【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
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全身性エリテマトーデスは、以下のうち4項目以上を満たす場合に診断されます
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1509927029/ よっし 昨日の病院でプレ1m減った いいぞいいぞ笑笑 ずっと3から5ミリを20年でしたが
来週から入院です(泣
プレ40ミリかも 突然悪化ってあるのかな？
徐々に悪くなるのかな
発症から15年、当初の入院後は何事もなく過ごしてる >>310
>>312
主治医も「2mgの錠剤があれば良いんですけどね〜」と言いながら処方箋を書いてくれた（笑）。
日本で2千円札とか2の単位の通貨が敬遠されるのと同じような背景があるのかな、と、ちょっと思った。 もう20年この病気だけど1mg2mgなんてなったことないわ
一番少なくてほんの一時5mgがあったかな？
10mgがほとんど
入院は４回してパルスやって増量して徐々に減ってもそこが底
いいなー 私も10mgから下げると再燃すること三度。怖くてこれ以上下げられない。 皆さん日焼け対策とかしてます？ 俺今年めちゃくちゃ焼けてしまった笑笑 血液検査結果怖い... >>325
>>251>>278？
いま症状出てないなら結果恐れる必要ないと思う
待つまでもなく高熱出してたし自分
>>325以外紫外線気を付けてない人いないと思う
いま軽傷でも後悔する前に日焼け止めくらい塗っておいた方がいいよ 最初すい臓が悪かったから今度5年ぶりMRIだ
でも撮るのと診察が別日だから会社2日も遅刻
フレックス勤務正社員だけど残業ないから帰るの遅くなるなー 完全にステロイドを断ち切れる時期ってあるんですか？寛解という状態がよく分からなくて この前主治医がそんな話してたな
私は治験の条件にもれてたからできないけど
アメリカの機関と合同で多額の費用をかけてやる治験だから
気合い入ってるみたいな事言ってた 授乳中だし、今は落ち着いてるから参加できないや
いい薬が承認されるといいね
完治する薬できないかなあ 8週ごと皮下注射のみみたい
数年前そういうのあったらどう？みたいなインタビュー受けたことあったの思い出した
ついにきたかって感じ 治験やってみたいですわ〜
明日は就職面接、病気の事上手く言えればいいが... >>334
そうそれかも
うろ覚えで悪いけど、30分くらい点滴をするみたいな話だった もしいつか完治したら嬉しいけど、病気だからと今まで言い訳してきたことから逃げられなくなると思うと複雑だw >>342
それわかる
なんだかんだで甘えてる部分はあるもの
でも治って体力が極端にないことやだるい疲れやすいや
紫外線を避けて生活したりとか薬を毎日飲まなくていいとか
そうなると変わるのかな そりゃ変わるさ
治るなら就職もできるし、保険にも入れる
子供を産んでも遺伝しないか心配する必要がなくなる
ステロイド飲んだことによる副作用を心配しなくていい
骨壊死、白内障やらどれも辛いから
いいことだらけだわ >>344
いいよね
想像するだけで心が浮き立つ
元気でハツラツ(死語)と生活してみたい
もう病人に飽きた 皆さんの願いが叶えばいいですね！！
そして俺は面接終了 かんぺきだぜー笑笑 皆さんタバコ吸ってますか？
病気に影響とか気になって... >>348
病気云々関係なく人体に影響がある事なんて馬鹿でも分かるよね？ 診断おりてもしばらく吸ってた
タバコは辞めたけど酒は飲んでる タバコは元々吸ってない。
酒は毎日飲んでいる。
休肝日を作らないと…と思いつつ、仕事モードの頭は酒が無いとクールダウン出来ないのよ。 プラケニル飲むとお酒飲めなくなるの？
免疫抑制剤だっけか 夏休み、香港に旅行して、毎日ホテルのプールで泳いでは飲茶に繰り出し、夜は夜景を眺めつつ飲んでた。
来月は上京し、上野の国立科学博物館で恐竜博を見たい。
>>224氏、>>302氏の情報によれば、受給者証で無料になるみたいだし。
人生、楽しまなくちゃ損だよね。 >>317
源病自体は落ち着くことが多いけど長年のプレ投薬の副作用で大腿骨頭壊死や腎臓に影響がでたり色々あるかも >>361
サンクス！
>>362
名古屋は、名古屋城はじめ無料の施設が多くて羨ましいよ！
うちの地元は、無料の施設ってあまり聞かないからなあ…。
受給者証とは関係ないけど、中部国際空港のクレカのラウンジ、生ビールも飲み放題なんで好きなんだよね。
病名ついてから行ってないんで、久々に行ってみたい。 毎日じゃないけど、仕事などでどうしようもなくイライラして〇にたい時とか、じしょうと併せて煙草もやってるわ、まあ診断下りる前からだけど タバコは薬物依存だから、
肯定しようが否定しようが体が求める、
そしてあれば吸ってしまうものと心得た方がいい。
病気も主義主張は関係ないでしょ。
喫煙なんて面倒くさい習慣、
チャンスがあったらやめた方がいいよ。 受給者証で飲み放題の場所があるなら引っ越す覚悟がある 食欲不振・不安感でメンタル系にまわしてもらって
軽度のうつって診断出たんだけど
特定疾患の対象にならないのね
代表的症状にうつ病ってあるんだけど
どこらへんで違いでるんだろう
眼底検査も院内の眼科だと対象にならなくて
街の先生だと対象になって基準がよくわからない 発症してからタバコもやめたし酒も殆ど飲まなくなったし、
食事にも当然気を使うようになって
適度に筋トレして早寝早起きするようになったぞ。
それでも中心性肥満が治らん…。 プラニケル処方のための院内眼科の眼底検査、特定疾患の対象になったよ。
最初、会計で事務員さんがよく分かってなくて対象外にされかけたけど、膠原病の新しい薬を使うための検査であることを説明して、改めて事務で確認してもらったら対象内になった。 すみません 質問なのですが、現在のお仕事で当直若しくは夜勤とかある人いますか？ある人の場合体調面とか大丈夫でしょうか... 私は眼科の定期検診も、皮膚科もいつもの大学病院でやると費用かからないけどなぁ（SLEだけで上限に達するから） >>373
体調も症状も人それぞれだから
昼働くより夜勤のが楽な人もいるし >>373
自分は、深夜勤務ありのチームからは外してもらって、遅くても23時までの作業のチームに配置してもらっている。
自分の場合は、時間帯よりも仕事の内容との相性ではあるけど。
発症時点で就いていた、深夜勤務ありのチームは、緊急対応も多く、作業内容的にも人間関係も負荷が大きかった。
（上司が配慮してくれて、深夜勤務無しのチームに移してくれた。また、産業医からも深夜勤務は避けた方が良いという所見を貰っている）
深夜勤務が無い今のチームは、作業内容に時間的余裕があり、ストレスフルな圧かける奴も少ないんで、自分みたいな病人のほか、
育児や介護などで時間的な制約のある同僚も多い。
交代制の職場だが、育児中の人とかが平日の日勤を希望することが多いんで、独身の自分は、平日の昼〜夜とか、土日祝の出勤になることが大半。
通院などの融通も効くので助かるよ。
デメリットとしては、深夜手当が無くなって給料が微減したし、目立たない業務なので高査定を取りにくく、昇給昇格しにくいとかはあるけど、
難病患者を正社員で雇い続けてくれていることに感謝の一言に尽きる。
この病気、基本的には、夜勤や当直は避ける方が良いんだろうけど、その辺は人それぞれではあるね。
例えば、当直アリの仕事でも、長年経験していて裁量権があり自分のペースで作業しやすいとか、（自分以外にも勤務者が居るなど）
急に体調悪化した場合に、誰にも見つからず最悪の事態ってのを避けられるような環境なら、主治医と相談の上、夜勤を続けるのもアリかと思う。 ええんやで。
日常生活じゃ、病気の話が出来る相手いないからの。
質問されて答えられることなら、長文かまして、こっちこそ申し訳ない。 ストレスは大敵。それぞれができる限りのレスで構わないんじゃないかな。
たくさん書いてくれる人の投稿も、私は興味を持ってふむふむと読ませてもらっています。
以上、横入りすまそ。 今回は別として偶に現れる愛のないコメント(するやつ)に悲しくなります。同士じゃないのかって... お礼がないとか一言で終了とか
ネットでのコミュニケーション向いてないだろ 私生活ぜんぜんだめ・・・
今まで楽しめていたことが楽しめない
鬱病っぽい まー参考にしますって言って結果どうしたってないのがこのスレだけどな
聞く奴は聞いたらおしまい
答える奴は答えるのが好きなだけだが ちょっと調子が良いとか人生が上手くいっていると 妄想にしちゃうからね 以前、就職面接の話をした者です。なんとか中途採用内定頂きました！ 病気という事を忘れずに頑張りすぎずに頑張ります笑
声援をくれた方々ありがとうございました。 >>389
おーおめでとー！
無理しないで長く勤められるといいね！ せっかくおめでたい話題なのに暗い話で申し訳ないのだが
SLE20年目、最近、不安感を感じて仕方がない
正直、自殺願望がある
こういう文献を見つけたのだけどこれマジ？
自殺はSLE の死因の約 6 ％を占めることから留意が必要である
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jsbpjjpp/21/4/21_245/_pdf
「SLE の死因」で検索すると該当箇所が出てくると思う 自殺に失敗したときの後遺障害を考えると、生きるのも地獄だけど死ぬのも地獄だなと思う。
体力の消耗はSLEのせいで激しいけれど、そもそもの体力や回復力は年齢的にそこそこあるからね。自殺失敗する可能性高いよね。 >>396
まだ俺はsle歴一年目の青二才ですが、言わせて下さい。俺もスライド20mm以上入れた時は今までに体験した事のない体験をしました。 >>398
自殺願望、莫大な被害妄想、幻覚など。絶対普通の時は考えもしない事を考えたりと... 。けど仕事を辞めて頼れる家族にも守ってもらい半年たつとすっかりそんな事どうでもよくなるまで回復しました。 >>399
病気になってから気づいた事はやな事からは逃げる、怠ける、誰かに相談する。落ち着くまでなるべく人と合わない(ちょっとした事だけでも傷つきやすいため)でした。 >>400本当にあの時はきつかったです。人それぞれ対処法はあると思いますが、僕はこの対処方法でした。あまり無理せずに頑張りすぎずに頑張りましょう！同士よ ！！長文失礼致しました。 >>396
乙カリーです。
おいらの産業医さん、脳と精神が専門の方で「フィジカルな不調により体内で生成した物質が脳に届くと、体を休ませるためにダルい感じになるのよね」みたいな話を先日聞いたばかり。
SLEはステロイド治療の副作用でウツ傾向が出やすいという話もあるし、病気の影響が気持ちにも出やすくなるんでしょうね。
あと、厄介事って、連鎖と言うか、複数の問題が塊になって襲ってくるよな、という印象があります。
おいらは役所に出入りすることも多い仕事ゆえか、友人から相談を受けることも多いのですが、例えば、実家のトラブルで駆り出されることが続いた結果、
体調を崩して仕事を休みがちになり、気が滅入っているところに夫婦喧嘩が増えて…みたいなことって多いんですよ。
こういう話、「体調悪いのに夫婦喧嘩続いてさ」みたいな相談で持ち込まれるのですが、実家の件が法的な話なら法テラスとかに行ってみるとか、
夫婦喧嘩の発端が今後の経済不安なら公的な補助制度に相談してみるとか、って具合に、問題を分解してアウトソースできるモノは専門家の知恵を借りると
「あれ、自分は何で悩んでいたんだっけ」みたいに、呆気なく解決することが少なくありません。
ネットの繋がりとはいえ何かのご縁。不安が少しでも和らぐことを願っております。 この病気って、髪の毛薄くなりやすいですか？
最近、ちょっとヤバい……
(T＿T) >>403
なりやすいというか脱毛は普通に症状のひとつですが… >>397
>>398
>>402
すいません、ありがとうございます
些細な出来事が不安になるんですよね。。
今も台風が怖くて 台風スレ見てればいいよ
読むのに夢中であっという間だよ >>403
SLEの症状ではあるっちゃあるけどびまん性脱毛で検索してみれば分かるけど、うーん？って感じにはなるかな
プレ飲んで髪が抜けやすかったり細くなるってのもあったりするからね
まあ病気のせいかもしれないし薬のせいかもしれないし体質のせいかもしれないし考えても頭禿げるよ おっちゃんは、SLEの診断つく何年も前からプロペシアからのザガーロを服用してるんで、頭髪は残存してるで。 最近また脱毛はじまったわー
関節痛って持続的ではなければ(頻度は月に1回、2、3日でおさまる程度)、伝えてもお医者さんも無視するもんなのかね
痛み止めかなんかくれんかなーと思ったけど…そんなもんか、しゃーないな、しゃーない、がんばろう ちゃんと痛くて辛いので痛み止め下さいって伝えなきゃ
我慢しないでね >>410
でも検査結果は全然よいのよね
CRPもでてない
だいたい通院日は元気だから、大げさに言ってると思われてるのかも、モンペ扱いされたくないし…と思ってそこまで言う勇気がなかったわ
次の通院日まで続くようならはっきり言ってみようかな >>412
うん
痛みが辛い時の頓服として出して貰えればいいよね
生活の質の落ち具合は個人差あるから
その程度の判断は個人の裁量だわ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
