白血病を吹っ飛ばせ15

1病弱名無しさん2018/07/30(月) 17:54:35.48ID:dKwEbI8S0
白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう!
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます)

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php

433病弱名無しさん2018/09/24(月) 19:41:23.94ID:YBhz1JuF0
>>432
お気遣いどうも。
何しろ入院してた頃の事、ほぼ完全に忘れてしまって全然思い出せない。
めっちゃ辛い思いしたから、忘れる事が出来て却って良かったのかも。

434病弱名無しさん2018/09/25(火) 04:41:25.93ID:bSuUbzrF0
これから骨髄移植する人の参考になればと思って自分の治療経過を書きます。
病名は急性骨髄性白血病(m5)。発病は2017年3月。骨髄移植は同年8月。今年5月に社会復帰し、現在フルタイムで働いてます。GVHDは全く無く、体力も病気前と比べてそこまで落ちたとは感じていません。
病気や治療も人それぞれ違うから一概には言えないけど、こうやって病気だったことはすっかり忘れ普通に生きてる人もいます。これから移植する人は希望を持って治療に臨んでください。きっとポジティブに考えたほうが絶対上手くいく!

435病弱名無しさん2018/09/25(火) 04:43:13.14ID:bSuUbzrF0
昨日寝過ぎた為か全然眠れなくてこのスレに辿りついたので、ちょっと書き込みしてみました。

436病弱名無しさん2018/09/25(火) 07:14:25.00ID:LvEdBh+Y0
死ぬやつは死ぬし治る時はペロッと治るガン
肺炎なんかと大差ないって

437病弱名無しさん2018/09/25(火) 07:43:52.17ID:c8mBnJ/70
俺は白血病になる前、胆石の手術したけど、その時に肺炎併発した。

438病弱名無しさん2018/09/25(火) 10:45:41.76ID:q81/FRsr0
>>434 ありがとーございます。私は50才過ぎで
間もなくハプロ骨髄移植しますが、ちなみに何歳代でしょうか。
体力的な問題もあると思います。フル移植の上限55才ギリギリなんで不安です。

439病弱名無しさん2018/09/25(火) 13:17:03.05ID:QFm0yvN70
>>434
ありがとうございます。
ALLで移植後85日目の息子の親ですが、希望が持てます。

440病弱名無しさん2018/09/25(火) 20:26:00.58ID:bSuUbzrF0
>>438
私は20代後半です。よって年齢的な要素がプラスに働いていることは否めません。しかし、私よりも少し前に移植された50代の方は皮膚に少しGVHDが出たくらいで、とても元気に退院されてましたよ。
年齢が若かろうが、フルマッチの移植だろうが結局新しい骨髄との相性が良いか悪いかだと思います。やってみなくてはそれは分からないので、出来るだけ自分に都合の良い情報を集めた方がいいと思います。ブログとか見ても元気になった人は沢山いますしね。

441病弱名無しさん2018/09/26(水) 07:21:20.76ID:5ZejZAJc0
>>440 ありがとーございます。
放射線TBI初日で発熱下痢吐き気で疲れ果ててます〜
移植前処置のハードルを越えて、次は移植後のエンドキサンの副作用を乗り越え、そして急性GVHDと向き合えるか。
先は長い〜。

442病弱名無しさん2018/10/01(月) 17:55:27.66ID:iafed1NU0
マルク痛かった!

443病弱名無しさん2018/10/01(月) 21:26:40.77ID:Y1QG1jPd0
マルク痛いよなぁwww
吸われるときズビズバ〜な感じだった
そして財布にも痛かったwww

444病弱名無しさん2018/10/01(月) 22:45:55.86ID:k9/ZBtj20
マルクで自己負担3万
血液の遺伝子検査で自己負担1万

今は血液だけ測ってもらってるけど、まぁ財布に痛いよね

445病弱名無しさん2018/10/01(月) 23:49:25.58ID:e9o8HE6O0
移植後、体重増えてますか?20キロ痩せてガリガリです。

446病弱名無しさん2018/10/02(火) 05:46:55.26ID:uGy3lQgc0
>>445
俺も体重激減した

447病弱名無しさん2018/10/02(火) 16:00:19.56ID:VyWNcNQu0
運動すれば病気の再発を抑えられる

448病弱名無しさん2018/10/02(火) 17:44:29.17ID:uGy3lQgc0
半年間も入院してて、体力かなり落ちて、未だに充分な体力が回復してない。
退院後は体力増強のためにリハビリやってるけど、あまり長時間だと体力的にしんどいから、
無理は禁物で、身体にあまり無理がかからない程度にしてる。
身体のためにも夜はあまり遅くまで起きてないで、早く寝るようにしてる。

449病弱名無しさん2018/10/02(火) 17:45:32.77ID:uGy3lQgc0
半年間も入院してて、体力かなり落ちて、未だに充分な体力が回復してない。
退院後は体力増強のためにリハビリやってるけど、あまり長時間だと体力的にしんどいから、
無理は禁物で、身体にあまり無理がかからない程度にしてる。
身体のためにも夜はあまり遅くまで起きてないで、早く寝るようにしてる。

450病弱名無しさん2018/10/02(火) 19:57:58.23ID:qKSnotMM0
移植後1年半でようやく体重が少し増えてきました
体力は階段を息上がらず登れる程度には回復しました
運動は骨密度が下がってるので、怖くてあんまり出来ていません

451病弱名無しさん2018/10/03(水) 05:49:47.98ID:xw5JN2740
会社で倒れて、救急車で搬送されて緊急入院する前の前兆は、
階段上るのがしんどく感じた事。
まさか白血病とは思わなかった。

452病弱名無しさん2018/10/03(水) 07:41:45.02ID:V/OX0huB0
入院する半年くらい前から足攣ったり寝汗が酷かったりあれが最初の前兆だと思った。

453病弱名無しさん2018/10/03(水) 07:58:06.62ID:xw5JN2740
会社で倒れて搬送された直前の週末には、サザンの地元の茅ヶ崎に行ってた。
茅ヶ崎で倒れなくて良かった。
もし茅ヶ崎で倒れてたら、もっと大変な事になってた。
会社で倒れたから、会社に近い病院に搬送されたけど、
たまたまその病院が血液の病気のトップクラスの病院だったのが不幸中の幸い。

454病弱名無しさん2018/10/03(水) 13:22:13.36ID:1xsvLFNd0
同じ書き込みが何度もあるね

455病弱名無しさん2018/10/04(木) 15:49:23.50ID:pdXWJyQ40
>>450
骨密度が下がってくるから寧ろ運動しなきゃ行けないんだよ

456病弱名無しさん2018/10/04(木) 15:51:50.27ID:pdXWJyQ40
移植2回してもうすぐ2年たつが、今は大学毎日行くし、サッカーもやってるし、日常生活にはなんの支障もないよ

457病弱名無しさん2018/10/04(木) 17:27:15.66ID:rPT/YVnO0
>>456
そこまで回復出来たとは羨ましい。
俺も日常生活に支障はないんだけど、体力がまだ充分回復してない。
スポーツするのはとても無理。
半年間の入院で減退した体力が、退院して2年半経っても回復してない。

458病弱名無しさん2018/10/05(金) 22:48:27.69ID:idfr/xgj0
移植2回ってどういうこと?

459病弱名無しさん2018/10/06(土) 07:31:22.40ID:QcU+QVDK0
白血病で闘病中の事をある知人に報告したら、
東日本大震災の原発事故の影響なのかどうかと聞いて来て、
主治医の先生が書いた診断書には、原因は不詳って書いてあったから、そう言ったんだけど、
更に俺が住んでる地域も原発の放射能の影響あったんじゃないのかってツッコんで来た。
原発事故の放射能と結び付けるのは無理があると思ったし、デリカシー欠けててKYな事聞いて来るなって思った。

460病弱名無しさん2018/10/07(日) 19:43:25.70ID:kLIxMfpN0
>>458
1回目は1年しない内に再発した2回目からはもうじき2年経つ

461病弱名無しさん2018/10/10(水) 15:01:22.41ID:yk4AHhb/0
下痢が始まったんだけど腹痛だけじゃなく気分も悪くなるね

462病弱名無しさん2018/10/11(木) 17:29:10.26ID:84xt2CAV0
お久しぶりです。
>>404です。

1週間右下腹部が痛くて、虫垂炎かもと思い、病院で当日結果がわかる血液検査キッドで白血球がとうとう11000になりました。

半年で3000増えました。Drに聞いたり、色々調べているので、心配しすぎとは思っていますが、やはり白血球が増える=この病が頭に真っ先に出てくるので、こちらにきました。

炎症反応0、ヘモグロビン、赤血球、血小板は全て異常なしなので、急性、慢性も含めてこの病気の確率は低いですか?

また来月に献血ができるので検査も兼ねて行ってみようかと考えてます。スレチでしたら申し訳ないです。

463病弱名無しさん2018/10/11(木) 19:49:09.33ID:0pKxzcNF0
病院で聞け

464病弱名無しさん2018/10/12(金) 18:18:14.90ID:Isi0ENYM0
原因不明の高熱が出て検査したら
CRPが20近くあってビックリ!

一体何の菌に侵されたのか?
CMLだけど感染症こえー。

465病弱名無しさん2018/10/12(金) 23:04:20.39ID:jStpnw4j0
病院で聞け

466病弱名無しさん2018/10/13(土) 19:40:45.45ID:+lyzEh8i0
病院でどうぞ
白血球の中身調べて、blastがなければ違う病気を疑った方が良さそうですね

467病弱名無しさん2018/10/14(日) 11:10:24.35ID:x+tn7nRC0
感染症は怖いね〜って言ってるだけなのに、
病院で聞けって脊髄反射しかできないんか?
CRP測ってんだから病院行ってるだろうに。

何が原因で高数値でしょうかね〜って聞いてないだろ!
アホか!

468病弱名無しさん2018/10/14(日) 11:37:10.41ID:0XkF7IVx0
原因病院で聞かなかったの?

469病弱名無しさん2018/10/14(日) 13:35:53.00ID:DCLjsgL80
>>462
白血球数1万1000は正常と言ってもいいぐらい
俺が白血病だと言われた時は20万いたからな笑

470病弱名無しさん2018/10/14(日) 23:10:59.25ID:C0QDd9we0
マルクの古傷が1年絶っても消えない

471病弱名無しさん2018/10/14(日) 23:33:37.91ID:wchRer9n0
抗がん剤の副作用で手足の痺れが治まりません。
2年経ってますが、膝から下だけだったのが、足の付け根まで広がってきて不安です。皆さんは痺れはどうですか?咳も止まりません。先生は大丈夫といいますが。

472病弱名無しさん2018/10/14(日) 23:40:51.57ID:xF+Sfoz60
血流少なからず影響されてるだろうから
個人差の範囲だろうかな

主治医が何もしてくれないと思っていてかつ信じられないのであれば
セカンドオピニオン行くのがいいんじゃないかな?

473病弱名無しさん2018/10/16(火) 18:14:59.68ID:5j8ut/nL0
おれは20代でALLで骨髄移植してから7年経つよ

いろんな後遺症残ってるし、体のどこかで痛みや熱が出るたびにめちゃくちゃビビって泣いてる
メンタルは全然強くならないねw

474病弱名無しさん2018/10/16(火) 23:01:10.52ID:/FMrPMIo0
盲腸の違和感が半端ないのだけど、再発の前兆なのかね?

475病弱名無しさん2018/10/17(水) 03:15:37.03ID:Ui4C5IbD0
>>451
僕も階段が前兆でした。最初は30歳になると体力落ちるのかと勘違いしてました。
同じく、会社で変調を感じ、病院行ったら再生不良性貧血と診断され、そこからが一年後に白血病になる始まりでした。

476病弱名無しさん2018/10/18(木) 00:29:11.68ID:cmOOXqRF0
再発の不安や恐怖から少しでも逃れる方法はある?
みんなはどうしてますか?

477病弱名無しさん2018/10/18(木) 16:29:51.75ID:3QnsJKAa0
>>476
再発したらしゃーないと思ってる

478病弱名無しさん2018/10/20(土) 23:26:16.68ID:P9d+OKBF0
移植後約2年。首にしこりが出来、来週PET検査になりました((T_T))

479病弱名無しさん2018/10/21(日) 03:33:55.88ID:qurF7Me00
私の血小板数は58万ですwww

480病弱名無しさん2018/10/22(月) 17:41:56.98ID:gpGYH6xq0
現在は3ヶ月ごとに外来通院してるけど、
再発してて、このまま再入院になりやしないかって、毎回ビビりながら病院に行ってる。
診察の結果「再発の兆しなし」って言われて、無事に帰れるとホッとする。

退院したばかりの頃は、身体がヨロヨロしてて、家族の付き添いなしでの1人での外出も出来ず、
病院に行く時も、電車に乗るのがしんどくて、タクシーで行ってた。
主治医の先生から1人での外出が解禁されてからは、病院にも1人で行くようになったし、
電車での通院も出来るようになった。

481病弱名無しさん2018/10/22(月) 22:58:29.16ID:yNWIxm8W0
再発からの臍帯血移植して2ヶ月。
マルクの結果、遺伝子的再発だと言われた
抑えていたGVHDを出して白血病細胞を攻撃してもらうらしいけど、それで0にならなかったら次は骨髄移植だって。なんてしつこい病気なんだろう…
出来ることなんでもするから早く消え去って

482病弱名無しさん2018/10/23(火) 02:34:11.88ID:728bOXAm0
世界の中心で、愛をさけぶを観て骨髄バンクの登録することにしました。とりあえず登録のために書類を取り寄せてみます。
皆さんの病気が治るよう願っています。

483病弱名無しさん2018/10/23(火) 05:45:44.68ID:UZIgnVvu0
昔「セカチュー」見てたけど、まさか俺が白血病になるとは思わなかった。
劇中に出て来たような事と同じような状態になって、めっちゃしんどかった。
今では闘病・難病系のドラマは辛くて見れない。
「24時間テレビ」も見る気になれない。

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