IBD★クローン病の人集まれ★Part 154 [無断転載禁止]・2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net

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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。


※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
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荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 153 [無断転載禁止]・2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1464502451/
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0952病弱名無しさん (ササクッテロ Sp05-VzEl)2016/07/18(月) 06:02:34.44ID:5a3DGBP6p
>>949
>俺は寝下痢に悩まされて、後片付け手伝ってくれる妻に申し訳なくて。35歳から履くタイプのオムツしてる。

>最初は小便二回分のもので間に合ったが、下痢が出始めると途中で止められないことが判明。

>今は小便十回分の本格的なヤツを使ってる。

>布団も汚さないし、パジャマにしてるスエットも汚れないし、何よりも妻に迷惑を掛けない。

>大体の製品が14〜18枚入りだから、二日にいっぺん交換していれば一月間に合う。

>まぁ、そんなとこだ。

0953病弱名無しさん (ワッチョイW 7fb8-VzEl)2016/07/18(月) 07:18:36.54ID:oq1+uJZm0
痔瘻経験すら無い完璧な小腸型だから小腸は1m、でも大腸はそれなりにあるからかおもらし系は殆どないな。全く無いわけでは無いけどね。年3,4回というところか。

でも出る便はシャーシャーの下痢なんだよねえ。

0954病弱名無しさん (オッペケ Sr05-4wno)2016/07/18(月) 07:40:39.02ID:jnUZomtar
切れ痔が慢性化してイボ痔になって気持ち悪い

0955病弱名無しさん (ワッチョイ 3b9f-UNUX)2016/07/18(月) 08:39:04.05ID:psqXfcMv0
完璧な人工肛門になったら
オリジナルの肛門はどうなるのでしょうか?

完璧に何もでなくなり
きゅうりやなすを突っ込もうが
きれいな状態を保てるってことでしょうか?

0956病弱名無しさん (オッペケ Sr05-4wno)2016/07/18(月) 08:42:26.76ID:6WBlowL+r
>>955
非常食にでもすんのかよwww

0957病弱名無しさん (アウアウ Sa1d-jqn6)2016/07/18(月) 08:54:16.35ID:zD7yCE0la
完璧大腸型のクローンと潰瘍性大腸疾患の違いが
いまいち分からん

0958病弱名無しさん (オッペケ Sr05-4wno)2016/07/18(月) 09:04:26.35ID:NBwJfDWjr
潰瘍の深さとかかな

0959病弱名無しさん (ワッチョイW 3b85-4wno)2016/07/18(月) 12:32:26.25ID:Qmfo2pfE0
潰瘍の質とかいろいろ違うよ。
クローンは非連続的な潰瘍で病変が深い、あとは狭窄が出来やすく回盲部が好発部位。痔瘻になる。
潰瘍性は連続的な潰瘍で病変が浅い、狭窄、瘻孔は出来にくい。そのかわりガン化は潰瘍性のがリスク高い。
まあ違う病気だから比較するのがナンセンスなのかもだけど、潰瘍性のがマシだわ個人的には。最悪大腸全摘すれば良いっていう逃げ道あるし。
同級生で潰瘍性大腸炎で大腸全摘したやついるんだが、大腸全摘する前は症状ひどすぎてマジで自殺考えてたっていってたからまあシンドイのは両方シンドイんで間違いないんだけどねえ。

0960病弱名無しさん (エーイモT SE34-8xJT)2016/07/18(月) 13:02:34.29ID:SVt5GwGxE
全摘した後は楽になるかというと、必ずしもそうでもないんだけどな
脱水症状・栄養失調・水便による痔瘻・シートン手術などなど、やっぱり
大腸がないと色々と不便みたい

0961病弱名無しさん (ワッチョイW c2a6-4wno)2016/07/18(月) 13:30:42.38ID:3lJA2G9q0
完璧な大腸型ではないけど、小腸ほとんど無事、大腸ゼロ
じろうに悩まされてるよー
ちょっと疲れると歯茎、舌、喉チンコ、食道にアフタが出来る
舌のアフタはつぶつぶが無くなりえぐれて見た目グロイ
エレンタールがめちゃくちゃしみるよ
口と喉で苦しんで、食道通過の時には鼻のあたりからぶわーっと汗が出る。
痛みとは違うんだよ、ビリビリする。

めちゃくちゃ凄い下痢だけど、栄養はしっかり吸収してるらしくて体重は維持できてる
じろうから水下痢出るからナプキン必須だけどね……
CRP0.2くらいだけど水下痢1日10回以上
大腸は大事だったよ……
不要な臓器なんてないだろうけどさ……

0962病弱名無しさん (ワッチョイW 5b88-4wno)2016/07/18(月) 13:36:03.22ID:92yGRIm60
インターネットがある時代に生まれてよかった
いろいろな人の意見聞けるしこれがなければ一人で悩み苦しんでたかもしれない

0963病弱名無しさん (エーイモT SE34-8xJT)2016/07/18(月) 13:45:03.90ID:SVt5GwGxE
大腸小腸型で大腸全摘ストマ
下痢の心配はないが、パウチがたまに漏れるのが痛いな
外出時は予備のパウチを持っていけと指導されているが、
出先でどうやって張り替えるんだよって事でいつも不携帯

0964病弱名無しさん (ワッチョイW 6118-4wno)2016/07/18(月) 15:16:35.42ID:14LnSZsS0
クローン病大腸型で、もうすぐストマ閉じるんだけどこのスレみてたら不安になってきた。
術後はS字結腸以下残存で大腸ほぼない状態になるんだけど脱水とか、下痢とか、そのせいで痔ろうになったりとか怖いわ。

0965FDS ◆ULESWAWm8Y (ササクッテロ Sp05-VzEl)2016/07/18(月) 15:21:49.56ID:5a3DGBP6p
>>950
滅多な事では汗疹にはならないよ。
この業界の熾烈なシェア争いなんだろうな?

0966FDS ◆ULESWAWm8Y (ササクッテロ Sp05-VzEl)2016/07/18(月) 15:40:53.51ID:5a3DGBP6p
>>949
書き忘れた。
流石にオムツに脱糞したら、汚れないだけで汚物臭が酷いので電車なら人混みに紛れて障がい者トイレに駆け込む。

替えのオムツと、ビニール袋と,ポリ袋を用意して、二重のバリアーを張る。
元々は紙オムツは糞を流してから捨てる様に指導されているが、泥状〜水曜だと、それは無理な話。シャワーなど当てたら下痢便が飛び散る。
弁を捨てたあとの丸める方法などが書いてあるからそれに従い、ビニール袋大とポリ袋大にいれて、出張中でない限りはできるだけウチまで持って帰って処分する。

0967病弱名無しさん (ワッチョイ 7684-L3Fl)2016/07/18(月) 15:47:39.20ID:m2R/XENP0
>>961
下痢は栄養ある液体が排出されるから痩せると聞いたけど
体重を維持できてるってことは水分だけが出てるのかな
水分たくさん摂ってる?

0968病弱名無しさん (スプッッ Sd34-/vjf)2016/07/18(月) 16:45:43.78ID:NeZZi48td
かんすいがよくダメって聞くけど、どうダメか知ってる人いる?

昔から焼きそばが好物で食べたいなと思ってたら、大概かんすいが入ってるじゃないか!
脂質だけは0.3gとか少ないのだけど…

0969病弱名無しさん (ワッチョイ b3c3-DSM6)2016/07/18(月) 16:49:21.05ID:paTfxzaM0
>>968
たまに、スパゲッティでソース焼きそばを作ってる。

0970病弱名無しさん (ワッチョイW 560a-VzEl)2016/07/18(月) 17:23:44.27ID:P6H/AI870
焼うどんもおいしいよ

0971病弱名無しさん (ワッチョイ 04b8-8xJT)2016/07/18(月) 17:57:06.83ID:7TzQNnYO0
理由は知らんが俺の場合うどん・スパゲティ食べても大丈夫だがラーメン・やきそば食べると下痢になる

0972病弱名無しさん (オッペケ Sr05-4wno)2016/07/18(月) 17:59:41.87ID:6WBlowL+r
>>968
とりあえず食べてみるのも有り。
体調の変化を観察して、何かあっても許容範囲と思うなら食事の楽しみが増えるでしょ。

0973病弱名無しさん (ワッチョイ 5a8b-8xJT)2016/07/18(月) 18:15:32.14ID:oaThrUOW0
スーパーで売ってる袋生らーめんならいけるけど
外食では食べるの怖いからNGにしてる

0974病弱名無しさん (ワッチョイW c2a6-4wno)2016/07/18(月) 18:54:32.10ID:3lJA2G9q0
>>967
水分は意識して取ってるよ
大腸とった年に水分足りなくて倒れて職場に迷惑かけたから……

30秒くらい意識なかったらしいんだけど、その後同僚のおっさんに真面目な顔で「人口呼吸しようか迷った」って言われて戦慄したからね

0975病弱名無しさん (ワッチョイ 7684-L3Fl)2016/07/18(月) 20:00:34.94ID:m2R/XENP0
>>974
ありがとう
やっぱ水分は大事なんだね

0976病弱名無しさん (スプッッ Sd34-4wno)2016/07/18(月) 22:57:05.65ID:+WrgoL5wd
出掛けると指が痺れるんだけどなんだこれ?
脱水かな?

0977病弱名無しさん (ワッチョイ 41fd-8xJT)2016/07/18(月) 23:56:19.60ID:9vlzgcLS0
>>971
鹹水

0978FDS ◆ULESWAWm8Y (ササクッテロ Sp05-VzEl)2016/07/19(火) 01:10:04.33ID:UOT7rNLrp
>>969
それは何mmの麺だとちょうど良いですか?

0979病弱名無しさん (ワッチョイW 79b0-4wno)2016/07/19(火) 02:29:42.94ID:63kQQCq/0
イギリス?の方で新薬がうんたらと聞いたけどそんな話ある?
周りがやたら希望的観測を持っててだるい

0980病弱名無しさん (ワッチョイ 6d2d-8xJT)2016/07/19(火) 03:22:11.61ID:BkFVAiOm0
お前ら脱水症状とか大丈夫か?
まぁ今寝てる時間だろうから
また明日にでも安価で返信してくれよな

0981病弱名無しさん (ワッチョイW 7fb8-VzEl)2016/07/19(火) 08:51:01.39ID:80YzlAd+0
俺はレミ打つようになってからは極力低脂肪でいくぐらいのテキトーな感じになったな。
かんすいにしてもトランス脂肪酸とかなんかいろいろ言われることあるけど、それはダメだとセンセーショナルな書き方されてるけど、それをより詳しく読んだり調べたらだんだん曖昧になっていってそれって根拠が無いのでは?って感じになるのが殆どなんだよねえ。

毎日食うもんでもなし、他に食べるもんがなかったらラーメン注文して麺と軽く具を食ってスープは殆ど残すでそんなに悪い食事とも思わなくなったな。

0982病弱名無しさん (アウアウ Sa1d-4wno)2016/07/19(火) 12:16:29.92ID:xexcnNwAa
更新行ってきた。
今の月一万が2018年年から月ニ万になるって言われた。
治療して貰ってる側だけどきつい。

あとジジイとババアが去年と同じ書類用意したのにー、とかでかなりキレてた。

0983病弱名無しさん (エーイモT SE34-8xJT)2016/07/19(火) 13:11:17.75ID:Ho3J7b2CE
>>982
収入上がったの?
俺は無収入、親が定年だから月5000円だけど

0984病弱名無しさん (スフッ Sd24-4wno)2016/07/19(火) 14:10:09.88ID:aXVHBnTod
エンシュア飲むときは一気なんだけど、ついこの間、
いつものように鼻つまんでイッキ飲みしたら、
あれ?何やら後味がおかしいなと思った。
賞味期限を見たら3月だった。
ちょっとずつ飲んでたら速効分かったんだろうけど、イッキ飲みだから気づいたら手遅れ。
まあ体調に変化はなさそうで良かった。

0985病弱名無しさん (エーイモT SE34-8xJT)2016/07/19(火) 14:13:32.70ID:Ho3J7b2CE
3ヶ月くらいで味変わるか?
3年くらい過ぎてたらわからんでもないがw

0986病弱名無しさん (ワッチョイ 408d-9No7)2016/07/19(火) 14:37:00.27ID:9GpnxOh10
970番を踏んだ人
次のスレ立ててちょ

0987病弱名無しさん (ワッチョイW 0426-4wno)2016/07/19(火) 15:16:59.34ID:vpeHYEIe0
>>986
もうあるよ

0988FDS ◆ULESWAWm8Y (ササクッテロ Sp05-VzEl)2016/07/19(火) 15:17:16.83ID:UOT7rNLrp
>>986
じゃあ、つぎは990を踏んだ奴って事で、よろー!

0989FDS ◆ULESWAWm8Y (ササクッテロ Sp05-VzEl)2016/07/19(火) 15:23:02.77ID:UOT7rNLrp
確かにすごく早漏なひとが立ててたみたい。
iPhoneでもスレ立て出来るのかな?

0990病弱名無しさん (ワッチョイ b317-9Rq8)2016/07/19(火) 16:10:17.36ID:NlYJHAkW0
次スレワッチョイ有り

IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1468912041/

0991990 (ワッチョイ b317-9Rq8)2016/07/19(火) 16:20:54.01ID:NlYJHAkW0
ワッチョイはまぁともかく、>>722のスレはテンプレミスってるので立ててみた

0992病弱名無しさん (ワッチョイ 61b0-dI7F)2016/07/19(火) 16:25:32.06ID:Tg/kMHv60
関節炎で相談したものです。痛くて泣きそうな毎日です。ここにきて仲間がいる事を励みにしています。今週土曜日診察予約してるからヒュミラ止める相談してみようと思います。横浜方面では有名な先生みたいなんだけど。。きっとダメって言うかなー

0993病弱名無しさん (スッップ Sd24-4wno)2016/07/19(火) 16:53:22.28ID:hhTcngdCd
>>992
ヒュミラのせいで関節炎なの?
次のヒュミラ投与日近くに関節炎がの効果が出てくるなら、ヒュミラの効果期間が短くなってるんじゃないの?
もしそうなら、やめる方向ではなくて倍量か免疫抑制剤追加がいいと思う。
投与後しばらく効果あるなら、安易に乗り換えないほうがいいよ。

0994病弱名無しさん (アウアウ Sa1d-kf1F)2016/07/19(火) 17:06:27.83ID:ej9DuQ1ea
>>992
前にもレスしたけど、身体が痛くて普通に歩けないから仕事中はロキソニンを飲んだりしてたな。
なんとか治まるといいね

0995病弱名無しさん (ワッチョイW 5a8b-4wno)2016/07/19(火) 18:05:51.79ID:m0eYzpK10
>>990
おつやで

0996病弱名無しさん (ワッチョイW c2a6-4wno)2016/07/19(火) 20:54:09.11ID:BKXig21d0
>>993
私はヒュミラやめて関節痛良くなったよ
何にせよ医者と相談だね

0997病弱名無しさん (ワッチョイW 41fc-4wno)2016/07/19(火) 22:00:59.77ID:vQkigSPV0
やめたら抗体出来て使えなくなるのに 痛み止め使ってでも体調良ければ継続すべし

0998病弱名無しさん (アウアウ Sa1d-jqn6)2016/07/19(火) 22:52:13.52ID:8OFEy2x6a
そうめんは美味しいし、腸にも優しいし
いい季節になったね

0999病弱名無しさん (ワッチョイ 41ce-8xJT)2016/07/19(火) 23:21:08.02ID:ZTh/YvNR0
梅ちゃん

1000病弱名無しさん (アウアウ Sa1d-jqn6)2016/07/19(火) 23:24:11.02ID:8OFEy2x6a
>>999
コラ!

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