42ID:/Gy7BAeY0
起き上がってるときついし、寝てると痛い場所に重力がかかる形になるから痛い。
基本的に背面の方が痛いけどうつぶせだと息苦しいし、横向きでも肩が痛いから上に同じく
どの体勢でいるのが一番楽なのかわからない
0943CaptainTennille ◆tRmkNK7vTQ
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2021/12/19(日) 11:37:34.74ID:Gpyy13lv0
大杉君枝さん、どうしてるかな。
メガテンの頃から、女子アナとして尊敬してたから、早く俺も行きたい、あの方のところへ。
疼痛っても、程度があるから、気にしない人もいれば、本当に辛い人もいる。

やはり、43歳で初産ってのが、災いしたんやろか?、にしても、
浜崎あゆみだって40過ぎて、二人も生んで平気な面してやがる。
人生とは不平等だね。
ハマなんか、居なくなっても、喜ぶ人しかいないのに。

やっぱりさ、
こうした病名はあっても、治療法の確率してない病気とかになる人って、
生まれて苦労した生い立ちを過ごして、尚且、頭のいい人間に訪れる様な気がするよ。
まあ、今回はこのへんで。
0945病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/19(日) 17:35:50.78ID:ByyfaeXq0
体がべらぼうに痛い
上半身が特に痛くて火傷を負ったような痛み
ふわふわの雲に包まれたい
つらい
0946CaptainTennille ◆tRmkNK7vTQ
垢版 |
2021/12/20(月) 08:38:29.87ID:q5WbSvKH0
線維筋痛症は、慢性疲労症候群・アトピー性皮膚炎(超重症の場合、ステロイド禍になってる奴)と並んで、原因不明のとても
辛い病気ですね。
女性に多い病気ですが、皆さん、何を機に、発症に至ったのですか?
やはり、ストレスは必ず影響していたとは思いますが、キッカケも有るはずです。
0951病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/22(水) 06:35:28.67ID:preTDkMj0
>>946
最近はいくらか線維筋痛症の知名度もあがって男性の患者も増えてるよ
0952病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/22(水) 14:59:14.88ID:kehspX460
大杉君枝さんを尊敬してただけに、どんな気持ちだったろうな、最後
出産後、わずか4ヶ月で他界、となってるから
突然の辛さというか、絶望というか、だなつまり

賢い人ほど、苦労をし、早逝なのかねえ?普通の幸せを求めれば求めるほど、遠のくね?
0953病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/22(水) 19:43:31.98ID:ZIZerZg30
アナウンサー繋がりで八木亜希子さんはどうされてるのかな
0954病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/22(水) 23:13:49.79ID:LpvZQevM0
寝落ちしてたら肩が痙攣する夢を見て目が覚めた
たぶん実際に痙攣してたと思うけどなんだこりゃ
0955病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/24(金) 12:57:16.55ID:rgJruqT+0
>>953
最近ラジオ番組に出てたみたい
単発なら動けるのかも
0957病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/27(月) 06:26:14.95ID:zIMoJaJo0
八木さん体調落ち着いてるのかね、だったら嬉しい
くれぐれも無理はしないで欲しいけど同病の人が良くなってるのは励みになる
0958病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/27(月) 22:02:35.60ID:qlAK9vnJ0
来年の豊富なんて死んでいたいだけだ。
0959病弱名無しさん
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2021/12/29(水) 21:18:33.15ID:Dt2J+1ow0
割りと薬で抑えられてるんだけど、体調が悪い日はすごく夢見が悪い
悪夢で寝てる間にクタクタになって目覚めるの地味にきつい
一昨日から体調悪い日が続いててつらい
0961病弱名無しさん
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2021/12/30(木) 10:12:51.44ID:xtW00w4O0
結構前から足がだるいけど、前から使ってたゲーミングチェアの
足置きを置いて出してみたらなかなか良い
ゲームはやらないけどゲーミングチェアはいろいろ考えて作られてるんだなと感じる。
0962病弱名無しさん
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2021/12/30(木) 10:14:35.68ID:xtW00w4O0
2行目は足置きを出して置いてみたらなかなか良いのつもりだった
足置きを出すのに少し力が必要なこともあってか普段はまったく使ってなかった
腕がだるくて力も入りにくいし
0963病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/30(木) 14:58:04.26ID:PgPQQtHF0
>>960
トラムセット、リリカ、サインバルタ(今はそれぞれジェネリックに変わった)の3種だね
どれを削っても痛み増したから全部効いてるはず
プラスでサインバルタで上がった脈下げるのにメインテートが出てる
0964病弱名無しさん
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2021/12/30(木) 17:55:29.98ID:2ezh3T880
確かに調子が悪いと変な夢を見るね
一時はパニック障害か?と思うくらいだったけど最近は落ち着いてきた
0965病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/30(木) 19:27:41.53ID:7B28zWMz0
>>963
返信ありがとう
まさに線維筋痛症の治療薬と言われてるものが効くんですね、羨ましい
私はどれも飲んでもやめても変わらなかったから今は全然違うジャンルの薬を飲んでます
トラムセットやトラマールは吐き気もありますかね
0966病弱名無しさん
垢版 |
2021/12/31(金) 09:10:29.77ID:2k/KF85d0
軽度の人達は、何となく、朗らかにしてますね、スレッドが
難病の板の方は
阿鼻叫喚
0967病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/01(土) 02:55:52.24ID:Y37FSbDH0
サインバルタとランドセンでよく効いてます
0968病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/01(土) 13:05:15.99ID:nI9qX3Ea0
車で20分程度の場所(ただし自分は運転できない)まで初詣に行こうかと思ったが
行ったら1日が終わってしまいそうだ
初詣はもう何年も行けてないがどうしようか
0969病弱名無しさん
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2022/01/05(水) 00:12:55.50ID:T4Xjc2ag0
>>966
どこからが軽度なのかよくわからん
とりあえず薬が効いて寝たきりになってないから軽度なほうだとは思ってる
0970病弱名無しさん
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2022/01/05(水) 15:33:38.33ID:KLq4qv6J0
寝たきりじゃないけど休職するくらいってのが軽症と言えるのか微妙な気持ち
0971病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/05(水) 22:42:24.69ID:Qyd0W0mC0
最初寝起きに背中が痛くて、布団を厚くしたらかなり良くなった。だけど今度はヒリヒリしたり、骨が痛い気がするんだが、動かしても痛くない。
あと毎日痛む場所が違う。
主に肩甲骨周りが軽く痛んで、寒いとひどい気がするけど、この病気の特徴と合うかな?
0972病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/07(金) 12:50:50.33ID:cpaAybcf0
痛む箇所が変わるのはこの病気によくあることだと思う
0973病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/07(金) 20:22:23.56ID:6wJ8h1tn0
阿鼻叫喚しないのが、軽度。
と、わかりやすいんじゃないかな
0974病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/08(土) 00:12:40.40ID:xKY4qkEq0
鎮痛剤やリリカが効いてて痛みを感じなくても
鎮痛剤が切れたり安静を止めて健常者と同じ生活を始めると痛みだして阿鼻叫喚なんだが
薬で痛みを誤魔化していても病気自体が治っているわけではないから
軽症と言われるとさすがに違うと思う
0975病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/08(土) 13:21:07.14ID:+yO4mU5l0
一番良いのがさ、手術して摘出できる事。
盲腸とか憧れる。
アトピーもそうだけどさ、薬をやめると再発するってのは、「根治してない」証拠だから、
ステロイド塗ると、再発してくるんだよね。

だから、やっぱり、漢方薬みたいに内臓を良くするしかない?のかな、とは思う
0976病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/10(月) 07:57:35.68ID:kbd3Eh0F0
昨日エステに行ってきたら「好転反応でだるさを伴う倦怠感や足吊りがでることがあります」
みたいに言われたけど、朝からもれなくつりかかってる
足は普段からよくつるorつりかかってるけど、いつものやつとは違う感じだからいいやつっぽい
0977病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/10(月) 08:01:39.52ID:kbd3Eh0F0
今日の準備をしようかと思ったけど足がつりかけだとやりにくいから少し休めてからやろう
手首もだるいけどこれはいつものやつと同じ気がする
0978病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/10(月) 16:49:26.60ID:Fc5iMgbj0
1〜4
に記載されている、セロトニンやドーパミンを補うようなサプリで改善した方っていますか?
病院では副交感神経がかなり低いのではないかという診断を受けて高めたいとは思っているのですが
どうすればいいのかなと思いまして。
0979病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/11(火) 02:16:03.89ID:VUFDM1XW0
鍼灸が私には結構あってる。薬飲みながらで。リラックス効果あるから副交感神経あがると思いますよ
0980病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/11(火) 05:47:37.65ID:s2zsUMbl0
>>971
カイロ貼ると楽になる
一番大事なのは耳もみ
一瞬で血行促進
耳から首へ全身ぽかぽかし始めてリラックスできる
寝る前もやってみてくださいすぐに眠れるよ
0982病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/11(火) 05:50:05.45ID:s2zsUMbl0
セロトニン不足にはやっぱり日光浴びることかも
寒いし痛いしこの時期は難しいけど
0983病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/11(火) 15:10:55.50ID:FHzYdNDJ0
太陽にあまりあたれない人や鬱っぽい人はビタミンDがいいって聞いたけど本当かな
調べたら一ヶ月300円くらいでサプリメントが買えるみたいだけど
0984病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/11(火) 19:20:03.08ID:hoE2jF+u0
まあ、軽度の奴らは呑気だな
0985病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/12(水) 04:12:30.82ID:j1kiFUHs0
自分は軽度と重度のどっちかわからないし、重度のスレがどこにあるのかわからんけど
たしか前に見たときはワッチョイ付きだった気がするから行く気がしない

他の内容でもそれがついてるところはほぼ行かないが、
病気関連のスレだとプライバシーに関わる内容を書くことも多いだろうに
そこでまでつけたがる人がいる理由がさっぱりわからない。
それをつけたい人がつける分には好きにしろと思うが
0986病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/12(水) 06:57:27.41ID:DlSlh2Z60
線維筋痛症の患者は全国に200万人もいると言われる割には過疎だな
外出はできるけど働けるほど調子が良いわけでもない
闘病に疲れてきた
0988病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/12(水) 14:55:36.56ID:R0SOq1Go0
お前ら、本当に障害年金貰ってぬくぬくって感じだね
0990病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/12(水) 16:03:28.23ID:IeiBGQOj0
軽症はいいけど
中症以上は辛いね

長引いてると精神的に参る。
0991病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/12(水) 16:26:22.69ID:IeiBGQOj0
>>988
ぬくぬくとまで言えなくない?意味がちがう。

難病と診断されたら申請した方がいいよ
色々お金がかかるから
例えもらっても医療費やいろんな治療で消える
0992病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/12(水) 23:24:47.07ID:R0SOq1Go0
まあ、確定診断受けてる人は、障害年金やら、各種手当やらで、本格的にぬくぬくしてるんだろうな。
どのくらいの人、受けてる?
私は、3級という珍しい級なんだけど、どうしてこうなったかは、この病気の初診日に、
会社の厚生年金に加入していたため、正確には、障害厚生年金。

それにしても、
旦那の給料で食わして貰ってぬくぬく、っての多そうだなあ、お前ら
0993病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/13(木) 00:15:34.57ID:dqDnB6z/0
ある時から全身を針で刺されているような痛みに襲われるようになり、
検査の結果、膠原病が判明。
だが、膠原病内科の先生に痛みを訴えても「それは膠原病の痛みじゃないから、ここでは何もしないよ」と。
自分では線維筋痛症の可能性を疑ってるけど、この病気での病院探しが難しい。
0994病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/13(木) 04:49:01.86ID:EvOYqlwc0
線維筋痛症
親が精神疾患というケースが多く脳のトラブル由来の障害ってネットで読んだ
発達障害である場合も多いって

ウチは父が双極性障害でたぶんアスペ知能高め
母はADHDグレーゾーンって感じ
自分の場合は診断では健常
だけど確実にADHDだと思う
仕事辞めて10年、記憶力はかなり劣り、時間守れない、整理整頓ができない、感情的になりやすくすぐ泣くようになった
痛みから出来ないことが多く後回しや諦めばかり
それは当たり前だけど、自己嫌悪と孤独を感じる
主治医からは障害年金は無理って何度も言われたし
収入も手当も貯金も彼氏も無し
数少ない友達の幸せな話も辛い
親は高齢なのにまだ働いてる
辞めたいのに生活のために辞められないって
本当に申し訳ない
長文ごめんなさい
0995病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/13(木) 14:48:07.93ID:Fbra2MOU0
>>993−994
そういうのは、チラシの裏な
同情引いちゃいそうだから
0996病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/13(木) 14:48:23.97ID:Fbra2MOU0
に、しても、確定診断受けてるぬくぬくサン、どれくらい居る?
0997病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/14(金) 03:00:51.53ID:PHSsAtaQ0
障害年金はそんなに貰えるものでも無いし、診断が降りてもぬくぬくなんてことはないでしょ
たぶんいろいろ誤解してると思う
0998ぬくぬく3級
垢版 |
2022/01/14(金) 11:34:13.64ID:zjVGo3370
よかったら、次スレ、建ててあげようか?
1000病弱名無しさん
垢版 |
2022/01/14(金) 20:07:03.67ID:JBrk9wz00
1000
10011001
垢版 |
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新しいスレッドを立ててください。
life time: 802日 7時間 36分 43秒
10021002
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