【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】

1病弱名無しさん2018/06/10(日) 08:48:52.33ID:Vvmhz1u/0
新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。

群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。

頑張って生きましょうよ!!!!!

※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください

前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 12期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1387032983/
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/

297病弱名無しさん2018/10/08(月) 21:57:44.56ID:JRk3jwTr0
プレドニンの効果かワラソンの効果かわからないが、皮脂の感じが変わって、石鹸で擦っても落ちにくい脂になった気がする
乾燥肌だったから、むしろ今の方が正常な肌なのかもしれんが

298病弱名無しさん2018/10/10(水) 13:04:40.46ID:tHHtdvmq0
 
【財務省】社会保障費抑制へ改革案 高額医薬品は保険の対象外 「かかりつけ医」以外は追加で定額負担 財政審に提示 ★2
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1539120362/

【消費増税】リーマンのようなことない限り来年11月に実施=菅官房長官 ★2
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1539106881/

【人材派遣大手】パソナ派遣社員の規則「脱法的」 無期契約のはずが合意退職
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1539097940/

【派遣】パソナ派遣社員の規則「脱法的」
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bizplus/1539094575/

【経済】「消費税こわい」偏る負担 社会保障、現役もう限界
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/bizplus/1539014952/

299病弱名無しさん2018/10/10(水) 19:42:42.59ID:+CAkoT7Q0
中3から毎年悩まされてきたけど今年はまだ出てない
このまま克服なるか…

300病弱名無しさん2018/10/10(水) 21:30:46.60ID:vtLRHqNC0
>>299
俺と同じだ
本格的に始まったのは高1から
何年目?
25年くらいで消えると言われてるけど本当かな

301病弱名無しさん2018/10/10(水) 22:28:08.61ID:42dPa38w0
俺は遅咲きだな。。
31の時に発症
のたうち回って
脳外科
眼科
耳鼻科
最後には精神科
原因不明
多分、血管造影すればわかったかも
は今思うこと。。
その頃、群発頭痛の情報は
全く日本に無く詐病扱いされた。
やっと数年前に病名がわかり
なんだかホッとしたよ。

302病弱名無しさん2018/10/11(木) 01:10:16.27ID:gb2gqJqm0
わしは小6の時便所でシコってたら発症したのぉ

303病弱名無しさん2018/10/11(木) 08:13:47.82ID:Nj+TaCm/0
水疱瘡ワクチン打ってきたから効果に期待してる
ほかに打った人いない?

304病弱名無しさん2018/10/11(木) 08:54:23.05ID:MuUFMyi10
>>301
そもそも群発の原因って写真に写るものなのかな
脳血管造影はMRIとかより遥かに鮮明だけど
別件で4回やったけど苦痛過ぎてもうやりたくない

305病弱名無しさん2018/10/11(木) 09:17:41.12ID:fVgEQEI10
>>304
そうなんだ
原因によるのかな
たぶん自分は毛細血管が
増えているかも
とか考えてた

306病弱名無しさん2018/10/11(木) 12:58:46.98ID:QpT9azv+0
解明して特効薬が早くできるといいなあ

307病弱名無しさん2018/10/11(木) 16:23:35.17ID:SH/EE4qY0
>>304
写真には映らんでしょ
おれがはじめて群発なった時は凄まじい痛みと発汗で救急車運ばれて精密検査やったけど結果異常なしだったもん
それでロキソニンだけ渡されて返されたw

308病弱名無しさん2018/10/11(木) 16:28:54.37ID:SH/EE4qY0
群発性頭痛ってほんとマイナー分野なんだよな
病名は知っててもイミグランの自己注射知らない人もけっこういて注射を自分でする?何言ってるのきみ?みたいな反応する医者もいるし
イミグラン点鼻10回ぶんだけ出してあとはこれでやってとポンとイブプロフェン渡す医者もいるし
一応有効性ありとされてる治療法全部知識として網羅してる医者どれくらいいるんだろ

309病弱名無しさん2018/10/11(木) 17:17:12.09ID:QpT9azv+0
>>308
そういう医師に当たったら他に行くしかないね
説明しても無駄だしね
あまり無いけど頭痛外来がある病院がいいね
20年近く前だけど専門医行ったら即診断されたよ
群発頭痛ですね、と
その頃何が何だか分からず地元の総合病院や
日赤へ行ったけど医師は皆「??」だった

>>307
発作時にDSA受ければもしかしたら映るかも
血管が拡張してる様子が
ただ何でもない時にも取らないと比較できないね
DSAは手術レベルのキツい検査だから
そういう意味で現実的な診察ではないね
俺は発作時にあの検査受け続ける自信無いw
暴れて管入れてる大動脈から大出血間違い無し

でもそのくらいのことしてでも原因追求しないと
群発頭痛の解明は進まないんだろうなあ

310病弱名無しさん2018/10/12(金) 20:07:51.52ID:3NqNx2a50
うわっ、激痛に繋がる違和感めっちゃきてる。。今夜から発現するか、数日以内だな。。

最後の美酒、頼むぞ‼

311病弱名無しさん2018/10/12(金) 20:39:54.57ID:9Ky8Wjq+0
記憶が下がって来て
シグナル頻発
今朝寝起きというか頭痛で起床
イミグラン飲んだけど
いつか効かなくなる時が
来そうでこわいな

312病弱名無しさん2018/10/12(金) 21:03:14.12ID:gtDS5URt0
皆さん酸素ってスポーツ用品店とかの買ってますか?
病院で聞いたら、濃度が低い市販のやつは効かないって言われたのですが、勿論個人差があるのはわかりますが、どうなんでしょ?

313病弱名無しさん2018/10/12(金) 21:05:20.65ID:aOcbKgkk0
9月下旬。俺「先生!酒呑んだら右眼の奥に激痛と首のハリが・・片頭痛ですかね?」
先生「片頭痛かも?」
3日後。俺「寝てたら右眼の奥の激痛で起きて、暑くなって裸で体操したり、あ〜あ〜と・・群発ですかね?」
先生「うん!群発」
俺「・・・・」
頑張ってるぜwww

314病弱名無しさん2018/10/12(金) 21:58:14.58ID:3NqNx2a50
市販の酸素は効かないよ。
業務用は効くらしいが、さすがに激痛時に業務用酸素は試せてない。

315病弱名無しさん2018/10/12(金) 22:53:01.51ID:5DNHK2F10
>>308-309
懐かしい、きっとくるー、きっとくるー

https://www.youtube.com/watch?v=yW8FpJeEmfc

でも、1000人に1人とまれな頭痛と紹介しているぜ…

316病弱名無しさん2018/10/13(土) 08:24:18.23ID:hCprs0JR0
2年ぶりに発作来た
3晩連続はキツイわ

またブロック注射を打ってもらう日々が始まる。。

317病弱名無しさん2018/10/13(土) 09:34:20.49ID:4hTvwjrE0
>>312
缶の酸素は放出量と充填量が全く足りない
濃度は95%(だったと思う) 充填量は1本6L
医療用酸素は99.5%
充填量は容器次第で1本500L〜7,000L
黒い容器の場合ね
ストレッチャーに引っ掛けてあるのは1,000L容器かな
上の数値を見れば、7〜10L/min.を10分間以上吸うのは
缶では無理なのが分かるはず

よく聞くけど濃度が〜と言うのは俺は疑問
医療用酸素をマスクで吸ってもマスクに空いてる穴から
外気が入ってきて濃度薄まるし
缶の酸素濃度が80%とかなら濃度が〜と言えるけど、
それより量が圧倒的に足りない

発作起きたら病院へ行く余裕なんて無いから、
家に1,500L容器、職場に500L容器を用意するといいね
病院は販売店じゃないから売ってない

缶はダメ缶はダメと闇雲に叩かれる缶が可哀想だから書いてみた

318病弱名無しさん2018/10/13(土) 09:53:45.16ID:a/oc+iqB0
後頭神経ブロックが1番楽だったな。3割負担で550円。3日に1回とワソラン240mg。

319病弱名無しさん2018/10/13(土) 16:01:37.73ID:V1xczjC30
後頭神経ブロックが効くって群発じゃないんじゃね?
群発の痛みって主に目の奥でしょ?
群発性頭痛にやる神経ブロックっていういぅたら星状神経節ブロックだと思うんだが

320病弱名無しさん2018/10/13(土) 16:24:31.81ID:a/oc+iqB0
>>319
閑散期に星状神経節。群発期に星状神経節ブロックしたら発作が来るよ。

321病弱名無しさん2018/10/13(土) 16:35:35.48ID:V1xczjC30
>>320
いや、実際に群発期に星状神経節ブロックやってるものなんだが…

https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjspc1994/9/1/9_1_11/_article/-char/ja/
こういったペインクリニックの記事もあるしさ

閑散期に星状神経節ブロックはどういう理屈?
てかちゃんと自分の思い込みじゃなくて少なくとも医者が書いたソース出してね

322病弱名無しさん2018/10/13(土) 16:37:19.23ID:V1xczjC30

323病弱名無しさん2018/10/13(土) 16:46:44.87ID:a/oc+iqB0
>>321
ありがとう。頑張れよ

324病弱名無しさん2018/10/13(土) 16:52:08.91ID:V1xczjC30
>>323
つらい病気だしお互いにな w
今は自分の場合は
星状神経節ブロック
トリプタノール
マクサルト
でなんとか抑えてくれてる感じかな

イミグランは点鼻薬でも注射でも効きがイマイチ
酸素もやってみたけどイマイチ
マクサルトはジェネリックに変えるとダメになるって感じだわ
この病気効く治療法人それぞれだけど参考になれば

325病弱名無しさん2018/10/13(土) 16:56:26.17ID:hCprs0JR0
>>321
星状神経節へのブロック注射は俺もやってる
ぶっちゃけ群発期の頭痛予防策としてはベストだと個人的には思っている
問題はクリニックに土曜しか通えないので休日がつぶれる事くらいかな

326病弱名無しさん2018/10/13(土) 17:07:31.32ID:1S/rHU1j0
馴れ合い気持ち悪い

327病弱名無しさん2018/10/13(土) 17:09:07.82ID:V1xczjC30
>>325
麻酔の専門医がいないとできないからやってくれるところ少ないんだよなぁ
通勤途中とか自宅の近くにあればいいんだけど
おれも少し不便な場所だけど群発期は片道1時間かけて週一で通いにいってるわ

328病弱名無しさん2018/10/13(土) 17:28:26.66ID:a/oc+iqB0
地域特定の麻酔科に逝った時、群発頭痛??だったw今は開業医のところに通院してる。ちなみにブロックが効くかは運だと言われたw

329病弱名無しさん2018/10/13(土) 21:16:57.65ID:hBhlTIsk0
>>326
対案を出して欲しい

栃木に住んでいるときはブロック注射なんて提案する医者はいなかった
今横浜だがやっぱり片道一時間弱掛かるね

330病弱名無しさん2018/10/13(土) 22:24:23.57ID:V1xczjC30
こんなきつくてレアな病気もち同士情報共有して馴れ合っていかないでどうすんだよ
医者なんてしょせん人の痛みなんて他人ごとだから真摯に痛みから解放するように尽力しようなんて人ほとんどいないぞ
荒らしはするしとけばオケ

331病弱名無しさん2018/10/13(土) 22:24:54.57ID:V1xczjC30
するじゃねえ
スルー

332病弱名無しさん2018/10/13(土) 22:37:51.61ID:IXPQKAaF0
知り合いが見つけてくれたブログのリンク貼っておきますね。俺はコメント欄に載せてくれてた先生の病院を回るつもりです。
https://sak00.hatenablog.com/entry/gpzrec01

333病弱名無しさん2018/10/13(土) 22:47:35.25ID:/x/Qg3rV0
        ____
      /::::::::::\へ
    /:::/ ̄ヽ::::::ヽ::)
   (/    ヽ__::|>
    /⌒ヽ/⌒  ミ|
  / (●> <●) 6)
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  ∧          ∧ < あたし呼んだあ?
 /  \二二_/  ヽ
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334病弱名無しさん2018/10/13(土) 22:53:09.84ID:IXPQKAaF0
330さんのようなつらい痛みや苦しみを持ってる人と情報を共有したいです。よろしくお願いします

335病弱名無しさん2018/10/14(日) 05:25:04.94ID:HLGamp3n0
>>333
呼んでませんよ

336病弱名無しさん2018/10/14(日) 08:02:03.79ID:YLaQYE0R0
カリカリするなよ。アメーバブログの頭医者のつぶやきの方が勉強になるぞ。ここの住人ではないから貼り方がわからないけどw

337病弱名無しさん2018/10/14(日) 13:52:26.34ID:OpXB4Rs40
そんなしょーもないレスされても…

338病弱名無しさん2018/10/14(日) 17:13:01.83ID:T7h1iw4c0
>>330
ほんと医者は他人事だよね
そんな医院は受付も愛想悪くて勉強不足だし
二度と行かない

339病弱名無しさん2018/10/14(日) 23:49:50.19ID:yaF0jnul0
14ヶ月に一回の群発期が来ました。
イミグラン点鼻、注射と酸素を自宅に置いて対処しております。
昔大阪で受けられた神経ブロックを、関東で受けられるのとのことで先日施術してもらいました。
あの地獄発作が今は出てません。奇跡です。

340病弱名無しさん2018/10/15(月) 12:31:12.85ID:Mw5H6/ho0
ブロック注射について知らなかったため、詳細教えてほしいです。皮下注射とは違うのでしょうか?※ブロック注射の打つタイミング、注射頻度、効き方、副作用、費用など

341病弱名無しさん2018/10/15(月) 14:38:47.73ID:wxvE/ihl0
まずは「星状神経節ブロック 群発性頭痛」とかで検索して医者のホームページ自分で片っ端から読んで見た方がいいと思うよ
ここはけっこう謎なこと言ってる人チラホラいるし
費用は1000円程度で頻度は週1〜2だと思う
これも効き方は人それぞれでこれやれば劇的に良くなるみたいな過度な期待はしない方がいいと思う
おれは症状がやや軽くなる程度

342病弱名無しさん2018/10/15(月) 20:11:52.67ID:+iVDDckq0
>>340
近所に頭痛外来かペインクリニックがないかググってみたら?
そこできちんとした話を聞くべきだと思う
リスクがゼロではないので

343病弱名無しさん2018/10/15(月) 20:43:26.19ID:Mw5H6/ho0
なるほど、今度、医者に聞いてみます。
今夜から激痛がきそうな気配だけど、一旦は皮下注射と点鼻で我慢してみます。

344病弱名無しさん2018/10/16(火) 07:24:07.78ID:k8AOgoYD0
>>343
効くと良いね
俺はブロック注射で発作の頻度が下がるんで重宝してる

345病弱名無しさん2018/10/16(火) 09:39:00.32ID:7PwLrfJO0
先輩?方、質問です。ワソラン飲んでて終息かなと判断して、アルコールチェックはしますか?
アルコールチェック後日に又、念の為ワソランを1週間ぐらい服用しますか?
前の群発期にアルコールチェック後、ワソラン服用やめて毎日酒呑んでたら、2週間後ぐらいに再発したので。
御指導お願いします。

346病弱名無しさん2018/10/16(火) 20:35:48.88ID:txfOaTLD0
>>345
ワラソンは服用経験ないですが、アルコールチェックは発現前後で必ずやりますよ。終息しだしたらアルコールでチェックして再現したらまた少しやめて、またアルコールチェック。終息後のビールは本当に美味しい。

347病弱名無しさん2018/10/16(火) 23:37:22.63ID:Ls/9kwgR0
発作が無くなって2週間は飲まない
それから飲む
アルコールチェックなんて自殺行為はできない

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