IBD★クローン病の人集まれ★Part158ﾜｯﾁｮｲ [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 157
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1475900876/l50
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/l50
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured ヒュミラは効果弱いでしょ
レミケ倍量＞ヒュミラ倍量＞レミケ＞ヒュミラ
くらいの効きだと思うよ
両方やったことある俺の感想だけどヒュミラでは弱すぎて維持できなかった >>840
手術になってからはでは遅いから、早い段階で使うほうが効果は高いね
初期段階でクローンの芽を摘んでしまい悪くさせないようにしちゃうトップダウン方式これが最も早く認知されていればよかった。 その特性から言って自分には切り札的位置づけなんだけど
どんどん使ってる人多いね
断り続けて数年だけど
血液検査も落ち着いてるし
毎年恒例の年明け小腸造影の結果次第だな >>850
点滴始まって数分で全身の毛穴を針で刺されるような痛み、ジャイアントスイングされたみたいな強烈なめまい、喉がふさがったように呼吸がヒューヒュー、ものすごい吐き気からの滝のようなゲロでさすがに看護師がびっくりして担当医呼んで即中止 で入院すすめられたけど帰りたい一心で休んでからタクシーで帰宅した >>851
いやーヒュミラ倍より、ノーマルレミケードの方が強いなー そんな副作用ありえるのか
レミケード怖すぎるな・・・ >>854
ちゃんとレミケやるときに抗ヒスタミン剤やソルコーテフなどのステロイド薬投与したか？ 薬剤の名前は忘れたけどステロイドの点滴と他に何かしてからレミケ始めてこうなったのさ
それ以来レミケは合わない人には本当に合わないって恐怖になって
ヒュミラやるまでも空白期間しばらく空いたし で話変わるけど俺在宅IVHやってるからめったな事で入院しないんだけど去年の夏に入院したとき四人部屋で昼間からカーテン閉め切りにしてるのが普通にあって看護師も何も言わなくて浦島太郎になった気持ちだったわ
自分がまだこの病気になりたての頃は年に数回ちょくちょく入院してたんだけどその時は朝カーテン強制的に開けられて閉めると怒られたからさ
今は閉めるのが普通なの？ 閉めたい人は閉めるし開けたい人は開けるただそれだけのこと >>860
今はほとんどが大部屋でカーテン閉め切ってるよ 暗くなるからイヤなんだけどな お腹がしくしく痛い
レミケードまであと10日もある…
これからの時期トイレが寒くてやってられない >>860
普通に閉め切ってるぞ
陰鬱な顔した奴なんて見たくもないし、入院しているときは自分自身そうだし イムラン錠処方され飲み始めて1ヶ月
凄い抜け毛脱毛がひどい…
どなたか経験ありますか？
対処法などあれば是非… >>865
普通に副作用じゃないの？
嫌ならやめるしかないのでは >>865
イムランは効能よりも副作用の方が先に現れる薬。
元は抗ガン剤だからね。
俺もイムランやったけれど、白血球が不安定過ぎてヤバいという事で半年で中止になった。
抜け毛はね。対処法はイムラン諦めること。一択。
今、１ヶ月なら２ヶ月後はもっと酷いぞ。排水溝をむしり取りながらじゃないと、頭も洗えない。 なぬ？ヒュミラよりレミケのほうがかなり強いのか…
それは初耳だった。 >>868
3日前から髪の毛が抜け始めてその時に飲むのを止めたとこです
止めてもまだ抜けるんですかね… お前ら血圧どう？
俺はいつも高いんだよね。
昨日献血頼まれたんだけど血圧高くて断られたわ
クローン病は献血駄目なのかな？ >>871
低血圧だよ普段上は100当たり前のように切ってる92ぐらいとか 低血圧です
痩せてるからか
入院したとき血圧測定でよくエラーが出てた 俺も上80台だわけど脈拍はじっとしてても120とかだからちょっと動くとハアハア言う ストーマがいい
トイレの呪縛から解放され、どこでも行ける >>869
どっちもしっかり効くならば、レミケードの方が効果は高いだろうな
上にもあったけど、レミケードはだめなら死にかけるみたいだし
ヒュミラも副作用で死ぬ場合あるだろうけど
分かるとは思うけど、効果が高ければ高いだけ、西洋医学は副作用強いからな >>875
無理 １日に20回以上トイレに行く俺にとってはかわらない >>877
ストマならトイレ行く回数は確実に少なくなる ヒュミラは関節痛くなってやめた
特に朝目覚めた時の激痛は絶望する >>878
なるとは決まっていない だからストーマにあまり期待を持たせるようなことは言わないほうがいいってこと ストマにしたら次郎からは解放されるよね？
ストマに次郎できないよね？ >>881
トイレの回数言っておいて、痔瘻のことにすり替えるな、負けず嫌いが 質問です。痔瘻の方でシートン入れっぱなしの方いますか？あと外来でシートンの磨耗から入れ替えした方いますか？宜しくお願いします。 >>879
関節は大丈夫だけど、かかと が痛い
あと、股の、リンパ？腫れてて痛いんだが、ヒュミラかクローン病か関係あるのかな >>883
それってさぁ。先生に訊く事でしょ？
痔瘻へのシートン留置はドレーンする為だし。
あと外来でシートンの磨耗から チクショー
途中で書き込んじまった。
要はね。
あなたは今の先生の治療に疑問を持ってるから、便所の壁に書き込んだ訳だよ。
遠くても日帰り出来るかなら、有名どころの病院行こうぜ。 >>883
入れ換えはまだないけど、シートン入れっぱなしの俺参上。 便が肛門から出る限り次郎や下痢からは解放されない
よって治るわけがない お前らやっぱ寝不足かい？
毎日寝ても夜中に下痢で目が覚める
2度寝3度寝は当たり前だよね？ 就寝中は多い時は２，３度
調子が良くて油断してトイレ行かないと
パンツを汚す事も多々ある 夜寝たら、一年の内で九割五分は、朝までぐっすりだな
残りは、下痢で目が覚めるか、朝パンツ汚れてるか >>883
シートンとれて急いで病院いったら、シートンの入ってた穴からシートンいれられたことある。
多分今まで味わった痛みで一番痛かった。あれだけ痛いなら麻酔してくれよっていう。
痛すぎて動けなくてその日入院したもん。
俺の場合は当時痔瘻が最高に悪かったから余計だと思うんだけどね。
今はシートン全部とったけど次あれやられるならマジで麻酔と鎮静剤頼むわって感じ。
当時その頭なかったけど、今度悪化したら痛みに対して我慢し続けないでペインクリニックとかも通おうと思う >>875
肛門狭窄あるし痔瘻もあるし一日に二時間くらいトイレ入ってる俺からしたらストマにしたらすげー楽になるだろうなとは思う
ただまだ20代だしエッチしたい盛りだしストマにするのは物凄く抵抗があるわ。
まだ一年は仕事やめれないけど、もし仕事やめたタイミングがあればそのタイミングで肛門狭窄のオペ受けたい。
あとは再生医療で瘻管を埋めれれば最高なんだけど、なかなかそういう治療でてこないね。
再生医療で瘻孔を埋めるってわりと簡単な分野に入りそうなもんだけど違うのかね。 >>893
完全にシートンが抜け落ちたって事で入れ直しですか？私の場合まだあるシートンを新しいのに取り替えなんですよ。
今はシートン無しなんですか？締めてとったって事でしょうか？ >>886
失礼いたしました。今度入れ替えやるので不安と恐怖のため書き込みしました。たしかに先生に対しては疑問はあります。もうシートン入れっぱなしで5年もたち精神的にも限界きてます。 >>894
セックスなんぞは腹巻きして一発やればなんてことない
要は一物がありさえすればいい
恐れるな >>895
言われても思い出したけど入れ替えもしたことあるよ
とりあえずシートン抜くのは痛くないから問題ない。
シートン入れるのも記憶にそこまでないからそこまで痛くなかったと思われる。確かその時シートンのサイズ小さくしてもらったし。
シートン抜け落ちて若干治りかけたシートンの穴に無理やり入れる行為が半端ない。
俺も7年間シートン入れてたから辛さはすげーわかる。
俺の場合はシートン抜いたきっかけは抜け落ちてもう嫌だって自暴自棄みたくなって、シートン拒否した。
それから5年くらいたつけど膿はたまらずにキープできてる。 ＩＢＤ食を食ってまで生きようとすんなよお前らｗｗｗｗｗｗｗｗ
さっさとしねよｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
とかいう書き込みとかひどいっすよね >>899
入れ替えそれほど痛くなさそうで安心しました。ありがとうございます。7年ですか。さぞ辛いおもいされたでしょう。私も精神的に限界きてます。 >>883
自分の場合は癒着してて動かすとすごく痛かった
自分でゴム少し回してみてあまり痛くないなら大丈夫かと 肉と言えばささみだと思うけどオススメのレシピとかないかね？ >>903
ささみを薄くスライス。玉ねぎ等の野菜をスライスしたものを合わせて、
焼肉のタレをよくからめてレンジで加熱すれば、
定食屋でよくあるスタミナ炒めみたいなもんが出来上がる。めちゃくちゃ飯が進む。
狭窄があれば、ささみオンリーでも良し。
焼肉のタレの甘口ですら、香辛料が気になるなら、
砂糖醤油みりんしょうがを適当に合わせて生姜焼きのタレを作ってかけるのもいいだろう。 ささみに唐揚げのもとを付けてオーブンで焼くのが好き
ちょっと固いけどね クローンとは関係ないんだろうけど
ピンクの精液出てきた >>907
むかしサラゾピリン飲んだら精子が真っ黄色になって慌てて看護師さん呼んでみてもらったよ。
すぐ服用中止になったけど恥ずかしかった。 >>907
自分も開腹オペの後しばらくピンクの精液出てたな
そのうちおさまったけどね >>905
最近ハマってるのは、
レンジでチンするから揚げ粉でササミや胸肉で唐揚げ作る時、
皮むいて短冊に切ったジャガイモも一緒に入れて、粉をまぶし付ける。レンジでジャガイモが柔らかくなるまでしっかり加熱。
うちのだと5分以上かかるけど、
オーブンよりは早く出来ると思う。 >>908
まっ黄色？
それって溜まりすぎではなくて？ サラゾピリンで尿や汗が黄色や赤色になるのは心配ないんだよ。
そういうもんだから。
薬のしおりとかにも書いてる。 †◇ふと気付けば……･･鬱が直ってきている!不眠が、対人恐怖が、イライラが、
むさぼっていた悪習慣や､依存が消えてきた､自殺願望が、悪夢が無くなった...!
一人で悩んでいた問題に希望が灯っている..｡｡†
孤独な方、疲れた人、絶望の淵にいる人､元気が出るよい放送です。
https://www.youtube.com/watch?v=u_kHxRfKHTo （本当の幸せを教えましょう!）
https://www.youtube.com/watch?v=zDCYiCEYKEQ(スカイプが沢山あり面白い回です)
https://www.youtube.com/watch?v=B46RH6EBCAE 「「クローイ」神が与えた約束の子 Chloe (いい動画です)(他番組より）
https://www.youtube.com/watch?v=KyO5LElUS98 「墜落事故で臨死・そこで見たものは？」(他番組より）
権威･組織･拝金主義、プレッシャー等ありません。 ※偽HPご注意を
いやしの奇跡の様子など†→ https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&;;index=17&list
アジア・小アジア,(中)南米,アフリカ,中国,中東などで起きている、イエスキリストによる救いと奇跡のみわざ。
医学で解明できない奇跡の数々､ろう､盲､マヒ,ガン、難病,精神病、後遺症、
色々な病気からの解放、救い。 通りすがりの人の病気が癒されることもあります。
日本の教会では少ないですが１０軒に約一軒、癒しの為に熱心に祈る教会もあります。新興宗教と違います 肛門狭窄のオペした人いる？
最近ひどくなってきた気がする
内視鏡いれるのがギリギリって感じ。
オペしてよくなるかね？
あと第一選択肢としてブジーやられるかな？ブジーって痛いよね？ 一昨日からお腹が痛い
ぎゅうと握られてる感じやしくしくした痛さ
食べてないから、空腹感の気持ち悪さも。
熱も38度。ゴロゴロ音もする。
ロキソニン飲んでもあんまり変わらず。
あと１週間後にレミケードだから
レミケード切れも考えられる
病院に片道２時間かかるし
１週間早めに行っても食塩水点滴だけなら
意味ないし、休な休み取りづらいし
腸を休ませたら治まるかなとか
１週間家でこらえて悪化も怖いとか
狭窄で緊急入院手術になるのかなとか
明日どうしようどうしようと考えてたら
不安で寝れなくなってしまった
夜遅くにすいません まぁレミケ切れっぽいね
腸閉塞でも緊急手術ってあんまり無いんじゃないかな、まずは入院絶食かと
何も食べないよりはエレンタールぐらいは摂った方がいいと思うよ
エレンが無理ならお粥とか そういう気持ち吐露して少しでも気がまぎれるんだったらいいんじゃない
エレンタールは栄養状態良くするし炎症抑える効果あるから
摂れる状態ならとったほうがいいね
しかしその状態で１週間も堪えるのはハードだな ペルタゾン出してもらいなよ
他の鎮痛剤なんか足元にも及ばない鎮痛効果だから。ただ副作用だハイテンションになるし先生もあまり出したがらないけど効き目はバッチリよ。
俺は一ヶ月に440錠使ってるよ。さすがに使いすぎだし起こられるときもたまにあるけど今までさんざん我慢して色々試してダメだから痛みのない生活を送らせてくれ！って
量が量だけに先生も君個人が使う分にはいいだろう、ただ裏切って闇で流すようなことはしないと誓ってくれ
でOKになったよ。
もちろん一度に440じゃなく四週に分割してね
お陰でもがいて絶叫して周りに心配かけるリアクションとるほどの痛みは押さえられてる たぶん北海道全域の病院で個人のペルタゾン消費量俺が一番なのかな
役所にも使いすぎだバレてるかな
けどちゃんとした理由だし仕方ないか
カルテにはソセゴン中毒って赤いペンでかかれてるし入院したら１日６回まで可って書かれてるし
四時間ぴったりおきにナスコルしたら嫌み言われるけど クローン病は良くなることはない
だから早めにストーマにすべき 肛門狭窄が起こるってことは、
小腸大腸と同様に肛門でも潰瘍が出来ると言うこと？
それとも潰瘍も無くいきなり狭窄なの？ またID:FnNvFwVG0みたいなヤク中のキチガイが書き込んでるのか
おなじ患者だと思われると迷惑だから出てくんな >>924
狭窄はして無いはずだけど、肛門出口？すぐから潰瘍あるよ >>925
北海道患者の完全なるブラックリスト入りの奴だよ 別にいいんだけどさ、今病院来てて待ち合いで待ってる状態。
比較的少ない名前なんだけど、偶然俺と同じ名前の女が隣に座ってるっぽい。
北畠とか、溝川とか、あるけど比較的少ない感じの名前。
で、看護婦が俺の名前を呼んだら隣の女がやたら反応してて驚いたけど、それはどうでもいいよ。
看護婦が俺の病状とか薬とかをそこで喋って、もう少し待てと言って奥に戻っていった。
しばらくして同じ看護婦が、隣の女に喋りに行ったんだけど、今度は症状とか喋ってるっぽいけど、すごい小声。
明らかに周囲に対して配慮をしながら喋ってる。
目をつぶって右耳に最大限意識を集中して聞いたら、どうやらすっげえ便秘らしい。
俺の病状は周囲に聞こえまくりなのに、女のは、恐らく俺ともう一人ぐらいにしか聞こえてない。
この違いは何よ？俺だって嫌なのにさ。気分悪い。 俺、病院は一ヶ所で他に掛け持ちとか時間外、夜間救急はいかないんだけどそれでもブラックになるのかな？
先生一人じゃなくお薬受信の時は担当医以外が出してくれるし 長い間下痢が続くことで、何度も切れ痔になり、それで肛門狭窄になるからな
実際に俺がその状態。 次郎、切れ痔、狭窄、閉塞、潰瘍、出血、腹痛、下痢、嘔吐、炎症
クローンの十悪
まさに地獄 それでもちゃんと仕事してる人は尊敬するわ
俺は無理だった レミケ倍量の副作用がキツくてヒュミラ倍量に切り替えるんだけど、やっぱりヒュミラの方が効果を実感し辛いのかな？
レミケード自体は六週間くらいで効果切れてたけど、翌日には炎症が落ち着いてる実感はあった >>919
>>920
ありがとう。お腹の痛みが少し治まったみたい。
お粥も食べれるようになった。
あと１週間おとなしくてレミケード待つよ。
８週待てなくて、自己負担でレミケード打ってる人いる？
やっぱりエレンタール飲んだ方がいいのかな
味がどうにも好きになれなくて。
これからの時期冷たいのはお腹にきついけど
あったかいのだと独特の匂いがあるし
エレンタール苦手な人のモチベーション聞きたい エレンタールは鼻注がデフォルト
飲むんじゃなくて鼻から注入するもの >>931
俺もまさにその状態だわ
毎回痔の塗り薬塗ってるけど意味ないかな >>934
レミケードの方が明らかに効果は強い
平日休めなくて、ヒュミラに変えたオレは最初は無敵だったけど、やはり効きが弱くなり、今は週に1本。
俗に言うヒュミラ倍量 ああああああああああああああああああ明日ニフレック飲みたくないよおおおおおおおおおおええおええおええおええ
なんで味の素が作ってんのにあんなに不味いんだろうね この世のものとは思えんわ >>940
マズいよな ポカリ味ゲロ風味って感じ 開発した奴らに腹いっぱい飲ませたい
俺はゲロ風味のせいか毎回吐いてしまうのでビジクリアにして貰ってる
錠剤の数はとんでもないけどお茶でもポカリでも飲んでいいし最高に気が楽だわ エレンタールは鼻注がベストだけど飲んでる人も多いね
飲むならフレーバーでお気に入りの味をつけて
ある程度冷やしてからストローで口に味が広がらないように飲んでます
ゼリーミックも使って少し粘度を持たせてる 毎日5回くらいの下痢で
お尻が切れ痔になりキツイ
エレンタール控えて
下痢の回数少なく良くなっても
下痢ですく激痛に戻る
そしてエレンタール控えてたから
体重は落ちる
どうすればいいんだよ 経口腸管洗浄剤飲むときは
はじめサクマドロップス舐めながら飲んでた
慣れた今は200mlずつペース配分考えながら簡単に飲み干せる 下痢が酷ければゼリーミックスで濃度調節して飲んでみたら良いんじゃない？
あまり固くしても腸に負担になるだろうけど
その辺は様子見ながらやってみたら良いかもよ モビプレップは最初水なんだけど、あとからすごい気持ち悪さがくる
エレンタールは後味すこしくさいだけ ニフレックはマズいのと2リットルの量がかなり苦痛だけど
モビレップは味はスポーツ飲料ぽいし1リットル+水500mlだから俺は結構余裕 モビの方が味が濃くて苦手
フルーツ味のチュッパチャプス片手にニフレックがいちばんまし >>940
キンッキンに冷やして飲むのオススメ
ぬるいと不味さ倍増 エレンタールの粘度上げたいのなら、ムースベースという手もある。コッチは元々そういう用途だから固まらない。
新しい腸管洗浄剤のピコフレップはまだ使った人はいないのかな？500ml飲んだ後、好きな飲料飲んでいいらしいから楽そうだ。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
