IBD★クローン病の人集まれ★Part 169

1病弱名無しさん (ワッチョイ afec-+F6E)2018/01/08(月) 17:26:30.00ID:QcipauHH0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
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133病弱名無しさん (ササクッテロロ Spb1-nZjA)2018/01/19(金) 16:40:38.17ID:DcwLbcjlp
>>131
じゃあマカ?

134病弱名無しさん (スプッッ Sd03-Z6d2)2018/01/19(金) 17:34:33.68ID:f554VmBYd
ステロイド飲んだらやたらと毛深くなったし短気になったわ

135病弱名無しさん (ワッチョイ c51a-xrSa)2018/01/19(金) 19:35:05.48ID:zzx9sFtk0
>>127
今は使ってないです
>>129
使ってないです
骨が折れてるというような感じではないです
起き上がったりするとき非常に痛いです
なんにもしなくても痛いけど

136病弱名無しさん (ササクッテロロ Spb1-nZjA)2018/01/19(金) 20:10:42.47ID:DcwLbcjlp
>>135
極端に運動不足とかは?

137病弱名無しさん (ワッチョイ c51a-xrSa)2018/01/19(金) 22:39:57.08ID:zzx9sFtk0
>>136
運動不足はありますねえ
貧血とかがひどくて軽い運動ぐらいしかできませんが

138病弱名無しさん (ワッチョイWW e389-hIT4)2018/01/19(金) 22:49:16.67ID:rFgMylBs0
運動不足だと、筋力落ちて、体温下がるし、今以上に内臓冷えて、悪循環。
自分に向けて言ってる。
平熱36いかないのは、イカれてる。

139病弱名無しさん (ワッチョイ 0351-resU)2018/01/19(金) 23:36:17.68ID:KYy/45gJ0
>>124
俺はプレドニン使い始めて1ヶ月くらいすると、腰あたりに痛みが出てくるよ。
寝返りうつのも痛くなる。
プレドニン止めると痛みもなくなる。

140病弱名無しさん2018/01/20(土) 03:03:51.95

141病弱名無しさん (ワッチョイW 6528-g+lw)2018/01/20(土) 04:49:10.34ID:mzpBupR+0
ゼンタコートもステロイドだから、ステロイドっていわれるとどっちわからないね

142病弱名無しさん (ワッチョイWW fd0b-4b13)2018/01/20(土) 07:20:55.92ID:H0NSf3up0
両方同じステロイドなんだから、副作用同じだろ

143病弱名無しさん (ワッチョイWW bdb0-NRYO)2018/01/20(土) 08:57:08.76ID:kvPwnuaT0
ステロイド勧められているけど
副作用で骨が脆くなるのは嫌だ
毛むくじゃらになるのは仕方ないだろう

免疫調整剤でつるっ禿げでステロイドで体毛濃いとか?
どこの白人だよ。

144病弱名無しさん (アウアウカー Sa21-tTNg)2018/01/20(土) 10:55:42.62ID:Y7L9p9Oba
昨日、障がい者手帳で受けられるサービス調べてたら、難病指定なだけでも、携帯電話料金の割引があることを知りました。全然知らなかったなあ…
利用してる人います?結構安くなりますか?

145病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-nZjA)2018/01/20(土) 11:00:44.98ID:sqb6M/CDp
>>143
プレドニンも一度や二度の寛解導入では骨には殆ど問題ないよ。
俺は6回目だったからね。

ゼンタコートはアンティドラッグと呼ばれてて、放出したところで局所的に効き、副作用もそこに限定されるとされてる。
俺は去年まで主に回腸末端部の病変だったから、ゼンタコートが結構効いた。
CRP5位まで悪化しても8週間飲めば寛解導入出来てた。

それに対してプレドニンはプロドラッグと呼ばれてて、作用も全身なら副作用も全身に及ぶと言われてる。

今のところゼンタコートは小腸末端部の病変には効くけれど、大腸の病変や口から空腸の病変には向かなくて、その時はプレドニンを使う事になってしまう。
去年年末から胃の病変が出てきて出血もしてたから、仕方なくプレドニン60mgから使った。
減量中にまた憎悪して15mg→60mgにして、入院して年越しした。

骨の壊死やヒビは例えなったとしても、プレドニン減らしていけば骨の再生化が始まって、半年から一年で良くなると説明されてる。

146病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-nZjA)2018/01/20(土) 11:02:25.96ID:sqb6M/CDp
>>144
三社共にやってる事違うから、ショップで聞くといいよ。
ソフトバンクは昔、確かホワイトプラン基本料無料だったんだけど、最近は値引きだけ

147病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-nZjA)2018/01/20(土) 11:07:47.65ID:sqb6M/CDp

148病弱名無しさん (ワッチョイW 55b2-9Hd0)2018/01/20(土) 11:47:21.94ID:LcOfF07O0
携帯の割引知らなかった。。。
こんなサービスあったのか。

149病弱名無しさん (スププ Sd43-f6Uj)2018/01/20(土) 13:06:05.05ID:UXfAbnv5d
>>145
俺はプレドニンもゼンタコートも両方使った事あるけど、ゼンタコートでもプレドニンでも程度は違えど、不眠、ムーンフェイス、食欲亢進等の副作用は実感したわ。
採血上もホルモン抑えられてたし、ただ粘膜での効果がプレドニン40mgに匹敵すると言われる割には圧倒的に副作用は少なかった。

150病弱名無しさん (ワッチョイ 1562-C/cT)2018/01/20(土) 13:37:44.75ID:n96oSnbB0
>>144
ガラケーなら3円?だけで維持できる

151病弱名無しさん (ワッチョイW 6528-g+lw)2018/01/20(土) 15:25:23.72ID:mzpBupR+0
>>145
とても詳しくありがとうございます
CRPがずっと2.4止まりだったので、ゼンタコートを取り入れてみることになりました
いまでも十分寛解だと思ってるのですが、もっと体調が落ち着くのですね…もう万年病気人間みたいになってて体調が良い時が思い出せないwwwwww

152病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-oK2/)2018/01/20(土) 16:07:59.29ID:0QlJstCdp
>>145
ゼンタコートは大腸には効果ないの?

153病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-nZjA)2018/01/20(土) 16:19:14.80ID:sqb6M/CDp

154病弱名無しさん (ワッチョイWW 2562-3G8/)2018/01/20(土) 16:53:18.47ID:OGw965pS0
スマホの難病割引はよく調べると同時に使えない割引ばかりで
健常者とあまり変わらない

155病弱名無しさん (ワッチョイ 2380-resU)2018/01/20(土) 17:27:49.71ID:+cGyqaP00
>>154
そうなの?
AUのガラケーは基本使用料半額みたいだな
他はどうなってるんだろ?

156病弱名無しさん (ワッチョイWW db92-m/wU)2018/01/20(土) 19:55:28.67ID:svztb4G00
Eメール利用料とかは無料になるけど?そもそも通話料とかは半額が当たり前だなのでそんなに意味がないしネットでいくらでも情報が出てるから自分で調べろ

157病弱名無しさん (ワッチョイ 5b8c-weOF)2018/01/20(土) 19:57:57.21ID:wiDa8YOS0
>>154
俺が前に調べたときも他の割引とは一緒に使えないんで
結果的にあまり差が無くて辞めた

158病弱名無しさん (ワッチョイ 2380-resU)2018/01/20(土) 20:12:48.77ID:+cGyqaP00
>>156
なんでえらそうなんだよ
ネットに張り付いてる
ゴミくずってこれだからいやだな

159病弱名無しさん (ワッチョイWW db92-m/wU)2018/01/20(土) 20:39:44.26ID:svztb4G00
>>158
口半分開けて「他はどうなってるんだろー」とか言ってそう

160病弱名無しさん (ワッチョイ 2380-resU)2018/01/20(土) 22:13:59.17ID:+cGyqaP00
>>159
しかも粘着するタイプか
きっと引きこもりなんだろな
人に嫌がらせすることでうさをはらしてるのか
かわそうに

161病弱名無しさん (ワッチョイ 2380-resU)2018/01/20(土) 22:18:39.38ID:+cGyqaP00
仕事があることに感謝しなきゃ
>>159みたいに引きこもってネットで嫌がらせが趣味の毎日何て
考えただけでもぞっとするわ

162病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-oK2/)2018/01/20(土) 23:39:11.47ID:0QlJstCdp
クローン病は潰瘍性大腸炎みたいに何年も寛解が続いて治ったみたいな人はいないのかな?

163病弱名無しさん2018/01/21(日) 01:53:18.60
>>158
乙!ォパョ・・・
バイト嫌ャ行きとゥナヶ・・・
http://i.imgur.com/tkXwMF8.jpg

164病弱名無しさん (ワッチョイWW e374-Myrj)2018/01/21(日) 09:44:16.89ID:lWzZg8W+0
昨日、寝起きから腹が痛くて吐き倒した。
水飲んでも吐くし、5回目くらいで胃液とかやなくて何か苦い緑色っぽいの液体が出てきた。
胆汁?イレウスとかなんかな、これ。

今日は多少ましになってるけど、救急病院いくべき?

165病弱名無しさん (アウアウウー Sad9-Myrj)2018/01/21(日) 09:51:54.92ID:3Sym404Ca
>>164
いってらっしゃい

166病弱名無しさん (ワッチョイWW bdb0-NRYO)2018/01/21(日) 14:43:36.44ID:/4QSRvyh0
>>164
早く病院行け
それは腸閉塞の症状だ
病院行かないと腸が壊死してお前さん死ぬよ

167病弱名無しさん (ワッチョイ 1562-C/cT)2018/01/21(日) 14:56:53.10ID:kcy+Q6+00
おせーよ

168病弱名無しさん (スププ Sd43-sJPJ)2018/01/21(日) 18:32:40.91ID:dMjUQlJbd
>>162
治ってはないが、寛解は10年ほど続いてるよ。
ただ、その10年のうちに、治ったと思って酒飲みすぎて悪化したのと、
肉食べ過ぎて悪化したのが1回ずつある。
そんな時は1週間絶食で症状はなくなる。

とにかく悩まずいること。これに尽きるな。
ここ10年は脂肪分控えめの食事のみで、栄養剤などなし。

169病弱名無しさん (ワッチョイWW 3de2-VZYS)2018/01/21(日) 19:47:11.53ID:QShzk+Jw0
酒はホンマにあかんな

170病弱名無しさん (ワッチョイWW fd0b-4b13)2018/01/21(日) 21:08:07.64ID:AtYlcZnk0
>>168
例えばストレス要因をなくすことができたとか、自分自身で寛解を維持できてる要因って何だと思いますか?

171病弱名無しさん (スププ Sd43-sJPJ)2018/01/21(日) 21:26:24.88ID:dMjUQlJbd
炭酸もコーヒーも大丈夫だけど、酒はいかんよな。
17歳で発病し、休みまくったけど情けでなんとか高校卒業し、ついでに大学も卒業して、
しばらくフリーターして、24歳ぐらいで腸閉塞で上行結腸切除。

その後治療に専念しようと無職しながらひたすらエレンタール鼻注を数年続けた。
その頃は正社員も諦めて、金がなくなったらコンビニでバイトして寿命まで一人で生きようと思ってた。

ところがよ。ある時気づいたの。上行結腸切除してから数年間、全く症状出てないなって。
色々食ってみたりしても症状出ないから、やっぱり就職しようと決めたのが10年前。

治ったと勘違いして酒飲みまくってたら、ある朝トイレで意識失うぐらい下血して救急車で病院送り。
急性胃腸炎て会社に嘘ついて10日ほど会社休んだ。

付き合いで飲むときは極僅かにしてる。もう病院送りにされたくない。

172病弱名無しさん (スププ Sd43-sJPJ)2018/01/21(日) 21:33:22.25ID:dMjUQlJbd
>>170
心持ちだな。

失敗したときとか、落ち込むだろ。自己批判したりとか。
俺は昔それで病気になったと思ってるから、落ち込んだり自己批判することに恐怖がある。
落ち込みそうになったら「絶対落ち込んだらダメだ」と反射的に頭の中がいっぱいになる。

あとは楽しく自分を大切に生きるようにすることかな。

発病前と真逆の人間になったと思う。

173病弱名無しさん (ワッチョイ 2357-Bo1y)2018/01/21(日) 22:28:16.44ID:E4QtUYcx0
10年以上狭窄ひどくて固形物まともに口にできなく、転院したら即手術で30cm切除してフュミラ打つようになってから絶好調だった
それから6年間病気のことも忘れて普通にラーメンピザマックやってたら昨日狭窄のときと同じ症状が出てきた・・・
久しぶりに布団の上で、のたうち回って病気のことを思い出した次第
金曜のロンハーみてたら芸人が腹筋やってて、一緒に50回腹筋したんだよな
翌日腹が張るから腹筋の効果か?なんて思ってたらドンドン膨れてきて流れてくれない症状
賞味期限切れのエレンタール飲みながら現役復帰だわ

昔も腹筋鍛えようとして苦しくなった記憶あるんだがこんなん俺だけかな?

174病弱名無しさん (ワッチョイW 0bce-k4Q3)2018/01/21(日) 23:12:53.84ID:0y0j9Rn40
>>173
腹筋含め、筋トレしているが大丈夫だな 酒は飲まないが

175病弱名無しさん (ワッチョイ 1557-weOF)2018/01/21(日) 23:21:12.22ID:8fJ7pLSG0
   
   
  尻から意識失うほど血を噴出すおぞましい化け物が棲むスレはここですか?
  

176病弱名無しさん (ワッチョイ 75a1-resU)2018/01/21(日) 23:52:46.62ID:A3Pf7OTM0
>>120>>175
痔ろうや血便は健常者(クローン病患者以外)でも可能性有ることを忘れちゃダメだ。
病気はある日突然だから油断してると足元すくわれるよ。

177病弱名無しさん (ワッチョイ c5e2-VmjA)2018/01/21(日) 23:53:04.18ID:4tkm/VdB0
それでも死ねない悲しい化け物が棲むスレだよ

178病弱名無しさん (ワッチョイW d557-qoEr)2018/01/22(月) 00:25:02.94ID:g/NXyG8k0
最近便をしてもしてもしたくなる感覚に襲われます
このような症状ある方いますか?
どうやって抑えてるとかあれば教えて欲しいです。
とてもつらいです。。

179病弱名無しさん (ワッチョイ 5b8c-weOF)2018/01/22(月) 00:27:12.31ID:aoHeKLL+0
病気の人を笑うことでしか自分の存在を感じられないかわいそうな人だから優しくしてあげて

180病弱名無しさん (ワッチョイ c56c-Qbx4)2018/01/22(月) 02:43:35.06ID:uDoZZPY40
>>178
渋り腹でしょ
どうするもこうするも食物繊維が食えるならそういったものを食べたりして便通を良くするしかない

狭窄があるなら…トイレに何度も行くしかない 強いて言うなら力まないほうが出るかな すっと落ち着いて呼吸を5分ほど
慣れれば体感で「まだ出そうだけど今すぐにはもう無理そうだな」みたいなのが分かるようになる

こうなったらどう頑張ってもすぐには出ないからそこからどうしても出したいなら独自の方法を見つけるしかないね

181病弱名無しさん (ワッチョイ 0b52-2tnM)2018/01/22(月) 08:09:45.43ID:eJFtnoOP0
腸内細菌を調べるのはくそ大変! 308人の大便を調べた研究結果
https://www.gizmodo.jp/2018/01/researching-how-intestinal-bacteria-works-through-poo.html

182病弱名無しさん (ワッチョイWW eb76-lkla)2018/01/22(月) 08:40:37.46ID:u7S6eKO80
>>178
自分はストーマなんだけど自然肛門がもぞもぞして出ない感覚が何回も襲ってきてお腹が気持ち悪い衝動にかられる

183病弱名無しさん (ワントンキン MMa3-hg1Z)2018/01/22(月) 12:50:26.86ID:hoLjq/8tM
ストマいい加減邪魔になってきた便利には便利だけど

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