【SLE】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

1病弱名無しさん2017/11/06(月) 09:10:29.24ID:2zHQCBDF0
1.顔面(頬部)紅斑
2.円板状皮疹(ディスコイド疹)
3.光線過敏症
4.口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5.非びらん性関節炎(2関節以上)
6.漿膜炎
 a)胸膜炎、または、b)心膜炎
7.腎障害
 a)0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b)細胞性円柱
8.神経障害
 a)けいれん、または、b)精神障害
9.血液異常
 a)溶血性貧血、b)白血球減少症(<4000/μl)
 c)リンパ球減少症(<1500/μl)、または、d)血小板減少症(<100,000/μl)
10.免疫異常
 a)抗二本鎖DNA抗体陽性、b)抗Sm抗体陽性、または、c)抗リン脂質抗体陽性
  1)IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
  2)ループス抗凝固因子陽性、
  3)梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11.抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【SLE】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

431病弱名無しさん2018/04/28(土) 00:49:37.32ID:L3fYJBix0
セルセプト1500とプレ25
退院二ヶ月目

432病弱名無しさん2018/04/28(土) 06:08:56.90ID:+VSTVjhx0
プレ10
免疫抑制剤はブレディニンとプログラフ
プレ減らそうって話は出てるけどなかなか進展しない

433病弱名無しさん2018/04/28(土) 11:28:56.60ID:Z5ceV0Ky0
セルセプトと、4mgと2mgを一日おき。

434病弱名無しさん2018/04/28(土) 12:18:29.14ID:EG9IRrrf0
セルセプト2000
プログラフ3
ステ12.5

435病弱名無しさん2018/04/28(土) 18:36:54.79ID:ei8+///R0
セルセプトが結構おおいんですかね?
みなさん種類もステロイドの量もいろいろですね
ありがとうございます。
合う薬が見つかれば良いんですが、ステロイドとむかしにネオーラルしか飲んだことないです。

436病弱名無しさん2018/04/28(土) 20:30:47.62ID:PEErSLV60
シクロスポリン125 プレ12.5

437病弱名無しさん2018/04/28(土) 22:59:56.72ID:Res8YxnY0
プレ10mg
アザチオプリン(イムラン50mg) 
ちょっと古いタイプの免疫抑制剤だろうけど
自分には効果ある感じ。
…と思えるまで2年くらいかかったけど。

438病弱名無しさん2018/04/28(土) 23:10:27.05ID:7Xvp6ctQ0
少し悪化すると足の裏が痛くなるんだけど調べても出てきません
具体的(?)には歩いたり地面について踏み出すときに痛いです
同じような方いませんか?

439病弱名無しさん2018/04/28(土) 23:30:29.02ID:NniHji6P0
初めて発症した時は同じように足の裏が痛くてまるで足ツボマットの上を歩いている様だった。
プレゾニン飲み始めてからは収まりましたけど。

440病弱名無しさん2018/04/29(日) 00:06:16.31ID:q3maVH980
あったあった。
なんというか足の裏の肉が痛かった。
関節でも筋肉でもない気がしたので肉球が痛いとよく言っていた。

441病弱名無しさん2018/04/30(月) 23:22:33.65ID:4cyeBGkc0
うっかりして腕に紫外線アレルギーの湿疹が出てしまった
またシミが出来てしまうよ
自業自得だけどおばあさんの腕みたい...

442病弱名無しさん2018/05/13(日) 06:09:18.35ID:/4IK+Gif0
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443病弱名無しさん2018/05/20(日) 19:37:51.55ID:P5B/sOjs0
ブレディニン3錠 プレ6ミリで数年。全然減らない。どちらか減らすと再燃。
薬減らしたいよー。

444病弱名無しさん2018/05/20(日) 21:10:22.66ID:ffYCSsD40
どこにも吐けないから吐きます
2年前にSLEと躁鬱診断されました
家族のお荷物だしやりたい事も出来ないし
もう死にたい

445病弱名無しさん2018/05/20(日) 21:22:12.92ID:SYNYubJ+0
>>444
必死に勉強しなさい
できるのはそれだけ

446病弱名無しさん2018/05/21(月) 12:24:17.13ID:VZ8jBArh0
自分は後世のために治療データを提供するってとこかな、生きがいというか生きてる意味というか
ある意味選ばれた人ですから(嬉しくないけど)
自分で死んだら家族が悪いわけじゃないのに一生後ろ指さされちゃうわけで
それはしないようにしようと思ってるよ

447病弱名無しさん2018/05/29(火) 11:00:22.41ID:f46DBZSw0
この時期は精神に堪える
欝状態になるとなにもしたくなく
躁状態になると無意識に、お洒落だな、耐久度は大丈夫かな?ってノリで首吊りロープ探してて
なるべく人に迷惑をかけない所はどこかな?
ロープを引っ掛ける所は有るかな?なんてやってる

448病弱名無しさん2018/05/29(火) 13:51:56.50ID:SKV2+zKM0
で?

449病弱名無しさん2018/05/29(火) 16:54:26.15ID:5QGxGUtM0
っていう

450病弱名無しさん2018/05/31(木) 01:17:41.75ID:Z6Zo57630
プレで躁鬱はよくある話。サクッとジェイゾロフトでも貰ってくるべし。

451病弱名無しさん2018/06/01(金) 08:08:49.87ID:C+Jijz800
SLE持ちで、帯状疱疹やった人いる?どれぐらい入院してた?

自分、1週間で退院させられたけど、退院後に激痛になって。
腎臓が悪いせいか、痛み止めも効かない激痛が半年経過しても、変わらない。
眠れない食べられなかったが。
ようやく大麻の痛み止めサプリCBDが少し効くのが分かって。
やっと眠れるようになったところ。

452病弱名無しさん2018/06/01(金) 08:30:48.57ID:2HwRgjZM0
帯状疱疹やったけど、入院なんてしてないな
早退して1日休んで次の日から仕事してた

453病弱名無しさん2018/06/01(金) 08:34:42.98ID:42rrv7iA0
>>451
四年前にやった
入院はしなかったけど結構早く薬を飲んだにも関わらず
痛みがぶり返して死ぬほどの激痛の発作が一日に何度かあって
一ヶ月以上病院以外家から出られなかった
急に先にトゲトゲがついた銛で刺しまくられてるような激痛が
何分か続くんだけど絶叫せずにはいられない傷み
ペインクリニックで痛み止め注射するんだけど効かなかったねー
私の場合、2ヶ月くらいでなんとかなったけど
SLEの人は帯状疱疹何回もなることがあると聞いてガクブルしてる

眠れないの本当の辛いね
お大事に

454病弱名無しさん2018/06/01(金) 09:18:01.24ID:VPiQG7iz0
>>451
帯状疱疹は入院するとかそういうものではない

455病弱名無しさん2018/06/01(金) 09:20:51.66ID:VPiQG7iz0
>>453
SLEの人というよりは免疫抑制させている人では?
帯状疱疹自体免疫力が低下したときに出てくるものだし

456病弱名無しさん2018/06/01(金) 13:45:00.79ID:tzksEqBd0
>>451
2年前やった
主治医からは帯状疱疹みたいなありふれた病気で皮膚科さんに回すと嫌がられるかって言われた
即座にバラシクロビル飲んだけど二ヶ月行動不能に陥った
何度も起こると聞いて恐怖でバラシクロビルを個人輸入しようかとすら思ってる

457病弱名無しさん2018/06/01(金) 19:30:44.11ID:42rrv7iA0
>>456
私もあまりに痛くて二度となりたくないと心底思ったので
ちょっとでも胸のあたりに痛みを感じると過剰にびびってしまう

458病弱名無しさん2018/06/01(金) 21:03:28.28ID:7mMLsJcZ0
新しい帯状疱疹ワクチンが出るってネットで見たけど、もう出てるの?

459病弱名無しさん2018/06/02(土) 13:42:39.28ID:LaRgFXv60
451だが、おお、みんな色々なんだね。
皮膚科の医者には「発病してから48h以内に治療開始しないと重傷化して、
薬も神経ブロックも効果が出ないから早目の対処大事」と言われたよ。
自分、48h以内に大学病院の救急に行ったんだが、日曜だったから
翌日に廻され。即入院になったほど悪化してたわ。。。orz

ちな、健康な人でも3人に一人は、重傷化で激痛になるから、舐めたらアカン。
激痛ぶりは人生最強。陣痛より遥かに酷い。自殺する人もいる。
自分の重傷化はSLEのせい、と医者に言われた。この持病の人は特に気をつけないとな。

460病弱名無しさん2018/06/02(土) 14:12:23.78ID:LaRgFXv60
ちなみに、免疫抑制剤は飲んでなくてコレよ?
そもそも腎臓悪くて、大概の薬が飲めないっつーね(泣

461病弱名無しさん2018/06/05(火) 00:57:59.17ID:sU8E+yV40
>>460
たしかに使えない薬が多くて嫌になる。
自分的に一番泣きがはいった使えない薬じつは「発毛剤」。
髪は生死に関係ないから諦めてくれとハゲオヤジに真顔で言われた。
ハゲ先生は腎機能が悪いから毛はアキラメているのだと…
年齢も性別も違う(怒)と反論するには可哀そうなハゲ方で返す言葉なし。

462病弱名無しさん2018/06/06(水) 19:27:30.20ID:fpkzpQnw0
寝返りを打てないくらい痛かったけど、
1ヶ月ちょっとで治ったかな。
薬はメチコバールとリリカと塗り薬
皮膚は治ってるのにヒリヒリするよね

先生に聞いたら、
普通は一回なると二回目ってすぐにはならないらしいよ

463病弱名無しさん2018/06/07(木) 02:42:10.02ID:1HVIsyGE0
1ヶ月で治ったとはウラヤマシイ。ちなみに都内の人?
自分は半年経過で、まだまだ痛い。自営だから無収入もキツイ。。。orz

464病弱名無しさん2018/06/08(金) 16:05:31.99ID:6sr4y57W0
風邪引いても全然熱でないし、他人のも大して予防してなくてもうつらない
それで15年以上経っているのに、久々うつってつらかった
39℃が3日、37℃が2日も
会社3日も休んでしまった
病気のこと忘れて過ごしすぎたな

465病弱名無しさん2018/06/08(金) 19:33:38.59ID:sFZuw16G0
>>463
都内ではないですよ。
最初、3〜5pくらいのカブれで、翌日からチクチクし出したので病院へ
塗り薬とかもらったけど、それからけっこう広がりました。
左側の胸から脇を後ろに回って肩まで。

466病弱名無しさん2018/06/08(金) 19:41:00.40ID:oJShhwYr0
>>464
しばらく体調には気を付けた方がいいよ。
我々はここからが本番てことになりがちだからなー

467病弱名無しさん2018/06/08(金) 21:36:47.16ID:uRSuJ0rF0
そういや15年間一度も感染症になった事がなかったのに
胃痛で食欲がなくてBMIが17台に下がってから
風邪、帯状疱疹にインフルエンザとウィルス性疾患に立て続けにかかった
痩せすぎだと感染症に弱くなると聞いた事あるけど関係有るのか
でもそれでも食生活等はプレドニンの副作用の糖尿病等を警戒した方が総合的なリスクは低いよね?
ちなみにバリバリの糖尿病家系

468病弱名無しさん2018/06/08(金) 21:37:55.21ID:uRSuJ0rF0
ちなみに現在プレドニン量10mgです

469病弱名無しさん2018/06/09(土) 01:05:28.06ID:b97JT9LY0
そう言えば自分も10年以上プレ10mg以下になったことない。
免抑剤併用だけど感染症は今のとこ白癬菌だけ。
食欲不振で体重減少になったり(BMIなら18以下)、総蛋白が低下してると
大豆製品やチョコ食べろだのニンニク注射だのと先生が心配しはじめる。
たしか、栄養不足で必要な筋肉が落ちると抵抗力が落ちる(要約)と言われた。
ウチも糖尿家系。でもプレ大量時も血糖値の反応は落ち着いてて
たぶん自分は平均的な食生活なら糖尿病はセーフなんだろうと思ってる。
ただ、体形のわりにコレステロール値が
プレ開始頃からず〜っと高くて食事制限には期待通りの反応しない。
10年前は糖尿の心配してたけど今は脂質異常症の合併症に恐怖。
40で血管年齢80歳代…動脈硬化&動脈閉塞と無症候性の脳梗塞多発を発症済み。
血栓症になるのは抗リン脂質抗体が陽性のためらしいですが。
食事だけじゃなく運動も大事なんだと思う。

470病弱名無しさん2018/06/10(日) 01:45:48.35ID:EtVON6lC0
>>465
お、自分と同じ範囲だ。自分は、半年経過しても未だ激痛。。。orz
なんで住んでいる場所を尋ねたかというと、
70才以下の若い人の帯状疱疹は、放射線治療の後に多い=被爆症状。
自分は関東住みだけど、周囲で帯状疱疹になる人が健康だった人にも
増えている感じがするので。
ちなみに、自分は医療被爆し過ぎで、ワケワカランけどね。

471病弱名無しさん2018/06/15(金) 12:05:16.84ID:TZ6FkNFT0
副作用の定期的なチェックのための眼科受診って実費ですか?

472病弱名無しさん2018/06/15(金) 12:13:57.55ID:+mi5hxQF0
主治医が必要と判断すれば

473病弱名無しさん2018/06/15(金) 12:47:55.62ID:552lK2aC0
>>471
自分とこは2〜3ヶ月に1回程度の頻度で眼科も公費で通ってる。
主治医の判断次第だよ。

474病弱名無しさん2018/06/15(金) 19:18:24.34ID:AUoGGH6z0
ありがとうこざいます。
今日眼科も受診だったんですが色々検査されてお金高かったら嫌だなーと思い書き込みむしたが、お金取られていませんでした。主治医の判断なんですね。
ご意見お聞かせいただきありがとうございます。
特定疾患の更新の書類を主治医に書いてもらったんですが、梅毒反応偽陽性にチェックがついていました。ぐぐったんですが、よくわからないのですが、梅毒ってあの性病の場合とは別物ですよね?

475病弱名無しさん2018/06/15(金) 19:38:55.48ID:fEw0M77D0

476病弱名無しさん2018/06/15(金) 19:39:33.34ID:fEw0M77D0
↑ここに書いてあるわ

477病弱名無しさん2018/06/16(土) 22:47:27.72ID:2ilBH0xM0
最近紫外線が強いですが、
陽に当たり症状が悪化したり数値が悪化した方いらっしゃいますか?
その場合しばらくしてから悪くなったのでしょうか?
うっかり今日日傘をさしていたのですが、長い時間外にいたので心配で質問しました。

478病弱名無しさん2018/06/18(月) 00:02:20.49ID:JMTk2d770
>>477
自分は半日の屋外活動で
それまで無かった蝶が一週間くらいかけて満開になり
数値は 数カ月かけてゆっくり悪化した。
屋外と言っても日かげだったから安心してたんだが
スタジアム内の反射もアウトらしい。
紫外線による悪化は個人差あると思うよ。

479病弱名無しさん2018/06/18(月) 00:29:58.69ID:uOvoe+N30
>>478
ありがとうこざいます。
やっぱり今更ですが紫外線は良くないのですね。
気をつけようと思います。蝶型紅斑出てきたら要注意ですね!
貴重なご意見ありがとうこざいます。

480病弱名無しさん2018/06/18(月) 00:33:32.55ID:XGHIyI8j0
>>479
そもそも日光過敏症持ちなの?

481病弱名無しさん2018/06/18(月) 01:58:10.85ID:mJb4ptQ20
過敏症関係なく、自分は医師から紫外線には極力注意しろって言われたけどね@ループス腎炎

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