本態性振戦2 [無断転載禁止]©2ch.net


原因不明の震えに悩む人のスレです
まずは神経内科に行きましょう

前スレ
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1444050213/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured

464病弱名無しさん (ワッチョイW b52b-vLKA)2018/09/05(水) 00:01:47.68ID:Y6vVDmgr0
>>463
そうかー
大麻が使えたらなぁ
韓国も医療用使えるのに、日本はそういうとこクソだよね
苦しみなんて分からないんだよな、所詮官僚なんかに
手術は身体にも負担かかるから術後は身体大切にね
そんなに酷かったの?揺れ
自分で分かるぐらい?

465病弱名無しさん (ワッチョイW 1562-k1DG)2018/09/05(水) 14:58:33.08ID:UK3lz9ZD0
>>464
同感だよ。インディカが振戦に効果出るみたいだから海外行けるなら試してみたいな〜。
心配ありがとう。

466病弱名無しさん (アウアウウーT Sa19-fbjg)2018/09/05(水) 16:24:02.06ID:RsAiDTwYa
定位脳手術かぁ。
おで、もうすぐ40歳で今仕事休むわけにも辞めるわけにもいかないから入院はなぁ。

こうやってズルズル来てしまったがこの先の人生不安で仕方ない・・・。
やってみようかな。

467病弱名無しさん (アウアウウー Sa19-vLKA)2018/09/05(水) 17:22:14.00ID:NkjzpdHya
>>465
だよね、海外行きたいw
グアムなら安く行けるしまったりしたいよ
>>464だけど五輪でも大麻使用OKになったからもあるし、あと2年後の東京五輪では日本も大麻解禁になるんじゃないか、って噂
もちろん噂だけかもしれないけどもう国会でも話し出ているし安倍ちゃんだって病気持ちだから使ってるし五輪では使えるようになるんじゃないのかな、とは思ってる
薬や手術は治りもそりゃ早いかもしれないけどいずれも副作用はある事を考えたらもうちょっと待つのも手なんじゃないかな、とは思うよ
本当に大麻を待ってる人は五万と居る、癌患者も含め認知症や膠原病や糖尿やら。だから早く解禁になって欲しいよな

468病弱名無しさん (ワッチョイW fdac-Ub2G)2018/09/05(水) 17:46:42.49ID:31EWDr4p0
>>466
震えの度合いですが、仕事や日常生活に影響出まくりなんですか?

469病弱名無しさん (ワッチョイW 1562-k1DG)2018/09/05(水) 18:51:08.74ID:UK3lz9ZD0
>>466
仕事できる具合なら内服薬やボツリヌスで様子見たらどうだろうか。
俺は営業職で客先行くの難しくなっちゃったし、頭の振戦がでると真っ直ぐ歩けない、字が書けないで日常生活に支障出たから定位脳手術したよ。
再手術予定だけど、治るといいなぁ〜
仕事も変えざるを得ない。

470病弱名無しさん (ブーイモ MMd9-Vqn2)2018/09/05(水) 21:18:27.77ID:o5T3eXKEM
10代で発症して最近ようやく病院行って診断されたけど案外若い人もいるのか
不謹慎だけどちょっと安心した…

471病弱名無しさん (ワッチョイW e32b-rIyb)2018/09/06(木) 02:31:26.88ID:nt26+9en0
>>469
それパーキンソン病じゃないの?
振戦なの?真っ直ぐ歩けないって泉ピン子ぐらいでも普通に歩けているからそれ以上って事?
相当なんだけどそれってパーキンソン病っぽい

472病弱名無しさん (ワッチョイW 1362-HgKm)2018/09/06(木) 10:59:02.38ID:4MOtVAfk0
>>471
MRIでパーキンソンは否定されてるよ。
本態性振戦でもヒドイとこんな感じ。

473病弱名無しさん (ワッチョイW e32b-rIyb)2018/09/10(月) 11:03:39.68ID:UKldHJ+C0
>>472
そんなに酷いんだ
それは手術考えるレヴェルか大麻吸いに海外行くレヴェルかだね
てんかんにはかなり大麻が効くから本物ならかなり良くなったと思う
そんなになるんだね、恐ろしい、、

474病弱名無しさん (ワッチョイ 1762-okpm)2018/09/17(月) 09:59:46.02ID:y092dguu0
この体質持ちだからなのか飯食うのが下手で動きがぎこちない
加えてポロポロ飯落とすから、はたから見たら90過ぎの爺ちゃん的な感じに見られてるのかも

475病弱名無しさん (ワッチョイ 4262-7de5)2018/09/24(月) 14:27:40.88ID:eUKtf5C80
結局のところ、この病気の苦しみは同じ病気の人にしか理解できない…

476病弱名無しさん (ワッチョイW 771c-GFdm)2018/09/28(金) 21:38:42.47ID:J1JXGRqn0
インデラル試してイマイチだった方でこの薬ならきいたってのがありましたら教えてもらえないでしょうか?

477病弱名無しさん (アウアウウー Sadb-7p11)2018/09/28(金) 23:12:39.23ID:WNA8Pbh5a
昨日、ATMで並んでたんだけど前にいたおばさんがずーっと首ゆらゆらしていて自分もこーなんだ、と思うとまじ気持ち悪かった
やっぱ悪化するのかな、それともゆらゆらずっと揺れてるのは最初からあんななのかな
泉ピン子は最初からあんな揺れだったのかな

478病弱名無しさん (ワッチョイ 17b2-Rctb)2018/10/01(月) 15:32:47.43ID:gh4xAUAJ0
>>476
一般的なのは、リボトリールだと思うよ。
人によって効く、効かないは、差があるから、気をつけて。

479病弱名無しさん (ワッチョイW 771c-akHQ)2018/10/01(月) 23:03:28.39ID:bh/8MLa80
>>478
そうなんですね
実は別の病気で既に昔から飲んでまして、その最中に手の震えが出てきたので私には残念ながら効かないみたいです
教えて頂いてありがとうございます

480病弱名無しさん (ワッチョイW 3a2b-Om3W)2018/10/04(木) 22:21:27.35ID:ryXyP++S0
泉ピン子カミングアウトしてたんだ
そりゃそーよね、あれじゃーね
でもパーキンソン病になる前触れとはショッキングだった
cbdで確かによくなっているのと記憶力が良くなっているから継続するけどやっぱ大した病気なんじゃねーかよ、と思ってかなりショックだわ

481病弱名無しさん (ワッチョイ de62-Iben)2018/10/08(月) 22:40:54.72ID:iiCL7Iay0
>>476
試してないですけど、この記事を見ると、シルニジピンって薬も選択肢の一つみたいだね
https://biosciencedbc.jp/dbsearch/Patent/page/ipdl2_JPP_an_2003372890.html

ただし、10年以上前の記事な上に、あまりにも聞いたことない薬であるので何かしら問題があったのかもしれんけどね
一応個人輸入サイトで買えるみたいだけど、自分もまだ試してないので自己責任かつ参考程度に…

482病弱名無しさん (アウアウウー Sa08-kq3A)2018/10/09(火) 07:44:02.93ID:RpCflBGua
高島 宏の、赤面克服セミナーについて、知っている方がいたら教えて下さいませ

483病弱名無しさん (オッペケT Srbb-GLyI)2018/11/07(水) 22:03:06.96ID:xqQW2X2zr
上肢の振戦でボトックス経験者はいらっしゃいますか?
僕は明らかに両手の親指が調子悪くて、インデラルとベンゾ飲んでますが不十分なのでトライしようかと思ってます。
けどボトックスはETには保険適応外みたいだし、どうやってしてるんでしょうかね?整形・リハのボトックスやってるところで相談する予定にはしていますがやってもらえることやら・・・。

484483 (オッペケT Srcd-55uJ)2018/11/13(火) 21:37:59.35ID:I5jmzGdWr
やはりボトックスはガイドラインに書いているものの保険適応じゃないし普通の神経内科医や整形外科医じゃやらないみたいだった 
ガイドラインとかでボトックスのこと書いてるような大学病院に足を運べばやってもらえるのかな・・・でもそこまでするほどの効果でもないかもしれないな 
ただ手に力が入らなくなるだけかもしれないし

485483 (オッペケT Srcd-55uJ)2018/11/13(火) 21:39:43.93ID:I5jmzGdWr
FUSまで受けるつもりはないしあとは内服薬をどうするか・・・
僕はインデラルとレキソタンでいってますが、試しにいつもより増やしてみたけどだるくなったり頭が働かなくなる方が目立って手先はあんまり変わらなかった・・・。
みなさんはベンゾ飲んでる人はリボトリールが多いですか?あとはプリミドン?

486病弱名無しさん (ワッチョイWW 3162-dvCX)2018/11/13(火) 23:04:28.68ID:XQui5KOR0
大麻吸った人、感想教えてくれ〜

487病弱名無しさん (ワッチョイ 95b2-E7AB)2018/11/16(金) 08:45:15.13ID:5bKicazS0
>>486
濃度10%のリキッドを電子パイプで吸って約2ヶ月。約5000円。
ジストニアには、ほとんど効果なし。
ジストニアでCBDが効くのは、濃度がもっと濃いものだと>>448が言ってる通りかも。
業者に相談すると、濃度50%で、約10000円(1ヶ月分)というものがあり、最高で70%のものを提供できるとのこと。

488病弱名無しさん (オッペケ Sr6d-1pK5)2018/11/16(金) 12:21:49.26ID:Jfyv3fZCr
>>485
インデラルとリボを10年。プリミドンは効きすぎてバカになるから二ヶ月でやめた。ベンゾみたいに離脱症状はなかったよ

489485 (オッペケT Sr6d-kOdI)2018/11/17(土) 18:21:16.54ID:kcmE7YGSr
>>488
レスありがとうございます。やはりベンゾではリボトリールが震えには一番効きそうですね。

ちなみにプリミドンは文献などでは25mg/dayと添付文書の1/10程度の少量から始めることが推奨されたりしていますが、488さんはどの程度の容量で試されました?
まあ、プリミドンの代謝産物のフェノバルビタールは死亡例もあるような薬疹の頻度が結構あるみたいなので、僕は怖くて飲めませんが。。

490病弱名無しさん (ワッチョイW ed62-3kfy)2018/11/18(日) 10:39:26.49ID:OulZfNIw0
>>484
ETだけどボトックス打ってきたよ昨日。
保険適用の初回50単位(少ない使用量)で\13,000-
でした。効果出るまで1週間様子見るように言われて効果なければ使用量増やしていくって計画。
ちなみに定位脳手術受けて効果なかったんで再手術するまでに出来ることやろうと思って打ってみた。
内服薬はエクセグラン錠で一日の震えが半分に落ち着いてるよ。

491病弱名無しさん (ワッチョイW ed62-3kfy)2018/11/18(日) 10:58:31.23ID:OulZfNIw0
>>490
追加するね
ここで内服薬の話題がかなり出てるけど、やっぱり実績のある内科医と相談しながら処方してもらうのが一番だったよ。
クリニック、実績のない医者で時間をムダにしたし痛い思いしたから。
ET、ジストニアの関連学会に所属して活動している医師を近場で探して相談することが精神衛生面でも良いのではないかな?
あと処方薬は最低2-3週間続けて指示通りに服用しないと効果出るかわからないね。

492病弱名無しさん (ワッチョイW ed62-3kfy)2018/11/18(日) 23:28:48.84ID:OulZfNIw0
上記で定位脳手術受けてボトックスを現在進行形で受けているものです。
本態性振戦と局所性ジストニア患ってます。
みんなの役にたてばと参考までに俺の主治医名を記載しようと思います。
内科医:国立精神・神経医療研究センター 神経内科 医長 坂本先生
外科医:東京女子医科大学 脳神経外科 臨床教授 平先生
順番は内科→外科がいいと思います。俺は逆になって手術が先になったから、人によっては内科的治療で良好を辿れば手術いらんしね。

493病弱名無しさん (オッペケ Sr6d-1pK5)2018/11/19(月) 07:56:43.09ID:mPVKyVOkr
>>489
1日三錠処方されたけど一つで十分。ただ最初は爆睡したくらい眠くなる。あとどの薬にも言えるけど、最初の感動した効果が徐々に薄れてくる

494483 (オッペケT Sr6d-kOdI)2018/11/21(水) 20:34:04.15ID:UGAD8La3r
みなさん有益な情報ありがとうございます。
あとは自分は毎日飲んでいたカフェインが増悪因子になっているかもしれないと気付いたので完全に切ってみました。
そしたらベンゾが眠い・・・眠くて緊張してないのに手は震えて、やっぱりメンタルの問題だけじゃないんだなと悲しくなりますね。

ここの人たちに会ってみたいなあ。自分は細かい作業のいる国家資格職についているから困っているのであって、ここの住人の中では震えてないほうかもしれませんが、悩み自体は死ぬほどわかるので、誰かと共有したい笑

495483 (オッペケT Sr47-SHN+)2018/11/23(金) 13:34:39.36ID:Ykv9Lylmr
>>490
有益な情報ありがとうございます。ボトックス保険効かせてくれるところもあるんですね。通院先まで教えていただいてありがとうございます。少し質問させてください。
@ボトックスは内科の方でされているのですか?
Aエクセグランは1stチョイスではないと思うのですが、そこに至るまでの内服歴をもしよろしかったら教えてください。

>>489
錠剤で出たのであれば最低250mgですね。確かにてんかんじゃない人にとっては副作用のほうが目立ちそうです。

ちなみに少し自己開示させて頂くと、手指振戦がネックで外科医になることを諦めた医師です。それでもどうしても採血とかの手技はあるし、震えではずっと悩んでますけどね。
ちなみに神経内科・精神科は専門外です。
論文なんかは入手しやすいので私がお役に立てそうな方は何でもご相談ください。

496病弱名無しさん (オッペケ Sr47-6/k0)2018/11/25(日) 03:54:16.25ID:tUMrxfzzr
>>495
医師ならよい神経内科医とか紹介してくれないの?

497483 (オッペケT Sr47-SHN+)2018/11/25(日) 11:46:17.07ID:YZISkfatr
>>496
本態性振戦の治療指針を発行している日本神経治療学会のホームページに会員リストがあるので、そちらに載っているところから通院できそうなところを選ぶのがいいかと思います。
個人的につながりのある同業者に相談したことはないですね

498病弱名無しさん (ササクッテロル Sp47-rLxP)2018/11/25(日) 18:38:19.20ID:Hg2dHRGwp
>>495
ボトックスは内科的治療になりますので、内科にて処置して頂きました。
おっしゃる通り、エクセグランにたどり着くまでに複数の内服薬を試しました。
リボトリール、アロチノロール、ジアゼパム、デパス
以上どれも効果が見られませんでしたが、エクセグランは服薬して2週間で1日の震えが半分くらいに落ち着きました。
2回目の定位脳手術までつなぎとして服用を続けるつもりです。
ちなみに外科医の平先生も自身がジストニアと打ち明けています。(pc作業の際に手が震える)
同業で同じ悩みを持たれているなら、一度相談されてはいかがでしょうか?
偉そうで恐縮です。。。

499病弱名無しさん (ワッチョイ c323-LqtG)2018/11/25(日) 19:10:27.60ID:JW3YrmNr0
>>498 再手術とは反対側の視床ですか? どなたか両側を治療して、後遺症がない方はおられますか?

500病弱名無しさん (ワッチョイ c323-LqtG)2018/11/25(日) 19:29:11.31ID:JW3YrmNr0
>>490 どのくらいの震えで手術を受けられたのですか?また、手術中は止まっていたのに、焼灼後に震えがまた出てきてしまったのですか?

501495 (オッペケT Sr47-SHN+)2018/11/25(日) 19:35:57.48ID:YZISkfatr
>>498
ありがとうございます。
プリミドンは飲まれたことないですか?私は粉砕で25mgを飲みましたがぶっ倒れてしまって無理でしたね。手の震えは完全に止まってましたが、金縛りみたいになりました。

先生も、手の疾患を持ちながら第一線で脳外科医をされるとは、メンタルの強さに感服します・・。
定位脳手術かFUSまで頭によぎったらそちらを受診してみようと思います。
TwitterにもETのopeについて調べつくされているおそらく医療従事者のET患者さんがいらっしゃいますね。

502495 (オッペケT Sr47-SHN+)2018/11/25(日) 19:44:54.28ID:YZISkfatr
プリミドン試したのはつい最近のことです。ここに書き込みもしたし、一歩進もうと思ってトライしましたが、副作用やばすぎました。なんか下顎が動きづらくてろれつも回らなくなったし、ふらついてしまい立ってシャワー浴びれませんでした。

503病弱名無しさん (スプッッ Sd1f-8Db0)2018/11/25(日) 20:07:42.37ID:SzlzGxTPd
>>501
こんばんは。それは多分私ですね。ああいった情報は役にたちますか?

504病弱名無しさん (スプッッ Sd1f-8Db0)2018/11/25(日) 20:11:45.23ID:SzlzGxTPd
>>503
身バレも嫌だしそろそろやめようかなと思っていたところです

505495 (オッペケT Sr47-SHN+)2018/11/25(日) 21:11:26.55ID:YZISkfatr
>>503
こんばんは。
私の拝見した方はまだ手術をされていなくて全国の病院を回っていらっしゃるようなので、別の方かもしれません。
視床焼くのは、食事もままならないような人の利き手にしかやってないのかと思っていましたが、最近では両側を希望している若い方も増えているんですね。

503さんの情報もきっと色んな方の役に立っているのではと思います。

506病弱名無しさん (ワッチョイ c323-LqtG)2018/11/25(日) 21:34:52.68ID:JW3YrmNr0
携帯、パソコンから入力してます。返信ありがとうございます。そうですよね、役に立ってると思って続けようと思います。

507病弱名無しさん (ワッチョイW e362-rLxP)2018/11/26(月) 23:28:33.20ID:9KgBR3MX0
>>499
そうですね、反対側の視床も手術で治療する予定です。
が、あまりにも短期間で再手術を行うと後遺症のリスクが高くなるため、約一年時間を空けるとのことです。

508病弱名無しさん (ワッチョイW e362-rLxP)2018/11/26(月) 23:36:03.01ID:9KgBR3MX0
>>500
上記にも少し経緯を記載しましたが、首の震えで営業職のため客先に行けない・震えると歩くことがままならない・首の筋肉が極端に強張るため痛みがあるなど日常生活に支障が出たので手術に踏み切りました。
術後3ヶ月間震えが出なければ、完治と言えるらしいのですが、私は術後も震えが止まらなかったため、反対側の未治療の視床もやっつける予定です。

509病弱名無しさん (スプッッT Sd1f-LqtG)2018/11/27(火) 10:29:42.34ID:PVjwKWLgd
>>508
返信ありがとうございます。
手の震えはないのですか?私は両手の震えで仕事に支障があり、
両側の治療を強く希望しています。最初の治療で後遺症的なものはありませんか?

510病弱名無しさん (ササクッテロ Sp47-rLxP)2018/11/27(火) 14:27:22.06ID:OCrf7Pj5p
>>509
自覚症状はありませんでしたが、先生のテストにより手にも震えがあることが発覚しました。
どのみち頭が震えると字を書くこともままならないので同じようなものですがw
手術後は歩く際にバランスがとりずらくなったと思います。これは筋トレでなんとかなりそうな気もしますが。。。

511病弱名無しさん (スプッッ Sd1f-8Db0)2018/11/27(火) 14:40:45.69ID:PVjwKWLgd
>>510
脱力ですか
呂律とかは大丈夫ですか?

512病弱名無しさん (ワッチョイW 5f6d-IfVI)2018/11/30(金) 22:28:57.46ID:HWviH1HN0
両側を手術して平気な方はいないのかな?

513病弱名無しさん (ワッチョイW e362-gE4m)2018/12/05(水) 05:50:09.61ID:ejvlVPK70
>>511
確かに呂律も若干違和感ある。。。
再手術後にどうなってしまうか不安だけど、現状の震えをどうにかしたい気持ちの方が大きいかな。

514病弱名無しさん (ワッチョイW 896d-iXAu)2018/12/09(日) 23:06:12.38ID:rJktyyQ/0
>>513
両側やられて多少後遺症はあるけど、元気な方を2人知っています。応援しています、頑張って下さい。また、経過を教えて下さい

新着レスの表示
レスを投稿する