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IBD★クローン病の人集まれ★Part 161 [無断転載禁止]©2ch.net
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0891病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e162-KD7n)
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2017/03/28(火) 00:17:04.02ID:Dfrcm9Ht0
ぇーと。
ヒュミラ『怖くて』病院で打ってる奴がいるって事？
アレは自宅で自己注射できるから通院回数を減らせるというメリットなのにね？
馬鹿馬鹿しいも甚だしいね。
あと、マンパワーの無駄遣いね。
保険点数もね(苦笑)。
0892病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e162-KD7n)
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2017/03/28(火) 00:20:56.89ID:Dfrcm9Ht0
>>890
えーと、前からガス，ガス言ってる人？
先生に相談した？整腸剤で良くなることもあるよ？
大腸の膨らみがわかるって事は、回盲部から流入するガスが意識できるという事だから、回盲部狭窄あるかもねー！
取りあえず、味噌汁でも飲んで身体温めて寝てね〜！
味噌はガスも調整するよ〜。
0894病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f957-KD7n)
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2017/03/28(火) 03:26:47.33ID:ukzRAF2N0
炎症がないのに、なんで水下痢なんだ？
炎症がない時は普通の人と同じ状態
みたいなもんだから下痢じゃなくても
いいと思うんだけど
炎症ないのに、なんで下痢してるの？
0895病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1be2-tY0+)
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2017/03/28(火) 03:50:21.52ID:SIqulRl30
炎症がないってなにで判断してるの？
俺はCRPには反応しなくて血沈で判断してるよ

主治医は毎回CRPは正常だから炎症は収まってるみたいだねみたいな事いうけどね
0897病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-Ehnf)
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2017/03/28(火) 08:19:17.01ID:axumd0h30
>>884
処方箋？特定疾患の更新の話じゃなかったっけ？
a病院で紹介状と病状書いてもらったのをもらってb病院で書いてもらうのはできんじゃないかな？
けど眼科、耳鼻科が書くのは無理だよ。クローンの症状にないから。認定医とか関係なく。
処方箋って紹介状のこと言いたかったのかな？
0899病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-Ehnf)
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2017/03/28(火) 08:24:53.43ID:axumd0h30
俺だよヒュミラ病院マン
ヒュミラ射つの怖いのもあるけど在宅ivhの２週間の量が半端ないの一箱にでかいアレ５箱入り１つと考えて６箱でてんのさ。
四週だと12箱60キロ越えるわ

だから点滴もらうし射つのも怖いしで頼んでんのさ
0900病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e162-KD7n)
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2017/03/28(火) 09:47:14.27ID:Dfrcm9Ht0
>>899
訪問看護ステーション使ってないの？彼女達は病院から点滴受け取って持って来てくれるよ？

あと、院外薬局さんでも仕入れルートと期間（少なくとも１ヶ月じゃやめないとか）が決まってれば仕入れて宅配サービスしてくれるところもあったよ？

兎に角、通院毎週じゃ大変だ。
もっと省力化して、外来の先生にも安心してもらえれば２週間に一度の通院で済むだろうね。
0901病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e162-KD7n)
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2017/03/28(火) 09:48:52.55ID:Dfrcm9Ht0
>>898
そのポート、女の人が上腕に入れる小さい奴では？
アレはマトが直径5mmで大変だよ。
次入れるときは直径10mmのにしてもらうんだね。
0902病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾘ Spbd-KD7n)
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2017/03/28(火) 10:09:00.86ID:dGLhdIwOp
>>896
レミケかヒュミラやってない？
やってるとCRPは嘘をつく（マスクされるというみたい）のが往々にしてあるから気をつけた方が良い。
レミケで寛解期でも食養生とエレンは欠かせないよ。
0904病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8b76-5sBS)
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2017/03/28(火) 10:50:02.16ID:b00nFr4s0
>>898
1mmぐらい横でも斜めでもずらして針を刺せ
俺は輸液パック4箱プラス生理食塩水500ml 21本　ソルデム3号　21本
車に積んで持ち帰ってるよ。3週間分だがね
ポートは小さいほうが入れるときに負担が少ないからね
0905病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-Ehnf)
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2017/03/28(火) 11:30:17.93ID:axumd0h30
>>900
訪問看護は知らなかった。車に積むとき玄関の自動ドアまでより先に行けないってイメージあるから訪問は頭になかった。あとヒュミラは２週間ごと点滴も２週間ごとだよ。
院内薬局だけど点滴は薬局じゃなく消化器科の受付からでるからローソンで自分で宅配頼まなきゃならんの。エレンタールは薬局から送って着払い
0909病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-Ehnf)
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2017/03/28(火) 11:39:19.21ID:axumd0h30
>>901
留置日 H27.6.10
製品カタログ番号PB―5070Ｓ
製造ロッド番号150203
ポート埋め込み位置 前腕部

P―U セルサイトポート
高圧注入（300psi）対応

わかるのはこれくらいだった
0910病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd33-o/jX)
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2017/03/28(火) 12:37:27.39ID:lP0HslBVd
>>897
特定疾患更新の話だよ
診察と薬処方で通院するAクリニックと
内視鏡検査などで通院するB病院と分けてる場合
どっちも消化器の認定医だった場合、どちらに書類書いてもらった方がいいかって話
0911病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-Ehnf)
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2017/03/28(火) 12:51:53.82ID:axumd0h30
主に通ってる病院を進められるな
てかバリウム、カメラなんて10年以上やだてないけど通るぞ？今年はCTと痔瘻だけアップで見るカメラで写真撮ってたけど肛門は触れないくらいヤバイから
先生によるわ。他にも同じのいるし
0914病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8b76-0Bqe)
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2017/03/28(火) 13:00:07.13ID:b00nFr4s0
>>907
まずは大量の点滴類を置く場所を確保するようにしないとな
院外薬局から点滴類を車に積むときは薬剤師さんが積んでくれるよ
自宅帰ったら自分で車から積み出しやってるな
0915病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾘ Spbd-KD7n)
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2017/03/28(火) 14:14:34.64ID:dGLhdIwOp
>>909
セプタム（刺すところ）の直径が10mm位みたいだね。円丘状になってるから正味は5mm位だな。
前腕ポートはそんなものだよ。
前胸部ポートならやり易いし、直径ももうちょっと大きいよ？
0916病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾘ Spbd-KD7n)
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2017/03/28(火) 14:18:52.92ID:dGLhdIwOp
>>907
ウチも市営住宅の六畳間を占有してるよ、押入れまでもね。まぁ、それでも暮らせるから良いんだけどね。
0917病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾘ Spbd-KD7n)
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2017/03/28(火) 14:23:14.39ID:dGLhdIwOp
>>905
いや、だからね。病院内の薬局から出てる点滴を院外にしてもらうんだよ。俺、北海道の田舎者だけど、無料配達してくれる薬局さんに世話になってて、そこは処方箋あれば点滴も配達出来るって言ってたよ？
0918病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8b76-5sBS)
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2017/03/28(火) 16:17:57.73ID:b00nFr4s0
>>909
前腕部なんかに入れたのか？基本ポート入れる場所は鎖骨下静脈下に入れる
どこでも輸液が入って長持ちすりゃいいんだけどさ
癌の患者さんなんかは前腕部に入れたりするね
バードXポート-isp ってカードに書いてあったな
0919病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 41ec-9btH)
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2017/03/28(火) 18:29:01.69ID:ow+3kyRI0
できることなら腸ひっぱりだしてきてじゃぶじゃぶあらってひっぱってどうにかなおしたい
0920病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-Ehnf)
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2017/03/28(火) 19:06:53.47ID:axumd0h30
返答してくれたみんなありがとう。勉強になったし自分の無知を再認識したわ。
分からないことは病院でなんでも聞く癖つけたほうがいいな
0921病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6b6c-oajJ)
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2017/03/28(火) 23:12:54.64ID:7xuQ4Qp20
質問させてください
小学生の時に発病して今年27歳のフリーターなのですが、同じように若くして発病して今現在正社員の方はどのような業種に就いてますか？
0924病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW eb57-KD7n)
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2017/03/29(水) 03:08:47.75ID:RMgnfzxt0
ゼンタコートの効果どうなんだろう？
ゼンタコートの書き込み全然ないね。
0925病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6b6c-aw5l)
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2017/03/29(水) 03:17:25.45ID:8zoH49R80
・基本的に寛解状態では出せない（ペンタサのように常飲できない）
・2週間に1度薬をもらいに行かなければならない
・効果はレミケやヒュミラよりはやはり落ちる

などの理由からなかなか浸透しないんじゃないかな
ヒュミラ倍量が効かなくなったら試すつもりだけどぶっちゃけもうメシなんてまともに食えないし
食えないなら薬を増やす必要なんてないと思うとどうでもいい感が拭えないな
0926病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 41ec-9btH)
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2017/03/29(水) 06:00:56.18ID:gLFKyfeW0
はらいてえ
まともな腸をくれ
人生不平等と思わんか
0930病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM5d-T1fp)
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2017/03/29(水) 11:08:08.26ID:J/I2PucVM
母親の腹に居るときから格差は始まっている
0931病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e162-KD7n)
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2017/03/29(水) 11:13:52.00ID:hMBfiLMg0
>>924
俺、ゼンタコート効いたクチだよー！

３月の始めに腹痛で病院行ったら、白血球は正常だったけれどCRPが６以上あって、軽い再燃という事でゼンタコート始めた。

初めて一週目でCRPは３以下に、二週で１以下になったよ。
今はまだ最大量の9mg/3capを毎朝飲んでます。

このまま始めてから８週間まで続けて、その間に小腸内視鏡を予定してるんだ。ちゃんと粘膜まで炎症引いたかどうかを確かめる為にね。

あんまり参考にならないかな？
0933病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sd33-2Cpe)
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2017/03/29(水) 17:33:45.93ID:u7uEU0YKdNIKU
>>931
他の治療併用の有無と
食事療法の程度も教えて欲しい。例えばエレンタールの1日の摂取量とか
エレンタールやってないなら大腸型なのかも
0934病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 13cf-wQoU)
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2017/03/29(水) 19:18:51.95ID:3QPOXcgt0NIKU
NHKで潰瘍性大腸炎の再生医療やってた。
東京医科歯科大学。
クローン病もできないかな。
0935病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 4156-+Sr4)
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2017/03/29(水) 19:23:06.84ID:bj1PM3Rq0NIKU
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20170329/k10010929501000.html

難病の潰瘍性大腸炎 再生医療で完治を 東京医科歯科大学



これだよね
潰瘍性大腸炎で一定の成果出たら
クローンへの応用も期待できそうだよね
0939病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 91c8-VHv+)
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2017/03/29(水) 20:37:52.59ID:jDivbBMD0NIKU
>>937
いつもの事だが俺の生きてるうちには無理だな
0941病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW e162-KD7n)
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2017/03/29(水) 21:21:11.22ID:hMBfiLMg0NIKU
>>932
目立った副作用は出てませんが、強いて言えば今年は春先なのに鼻水多いかな位。
プレドニンみたいな副作用はみられません。
0942病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW e162-KD7n)
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2017/03/29(水) 21:23:29.59ID:hMBfiLMg0NIKU
>>933
今は１月末の退院から引き続きポートでHPN中。でも感染とかはしていないです。
なのでエレンは飲んでません。因みに小腸型です。
0944病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 41ec-9btH)
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2017/03/29(水) 22:21:50.54ID:gLFKyfeW0NIKU
なに食べてもすぐ腹が痛んで働けねーよ
エレンタールも飲んだら腹が膨らんでいたい
難病もってるのに障害じゃないってなんだよそれ
再燃期だけでも生活保護くれ
0946病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW e162-KD7n)
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2017/03/29(水) 22:43:22.81ID:hMBfiLMg0NIKU
>>944
障害は永久ストマだったり、短腸症候群に対して認定されるもの。難病と障害を一括りにするなよorz
0948病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a9ec-SUKq)
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2017/03/30(木) 01:32:55.96ID:o5f1diW10
>>945
障害手帳なくても保護通りますか？
再燃で動くことすらままならなくてつらい。
働こうにも動けないし、栄養をとることすらできないなんて。
0950病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b19b-jsM4)
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2017/03/30(木) 02:42:16.10ID:x2hKdpv80
>>935
これって傷ついた粘膜を再生できるのは素晴らしいけど時間が経てばまた炎症が起きて酷くなるんじゃないの？
術後きれいになったとしてその後はもう炎症が起きない類の治療法とは思えない
0951病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0b57-icq5)
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2017/03/30(木) 03:23:10.48ID:dzZuA3mq0
子供は体力的にも早く産んだ方が
いいというけど、クローン病患者は
子育てする体力あるのかな？
俺がもし結婚でき子供できたら
子育てなんか絶対無理だわ
でも働きながら子育てしてる
クローン患者もいるんだよな
クローンは状態の重さは個人差あるけど
0955病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa95-0vkb)
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2017/03/30(木) 06:39:03.04ID:NqWnJeaVa
在宅で高カロリー輸液をやることも検討してみたら？
栄養の管理から解放されて余裕で働けるよ。
逆に言うと私は在宅の点滴なしでは働くのは無理だ。
0956病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2b76-q8gt)
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2017/03/30(木) 07:14:18.44ID:GKOcNcJ10
>>955
俺は働いてないよ　在宅管理やストーマの管理　家事全般など自宅でもやることいっぱいあるから
母親も年老いて来てるから家事はなるべく自分でやるようにしてる
0957病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a9ce-CroJ)
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2017/03/30(木) 08:02:03.20ID:13NjU8c60
映画が1000円で観られるのと、ディズニーの駐車場は凄く助かる
0958病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sadd-aynA)
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2017/03/30(木) 10:25:03.63ID:9C2e8g8Ma
>>948
とりあえず役所で相談なり申請してみりゃいいじゃん
別に悪い事してるんじゃないし

俺は受給要件満たしてたのはわかってたから一時間位の手続きで申請OKだったよ
保険証や受給者証はその場で回収されて、病院に医療券送っておくから次回からはそれで受診するように言われたな

自治体にもよるけど申請から初回保護費の支給まで一カ月くらいかかる場合があるから、手持ち金があるならあらかじめ生活に必要な物は買って手持ち金がない状態にしてから申請に行けばスムーズだよ
0959病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd33-+OaR)
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2017/03/30(木) 10:53:55.04ID:AH7qHB9Ld
身障者手帳４級申請書できた！月曜日に受け取りに行って役所に出すだけだ！
あ、印鑑とか他の書類いるか確か。忘れないようにしないと
0962病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾘ Sp05-icq5)
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2017/03/30(木) 13:07:56.52ID:B/d3cwpNp
>>953
えーっ！『働く事が出来ない』で“何の障害”認定なの？
俺は三回オペして小腸が２mちょっとになって、エレンタール無しでは痩せて行く事が診断書で出たから“小腸機能障害”に認定されてるけど（5年毎更新要）。
知りたいな。
何の障害なのかをさ。
0963病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM25-HZLS)
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2017/03/30(木) 14:19:38.00ID:23Op944LM
>>962
ストーマじゃないの？
0967病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Sp05-VcKZ)
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2017/03/30(木) 16:06:03.39ID:oUtJcd33p
いま入院中で初めてレミケードやって
だいぶ体調戻ったんだが血便だけ止まらない
痔瘻の手術もして痛み止めで飲んでるロブ錠が
ダメなんかな？
0971病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a9ce-CroJ)
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2017/03/30(木) 20:28:11.18ID:13NjU8c60
>>969
薬処方してもらったわ
0973病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-+OaR)
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2017/03/30(木) 21:29:30.74ID:0xSbu77I0
>>960
外科の先生が書いたのをソーシャルワーカーさんが病院で預かってる状態なのさ。それを郵送でもいいけど郵送事故は責任とらないから念のための念のために直接病院にいくの、お薬受診の日と同じだしちょうど診断書代と支払い同じくできるし
0977病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2b76-q8gt)
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2017/03/30(木) 21:36:01.98ID:GKOcNcJ10
>>973
なるほどソーシャルワーカーが預かってるのか　俺の病院なら事務の方に行ってるだろうな　書き留めで郵送でもいいが代金は受診時精算だな
外来時受け取れば楽だしね
0978病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-+OaR)
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2017/03/30(木) 21:36:45.76ID:0xSbu77I0
>>968
在宅IVHやってるの？あれ感染とかポートのつまりさえ管理できれば最高だよね。確実に血液に栄養ダイレクトにいくから。エレンタールだと体調崩したら吸収悪くなってやっても痩せるときあるし
0979病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-+OaR)
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2017/03/30(木) 21:40:25.21ID:0xSbu77I0
>>977
俺の通ってる病院のソーシャルワーカーさんすげえ患者の気持ち考えてくれるし何でもやってくれるの。全部僕やるから◯◯さんは判子押して名前書くだけの状態にして上がるからって言われたとき泣きそうになったわ。何度もお礼言ったらそれが仕事だから！って
0982病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2b76-q8gt)
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2017/03/30(木) 22:28:44.65ID:GKOcNcJ10
自分はポート入れてから感染なんてしたことないな
ポート入れて感染てあまりイメージわかないんだよな
以前よく感染しちゃうからポート入れれないとか言ってた人居たな
0987病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8b6c-6IZf)
垢版 |
2017/03/31(金) 09:15:56.68ID:KVJy/3Z30
もうヒュミラ倍量しか後がない俺には嬉しいニュースだ
何でもかんでも薬で解決すりゃいいもんじゃないけど
選択肢がまだ残っているというのは心の支えになる
0989病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp05-icq5)
垢版 |
2017/03/31(金) 10:52:50.41ID:Pa/AmE++p
>>974
障害年金は年金機構で実質的に東京で一括審査。
障害者手帳は県合同庁舎担当部署または大きい市の担当部署。
生活保護は市町村の生活保護担当部署。
場所も違うけど認定基準も全く異なるね〜！
0991病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM25-HZLS)
垢版 |
2017/03/31(金) 13:33:16.78ID:hzZcEMMJM
痔瘻が落ち着かないんだなこれが
良くなったりわるくなったりの繰り返し
ケツが壊れるよ
いい加減勘弁してよ
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