白血病を吹っ飛ばせ15

1病弱名無しさん2018/07/30(月) 17:54:35.48ID:dKwEbI8S0
白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう!
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます)

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php

140病弱名無しさん2018/08/11(土) 13:12:19.72ID:WleHf/4F0
>>139 月曜日に血液内科を受診してください。健康を心掛けましょう。

141病弱名無しさん2018/08/11(土) 20:44:13.17ID:x67Xqatl0
>>140
お気遣い有難う御座います。
夕方になったら、やっと体調回復しました。

142病弱名無しさん2018/08/11(土) 20:55:53.64ID:8vjzSiVy0
台風前後だし気温の変化激しいからね
自分もずっと起きてるわけじゃなくてしんどいと普通に寝てる
木曜日は結構活動したから金曜日はほぼ寝てばっかだった

143病弱名無しさん2018/08/11(土) 22:07:52.18ID:wTxGG50+0
移植ってやっぱりオエーッてなるの?
副作用どれくらいキツイ?

144病弱名無しさん2018/08/11(土) 23:26:09.05ID:x67Xqatl0
>>143
移植めっちゃ辛い思いしたよ。
移植したばかりの頃は、頻繁に吐き気したよ。
今では吐き気する事はほぼ皆無だけど、外出する時は念のため吐きそうになった時の準備してる。
副作用めっちゃしんどいよ。
肌の赤み・かゆみ、口内炎がしんどい。
退院してから2年半経った今でも、肌の赤み・かゆみあるし、
最近は前ほどじゃないけど、肌がボロボロ剥ける。
床掃除すると、剥けた皮の白い粉がいっぱい落ちてる。
ちりとりの中に白い粉がたまる。

145病弱名無しさん2018/08/12(日) 12:47:31.03ID:pI+0wGNe0
はたらく細胞でがん細胞来て笑った

146病弱名無しさん2018/08/12(日) 14:41:57.96ID:KrrhhacL0
俺は3年前の今日、会社で倒れて救急車で搬送されて緊急入院した。
今日で闘病生活3周年。
時期的に熱中症かと思われたけど、まさか白血病とは思わなかった。
退院後は再発・再入院してないけど、GVHDが未だにしんどいし、
体力が充分回復してないし、体感的にはまだしんどい。

147病弱名無しさん2018/08/12(日) 14:57:33.91ID:ZxtoS1QV0
>>146 退院して2年ほどかな。社会復帰は?経済的には?障害年金?もらえるほど、血液の内容悪い?
これから移植予定なんだが、あと一年間の傷病手当金が終了したあと、社会復帰しないと食べていけない。

148病弱名無しさん2018/08/12(日) 15:11:52.34ID:a5CnwFLl0
ブログ見たら数年後はマシになってきてるけどやはりしんどいと言ってるし実際そうなんだと思う
1年というリミットで社会復帰するのは過酷というか
ガンだと治るとあっさり体調戻る人いるけど

149病弱名無しさん2018/08/12(日) 17:14:42.47ID:KrrhhacL0
>>147
退院してから2年半。
社会復帰するのはまだしんどい。
気持ちは社会復帰したくても、体力的に厳しい。
障害年金申請したけど、残念ながらダメだった。
傷病手当金は支給終了した。
財力的にはやり繰りしんどい。
就活中だけど、仕事紹介のメールが来る事は来るけど、
勤務地が遠かったり、勤務時間がフルタイムだったり、
仕事内容もしんどそうなのばかりで、
近場で短時間勤務で体力的な負担が軽い仕事がない。

150病弱名無しさん2018/08/12(日) 17:21:27.92ID:idGaIZ4T0
移植後は毛髪量減った?

151病弱名無しさん2018/08/12(日) 17:26:12.85ID:KrrhhacL0
>>150
毛髪量は前とあまり変わらない。
抗がん剤の副作用で髪が抜けた時も、スキンヘッドにはならなくて、
髪が短くなった程度で、却ってサッパリした。
髪質は以前と変わって、以前より柔らかくなった。

152病弱名無しさん2018/08/12(日) 17:36:49.52ID:KrrhhacL0
>>148
ネットで知り合った同じ病気の友達で、仕事復帰した友達いるけど、
疲れやすくなって、通勤するのがしんどいって言ってる。

153病弱名無しさん2018/08/12(日) 17:54:51.59ID:ZxtoS1QV0
再発してもしなくても、移植後しんどくて、マトモに自立して生きていくことは難しそうやな。
なんて病気だ。

154病弱名無しさん2018/08/12(日) 18:17:03.00ID:a5CnwFLl0
移植しなくてもしんどいからどっちにしろリハビリは過酷だと思う
無理して再発したら終了だし難しい
将来的にはips細胞でリスクが軽減されるらしいけど現段階では実験中で無理

155病弱名無しさん2018/08/12(日) 19:31:16.70ID:1bB1x8ut0
白血病になって移植して一年半程で仕事復帰したけど体力は1/3程しか戻ってない
疲れやすくなったし体温が上がると身体のいたるところが痒くなる
この程度で済んでるだけマシかと思ってるけど

156病弱名無しさん2018/08/12(日) 20:48:08.76ID:KrrhhacL0
>>155
それは辛いよね。
確かに同じ病気でも個人差あって、1人1人程度の差があって、
もっと辛い思いしてる人もいるから、その人よりはマシだけど、
それでもこっちはこっちなりに辛いんだよね。

俺は食事するのがしんどいし、食後の歯みがきの時に咳・痰が出るのもしんどい。

157病弱名無しさん2018/08/12(日) 21:01:36.93ID:a5CnwFLl0
飯はある程度食べると拒絶反応が出るからそれ以上入らないので残して後日食べる
体調悪いと半分も無理
その代わりジュース飲んだりして栄養を補ってる
今は余裕が出たから茶やトマトジュース飲んでる

158病弱名無しさん2018/08/12(日) 21:10:09.55ID:ZxtoS1QV0
化学療法のみでも、移植後でも、どうも経済的に自立出来るくらいの社会復帰は無理そうだね。
生活保護を受けるのがいいみたいだが。

159病弱名無しさん2018/08/12(日) 21:13:23.70ID:a5CnwFLl0
障害年金無理だと生活保護コースになるけど支援者つけて説得すればあっさり通る事もあるよ
某政党に頼れってネットにあるけどある意味事実

160病弱名無しさん2018/08/12(日) 21:45:37.66ID:idGaIZ4T0
>>151
柔らかくなったというのは、剛毛だった毛が細くなったんじゃないかと思えるけど
もともと髪質が良かったんじゃないかね
自分みたいに薄毛で困ってるようなのは一気に再生不可能になりそうで怖いわ

161病弱名無しさん2018/08/12(日) 23:13:05.83ID:pnbRo2Ov0
>>145
原作しらなずにあれ見てると
俺らがなってる病気からすると
白血球が癌化するんだがとか思ってしまうんだよな

もしかしたら原作でもそういう話あるんかもしれんが
あんまり面白みを感じない

162病弱名無しさん2018/08/12(日) 23:27:22.16ID:a5CnwFLl0
セカチューですらデマなんだし無視しとけばいい

163病弱名無しさん2018/08/12(日) 23:31:18.70ID:KrrhhacL0
>>162
そうなんだね、言われてみれば「セカチュー」はお涙ちょうだいのフィクションだもんね。
「セカチュー」昔見てたけど、まさか俺が白血病になるとは思わなかったし、今ではとても辛くて見れない。

164病弱名無しさん2018/08/12(日) 23:36:25.77ID:gfFqKBlh0
まさか自分がなるとは思わなかったよな

165病弱名無しさん2018/08/12(日) 23:46:35.04ID:a5CnwFLl0
しんどい時は辛いコンテンツや煽りあいに巻き込まれそうになったらすぐ撤退したらいい
まあ自分みたいに白血病で逆に精神が回復したレアケースもあるけど

166病弱名無しさん2018/08/13(月) 00:27:13.47ID:ftEYCoUR0
俺も精神的にはタフになったわ
体は最弱だけど

セカチューは病気を美化して、内容もアレだったけど、ドナー登録者の増加に貢献したんだぜ〜

167病弱名無しさん2018/08/13(月) 01:19:44.22ID:qWW+9KXV0
「24時間テレビ」は闘病・難病系のネタが多いから、辛くて見れない
「セカチュー」に限らず、闘病・難病系のドラマはフィクションとわかってても
見る気になれない

168病弱名無しさん2018/08/13(月) 06:32:00.86ID:RGGRKTru0
白血病も仕事して充実してたはずが知人の過去の会話でトラウマをはっきりと思い出して
落ち着いたけど月曜日に会社の階段登ってた時に筋肉痛でもないのに足の痛みを感じて
熱が出てきて発症した

退院後、しばらくして話して割り切って辛い事も対処できて必要ないなら話さない事にした
将来の目標もとりあえず部屋の掃除が出来るようになるって簡単な目標にしてる
それ以前はプラモ作りでリハビリとか遊びでも色々やったな

169病弱名無しさん2018/08/13(月) 06:41:58.53ID:qWW+9KXV0
表面的には白血病とは思えない位、元気そうに見えるみたいだけど、
体力まだ充分回復してなくて、体感的にはまだしんどいし、辛くなかった日は1日もない。

170病弱名無しさん2018/08/13(月) 07:19:02.38ID:RGGRKTru0
表面的にはそうだから難病の人に募金をって自分に言ってくるという
怒ったって仕方ないから理由も言わず丁重に断って去る
仕事復帰も条件は悪すぎるけど気にすると不安になるから言わない

171病弱名無しさん2018/08/13(月) 07:38:03.75ID:RGGRKTru0
辛い事も自分で対処できるなら話さないでいいけど無理なら話すといいと思う
他人目線でどうしたらいいのか?が分かる事もある

そうやって気を許すと涼しい顔して叩いてくる人いるから難しいけど
叩きの中にも対処法があるので後で冷静になってから対処する
福祉の人だと切り捨てると年金等が貰えないから叩かれない程度には話さないと金すらなくなるし
支援者つけるのも他人目線で説得してもらうため

172病弱名無しさん2018/08/14(火) 01:19:07.54ID:UW2LJKso0
外食してみようかな→店の空気や人が気になるから止めよう
持ち帰りしてみようかな→口内炎が悪化しそうだから止めよう
口内炎もないし持ち帰りしてみようかな→口内炎が出来たら困るから止めよう

こんな感じでろくなもん食えん

173病弱名無しさん2018/08/14(火) 02:13:50.77ID:kJfkD2Rl0
俺は昔はお祭り・イベントによく行ってて、会場の屋台で作り売りしてるのをよく食べてたけど、
感染症予防のため、屋外で飲食しない事にした。

174病弱名無しさん2018/08/14(火) 16:14:02.11ID:kJfkD2Rl0
夏休みシーズンは、昔はフジテレビの「お台場夢大陸」、TBSの「夏サカス」毎年見に行ってたけど、
身体が暑さに弱くなったし、人混み避けたいし、屋台で作り売りしてるのを屋外で飲食するのを避けてるし、
お台場は遠くて行く事自体が体力的にしんどいから、退院後は全然行ってない。

175病弱名無しさん2018/08/14(火) 21:31:09.32ID:YwpU3njk0
人にもよるけど汗を多くかくようになったり、暑さに弱くなったりするから
人混みの中に突撃するのはきっついね

176病弱名無しさん2018/08/14(火) 21:37:54.84ID:np6xFo1o0
飯食ったら貧血 盆で憤死 ギブアップ

177病弱名無しさん2018/08/14(火) 22:06:26.47ID:I7OILKiL0
今、闘病中の身のものから、退院後のあなたたちの
暑さに弱い、カラダが辛い、社会復帰は並大抵ではない等の情報は、
夢と希望を無くしますが、ある意味有り難いことではある。
誰か、夢と希望を見させてくれる退院後の情報をお願いします。

178病弱名無しさん2018/08/14(火) 22:11:49.03ID:np6xFo1o0
夢と希望はこれから作っていくつもり
でも今言ったら出来なかったら最高にださいから言わない

179病弱名無しさん2018/08/15(水) 01:01:08.15ID:cIWJjArr0
>>177
退院後2日でお花見、一週間後ランニング筋トレ開始、一ヶ月後学業復帰、3ヶ月後散髪、1年後就職

健康に以前より気を使うようになって、酒タバコ控えて、ランニング毎日するようになって
今では病気にかかって良かったとさえ思えるようになってる俺は

自分次第

180病弱名無しさん2018/08/15(水) 01:41:53.48ID:3Mivq6Lm0
俺は病気になって良かったとは思った事ない。
めっちゃ辛い思いしてるし、失ったもの多い。
命拾いしたのが不幸中の幸い。

181病弱名無しさん2018/08/15(水) 01:59:59.85ID:nhbxp0TB0
筋トレしたら脾臓で膨らんだお腹はどんな感じになるの?

182病弱名無しさん2018/08/15(水) 10:35:28.78ID:3Mivq6Lm0
入院してた時、食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった時期があった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
「ポカリスエット」でしのいでた。
食事が出来るようになっても、食事するのがしんどくて、完食出来なかった。
完食出来なくても、ナースさんは下膳してくれた時に
「頑張りました」って言ってくれた。

183病弱名無しさん2018/08/15(水) 11:39:48.40ID:bFAAhSmE0
>>182 味覚障害、吐き気、ムカムカで食欲不振。
骨髄性リンパ性問わず、みんな必ずと言っていいほどあるよ。
なぜか私だけ無いが。入院生活半年。最初の抗がん剤治療(イダマイシン)の3日間のみムカムカ吐き気があっただけ。
その後、大量シタラビン療法では食欲不振なし。
その後、病院食完食プラスお菓子(カロリーメート等)
も食べてる。
今も四人部屋のクリーンルーム
にいるけど、私以外の3人は病院食の個人オーダー食といって、
ジュース、ゼリー、ヨーグルト、アイスクリーム、ソーメン等麺類、粥等、看護士が患者のリクエストに応えて大変そう。

184病弱名無しさん2018/08/15(水) 11:48:09.18ID:3Mivq6Lm0
>>183
俺もクリーンルームにいたし、入院期間半年だった。
俺より食欲あるんだね。

185病弱名無しさん2018/08/15(水) 12:20:51.84ID:bFAAhSmE0
今までの化学療法では、まず食欲不振にならなかったが、移植前処置、移植から正着、そして急性GVHDが治まるまでのあいだは、さすがに食欲不振になるだろね。

186病弱名無しさん2018/08/15(水) 12:52:18.04ID:b5tjVwhL0
>>179
こマ?どれだけ回復早いんだよ

187病弱名無しさん2018/08/15(水) 14:22:22.41ID:QXjXBEZP0
>>177
残業少なめな会社に転職してそれなりに生活してるよー
しんどいこともあるけど結構なんとかなるですよ

188病弱名無しさん2018/08/15(水) 15:17:50.64ID:3Mivq6Lm0
今年の夏は異常な猛暑だから、例年よりしんどい。
一昨年の夏は退院したばかりで身体がヨロヨロしてて今よりしんどかったけど、
今年の夏の暑さの方がしんどい。

189病弱名無しさん2018/08/15(水) 20:26:36.22ID:SpvXQqN00
>>186
基礎体力あるとか若いってのもあると思う
体力ないおっさんだから最初は老人より歩くのが遅かった
未だに根性で鍛えてるけど動いて寝るの繰り返しで一年経過

190病弱名無しさん2018/08/16(木) 00:01:44.70ID:i5SshrjS0
>>177
担当のナースと結婚して今はヒモ生活
ナースは着実に昇進し若くしてチーフに、俺はプロのヒモとなった

今じゃ嫁の休暇のイベントを考えるのが仕事になってしまった

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