IBD★クローン病の人集まれ★Part 154 [無断転載禁止]・2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
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荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 153 [無断転載禁止]・2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1464502451/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp 就職に有利になるかと思って受けた簿記3級落ちた……
地味にダメージでかいわ >>1
乙。主治医に臨床検査表を書いてもらってください >>1乙
俺は うどん× そば○ だな
うどんはよーく噛んでもお腹張る
消化いいはずなのに小麦粉が中で膨れるのかな
そば食っても何ともない 前スレで素麺のこと書いたものですけど肝心なこと書くの忘れてました
自分の場合は普通の食事は1日1回、夜だけにしてます
午前中 水だけでプチ断食
12時 エレン1袋目（水450ccで割って口からストローで飲んでます）
14時 エレン2袋目
17時 エレン3袋目
19時 エレン4袋目
22時 食事（仕事の都合でちょっと遅いです）
24時 就寝
食事してない時に肝臓が血液を浄化すると聞いたので午前中は胃腸を休めるのもかねて
水（自分はボルヴィックです）だけでプチ断食してます
日中にウ○コが出なかった日やお腹が張る日は食事はせずエレンにしてます
素麺はのびのびに茹でます（揖保の糸） 外食の素麺は自分には硬すぎるので食べません
10年以上イレウスなし、CRP正常です
13年前の手術の時点で狭窄７箇所、小腸回盲部20cm切除、膀胱一部切除、胆嚢摘出、鼠径ヘルニア左右手術
個人差はげしいので参考程度でお願いします >>14
素麺の方ですか！ありがとです！
外食で素麺って食べたことないけど固いんだ...家で作るのしか食べたことないから知らなかったや 蕎麦はトマトの種とごま並にだめって言ってたけど、大丈夫な人もいるんだなあ
ほんと個人差だ... >>15
あ、外食の素麺は世間的には全然普通なんですけど自分には硬いです（コシがあるので）
自分が食べるのはノビノビで軟らかいので健康な人が食べたら不味いって言うかもです >>1乙なんだけど､ﾜｯﾁｮｲになってるな。
このスレ埋める迄ずーと続く。 鳥挽き肉とかまだ食べれる人の話になってしまうのだけれど。脂落とすと味気ないじゃない？食べれるだけでも贅沢なのだけれど。…燻製したら風味増したりしないかなぁ？ >>23
皮なし胸肉のミートソースを作るけど、工夫するとそこそこ美味しくできるよ。 オナラが出ないでゲップばかりでる。下腹が張ってて苦しい。あとみぞおちが痛い。 >>25
それイレウスじゃないですか？
ちな現在イレウスで入院中。明後日バルーンブジーの予定です。 >>25
横になってオナラが出るまで何も飲食しない方がいい 体重が激減してる...なにを食べればいいのだエレンタール以外で サプリとか
あとエレンタールの量を増やすとか（一日8袋ぐらい） >>28
普段の食生活わからんけど、まずは主治医のとこいくのが先じゃね？ >>29
エレンタール飲むと吐き気がして我慢しながらちびちびとしか飲めないんだ
でもやっぱり一番の近道はエレンタールだよなあ
>>30
主治医に体重聞かれて答えたら三ヶ月まえより四キロ落ちてるから驚かれた
やはりエレンタールを飲めという回答だったから、それ以外に何かないかと思ったんだ
今週また病院行くから色々聞いてみる みなさん確定までどのくらい時間かかりましたか？
痔瘻が出来て念のためクローン病の検査をしたんですが小腸造影で疑いが高まり、そこから1年間通ってるけど進展なし。
1年前は腹痛と下痢が続いてたけど、今は特にそういった症状もないからいつまで検査されるのか不安になりました。
そうこう言ってる間にシートン入れてるのに複雑痔瘻になってたorz >>33
痔瘻で緊急手術して２週間入院した後、
通院とか検査とかやって、クローン病だと言われたのは、
最初の手術からだいたい二ヶ月ぐらい経ってからだったわ なんか巷ではさ
ダイエットダイエットとか言ってるけどさ
今日も林修の今でしょ講座でなかなかダイエット出来ない悩みとかさ
そういうのやってっけどさ
お前らみたいに逆にどうやってカロリー摂取できるか必死で頑張ってる人間からすると
イラってきてるんじゃないか？ｗｗｗｗ
どうなの実際のところ、俺は健常者だからわかんないんだけどｗ ダイエット商品多いよな
自販機なんかゼロカロリーか炭酸かコーヒーしかねー ダイエット商品、低脂肪で意外と食えたりするものあるから、この傾向は悪くない >>32
【ポカリ】
【ヴィーダインゼリー】
ポカリのみで1日過ごすと体重は500gぐらい減る。
現在の体温、体重の推移を診ながら、徐々に薄いエレンタールを試すか、病院で点滴か決断する。 >>36
いや心配してくれなくてもいいから
エレンでカロリーとりすぎてるみたいで太ってしょうがない人もいるから >>26 もともと結合したとこが腫れて狭くはなってるみたい
>>27 胃痛が酷くて少し物を入れると落ち着く。お子様せんべいをつまんでる。 病気に慣れるとダイエット企画くらい何とも思わなくなる 下剤2リットル飲んで出切ったぽいけど水ちょろちょろ出る
これがまた臭い 前の日までぴんぴんの朝起きたら右下腹痛みで歩けずで病院行ったら、盲腸と言われ即手術。
で盲腸では無くクローンと即わかったな。
まあ切られ損ではあるが、二郎も無し、ずーと下痢が続いてたとか腹痛が続いてたとか全く無しだから盲腸と間違われた事に対しては文句は無い。
逆に30年以上前の話で個人病院の外科医院で即クローンとわかってくれたのはよかったのではと思う。 昨日レミケ初回打ったけど、突然体調が変わるわけでもないな
腸短いし下痢は直らんか… クローン病って確定してれば、潰瘍、狭窄あっても、がん保険入れるんだな。 >>48
3回目のレミケーして血中濃度が上がってから効いてくるよ >>51
おれレミケ効かないよ
開始して9年
限界かも >>53
ロイケリンはメサラジンとの相性の問題があるけど飲んでみて調子はどう？ >>57
気持ちわかるわー
先生によって痛みが全然違うんだよ
去年の先生はナンバー１痛かった >>58
すまんガスが結構残ってて苦しいだけで
検査中はそんなでもなかった
大腸カメラはやる前とやった後が苦しい説 エレンの次にたくさん食べても安心なのってお米ですか⁇ 一度にお米を１０Kgも食べるのは、大変危険ですのでおやめください。 マイナンバー対応のため受給者証12月31日まで延長って来たぞ。
延長した受給者証を送ってくれるらしい・・・by広島。 明日、回盲部の狭窄のバルーンブジーをします。初めてです。
先生の説明では腸を手繰り寄せるようにして、狭窄にガイドワイヤーを通してバルーンを膨らませるそうです。
経験者の方にお聞きしたいのですが？痛くないのでしょうか？痛み止めも使いながら行ってくれるそうですが、どうなるか不安で、、、 みんな特定疾患の更新のための検査なにやってる？
うちは、大腸ファイバ、小腸透視、血液検査、検便、ツベルクリンやってる
結構特定疾患通すだけでも大変だ >>66
去年は大腸ファイバーやったけど今年は何もしない
医者からは何も言われないし、検査しなくても審査普通に通るでしょ >>66
６７と同じで特別な検査なんかしとらんよ
去年は大腸みたけど一昨年はみてないし、やってる検査なんて血液検査くらいだよ
それでも３点は付くから審査は余裕で通りますわ。 そんなことより特定疾患外されそうなんですが
そっちの嘆願が先じゃね？ 4月に申請して通ったけど受給者証届くまであと一月
その前に更新手続きの書類送ると連絡きた・・・ 鳩山邦夫議員亡くなったけど、クローンっぽくない？あの年だと
ここまで急激に変化するのはおかしいかなとも思ったけど、
十二指腸潰瘍で亡くなったって書いてたのと
写真の激やせでなんとなくそう思ったんだけど >>65
バルーンブジーって言ってるのは主治医かな？
普通はバルーン拡張というよ。
腸には基本的に神経が無いって言われてるけれど、それは絨毛などの内膜の話しで、外側の筋層にはちゃんと神経通ってるから、そこが無理矢理拡げられると痛いよ。
バルーンに入れるのも先生によって異なり、生食，空気，それ以外のガスなど工夫されてるよ。
また拡張する部分の状態によって結果が異なる。
浮腫んでるとほぼ意味無し。
潰瘍があると潰瘍が癒えてから再チャレンジ。上手くいけば4〜5mmから10mm位まで拡張出来るかも。
潰瘍→治るを繰り返した跡の繊維化してる部分は結構拡げられるけれど、破ける危険も結構ある。
破ける時はあっという間だから、結構リスキー。
あと、俺は効果が保たないほうだからバルーン拡張は断ってる、けども准教授にお願いされると嫌だとは言えないよね〜。 肛門の少し奥の方が痛いんだよ
座ることもままならないよ
ロキソニン毎日飲んでる
ほとんど食べないんだけどね 私はロキソニンを毎日飲まないと耐えきれない、もしくは日常生活が回せないとかで仕方なく飲む事はあるな 痛み止め中毒とされて、ソセゴンやレペタンを使えずにロキソニン毎日飲んでたら、胃じゃなくて小腸の潰瘍が酷くなって大量下血（笑）点滴棒ごと倒れて歯が折れた。
緊急で内視鏡止血して、輸血2Lしたよ。
ロキソニン最強！！w >>76
詳しく教えて頂きありがとうございます。
イレウスでの入院が初めてだったので、とりあえずバルーン拡張も経験しておきたいと思い受けることにしました。
結果がどうあれ開腹手術をして頂けるように先生にお願いしてあります。
9月〜長いと12月くらいまで手帳枠の公務員試験を受ける予定なので、バルーンをするだけで再閉塞して、試験期間中に入院することだけは避けたいです。 ロキソニンはクローンに優しくないからダメってだいぶ前から医者に言われてたけど、病院や医者によって見解が違うんだねぇ
トラムセットいいよ〜 >>82
http://yukiibd.blog9.fc2.com/blog-entry-965.html
このソースからすると、かなり前からロキソニンの危険性は言われているね。
ロキソニンは良く効くけれども、諸刃の剣だね。
カロナールが良いと思うよ。 >>83
8時からモビプレップ飲んで準備は終わりました。15時から治療の予定です。
本当にありがとうございます。初バルーン拡張、頑張ってきます。 一番マシだろ
ニフレック処方されそうになってやめてくれって強く言ったらモビになった
マグコロールもキツいしな 小腸造影に使うガストログラフィが一番マズイ！
ニフレックなぞ、こどもだまし 検査で腸からっぽにしたらなんか気分がよい
やっぱり腸内環境とメンタルって関係あるのか 病院ってクローン病指定したくないとかある？
二件大きめの病院渡ったけどどっちもクローン病に関しては一切口に出さなかった
こちらからその病名を出した途端対応が変わったんだけどクローン病は病院にとって不利益な事あるの？ >>73
えええホントですか？
もしそうなったらエレン代払えない・・・ マイナンバーで所得証明とか早く不要になるようにならんかな
医師に有料で書いてもらう書類だけならすぐ終わるのに 6月からコンビニで住民票と所得証明が取得出来るようになって役所に行かなくてよくなった
病院と保健所は近いのに役所だけ遠かったから助かる >>93
包括医療費請求だから、病院が保険者に請求する医療費は変わらない。よって、病院にデメリットは無いと思う。 >>91
あなたの言う小腸造影は口から飲む小腸追跡だね。
しかもガストロ使うとなると、かなり陰影が薄くてやった先生しか意味が分からない資料だね。
でも殆んど閉塞して居るのならそれしか手が無いのかも？
普通はマーゲンチューブより細い黄緑色のチューブを鼻から挿れて、十二指腸先で固定。
胃バリウムよりも３倍以上薄くしたバリウムをカテーテルチップシリンジで500ml位徐々に撮影しながら入れて盲腸までながれる直前でブスコパンで動きを止める。
で、空気をガンガン入れて小腸を膨らませる。そうなったらテレビ室のレントゲン台の上であっち向いて、こっち向いて、頭下がるよ今度は立つよ。
って撮影していく。
そうして居るうちにブスコパンの効力も切れて、大腸にバリウムが流れ込むのを確認して終了。
一応、鼻チュー抜く前に、シリンジで引ける分は引くんだけど、かなりの部分は腹のなかだから、バリウムが固まらない様に、カマとかマグラックスが処方される。
ゴメンね。つい気になって小腸二重造影について書いてしまったよ。 >>94
大丈夫だよ。ＵＣの方がもっと患者数多いから。
http://i.imgur.com/rlyz0iS.jpg
これは疾患数からいって、特定疾患から指定難病に変わる前の数字だね。
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000124412.pdf
このpdfの7pageに、国民数の0.1%とあるよね。
でも当分は0.15%までといいながら、ＵＣのことを勘案して0.17%とか書いてるw
難病情報センターはちょくちょくチェックすると興味深い資料が載ってるから見ておいたほうが良いよ。 >>98
やることは小腸造影と似てるな
上から入れるか下から入れるかくらいの違いじゃん ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
