IBD★クローン病の人集まれ★Part 160 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 159
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1478790214/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>834ですがレミケードとの関係はなんともいえないけれどクローンとの関連ありと判断され特定疾患で対応してくれるそうです。来週はペットCTもやるので高額を覚悟してましたが医療費の心配はなくなりました 大泉って痔瘻だったの？
んじゃ、湯治（痔）の旅意味ねーじゃん 俺は来年から3万の区分だが、高額長期適応で2万だと理解している みんなの上限額を聞くとうちがビンボーだな〜とつくづく感じる(笑)
まあ安いに越したことはないんだけど。なんだかなあ 金額上がった人、て高額医療控除申請出来るの？
月一万でも毎月通院したら一般人なら申請するよね？ >>959
レミやってる？
やってないなくて薬だけだったら2カ月分薬貰って通院を2カ月に1回にして一回の医療費が多くかかるようにしたらいいよ
例えば一ヶ月分の薬では認定額には届かないけど2ヶ月分貰ったら認定額に届いたりするからね
あと認定基準なんだけど保健所の人に聞いたら第1は医者の診断にかかってるよ。その基準は従来のよりかなり厳しくなってるって
それで医者からキミは通りそうにないって言われたら医療費で認定が決まる
これからは通院に工夫しないとね 本当は毎月小まめに通院するのが良いんだけどね。
ただ前は別の病院はダブルカウントされたけど、新制度では合算だね。レミケと診察が別の病院なので助かってるよ、そこは
俺は独身で子供もいないから控除額が少なくて負担額が上がってる 親を扶養家族にしたり医療費をきちんと申告しようと思ってる 絶好調で2ヶ月に1回でよかったんだけど薬月1までしか出せなくなったということで、毎月病院に行くようになったな。 >>888
8時間でヘロヘロだし、そこからNG食の飲み会に付き合う気力ないわ……
なんかもう、世界が違いすぎる
最近はこの人たちは別の生き物なんだって思ったりもする。
都会とかで、クローン向けのたまり場とかあったりせんのかね
ないか >>964
クローン向けの溜まり場って。。。
日常生活だけでヘロヘロなんだろ？
我らクローンは直帰して自室でねっころがってるんだよ。 土曜とか日曜とかにクローン患者が集まってエレンのフレーバーの飲み比べとかやる店とか？
オーナーも店長も従業員もみんなクローン患者とかなら気兼ねせずにすむかもしれんな。 毎月外来かかるけどな、いくら負担額が増えようがな。身体には変えられないからな 959です。
皆さん答えてくれてありがとう。
今年はもしかしたら超えそうだったから気になってました。
控除されても結局は負担増ですよね？
今後はもっとキツくなるんだし先行き不安だなぁ〜。 というかクローン病に限らず、大人になると共通の趣味の話題がある人があまりいないし
共通の趣味の集まりみたいなのに出かけないと友達の輪が広がらないような気はするわ
クローン病の知り合いなんて病院でもいかない限りは周りにいないわ 患者会のお知らせはたまに来るが一度も出たことがない。
人集まってるのかしらん クローン病患者モンハン部とか作ったら集まるかね
やりこみ系で狩猟系とか入院で時間余るときとか最適だと思うんだけど >>963
初耳だな。
99日分まで出してもらってるけど。。。 仕事先でプライベートな話するわけにもいかないしどうやって友達見つけとるんやろな？
大人になると結婚した人は家族付き合い優先になるし >>978
仕事中は無理かも知れないけど休憩時間とか色々話す機会はあるだろ クローンは圧倒的に男性多いでしょ？
なんでか知らんけど
夫婦クローンは、ありかもしれんが、どっちもダウンしたら大変そう。 >>976
いいな。普通の薬はくれるんかもしれんがエレンタールは1ヶ月分までしかくれなくなった。
患者会というか患者会実行委員というので患者同士結婚した人何組がみたが、男は公務員とか民間のそこそこの会社で働いてる男と女という感じで結婚。こればっかりはどうしようもないわ。結婚相手をそういうところで選ぶ女に文句は言えん。
患者会の実行委員自体は男より女の人が多いよ。
既婚者とか親とかもいるけど。 >>981
1日3パックだったら6パックにして30日分とかできないの？
うちは2ヶ月ぶん出してもらえてるよ。 それ考えたけどね。
そういうことになった時病院サイドから申し訳ないって頭下げられた。
あと1ヶ月に1回って4週間ごとに行ってるけど、たまに1ヶ月に2回病院かかる時、鼻注のルートとかのセット2回目貰えないんだよなあ。
保険を厳格にしてるんだろうけど。
クローン1000人近くいる病院だからちゃんとしてる病院と思うけど。 >>981
夫婦でクローンとかならどちらかでも公務員とかの安定で福祉の厚いとこじゃなきゃお互い心労がたたるやろしな >>983
同じクローン患者だけで1,000人も居るのか？スゲーな
鼻注のセットは1週間に1回ぐらい交換できる割合でもらってるの？ ルートとカテは週一で4本。
エレンを入れるボトルは2週間に1回交換で2本。
多分3日に1回とか毎週交換とか出来ると思うけど車持ってなくてJRで行ってるから荷物になるからそこまで貰わんよ。
他の人もそんな感じだよ。
神経質の人はそういうわけにはいかんかも知らんけどね。 >>986
車とかならもっともらえるんだね 結構もらってるような気がするけどね 薬局から宅急便で送ってる人見るよ。院内処方の薬局だけどエレンタール奥に山になってあって薬の受付の紙もらった薬剤師がドサッ！って６箱とかもってきて患者は送り状も一緒にもらって記入したあとペタって貼って薬剤師が別の山によけといて患者は手ぶら〜♪みたいな。 同じ病気同士の人と話してたら母親同士がもし調子が悪くなったりしたら実家に帰る事を許しましょうね的な事を言い合ってたとか言ってた。 >>988
送り賃取られるからな タダじゃないから無理だわ 前の病院は院外薬局の名簿があって薬を配達してくれるという項目があってそれで配達してくれるしてくれないを調べることができたがな。
配達は無料でしてくれた。 いいね！有料だよ俺のとこは 最近変わったかもしれないけどお爺になって
クルマ乗れなくなったら考えとかないとな
在宅やってるから点滴1箱×4で40袋と側管から入れる補液40袋だからなかなか大変
だよ >>983
厳格にしてるのは保険財政への配慮と言うより、そこの病院経営側が診療報酬きっちり取るってスタンスに決めたんだな。
慈善事業じゃないから当たり前だが、30日分厳守はやり過ぎにも感じる。
在宅管理料は月一回しか取れないから、それ以上は病院の持ち出しになるからな >>993
俺は無職になってナマポになったから、車無いんだよね。だから点滴持って帰るのどうしようかと市の担当者に相談したら、帰りはタクシー使っていい事になったよ。
外来婦長さんが準備してくれてるけど、１週間でエルネオパ一箱半だものな。
タクシー使えるのは有難いけれど、団地に着いてから３階まで持って上がるのが難儀だわ。 半年くらいエルネオパ２号だけど、最近になって爪が割れたり欠けたりする様になって参っている。
そういうの経験した人居るかい？ 薬の配達有料か、無料かは度々話題に上がるね。
無料に固定してほしいもんだな。
在庫切れのときだけ無料配達だな。
有りのときはいつも車だから自分だけど。 このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
life time: 49日 18時間 25分 20秒 ２ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ ２ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ ２ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
http://premium.2ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.2ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
