パーキンソン病 介護・家族側スレ PART 5
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パーキンソン病は進行性の神経難病で今のところ完治はなく、数年かけて序々に進行していきます。
薬での対症療法が中心になりますが、上手くコントロールできる人もいれば、調整が難しいタイプの人もいるようです。
原因は脳黒質の変性と言われていますが、他に
自律神経
自己免疫(ヒスタミン)
腸内細菌
エネルギー代謝(ミトコンドリア障害)
などの関わりも研究が進んでるようです。
また、パーキンソン病は緩慢に進行していきますので
急に歩けなくなったり、急に精神錯乱になったりするケースは少なめです。
薬の副作用の可能性もあるので、詳細を主治医に伝え判断を仰ぎましょう。
※個人差が大きく誰かのレス内容が他の誰かに当てはまるとは限らないので、そこは気をつけて判断してください※
それまで歩けてても一回の骨折で二週間入院したらそれっきり寝たきりとか
一度肺炎起こしたらそれっきり飲みこみ自体できなくなることもあります。
進行にはかなり個人差があります。参考程度にして主治医の考え、判断を重要視しましょう。
順天堂大学神経内科発信の情報サイト
http://pd-patientsite.com/
パーキンソン病の手術療法
http://parkinson-dbs.jp/
パーキンソン病の進行を抑制する薬の臨床試験
http://kenkounews.rotala-wallichii.com/mscd-0160_parkinson/
東海大学病院脳神経外科 パーキンソン病
http://neurosurgery.med.u-tokai.ac.jp/edemiru/par/ >>517
人によって様々なのね
ベッドから落ちる心配がないのは良かった
そういえば寝言と会話しちゃいけないって昔聞いたことがあったけど
夢見てる状態の時に話しかけると中途半端に覚醒して眠りが浅くなって
健康に悪いって意味なんだって
ずっとオカルト的な意味かと思ってたわ 父親がサ高住に入ったんだけど、部屋に閉じ込められてるとか被害妄想が激しくなったようで
もっと悪化するとサ高住から追い出される可能性はありますか？
父親とは元々関係悪いしこのまま絶縁したいんだけど法的に絶縁なんか出来ないですよね >>519
関係が悪い相手を看病するのは精神的にキツい >>515
それは絶対やばいよ。落ち着いたらとか考えてるとあっという間に10年たつ
まず行政に相談して支援を探して同時に自分の就職も探してやった方がいいよ本当
失敗した人が言うんだから間違いないよ
これからどんどんトイレの失敗とかあるしそういうのは親族より他人の方が本人も割り切れる
今から探して3年後とかでもちょうどいいかもしれないから
近所で入れて見てくれるところ絶対ある
毎日会いに行ったらいい なんかもう介護嫌になってきた
なかなか立ち上がれないし、パーキンソン病だけじゃなく2度の骨折の
痛みで寝る時ベッドに横になるのも手助けしないとならない位なので
見捨てられないけど、変に意固地で頑固になって喧嘩ばかり
(こちらも腹が立つとすぐ言い返しちゃう)
こちらがすごく気を遣って優しくした後にそんな態度取られると
情けなくって涙が出て来る パーキンソン病の介護も、頑張って車椅子借りて仕事の時間を削って行きたい所に
連れて行ってあげたのに文句ばかり
心配したり自分の時間を犠牲にしたのに文句言われるなら
放置して最低限の事しかしない方がマシ 耐えられないなら介護施設入考えた方がデイケア無理なら訪問介護で休める時間をつくるか。
うちも言い合いもあるし認知もあるけど時折まともに戻るすると母親の背中揉みだしいつも悪いなと・・・。
しかし数時間後に認知症が出てくると別人になる。ただある程度は記憶があるんだよね。
高齢で今コロナあるから見送りもできない可能性を考えると施設は止めたけど。 パーキンソン症症候群と、何がどう違うのか分からん
スレもないし >>525
ありがとう
介護ってイライラしたり言い合いになったりするのつらいね
今日なんか、寒いのに(北海道)介護タクシーを玄関の外で待つというから
使い捨てカイロを渡したら「こんな物要らない」と言われて内心イラッ
今後どうしようか迷う >>526
症候群だと数々の国の補助を受けられないんだよね
心あるお医者さんだと認定通るように診断書書いてくれる
そんなの偽装だからよほどのことないとやってくれないけど
でも登録専門医がみると症状出る箇所が違うから如実なんだってさ
うちの父が症候群だったので調べた時の私感だけど
パーキンソン病は自然発生の病気
症候群は外的作用が影響でパーキンソン病と同じ症状になる内部外傷
…見たいな？
誰か訂正して 母親がパーキンソン診断おりてそろそろ15年
いまや難聴、目もよく色がわからなくなってるみたいで
意思の疎通が大変というか、
普通の会話ができないんだよね
ほんとに用事しかやりとりない感じ
（あれしろ、これしろ）
つねに大音響で外に聞こえるくらいのテレビつけっぱなし
神経内科だけは嫌々診察受けてるけど
他は受けたくないらしい
介護する側もイライラしてくるよ〜 >>529
うちの父もそのくらいたつ、状況もおんなじ感じ。
自分の時間をうまく作らないとへたってしまうし、当たりたくもなリ自己嫌悪にもなるし。
うちはそこに統合失調の兄がいて多少回復したが生活サイクルが逆、自分のことが
きるようになったがすごいゆっくり。喘息もちなのにタバコ吸うとか行動がまだ安定しない
ほんとにおかしい時は兄は施設にでも入れないと駄目だなと思った、現状でましかと思うようにしてる。
高齢の母だけじゃ参ってしまうので、俺も会社辞めてしょうがないから面倒見てる
父はすでに記憶があやふやなので自宅じゃないと悪化しそう。 >>529
わかる
治療とか必要なことを嫌がるんだよね
こちらが心配して勧めても嫌がる、けどそのせいで悪化したら
どこが悪いの痛いの訴えてくるからだから言ってるのにって思う
難聴については、補聴器を変えてみたら良くなることもあるらしいよ
(よくなるって言うか日常生活が楽になるとか、常に必要な音を
脳に届くようにした方がいいとかなんとか) >>530
お父さんが...男の人だと体も大きくて重いから、確かにお母さんだけだと難しそう
ウチは母なんだけど、室内で転ぶとつかまる場所がなくて自分で立ち上がれなく
なってしまうので手を引っ張りながらお尻を持ち上げるようにして起こしてあげたりする
んだけど、もし父がパーキンソンだったら起こすの難しいだろうな >>528
パーキンソン病と症候群って、治療中に判定着くものなの？ >>534
SPECT検査で判別つけられるということでしょうか？
症候群ならばドーパミンがこれほど少なくはならない、とかいったラインがあるのかな？ 膀胱炎なので水を飲ませたいんだけど、3週くらいするとだんだん飲みたがらなくなってきた
飲まさないと悪化するし、こっちが参りそう。 プーチン大統領の健康巡り臆測飛び交う…テーブル端を強く握った右手・小刻みに揺らす足
2022/04/22 20:28
https://www.yomiuri.co.jp/world/20220422-OYT1T50234/ >>536
治療とか嫌がるのは何故なんだ
ウチもリハビリ嫌がって(病院が遠いので大変なら
近所のデイサービスに行くように勧められてんのに)
心配しても空回りして疲れる 施設に入れてる人は月に何回くらい面会に行ってますか？ コロナで面会なんて出来ないだろ
出来てもTV電話かガラス越しで10分程度 最近病状が悪化して歩行もかなり不自由になってきた
昨日は転んだら自力で起き上がれなくなって大変だった 東京で22日ときょう25暑かったんだけど85の親父が高熱出した。熱中症かな。
ひんやりとした風に当たるだけで寒いとかいうし冷房も使うのでのでこの時期でも秋物の長袖シャツにフリースズボンなんだけど
今日暑いのに寒いと言われてアームカバーに毛布かけてたそれをやるならクーラ入れないとやばいと母親には再度言ったが
母親は冷え性で肌で温度が感じるのが難しい。 この二日ともという意味で２２，２５日。
解熱剤と氷枕で平熱まで落とした、ただ気になるのは左わき37.4と右わき37.9きっかり0.5度違う
右に傾いて寝てるので右が圧迫しっぱなしなので高く出るのかな。 >>544
左か右かなんて気にしたこともなかったわ... 親がなくなった>>543の俺に忠告したいがもう終わってしまった暫く心の整理の日々だな。
書くことで落ちつけるのかわからないけど。
ケアをほぼ一人でやってたから長くはないと悟ってたけど唐突にくると心にきつい。
兄弟がいる方は分担したり、業者入れた方がいい作業的にはできてもなくなった後に
時折自分のせいじゃないかと考えてしまう。 医者が老衰言ってくれた意味がここ数日でわかり、介護をしてるようである時期から向かってたんだと納得した。
筋力を落とさない、筋トレ（維持程度でいい）誤嚥予防日常でできる範囲で続ける。
喉の吸引が機械買ってから調べてみたらそう簡単な話じゃないんだなと分からされたいろいろ勉強になった。
70前からかかって85まで長かった。 >>533
正確に経験を書くと
パーキンソン病のような症状がでるとまずパーキンソンを疑う
初期のMRIではそこまで脳の特定部位の萎縮がみられないので
ドーパミン系の処方で様子を見る
その後改善が見られないので、再度MRIをして
症状が進行していれば、ある程度萎縮した部位の特定が出来る
>>528
症候群でも国の補助は受けられる病気もあると思う >>547
533です。そうだよね。
ありがとうございました。 薬が効いたらパーキンソン、効かなければ症候群と聞いたけどな。ただ「効く」の定義、判定がなかなか難しいよね。何を持って効いているという判断が出来るのか？ >>552
情報ありがとう。確かに判定難しいね。マドパー処方されてるものの自覚内では変化無し。治療はじめてから一年くらいになるかな。 左手の振戦。右利きだから支障は少ない。
同じく左側のこわばり出ている程度。
とにかく身体動かすようにしてます。 ＭＲＳＡ耐性菌親父が感染してて亡くなったんだけど体験として書いとく。
亡くなる2か月前に膀胱炎から判明したんだけどよくよく考えると最後に膀胱炎が出ただけで元々保菌者だったのかもしれない
昔から、ここ１０数年で痩せる、たまに高熱が出る、急に体温が下がる、早い呼吸があり年１、２程度の症状でした1度肺炎疑いで入院したんだけどすぐ回復して退院
年1の検査とかでは出てなかったので膀胱以外の所で感染してて免疫低下でだんだん表面化してきたのかなという感じ。 >>559
自己レス
パーキンソンの震えは本態性ではないとのこと。対象外のようです。
(よく理解出来てない…)
このままマドパー継続としました。 実感出来てない。
ひどく進行してるわけでもないので、
服薬中断も難しいな。 医師は薬の効果について何と言ってる？
飲んでる薬は一種類かな。 介護家族側のスレなので患者の自分が投稿し続けるのも少し気が引けてきました。
以下回答まで。
薬の効果については一般的な説明だと思います。
脳内ドーパミン少ないのはアイソトープ検査でしっかり撮れてるし。
自覚できないのは長い地道な治療だからじゃないかな、と思ってる。
薬はマドパーのみです。
副作用様子見ながらの増薬で、特に支障なく今の３錠になってます。 >>552
>薬が効いたらパーキンソン、効かなければ症候群と聞いたけどな。ただ「効く」の定義、判定がなかなか難しいよね。何を持って効いているという判断が出来るのか？
それは誤情報だな
うちの父は症候群だったけどパーキンソンと同じ薬を色々取り替えて合うものを探した
認定する先生にちょっと聞いたら症候群は膝から下が顕著に現れるからすぐわかるって言ってた
国の補助もらうために相談したら認定書書いてくれたんだけど
それらも一年更新なんだよね…コロナ禍真っ最中だったからで1.5～2年更新に伸びたけど >>566
本人情報貴重だからいいと思うよ
筋力維持頑張ってね >>568
症候群とパーキンソン病の違い未だによくわからないや。別物の認識でおK？ >>571
わたしもよくわかってるわけじゃないんだけど
うちの父を鑑みてみると
パーキンソン病は自然に体が悪くなってなるもので
症候群は病的理由や外傷性（うちの父はこれ）のものって感じ
だから病は仕方ないから難病認定で
症候群は自己責任上なので自分で治してね…みたいな？風に思ってた
よく知ってる人や医療関係の人がいたら補足や訂正してください
とにかく病と症候群では受けられる補助がダンチで（18年次）うちの家庭は一度破綻しかけた でも症状や原因（ドーパミンが出なくなる）は同じなので
なんで差別してんのかほんとわからん😡 ちなみにサッカー選手はパーキンソン病（症候群）になる率高いらしい
ヘディングによる外傷性
これは直近ニュースにもなってたから気になったら調べてみてください >>572
これだけどやっぱりちょっと違うみたい？
あと薬での判断も一部あるようだけど…ほんとよくわかんないね でも病か症候群かで受けられる保証が全然違うからはっきりして欲しいよ 症状治まれば症候群になるのかな、と思っていたのだけど、病と症候群とで処方される薬が異なるとなると、治療中に判別出来るケースもあるのでしょうね。
最近のコメント見てて、
症状出ている間は保障のこと考えて、病に判定してくれているのかもしれん。
なんてことを思ったりしてました。
今のところ保障認定されるほどの病状ではありませんが。
左手振戦のみで生活に大した支障無しとは書きましたが、調理時にフライパンを固定出来ず、綺麗にフライ返し出来なかったりしてます。(笑)
スマホ操作も左手補助すると本体振るえて入力操作出来ない。机に置いて右手で操作です。 >>578
良心的なところだと病扱いにしてくれるよね 体がだるいことが多い。
手の握力が弱くなり箸使いが器用に出来なかったり服のボタンが止め辛い。
腕がたまにしびれる。
走れない（走ったらつまずく）
こんな感じだな >>580
うちめちゃくちゃ高齢の認定医に通ってたんだけど病で診断書何回も出してくれた
国にバレたら医者側にペナルティないのかなって心配したけどどうなんだろうな
その先生は本当にベテラン？だから症状の出方でわかるって言ってたなあ https://furue.org/useful/webiner220625
これのライブ配信見てました。
治療対象は本態性振戦、と、パーキンソン病、のどちらも。
私の主治医が「パーキンソン病はFUSの対象外」と認識していたのが
しばらくこんがらがっていた原因でした。
FUSには興味あれど、軽いとはいえ脳の手術なので、
万一のリスクを考えた場合、
いましばらくは服薬による状況改善を期待していくのがいいのかも。 パーキンソン病の人って自覚症状あって他人に病気アピールして他人より苦労してるアピール人います？ 本人がパーキンソンを理解してて、何かあると「病気のせいだから仕方ないだろ！そんなこと言われたら余計酷くなるだろ！」って感じか？ 認知症併発し、介護度4の母ですが
いまだに自宅でみてます
さすがにまだ7割くらいは話が通じるので
特養はかわいそうかと
というか本人の抵抗がすごい
最近ついに、妄想？
食べ物を自分だけ不味いものをあてがわれてる的なことを言い出した！
まず、最初に好きなもの選ばせているくらいなのに
こういうのってエスカレートしますかね お初です
ついにこういうスレを覗かざらるをえない状態になりました
●買って過去ログも読ませていただきます
それから色々聞いてみようかな >>588
極力日常生活をしつつ、日々リハビリで筋力、パタラカという口の体操などして食事の誤嚥防止に努めてください
後できる範囲で、車いすでもいいから外出して散歩か。
妄想の類も人それぞれだったりするので、１日でも変わるので。
うちの場合は比較的午前中は落ち着いてましたが。午後は話付き合ってたりします。
食事にかかわらず妄想はよくありましたが何とか付き合ってくしかないというのが実情です。 82歳の父がパーキンソン病と診断されました。
歩行がゆっくりになり時々ふらつくのが症状で
今のところ震えはほとんど出てない。
これから震えがひどくなっていくんでしょうか？
ドパコール飲み始めたのですがこれから先
どういった症状が進行していくのか気になります パーキンソンの症状が強く出始めると一人では動きずらくなります
今後の事を考えると日常生活で必要な軽い筋トレ維持(関節や筋肉が堅くならないよう）発声練習などを日常化していった方がいい。
症状が進んでからだとやりたがらなかったりするので。
その辺のことは医者や図書館、ネットにどういうことをしていけばいいかあるので読んでみてください、ただやらせる感じではなくたまには休みを入れてもいいかもしれない根詰めると
こっちもつかれるので。症状や筋力低下などが進まない限りは自力で今まで通り動けるので出来ない場合は補助する程度です。
認知機能低下を防ぐのに外出などもできる範囲で付き添って散歩など、一人だと疲れや足がうまく動かず転倒する恐れがあるので誰か必ず付いた方がいいです
杖や椅子付きの、両手で体を支える歩行器などもあるし。 やはりリハビリ大切なんですね。
父の性格的になかなかやらなそうではあります…
まだ診断受けてばかりですが病院側は薬処方しますだけで
終わったので説明不足と感じました
父と私の二人暮らしで仕事中は家に1人にしていますが
今後症状が進行してゆくとデイサービスとか考えなきゃ
ですね…。要介護申請もしないと… パーキンソン病と診断されたうちの82歳の父
歩行能力は衰えてるけど震えみたいのは全然ない
本当にパーキンソン病なのか疑問に思えてきたのだが
誤診とかありえるんだろうか パーキンソン病の薬が効けばパーキンソン病、効かなければパーキンソン症候群と聞いた。効く効かないの判定も問診からの主治医の判断、主観になるので結構アバウト。 心臓シンチ検査だと
レビーとパーキンソンの見分けがつかないな 父が診断されてしまった〜
寝言しかまだ症状ないけど怖いなぁ
新薬とかなんとか間に合わんのかなぁ >>602 うちも震えはないけど、バランスが悪かったり筋肉の強張りがあるよ。震えだけがパーキンソン病の症状じゃないので >>607
個人差あるんだね
薬で緩和されれば良いんだけど うちの親は80歳でパーキンソン病と診断され、その後数年は薬で
ほぼ不自由なく過ごしてきたが あっつ途中送信すみません
(但し大きな声の寝言はあり)
87歳の今、歩こうとしてもなかなか足が出てこないってのが
多くなって不自由な状態の方が多くなった パーキンソン病と診断を受けてから一カ月
なんだか最近はレビー小体っぽい症状が増えてきた
寝てる間に裸の子供がたくさん来たとか言う…
レビーとパーキンソン病は併発するんだよね？
もうよくわかならい… 幻視だね。うちは虫とかラッコが見えてたけど薬でだんだん落ち着くよ 最初は振戦から始まった症状が
最近なくなったので
アーテンがなくなりました
その代わり他の症状が進んだ気がするが
（すくみ足、顔のジストニア、ふらつき）
85歳にもなると、老化なんだか病期のせいだかもはやわからないよね
それにしても震えが治まるなんてことあるのか
一時的におさまっているだけなのか‥ 616です
発症から10年以上、薬をのんでも震えはやや抑えられるものの
震えは止まったことがなかったです >>617
薬は何飲んでるの？
出来たら薬歴教えてください ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
