IBD★クローン病の人集まれ★Part158ﾜｯﾁｮｲ [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 157
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1475900876/l50
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/l50
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>329
>>330
お前な、なんでもかんでも八つ当たりしてるとロクなことないぞ？
見たこともない相手に「死ね」とか平気でぬかすマナーのない低脳だって、皆んな思うさ。
そんな事も分からずに、毎日せっせと荒らしやがってるのはお前だろ？
ベーシックインカムをテストした国があったから悔しくてしょうがないんだろうけどいい加減にせいや！
>>331
俺に嫉妬してるだけだろ
どこへ行っても俺は大人気だからな >>333
それはない
完璧に報告したから
>>334
まず俺に粘着してる荒らしみたいに頭がおかしくなることを覚悟したほうがいいね >>329
>>333
形跡ないぞ〜 → あっあった・・・
バカじゃんこいつｗ こらこらも全く対処されてないな
だから荒らしがのさばるんだ
ひろゆきの2chの方がよかった >>313
レスありがとう。
そうなんだよ。天秤が超難しい。
酷くならないうちに（入院期間が長引かないうちに）ってのは、そうだよねぇ。
電通の東大女子が言ってた「働くために生きてるのか、生きるために働くのかわからなくなってから…」云々は
クローンと診断される前の「入院費(病院費）稼ぐために働いてるのか、働く度に入院しなきゃならん状態になるのか
わからん…。」って頃の事思い出した。 >>339
半年なら…そろそろ考え時だよね…。
肛門もバルーン的なので拡張出来なかったっけ？ >>337
そういう話よく聞くけどレミケード効かなくなった後は、レミケード使わなかった時より潰瘍ができやすいのかな？
潰瘍ってそんなに一気にできるの？ >>353
レミケードやめたのは、効果なくなったからではない。
発症して、すぐレミケード7年ぐらいかなやってた。ほとんどずっと無敵で潰瘍もなし。
ヒュミラにしてからも無敵だった。
勝手に投薬やめてたら、一年後ぐらい体調悪くなって、潰瘍だらけになってた。
潰瘍出来るペースはわかりませんが、数ヶ月ぐらい？なんかな レミケを途中で止めてしまったことが原因か。
でも無敵の期間中に悔いないようカレーとか満足するだけ食べた方がよさそうだね。
レミケ切れたら潰瘍怖くて食べれないし。 >また潰瘍性大腸炎は完治はなく、緩解状態が目一杯ですが、この病気は発病を繰返すことが非常に多いです。
>と言うのも、患者が体調がよくなると医師が禁止している禁止食を食べたり、酒を飲んだりして再燃をします。
>現在の安倍は、本来禁止である筈の酒を飲んでいます（本人談）。
緩解、発症、緩解、発症をどんどん繰り返していくうちに潰瘍が悪化し外科手術によって
腸は限りなく短くなり終いにはゼロとなるってことだよね？ >>356
安倍はカツカレー食ってたじゃん
もう治ったんだよ >>347
お前が報告したのどこにあんの？
報告の仕方もわからない口だけ野郎は黙ってろよw 食上げしたらCRPと白血球が上がってる…
潰瘍が動き始めたかな? >>355
そうだな。
カレーとか、辛い物、香辛料か、怖くて避けてる。
カラムーチョとかも好きだったけど
まぁ常に肛門は違和感あるわ
痛くはないけど、すぐ下痢出そうなるし 俺も肛門狭窄で、麺棒買ってきて風呂場でアナルにぶっ刺した事あるぞ。
アナルフィストとかで調教されて恐いぐらいガバガバの女性もいるし、狭窄あっても多少は広くなってるはず。
それと、これ以上悪くしないためにペンタサ注腸な。
できることをやっておいた方が後悔しないよ。
俺はペンタサ注腸は以前は一生やる覚悟だった。今は安定してきてるから中断してるけど。 >>358
お前が報告したのどこにあんの？
報告の仕方もわからない口だけ野郎は黙ってろよw いつもの虚言癖だったかw
これは名古屋の患者会も嘘だなw 肛門くせー
みんなくさいよね？
痔瘻あって、シートンした人はみんなくさいよね？ 腸は何度か切ったけどなぜかアナルは無事なんだな
未だ痔瘻ナシ、てか普通の痔すら無い 食上げしたら腹が張って小腸がギュルギュルいってる
これダメかな? >>364
いやいや麺棒がウソなわけ無いだろ
>>366
そんなことないよ
あまいにおいだよ
>>368
新宿２丁目行くといいよ
２４会館ていうサウナ >>367
やっぱそうなんかw
クローンの宿命か
なんか知らんけど膿出てるよな
パンツに染みるレベルではないけど >>368
下痢いっぱいでないの？
必然的に肛門いかれそうだけど クローン病遺伝
ベーシックインカム
名古屋患者会参加
こらこら団報告
頭がいいニートのここまでの虚言癖w >>373
いやいやお前は頭の悪いニートだから
いいかげん覚えろよ 頭がいいニートの虚言癖w
名古屋患者会参加www幹事頭いいからバカは参加出来ない患者会だっけ？wwwwwホントウケるwwww 俺はたぶんこのスレ一番の複雑痔瘻だと思う
常にデカイ穴が四ヶ所あって膿が出て固まってを何度も繰り返してるから皮膚が高質化してる
お尻の肉の右半分(腰骨から尻の肉の下の骨から金玉にも進出してる色は赤紫)から悪臭、激臭か、ひどい。毎日洗っても膿の出る量が半端じゃないから分厚い介護用パットも１日で血と膿だらけ
先生にくりぬき手術を進められてるけど以前の大がかりなズッパリ６ヶ所切り裂いて14本ドレーンいれても３ヶ月でぶり返したからさ
このまま見ないふりして痛み止めで耐えながら寿命来るの待ってる毎日だわ >>376
東京山手メディカルか、兵庫医大で診てもらったらどうだろう？
シートンのスペシャリストは十何本もドレーン開けない。複雑瘻孔をシンプルにする腕を持ってる。
金はかかるけど、この先の人生考えたら安いもんだよ。 最新のスパかなんかの記事でＵＣとＣＤのネタやってたけど
なんでＵＣの方が金かかるってなってたんだろ 1.15日に名古屋でIBDの患者会があった
2.前スレ>>596でオフ会の話がでた
3.前スレ>>597で幹事指名された
4.前スレ>>598でオフ会名古屋案が出た
5.ﾜｯﾁｮｲ無しスレ>>412で1の報告をした
6.このスレ>>309で1〜5がごちゃ混ぜになった
7.こらこら団スレ>>236>>237で規制依頼があった
8.このスレ>>328で規制依頼の報告？があった
一体誰が何を書いたのか、伝言ゲームみたいに皆の認識が変わっているけども、
2と5と7は私です。 なるほどそういうことですか
じゃあ>>309のは荒らしてるキチガイニートがオフ会と患者会の情報ごちゃ混ぜにして作り話しただけってことですか
ほんと酷い虚言癖だ…犯罪起こしそうで引くわw >>379
普通には無理ですね。痛む→痛み止め→激痛と血と膿が24時間ずっと
人口肛門だけど装具にかかる費用は全て自己出費
脊椎の神経も悪いから杖なしじゃ歩くの辛いし
痔瘻はマジでまぁ自然になおるべじゃなく徹底的に根治させないと俺みたくなるからみんな水下痢の回数は多いかもしれないけど毎回ウォシュレット使って清潔にしてね
俺みたくならないでくれ 一つ訂正がありまして、7と8の順番が逆です。
・>>328
2016/10/19(水) 20:14:39.92
・こらこら団スレ>>230(一回目でアドレス間違えたもの）
2016/10/19(水) 21:46:24.62
・こらこら団スレ>>236(正しいアドレスに直したもの）
2016/10/19(水) 22:20:29.98 >>363
いや、普通に麺棒だよ。
ゴマすりの棒みたいなので細い奴でもいいと思う。
先端がやや細目で中央に行けば行くほど太くなる奴をケツにぶっこむんだ。
裂けると大変な事になるから、ちょっと痛いかな程度で維持するんだ。
足のストレッチみたいな感覚。
女性の騎乗位オナニー用の、チンポが生えてる床みたいなののミニサイズも楽にできそうだから、
あれも常備してたらいいと思う。ただ、抜くとうんこが付いてるから辛い。 俺は今起きてしまったよ
今日と明日痔瘻の治療にロセフィンの点滴とソセゴン射ちに行かなきゃならんのに昨日の暴風雨とみぞれで一気に気温が下がって起きた瞬間『あ、これ高熱あるときの感覚だ』だもん
帰ってきたら麻婆豆腐食べて寝る >>382
受給者証、使えないの？
痔瘻一個出来ただけでも、痛すぎて這って移動するレベルだもんな
そりゃ普通に生活は出来ませんよね。。。。
そのウォシュレットも、普及してから痔が増えたとかどうとか
ワイらは汚れもあるけど、下痢だろうな
肛門普及も、潰瘍すごいし >>375
頭が悪いニートの虚言癖w
名古屋患者会参加www幹事頭いいからバカは参加出来ない患者会だっけ？wwwwwホントウケるwwww >>381
うわあ、やっぱりキチガイニートのお前が作り話したのか
このスレで名古屋でオフするって話になったのも知らないキチガイは黙ってろよゴミ
ほんと酷い虚言癖だ…すでに犯罪起こしてるだろうな >>380>>383
荒らすな
通報しといたからな
>>384>>385
今晩にゃにゃにゃ(=^ｖ^=)
>>376>>386
このスレ脳やら肛門やら侵されまくってんなｗ >>392
/〜ヽ
（｡・０・） おはよう
ﾟし-Jﾟ
>>393
チッ >>381
また人に迷惑かけたのかキチガイニート
お前な、なんでもかんでも八つ当たりしてるとロクなことないぞ？
正論を言う相手に「虚言癖」とか平気でぬかすマナーのない低脳だって、皆んな思うさ。
そんな事も分からずに、毎日せっせと荒らしやがってるのはお前だろ？ 来年辺りからレミケ４週に１回で行えるようになる見込みだとか。でもそうなると毎月お金かかってしまうね〜。 キチガイニート遅い起床からの発狂w
はーwwwウケるwww >>402
自分の行動でそれだけ笑えるのってやっぱりキチガイだからなの？
そのわりに随分つらそうだけどｗ >>401
おまえらって国のお荷物だよな
キチガイしかいないようだし補助は打ち切るべきだと思う >>402
またキチガイニートが発狂してるｗ
脳のクローン病悪化しまくってんだなｗ 自演下手くそすぎワロタwww
ワッチョイ変わってねぇwww 今日の金曜ロードショーはルパンvsクローンだよ。
ルパンがクローン病患者と闘うのか、
はたまたルパン自身がクローン病の闘病をするのか…。
ご期待ください！ １日１食で、あとはエレンタールにしたいんだけど
卵、ほうれん草、もち入りうどんと
サバ、ささみをおかずにしたご飯
これを交代で食べ続けるのはよくないですか？
食材買うのも作るのも、本当に面倒で、なるべく最小限にしたいのですが
おすすめ献立があったら教えてほしいです。 >>410
自身の経験を基にした主観だけど、
炎症反応があるならエレンタールだけにしときな
0.1以下の寛解状態で狭窄が無いのなら
エレンタールは止めて3食通常食にしたほうがいい
食物繊維を積極的に摂べき
オートミールがおすすめ
amazonで4kg2000円程
1食60〜80gで付け合わせは卵やバナナ、今の時期だと柿
昼は好きなもの
夜は朝食と同じ
自分はこんな感じ
CRP0.00台 普通便 狭窄なし 手術歴痔ろう完治済み >>407
原因なのか結果なのか中間の現象なのかよくわからんが、ほんの少しだけ解明が進んだかな
>【研究概要】
>9家族28人の糞便サンプルを分析しました。
>また、クローン病を持っていない4家族の参加者を評価しています。
>菌の配合を比較した結果、二つの細菌（大腸菌,S.マルセッセンス）および、真菌カンジダ・トロピカリスに違いが見られました。
>この３つの細菌はクローン病をもっている親類において、有意に多かったことが認められています。これらの細菌はクローン病の症状をもたらす炎症を促します。 牛乳かけて食べるフルグラは、サンプル貰ったことあるから食べたけど、美味しかったな。
子供の頃食べてたコーンフレークより美味しくて栄養豊富って感じ。
モデルが食べてるとかどうとかいう噂は聞いことある。クローンもあれで悪化しないならいいと思う。 カルビーフルグラ(及びそれと同等の商品)って不溶性食物繊維のが大量に入ってたでしょ？
ココナッツや果物の種とかも入っててよく噛んだつもりでもそのまま出てきた。
健常者は大丈夫でも、腸の炎症等があるなら採りすぎは良くないと思う。 >>412
俺がIVHやってるときに感染症になった原因菌もカンジダだったな
引っこ抜いたカテーテルは綺麗そのものだったりで先生が首をかしげてたけど、案外腸からの感染だった可能性もあるのかね？(そんとき大腸に深めの炎症あった) 寛解期で狭窄なくて、実際食べて腹痛とか下痢にならないんだったら食べてもいいと思う。
俺は狭窄持ちだから、フルグラはムリだな。せいぜいチョコクリスピーにラコールかけて朝飯にする位だな。 フルグラw
なぜわざわざクローンの人らが、添加物もりもりの、加工食品食うんだよ
デメリットしかないと思うんだが 潰瘍性大腸炎なら菌っていうのもわかるんだけど
クローン病は消化器全部なのにって思う 口も菌あるだろうし、間違いではないでしょ
さっさと西洋医学で完治薬だしてくれ この程度で完治薬作れるようになるなら人類は虫歯を克服してる気がする >>423
確かにな
まぁ期待はする
フッ素とか普通の歯磨き粉は、毒だからな 治療のために原因がわかって欲しいが、原因がわかり治療法が確立されると指定難病から外されて、金がかかり始める件。 いやいや働いてれば治った方が安いだろ？
今無職でも、治ったら働けるだろうし >>406
自演下手くそすぎワロタwww
ワッチョイ変わってねぇwww
>>407
これが脳にまわるとキチガイニートになるんだな
>>408
実は俺がルパンなんだ
>>409
笑えばいいと思うよ >>410
同じものばかり食べるのはよくない
ステーキ、天ぷら、カレー、キムチ、脂身、などいろいろ食べるのが健康にいい
>>425
うっわやっぱりカネカネか
>>426
働きたくないでござるなんだろ
障害年金とか生活保護とかもらってるの自慢してたし クローン病遺伝
ベーシックインカム
名古屋患者会参加
こらこら団報告
コピペ脳
ワッチョイそのまま自演
キチガイニートの虚言癖増えるの楽しみw >>418
チョコクリスピーがどんなもんか知ってるか？
あのチョコの量でシュウ酸がぁ、脂質がぁ、って言ってたら食うもんないぞ >>429
全部キチガイニートであるお前の負けで面白いよなｗ
>>430
おまえらって食うもんないんだろ？ いつもジュース飲んでるじゃん 頭がいいキチガイニートの虚言癖w
もっとちょうだいwww まぁ一時的な発見だろうな
以前にもあったな
牛の腸内にいるというヨーネ菌がクローン病の原因だと
この話はあれからどうなった？ そういえば、レミケが効くってことは
菌は関係無いんだっけ。 レミケードは、免疫だもんな
クローン病は、すごく複雑な原因なんだろうな
いろんな要因あるだろうな 若くから患ってるんだから病気はクローンだけにしてくれよなあ
もう遅いけど… 一発で原因が見つかることを期待するんじゃなくて
相関があるものがたくさん出てくればだんだんと必要条件が絞られていくだろう 幼少の頃から鼻炎に悩まされ、大きくなったらクローンが追加。
街を歩くのに人目を気にしたりしながら歩くといった事はないけど、辛い。
鼻炎もクローンも免疫異常だろたぶん。
人間の免疫システムを分析解明し、免疫回路の異常部分を修復する働きを見つけて欲しい。
車に例えると、 車が高速道路を走るときだけブレーキが効かなくなるようなもん。
でも、なぜ高速道路を走ると制御できなくなるのか分からない。
レミケードは、高速道路を走ろうとすると、自動でエンジンを停止させてしまう仕組み。
原因部分を修理する技術がないなら、そもそも動かさないでおこうという発想。
ペンタサは、高速道路で車が暴走して傷ついた道路の修理や、ぶつかった時の被害を減らすためにクッションを置くようなもん。
そう考えると、クローンの根治は困難ではあるものの、論理的に可能であるように思える。
そろそろ本丸に斬り込んだ新薬を開発して欲しい。 みなさんはクローン病の他にも持病ってある？例えばクローン病＋足が悪い
クローン病＋重度のアトピーや喘息
などなど >>439
もともと重度のアトピー性皮膚炎だったが、良い医者に出会えてほぼ完治したわ ほんと奇跡的だ 手術してから毎日のようにレントゲンを撮り続けてるんだけど、何が分かるの？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
