●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net

1病弱名無しさん2017/08/19(土) 22:46:03.08ID:JL/gCoOy0
書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。

>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。

専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。

※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ)
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322)

751病弱名無しさん2018/05/17(木) 23:11:30.25ID:AQOD8ACw0
まぁ期待したのに悪化したらアンチにもなりたくなるわね。
只でさえこの病気を否定する医者や笑う人だっているもんだから仕方ないのかな。
ご苦労様って感じ。

752病弱名無しさん2018/05/17(木) 23:28:05.32ID:62+HjGK+0
>>740
俺はお前の言いたいことも分かるよ

753病弱名無しさん2018/05/18(金) 01:41:57.59ID:ikDC0I360
「治療法」である以上、患者の選択に委ねられてもいいギャンブル感は、「治るか」「治らないか」でしかないじゃん
「治るか」か「悪化するか」なんて選択を患者に強いる状況は、ろくなものじゃないよ
悪化する患者が存在するということは、脳脊髄液減少症と纏められている病態のどこかに、病理理論か診断方法か治療手段のどこかに、大間違いな勘違いがあるんだよ

754病弱名無しさん2018/05/18(金) 03:07:28.67ID:RQmYaB//0
悪化する割合資料上は1%だろ
自分も改善したし保険適用になって良かったと思う
そもそも前から先進医療になってたし費用面ではあんまり変わらないでしょ
30万円とか書いているけどそれ赤坂の病院の事なら検査も込みだし20万円が14万円ぐらいだったかになるだけでそこまで安くないし
そもそもブラッドパッチ単体は8千円だしそれも3割負担なら2千4百円
その病院だったら先に生食パッチを漏れが発見出来なかったらやるし気軽でも何でもないよ

755病弱名無しさん2018/05/18(金) 03:37:01.58ID:RQmYaB//0

756病弱名無しさん2018/05/18(金) 04:32:16.70ID:ikDC0I360
論文上では悪化率が低いことくらい当然知っている
その上で、ネット上の声を聞くと本当にそこまで低いのだろうかと疑いを抱いても無理はないのじゃないのかな
統計なんて統計でしかなくて、一例でしかない患者にとっては悪化なんて結果がある以上、やはりギャンブルだ

バラッドパッチ前の状態に戻るだけでも5年を費やしたよ…

757病弱名無しさん2018/05/18(金) 04:46:11.48ID:ikDC0I360
もちろん私にはBPで悪化した患者であるというバイアスが掛かっている
でもさ、やったら症状が酷くなって数年単位で人生を失う可能性もあるにはあるよ、なんて治療法はどこかがおかしくて、理想には程遠いじゃん

漏出症と認定される患者に保険適用されたこと自体はどちらかといえば好ましいことだと思うけども、まだまだ脳脊髄液減少症とまとめられている病態には謎と誤りが潜んでいると思うんだよ

758病弱名無しさん2018/05/18(金) 04:53:27.38ID:4GIOjaCa0
宗教にはまってそう

759病弱名無しさん2018/05/18(金) 09:30:02.89ID:ikDC0I360
>>758
どの辺が?

760病弱名無しさん2018/05/18(金) 09:42:37.74ID:tlOrmLbUO
明確なエビデンスが未だないというのがね
効くにしろ悪化にしろ単なるプラセボという可能性もある

761病弱名無しさん2018/05/18(金) 09:43:28.67ID:ikDC0I360
別に漏出症や周辺病態を否定しているんじゃないよ
診断方法や治療法にはまだまだ問題があると言いたいだけ

762病弱名無しさん2018/05/18(金) 19:19:08.92ID:ISUKnbhq0
ホント、治ったから“良かった”と思えるだけだよな
結果論でしかない
“治らなかったけど安かったから良かった”なんて思えないな

763病弱名無しさん2018/05/18(金) 22:21:52.45ID:Nq1ajHV60
コロコロと体調が変わるからしんどいね
今日は背中と首が激痛で動けない

764病弱名無しさん2018/05/18(金) 23:50:58.69ID:fEnjgqPa0
BPに限らず、どんな治療法でも悪くなる可能性はあるよ
投薬だって命を落とす程の重篤な副作用を起こす人も中にはいるし
手術だって失敗すれば勿論のこと、成功しても拒絶反応だの何だのとあって、思わしくない経過を辿ることもある
どんな病気でどんな治療をするのもある種ギャンブルで、その治療を選択して良かったかどうかはその時にならなければ分からない

実際にBPで完治する人も相当数存在しているし、その実績があって保険適用になったのだから、たまたま自分が思わしくない結果に終わったからといってBPや治療実績を否定するというのは偏りが過ぎるよ

確かにリスクは高めの印象だけどBP自体がそこまで問題な訳じゃなくて、硬膜の破損箇所が曖昧だったり検査結果がグレーゾーンな患者にまで盲目的にBPをし続けていることが問題なんじゃないかな

この病気が騒がれ出す以前は、元々BPは保険適用で腰椎穿刺による低髄液圧症候群にこれまで問題なく施術されていた訳だし
BPで改善しない・悪化する患者は、単純に「硬膜に穴があいて髄液が漏れているだけの状態」ではないんだと思う

他疾患を併発している可能性や、髄液の「漏れ」ではなく生産や循環が滞っていたり過吸収などが生じている可能性に医師がもっと目を向けてくれれば、見えてくるものもあるんじゃないかと思うけどね

765病弱名無しさん2018/05/19(土) 00:08:17.29ID:7Wsvo3Ge0
>>764
悪化する可能性はあるけど、それは確立されている手術方法だ
BPとは意味が違う

あと自分は手術していない
様子を見て、リハビリをして何とか生活している
手術したと決めつける所が浅はかだな

後半は同意だ

766病弱名無しさん2018/05/19(土) 00:48:18.32ID:prQY3Arp0
>>764
BPの治療実績を否定するレスをした記憶はないですよぅ

グレーゾーンの患者に安易にBPを勧める状況は好ましくないと思っているだけなんだ
診断的治療として実施していいほどBPの安全性は高くない

767病弱名無しさん2018/05/19(土) 00:52:51.91ID:0kb5I8BL0
保険適用で安くなり治療し悪化の責任が保険適用なら言いがかりとしか言いようがない

自由診療だろうが保険適用だろうが悪くなる人はいるし良くなる人もいる
これは治療する上ですべての人が改善しないようにどんな治療でもリスクはつきもの

それを医者や保険適用のせいにするのは筋違い

自分が改善しない理由のこじつけを誰かのせいや制度に責任転嫁するのは明らかにおかしい

こう言う患者って見る方も大変だ

だったらお前はどんな病気怪我でも一切保険を使うな
保険適用が悪なら何も自由診療でお金さえ出せば全ての治療は受けられる

悪化の責任を保険適用のせいにするなら使わない自由、選択肢はあり医療費膨大で自由診療に切り替えてくれ
下手に難癖イチャモンもなくなり保険節約にもねる
お金の問題は個人の問題
保険適用制度を悪と考えるなら使うな

この病気に限らず自由診療と比べ保険制度でどれだけの人が救われたか考えればわかる

この病気を保険適用まで持っていくのに関係者、患者、議員様々な人がどれだけ苦労して適用まで持っていったか

他病気から保険適用までは通常申請から20年位の歳月は必要、早くて15年程度の中10年足らずで保険適用まで持っていったんだ
20年以内に却下不可だって数知れずある

MPOや篠永先生初め研究班所属医師が必死にやってこの速さで適用まで持っていったんだ

10年以上前より外部からじっと活動見守り10年足らずで保険適用をやってのけた

それだけ苦労し必死にやって感謝も無く恨み言しか言わないなら保険は一切使うな

768病弱名無しさん2018/05/19(土) 01:13:00.04ID:prQY3Arp0
日本では保険適用=お墨付きだからねぇ…

BPで悪化した患者が不信感や不遇感を抱くのは致し方ないよ、そりゃね

かと言って、悪化した患者がBPへの保険適用自体を罵倒するのは如何なものだろうか
悪化した患者がそう叫びたくなる気持ちは理解できるけども

文句があるなら自由診療を選べというけど、自由診療にBPより成果が高い治療法があるのかい?

BPの保険適用を通してくれた人々の努力には少なからず敬意を抱いているけれども、感謝しない人間は保険を一切使うななんてのは横暴だよ
その人はBPで被害を被ってしまったのだから

文句はそれぞれありながらも、みんなで少しでも良い方向に進みたいよね

769病弱名無しさん2018/05/19(土) 01:20:36.77ID:mQT2izty0
>>767
厳しいけど、あなたの言葉は心に響くね。

770病弱名無しさん2018/05/19(土) 02:58:15.19ID:aNzR98WK0
>>765
>>764はあなたに安価つけてないのに自分のことだと決め付けて、浅はかだね

771病弱名無しさん2018/05/19(土) 03:30:57.48ID:prQY3Arp0
>>770
決めつけてはいないよ
そこはさ、発信者と受信者に暗黙の機微が通じた証なのだと思うよ
コミュニケーションが成り立つことを浅はかとなじる人は対話を拒否したい人だけだと思うんだ

772病弱名無しさん2018/05/19(土) 04:55:02.12ID:0kb5I8BL0
>>768
日本では保険適用お墨付きの考えはあなた個人の考えで全体ではない
あくまで有効性が高い治療を認めてるに過ぎない
その為、保証などしていない
お墨付きなら100%保証するがしてない
現にBP報告書を見れば改善しない割合も一定数いる

その為、手術やBP時でも事前説明でリスク説明並び障害が残る可能性、危険を伴う同意書にサインしているはず

サイン無しなら堂々と執刀医師、病院と争えばいい
しかしサインし同意したなら後は余程酷いミスを医師病院がしない限り患者がリスクを全て追う
これが嫌もしくは出来ないなら受けるな
そもそも同意しなければ無理やり治療するような事はこの病名では誰もしない
罪の無い保険適用に文句を言うのは明らかに筋違い

また不安や調査不足なら納得行くまで調べるべき
これらやったのなら納得の上なら自己責任、してなくても自己責任で恨む先は自分自身

生死さまよう事故に巻き込まれ一刻も争う状況とは違う
またこれら状況でも助けて貰い協力してもらいながら相手や保険に文句言うなら使うなって当たり前

保険と言っても税金並に皆から集めた貴重なお金を使わさせて頂、その上保険適用が悪いんなんて責任転嫁する奴に誰が使わせたいと思うか? 

財源不足で年々保険料が上がる中、貴重なお金を使わせて頂いた上に恨むなら使うな自費でやれよ保険が嫌だって言う奴に使うなって言われ横暴だ?

世間大半からしたら支援し負担軽減した挙句に保険適用が悪いって言う奴に誰が好感持つか?反感しかない、じゃあ保険使うなって言われて当然でしょ

この病気に限らず他治療で保険使って悪化したら保険が悪いって言う奴に使って欲しいなん思う奴はいない、何処まで甘ったれてんだ

773病弱名無しさん2018/05/19(土) 11:45:10.08ID:prQY3Arp0
悪化した患者が恨み事を言うことは自然な感情だしそこまで批難はしたくないなぁ

774病弱名無しさん2018/05/19(土) 13:15:22.90ID:X99abaEY0
悪化したから保険診療に悪態ついて言訳ないでしょただでさえ酷い目で見られ挙句、保険支払負担より使う方が多い奴らが保険イラねって言うなら使うな

脳脊髄検索でここもヒットするのに来てみたらこん酷い奴らだった
今すぐ保険なんか止め使わせるなってなったらお前責任取れるのか?取れねえだろ周り皆が迷惑してんだよ、少しは周りの迷惑も考えろ

不特定多数の誰が見てるか解らない掲示板でやるな
愚痴ならチラ裏にでも書いてろ

775病弱名無しさん2018/05/19(土) 13:33:49.12ID:wdBKce4O0
保険申請してから15年で早い方だねって言われる中20年で棄却もあれば、やっと通るかどうか
それを約半分の8年足らずで保険適用迄持ってった
通常あり得ないほどの速さだよ

霞が関や議員は10分面談取るんだって大変なんだよ
時には廊下やロビーで数時間またされ急用面談不可ドタキャンも有

会えてもダメ出し連続だったり
静岡や他遠方から中には泊りがけで10分面談の為に時間割いて来てくれたんだよ

患者会だって10万超える署名集めて陳情したり様々な県に行っては頭下げまくり

ここ迄の苦労知らないでしょ
経緯知ってる人が怒るのは当然

だったら、あなただけ保険使わなければいい
同じ患者で同類に見られるのは耐え難い苦痛、患者さんで保険不可になったら困る人の方が多くて凄い迷惑よ

776病弱名無しさん2018/05/19(土) 14:06:40.53ID:prQY3Arp0
僕は保険適用すべきじゃなかったと主張した人とは別人だし、彼の意見にまったく同調もしていないのにややこしいことに…

彼が保険が効くという安心感や割安感で意思決定してしまい結果悪化した患者だとしたら、保険適用を逆恨みしてもその思考回路は理解できないことはない程度の立場なだけなんだ

短期間で保険適用に尽力してくれた方々や今も障害年金の適用等々に走り回ってくださっている人たちの努力と行動力には大変感謝と敬意を抱いております

自分の中では上の2つの想いは両立できているのだが、立ち位置が分かり難かったようで申し訳ない

あとはご当人に任せるよ

777病弱名無しさん2018/05/19(土) 14:13:08.06ID:aNzR98WK0
>>773
ここで保険適用なんてなくて良かったと言ってる人はBP受けてもないみたいだけど

778病弱名無しさん2018/05/19(土) 14:46:51.00ID:TPtcUJ3J0
>>776
少なくとも自分は別にあなたと反保険適用の人を混同してはいないし、特別同調してるとも思わないけど
自意識過剰に受け取るからあなたの中でややこしいことになってるだけで、ただそれぞれに思うことを書いてるだけだよ

上で保険適用=お墨付きに反応している人も、あなたの書いた一部分とスレの流れ全体に対して自分の意見を述べてるだけ

ちなみに>>770の安価先はあなたじゃないし、浅はかというのは>>765への皮肉だからあなたは無関係
こういう掲示板向いてないと思うよ

779病弱名無しさん2018/05/19(土) 15:15:02.17ID:Zn+vjE+P0
手術関係無く脳席で保険診療批判しながらリハビリで治すって
そのリハビリでこの病名ついて保険使うなら批判浴びて当然じゃん
他と同じく批判するなら保険使うな
自分に甘く他人は批判、何様だ

780病弱名無しさん2018/05/19(土) 15:22:13.45ID:bXnXpHu30
敷居が下がったって言ったって金が無ければ受けれない
結局30万が検査様々入院したら保険でも5万は軽く超え
自己負担と差額は皆の保険料から負担してやって批判するなんて筋違い
文句あるならマジ使うな

781病弱名無しさん2018/05/19(土) 15:45:36.33ID:KxTItxZq0
想像を遥に越えたクズぶり
批判はするが保険は使う矛盾
周り敵ばかり

782病弱名無しさん2018/05/19(土) 17:57:21.70ID:J19e++kh0
例え自費で30万払っても、治れば働いて取り戻せる
保険適用だろうと悪化したら、取り返し付かない
BPは悪化する場合も少なからずあるのだから、よく考えて踏み切れよ。自己責任だよ。
という事じゃないの

783病弱名無しさん2018/05/19(土) 20:35:57.76ID:7Wsvo3Ge0
>>771
その通り
770は揚げ足を取ったつもりでいるのだろうけど
771が完全に言い負かしたね

784病弱名無しさん2018/05/20(日) 01:02:12.97ID:Yo6k+vTr0
S病院価格をずっとテンプレに書いとくの誤解が広まって良くないね
あれ半分は豪華個室代と豪華食事デザート代だから他病院の相場と大違い

785病弱名無しさん2018/05/20(日) 08:03:36.77ID:C6MvJQAj0
>>784
たしかに!

786病弱名無しさん2018/05/20(日) 08:30:45.76ID:H67+xJVe0
熱海は保険前30万位で中京は20万位、他検査診察入院雑費様々加え目安30万は妥当

手術、治療全般、悪化、改善に保険利用有無は無関係を保険が悪って言うから保険待ち望んだ沢山の患者家族支援者から怒りかい叩かれるさ
署名だけで累計数十万人いる
自由診療が絶対治り保険は悪化のすみ分け無い病気でね

787病弱名無しさん2018/05/20(日) 11:09:26.40ID:Yo6k+vTr0
熱海もそんなするんだ
BPだけの話だけど、中京は2箇所やっても山王の半額強だったかな
各院で相当異なる印象がある

788病弱名無しさん2018/05/20(日) 18:46:17.44ID:CX9hIiiW0
>>787
山王ってセレブ並の高級病院じゃなかったっけ。
入院費が馬鹿高いからなぁ。

789病弱名無しさん2018/05/20(日) 20:42:11.93ID:VA0aVFVv0
他も保険無は30万位の案内が多く、これ以下割合わないんでしょ
保険は高額療養や所得上限あったり窓口支払少なく差額は保険請求

日頃保険使い文句言ったら全方位反感

790病弱名無しさん2018/05/20(日) 22:46:12.83ID:VHkKohEcO
この病気って硬膜に穴が開いてるわけだよね?
であれば、外科手術で物理的に塞げないものだろうか?
穴の場所を何とか特定して

791病弱名無しさん2018/05/20(日) 22:48:32.84ID:GTvq6wgU0
切開して出来るよ

792病弱名無しさん2018/05/20(日) 23:31:08.67ID:Yo6k+vTr0
>>790
減少症の原因が硬膜の穴だとは断定されていない
硬膜の穴が画像診断で確認される漏出症の患者さんは保険適用されるという状況

私はグレーゾーンの患者だけども、神経根辺りからジワジワ染み出しているからブラッドパッチしましょうと専門医に説得されたことがあるし、他の専門医には穴は埋まっているけど、髄液産出量が低いから治らないだよ言われたことがあるよ

髄液の量や圧が硬膜内容積が寄与してるんだろうなぁとは思うのだけど、髄液の流入量と流出量なんてなかなかデータ化できない分野なのだなぁと

793病弱名無しさん2018/05/20(日) 23:37:21.36ID:Yo6k+vTr0
× 髄液の量や圧が硬膜内容積
○ 髄液の量や圧や硬膜内容積や静脈体積

794病弱名無しさん2018/05/20(日) 23:39:53.71ID:Yo6k+vTr0
グレーゾーンとされる患者のなかには、症状は酷使しているけど根本的な原因はまったく異なる患者もいるのかもしれないね

795病弱名無しさん2018/05/21(月) 00:32:13.08ID:ToCaWo7lO
>>791
>>792
返信ありがとうございます
なかなか難しいですね…やはりもっと画像診断技術が進歩しないといけないかもしれないですね

796病弱名無しさん2018/05/21(月) 00:41:46.60ID:cBYUpd7x0
>>794
あん、もう誤字が多くてすみませぬ…
× 酷使
○ 酷似

797病弱名無しさん2018/05/21(月) 22:40:14.09ID:TZdDhqrL0
>>796
なんか、ほっこりしたw

798病弱名無しさん2018/05/23(水) 18:26:51.89ID:DNI8X92M0
この病気で首こり肩こり背中こりで常に首が捻挫みたいな人いますか?

799病弱名無しさん2018/05/23(水) 19:58:55.52ID:4nMlpA+k0
低椎

800病弱名無しさん2018/05/23(水) 19:59:10.89ID:4nMlpA+k0
:::::::::::::::::::::``ヽ
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:::::::::::::::::::::::::|ソノ`ヽ::::::ヽ
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ヽ、  `ヾ'''゙         ,´   
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    ヽ、        ノ
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801病弱名無しさん2018/05/23(水) 21:18:51.60ID:5xmW0Gdc0
>>798
この病気だと特定されていないが
同じ症状プラスひどいめまいがあります

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