IBD★クローン病の人集まれ★Part 154 [無断転載禁止]・2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 153 [無断転載禁止]・2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1464502451/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured ブスコパン使ってるんだ。何度も小腸造影受けてるけど知らなかったな。検査後にかなりの確率でクローンが悪化するんだが、オレだけかな？ S状の高度な狭窄と炎症による腸管壁肉厚肥大で入院決まった
IVHで治療が決定したよ
ここ10年レミケで調子がよかったのに残念だよ 期限切れたエレンタールのボトルタイプのって
どうやって処分してる？
中身抜いたとしてもエレンを排水溝に流すとなんかべたべたしそうだし
粉だけ袋とかに入れてゴミとして出した方がいいのかなぁ？ >>103
まあそれが無難じゃないか？
トイレに流したって話はよく聞くけどな >>104
やっぱりそれが無難だよなぁ
なんか適当な袋に詰めてゴミにして捨てるわ
さすがにトイレには流したくないなぁ 何年もたったのならまずいかもしれんが半年とかそんな感じなら普通に使う。 >>85です。
バルーンはできませんでした。回盲部の狭窄までカメラは通せましたが、ガイドワイヤーを通すことが難しく、穴が開く危険があるため中止しました。
週明けに外科の先生と話をする予定です。
昨年の秋からレミケードとイムランを併用して、とても調子が良くなりました。
今日のバルーンの際も、去年の夏の大腸カメラ検査の時より炎症が綺麗になってる。と先生が仰っていました。
最近の血液検査でもCRPは陰性です。
手術はレミケードを使ってから1ヶ月あけないとできない。と先生に言われました。
次のレミケードは7/6の予定です。
レミケードを使えなくなる事が僕の一番恐れていることです。
レミケードを以前1週遅らせて使った際は問題ありませんでした。
しかし、あまり期間をあけるとアレルギー反応がでるようなのですが、詳しい方がいらっしゃいましたら教えてください。お願いします。 >>103
ビニール袋に小分けして、燃えるゴミで出す
ちょっと見た目ヤバイから見えないように更に白いビニールを使う
大量に流すと下水詰まるので絶対止めような
というか、ちゃんと飲めよｗ エレンタールを外に撒くと草が枯れるよ
どうしても飲めなくて、小さい地方の病院にいた時こっそり外に捨てたらそこだけ芝生が茶色くなった >>108
８週間に＋−１週間くらいならずれても問題ないでしょ。何度かずれたことあるし。
痛いけどヒュミラはどーなの？ >>108
レミケの作用で感染のリスク高まるから、一ヶ月のスパン開けるんだ。二ヶ月おきの点滴なんだから、逆に今が手術のやり時だと思うんだが。
俺はプレドニンが効かなくて、ガンガン減量してオペしたんだけども、背中に入れる硬膜外麻酔が感染の危険があるとして使ってもらえず、一週間叫びのたうち回ったよ。
レミケがよく効く人は元が結構激しい潰瘍だった程、レミケで潰瘍が治る時に狭窄する。
ヒュミラではそこまでのキレ味は無いみたいだね。
あと、あなたの判断だが。
いかに主治医との関係が良くて信用出来ても、オペは有名どころに足を延ばして行くべきだ。
今回の一回のオペの結果次第で１０年，２０年先まで考えてたかい？
絶対に術式もそうだけど、症例の多い専門外来のある病院で切るべきだよ。
三回オペして短腸になった俺が言うのだから、ココだけは分かってくれ！
その場合、初診もセカンドオピニオンじゃなくて、地域医療連携室経由で紹介状を持って行ったほうが良いよ。セカンドオピニオンは高いからね。 >>99
ありがとうございます！安心しました！
貼っていただいた資料も大変参考になりました
本当にありがとうございます >>108です。
レスありがとうございます。
ヒュミラはレミケードの前に一年弱使ってましたが、CRPが下がりきらず、レミケードとイムランに切り替えました。
ありがとうございます。
今の消化器内科の主治医の先生を本当に信頼しています。しかし、手術は外科の先生ですし、その辺りはしっかり考えます。
まだ、手術の日程は決まっていませんが、2〜3週間後くらいだろうと言われています。
なのでレミケードとのタイミングがどのようになるか、、、
レミケード使えなくなるくらいなら、しばらくエレンタールのみで我慢できるので、主治医の先生にしっかり相談しようと思います。 初めてエレンを飲んだときはあまりの不味さに吐いたものだが
最近は心安らかに飲めるようになった(※梅味)
成長したなオレ 俺なんてフレーバーなしで一気飲み出来るようになったぜ
味覚が死んだのかもしれない 脊髄小脳変性症って１リットルの涙の女の子がなった病気だよな。
木藤さんだったかな。
本読んで、大変な病気だなあと思ってたけど、数の多さにビックリ。
早めに亡くなる事を考えたら、発症患者はクローンよりいそう。 知り合いに小脳摘出した人がいる
普通に生活してたからなくてもなんとかなるらしい >>99
クローンの下、後縦靱帯骨化症って深夜の帝王の病気だな。
結構多いのな あのベランダで布団叩いてラップしながら近所迷惑かけてたおばさんも家族が小脳変成症でこの病気は遺伝性なので
旦那、娘2人と自分以外全員がこの病気にかかってて介護してたんだよねえ。
旦那さんとかは死んで。 >>119
ああ、ブロ友でも居るが、痛みや突っ張り、痺れなど全身症状もあってかなりキビシーらしい。
オペしてもＱＯＬは上がらなくて、進行を遅らせる程度。 >>114
拡張できなかったのか。残念だな。俺は拡張10回ぐらい経験あるよ。
2ミリ３ミリの狭窄が、毎回15ミリぐらいまで広がった。
まあ、一週間もせずに縮みゆくのが体感できたけど。痛みは、潰瘍の痛みと同じ。
俺の場合、無理言って拡張してもらってたから、最後の方は医者も怒ってて、俺が「痛い」って言ってんのに
無理矢理拡張してたから、あの時はマジで裂けるかと思った。ギリ耐えたけど。
痛みを見ながら、ゆっくり丁寧にやってもらえば、裂けることはなさそう。
まあ病変が短くないと無理だから、できたらの話だけど。 ダブルバルーン内視鏡やったら狭窄と炎症がやばくて
手術かもっていわれてしまった
今まで好きなもの食っていいという今までの主治医の言うこと信じてた俺が馬鹿だった
病院変えて正解だった。炎症性腸疾患専門内科だったから信じてたのに
裏切られた気分で腸煮えくりかえるわ。 >>124
そのアホ病院って東日本？それとも西日本？ >>124
ああ、ハラワタじゃなくて腸が煮えくり返るのね。 >>123
それ逆じゃない？
炎症起こしてるから吸収悪くて、
栄養数値悪いんでしょ？ >>127
「腸」と書いて「はらわた」とも読むんだよボウヤ 腹が渋るというかしくしくするような感じがすると必ず下血する >>131
うんうん。いいの間違ったのは俺だから。
彼の事は放っておこうよ。 立ちオナニで発射出来なければ男性失格だとおもう。
意外とムズイからな挑戦するべし
どうでもいいか。 >>124
今時ネットとかあって簡単に調べられるのにこんなのとかwちょっと笑うわ
けっこうな昔でも俺は母親に本買って来てもらって調べたけどなあ
まあ、初期に某国立病院だった当時でも潰瘍性大腸炎と診断されたけどw
クローン病の患者数自体少なくて初期で炎症酷くないとそんな診断は珍しくなかったと思う当時
でも発症したばかりだとプレドニンで症状抑えて絶食二、三日ぐらいですぐ食事出た覚えがある 医者はつくづく無能なんだと感じさせられる
ほんとなんにもわかってない。こっちが自分で調べた知識でこうこうこうじゃないですか？って言われなきゃうーん、あーん、とりあえずお薬〜しか言えない
そりゃ手遅れにもなるわ。普段はジジババと世間話してるだけの職種なんだから
本当にまともなの医者は大学病院とかのエリートだけ 相談させてください。
10日間点滴だけで絶食後、腹痛と下痢が改善されたため、昨日からエレンタールを経口で開始しましたが、1日10回以上の下痢と腹痛が再びでてきました。
これが絶食後特有の一時的な症状なのか、CRPがまだ少し高いので炎症によるものなのか、絶食経験がないので分からない状態です。
もともとエレンタールで下痢しやすいので、ゆっくり摂取したり、昨夜からはゼリーにしてもらうなど工夫はしています。
入院中なので月曜に医師と話ができるのですが、参考に絶食後エレンタールを開始した際の皆さんの状況をお聞かせ頂ければと思いまして。お願いします。 >>138
ただ今イレウスで入院中のものです。
僕も普段からエレンタールで下痢します。
今回のイレウスで入院した際、3日絶飲食後、エレンタール3本から再開しました。下痢は平均して2回/日です。入院した日はCRPが3強でした。
そこから2日ほど様子をみて、4本にしてもらいました。下痢の回数は変わらなかったので、次の日からゼリーミックスを使い始めました。その後も下痢の回数は変わりません。
そこから10日ほど様子をみた後、バルーン拡張を試みてもらいました。その間にCRPは陰性化しました。
そして昨日から5本にしてもらいました。一昨日、バルーン拡張を試みてもらったため、昨日はまだニフレックが残っているせいか、昨日の午前中だけで下痢は5回ありましたが、午後から落ちついてきて、結局6回/日でした。
参考になるか分かりませんが、僕も絶飲食は初めてだったのでレスしました。 >>139
レスありがとうございます。お互い入院中で大変ですが、頑張りましょう。
やはり、絶食の影響で一時的に下痢や腹痛がでるというのは考えにくいですかね。エレンタールを開始するのが早かったのか、もはや絶食では回復が期待できないのか。炎症で深く腸壁が削られている箇所や狭窄もあるため、手術のタイミングも考える必要がありそうです。 クローン病は造影剤使ったCT検査でほぼわかりますか？カメラ飲まなきゃ無理ですか？ 現在CRP3で入院推奨中
エレン9本/日だけで状態改善したため入院拒絶するか思案中
この病気の対応は、医者任せにせず自分で判断実行することも重要 >>141
造影剤使ったCTってあるの？
メジャーではないと思うけどね。 >>141
CTだけでクローンの確定は難しいと思いますよ。CTだと炎症起こしてる箇所がある程度特定できるレベルで、クローン特有の病変の有無は小腸造影や大腸内視鏡でないとはっきりとは分からないようです。 >>141
ゾウエイザイ使うと映りやすくなるらしい。
炎症とか。
結局最後はカメラだね…
辛いとは思うが耐えるしかない。 >>138
山手ではエレンなり飲水を開始して腹痛＝中止or減らす
中止なら数日絶食期間を置いて再開とかの流れのイメージだな
末梢からの点滴だろうから早く栄養をとらせたいんだろうけど、なんで1本からスタートじゃないのかね 今日これから5回目のGCAPです。
正直効果ないと思う。
全く変わらない。 >>147
プラシーボ効果で効き目を高めるんだよ！ （ごめん、俺も昔3回（1セット5回）やったけどぶっちゃけあんまり変わらなかった） 信じるものは救われる！
治験でも開始したばかりは偽薬でも体調良くなることがあるらしいよ おまいら何してる時がいちばん楽しいかよかったら教えてください >>146
確かに、絶食後の初日からなんで3パックなんだって感じですね。いずれにせよ、エレンタールで腹痛起こすようじゃ再び絶食ですかね。
食事再開できるまで入院ってことなんで、長期戦な予感…。
慣れてないせいか、入院が長くなると社会から取り残されたような不安に駆られますな。 >>154
FXと転売、ハンドメイド品をオクで売ってる >>157
すげーっすね
俺の知り合いでFXやってる奴、破産したとかストレスで禿げたとかばっかですよ
しかも器用なんすね
連投スマソ >>159
そんな高額はやらないよ
あくまでもFXは小遣い程度w
ずっと家にいるから張り付くのは余裕
そもそもそんなに突っ込む金がないというのもあるけどw >>160
へー勉強になります
張り付ける環境の人の方が有利ってことですね！
俺もやってみます（マジ薄給なんで小銭程度ですがｗ） GCAP終わった。
今日からヒュミラ倍増行きます。 このスレにいる人はみんなレミケード等の免疫制御をやってますか？
1年前にクローンと診断されたんですけど
、悪化する前にレミケード始めた方がいいですか？ >>163
自分の場合は食事療法（エレン中心で食事は夜だけ）で
あっさりCRPが落ち着きました ペンタサも飲んでません
もちろん牛、豚、脂っこいものは一切食べてませんが
※個人差あるので参考程度でお願いします >>164
脂っこいものと繊維質のものは摂らないようにしています
でもペンタサすら飲まないのは羨ましいですね
私は医師にはペンタサは一生飲んでくださいと言われました 141ですが、CT検査を終えて全く問題の無い状態でした。
とにかく痛みが強いのですが、ダブルバルーンの小腸検査もするべきでしょうか？それなりの費用がかかるので悩んでおります。
過敏性腸症候群との区別がつきにくく、3年にわたり左小腸部分の強い痛みの症状が出たり引いたりを繰り返しています。 >>165
自分の場合は食事療法で炎症が治まったので
肝臓や腎臓に影響あるんじゃないかと思って
完全に自己判断でペンタサ止めてもらいました
今のところ元気ですけどペンタサについては参考にされないでください 近所の丸亀製麺行ったら肉盛りうどんなるもんがあって、ふと注文してしまった。
柔らかな牛肉で、そこに甘味と旨味が見事に合わさって旨かった。
たまにはいいんだよ。たまにはね。 >>166
そういう訴えを繰り返しても、ＣＴで誤魔化すような病院とは早く縁を切ったほうがいい。
専門外来のある病院に行くべきだよ。＞ってこのスレで何回繰り返し言ってるのか分かってよ！ >>166
たぶん、病変部が変形してると思うので、
左小腸部分をバリウムで小腸造影で検査してもらって下さい。 昨日レミケード打った後、その足でコンビニ行ってからあげ棒とカップヌードルシーフード食べたぜ
ちょっとくらいならいいんだよ、ちょっとくらいならな >>170
CT検査の際に血液に造影剤を流し込んみ撮影したのですが、小腸造影とはそれとはまた別物なのでしょうか？
無知なものですみません。よろしくお願いします。 >>172
小腸造影って鼻から管入れるやつだろ
あれほど苦しい検査はない >>172
小腸にバリウムと空気入れX線で撮影する。
>>173
稀に上手な先生がいる。ちょっと苦しいぐらいで終わる。 昔受けた時は全然痛くなかったんだけど、最近受けたらメチャクチャ痛かった
痛がる度に医者はキシロカインを鼻に突っ込んできたけど、キシロカインは
そんなに万能じゃねえよ！ >>172
ＣＴの時に太めの針で身体が熱くなる注射を入れて撮影するのは、『造影ＣＴ』だ。
炎症してる所がより分かりやすいらしい。
素人の俺には単純ＣＴとの差がわからんがな。 俺も大腸型の人はほぼ食事制限いらん様な気がする。
やった方がいいけど。 >>172
大体は>>173>>174が書いてるけれど。
コレ、つい最近も書いたんだけどなぁ…いつだっけ？
鼻から12Fr位の黄緑色のチューブを入れて行く。
胃まで行ったら十二指腸に入らないと行けないが、大抵の人は胃下垂だからトグロを巻いてすんなり入らない。
↑この時にチューブを行ったり来たりさせて、鼻血ブーする事しばしば。
点数取れないから普通の病院では嫌がるが、ガイドワイヤー使うとすんなりと入りやすい。
十二指腸超えて小腸の初め（空腸）まで達したら、バルーンを拡げてチューブを固定。ガイドワイヤー抜去。
胃バリウムの３倍位の薄いヤツをシリンジで吸っては入れて流れる先端を撮影していく（小腸追跡）。
盲腸に達しそうになったらブスコパン筋注で動きを止める。
今度はシリンジで空気を入れていく。どんどん入れて行く。腹がパンパンになるまで。そうすると小腸が膨らんだ陰影が描出出来る（小腸二重造影）。
縦走潰瘍や敷石像などの特徴的な潰瘍や、スキップ病変があればクローン病確定！
小腸二重造影の良いのは下剤攻撃が無いところかな？ダブルバルーン内視鏡が出来るまで、小腸を検査するにはこの方法がベストだったし、今でも狭窄が有るのにダブルバルーンしても意味無いから（入っていかない）、予めこの検査をしておくよね。
ダブルバルーンは口からとケツからと二回に分けてやらないといけないし、その度に2L下剤攻撃だよ。。。
その後、シングルバルーン小腸内視鏡というのも出来たけれど、基本は同じ。 >>178
俺、生涯2回それ受けてるから被曝量やばそう
腸のレントゲンも今まで50枚くらい撮ってる気がする 小腸造影の画像は胃や腸のカメラと違って見せられても正直全然分からない
毎回はぁーそうですかとしか言えない
細くなってるところも見難いんだよなあ >>180
大ジョーブ！
俺は今までで２０回以上受けてるし。
普通のレントゲンも入院してれば毎週さー。
自分の被曝量気にする前に、先生やオバちゃん看護師さん、放射線科技師さんの被曝量を心配しなよ。
俺たちの為にあの被曝量測定バッジ誤魔化してまで検査をやってくれてるんだぜ？ >>181
そうだね。俺も分かんね。（笑）
ヘリカルマルチスライスＣＴスキャンみたいに、腸壁も360°回したり切ったりして観察できると良いのにね。 >>182
＞俺たちの為にあの被曝量測定バッジ誤魔化してまで検査をやってくれてるんだぜ？
えええ！そうなんですね！それは全く知らなかったです
俺、小腸造影の時、空気入れられたら気持ち悪くなってゲロして先生にちょっとかかりました
今、先生に土下座してもう一度謝りたい気分です
昨日はエレン代、今日は被爆量について悩みを解消していただき本当にありがとうございます
感謝感謝です 鼻からチューブ入れる小腸造影は何年か前にやったけど辛かったな
今でも小腸の検査はあれしかないの？
みんなどのくらいのペースであの検査受けてるの？ 今度小腸内視鏡って初めての検査するんだが、受けたことある人いる？
医者の説明によるとニフレックで腹の中カラッポにしてから、胃カメラみたいに
口からカメラをゆっくり入れてそれを小腸内まで通すらしいのだが
ちなみに検査中は全身麻酔で寝かされるらしい >>185>>186
>>178に一生懸命書いたんで読んでけれ！
>>185
小腸追跡
小腸二重造影
小腸ダブルバルーン（シングルバルーン）内視鏡
>>186
小腸ダブルバルーン（シングルバルーン）内視鏡
皆んな『麻酔』ってしつこい程言うけれど、『鎮静剤』だからね〜！麻酔だったら、胃まで管入れて酸素吸わせてチン子に管入れて入院、そりゃ大変さぁw >>186
この世の地獄そのものだよ
三途の川を何度も往復して生死の境をさ迷う >>178
こんな長々と説明してくださり有難うございます。
皆さんお辛い思いされてる中、ストレスを与えるような書き込みをしてしまい申し訳ありませんでした。
とてもお詳しく、医師からの説明よりよっぽど為になりました。 >>184
神経質でどうしようもないな。
あれこれ悩む前に少しは自分で調べてみたら？
知識がないのに根拠もなくまともにやってる医療従事者を疑って、迷惑で神経質な患者だよな。 >>191
原発事故をきっかけに被曝量について自分で調べてたら
ドイツ政府の放射線調査でたったの0.0009ミリシーベルトでも
小児白血病が2倍になるというデータがあったから
小腸造影の被爆量はもっと多いから大人でも何かしらの影響があるかと思ったんですよ。
医療従事者を疑ってるわけでは無いし被曝量測定バッジ誤魔化してるなんて
ネットで調べても出てこないし普通はそんな発想自体無くないですか？
神経質だとは思います ごめんなさい
でもあなたのギスギス、イライラしたレスも神経質な感じがしますよ >>191が神経質な感じは無いけど>>192読んでるとイラついてくるのはある もうこの病気とつき合っていくの嫌になった
樹海にでも行くか >>192
小児医療はまた別物だからね。
日本ではガイドラインってのが役所や業界団体からでてるからそれに則ってやってるんだ。必ずしもガイドラインが万能じゃないけど知識がないようなら現状に身を任せるしかないよな。
リスクのない医療行為なんて存在しないし。
デメリットよりメリットが大きいから検査をするんだし。
軽微なリスクを避けて生きるって難しいからね。人の集まる所では結核菌、ペットの犬猫からの感染症で毎年死者がでてるし。色々な耐性菌もでてきてる。
それに手術したら全身麻酔から目が覚めないこともあるからなー。何をしてもリスクだらけだから、知識をつけて取捨選きるようになるか、何かあれば諦める覚悟を持つかしないとな。
私は神経質だろうね。諦めることもしってるし、知識もなく疑うこともしないから迷惑な患者になったことは無いつもり。 体調が安定してるときはスレ見ないほうがいいな
気が滅入ってくる >>191
>>193
お前、みたいな高圧的なレスが入るとどうしてもスレが殺伐とするし
クローン初心者とかが質問とかしにくくなるっつーのｗ
自分で調べてないとかよりもっとスレに悪影響なの わかる？ レミケードでTNFを減らす治療をしている時、バナナみたいなTNFを高める食べ物を取り入れることは矛盾になっちゃうの？
ペクチンが多いから積極的に取り入れてるけど、ふと気になったよ >>197
今初心者とか関係ないだろ
弱い者の為を装って正論風に言うのやめろ これを挙げるが放射線なんか気にするより男は孤独の方が怖いんだよお。
家庭もておー。
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