【SLE】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

1病弱名無しさん2017/11/06(月) 09:10:29.24ID:2zHQCBDF0
1.顔面(頬部)紅斑
2.円板状皮疹(ディスコイド疹)
3.光線過敏症
4.口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5.非びらん性関節炎(2関節以上)
6.漿膜炎
 a)胸膜炎、または、b)心膜炎
7.腎障害
 a)0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b)細胞性円柱
8.神経障害
 a)けいれん、または、b)精神障害
9.血液異常
 a)溶血性貧血、b)白血球減少症(<4000/μl)
 c)リンパ球減少症(<1500/μl)、または、d)血小板減少症(<100,000/μl)
10.免疫異常
 a)抗二本鎖DNA抗体陽性、b)抗Sm抗体陽性、または、c)抗リン脂質抗体陽性
  1)IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
  2)ループス抗凝固因子陽性、
  3)梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11.抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【SLE】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

601病弱名無しさん2018/07/30(月) 06:36:31.04ID:Mu1v9FJA0
>>597
腸下垂かな?
私はラジオ体操したら治ったよ。

602病弱名無しさん2018/08/04(土) 21:40:56.14ID:DRXh08sF0
頭か&#12441;いい人は「分かりやすい説明」をする時、何を考えているのか
http://coya78.isasecret.com/news/20180800232

603病弱名無しさん2018/08/19(日) 21:34:08.67ID:96aJEN/k0
SLE寛解した人で運動してる人いる?
ループス5型でまだプレは切れないけど、
どうにか落ち着いてきたんだが
激しい運動はダメだと言われてて…。
テニスはやっぱ無理かなあ。

604病弱名無しさん2018/08/19(日) 21:45:26.57ID:CfXuUE0l0
激しいというのは人それぞれ変わってくるだろうし徐々に負荷をかけていって試してみたら?
定位置でラリーやって遊ぶとかだったら軽い運動って感じがするし
まずは病気になった事で体力が落ちてるから無理する前にヘロヘロになって体が拒絶しそう

605病弱名無しさん2018/08/19(日) 22:31:41.90ID:5gmxusbl0
1度も再燃したことなくて15年ほど経つ
週3回ジム通い、ステ2mg+セルセプト
プレが20〜60mgくらいのときは止められてたけど今はなにしても言われないな
気を付けてね、くらいで

606病弱名無しさん2018/08/19(日) 23:51:48.73ID:1OqnlSBK0
自分は日光過敏あるから外スポーツは無理だな

607病弱名無しさん2018/08/20(月) 03:33:37.61ID:3pLE/8ZA0
6月末からベンリスタという点滴受けてるんですが
今年は例年より楽に夏を過ごしました。
価格は驚くほど高いですけどそれなりの効果があるんですかね?
他に受けてる方おられたら聞いてみたいです。

608病弱名無しさん2018/08/20(月) 07:33:09.41ID:GmCBBpkK0
>>607
新薬ですよね?
話題には出てたけどまだやったことがあるって人はこのスレには
いなかったような
私も興味はあるのですが主治医の判断でもう少し様子を見てと
言われてます
楽になったと感じるならやってみたいなー

609病弱名無しさん2018/08/20(月) 17:22:11.33ID:0P3g8a+z0
前に彼女がこの病気で相談したものですが
彼女からさよならされてしまいました
もう外に出たくないし誰とも会いたくないと
精神がもう耐えきれない状態みたいで
僕も神経すり減らしてハゲができました
とても悲しい
なぜこんな病気があるのでしょう
彼女はまだ20なのに
憎いです

610病弱名無しさん2018/08/20(月) 18:12:57.68ID:GmCBBpkK0
>>609
もともと精神が弱い子なんだね
メンヘラと付き合うと自分もメンヘラになるから離れられて
よかったんじゃない?
私も二十歳からこの病気だけど出来ること出来ないこと割りきって
働いてよい旦那様と結婚して幸せだもん

611病弱名無しさん2018/08/20(月) 18:37:45.77ID:lE8cleWa0
>>603
ループス腎炎V型だが、寛解しようが腎臓悪いから血流の上がる運動はしないで、と主治医に言われてるよ。

612病弱名無しさん2018/08/20(月) 21:09:37.41ID:NMSTexs+0
>>603だけど皆さんありがとう。
やっぱ人によるよね。
急な階段昇降でも息切れするくらいだから、
やっぱジムで軽い運動から始めようかなあ…。
テニスやりてー。

613病弱名無しさん2018/08/20(月) 21:57:41.05ID:3pLE/8ZA0
>>608
607です。
ベンリスタ使いだしてから身体は楽になりました。
ただ特定医療費を受給してないととても払える金額ではないのと、点滴なので時間がかかる事が難点です。
最初は副作用が怖いからとの理由で入院してからの投薬になりましたが2回目からは通院で投薬しています。

614病弱名無しさん2018/08/21(火) 18:10:15.83ID:rkrQ2pi/0
>>609
状況があまりに似ててびっくりだ…
俺も約1年前相手から去られてしまって
連絡が取れなくなって頭抱えたまま過ごしてる。
打ち明けられて、受け入れてるつもりだった。
もっと何かできたんじゃないかと自問自答する日々…

615病弱名無しさん2018/08/21(火) 18:16:01.17ID:fVlfEjod0
>>614
お前はもうこのスレの事は忘れた方がいい
このスレにいても何の解決にならんぞ
前を向いて女探しなさい

616病弱名無しさん2018/08/21(火) 19:14:27.97ID:XXEoQEOG0
女々しくて気持ち悪い…
なんでこのスレに張り付いてるのかも謎

617病弱名無しさん2018/08/21(火) 19:54:56.73ID:FvzzSIpA0
>>615
ありがとう、気長に探す。

>>616
理解しようとして必死こいて調べてた時に参考にしてたんだ、すまない。もう去るよ。

618病弱名無しさん2018/08/22(水) 20:44:48.85ID:EQDCWrMa0
頭皮の湿疹でステロイドずっと塗ってて、美容室で買うような高いシャンプーも色々試してたんだけど、
まさかのH&Sで湿疹が治まり、別のにしたらまた出て、H&Sに戻したら治ったを繰り返した
もし同じ症状の人がいたらH&S試してみて欲しい、未だに信じられないし、正直別のいいのがあれば使いたい

619病弱名無しさん2018/08/22(水) 22:10:45.07ID:MWBvUeO/0
>>618
へー!自分も頭皮の湿疹ひどいのでダメ元でも試してみたいわ

620病弱名無しさん2018/08/30(木) 16:07:59.43ID:tnJsKxs40
ついにプラケニルデビュー!
プラケニルだけで他の薬、検査、医療費より高い!
プラケニルの冊子読んでるとやっぱり副作用多いみたいだけど
プレドニンより副作用って少ないの?

621病弱名無しさん2018/08/30(木) 22:44:32.68ID:/wuEI2u20
>>620
飲んで半年やけど、効き目正直わからない

622病弱名無しさん2018/08/31(金) 00:16:47.96ID:SNVjQK9x0
>>621
それはまだ症状が治まらないってこと?

623病弱名無しさん2018/09/01(土) 11:43:06.82ID:Qm7z9Pk30
>>620
プラケニル1年半くらい飲んでるよ
合ってたのか本当に効いてくれて、今これとステ5ミリオンリー
副作用も私はなかった
ある人はお腹壊したりするんだっけ?もっと酷い?

624病弱名無しさん2018/09/01(土) 12:58:35.63ID:vcYWO54m0
目に来るのが怖いんだよね

625sage2018/09/02(日) 22:46:53.79ID:UmziR8iy0
>>620
つい先日プラケニルの処方希望を医師に伝えたばかり。
皮膚症状と関節痛がひどいタイプだからOKになると思ったら
要・検討で持ち越しになったんけど
正直プラケニルの薬価が高いとは思いもしなかった…古い薬のくせにぃ。

626病弱名無しさん2018/09/02(日) 23:04:26.69ID:DkdsBkBN0
自分も2ヶ月前?くらいからプラケニル飲み始めた。
プレドニンを減量する目的で
でも症状がないから効いているのかも全くない
下痢等の副作用もない

627病弱名無しさん2018/09/04(火) 18:18:30.69ID:SkAElTpk0
どうせ難病医療補助の対象だし薬価は特に気にしなかったな

628病弱名無しさん2018/09/07(金) 16:28:16.55ID:/yay7Abk0
SLEの死因第三位中枢神経症状って
漠然と脳が原因で身体機能が停止するってのをイメージしてたんだけど
これ実は自殺の事ってマジ?
SLEの死因の6%が自殺ってマジ?

629病弱名無しさん2018/09/07(金) 20:08:13.02ID:S5JqjPCE0
そんなの聞いたことないよ
つ ほい

https://www.min-iren.gr.jp/?p=7827

 > 現在の死因の1位は細菌などへの感染症。
2位は間質性肺炎・肺胞出血・肺高血圧症などの肺の障害、3位は脳・循環器障害となっています。
SLEは動脈硬 化のリスクがSLEではない人に比べて非常に高いため、血圧や血糖、悪玉コレステロール(LDLコレステロール)などを適切に管理することもたいへん重要

630病弱名無しさん2018/09/07(金) 20:45:16.08ID:S9AweqEd0
会社の健康診断時、既往歴にSLEだってこと書いてる?
申告する義務があることとか言わなかったらそれはそれで問題になる(解雇の理由になる)ことも知ってるけど、実際のところどうなんだろうと思って

631病弱名無しさん2018/09/08(土) 00:18:08.97ID:P7JeSJdp0
>>630
健康診断のときは申告してる。
履歴書は健康項目がないやつえらんだり、聞かれない限りは黙ってた。急な増悪以外でも対応してもらう必要がある人は言うべきだと思う。

632病弱名無しさん2018/09/08(土) 00:18:19.41ID:puuUdlhO0
普通に書いてる
健康診断では医者に病院通ってるかの確認くらいしかされなかった
健康調査票みたいなのを元に上司と面談もするから、そのときに上司にも軽く説明はした

633病弱名無しさん2018/09/08(土) 06:53:49.28ID:JQ1QfNnv0
>>630
ガッチガチのブラック企業だけど健康診断時に限らず、ステロイド導入で2ヶ月入院した時、診断書書いてもらって申告してる。
毎月通院で休まなきゃならないから、隠し通せるはずもなく…。

634病弱名無しさん2018/09/08(土) 19:40:18.08ID:lxr9UNhX0
申告しないと医者に通えなくない?

635病弱名無しさん2018/09/10(月) 01:19:43.26ID:x2ldq9cM0
誘因にカフェインのあるかたいますか?
また、そのようなことが起こりうるのでしょうか?

636病弱名無しさん2018/09/10(月) 08:39:23.54ID:IRtgRXYA0
>>635
発病後にカフェインがダメになりました。身体が受け付けない。

637病弱名無しさん2018/09/10(月) 10:19:15.73ID:N5I4b7n30
コーヒーが全く飲めない高校生時代に発病したから 私の場合は無関係だと思う
今は中毒なくらい摂取しているけど寛解状態を維持できている。

638病弱名無しさん2018/09/10(月) 19:27:27.73ID:Jg6Kt1Vd0
発病後は刺激物は飲まないようにしてたけど、
我慢出来なくなって、今はガンガン飲んでるよ

でも、何が体に合わないかは、人それぞれかもね

639病弱名無しさん2018/09/13(木) 15:48:22.52ID:TxSZyQHA0
カフェインで直接どうこうということはないけど
不眠症がキツイので控えてます

640病弱名無しさん2018/09/13(木) 17:29:17.98ID:Byjq1YtW0
自分もカフェインだめだわ
逆流性食道炎で胸焼けするし

641病弱名無しさん2018/09/13(木) 23:37:52.82ID:wU9iw4I+0
内科と整形ですすめられて動脈硬化の検査を受けたら
プレ開始10年目の40歳のときに血管年齢が80歳代だった。
2診療科で各2回の計4回計測し
いずれも80歳代前後の数値をたたきだした。
壊れてるのは機械じゃなく自分の血管だと
それ以降すすめられても計測はお断り。
50歳を前にして 思い切って検査したら
以前は絞られてるような激痛だった検査が痛くない。
驚くことに数値が年相応に改善していた。
というより同年代の平均より若干よかった。
運動したわけでも節制したわけでもなく(謎)

642病弱名無しさん2018/09/14(金) 00:20:46.70ID:NPfLfssY0
>>641
こういう先輩の話は前向ける少ない希望だったりする

643病弱名無しさん2018/09/14(金) 00:26:14.16ID:0itXMfD90
なんでだろうね
体が馴れたとかそういう感じなんだろうか?

私は運動もなにもしない根っからのインドア人間なんだけど
プレ飲んで20年だけど骨密度平均より高い

644病弱名無しさん2018/09/15(土) 00:34:34.78ID:bWtth2kA0
そういえば自分も骨密度は同年代より良好。
プレ開始当初の2年だけビタミンD3製剤の処方と
5年目から2年半だけビスフォスフォネートの処方を受けた
プレ18年目のまもなく50歳。
でも多発性の骨壊死を発症している。
薬の副作用も一般論だけでは語れないよなぁ…と、つくづく思う。
ただ閉経したっぽいから骨量は落ちてくるはず。
ビス剤開始に向けて徹底的に口腔ケアしておかないとっ!!

645病弱名無しさん2018/09/15(土) 00:36:04.86ID:bWtth2kA0
蝶やDLEといったSLEに伴う皮膚症状が強くでている方へ。
自分の皮膚症状はプレや免疫抑制剤の内服
ステロイドやプロトピックなどの軟膏
量や強さには、ほぼ反応(改善)しなかったんだけど
閉経したかもと思いはじめた頃から皮膚症状が一気に改善。

646病弱名無しさん2018/09/15(土) 15:13:06.57ID:SHPoGfmG0
女性に多い疾患だしホルモンの相関も少なくないんじゃなかろうか

647病弱名無しさん2018/09/15(土) 22:04:42.60ID:WmXzFL1R0
生理前に関節痛や筋肉が痛くなるよ。ホルモンの影響かな

648病弱名無しさん2018/09/16(日) 00:40:29.25ID:3lRfe7pa0
生理前に紅斑がひどくなって汚くなってたからホルモン関係ありそう!

649病弱名無しさん2018/09/16(日) 08:43:45.77ID:ffboy9l70
患者の9割が女性なんだから
女性ホルモン関係あるに決まってるじゃん

650病弱名無しさん2018/09/17(月) 21:28:20.19ID:H0Vgh3ki0
俺男だけど
確かに髭なんてぜんぜん生えないし骨格も華奢で男らしくない
やっぱそういうの関係あるんだろうか
マッチョでヒゲモジャな男のSLEとかいるのかな
男性脳女性脳診断だと稀に見る男性脳って出るんだけど

651病弱名無しさん2018/09/20(木) 02:09:39.24ID:TaMV0x+u0
入院時に男性のSLEの方にあったけど。お母さんと妹さんもSLEだって言ってた。
その人本人は40才前だったけどヅラだったね。本人隠してたけど同室の患者さんにバレバレだった。

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