【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
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新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。
群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 12期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1387032983/
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/ >>851
がっかりさせてすまぬが、打ったけど再発した自分みたいなのもいる
ワクチン後、間隔が開いたのと季節の変わり目に出てた指先の水疱が少なくなったのは良かったが
今のところ群発の完全鎮火は自分はまだ無理のようだ >>851
これいいですね
ちょっと言ってみますわ 残念ながら治る病気ではないから
イミグランの注射さえ手に入れられるなら
どこの病院でもいいと思う。 原因は未だにはっきりとせんのかね
家族からも奇人のような目で見られて精神的にも辛いわ >>849
ちゃんと知識のある医者に診てもらわないと「あー頭痛ね！放っときゃ治るよ！」ってなるから>>853の言うように専門の医者がいる頭痛外来かなんかに行ってみ。
難病指定でもされればいいんだけど、死ぬ病気じゃないから難しいんだろうね。
ここの人たちは死ぬ思いで耐えてるってのに。 >>849
同じ医者にかかるなら最低限、群発頭痛を解説したウェブページを印刷して見せつけた方がいいかもね
私は同じような扱いをヘルニアの時に受けて悪化させたから、それ以降は学会のHP調べて学会登録医が近くにいないか調べてから通院するようになったわ
脳外は高齢者の脳梗塞患者が多いから、意外と頭痛には詳しくない医者も多い
むしろペインクリニックとかの方が親身になってくれる場合もある >>853
>>857
>>858
ありがとう。今どうだか調べてないけど当時はそこが唯一の頭痛外来だったんだ
似た症状でくも膜下出血の可能性もあるのに放置されたってことは群発頭痛の知識についてはあったんじゃないかと
今回は同じところに行きたくなくて内科の主治医から紹介状買いてもらってちょっと遠方まで行ってこようかと思ったんだが
今日確認したら書いてもらった紹介先が総合病院の眼科だった
問診の説明うまく伝わってなかったかな 眼科に行っても専門外と言われてお終いな気がするが、、
先生の考え方もそれぞれだし、合わない病院はサッサと変えたほうがいいよね
自分も手持ちのイミ注切れたら次は違うところに行く予定 >>859
あー、紹介状書いてもらう時には予め自分が受診したい病院の医師を学会HPで調べておいて指定するのがいいよ
あと学会登録医がいる病院が大規模なら必ず医療連携室があるから受診前に電話するといい
医療連携のスタッフは性格いい人多いから親身に対応してくれる
大病院で診察して薬出して貰ったあと、普段の薬追加は近場のクリニックで出してもらえるよう連携できるか確かめる目的
これができれば不便な土地に住んでる人でも通院が楽になる >>859
田舎に住んでるのか？
頭痛外来に電話して、群発とイミ注扱ってるか確認してから行った方がいい
わしも何軒もたらい回しにされてキレた過去がある
電話で事前に確認するのが一番だ 去年７月１日だったのが今日から来た。
こうも予定通り来るもんだな。
前兆で寝過ぎた様なダルさと副鼻腔と目の奥がモアンとしてたから怪しかった。
全体力使い果たした 7月に入って書き込みがないという事は、今年のような雨で涼しい気候だと症状が出にくいのかな 自分はやっと開けたところ
試しにビール飲んでも大丈夫だったので、しばらくは一安心
残りの注射、次回は期限が切れてそうだけど来ないで欲しいw 最近気温低めでまた出てる
冷たいエアコンの風は苦手 >>866
私は毎年7月に出て、最近は暑くて6月前倒しもあったけど、今年は出てないわ
急激な気温変化がトリガーになるから8月に後ろ倒しかもなぁ 昨日今日やばい
気圧の関係かな
発作手前のズキズキ辛い ヘルペス由来の群発頭痛だったようなのか、リジン飲んだら治った(｀・ω・´)
長年の古傷が癒えたような清々しい気分だ！ ドラッグストアで売ってたオリジンpとかいう高い栄養ドリンクの効能にヘルペスも書いてたので、買って飲んだら発作が出なくなった。
どういう理論なのかわからないが・・・ >>875
検索したけど効能にヘルペスなんてなかったぞい 高濃度プラセンタのドリンク剤だから自律神経が弱って体力落ちてる人向けでしょ
ヘルペスも免疫力が落ちた時に活性化するからこのドリンク飲んだら効果はあるのかも
ヘルペスが出ると群発も悪化しやすい（因果関係というより相関関係）みたいだから予防的にはドリンクもいいのかもしれん
でも強烈に不味いと評判なんで私には無理だわ
ドリンクより帯状疱疹ワクチン注射を選ぶな 発作の前兆春先から
しかし発作は来ず
ここ数年ずっとこのパターン 久々に予兆来たわ
昨日からバルトレックス 服用開始
1000mg朝昼晩×1錠
結果は必ず書きますね
皆さんも新しい治療あれば教えてください
では お大事に
関係ないかもしれないが、ホームベーカリーにはまって生イーストを扱うようになってから、久しぶりに群発出て苦しんだから記しておく
調べたらイースト菌が原因の頭痛もあるようだ
群発との関連性は不明だけど念のため
ホームベーカリーはお蔵入り中 >>885
イースト菌そのものは問題なくて、チラミンというアミノ酸系の物質が健康には良いのに頭痛に悪い
で、チラミンはチーズやキムチ、納豆などの発酵食品に多く含まれてる
つまりタンパク質を発酵菌が分解してできるチラミンが悪さする
イースト菌もチラミンを作り出す媒介の役目だからだろうね
ベーグルはイースト菌入ってないから頭痛発作期でもベーグルはいけると思うよ 別の言い方すると、パンを作る分には群発患者には問題ない
自分で作ろうが買ってこようがイースト菌使用によってチラミンが豊富に含まれる発酵パンを群発期に食べると、まるで飲酒したのと同じように発作が出るということ 1年ぶりに帰ってきました。
首辺りが張るような違和感と5％位の頭痛。
家の薬箱漁ったらバルトレックスが6錠あったから飲んでみる。
あと、サプリのリジンも注文した。
自分はアロディニアはないけど効くことを祈って…
また様子は報告します。 風に当たっても痛むって相当だね
三叉神経の薬は俺には効かなかったけど 仰天ニュースのモノマネ芸人のは群発じゃないな
薬で治るみたいな結論になっててムカつく
ちゃんとした知識に基づいたものにしてくれよ
これじゃ群発に対する誤った認識が広まるだろ
光と音で激痛が起こるって違うだろ >>895
出さないけど、合法なら確実にやってると思う
いつか効く新薬出るんだろうか wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
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https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) プロから一言
皆解ってるだろうが、群発は前兆段階で抑え込まないと始まったらもう鼻水だらだらで鼻炎スプレー無駄、錠剤気休め、対抗手段は注射しかない。
まず自分の前兆と、自分の群発スイッチを調べよう。光や音など人によるのだろう、俺は発作中は鼻の中もヒリヒリ焼けるように痛いので鼻炎がスイッチだと解った。最初は虫歯からだと思い何度も歯医者行ったが。 >>901
医療関係者かと思いきや、群発のプロかいっ なんで静かなんだ？ 毎年お盆前後がピークなのは俺だけか.... 10年振り位に発作が来てベラパミル飲んでる。
ネットで調べると血管拡張作用があるって書いてあるんだけど、群発の場合が血管が何らかの理由で腫れて拡張して神経に触れて痛みが出るんじゃなかったっけ？
ベラパミルで拡張して良いんかな >>904
俺も前に予防とかで出されて飲んだ事ある、それが群発の怒りを買ってMAXの群発が来やがった...それで血管拡張系は全て捨てた。 >>905
多分だが
予め拡張しとけは
ある部位の血管が収縮しても
差し引き0
だからじゃないのかな >>906
人によるのだろうがいつも以上に拡張した。 >>904
正確には血圧下げるのがカルシウム拮抗薬のベラパミル塩酸塩（ワソラン）
カルシウムを血管から取り込もうとする時に血管の外と内で圧力差が生まれるから血圧が上がる
狭くなった血管にいつもどおりの血量が流れ込むと交通渋滞になって炎症が起きやすくなる
だからカルシウム取り込み窓口をブロックするカルシウム拮抗薬を飲むと血圧が下がって群発の予防になる仕組み
血管の外からの圧力が弱まるから、結果的に血管が拡張するわけで、副作用でむくみが出やすいのもこれが理由だろうね わしは強い光と顔に受ける風で発作が来やすくなるから
サングラスとかも使って対処してる
あとは体温上がると駄目っぽい いわゆる予防薬飲んでる人って
予防薬飲むと回数がへったりするの？
毎日1回おきてたのが三日おきになるとか
薬飲んでる間はずっとこないとか >>901
プロに質問
それをするとどういう成果があるの？ >>905
俺も多分似てると思うんだけど
結局どうしたの？
予防薬 >>894
三叉神経痛なのか群発なのかもあいまい
もしかしたら複数症状出てるだけなのかもしれんし
三叉神経津を群発と医者が誤診したのかもしれない
5年来ないとかいってたからどうなんだろうね >>910
私は幸いにもベラパミル塩酸塩が効く方なので回答
痛み10段階で予防薬無しだとレベル8ぐらいで2時間以上、1日2回発作がくる
予防薬飲むと最初の1週間くらいは効きが悪いけど、効き始めると予兆レベル2のままで終わるかピーク時レベル4ぐらいだからイミグラン全く使わず過ごせる
ただし体の慣れなのか初年度より2年目以降の予防効果が減ってきて増量した 効果的なのは予定時刻の２時間前にカフェイン
製薬会社は認めんけどね >>913
あーこれか
http://www.ntv.co.jp/gyoten/backnumber/article/20190806_05.html
三叉神経痛を群発頭痛と併発した人>>70 >>93がこのスレにいたけど
仰天ニュースの場合は医者の誤診で三叉神経痛単独だったってオチっぽいな
視聴者に病気の特徴の誤解を与えるのはけしからん 季節は関係ない
すべての季節を経験してる
個人的には真夏の群発が一番辛い >>918
俺は毎年12-1月だよ
体あったまるのもダメだから真夏は絶対きつい 気温が下がると予兆が。
夏でもキンキンに冷房効いとると
群発期じゃなくともでるな >>923
私は逆で急に気温が上がると群発期に突入するんで、毎年3月と7月 3年ぶりに先週から群発発症。今イミ点きかなくてMAXの痛みから解放された…やっぱ群発辛い。 イミ注の速効性を体感後、点鼻には戻れなくなった
ともかくお大事に 点鼻は効いた試しがない
引き出しにすげえ余ってるから捨てようかなと思ってます 毎年来てた発作がここ三年程前兆止まりで来ない
30代後半のオヤジになったからだろうか
しかし春先から秋までずっと前兆や発作一歩手前の感じは常にあるのです 治ったと思ったら最近また目の奥が痛くなって復活してショック…軽いからいいけど…
ゾーミッグ残ってて良かった
酷いと目と眉毛の間に注射射つのね…
先生が痛いよって言われた… 自分は元々3月と10月だった。
でも2年ちょっと来ない時期があって
その後は毎回8月。
今回も同様。バルトレックス飲んでみたけど
意味なかった。 定期的に目元から鼻にかけて痺れのような感覚が
また来たかな 梅雨と台風ラッシュは乗り越えたと思ったのに 目の奥が痛むのが群発なの？
こめかみズキズキは何？ 群発頭痛患者ならズキズキとは表現しないと思うから偏頭痛か緊張型頭痛では？
群発はズキズキ脈を打つような感覚ではなく、目の奥をえぐられるような強烈な痛みだったり、連動して首肩が腫れるような感覚 >>937
そうなんだ
年一周期でこめかみのズキズキが１ヶ月ほど続いてたので群発と思ってた
てか群発の痛みって想像を絶する・・・ 自分がそうなんだけど群発期間中だと埃吸い込むと誘発される人いるかな？ 2〜3日前から弱い違和感を感じてきた。
今秋は1年半のサイクルなんだよな。。鬱的になるから嫌だわぁ〜 ジム通い出したんだけど、肩周りを鍛えたのが効果あったのか今年は頭痛シーズンになってもまだ奴が来てない。ここ3年ぐらいは連続で奴が来てたから、久々に穏やかに残暑を過ごせて嬉しい。 ここの書き込み減りましたよね。数年前までは、痛みを分かち合う感じだったけど、治療法も変化無いからかな。
こ の 数 年 間 で 何 人 か 自 殺 し た ん じ ゃ ね ？
>>943
5chユーザ全体の高齢化が叫ばれてるからなぁ
歳重ねると群発の周期が長くなったり痛みが緩和するみたいだから
てか群発から解放されるのとアンチエイジングどっちがいいか、究極の選択だよなぁw みんなの群発期の終わりってどんな感じ？
ある日を境にピタッっと終わる？
それとも徐々に発作のレベルが下がって行く感じ？ 台風と共に5年ぶりに来て死にそう。薬飲めば抑えれるけど倦怠感と眠気が凄いのがなぁ
俺の場合は、群発期終わりそうな時は頻度回数が減る感じで痛みは変わらない 今夜は首がパキパキしてきた。やっぱり台風の影響ってあるよね？医者には気圧は関係ないと毎回言われるが。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
