白血病を吹っ飛ばせ15

1病弱名無しさん2018/07/30(月) 17:54:35.48ID:dKwEbI8S0
白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう!
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます)

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php

551病弱名無しさん2018/11/25(日) 08:00:14.50ID:Q5fEJ7B00
白血病になったら、食欲減退した。
入院してた時は食事に拒否反応が出て、食事出来なかった時期もあった。
退院後の今でも、昔のような充分な食欲が回復してなくて、少食になった。
口内炎の痛みもあって、食事するのがしんどい。

552病弱名無しさん2018/11/25(日) 10:04:22.38ID:H0ppivKw0
とうふガイジどの板にも現れるからすこくない😡

553病弱名無しさん2018/11/25(日) 12:21:16.24ID:G2/fynZt0
自分も口内炎いつもできるようになった、あと喉がいつも痛くて硬いものとか食べにくくなった、前は大食いだったのに今は少食だなあ お腹いっぱいになりたいなぁ

554病弱名無しさん2018/11/25(日) 14:19:38.99ID:MJxMYajo0
くこワナヘルツェゴビナ

555病弱名無しさん2018/11/25(日) 21:33:48.80ID:auiA0USs0
移植後のQOLの下がり具合は他の病気と比べてもなかなかな気がするね。不安は常につきまとうし

556病弱名無しさん2018/11/26(月) 09:01:31.61ID:P3QeybIv0
同意

557病弱名無しさん2018/11/26(月) 17:05:45.65ID:5R+aW79S0
フロスしろよ めっちゃ口内炎出来にくくなるし、出来ても最大化しなくなるぞ

558病弱名無しさん2018/11/26(月) 22:02:04.89ID:OVkEfgA/0
口の中がすぐただれるようになった人いますか?
あと、お寿司とか生物食べると必ず下痢してしまう体質になった…

559病弱名無しさん2018/11/29(木) 07:56:25.61ID:bRo1YtLF0
外出する時は、感染症予防のため、常時マスク着用してる。
体力がまだ充分回復してなくて、長時間の外出は体力的にしんどいから、外出は短時間で済ませている。
外来通院は1日がかりだから、結構疲れる。

560病弱名無しさん2018/11/29(木) 17:50:29.57ID:oDI38Y0C0
話がループしててカオスだな

561病弱名無しさん2018/11/29(木) 19:17:24.66ID:oDI38Y0C0
白血病の仕組み。
熱が出てその他不具合が重なり体調が悪い時に、薬(抗生物質)を飲んでも治らないからと更に病院に行き、「原因を詳しく検査しよう」と言われ精密な血液検査をすると、免疫細胞が抗生物質で消滅しかかった変形した免疫細胞が大量に見つかり白血病と認定される。

562病弱名無しさん2018/11/29(木) 19:18:39.57ID:oDI38Y0C0
一度診断を下ると、細胞破壊力の強い抗がん剤治療を行う。
体内にある免疫細胞を全て消滅させる治療(免疫細胞以外も破壊。これ治療と言えるのか?)を行う。
防護力がほぼ0となり感染症・合併症を起こしやす状態になるので無菌室治療となる。更に完治を目指して臍帯血移植(造血幹細胞移植)となる。

563病弱名無しさん2018/11/29(木) 19:19:05.89ID:oDI38Y0C0
ちなみに、骨髄バンクは適合性が低く成功率も低いので現在ほとんど使われていない。
他者の細胞を移植を行うと、GVHDという強い拒絶反応が起こる。
自己と他者の白血球の戦い。様々な症状が出て苦しむ。時間経過と共に拒絶反応が沈静化して退院となるが、後遺症や拒絶反応が度々起こる。

564病弱名無しさん2018/11/29(木) 19:19:34.89ID:oDI38Y0C0
白血病を避けるには…
1.最初の体調不具合の時点で免疫力を上げて治す。
2.抗生物質を避ける。
3.血液の精密検査を受けない。
4.診断後、免疫力を上げて再度血液検査をする。
5.白血球が異常に見える一時的な状態は免疫力を上げれば治る。
膨大な無駄な費用と時間と心労なので免疫力UPで暮らそう

565病弱名無しさん2018/11/29(木) 19:20:26.63ID:oDI38Y0C0
ここだけの話・・・、白血病は世紀の誤診でしょうね。

血液の癌は存在しない。

抗がん剤を大量の使い、役に立つ所を示す意向があったのかも。
無傷で生還するのは難しい乱暴な治療。
血液は骨ではなく内蔵で作られている。
少し免疫力を上げれば治る症状を、乱暴な治療が必要な疾患に仕立てあげた。

566病弱名無しさん2018/11/29(木) 21:31:33.36ID:QKzvkU1F0
読んでわかると思いますが ID:oDI38Y0C0 の書き込みは全面的に虚偽であり参考にしてはいけません

567病弱名無しさん2018/11/30(金) 18:36:51.18ID:WEBldYAj0
医学もなーんにも知らない馬鹿がなんかゴミ文章書いてるw
こんなの信じるの海老蔵くらいじゃない?

568病弱名無しさん2018/11/30(金) 23:11:00.82ID:LzXWd3Yh0
>>558
移植後どれくらいですか?
僕は生もの自体に手を出すのが時間がかかりました。

569病弱名無しさん2018/12/01(土) 02:13:27.21ID:/D+KCGV00
プレドニンとプログラフ飲んでる間生物控えるように言われたな

570病弱名無しさん2018/12/02(日) 20:17:36.51ID:fBtHFsku0
白血病になる前は楽しんでた事でも、興味なくなってしまった事が多い。
興味あるふりして無理して続けても、昔のように楽しむ事が出来ず、却ってストレス・苦痛になるから、
興味なくなった事は無理して続けずに、思い切って卒業して、不幸中の幸い興味・関心が残った事だけ、
無理のない程度に楽しむようになったけど、それで充分で不足・不満は感じてない。

571病弱名無しさん2018/12/03(月) 19:48:08.16ID:KAJzkI480
うんこ

572病弱名無しさん2018/12/04(火) 17:59:31.65ID:Gp+ImjtE0
初書き込み、30代女です。
化学療法のみで退院して1年半、wt1が56→再検査で1ヶ月で300になってしまった。明後日骨髄穿刺だけど多分再発。
治療も不安だけど幼児の世話をしてるのでそっちのことが不安になってしまう。ブログとかにまとめた方がいいのだろうか。ブログは良くない結果も見てしまうので怖い…

573病弱名無しさん2018/12/04(火) 19:34:31.97ID:80an8J2W0
>>572
自分もブログは良くない結末になってるのは多いので書かなかったけど、今思えば思ってる事をまとめて気持ちを落ち着かせるにはいいのかなと思えてきた。

574病弱名無しさん2018/12/04(火) 20:36:36.62ID:76KfWAlN0
>>572
俺は白血病になる前からやってるブログ、ずっと続けてるよ。
入院してた時、移植した臍帯血が生着した後、
記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退して、物覚え悪くなったから、
ブログやっとけば、過去の事を忘れて「あの時どうだったっけ?」って思っても、
読み返せば、その時の事がわかる「忘備録」って機能もあるよ。

575病弱名無しさん2018/12/04(火) 20:55:04.53ID:Gp+ImjtE0
>>573
>>574
ありがとうございます
Twitterもやってはいるんですが、時系列が分かりにくくなるし自分の病状だけを書くのもどうかと思ったので…
化学療法のときは紙のノートに誰にも見せる事なく記録はつけてました。
移植になるとデジタルの方が良さそうなので良さそうなブログ検討してみます。前はアメブロが多かった気がするけれど、近年はLINEのブログとかnoteとか色々増えていて、同病を探そうとすると検索が大変ですね…

576病弱名無しさん2018/12/04(火) 23:53:17.23ID:lByMd7vv0
急性リンパ性白血病って診断されて即入院で7ヶ月経過の19さいなんだけど、そろそろ挫けそう

577病弱名無しさん2018/12/05(水) 02:24:16.98ID:xqPzski70
>>576
若いならリンパの方が全然治りやすいよ
おれも君と同じ頃にリンパなったけど治ったから大丈夫絶対大丈夫

同い年くらいで同じ状況の友達とか仲間見つけるといいよ

578病弱名無しさん2018/12/05(水) 17:33:46.82ID:dcTI3sdV0
俺は急性骨髄性白血病

579病弱名無しさん2018/12/06(木) 00:41:33.64ID:nDH3AlSg0
>>578
小児の治療方針で進めないのなら骨髄性の方が治りやすいよ
まあ骨髄性といっても色々あるが

580病弱名無しさん2018/12/06(木) 01:15:00.20ID:t6IUJLzk0
人それぞれ定期

581病弱名無しさん2018/12/06(木) 02:49:29.33ID:iOTjpRHc0
>>59
もしかして再生不良性貧血やった人?

582病弱名無しさん2018/12/06(木) 11:37:22.81ID:WInOzk710
俺のいとこで、リンパ性白血病で、俺以上に長年闘病してるいとこがいる。
親戚で白血病になったのは、俺とそのいとこだけ。

583病弱名無しさん2018/12/06(木) 21:04:47.45ID:c0wBptVb0
>>576
VIPでスレ立てたことある?

584病弱名無しさん2018/12/08(土) 08:18:31.34ID:q/jgp8NG0
ちんこうんこまんこしょうべんげろあなるはなくそ

585病弱名無しさん2018/12/13(木) 07:31:16.42ID:yL7jnV+X0
あげ

586病弱名無しさん2018/12/13(木) 14:37:32.77ID:QAx1ngVD0
白血病発症前より、身体が暑さにも寒さにも弱くなった。
夏も冬もしんどい。

587病弱名無しさん2018/12/13(木) 18:25:15.71ID:v+hFGmJe0
俺は性欲がなくなって、エロい事に全然興味なくなった。
コンビニに行っても、エロい記事が書いてある週刊誌に全く見向きもしなくなった。

588病弱名無しさん2018/12/13(木) 18:26:20.74ID:078CBw+B0
>>586
俺も。
対策としては服装による体温調節を過敏にならない程度に敏感にやってるよ。
気合だけではカバーできないからだぜ。

589病弱名無しさん2018/12/13(木) 23:15:41.90ID:8xWanyCb0
血液検査の結果を見てると、肝臓系の数値が基準値から外れてるんだけど
治療中に肝臓の病気が起こることもあるんですか?

590病弱名無しさん2018/12/14(金) 05:33:29.61ID:NvxPkHRF0
>>589
俺は脂肪肝の傾向があるって言われた事ある。
白血病になる前、ずっと昔から脂肪肝なんだけどね。

591病弱名無しさん2018/12/14(金) 09:28:45.89ID:ii6qRghR0
投与してる薬は肝臓で分解するのでその文肝臓の数値が悪くなるんだけどね。
肝臓の数値が悪い時はウルソが出されてた。

592病弱名無しさん2018/12/14(金) 09:48:58.06ID:NvxPkHRF0
>>591
俺もウルソ処方されてた。
今ではウルソの処方は終了した。

593病弱名無しさん2018/12/14(金) 15:00:02.95ID:g7iZaOpI0
ウルソってなんやねん

594病弱名無しさん2018/12/14(金) 16:58:01.11ID:NvxPkHRF0
>>593
ウルソの詳細↓
http://www.liverurso.jp/secret/

595病弱名無しさん2018/12/14(金) 18:38:01.55ID:60wNCXT80
>>594
サンガツ

596病弱名無しさん2018/12/15(土) 14:19:55.58ID:/pmn03Sb0
疲れがたまってるのか、今日は身体がグッタリして、しんどい

597病弱名無しさん2018/12/15(土) 17:29:17.54ID:aDXDSaRq0
食後ものすごく眠くなるのは白血病関係ある?
血糖値は正常

598病弱名無しさん2018/12/15(土) 17:34:51.77ID:yfFZ+l6M0
無呼吸とかあんじゃないか?

599病弱名無しさん2018/12/15(土) 19:11:04.97ID:OeeOAdF90
>>597
食事を摂って血糖値が上がった後に下がる過程で眠くなることがある

600病弱名無しさん2018/12/15(土) 19:24:24.19ID:yYi1dMsk0
>>597
それは普通にあることじゃない?

601病弱名無しさん2018/12/15(土) 20:19:23.37ID:aDXDSaRq0
糖尿病の人より眠くなるんだよね…けっこう困る
ただの体質かね〜

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