【SLE】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

1病弱名無しさん2017/11/06(月) 09:10:29.24ID:2zHQCBDF0
1.顔面(頬部)紅斑
2.円板状皮疹(ディスコイド疹)
3.光線過敏症
4.口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5.非びらん性関節炎(2関節以上)
6.漿膜炎
 a)胸膜炎、または、b)心膜炎
7.腎障害
 a)0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b)細胞性円柱
8.神経障害
 a)けいれん、または、b)精神障害
9.血液異常
 a)溶血性貧血、b)白血球減少症(<4000/μl)
 c)リンパ球減少症(<1500/μl)、または、d)血小板減少症(<100,000/μl)
10.免疫異常
 a)抗二本鎖DNA抗体陽性、b)抗Sm抗体陽性、または、c)抗リン脂質抗体陽性
  1)IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
  2)ループス抗凝固因子陽性、
  3)梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11.抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【SLE】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

756病弱名無しさん2018/11/03(土) 21:14:57.85ID:tsqqWAGy0
初期の頃は少量の飲酒はしてたけど
プラケニル飲みだしてから身体がアルコールを受け付けなくなった
今は飲みたいとか全然思わない。

757病弱名無しさん2018/11/04(日) 01:05:25.96ID:nP2vruHd0
毎日プレ20g、セルセプト15gにプラケニル1錠、加えてアルコールは75gってとこかな

758病弱名無しさん2018/11/05(月) 11:21:16.39ID:a6EkvV8X0
ああ〜そう言われると酒を飲まなくなった時期とプラケニルが始まった時が見事に一致してる
でもまあ、多分偶然だよな?

759病弱名無しさん2018/11/06(火) 17:41:21.06ID:p7Ay+qdD0
756ですが偶然ですかね?
薬云々より体調の問題もあるでしょうが
以前はウィスキーが好きでよく飲んでたのですが今は飲みたいとも思わなくて。

760病弱名無しさん2018/11/06(火) 20:59:28.08ID:YqD28wir0
>>756
同じく。飲むと吐き気

761病弱名無しさん2018/11/07(水) 12:43:54.65ID:7WbnVIBN0
酒飲む馬鹿

762病弱名無しさん2018/11/14(水) 23:18:51.55ID:PR6+ePjr0
確定診断がついて、難病手帳の申請に行ってきた。
これで俺も難病患者らしいけど、現実感がぜんぜん無いな。

働き盛りと呼ばれる年齢で発症しちまったのは辛い。
妻子が居ないことが、せめてもの救いか。
仕事でやりたかったことの幾つかは、体調や急変リスクとか考えると、諦めざるを得ないのが哀しい。
まあ、サラリーマンとして働きながら治療できるだけで御の字だね。

763病弱名無しさん2018/11/17(土) 16:16:44.11ID:ZMaAUkd10
難病手帳?

764病弱名無しさん2018/11/17(土) 17:50:56.64ID:ZCo7byjL0
http://midori-hp.or.jp/rheumatoidarthritis/
全身性エリテマトーデス(SLE)の先進国での平均的な寿命はステロイド治療開始から25年前後といわれます。
これってマジ?
25年なんて割と近い将来なんだけど

765病弱名無しさん2018/11/17(土) 17:53:18.44ID:SeY9paBZ0
難病だから受給者証か。
頭ん中で障害者手帳とゴッチャになってた。

766病弱名無しさん2018/11/17(土) 18:03:22.13ID:/nF6NqOH0
>>764
本当なら私は後10年ちょっとか。自分はそのくらいで丁度良いかも。
リウマチは画期的な治療薬が登場して良いけどSLEはなかなか有望な新薬出てきそうに無いね。自分が死んだ後で良い薬が出てきそう

767病弱名無しさん2018/11/17(土) 18:26:26.56ID:ZCo7byjL0
確かに死ぬ時期が読めてぽっくり行くのなら
割り切って楽しい人生歩めそう
じわりじわりは勘弁してほしい
家族とか子供がいる人は気が気でなさそう

768病弱名無しさん2018/11/17(土) 18:33:36.02ID:nSgIZtmZ0
>>764
それで考えると私はあと2年だ
東京オリンピックはみたいなあ

769病弱名無しさん2018/11/17(土) 18:40:15.27ID:0ycbB9Zt0
>>764
平均だから、コレよりも短い人もいれば、長い人もいるってことですよ。

770病弱名無しさん2018/11/17(土) 18:58:18.44ID:aKBaeAbK0
何歳くらいで発症したのかとかどんな治療したのかにもよるよね
症状の度合いも個人差あるからあんま参考にならなさそ

771病弱名無しさん2018/11/17(土) 19:04:00.24ID:T+Vj3kzv0
>>762
遅れた上に目出度い事じゃないが
このスレにようこそ

772病弱名無しさん2018/11/17(土) 19:18:02.53ID:ZMaAUkd10
発病してから25年だよ、涙目
たしかに薬は2種類から9種類に増えた
そんな長くないのか
平均寿命に近い年齢まで生きると思ってた

773病弱名無しさん2018/11/17(土) 20:30:01.17ID:Zp0FX8bS0
ワイは40で発祥したからあと20年やな。
まあ65でも十分生きたしええわ。
無駄に長生きするのもしんどいし。

774病弱名無しさん2018/11/17(土) 20:35:36.01ID:4PmKkrry0
私は二十歳で発症したからあと2年くらいかいなw
結構元気なんだけどな

775病弱名無しさん2018/11/17(土) 20:49:51.25ID:nSgIZtmZ0
>>774
私も20そこそこで診断されて歴24年
女性は30過ぎると源病は落ち着くと言われて実際SLE自体はおとなしいけど膵炎とか逆流性食道炎とか血流障害とか色々しんどくて長生きしたくない

776病弱名無しさん2018/11/17(土) 20:52:47.33ID:V34tZiQ30
>>764
まあ、ステロイドを減らす方針の病院みたいだし、若干のポジショントークは入ってると思われ。

希望的観測でいえば、副作用の低い薬がこれからも登場して、投薬治療の身体的な負担は軽減されていく可能性はあると思う。

また、若いうちから病院とお友達状態になり、こまめに検査することで、不調の早期治療に繋がる可能性もあるんじゃないかな。
うちの故郷の集落だと、(この科の疾患ではないが)若い頃から病院通いしていた婆さんが集落一番の長生きとなり、
健康自慢だった同世代の人たちは、みんなそれより早くに数年の闘病で亡くなった、なんて話もある。
(人生としては、どっちが幸せかは分からない)

いずれにせよ、「平均25年」は、治療や生活習慣を適切にすれば、相当に長生きすることも可能と思われる数字。
主治医と二人三脚のつもりで気長にやっていきましょう。

…でも、俺らの年金が貰える歳まで生きられず、掛け捨てになるかもと考えたら、ちょっと残念ではあるなあ。

777病弱名無しさん2018/11/17(土) 21:17:27.10ID:KV2U7VB10
すでに発症から15年
来年出産予定

上の子はまだ4歳だし、下手したら1人も成人する姿すら見られないかも?
うーん、それは色々困るなあ

778病弱名無しさん2018/11/18(日) 00:18:09.23ID:CocFFHo30
私 発病してから(プレドニン開始)からちょうど40年だわ
1人だけど出産したし 後は子供の結婚を見届けたら もういいわ
孫の顔を見ることまでは望まない

779病弱名無しさん2018/11/18(日) 14:15:20.91ID:T0c5U9Gf0
>>778
そんなこと言わず後輩達に希望を与え続けてください

780病弱名無しさん2018/11/18(日) 15:37:15.32ID:w/tL+8XU0
合併症で腎臓と肝臓いってるから、もっと寿命減ってるだろな(゚o゚;;

781病弱名無しさん2018/11/18(日) 16:28:22.24ID:QcyKN0J80
私は15年経つけどめちゃくちゃ元気
内臓もどこも悪くないしどこも痛くない
プレもついに1mgになったし死ぬなんて考えたことないな

782病弱名無しさん2018/11/18(日) 16:57:31.34ID:rfPVWtsZ0
皆さんどんな副症状あります?私は腎臓は大丈夫、大腿骨骨頭は壊死、骨粗鬆症で背骨圧迫骨折あり。因みに40代です。

783病弱名無しさん2018/11/18(日) 17:32:37.06ID:sB3DFaVt0
40歳で両側大腿骨骨頭壊死、白内障あり
それ以外は特に何もなし
つまりステロイドの副作用のみに苦しめられてる
どちらか片方だけでもなければなあ、といつも思うわ

784病弱名無しさん2018/11/18(日) 17:50:26.26ID:RSd+W9+r0
自分は腎炎Wと高脂血症と不眠です
不眠は結構曲者で睡眠不足だと神経症状発作が起きて
お風呂とか入ってる最中なんかに発生したら瞬殺です
でもその場合苦しむ記憶もなく死だからいいや

大腿骨骨頭と骨折は相当キツイですね・・・
徐々に弱っていくのはキツイ
お大事にどうぞ

785病弱名無しさん2018/11/18(日) 20:14:45.14ID:X3U+sq7M0
SLEのカーチャンたち、存在そのものが逞しいな。
書き込みを読んでいるだけで、自分もしっかりせんとなー、と思わされるよ。

786病弱名無しさん2018/11/18(日) 22:50:48.04ID:+Kz4nbqc0
寿命で不安煽って自らの治療方法を正当化するのはなんか嫌だなあ
たとえその寿命データが信用に足りる研究結果だとしても、なんだか脅迫を受けたような気分になる

病人を脅迫して売りつけるのは、わけわからん自然療法等にありがちな商売だと思っていたけれど、まともな病院でもこんな言い方するんだね

787病弱名無しさん2018/11/18(日) 23:24:57.08ID:bb67mVWH0
自分も副作用系がツライ。
骨壊死症と高血圧や高脂血症あたり。
もうすぐ50だけど
どうも閉経したみたいで膠原病関連の数値が一気に落ち着いた。
もともと腎障害が無いらしいので
母を看取ってから人工関節に置換して、
アザニン中止して経過見ながらプレドニンをプラケニルに替える治療計画。
10年前には想像もできなかった話しだ。
プレ減量はじめたらは相当にシンドイだろうけど
チャレンジできるだけでも嬉しいな。

788病弱名無しさん2018/11/19(月) 08:07:52.54ID:a53TNlYL0
>>786
でもまあSLEが直接の死因ではなくなり
プレドニンの長期服用による副作用の影響が大きい以上
プレドニンを積極的に減らしていこうってのは医療会のコンセンサスではある
みんなの主治医も診察の度に数値と睨めっこしながら
減らすタイミングを図ってると思うんだ

789病弱名無しさん2018/11/20(火) 23:31:14.29ID:V3huARPC0
入院してステロイド投薬が始まったら、体調がてきめんに良くなった。

あと数日で退院。
ステロイドは自宅でも服用を続ける。
厄介なのは、食事。
血糖値が上がりやすいので、基本的には糖尿病の食事に近いモノを食べる必要があるみたいだけど、独り身には面倒くさい。
成分表記の充実しているコンビニ食が、血糖値コントロール向きとは言われたけどな…。

790病弱名無しさん2018/11/22(木) 09:24:11.30ID:nZgTz2/10
最近SLEの診断を受け、時々凄く鬱になって涙が溢れて元気がなかったが、上記の寿命の流れが笑えて元気が出た。ありがとう

791病弱名無しさん2018/11/22(木) 23:46:09.41ID:nVL9RByr0
それは貴方が生きたいって願うからだね。

792病弱名無しさん2018/11/27(火) 17:11:03.10ID:A/xbAcyx0
妊娠初期にエディロールを飲んでた人いますか?妊娠に気づかず飲んでしまってて…調べると禁忌とか出てきて不安で。

793病弱名無しさん2018/11/27(火) 18:03:00.34ID:HgFTKXgH0
エディロール、アスパラ飲んでるよー

794病弱名無しさん2018/11/27(火) 18:03:50.03ID:HgFTKXgH0
今17週だけど、妊娠前から飲んでる
もちろん医者の指導あり

ボナロンはダメだから、妊娠がわかってすぐやめた

795病弱名無しさん2018/11/27(火) 18:22:29.39ID:OSP/p/gH0
>793.794だけど、妊娠するより前に突然アルファロールに変えられてたのを忘れてました
同じような薬剤ではあるけれど

とりあえず今は止めてるかな?
今何週かわからないけど、本当の初期はまだ赤ちゃんに移行しないから止めておけば大丈夫じゃないかな
あと、病院に電話して指示を仰いでね

796病弱名無しさん2018/11/28(水) 07:38:24.00ID:FtE+5Euj0
>>795
調べたらアルファロールはエディロールよりは安心みたいですね。
妊娠5週まで飲んでしまってて、今は止めてます。主治医にも相談してみます

797病弱名無しさん2018/11/28(水) 08:54:23.38ID:rd6OSkON0
5週か、じゃあ大丈夫だね
まだ母体とくっついただけだから
というか、5週でよく分かったねー

798病弱名無しさん2018/11/29(木) 23:55:07.75ID:UWlCnZmX0
プラケニル飲んでる方
服用量変えずに下痢は収まりましたか?
プラケニル飲み始めて3週間ほど経ちましたが、最近ほぼ毎日下痢気味です
合ってないのか、そのうち慣れたりするものなのか気になっています

799病弱名無しさん2018/11/30(金) 00:54:38.57ID:ida2nclH0
>>798
ワシはプレドニンとプラケニル飲んで2週間。
この間、病院で大腸検査するために中身全部出した後の数日の便は緩かったが、
整腸剤のミヤBMを二、三日飲んで、その後は下痢も便秘も無く快調快腸だなあ。

投薬治療の前は、毎晩ビールの飲み過ぎゆえ朝飯抜きの生活で、慢性的に下痢気味だったんだが、
さすがにステロイド投与中ゆえ、一日三食きちんと食べて、断酒してるのが効いているのかも。
食事は、昼は外食になるけど、朝晩は冷凍野菜を使ったスープと、パン類、ヨーグルトを摂っている。

800病弱名無しさん2018/12/01(土) 23:07:25.26ID:aj15DJGy0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
        |\ ´  ` , イト、
       /ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
     /::::/ ',   : . . :  /  |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)

801病弱名無しさん2018/12/03(月) 19:28:42.96ID:QJOK6Sxz0
私は下痢もしないしなんともない
効果もよくわからんです

802病弱名無しさん2018/12/03(月) 21:36:05.17ID:gR5nV9iS0
指先のレイノー症状のように耳朶が冷たく痛むってことはありませんか?
耳朶には血管がないからレイノーではないと言われています。
だけど この時期になると 症状がでます。

803病弱名無しさん2018/12/03(月) 22:41:50.97ID:GNECn6J00
男は少ないから知らんだろうが
チンコもレイノーになるんだぞ

804病弱名無しさん2018/12/03(月) 23:40:15.80ID:eyINnXSx0
>>798
服用して2ヶ月だけどあまりにも下痢がひどくて今月から減量してもらった
整腸剤もらってなんとか凌いでるけど多少収まった程度
減量したせいでプラケニル自体の効果がどうなるのかは謎

805病弱名無しさん2018/12/07(金) 21:45:09.34ID:I73Odxa20
>>803
まじか
勃起できるのそれ

806病弱名無しさん2018/12/08(土) 07:05:39.95ID:E2B0syeY0
40代半ばでSLEになったオッサンだが、起つし出るぞ。
まぐわれるかどうかは、相手がいないので分からん(哀)。

新着レスの表示
レスを投稿する