特発性大腿骨頭壊死症 7 [無断転載禁止]©2ch.net

1病弱名無しさん2016/04/28(木) 11:28:34.66ID:EPcm7aT80
血流障害によって大腿骨頭に壊死を生じ、進行すると骨頭が圧潰(陥没)する病気です。

※前スレ
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1375076839/

835病弱名無しさん2018/01/05(金) 05:59:45.65ID:3glk8S+o0
>>834ですが、ちなみに硬化したおかげでC−2でも潰れてません。

でもその内側は、やはりブヨブヨのこんにゃくみたいになってるのだそうです。
MRIやレントゲン、シンチ画像ではブヨブヨさはわかりませんが、
骨壊死=骨がスカスカ、なのではなくて、ブヨブヨなのだとか。
とりあえず骨粗しょう症の薬をもらって、飲み続けてます。
骨粗しょう症になったら一気に潰れやすくなるそうで。

836病弱名無しさん2018/01/05(金) 08:31:41.69ID:loVwbwGh0
>>834
「硬化」という状態になるんですね、知りませんでした。
MRIもレントゲンも何度も撮りましたが一度も言われませんでしたし、
MRIの医師?も「縮小が認められる」と言っていたので、びっくりです。

837病弱名無しさん2018/01/05(金) 10:42:07.81ID:Fo6Ixgiv0
硬化!
これになると潰れにくくなるのですか?

838病弱名無しさん2018/01/05(金) 23:10:04.96ID:IuRJr+Yh0
硬化と骨棘は同じ?
経過観察中に「骨棘ができると潰れにくい」と言われた。

副作用被害救済、制度ができた当初は問い合わせても対応が悪かったが
今は患者側に寄りそって相談にものってくれてる。
ステロイド治療歴があり「骨頭壊死での入院治療」があれば100%通る。
制度の知名度も上がり整形外科の医者は嫌がらない。
問題はステロイド治療開始から骨壊死での入院までの期間が長くなると
ステロイドの治療歴を証明するのに手間取ること。
ステロイド処方した医者(病院)が面倒だから嫌かるかもしれんが。
>>834さん 時効まだなら請求しときなよ。
一回認められれば次からは簡単に請求できるから。

839病弱名無しさん2018/01/06(土) 11:18:38.92ID:4Kds+Hm40
>>838
>経過観察中に「骨棘ができると潰れにくい」と言われた。

 こうなると痛みが減るかもしれないね。
 

840病弱名無しさん2018/01/06(土) 16:45:30.39ID:EGGLKr+50
硬化かー、はじめて知ったわ、調べてみるよ
こういうレスがあるから専スレ見るのは有効だ、

841病弱名無しさん2018/01/06(土) 20:04:41.43ID:4Kds+Hm40
>>835
質問です。
硬化になる理由なんてわかりませんよね?
また硬化になると痛みに変化あるのでしょうか?

842病弱名無しさん2018/01/06(土) 20:16:11.17ID:f1B6+iJf0
【医療詐欺】インフルエンザ【予防接種】アマルガム【虫歯治療】マンモグラフィー【乳癌検診】
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1515150444/l50

843病弱名無しさん2018/01/06(土) 21:14:04.08ID:XBjeykZz0
>>841
正確なエビデンスは今手元にありませんが、骨頭壊死が骨頭内で確定している時期は、壊死部と健常者部に層ができて明確な分離層のような状態になります。
健康な部分は強度を持ち、壊死部については脆く、すのようになっているわけですが、圧潰がおきることで不安定な壊死部周辺の荷重バランスや血流などが変化し、硬化が起きるというような話を耳にしました。

844病弱名無しさん2018/01/07(日) 04:48:37.46ID:wsHtOHJ40
>>841

>>835ですが、私は壊死が起きてから何年もたってから、ちょっと転んで圧潰し、
それで整形外科にいき、この病気が見つかったので、硬化した理由や仕組みはわかりません。

こうすれば硬化するよ!という情報はないのです、すみません。
ただ、とにかく何年間も症状に気づきませんでした。C−2、C−3なのにです。
まぁ数ミリ潰れてC−3になったから病院に行ったので、あそこで転んで潰れてなかったら、今も気づかなかったかも。
というわけで、壊死範囲がこんなに広くても、ずーっと自覚症状も痛みも何もありませんでした。
圧潰した時、片足の付け根に激痛が走りました。階段から降りれず、はって歩くのがやっと。
2〜3日で痛みが消えたものの、2か月後にまた激痛が来て、それで初めて医者に行きました。
主治医からは「そりゃそうだよ。骨折と同じだもん」と言われて、激痛に納得しました。

硬化したのは何年間も気づかないままの症状だったから、としか言えません。
新しい壊死ではないので、年月とともに白く固くなっていったのだ、と聞かされました。

845病弱名無しさん2018/01/07(日) 04:58:41.82ID:wsHtOHJ40
>>844に追記ですが、その後、圧潰は進んでません。

なので、圧潰してしまった部分がへたに軟骨や神経に触れることもないようで、いま、痛みは全くありません。
可動域だけは、動かさないと狭まりそうなので、たまにストレッチしてます。
圧潰してないほうの足の付け根が、なぜか重く感じる事もあります。
雨の日に違和感を感じる事が多いように思います。

主治医いわく、多少圧潰していても、自転車をこぐ運動、もしくは布団の上で足を上げてフリだけでいいからしておくと、
骨頭の丸みが軟骨に対してクルンクルンと滑らかに動くようになるので、痛みもなく、可動域も確保できるそうです。

846病弱名無しさん2018/01/07(日) 18:36:24.05ID:r9nzMu5Y0
>>845
硬化して痛みがなくなったというのは嬉しい事ですね。
でもひょっとして硬化でなく治癒なんてこともあり得るような気も
しますけどね。

847病弱名無しさん2018/01/07(日) 20:33:01.21ID:r9nzMu5Y0
>>844
激痛はどのくらい続いたのですか?
で、そんなに痛いのですか?
怖い、ただでさえ痛むのに。

848病弱名無しさん2018/01/08(月) 01:25:07.32ID:zR8cXD+10
副作用の申請をしたほうがいいと皆さん言うけど何故ですか?
何か大きな特典でもあるのですか?

849病弱名無しさん2018/01/08(月) 09:14:00.48ID:o+h+QUpr0
>>846
ん?
勘違いなさっているようですが、もともと痛みはなかったのです。
「発症から痛みが続いてて、硬化したら痛みがなくなった」と思われてるようですけど
違います、始めから痛みは全くありませんでした。自覚症状はなかったんです。

残念ながら治癒ではありません。今もレントゲンやMRIには壊死部分が写ります。
壊死した部分がグレーに映り、硬化した部分は真っ白に映ります。
ステロイド性の場合だけか忘れましたが、一度壊死したら、もうこのまま壊死は広がらないので、
レントゲンでいかに白い部分を保てているか、圧潰がないかの確認のための検査に行ってます。

最初の激痛は圧潰によるもので、道で人に弾き飛ばされて転んだ翌々日くらいに来ました。
転んでなければ今でも圧潰してなかった気もすると思うと情けない。
その時は2日くらいで軽減していき、前にも書きましたが2か月後にまた激痛で、これはおかしいと総合病院に行き、大学病院へ、のパターンでした。
2度目の痛みも、やはり2〜3日で軽減しました。歩けるほどでしたから。
「ただでさえ痛むのに」を経験してないので何とも言えませんが、圧潰の激痛は、記憶が飛ぶほどで、痛い!とひたすら叫んだ記憶があります。

850病弱名無しさん2018/01/08(月) 12:38:48.13ID:K8C/XLGs0
もう一度スキーしたいなぁ〜

851病弱名無しさん2018/01/08(月) 17:27:26.72ID:xNGxEkVP0
>>849
記憶が飛ぶほど!
これって、何日も続くのですか?
そうなら人工関節しとかないと
私も含め失神してしまいます。
嫌だなー。
ぞっとしてきた。

852病弱名無しさん2018/01/08(月) 18:17:53.32ID:o+h+QUpr0
だから、圧潰時の痛みは何日も続かなかったと書いているのに・・・
最初の一瞬にドカンときて、そのあと2〜3日でみるみる軽減でしたかね

でも痛さは人それぞれなのでは?
まだ圧潰してなくてもなぜか痛いという人、可動域が狭くなったという人も多いですよね

痛みが怖いからと、早期に人工関節・人工骨頭にすべきなのかは自分には判断できません
痛くても、変形性股関節症になっても、何もせず温存を選んでいる人も少なくないと思います

853病弱名無しさん2018/01/08(月) 18:55:34.53ID:kWdienHx0
私も年末事故で大腿骨頸部骨折(Stage4)になってしまいましたので参加します。

854病弱名無しさん2018/01/09(火) 03:56:28.15ID:99Cq72o50
>>852
ごめんなさい、しっかり読んでいませんでした。
でもよく理解できました。

855病弱名無しさん2018/01/09(火) 03:57:58.08ID:1iKSF64n0
IPS細胞治療マダァ?(・∀・ )っ/凵⌒☆チンチン

856病弱名無しさん2018/01/09(火) 22:09:29.30ID:99Cq72o50
壊死の経過今日病院に行きました。
壊死の人は骨粗鬆症になってる人が多く温存するなら
とフォルテォという新薬で骨を強くするらしく毎日1回
自宅で注射するのだそうです。
明日骨密度の検査をすることになりました。

857病弱名無しさん2018/01/09(火) 22:54:30.43ID:+bo0j21O0
>>848
発症年齢が就労年齢と重なる場合が多く経済的な自立が難しい中
副作用制度を利用する場合の(+) (−)
(+)ステロイド性の骨頭壊死は ほぼ100%副作用被害と認められる
(±)指定難病の制度もあり入院した場合でも医療費の自己負担が少ない
(−)自己負担が少ないため副作用制度からは少額の支払いしか受けられないわりに
  用意する書類が多く面倒
(+)一度 入院して副作用の認定を受けておくと以降の請求が容易
(−)副作用の請求を後回しにするとステロイド投与の履歴が追えなくなる可能性があり
  時効うんぬんではなく請求ができなくなってしまう

障害程度が高くなると障害年金がある
(持病により手術できないとか再置換や再々置換できず車椅子とかの場合だが)
副作用の認定を受けておくのは万が一に備えた掛け金不要の生きる保険
ステロイド中止できない自分は死なない場合の万が一を考える

858病弱名無しさん2018/01/10(水) 04:41:00.76ID:XHOobUsG0
>>857
発症から8年、初診からずっと1つの病院にかかっているけど今からでも申請したほうがいいってこと?
今は年1で経過観察中だけど、数年以内に手術もあり得る状態

859病弱名無しさん2018/01/10(水) 19:00:30.00ID:4npTiKTC0
発症から8年ですか。
また強者の登場ですね。

860病弱名無しさん2018/01/13(土) 22:22:40.81ID:j2EFUmLJ0
4日ぐらい落ち着いていたのに今日は腰の痛みが続いてる。

861病弱名無しさん2018/01/14(日) 03:34:25.07ID:ts+Ql2GL0
今更ランソプラゾールで予防できるみたいな記事を見つけて凹む

http://web.sapmed.ac.jp/jp/news/press/03bqho000026ehfb-att/03bqho000026ehif.pdf

862病弱名無しさん2018/01/14(日) 07:16:07.95ID:WRSSSM3R0
これからステロイド飲む人にはいい報告だね
はやく実用化されないかなあ

なってしまった自分はひたすら例の治験が無事に終わることを祈ってる
自分に適用されるかわからないけど…

863病弱名無しさん2018/01/14(日) 09:58:33.47ID:Opzx6AKv0
こっちのほうも数年でできるのではないぁな。
http://www.asahi-kasei.co.jp/asahi/jp/news/2017/ze170922.html

864病弱名無しさん2018/01/14(日) 11:05:43.73ID:WRSSSM3R0
>>863
これね!
ここで知って旭化成の株買ったわw

865病弱名無しさん2018/01/14(日) 12:30:28.04ID:Opzx6AKv0
>>864
だけどベルギーでフェーズ3はかなりいいけど
旭化成は今からではないの?
ここから4年ぐらいかからないのかな?
ベルギーにデータですぐ移行できればいいけど
臨床の規定がどうなんだろう。

866病弱名無しさん2018/01/14(日) 18:14:42.61ID:Opzx6AKv0
>>862
しかし我々にとって長いよね。
維持できればいいけど。

867病弱名無しさん2018/01/14(日) 23:48:54.95ID:wE8aBT0v0
みんなはこの病気になってから「目を閉じれば今すぐ眠れるな」って位体を使えたことってある?

868病弱名無しさん2018/01/15(月) 06:05:51.87ID:uffYrPdR0
昨日は最近買ったゴムのフィットネスチューブで色々試してたらクタクタになりました
体力落ちてるのか今朝はあちこちが少し筋肉痛みたい

869病弱名無しさん2018/01/15(月) 12:38:11.25ID:kuSPGOPW0
自転車もなかなか良いよ、気分転換にもなるし
無理しない程度にね

870病弱名無しさん2018/01/15(月) 13:10:42.54ID:6mxW+x2/0
外傷性大腿骨骨折でCABMATの適応可能かどうか診察してもらうことになりました。まだ怪我して2週間なのですが骨頭壊死の確率が
高いので聞いて来ます。役に立てそうな情報あれば書き込みします。

871病弱名無しさん2018/01/16(火) 03:08:10.97ID:pFNXBJat0
>>867
仰向けになると腰痛が出るしうつ伏せ
だと股関節がジンジンするし横で寝ると
腰痛と股関節に痛みが出る。
立ってるほうが私は楽。
寝るときはいつも睡眠薬を飲んでる。

872病弱名無しさん2018/01/16(火) 11:13:04.88ID:CnqhUrJq0
>>867
人工にして数キロ歩行する。
ふくらはぎパンパンになるくらい歩く。
お薦めはしない。市販のエアロバイクだとかなり負荷かけても足は疲れないからね。

873病弱名無しさん2018/01/16(火) 17:58:37.94ID:ImLie2+b0
どなたか京セラのアクアラと言う人口関節入れた方いらっしゃいませんか?
新しい人口関節なので迷っています

874病弱名無しさん2018/01/17(水) 00:28:58.18ID:xtG2/ySX0
>>873
人工関節手術検討している者ですが、私も気になっています。S赤十字病院とか有名な病院でも採用しているところありますよね。

従来のものより耐久性あるというところに興味がありますが、まだ新しい人工関節だからその点少し怖いです。

875病弱名無しさん2018/01/17(水) 07:39:23.31ID:tAPiH4If0
>>874
私も人口股関節検討中です
色々な病院に問い合わせしましたが
普通に扱っている所もあれば、 この機種は長期成績が不明なので採用していませんと言う病院もありました。
本当に長寿命なのであれば入れたいのですが、やはり悩みますよね

876病弱名無しさん2018/01/17(水) 10:10:33.84ID:gos81GAe0
各人工関節の性能データーは今から本格的に蓄積されるそうだ
先だって登録したよ
全国規模のデーター収集なんだが
人工関節の耐用年数を考えると
“○△の機種が良い”みたいなデーターが出揃う頃には
新しい商品が開発されるんだろうなーーと正直 思う

あくまでウワサだが京セラの人工関節の耐久性に
患者の骨が耐えられないと聞いた…

877病弱名無しさん2018/01/17(水) 15:36:17.59ID:xtG2/ySX0
>>875
「関節が痛い.com」のサイト見ると、アクアラに対してポジティブな評価をされている先生が結構いらっしゃいますが、何せ京セラのサイトなのでちょっと疑ってしまいます。悩ましいですよね。

878病弱名無しさん2018/01/17(水) 15:40:20.39ID:xtG2/ySX0
骨髄移植のステロイドが原因でこの病気になり両足CUなのですが、
手術していない状態で障害者手帳の審査が降りた方いらっしゃいますか?

圧潰が始まり足が痛くて働けず、
将来的に人工関節手術を受けたいと思っていますが免疫抑制剤を飲んでいるのでしばらく手術は受けられません。
就職など今後のことを考えて先生に手帳の相談をしようと思っているのですが、前より審査が厳しくなっているので望みは薄いかなぁと思ったりしています...。

879病弱名無しさん2018/01/17(水) 15:41:52.04ID:xtG2/ySX0
↑すみません。文字化けしてますがC2です。

880病弱名無しさん2018/01/18(木) 15:25:46.01ID:IN7HPzMM0
自分の主治医は逆に人工関節前の申請をすすめてるそうです
以下の状態であれば申請は可能

全廃(4 級)
a 各方向の関節可動域10度以下
(伸展⇔屈曲、外転⇔内転等連続した可動域)
b 徒手筋力テストで2以下(×)

著しい障がい(5 級)
a 関節可動域3 0度以下
b 徒手筋力テストで3に相当するもの(△)

自分は5級です。人工ではありません

881病弱名無しさん2018/01/18(木) 15:29:16.44ID:IN7HPzMM0
自分も文字化けてしまいました!
文字化け部分は濁点です。すみません

882病弱名無しさん2018/01/19(金) 14:18:22.95ID:yguvritn0
>>858
大腿骨頭壊死症で入院(手術)治療がないと請求できないのは理解してるだろ?
ステロイド治療開始から年数がたつほど請求が難しくなるのは
骨壊死で入院治療を受けるまでの
ステロイド投与歴を提出するハードルが高くなる場合があるからだ。
858さんの場合なら
『ステロイド治療開始→骨壊死発生→骨壊死発症→経過観察』だけで
軽く10年オーバーになってるはずで
さらに数年後の骨壊死入院治療までの薬剤投与歴が必要になる。
ステロイド治療を始めてから、ステロイド量の増減や転院など
ステロイドを中止できない患者ほど
薬の履歴を揃えるのは大変だと自分は思っている。
整形の医者が気楽に副作用被害の書類を請け負うのは
一番大変な『薬の履歴』を追うのが自分じゃないからだ。

原因薬のステロイド治療を受けた疾患と
骨壊死の治療を受けている病院が同じなら
手間取らずに必要書類は揃うと思う。まぁ入院してからの話しだ。

883病弱名無しさん2018/01/19(金) 19:09:10.63ID:OKkUBkgN0
>>882
詳しくありがとう
今のところ入院の予定はないけれど、原疾患と骨壊死は同じ病院で診てもらっていて一度も転院したことがないです
いざとなったら申請できますね、きっと

884病弱名無しさん2018/01/20(土) 18:16:39.75ID:wwd6GKxc0
>>880
ありがとうございます。
手術前の申請を勧める先生もいらっしゃるのですね!先生が積極的に申請の協力をしてくださる方なのか、嫌がる方なのかにもよるのかもしれませんね。

関節の可動域は狭いですが、今の私の状態で適用になるかわからないので、今度主治医に詳しく聞いてみようと思います。

885病弱名無しさん2018/01/22(月) 17:34:48.29ID:+k4tAXt20
人工にしてない人へ。
どんな生活になってますか?

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