【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
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全身性エリテマトーデスは、以下のうち4項目以上を満たす場合に診断されます
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1509927029/ >>416
それは俺みたいな腎臓やってもうた勢にはNG 俺も俺ですよ 20代で発症しました。現在一年目です。 俺も俺だわ
女性が多いのは確かだが俺らもたまにはいるだろ そう言えば前出の治験だが
早速サイトで申し込んでみたら翌日早々に連絡が来た
あとは主治医と相談の上になったんだが、誰か決まった人いる？ >>422
うちも即連絡来た
主治医に診断書書いてって言い出せてない…(；^ω^) 自殺思慮感があるんだけど
こういうの主治医に素直に行っていいのかね？
面倒くさいメンヘラだと思われそう・・・ 主治医、言いにくい感じなのかな？
念慮は仕方ないと思うし薬の影響もあるから言っても構わないと思うけど… >>425
神経ループスが絡んでくるから、メンヘラうぜーとはならないと思うよ。 >>426
>>427
ありがとう
今度素直に希死念慮と慢性的な不安感があるって言ってみる アタシも40代男性で発症したわ。
それにしても、患者数では少数派の男性SLE患者がこれだけ集まるコミュニティって、貴重な場なのかもしれないわね。
何か研究テーマになり得るのかも？
こんど、主治医の診察や、産業医の面談で、このスレに励まされていることを話してみようかしらん。 患者会とかも結局地域で縛られるしね
行ったことないけど >>431
患者会入ってるの？
どんな感じ？入ろうかどうか迷ってる >>433
いまでも法的にも医学的にも男性よ〜ん。
余談だが、性的な嗜好としてもヘテロだだから、女性が好きだよ〜ん。 >>432
入ってない入ってない
広報とかに会のこと載ってるけど
ここだと時間とか関係ないしね 鬱になった、と思っていたがCNSループスだった。発作でしにかけたわ 不安感というか、自分がここで仕事してていいんだろうかってすごい考えちゃう癖が抜けない
中学くらいで発症して、ずっと自分のこと(体調第一)しか考えないで生きてきたせいなのか
集団の中での立ち振る舞い？がわからないんだよな
外勤のときは自分の準備だけじゃなく荷物全部準備しなきゃいけないとか
そういう基本が全くなってなくて先輩いちいち注意してくれる
こんなに役立たなくて不快な思いさせて情けない
きっと病気のせいじゃないのにね、自分勝手に生きてきたツケだよね 仕事始めてどのくらいか知らんけど、先輩の当たりがキツい訳でも無ければそんなに深刻にならんでも良くないか？
仕事始めたばかりだと当たり前の事だとしか思えんし
注意された事は次から気をつければいいじゃん、そうやって少しづつ覚えて行けば数年経てば人並みになれるもんだよ
注意っていうより教えて貰ってるだけなのかもよ？
それに体調管理も仕事のうちって聞かない？
実際人間はいかに体調を管理できるかってのが一番の重大事なんだよな ステロイド10mmだから顔痩せてるかな~っておもて自分の写真みたら全然だった泣 鏡では痩せたとおもてのに... 同年代に比べて体力がないんだけどみんなそう？
病気の特徴として疲れやすいっていうのがあるのかな？でも自分は内臓はそんなに症状出てないし…
それとも紫外線避けて引きこもってきたせい？それなら少しはがんばらないといけないな
独り言みたいな感じですみません >>440
ないよ全然ない
普通の1/5、自転車の練習を欠かさない夫に比べたら1/10以下だと思う 数日前から腕の付け根あたりにピリピリした痒い痛みを感じるようになり、それが広がっている感があったんだが、乳首のちょっと上に発疹が出来ていた。
これ、帯状疱疹ってやつかな…。
この夏、暑いのと仕事のストレスとかで、毎晩結構な量の酒を呑んでしまっていた。
夏の疲れとストレスで体力が落ちていたところに、連日の過度な飲酒が引き金を引いてしまったか…。
今日は病院にいけないけど、週内に時間を作って行くか…。 >>439
私の場合、50mgから初めて4年目でようやく5mgになったけど、5mgになって初めて顔が戻った！
体重も自然にここ3ヶ月で4kg落ちた。
もう少し待ってみて！ 私は体力ありまくりだわ
私は60mg(点滴)から今1mgで10kg痩せたよ
入院前48kg→MAX58kg→今48kgで戻っただけだけど
ムーンフェイスはやっとなくなってきたよむしろ顔だけこけてる
中心性肥満は残ってるから変な体型 体力ありまくりすごいな
徹夜は当然できないし、残業が三日続いただけで関節痛くて動けんし、腹痛(胃腸がやられる)やら食欲不振、不正出血やらでボロボロになる
回復に時間もかかるし…
なんにもできない自分に腹立ってイライラしてしまうし
愚痴ごめん 初期の頃は減量でムーンフェイス等が改善したけど 30年飲み続けていたら凄い事になってしまっているわ
だけど これだけ生き続けてこられた代償だと思っている >>442
早く医者行ったほうがいい
まじ死ぬ
未だにあとの感覚がない >>442
すぐ医者に行ってすぐ専用の薬を処方してもらうべき
この病気で帯状疱疹になる人は多いし重症化しやすい
しかも何回もなる可能性あるらしい
私は結構早めに薬飲んだと思うけどそれでも悪化して
初めて痛みで叫ぶという経験した
常にずっと痛いけど何時間に一回のペースで
何の前触れもなく患部をトゲのついた槍で滅多刺しされてるような
激痛が走ってそれが前胸→肩→背中に移っていく
時間にすると３分から５分くらいなんだけどのたうち回って
痛みで叫ばずにはいられないしいつなるかわからないから
外出なんて絶対に出来なかった
多少収まるまで１ヶ月かかったよ
早めの対処を >>448
>>449
ありがとう。とりあえず、明日か明後日に診察受けられないか、リ膠科の病院に相談したとこ。
総合病院だから、リ膠科から皮膚科に回してもらうことになるのかな…。 帯状疱疹ぐらいそのへんの内科で普通に診てもらえる
まあ明日か明後日に診察するなら別にいいけど お大事にして下さい！！
答えて下さった方々ありがとうございます。減薬出来るよう頑張ります！脱パンパン顔 >>450
近所の皮膚科でいい
どこでも同じ抗ウィルス剤が出る
とにかく一刻も早く薬を飲むのが最優先で
院内回して時間取られるのも惜しい >>453
ありがとう。とりあえず、明日の朝一番でリ内の予約取った。 どうぞお大事に
帯状疱疹甘く見ると悶死するから気をつけて 太った所為もあるが、最近チ○コか小さくなった気がする。プレ10年飲んでるからかな。 太るってことは食欲があるってことで良いことじゃない？
ここんところ食欲不振でBMI16.5割っちゃったよ・・・
停電中なんて病院でもらったエンシュアだった 食いもんの制限ないのか裏山だわ
腎臓やられてるから塩分とタンパク質制限で20年。甘いもんだけが心の支えだったのに糖質制限と脂質も制限が始まった 結構、激しめの筋トレ(ウェイトトレーニング)してるんだけどやっぱりこの身体には良くないのかなーって思いながら日々筋トレしてます笑。他にやってる方はいますか？(因みにプロテインやサプリなども摂ってます) 私も週3くらいでジム通ってるよ
ゴールドジムでばりばり
プロテインも飲んでる
医者にはなにも言われないから問題ないと思う >>461
やはり 骨には来るんですので。病院で骨密度検査しながら気をつけないと... >>462
ゴールドジム！？ バリバリですね
筋トレで翌日筋肉痛くるからsleが原因の筋肉痛だとだと思い偶にヒヤヒヤしてやってます笑笑
お互い気をつけてやりまそ！！ 悪化しない間に人生楽しめる奴らは楽しめ
できればそのまま人生を全うできるように祈るよ ま、普通に細々と生活ができれば満足ですね
普通にってところが個人差があるでしょうけど 流れ豚切りごめん
仕事中に体調悪くなったときって素直に早退してる？
限界までがんばってる？ >>469
他人の意見よりも自分の職場がどうなのか確認すべきなんじゃないかな
まあこんな事いうと限界まで頑張るという選択をするんだろうけどさ 仕事忙しかったら無理する？
具合が悪いっていうのがよくわからなくて前はいつも倒れるまでやってしまっていたので、最近はちょっとでも変な感じ(足が遠くなる)がしたら安静にするようにしていて、悪化することもなかったのだけど
社会人になったら多少の熱や体調不良で休むのは許されないと講習で聞いたので、みなさん自分なりに休む休まないの基準(熱が何度以上かつ頭痛、など)があるのかなと思い聞いてみました >>470
>>471
ごめんなさいリロってなかった
他人の意見が聞きたいです
もしかしてスレ違いでしょうか？ それこそ人それぞれでしょ
体調の管理がまだできてないのかな？
だいたいこれくらいなら休まないと無理、という線引きが自分でできないの？ >>473
で、聞いてどうすんの？
参考にします、ありがとうございましたで終わるだけでしょ
自分がどうすればいいかなんて、辛くても仕事するか辛いから早めに帰るなり休むしか選択肢はないよね
自分の職場でその選択肢があるかどうか考えて行動するしかないじゃん 体調管理も仕事のうちってのは今持っている仕事量や内容と体調の兼ね合いを考えて退け時を計算する事じゃない？
ぶっ倒れる直前まで仕事されたらその方がずっと迷惑だよね 変なこと聞いてすみませんでした…
言い訳になってしまいますが、頭がおかしいと嫌われているため周りに相談できる人もおらず、相談するコミュ力もなく、ネットで聞いてみようという軽い気持ちでした
不快な思いをさせてしまって申し訳ございませんでした >>477
なんであれ上司の理解が必要なので上司に相談
それすらできないなら倒れるまでやるしか 社会人なりたてにとって
いや、SLEベテランでも仕事の負荷の見極めは切実な話だろ
なんでそんなに冷たいんだよ >>480
だからこそ上司の理解が必要なんだろ
個人差がある事をここで書いて意味があるのか？
ただの読み物でしかないだろ
だから無理なら休めとしか言えないのが現状 入社時に持病のことを話してるなら相談しやすくないかな
それをふまえて採ってるわけだし
自身は帰宅後、週末使い物にならない感じで休んでて
基本仕事は休まず行ってたけど実家だったからできたことなんだよね
家のことも全部自分でやらなきゃいけなくなって
休日もそれなりに外出したりしたいなと思ったら
週4とかの働き方にシフトさせたよ 限界を見誤って憎悪→入院する事三度、今ではかなりゆるく仕事しています。無理は禁物です。 >>478
相談者よりあんたみたいな性格の方が嫌だけど？ >>477
周りにちゃんと話して休ませてもらおう
自分の行動により他人がどう思ってしまうのかはどうしようもない
他人はなかなか変えられないので
なので自分でやれる最善のことを常にするだけであり、
それは周りにちゃんと話し、知ってもらう以外ないかなと
その結果が悪くなったとして仕方がない、
その時は自分を許してあげる事を考えよう ま〜たでたよ 愛のないコメント ここでは同士を、受け止めようよ おじさん >>486
別に間違ってないしこの人の感想やしそれでいいかと
そっちじゃなくて>>472にレスしよ 昼前から急な腹痛で下っててしまいにゃなんか
赤いものが出はじめてちょうびびってる
ググっててみつけたんだけどこんなサイトあったんだね
https://www.sanofi-sle.jp/ >>472
ちょっと違和感あったら少し休めるような職場なら良いんだろうけど、世の中そういう仕事ばかりじゃないのが辛いやね。
自分の職場は、1日2回の締切に一定の業務を完成させていれば良いんで、作業に余裕ある時間帯にソファで横になれるから救われている。
昔の部署だと、そんなこと出来なかったけど。
多少の体調不良で休むのが許されない、って今どきトンデモな講習ですなあ。
体調不良を押して仕事して、不良品を出荷させてしまうことの方がよほど恐ろしいんじゃないかな。
自分がSLE疑いで病気通いするようになった時も、数日間、発熱気味だったけど無理して作業していた時に、意識が朦朧としていたら、
上司から「具合悪いのに無理したらトラブル出すぞ」と交代要員に変えられた。
その後、2時間くらいソファで熟睡して近所のクリニック→膠原病系の疑いで総合病院へ、という流れ。 社会人になったら多少の熱や体調不良で休むのは許されないと講習でいうくらいの会社だから少なくとも上司には病気だという事を理解してもらわないと無理だろうね
同僚は頭がおかしいと嫌われている時点で理解してくれもしないだろう >>489
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テンプレ >>1 に入れてもいいかも いいサイトができたね
出典見ていたら、主治医の名前があったわ
患者さんがアイドルとかゴルファーとか、若い人には勇気付けられるような人選なのかな
もう何十年と過ごしてるのよみたいなベテランの声もあったらいいのに 私も40年越え
今回から特定疾患認定が外れた
何だか 変な気持ち
家族は素直に喜べって言うけどね 指定難病から外れても持病として継続するんだよね
薬を服用せず通院も必要なくなるところまでいかないとスッキリしないな >>494
差し支えなければ再燃40年間で何回したか教えて頂けますか？ 僕はSLE一年生です。 プレドニン飲まないで寛解したって事？
いいことじゃん SLE歴20年で初めてこの病気で今年になって入院した
今持ってるのは昨年審査のだから軽症高額該当なんだけど
医療証あって助かったよ 私は20年で3回入院してる
パルスがメインの治療で4〜6週個室治療 薬飲んでても症状が軽いと見なされれば外されるよね
場合によっては医療費が嵩むから素直に喜べない気持ちもわかる
外れた途端に増悪で入院入院なったら目も当てられない 軽症低額で外されたけど体質変化の脂質異常で薬増えて以前の倍にもなってる
高額には2千円ぐらい足りない程度だからどうにかできないかと思ったけど、原疾患との関連性はない事もないけど無理かなーとは言われてる
今のところ寄生して生きてるから負荷がかかってなくて憎悪化してないのかもしれないけど そういや今月末が受給者証の更新の締切だね。
金曜の出勤前に慌てて役所に行ってきた。
新しいのが届くまで1〜2カ月かかり、その間の医療費は償還の申請出すことになるんだってな。
さっさと申請する方が良いんでしょうな〜。 自分のは10月切り替えだから
来週は新しい医療証を持っていくの
忘れないようにしなきゃ >>494
>>495
今２０年目だけど
正直、そんなに生きたくない・・・
２５年程度で死ぬのが理想 494だけど昭和55年発症、2001年ステロイド離脱。ただ骨頭壊死で右足人工 s55とか、生まれた年に近くてびっくりする
SLEが死亡確率高かったのはいつの話なのかな
たしか手塚治虫の漫画で未来で治療法ができることを期待して仮死状態になるっていうのがあったけど、今も治療法はないね 自分はS54で2001発症です（よく見ると20年目じゃなかったです）
ステロイド離脱できてたんですね
骨頭壊死は大変だなあ・・・
発症当時、氷河期の就活真っ最中でそれ以来まともな職につけませんでした・・・ >>507
１９８０年代に原作が完結した銀河英雄伝説というのがあってだな・・・ そういやラインハルト様って変異性劇症膠原病って
膠原病の名前付いてるんだよね
当時はまだ死の病気ってイメージが強かったんだろうなあ 生まれは昭和30年代後半。後数年で定年だぜ。こんなに生きるとはな >>507
ステロイド治療が一般化する前だと思われる
田舎の親戚の蔵の中に
時代ものの旧字体の家庭医学辞典があり
全身性狼瘡(SLE)死亡率8割ぐらいとあった 仕事との兼ね合いで悩んでる人多いんだなあとちょっと安心したような不安なような。
わたしも、平日は基本的に休めない＆最近話題の残業多いブラックな業界だから、定年まではこの職は続けられないだろうなと諦めてる。
いまの上司はSLEの理解浅いのもなんか納得行かない。
いくら説明しても、日光にさえ当たらなければいいんでしょ？くらいの感覚っぽい。
残業したらメンタルもやられるし体力もたないししんどいんだけどなあ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
