IBD★クローン病の人集まれ★Part 161 [無断転載禁止]©2ch.net

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0001病弱名無しさん 転載ダメ©2ch.net (ワッチョイ 0ba5-Z2A8)2017/02/16(木) 19:12:26.39ID:NP4mN59b0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 160
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

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0952病弱名無しさん2017/03/30(木) 03:48:09.92
アルバイト辞めと〜〜もャャ
http://i.imgur.com/BOJ2uWX.jpg

0953病弱名無しさん (バットンキン MMd3-q8gt)2017/03/30(木) 05:13:09.39ID:l6yCZIw/M
>>948
他の病気でも併発してるのか?動くこともままならないなら障害者手帳もらえるけど

0954病弱名無しさん (ワッチョイ c962-69t8)2017/03/30(木) 06:21:32.04ID:AN2JFy/E0
カレイの煮付けとレバーの煮付けを少な目だけど食べた
しらすもよく食べちゃうな
罪悪感が・・・

0955病弱名無しさん (アウアウカー Sa95-0vkb)2017/03/30(木) 06:39:03.04ID:NqWnJeaVa
在宅で高カロリー輸液をやることも検討してみたら?
栄養の管理から解放されて余裕で働けるよ。
逆に言うと私は在宅の点滴なしでは働くのは無理だ。

0956病弱名無しさん (ワッチョイW 2b76-q8gt)2017/03/30(木) 07:14:18.44ID:GKOcNcJ10
>>955
俺は働いてないよ 在宅管理やストーマの管理 家事全般など自宅でもやることいっぱいあるから
母親も年老いて来てるから家事はなるべく自分でやるようにしてる

0957病弱名無しさん (ワッチョイW a9ce-CroJ)2017/03/30(木) 08:02:03.20ID:13NjU8c60
映画が1000円で観られるのと、ディズニーの駐車場は凄く助かる

0958病弱名無しさん (アウアウウー Sadd-aynA)2017/03/30(木) 10:25:03.63ID:9C2e8g8Ma
>>948
とりあえず役所で相談なり申請してみりゃいいじゃん
別に悪い事してるんじゃないし

俺は受給要件満たしてたのはわかってたから一時間位の手続きで申請OKだったよ
保険証や受給者証はその場で回収されて、病院に医療券送っておくから次回からはそれで受診するように言われたな

自治体にもよるけど申請から初回保護費の支給まで一カ月くらいかかる場合があるから、手持ち金があるならあらかじめ生活に必要な物は買って手持ち金がない状態にしてから申請に行けばスムーズだよ

0959病弱名無しさん (スッップ Sd33-+OaR)2017/03/30(木) 10:53:55.04ID:AH7qHB9Ld
身障者手帳4級申請書できた!月曜日に受け取りに行って役所に出すだけだ!
あ、印鑑とか他の書類いるか確か。忘れないようにしないと

0960病弱名無しさん (バットンキン MMd3-q8gt)2017/03/30(木) 11:00:28.39ID:l6yCZIw/M
>>959
役所で受け取ってそのまま役所に出せば
場所が違うのか?

0961病弱名無しさん (ラクッペ MM25-8RdY)2017/03/30(木) 12:49:11.81ID:9duBVGhSM
>>950
そうだな。いっときは完治状態だろうけど、クローンの元を治さないと
すぐ炎症出てくるからなw
笑い事ではないけど

0962病弱名無しさん (ササクッテロリ Sp05-icq5)2017/03/30(木) 13:07:56.52ID:B/d3cwpNp
>>953
えーっ!『働く事が出来ない』で“何の障害”認定なの?
俺は三回オペして小腸が2mちょっとになって、エレンタール無しでは痩せて行く事が診断書で出たから“小腸機能障害”に認定されてるけど(5年毎更新要)。
知りたいな。
何の障害なのかをさ。

0963病弱名無しさん (ラクッペ MM25-HZLS)2017/03/30(木) 14:19:38.00ID:23Op944LM
>>962
ストーマじゃないの?

0964病弱名無しさん (ワッチョイW 2b76-q8gt)2017/03/30(木) 14:58:46.80ID:GKOcNcJ10
>>962
2mもあるなら働くことは出来るな
もっと重症かと思ったんだよ

0965病弱名無しさん (アウアウカー Sa95-0vkb)2017/03/30(木) 15:50:22.28ID:D7FT96Opa
>>964
50センチだって正社員として働いてるよ。

0966病弱名無しさん (ワッチョイW 2b76-q8gt)2017/03/30(木) 15:55:20.81ID:GKOcNcJ10
>>965
何のお仕事ですか?

0967病弱名無しさん (ササクッテロロ Sp05-VcKZ)2017/03/30(木) 16:06:03.39ID:oUtJcd33p
いま入院中で初めてレミケードやって
だいぶ体調戻ったんだが血便だけ止まらない
痔瘻の手術もして痛み止めで飲んでるロブ錠が
ダメなんかな?

0968病弱名無しさん (アウアウカー Sa95-0vkb)2017/03/30(木) 17:26:23.26ID:NqWnJeaVa
>>966
デスクワークで月50時間程度残業する事モアよ。
在宅の点滴あってこその生活だけどね。

0969病弱名無しさん (ワッチョイ 2bf1-HQfx)2017/03/30(木) 18:05:20.68ID:CUTRovcu0
お前ら花粉症大丈夫?

0970病弱名無しさん (ワッチョイW 2b76-q8gt)2017/03/30(木) 19:54:10.83ID:GKOcNcJ10
>>968
俺はそんな頭ないから無理だな

0971病弱名無しさん (ワッチョイW a9ce-CroJ)2017/03/30(木) 20:28:11.18ID:13NjU8c60
>>969
薬処方してもらったわ

0972病弱名無しさん (ワッチョイW 2b76-q8gt)2017/03/30(木) 21:02:26.58ID:GKOcNcJ10
>>969
この時期はクローンで診てもらってる医師に点鼻薬を処方してもらってるな
わざわざ耳鼻科にはかからないよ

0973病弱名無しさん (ワッチョイWW 13f5-+OaR)2017/03/30(木) 21:29:30.74ID:0xSbu77I0
>>960
外科の先生が書いたのをソーシャルワーカーさんが病院で預かってる状態なのさ。それを郵送でもいいけど郵送事故は責任とらないから念のための念のために直接病院にいくの、お薬受診の日と同じだしちょうど診断書代と支払い同じくできるし

0974病弱名無しさん (ワッチョイWW 13f5-+OaR)2017/03/30(木) 21:31:07.98ID:0xSbu77I0
>>948
障害者年金、障害者手帳、生活保護はまったく別物。字は似てるけど扱う部署?場所が違う

0975病弱名無しさん (ワッチョイWW 13f5-+OaR)2017/03/30(木) 21:33:04.36ID:0xSbu77I0
>>950
潰瘍が治るときは潰瘍の上に新しい組織ができるから狭窄の原因になるみたいだしうまくいくかな?

0976病弱名無しさん (ワッチョイWW 13f5-+OaR)2017/03/30(木) 21:35:03.68ID:0xSbu77I0
>>967
痔瘻が落ち着けば血便も治まるよ。術後だから仕方ないのさ

0977病弱名無しさん (ワッチョイW 2b76-q8gt)2017/03/30(木) 21:36:01.98ID:GKOcNcJ10
>>973
なるほどソーシャルワーカーが預かってるのか 俺の病院なら事務の方に行ってるだろうな 書き留めで郵送でもいいが代金は受診時精算だな
外来時受け取れば楽だしね

0978病弱名無しさん (ワッチョイWW 13f5-+OaR)2017/03/30(木) 21:36:45.76ID:0xSbu77I0
>>968
在宅IVHやってるの?あれ感染とかポートのつまりさえ管理できれば最高だよね。確実に血液に栄養ダイレクトにいくから。エレンタールだと体調崩したら吸収悪くなってやっても痩せるときあるし

0979病弱名無しさん (ワッチョイWW 13f5-+OaR)2017/03/30(木) 21:40:25.21ID:0xSbu77I0
>>977
俺の通ってる病院のソーシャルワーカーさんすげえ患者の気持ち考えてくれるし何でもやってくれるの。全部僕やるから◯◯さんは判子押して名前書くだけの状態にして上がるからって言われたとき泣きそうになったわ。何度もお礼言ったらそれが仕事だから!って

0980病弱名無しさん (ワッチョイW 39b2-0vkb)2017/03/30(木) 22:17:28.93ID:QtWxyCLA0
>>978
そうだよ。
かんせん

0981病弱名無しさん (ワッチョイW 39b2-0vkb)2017/03/30(木) 22:21:05.32ID:QtWxyCLA0
送ってしまった。
感染すると仕事と通院入院の調整が大変だけどね。高熱を薬で抑えて仕事ってなるからなかなかしんどい。

0982病弱名無しさん (ワッチョイW 2b76-q8gt)2017/03/30(木) 22:28:44.65ID:GKOcNcJ10
自分はポート入れてから感染なんてしたことないな
ポート入れて感染てあまりイメージわかないんだよな
以前よく感染しちゃうからポート入れれないとか言ってた人居たな

0983病弱名無しさん (ワッチョイWW d9d6-kBAm)2017/03/30(木) 22:46:35.75ID:1iEFm8V70
今日医者に最近は下血ないですって報告してきたのに帰宅後大量に出てワロタ

0984病弱名無しさん (ワッチョイW 9362-T/+7)2017/03/30(木) 23:35:14.55ID:6jXqYc1S0
>>959
写真も必要だじょ〜。。

0985病弱名無しさん2017/03/31(金) 03:06:08.14

0986病弱名無しさん (ワッチョイ d152-1m88)2017/03/31(金) 07:14:23.51ID:f7e/hb450
「ステラーラ®」と「シンポニー®」、炎症性腸疾患領域で適応追加承認取
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000093.000006157.html

0987病弱名無しさん (ワッチョイ 8b6c-6IZf)2017/03/31(金) 09:15:56.68ID:KVJy/3Z30
もうヒュミラ倍量しか後がない俺には嬉しいニュースだ
何でもかんでも薬で解決すりゃいいもんじゃないけど
選択肢がまだ残っているというのは心の支えになる

0988病弱名無しさん (ワッチョイWW d904-YeH+)2017/03/31(金) 09:58:29.23ID:uWbqCid+0
ポポラマーマ

0989病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp05-icq5)2017/03/31(金) 10:52:50.41ID:Pa/AmE++p
>>974
障害年金は年金機構で実質的に東京で一括審査。
障害者手帳は県合同庁舎担当部署または大きい市の担当部署。
生活保護は市町村の生活保護担当部署。
場所も違うけど認定基準も全く異なるね〜!

0990病弱名無しさん (ラクッペ MM25-8RdY)2017/03/31(金) 12:48:14.22ID:eBuEFscQM
>>983
あるある
周一ぐらいで鮮血だ

0991病弱名無しさん (ラクッペ MM25-HZLS)2017/03/31(金) 13:33:16.78ID:hzZcEMMJM
痔瘻が落ち着かないんだなこれが
良くなったりわるくなったりの繰り返し
ケツが壊れるよ
いい加減勘弁してよ

0992病弱名無しさん (ワッチョイW 2b76-q8gt)2017/03/31(金) 13:49:02.60ID:OPMBbjbC0
>>991
クローン病も治療してる痔瘻も診てくれる病院にかからないといつまでもそのままだよ
手術をしなければズルズルいっちゃう

0993病弱名無しさん (ワッチョイWW 13f5-+OaR)2017/03/31(金) 14:39:21.21ID:TkscOAU70
>>984
写真はソーシャルワーカーさんが撮ってくれた!それでも大丈夫だって!

0994病弱名無しさん (ワッチョイWW 13f5-+OaR)2017/03/31(金) 14:41:13.44ID:TkscOAU70
>>992
それが今の俺に当てはまるわ

0995病弱名無しさん (ワッチョイWW 13f5-+OaR)2017/03/31(金) 14:41:38.79ID:TkscOAU70
手術はしたんだけどね

0996病弱名無しさん (ワッチョイ d1ec-pX+7)2017/03/31(金) 17:02:33.15ID:6mLg20bX0
次スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 162
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1490947223/

0997病弱名無しさん (アウアウカー Sa95-HLf+)2017/03/31(金) 17:43:22.29ID:WQlSpIdAa
>>996
乙です

0998病弱名無しさん (ワッチョイ c962-GTQr)2017/03/31(金) 19:51:06.22ID:Z1VIGa4d0
何も気にせず
毎日飲んで食って仕事して健康に過ごしたい
何十年も忘れてしまった普通の生活をしてみたい

0999病弱名無しさん (ワッチョイWW 5389-8RdY)2017/03/31(金) 23:25:45.70ID:XaRbSSpZ0
あと普通の健康うんこ出したい
思い出せない感覚

1000病弱名無しさん (ワッチョイWW d904-YeH+)2017/03/31(金) 23:46:57.25ID:uWbqCid+0
>>1000ならとうもろこしうんこが原因で入院する

10011001Over 1000Thread
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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