【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
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群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 12期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1387032983/
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/ >>748
栄養失調で頭が痛くなる場合群発頭痛と同じ様な痛み方すると言うならそうなんだろうけどさ >>745から4日続けて13〜15時辺りに出てくるから完全に群発頭痛再発だわ 52歳、3年ぶりに復活。年を追う毎にMAX(5〜6)が低くなって期間も短く(1ヶ月強)なってるがそれでもツライ。
連休初日に発作が来たものだからイミ注在庫が2セットのみ。休み中4〜6時間おきのロキソニンで何とかやりくりして夜の大発作は2回、今日やっと追加のイミ注が手に入る。
前回からの毎食後ロキソニンが体に合ってたので今回もそれを踏襲したが、毎食後じゃちょっと間に合わず、かすかな前兆があったらすぐ飲むようにしてる。
プレドニゾロンは群発期間が長めになる印象と止めどきが難しいので、ロキソニン＋イミ注で今回も乗り切るつもり。年とればこれくらいで済むってことで。 >>752
ロキソニンとイミグランは薬物乱用頭痛を短期間で引き起こしやすい最悪の組み合わせと言われてる
多分2週間続けたらアウト ロキソニンは良くないイメージしかないな
ともかくお大事に >>752
50超えてもそんなきついのか
自分のピークは30前後で布団の上でのたうち回ってたけど、その頃と比べたら
もう周期的に現れる頭痛でしか無いわ ロキソニンは効かないし、イミやトリプタンは高いのと明らかに身体に悪い。
俺の場合、１０分耐えれば毎回気絶してやり過ごせる。ただ、時間が朝８時スタートで起きると１１時だからまともに働けない >>754
それを言われると恐怖でしかないが、群発頭痛持ちは片頭痛持ちに比べて薬物乱用頭痛になりにくいって話もある。医者が大丈夫って言ってるのを信じるしかないのが現状。 >>758
https://www.youtube.com/watch?v=hJsbecc2iC4&;list=WL&index=72&t=0s
今群発期ならこれ試してみてくれないか
自分は来年あたりまた来るだろうけど
試そうにも試せない。半信半疑だけど頼むわ。 >>759
怪しい動画（申し訳ない）かと思ったら、非常にまともなので驚きました。
これは確かに効果があると思います。自分も知らずにやってました。
自分の場合は痛みで思わず一点を凝視しちゃうという感じですが、痛みがましになる感覚はありました。
ただ、動画ほど集中してみたことはないので今度来たら動画を参考にやってみます。 い！つ！終わるんだよー
もう2ヶ月半だよ、馬鹿じゃないの？ 俺なんて新規発症持続性連日生頭痛で毎日四年間死にそうな頭痛で苦しんでるんだぞ！
二ヶ月なんて甘いんだよ わしは春から秋までずっと
冬しか気が休まらん
若い頃は真夏だけだったのに >>759
やってみたが、、、、
自分の発作レベルだと動画で言うほど集中して見ていられない。ただ、目を動かして目に行く血流を増やすというのは分かるので、ステレオグラムを見る要領で目を寄らせたりすると少し和らぐがこれも長時間は無理。痛みレベルによっては効果アリなのかも。 >>758
ロキソニンの在庫も減ってきたので、現在「呉茱萸湯」をお試し中。（クラシエ1包／6h）
飲み始めて半日は全然変わらなかったが、だんだん発作間隔が広がってる感じ。
良さそうだったらまた報告する。 >>767
過去スレで言い尽くされたかと思ったが、確かに発作が起こってからロキソニンは効かないが、予防的に3食後就寝前とかに飲んでおくと発作が起こりにくくなる（又は軽くなる）人がいるのも事実。
乱用につながるからと思って医者に聞いたが、予防とすればステロイドやワソランの副作用とどれが良いかって事。
金があって注射とスマトリプタンの副作用が好きならイミ注一択、純酸素が吸える環境ならそれが一番かもしれないが。 >>768
アメリカの麻薬ドキュメンタリーで見たわ
やりたいが入手法が分からん
あと自家栽培とか難しそう
逮捕されるのも困るが 毎食後イブ思い出した
胃が荒れそうだし予防にはならん >>769
少なくともワソラン（ベラパミル塩酸塩）はかなり安全性が高くて妊婦でも飲めるよ
カルシウム拮抗薬なんで血管からカルシウムを吸収しないようにブロックすることで、血管の内外の圧力差を無くし血圧を下げる効果がある単純な仕組みの薬
同じ予防薬でも抗うつ剤系なんかは奇形児の出産確率上がるのもあるから一概に言えないけど >>771
最初の数日しか効果なかった
その後むしろ頭痛が増えて散々な目にあったし 群発時期のチョコレートはNGなのか、食べるとその日の夜中は頭痛がする
チョコ買いだめしたのに〜 >>774
チラミンを含む食べ物はダメやね
チョコ以外にブドウとかアーモンドみたいな茶色っぽい皮はチラミン多め
あと発酵食品にも入っててキムチ、チーズ、納豆なんか含有量がヤバい マジックマッシュルーム、LSD、大麻が群発頭痛の特効薬とは皮肉なもんだな チョコも駄目てまじかよ
酒はもう群発期関係なく生涯駄目だと思ってるけど、チョコは群発期じゃなければ良いのか？ >>777
酒もチラミン 含む食べ物も普段は摂取して大丈夫
血管の収縮に関係するんで群発期だけ控えるべし チラミンぐぐってみたらチーズがダントツ桁違いだけど、チーズ食べてもどうこうなる事無いなぁ 群発頭痛て血圧の低下は起きるっけ？
二日続けて横になって耐えてる最中に血圧急降下した様な吐き気＆手足の痺れが出て
収まったらじわーと戻る感じがした >>784
もしイミグラン（トリプタン系全般）を使ってるなら吐き気も血圧の変化も薬の副作用だと思うよ
このスレでもイミグランで気持ち悪くなると訴えてる人結構いて、公表されてる副作用の発生率より高い印象だね
血圧の方は一過性で血圧上昇する人と逆に低血圧になる人の2パターンあるみたい 計ってないからわからんけど、汗かく位踏ん張るから急上昇はすると思う 痛い時ちょっとだけシャドウボクシングしてみたら、痛みがマシになったような気がした
嫌な奴をボコる想像しつつ、ストレス発散w
早く群発期を抜けたい >>787
発作時に頭を壁に打ちつけてしまう人がいるのは、頭を動かすことで脳のうっ血を流して痛みを抑えようと自然にとる行動だという説があるらしい
シャドーボクシングも似たような効果があるんかもね アイスノンでガンガン叩いてたけど
今は叫びながらエアロバイク漕いでる ガンガン叩く程ならかなり痛いんだよね？
よくそんな動けるね
痛くて身動き出来ず、そんな散らそうとする事出来ないわ 逆によくそんなじっとしてられるね
俺も発作きたら痛みに耐えきれずにのたうちまわるが >>791
僅かでも体に力が掛かると痛み暴れる感じだから、痛む側下にして足揃えて横になって
痛みに意識を集中しながらひたすら気失う様努力してる
眠くないけど寝ないと行けない時に同じ様にしても全く眠れないのに群発頭痛の時は
気失える不思議 その場で飛んだり、足踏みしたり、シャドウしたりなんか動いてるわ。
最後は４つんばいで唸るｗ のたうち回るタイプの人は仕事中に群発きたらどうすんの？
俺はじっとしてるタイプだからトイレで耐えてるけど 早めにトイレ駆け込んでイミ注打って5分ぐらい籠もれば出る頃には落ち着いてる
朝通勤で電車乗ってる時に来る発作が一番ヤバい 年に2回ぐらい春秋ぐらいに毎日右目の奥ぐらいに強烈な痛みが出る
痛みが出ると涙が出てのたうち回るぐらいの痛さ
脳外科に行っても原因不明って言われたんだがこれって群発性頭痛だよね？ 脳神経外科行っても医者が頭痛に対して無知だとロキソニン渡されて終わりだったりするから頭痛外来行くことをオススメする
その前にそのクリニックでイミグランが処方出来るか確認しておくと尚良いと思う イミ注痛いから打つのが怖くて、つい我慢してしまう
副作用のモヤモヤも嫌
痛いけど躊躇→なんとなく治る→また発作のループ中 情報ありがとう
頭痛外来行きますわ
てか注射じゃなくて処方箋で軽減出来ないのかな？ >>802
あの痛さが無くなるなら違法犯しても食いたいぐらいだわ
家族に喋りかけるなと訴え正座で頭を地べたに数時間くっつけてる今日この頃 >>799
すごく嫌いな人とかムカつくこととか思い出して、クソーって思いながら打ってる。
注射自体が痛くて嫌だよね。高いし？ >>803
食うと2ヶ月発作を抑えられるってさ
注射バンバン打つよりよっぽど身体にも優しそうだわな
天然のキノコだし >>801
？？処方箋って投薬指示の事でしょ
注射も処方箋出してもらって受け取るんたが…
注射ではなく点鼻か錠剤で済んだら良いなって意味？ >>804
バチーンと鳴るのが最早恐怖
痛みが長引くのも辛いので、次回は頑張って打ってみるわ 注射は確かに効くんだけど
使うたびに発作回数増えるんだよなぁ そうなると
ステロイドか
またはバルトレックス
試すとか しかし、バルトレックス飲むタイミング
未だに分からない
発作が出ていない時に予防的に飲むのかな。ちなみに発作出てるときは
バルトレックスは効かなかった よし、群発期抜けた 多分
昨日発作は無かったけど、終日フラットに前兆未満の痛みがあって何かと思ったけど
それも無くなった 梅雨入りと共に群発期来たよ…
でも今年は、在宅酸素借りたし、少しはマシになるはず >>814
保険適応、レンタルで月2万です
正直高いけど、発作の回数が日に6~7回あるんで、イミグランだけでは追いつかないので…
後、あれば気軽に使えるって安心感もあるかな 在宅酸素を取り扱っている病院に出会えない…
検索しても出てこないんだけど頭痛外来で直接聞くの？ >>816
俺は頭痛学会のHPにあった保険適応のお知らせ持ってて、ドクターに聞きましたよ
保険適応すぐでは病院が対応してないから無理、って言われたけど先生が酸素業者さんに聞いてくれて導入って感じです
ガイドラインも出来るし、ちゃんとしたとこなら対応してくれると思う >>816
連投すみません
↓頭痛協会の在宅酸素ガイドラインです
http://www.jhsnet.org/guideline_2018.html
あと頭痛外来って看板出してても正直ピンキリ…ぶっちゃけ群発には詳しくない先生の方が多い印象です
認定頭痛専門医持ってる先生なら知識あるのでそのリストから探すといいかもです
http://www.jhsnet.org/ichiran.html >>817
丁寧にありがとう！
まさに通っている医院あったわ
今度群発期来たら聞いてみる
酸素は副作用もないしすぐ効くしこれがあるなら心強い 2日ぐらい調子良くてもう終わったかな思ったら来たわ
雨やでかな 群発は帯状疱疹ウイルスってのを少しでも信じた人間は悪夢から解放されてるのに
なんでバルトレックス使わないんだろう？ 今更過ぎるんだが・・・
■トリプタン系の副作用に「使用過多による頭痛」
片頭痛と群発頭痛に用いる「イミグラン」（一般名：スマトリプタンコハク酸塩）をはじめとするトリプタン系薬剤については、「重要な基本的注意」と「重大な副作用」の項に「薬剤の使用過多による頭痛」に関する記述を追加
頭痛の改善が認められない場合には副作用の可能性を考慮して投与を中止するなど、適切な処置を求める。
国内における頭痛関連症例の集積は少ないものの、海外添付文書の記載内容や処方実態調査結果に関して、PMDAの専門委員の意見も踏まえて調査した結果、改訂することが適切と判断された。 イミ注で鎮めるとその日にまた発作来るしなぁ
できれば打ちたくないが、あの痛さには勝てない
あの痛みを我慢し続けた方が体にも精神にも悪影響だわ >>819
いえいえ
在宅酸素療法は低リスクで出来るから、もっと広まって欲しいです
値段だけがネックだけど…
難病指定されるなりして、負担を軽減されないものかなぁ 死ぬ病気じゃないからね・・・難病指定はないだろうね
大学病院の先生から聞いたけど、研究する人も少ないのだそう
英文サイト
https://www.fiercepharma.com/pharma/lilly-scores-cluster-headache-nod-for-emgality-how-will-it-affect-cgrp-race
「抗CGRP抗体Emgalityが群発頭痛治療の米国FDA承認」
新しいタイプの群発予防薬が近いうちに来るのかね 現在の予防薬がいまいち効かない身としては、新しい薬に期待してしまうわ >>825
ですよね…とはいえ、痛みもそうですが、頓服で結構経済的に痛くて
抗CGRP薬は国内でも偏頭痛患者への治験はやってるそうです
https://blogs.yahoo.co.jp/neuroikeda/41540032.html
これの保険適応は偏頭痛って話は聞いてるけど群発ではどうなんだろう？ 埼玉の国際頭痛センターで頭痛教室・頭痛ピアカウンセリングやってます
患者じゃなくても参加できますよ
最新の研究の話もしてくれます
https://saitama-ni.com/zutsu/
時々参加してるけど、群発持ちの人が少ない… >>827
行き場の無い怒りもその内感じなくなるから安心汁 １週間発作無し、今期そろそろ抜けられそう。
ザックリ治療費は3万位。イミ注18本、ロキソニンは100錠位、今回導入の「呉茱萸湯」も「ワソラン」も途中からだからか自分的にはほぼ気休め程度。次があるとすればバルトレックスを試そう。 いつも7月と3月 (気温が上がる頃) に群発期が来るんだけど、ここ数年は温暖化のせいか前倒しで6月に来るようになった
今年もごく軽い予兆が出始めたからワソランを早めに飲み始めたわ
ワソラン効き始めるのに1週間ぐらいかかるんだよなぁ 抜けたと思ったんだけど今更酷いのが来た…8日ぶり位か
夜中2時に目が覚めたらもんの凄いの来てて冷や汗＆吐き気、気失う事も出来ず
ひたすら耐えて3時頃に収まった
自分は基本日中、酷い時は夜もって感じだったから予兆無しの目覚めたらMAXは
対象方法が解らんわ イミ注は？自分は寝る時も枕元に置いてるよ
終わったと油断して、来たらガックリだよね
朝も自己注射した。早く群発期から抜けたい >>833
即効性ならイミ注だけど、1日の発作回数が多いなら効果持続性が最も長いアマージ錠に切り替えるのもありかも
イミグランもアマージもトリプタン系なんだけどアマージの方が副作用が少ないのも安心
寝る前に発作があったとしてアマージ飲めば、夜中も効いてるから痛みで起きることはない
ただしワソランみたいに予防薬としては使えないので、痛くないのに就寝前にアマージ飲んでおく使い方はNG >>833
自分は寝る前にクリアミン飲んでる
目覚めたらMAX状態は回避出来てるよ >>836
クリアミン（エルゴタミン）って週10錠までしか飲めないよね
しかもイミグランみたいなトリプタン系と併用できないし
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1149109.html
毎晩1錠飲んだとして、日中は週3粒しか残らないけど心配じゃないの？
夜間しか発作が来ない人ならいいと思うけど イミグラン点鼻薬について、使用している方がいらっしゃいましたら教えてください。
今期初めてイミグラン点鼻薬を使い始めたのですが、夜中就寝中にテンプレでいう100%の痛みで起き点鼻薬をすると5分以内に効果が出ます。
しかし日中、50%程度の痛みで点鼻薬をしても痛みはあまり引かない状態です。
みなさんどの程度の痛みの時に薬を使い、どの程度効いているかなど教えていただけたら幸いです。 >>838
自分が限界だと思う痛みの時に使うかな
今は点鼻から注射に移行した
高価だけど効き目は早いし苦くない >>839
効かない人もいるんですね。
自分に合う薬を探すのも大変ですよね。
今までゾーミックを使っていましたが全然効かず、イミグラン点鼻薬が神薬に思えました。
>>840
やはり痛みの出始めより、耐えられる限界で使った方が効果がありそうですね。
点鼻薬は苦い上に現在4打数2安打なので、注射も視野に入れて戦ってみます。 点鼻は昔使ってたけどダメだねアレ。
効く確率は体感1/2位だし何よりあの味がヤバイ。
マズすぎて気分が悪くなってゲロ吐いた遠い思い出…。
注射オススメ。高いけどね。 >>841
注射は確実に効くよ
刺してから5分もすれば痛みが嘘のように消える
でも発作の回数増える印象 点鼻比べて体への負担は注射のが多いのかな
1日2回は厳守してるけど夜中の2時に打った時は、どうカウントしていいのか迷うw
やはり0時が境か >>842
自分も現在1/2の効き目です。
頭痛が引いてきてからのあの苦味が本当にきついですね。
やっぱり注射が即効性あって良さそうですね。
>>843
発作が増える感じですか
ただでさえ群発期は必ず1日2回以上の発作が来るので、毎日それだけ注射してたらジャンキーになってしまいそうです。
でもあの痛みに比べれば即効性のある注射が良いのかと思ってしまいます。 注射の方がヤバいわけではないよ
イミグランは皮下注だと有効成分3mg、点鼻だと20mg、錠剤だと50mg
効き目が遅い分、量が増えるから、体に蓄積しやすくて副作用リスクが高まる仕組み
だから1ヶ月あたり点鼻が使える本数は皮下注より制限が厳しくなる
ただしそもそもイミグラン自体が他のトリプタン系より副作用高めだから、50歩100歩だけどね おうよ
共に乗り越えよう
しかしこの時期はやつれるわ 今までは酒飲まなきゃ痛くなかったのに昨夜は痛くなった
2年前に「酒飲まなきゃ大丈夫です」夜に痛くて相談して「しばらく放っておけば収まります」
で済ませた地元で唯一の脳神経外科にまた明日相談に行ってくる。今度はちゃんと見てもらえるんだろうか。 例年通りなら来週７月１日からだわ
朝７時から汗だくかと思うと気が重い ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
