特発性大腿骨頭壊死症　7 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/04/28(木) 11:28:34.66

血流障害によって大腿骨頭に壊死を生じ、進行すると骨頭が圧潰（陥没）する病気です。

※前スレ
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1375076839/

**病弱名無しさん** · 2016/04/28(木) 11:29:15.48

◆危険因子等
大腿骨頭壊死症には、(1)狭義の特発性、(2)ステロイド性、(3)アルコール性、
(4)骨折・脱臼（外傷）によるもの、(5)潜函病（減圧性大腿骨頭壊死）、
(6)放射線治療によるもの、などがあります。
狭義の特発性に、ステロイド性、アルコール性を加えた「特発性大腿骨頭壊死症」は、
医療費が公費負担の対象となります。
発生メカニズムの本態は、外傷性を除き不明です。

・大腿骨頭壊死症について（全国膠原病友の会京都支部）
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Kottouesi.htm
・特発性大腿骨頭壊死症（難病情報センター）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/080.htm
　
「多発性骨壊死」は、膝関節・足関節・肩関節・肘関節などに骨壊死を合併するもので、
ステロイド性、アルコール性に見られ、特にステロイド性で発生頻度が高くなっています。
・特発性ステロイド性骨壊死症（難病情報センター）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/079.htm

**病弱名無しさん** · 2016/04/28(木) 11:29:46.39

◆診断
・症状～股関節や臀部に疼痛。大腿や膝に疼痛が出る例も。
　　　　（その他、跛行や股関節可動域の制限）
・検査～X線、MRI、骨シンチグラム、骨生検など。
　　初期にはX線では判断不可（MRI等による検査が必要）。
　　後述の「病期」や「認定基準」もご参照ください。
　※大腿骨頭壊死症が疑われるときは、経験・実績ある専門医による診察を。

◆病期・病型（2001年改訂版）
◇病期
ステージ１：X線像での特異的異常所見はないが、MRI、
　　　　　　骨シンチグラム、または病理組織像で
　　　　　　特異的異常所見がある時期。
ステージ２：X線像で帯状硬化像があるが、骨頭の圧潰がない時期。
ステージ３：骨頭の圧潰があるが、関節列隙は保たれている時期
　　　　　　（骨頭および臼蓋の軽度な骨棘形成はあってもよい）。
　　　　　　ステージ３A：圧潰が３mm未満の時期
　　　　　　ステージ３B：圧潰が３mm以上の時期
ステージ４：明らかな関節症性変化が出現する時期。

◇病型
タイプA ：壊死域が臼蓋荷重面の内側１/３未満にとどまるもの、
　　　　　または壊死域が非荷重部のみに存在するもの。
タイプB ：壊死域が臼蓋荷重面の内側１/３から２/３の範囲に存在するもの。
タイプC ：壊死域が臼蓋荷重面の内側２/３を超えるもの。
　　　　　C-1：壊死域の外側端が臼蓋縁内にあるもの。
　　　　　C-2：壊死域の外側端が臼蓋縁内を超えるもの。

※病型によって骨頭圧潰の危険性が異なり、手術を要するかの判断も違ってきます。

**病弱名無しさん** · 2016/04/28(木) 11:30:23.76

◆特定疾患治療研究事業
特定疾患「特発性大腿骨頭壊死症」の医療費は公費負担の対象になっています（特定疾患治療研究事業）。
・難病（特定疾患）とは？http://www.nanbyou.or.jp/what/
・認定基準（診断基準）*PDFファイルhttp://www.nanbyou.or.jp/pdf/080_s.pdf

◇認定基準5項目のうち2項目以上を満たせば確定診断。
◇腫瘍および腫瘍性疾患、骨端異形成症は、診断基準を満たしても除外。
◇外傷（大腿骨頚部骨折、外傷性股関節脱臼）、大腿骨頭すべり症、
　骨盤部放射線照射、減圧症などに合併する大腿骨頭壊死、および
　小児に発生するペルテス病は除外。
※問い合わせは保健所へ
・全国保健所一覧http://www.phcd.jp/HClist/HClist-top.html

◆身体障害者手帳・障害手当金・障害年金等
身体障害者手帳の交付や障害手当金、障害年金等の給付を受けられる場合があります。
病院、市町村の福祉課、社会保険事務所などに問い合わせてください。
・参考サイトhttp://www.bekkoame.ne.jp/~tk-o/nenkin/sgntikj.htm#5

◆医薬品副作用被害救済制度http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html
ステロイド性大腿骨頭壊死症では、この制度で医療費・医療手当の
給付等を受けられる場合があります。
（給付決定実績は「大腿骨頭壊死症」「大腿骨骨頭無腐性壊死」などで検索のこと）
・医薬品医療機器総合機構http://www.pmda.go.jp/

**病弱名無しさん** · 2016/04/28(木) 11:31:44.51

◆治療（主な手術）
現在のところ有効な治療薬はなく、骨頭圧潰の可能性が高い場合には、手術による治療が検討されます。

【骨頭温存療法】
◇血管柄付骨移植術～血管柄付腸骨移植術、血管柄付腓骨移植術。
◇骨切り術
　骨頭回転骨切り術（前方回転・後方回転）　※通称：杉岡式
　大腿骨転子間弯曲内反骨切り術。外反骨切り術。　※通称：内反または外反
　一部の病院で寛骨臼回転骨切り術（順天堂医院のみ？）。

【置換術】
◇人工骨頭置換術
◇人工股関節置換術
◇表面置換術（人工骨頭タイプ、人工関節タイプ）
　　http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med27/shinryo/guide/04/index01.html

・参考リンク　人工関節の広場http://www.hiroba-j.jp/
　　　　　　　
【その他】
◇骨頭温存療法として“骨髄幹細胞（骨髄単核細胞）移植術”などの
新しい試みも行われています。

※手術にはそれぞれ適応可能な条件があります。
ステージが進行していたり、壊死範囲が広い場合などは、骨頭温存療法の適応なしと判断されることがあります。
また、骨頭温存療法は病院によって採用する手術法が異なるので注意してください。

**病弱名無しさん** · 2016/04/28(木) 11:32:18.14

★自助具
・手足が不自由な人の自助具
http://homepage3.nifty.com/barrier-free-town/teashi-jijyogu.htm
・片手用爪切り（足用）
http://koboaichi.jp/jijoguB.html
http://koubouaichi.nsf.jp/tumekiri_foot.html
★書籍（ごく一部です）
【一般向けに書かれた本】
　『股関節の病気とケガ』（*パート1の１=わしさんご推薦）
　　　二ノ宮節夫著（講談社、1996）
　『新・よくわかる股関節の病気－手術をすすめられたひとのために－』
　　　長谷川幸治著（名古屋大学出版会、2003）
【医療従事者向けに書かれた本】
　『大腿骨頭壊死症　診断と関節温存手術』（*骨切りのマニュアル本です）
　　　監修：杉岡洋一　編集：渥美敬（メジカルビュー社、2003）
　『別冊整形外科No.48 骨壊死－最新の診断と治療』
　　　中村孝志編集（南江堂、2005）
　『CLINICAL CALCIUM　2007年6月号（Vol.17 No.6）』
　　　（医薬ジャーナル社、2007）
　『大腿骨頚部/転子部骨折診療ガイドライン』（*骨折からの骨頭壊死発生率等のデータ）
　　　日本整形外科診療ガイドライン委員会ほか編集（南江堂、2005）

★HP・掲示板（ごく一部です）
Area28173（注：病型の図等は2001年の改訂前のもの）
http://www.shiojiri.ne.jp/~jf0iey/
闘病日記Part1,Part2（“かわらばん”に病院の紹介）
http://www6.plala.or.jp/mkseno/tou/index.htm
大腿骨頭壊死症の体験記録
http://www5d.biglobe.ne.jp/~tshibuya/
特発性大腿骨頭壊死　専用掲示板
http://www3.azaq.net/bbs/300/6576/index.html

**病弱名無しさん** · 2016/04/28(木) 11:33:28.98

★関連スレ
【どのくらい】骨壊死【いてる？】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145324866/（dat落ち）

※過去スレは下記(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ◆y1EPLjiMgE様のサイトでも閲覧できます。
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
※過去スレは下記サイトでもみられるようにしておきました。
http://snapshot.publog.net/

**病弱名無しさん** · 2016/04/28(木) 11:34:52.32

人工股関節・人工骨頭の耐用性について（スレ住民さんの手持ち資料より）

1986～1995年にION（特発性大腿骨頭壊死症）で
人工骨頭置換術・THA=人工股関節全置換術（再置換術を除く）を行った549関節を対象とした調査。
手術時年齢は平均49歳（17～87歳）で男性が56%。
術後患者活動性レベルがGustilo分類typeⅡ（低:non-strenuous）49%、typeⅢ（中:moderately strenuous）35%。
平均身長160cm、平均体重58kg
調査対象施設は厚労省難治性疾患克服研究事業骨・関節系調査研究班
特発性大腿骨頭壊死症調査研究分科会の施設（信州大、九州大、
久留米大、金沢医大、産業医大、名古屋大、大阪市立大、大阪大、
国立病院機構大阪医療センター、京府医大、長崎大、昭和大学藤が丘病院、旭川医大）

再手術を終点とした「15年生存率」は、
セメントTHA・53関節 ―― 97%
セメントレスソケットTHA（耐用性の良好な機種）・81関節 ―― 100%
セメントレスソケットTHA（耐用性の不良な機種）・56関節 ―― ？
バイポーラ人工骨頭置換術（BFR）・331関節 ―― 71%
※再手術は、脱臼部品に関するものが53例（9.7%）、
大腿部品に関するものが47例（8.6%）

「特発性大腿骨頭壊死症に対する人工関節置換術の成績－人工骨頭置換術との比較」
小林千益（信州大）・久保俊一（京都府立医大）・高岡邦夫（大阪市立大）『骨壊死　別冊整形外科No.48』

**病弱名無しさん** · 2016/04/28(木) 11:36:06.84

【これから手術をする人達の為に手術した人の報告フォーム】

　１．手術の方法、時期、選択した動機。
　２．術前の病状（タイプ）、病期（ステージ）。
　３．手術費用：自己負担額、健康保険負担額、特定疾患医療費負担額。
　４．生命保険給付額：入院・手術給付金・後遺症障害補償金等。
　５．術後の社会復帰：復職時期、職種。
　６．術後の日常生活：どんなことができない、注意が必要…とか。
　７．障害年金、副作用救済金、身体障害者手帳等、社会保障制度の適用。
　８．現在の満足度。
　９．その他。

**病弱名無しさん** · 2016/04/28(木) 11:36:32.62

【各種申請等まとめ】
病院に聞くよりも自身の住民票のある市区町村へ問い合わせること。
「難病指定33の突発性大腿骨頭壊死症になったので各種助成を受けたい」と問い合わせる。

①難病認定を受ける。
　各種書類と収入証明（自身で記入）＆病院記入の臨床票＋MRI等の証拠画像を提出する。
②市区町村によっては福祉手当金等が助成される。
（自分がどこに住んでいるかで決まる。これは運）
③２ヶ月後位に医療券が送付される。
④医療券前に支払った費用の返還申請を指定のとこへ郵送する。
（医者の文書料でプラマイゼロになる可能性もあり）
⑤無事退院したら身体障害者手帳手続きをする。
（人工以外は認定されるか不明））
⑥無事退院したら障害年金手続きをする。
（人工以外は認定されるか不明）
⑦無事退院したら生命保険（加入時は）会社へ電話して申請書を貰う。
⑧各種福祉サービス（杖＆ヘルパー等）を受けたい場合も住民票のある市区町村へ行うこと。
⑨健康保険によっては休職期間の補償がされるので申請する。

**病弱名無しさん** · 2016/04/28(木) 11:37:32.14

>>10 【テンプレ修正報告】

【各種申請等まとめ】
病院に聞くよりも自身の住民票のある市区町村の役所へ問い合わせること。
問い合わせ先は、自分の住んでいる役所ではなく、住民票がある役所。病院がある役所でもないので注意。
「難病指定33の特発性大腿骨頭壊死症になったので各種助成を受けたい」と問い合わせる。

●注意
　難病申請、福祉手当、障害手帳、障害年金の申請先はすべて異なる。ただし、市区町村の役所によっては同じビルにある可能性が大半。
　一番良いのは、障害者申請の窓口を見つけて最初に聞くのが早い。部署こそ異なるが丁寧に教えてくれるハズ。

①難病認定の書類を受け取りに役所へ行く。
　（１）自分でやるもの。各種書類（自身で記入）と収入証明（源泉徴収票or住民税は会社または役所で入手）
　（２）病院でやるもの。病院記入の臨床票＋レントゲン MRI等の証拠画像を病院から入手する。
　（３）すべて揃えて役所へ提出する。
②市区町村によっては福祉手当金等が助成される。
　（自分がどこに住んでいるかで決まる。これは運）
③２ヶ月後位に自宅へ医療券が送付される。　間に合わずに最初の支払いが来るなら保険組合に「高額医療申請」をして現生金支出を抑える様にしておくこと。
　（この期間に入院中であるならば医療券の郵送先は病院にしておくと良いだろう）
④医療券入手前に支払った病院への費用の返還申請を指定のとこへ郵送する。
　（医者の文書料でプラマイゼロまたはマイナスになる可能性もあり。そんな微妙な時は病院側は言ってくれるはず）
⑤無事退院したら役所へ身体障害者手帳手続きをする。
　（人工以外は認定されるか不明。医者記載も含めて、それなりの証拠資料等々も必要）
⑥無事退院したら役所へ障害年金手続きをする。
　（人工以外は認定されるか不明。医者記載も含めて、それなりの証拠資料等々も必要）
⑦無事退院したら生命保険加入時は、生命保険会社へ電話して申請書を貰う。
⑧必要に応じて、役所へ各種福祉サービス（杖＆車イス＆ヘルパー等）を受けたい場合も住民票のある市区町村の役所へ相談すること。
⑨健康保険によっては休職期間の補償（給与の約６割）がされるので申請する。
⑩とにかく医療費の領収書はすべて保管しておくこと。確定申告で必要となる。

**病弱名無しさん** · 2016/04/28(木) 11:42:19.88

NGワードとか言われてコピペ出来ないものがあったり
最初にざっと見てなかったから不要なテンプレも残ったままだけどとりあえずテンプレ終了

**病弱名無しさん** · 2016/04/28(木) 23:56:55.27

関東の大学病院で再生医療手術を受け、数年経ちました。
少し圧潰していましたが、手術のおかげで今は進行は止まっています。
数年前、こちらの書き込みから情報を得て、手術を受けられました。
こちらの病院の手術は保険効きました。

**病弱名無しさん** · 2016/04/29(金) 00:17:44.21

>>1 乙

**病弱名無しさん** · 2016/04/30(土) 01:26:49.80

>>1
乙
>>13
うらやましい。私もうけたい。

**病弱名無しさん** · 2016/04/30(土) 23:45:37.17

いちおつ

**病弱名無しさん** · 2016/05/01(日) 20:30:10.93

ずっと関節が痛くてロフスト使ってたのに先週は痛くなかった
でも昨日からまた痛みはじめた

こういうことってありますか？

**病弱名無しさん** · 2016/05/01(日) 20:53:34.12

>>17
人によるけど結構あります、私もあります。

**病弱名無しさん** · 2016/05/02(月) 08:40:11.14

>>18
そうなんですか

一時的に痛みが和らぐこともあるんですね
一瞬骨が奇跡的に回復し始めたのかと思いました笑

**病弱名無しさん** · 2016/05/03(火) 12:30:05.91

おつ

**病弱名無しさん** · 2016/05/03(火) 23:13:18.24

自分は健常者じゃないけど障害者にもなれてない気がする

治るのかもわからないし、そもそも「治る」の基準もわからないしなぁ

ちょっと弱音を吐かせてもらいました

**病弱名無しさん** · 2016/05/07(土) 07:45:08.82

http://rctportal.niph.go.jp/detail/um?trial_id=UMIN000020340#
ぬ？

**病弱名無しさん** · 2016/05/08(日) 11:23:55.67

人工関節にして半年。それでも痛みがでます。想定外でした。

**病弱名無しさん** · 2016/05/09(月) 03:06:13.11

>>23
痛みっていうのは歩きまくった時に出てくるような痛み？
それともなんの前触れも無く大腿部の痛みが続くような感じ？

**病弱名無しさん** · 2016/05/09(月) 21:14:31.92

>>23
手術する前と痛みは違うの？

**病弱名無しさん** · 2016/05/19(木) 13:59:56.93

人工関節にした人はどの位の痛みで手術を決断しましたか？
感覚的な問題で個人差があると思うけど、人工関節にするか温存させるか迷ってます

**病弱名無しさん** · 2016/05/19(木) 14:32:47.44

>>26
私もそれを知りたいと思ってた。

発症して2年なんだが、実は3ヶ月前に突然悪化。
24時間の激痛が続いて（あまりの痛さにゴハンもほとんど食べれなかった）
これはもう人工しかないと思って病院に行ったら、主治医はレントゲンを見ながら、
「まだ骨頭の潰れ方がさほどじゃないから、もうちょっと頑張って」。

で、主治医のオーダーで、痛さに泣きながらリハビリしてたら、ちょっとずつよくなって
3ヶ月たった今は痛み止めも不要で、多少不自由はあるけど、
とりあえず電車にも乗れるし、長距離じゃなければ歩ける。

だから今回は早まらなくてよかったと思うけど、今度あんなに痛くなったらもう自信ないわ。

**病弱名無しさん** · 2016/05/19(木) 18:31:35.42

>>26
私は激痛です。拷問のようでした。

**病弱名無しさん** · 2016/05/20(金) 19:06:39.09

>>28
拷問かー...今は人工関節にして痛みは収まったのかな？

痛みは拷問ってほどじゃないからまだ待ってたほうがいいのかな...

**病弱名無しさん** · 2016/05/20(金) 19:38:45.75

数ヶ月に一回単位で骨頭ではなくふとももに激しい痛み(一人で外出不可能)が襲ってくるけど半月か一ヶ月ぐらいで普通のロフスト杖生活に戻るな。
一応医者にもそれは言ってるけど骨頭もそこまで潰れてないしよくあることだとか。

**病弱名無しさん** · 2016/05/20(金) 21:22:26.02

>>30
自分も太ももや膝付近が、ぐっと固まったような痛さに襲われることがあるけど
主治医にきくと　「（骨頭壊死の）放散痛」と言われる。

**病弱名無しさん** · 2016/05/20(金) 22:34:26.95

>>29
人工にして痛みはなくなったよ。
拷問ってオーバーかなと、もう一度思い出してみたけどやっぱり拷問だったわ。
痛かったよ。

**病弱名無しさん** · 2016/05/26(木) 21:54:55.53

自分は両足とも拷問というほどではなかったけど、筋肉が硬くなってきて
ビッコ引いても３０ｍ歩くのがキツくなってきた時に人工にしました。

30代だし痛みはそれほどでもなかったからかなり悩んだけど
今は脱臼や入れ替えのリスクがあっても人工にして良かったと思ってる

**病弱名無しさん** · 2016/05/26(木) 22:07:34.91

実際脱臼なんてするのかな、したら救急車？それとも自力で整形まで行けるもんなのかな

**病弱名無しさん** · 2016/05/26(木) 22:24:25.70

>>34
全身麻酔だから即救急車呼べと言われた。
内股方向にひねったり、転ぶと外れることがあるらしい。

**病弱名無しさん** · 2016/05/26(木) 23:54:54.19

>>35
脱臼治すのに全身麻酔までするとは思いませんでした、有難うございます。

**病弱名無しさん** · 2016/06/06(月) 20:44:12.77

治験、受けてきました
手術の傷跡も1センチくらいで予定どうりに退院で来ました

効果があるかどうか、分かるのはまだまだ先だけど
有効な手術なら早く色んな人に受けてもらえるようになりたいです

**病弱名無しさん** · 2016/06/06(月) 22:52:37.63

>>37
治験羨ましいです。
自分の時も治験があればなぁ～って思います。
無事に治るといいですね！

**病弱名無しさん** · 2016/06/07(火) 07:04:03.46

指定難病の更新手続き、来ましたね。
今年も無事に間に合うかな。
医師がてんこもりの書類にへたへたになってるよ。
こっちもあの書類の記入がむずかしくて、毎回エラー無しでの申請は大変。マイナンバーがいるみたいだから、来年度からは簡単になるかな？

**病弱名無しさん** · 2016/06/07(火) 23:13:50.59

>>38
ありがとうございます
たまたま治験を行ってる病院で診察を受けたので、色々な対応が早かった私はラッキーなんだと思います

因みに私は両脚とも壊死していて、この治験は片方しか受けることができなかったので、
もう片方は人工にするか、新しい治療法の治験を待つかのどちらかですが

この治験でどんな結果になっても、これから病気を発症する人たちの為に役立っているんだと思うと
それだけでやって良かったです

**sage** · 2016/06/08(水) 07:42:17.12

足痛めて病院に行ったらレントゲンで両足大腿骨壊死の可能性ありと言われたわ。
かなり前にステロイドやってて股に違和感あった時に検査してもらったがその時は白。
違和感ありつつも白だったので無視してたら数年後にこんな結果に。
週末MRIだ。

**病弱名無しさん** · 2016/06/08(水) 10:55:09.49

私は膝の壊死なのですが、
膝の治験は募集していないって言われたよ。
股関節のみって。

まぁ、40さんのところとは違うところかもだけど。

**病弱名無しさん** · 2016/06/09(木) 12:19:22.59

>>42
40です
確かに私の受けた治験は、あくまで股関節だったので
膝は対象外でした

膝用の新しい治療方法も研究が進んでくれたらいいですね

因みに壊死してるかわからないですけど膝もヒジも痛みがあるんですけど、ヒジに痛みがある方いますか？

**病弱名無しさん** · 2016/06/12(日) 08:10:13.22

ips細胞を使った治療はどうなったんだろう

**病弱名無しさん** · 2016/06/12(日) 08:11:36.03

ips細胞を使った治療はどうなったんだろ？

**病弱名無しさん** · 2016/06/13(月) 11:04:16.77

そんなのあったの？

**病弱名無しさん** · 2016/06/13(月) 20:13:45.28

股関節痛くなったから病院で診てもらったら
特発性大腿骨頭壊死症の診断

はう。。。。

**病弱名無しさん** · 2016/06/13(月) 20:38:57.69

>>47
あらら
ステージは？

47 · 2016/06/14(火) 11:07:14.40

ステージは聞いてないです。
覚えていないだけかもしれないですが。

別の病気でステロイド飲んでるのでそれが原因みたいです。

7月に人口骨頭の手術です。

**病弱名無しさん** · 2016/06/14(火) 14:11:53.81

>>49
落ち着いたら術後経過教えてくれるとうれしい
同じくステロイド性で痛みこらえて温存中だから

お大事にね

**sage** · 2016/06/15(水) 12:44:02.44

痛みが出たら手術になるん？
大頭骨頭え今度専門医に画像を評価して貰うんだが手術と
言われないかガクブル。
ちなみに長時間歩くと痛みが出る状態

**病弱名無しさん** · 2016/06/15(水) 15:09:40.61

>>51
痛みは出たり出なかったりするよ
骨頭潰れてても痛みない人もいるって

手術は強制じゃないはず
痛みあって手術勧められてるけど私は温存を選んだ

**病弱名無しさん** · 2016/06/15(水) 18:17:04.49

>>52
手術のタイミングに悩む。

**病弱名無しさん** · 2016/06/15(水) 18:59:51.73

>>53
難病持ちなんで、そっちとの兼ね合いが難しいんだ
一般には年齢
若いうちなら骨切り。この場合は片脚半年、その後もう一方で1年だって
50歳過ぎなら人工ですぐに歩けるようになるらしい
ただし人工は歯の被せ物と一緒でだんだんと外れやすくなるとのこと
再手術の必要なケースが出てくるって説明だった

私は手術することで難病の悪化が予想されるし、
親の介護もしないといけないから温存を選んだわけ
痛いのには慣れっこだし
医学の進歩に期待ってとこ
とりあえず脚に負担をかけないようにかなりの減量をしたよ
杖は常用、出先に車椅子があればそれも利用する

痛みに耐えられないなら手術を考えてもいいかもね
自分の生活状況含め、先生とよく話し合うのがいいよ

47 · 2016/06/15(水) 21:40:37.02

私の場合は痛くて歩けないときもありますが
普段は結構歩けます。少しの痛みはありますが。
もちろんびっこ引きながらの歩き方となります。

先生と相談して手術を選びました。
痛みを堪えての日常生活はきついです。

**病弱名無しさん** · 2016/06/15(水) 22:56:53.54

51です
みんなサンクス。ネット見てると手術してる人が多そうだったから心配してた。
最終診断次第だけど、再生医療に望みを託したなぁ。

**病弱名無しさん** · 2016/06/16(木) 07:37:59.42

>>56
再生医療、受けたいです！

**病弱名無しさん** · 2016/06/16(木) 07:41:35.91

痛かったら次の手を考えましょう。
と言われたよ。
日常的に痛みはあるので、それってどのくらいのレベルですか、と伺ったら
痛くて仕事行けなくなるくらいと言われたよ。
まだまだだなと思った。

**病弱名無しさん** · 2016/06/16(木) 14:52:21.87

今日は痛むからロキソニンを飲んどく

**病弱名無しさん** · 2016/06/16(木) 19:28:11.15

ロキソニンで何とかやり過ごせるなら、手術はもったいないかも。

自分は激痛でロキソニンは全く効かず、トラムセットを飲んでた時期があった。
副作用もすごいけど、あの痛みは耐えられなかったから。

そんな状態を2ヶ月くらい我慢したら、痛みもだいぶひいてきて、今は痛み止め不要だよ。
まあいつまでもつかわからないけどね。

**病弱名無しさん** · 2016/06/16(木) 19:34:16.64

ボルタレン半年飲んでるけど痛みはそれ以前より何倍もマシになった、でもこの薬あんま飲みたくないよね・・・。

**病弱名無しさん** · 2016/06/16(木) 22:07:53.62

痛む時はすごく痛いし、痛くない時には全く痛くないんだよね
でも調子に乗って歩き過ぎちゃうと後でツケが回って来る
あまり歩かないから脚の筋力落ちてるってのもあるかも

**病弱名無しさん** · 2016/06/17(金) 10:00:04.38

>>62
わかるわ。
この病気とつきあって2年だけど、何で痛いのか正直よくわからない。
骨頭壊死で痛いのか、筋力落ちてて痛くなってるのか。

医者と理学療法士は「痛いときは無理するな」というけど、
筋力落ちてて痛いなら、動かずにいるとますますひどくなるだろうし。
本人含めて誰もわかんないわ～。

**病弱名無しさん** · 2016/06/17(金) 10:27:24.40

今日もロキソニン飲んだ

**病弱名無しさん** · 2016/06/17(金) 22:23:02.63

痛いのが普通になって普通の状態が分かんなくなってきた

壊死してなかったらしゃがんで跳ねても痛くないんだよね
その感じ忘れちゃったなー

**病弱名無しさん** · 2016/06/18(土) 18:13:02.11

>>65
自分は調子いいときは、しゃがんで→立つ　がふつうにできる。
でも調子が悪いときは、じっとしてても激痛で家の中も歩けない。

この差は何なのか自分でもわからん。

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 01:37:29.27

いたーい
脚いたいよー

がんばる！！！！

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 01:48:30.40

>>67
頑張れー！！

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 07:41:06.41

私も胸痛いよ。胸重いよ。
お互い乗り切ろう。

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 07:44:11.09

↑誤爆。
これは持病だわw
壊死とはもちろん戦っておりまする。

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 16:17:07.06

>>68
ありがとうございます！
今日は特に痛みます！
歩けねーww

>>69
胸も脚もおだいじにしてくださね
みんなで乗り切りましょう

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 20:42:44.61

腰下が痛いのは半分諦めているけど、日によって痛む箇所が変わるのは
勘弁して欲しい。
痛くないと思ってるとズキッとくる。

**病弱名無しさん** · 2016/06/22(水) 08:24:21.12

巨乳さんが誤爆したと聞いて

**病弱名無しさん** · 2016/06/25(土) 08:39:00.45

多分皆さん痛みと可動域の制限に悩んでると思います。
エコーで筋組織を見ながら生理食塩水を注射し癒着した筋組織を剥がす治療を今受けているけど、痛みと可動域の回復にかなり効果があります。
やっているところはまだ少ないと思うけど、もし近くにやっている医者があれば受けてほしい。
私は発症後２年。ようやく痛みが落ち着いてきました。このまま温存でチャレンジしたい。

**病弱名無しさん** · 2016/06/27(月) 21:03:14.45

>>74
股関節より膝関節や大腿部の肉の痛みがハンパなく
痙攣おこしたようになり足が前にでなくなってる。
痛みの少ない時は可動域に問題ないから骨より肉なんだよなーと
筋膜リリースのこと医者に言ってみたけど股関節の放散痛だとスルーされた。
74さんエコーで癒着してる筋肉部分は確認できましたか？
癒着部位と注射による効果の持続期間よかったら教えてください。

**病弱名無しさん** · 2016/06/28(火) 00:24:05.93

>>75
痛みは基本的に筋肉周りから出てると思います。
もちろん微細な骨折による骨の痛みもあると思いますが、拘縮してる時はやはり筋肉ですよね。

エコーで白くなった部分がなくなるのは1,2度見せてもらいました。生食注射の効果はかなり長いのではないかと思います。癒着を剥がすだけなので、そのあとはきちんとストレッチなどをして再癒着がないようにするのが肝のようです。

鍼治療も効果がありましたが、この治療法は一桁違うと思います。費用面でも5000円ぐらいですし、私が考えるに副作用も少ないと思うので是非受けてもらいたいんですが。

私的には革命的な治療で、これをやることにより行動範囲がとても広がりました。そのうち杖とれるかなー、と思ってます。そのうち一気に広がりますよ。

**病弱名無しさん** · 2016/06/28(火) 10:09:09.58

>>75
横レスですみません。
実は自分もこの3月に同じような症状で苦しみました。
股関節はもちろんですが、それよりヒザと大腿部の激痛で動けないほどでした。
腰からヒザまでが固まったような感じです。
（ちなみにそれまでは可動域にも特に問題なし）
痛みのために寝れない、食べれないで、仕方がないので強力な鎮痛剤を使用し、
寝たり起きたりの生活でした。

同じく主治医から「放散痛」と言われ、リハビリを指示されました。
理学療法士について、痛みをこらえつつ簡単な運動？から始めて、今は杖もなくまあまあ普通に歩けるようになりました。
時々筋肉が固まったような痛さがありますが、リハビリは欠かさないようにしてます。

>>76さんがやっていらっしゃる治療は初めてききましたが、やってくれる所をどうやってさがされたのですか？

**病弱名無しさん** · 2016/06/28(火) 14:02:05.94

>>77
まだ新しい治療なのでやっているところは少ないかもしれません。

たぶん「エコーガイド下筋膜リリース」という治療ですのでそのキーワードで探されるか、「MPS研究会」で探してみてはいかがでしょう。

**病弱名無しさん** · 2016/06/28(火) 15:12:42.71

>>78

77です。
早速のレスありがとうございます。
近くにないかさがしてみます。

お互い状態が改善するといいですね！

**病弱名無しさん** · 2016/06/28(火) 15:59:09.75

>>79
手術以外は情報が極端に少ないので、いろいろ持ち寄りながらよくしていきましょー。

**病弱名無しさん** · 2016/06/28(火) 19:55:34.43

>>76
レスありがとう！　
生食の注入だから神経を傷つけないかぎり副作用は無いと考えてる。
即効性もあるだろうと。ただ効果の持続期間が気になってた。
炎症性の持病のせいで鍼灸やマッサージは禁止されているから
効かないマッサージより筋膜リリースに望みを託したいと思っている。
(NHKの医療番組で紹介されてて言葉だけは知ってたんだ)
癒着部位はエコーに写るんだね。良かった。検索してみる。
近隣でやってるところあるように祈っててくれ！

**病弱名無しさん** · 2016/06/28(火) 20:00:26.63

>>77
ほぼ同じ状態のように思えた。
自分は数年前から、近所の整形でマッサージと筋トレを指導してもらっていて
癒着していると思われる筋肉をピンポイントで探し当て揉みほぐしてくれる
腕の良い理学療法士がいたんだよ。
ただ春に転院してしまい他の理学療法士や自分では癒着部位を探し当てられない。
腕の良いＰＴいわく大腿四頭筋の奥底にある細いスジだとか…。
自分は１０分程度のマッサージで痛みが瞬殺で消え自動域が広がってた。
激痛で動かせない時はストレッチも筋トレもできず、痛止めも効かない。
この激痛もう５年近くになり年々強い痛みで動けない日も多く
思い切って温存術も受けたんだが膝と太腿の激痛とはオサラバできなかった。
今のままではた人工にしてもオサラバできない気がしてるんだよ。

**病弱名無しさん** · 2016/06/28(火) 21:28:56.36

>>81
炎症性の持病がどんなものかわからないけど、たいへんそうだね。
おれはいろいろやったよー。
マッサージ、ドクターメドマー、鍼治療、自分で鍼治療、ビワの葉棒温灸、高圧酸素療法、リハビリ、生食筋膜リリース、圧迫マッサージ、赤外線治療。会社経営してるから少しでも痛みを減らして、仕事のパフォーマンスあげようとかなり投資した。お小遣い殆ど治療費だよ。
おれの場合救いになったのは、自分での鍼治療とストレッチ、最近始まった生食注射筋膜リリースかな。
あとこの病気を引き寄せた喘息が、これをきっかけに漢方薬に切り替えたら花粉症含めて殆ど完璧に抑えられたことはラッキーだったよ。つまりステロイドは全く不要だったって事。

**病弱名無しさん** · 2016/06/28(火) 23:04:45.47

人工関節にしても膝や太ももの痛みは残るんですか？

**病弱名無しさん** · 2016/06/29(水) 12:34:18.46

>>84
9割ぐらいの人で消えるらしいよ。

**病弱名無しさん** · 2016/06/29(水) 14:45:11.51

>>84
ほとんどないけど、歩き過ぎたり疲れると人工の脚が先に筋肉痛みたいな症状出る。

**病弱名無しさん** · 2016/06/29(水) 15:05:01.82

>>84
自分の場合は手術後2～3週間くらいは膝の痛みが残りました。
心配になり主治医に話をして膝のCTも撮ってもらいました。
その後、自分と痛みはなくなりました。

**病弱名無しさん** · 2016/06/29(水) 15:06:18.04

⬆自分➡自然です。m(__)m

84 · 2016/06/29(水) 20:50:09.60

患部の痛みより膝と太ももの痛みの方が大きいから
人工関節にしてもそれらの痛みが残ったら困るなーっておもったんですが、基本的には痛みは消えるんですね
よかったー

**病弱名無しさん** · 2016/06/29(水) 21:51:35.76

>>83
81です。ご心配ありがとう。
自分はステロイドやめられないし、民間療法の類を試す気も無いんだ。
ステロイド常用のオマケで喘息やアレルギーが改善したから
薬も善し悪しだと思うことにしてるさ。いま生きてるからね。
情報もらって検索したが筋膜リリースやってる医療機関が近くになかった。
転院した理学療法士を追いかけた方が近い(笑)　残念。

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 06:52:09.83

民間療法試す気にならない気はわかる。
ただ漢方薬はハマれば素晴らしい効果があるので、気が向けば試してほしいな。
おれはツムラの顆粒じゃなく煎じ薬をオーダーメイドで作ってもらってる。保険もきくから安いよ。

84 · 2016/07/01(金) 08:45:10.13

SADBEとパルス治療とステロイド投薬と試してみたけど、
SADBEは最初は良かったけど、耐性ついた感じがして効果を感じられなくなったし、
ステロイドも対処療法でしかないから飲まなくなったらまた抜けそう

原因が分かればなぁ

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 08:45:39.24

すいません
誤爆しました

**病弱名無しさん** · 2016/07/13(水) 15:09:15.69

>>13
失礼します。
もうすでに再生医療は実用化されているのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2016/07/13(水) 21:45:36.83

>>94
治験中ですよ。
程度の軽い人を対象にやってます。

**病弱名無しさん** · 2016/07/14(木) 02:05:25.95

>>95
ありがとうございます。
膝の方の大腿骨の再生医療は治験もこれからのようですね。
少しでも早く実用化されて、多くの人が救われますように。

**病弱名無しさん** · 2016/07/14(木) 10:45:50.09

明日人工骨頭の手術。

俺がんばる！！

**病弱名無しさん** · 2016/07/14(木) 12:32:17.20

>>97
頑張ってください！
できれば術後余裕が出てきたら経過の報告もしてほしいです！

**病弱名無しさん** · 2016/07/15(金) 20:52:04.12

97さん、手術無事に終わったかな

97 · 2016/07/17(日) 06:13:12.89

15日に無事手術終了。
時間は手術室入ってこらでてくるまで二時間半位。

手術後(傷口)の痛みはほぼないが
一晩はベッドの上で安静の為
腰が痛くなる。こちらの痛みのが辛い。

リハビリは三連休の為。火曜日からとなります。

**病弱名無しさん** · 2016/07/17(日) 09:55:45.00

>>100
リハビリ頑張って。
自分も今は様子見で、手術するなら骨頭置換って言われてる。
落ち着いたら経過教えてくれるとありがたい。
お大事に。　

**病弱名無しさん** · 2016/07/18(月) 18:20:50.32

>>100
乙です！
今日はゆっくりお休みしてくださいね

**病弱名無しさん** · 2016/07/18(月) 21:07:03.30

>>100
おつかれさまです！
体調第一でがんばりましょう！

自分は最近痛みはかなり少なくなってきたんですが、可動域がどんどん狭くなくなってきました
真剣に手術を考えてます
近いうちに人工骨頭仲間になってるかも

**病弱名無しさん** · 2016/07/24(日) 00:48:27.96

はじめまして！先週に大腿骨頭壊死と診断された者です。かなり痛い状態で階段ものぼりづらくなり受信しました。1ヶ月の松葉杖で右足に体重はかけるなと言われました。1ヶ月たつと痛みは少しおさまるのでしょうか？初心者ですみません…

**病弱名無しさん** · 2016/07/24(日) 02:49:56.55

>>104
時間とともに痛みは無くなるけどまた不定期で痛みがやってきたりするよ、人にもよるけど回避不能だろうから安静にしとくしかない。

**病弱名無しさん** · 2016/07/24(日) 17:30:47.31

>>105
ありがとうございます！やはり痛みが完全にとれる事はないのですね…立ち仕事なので、休み休みしようと思います。ありがとうございました！

**病弱名無しさん** · 2016/07/24(日) 21:43:17.46

>>94
実用化されています。治験ではありません。
T大病院整形外科で普通に診察を受けてお医者さんに話せばくわしく手術について聞けます。
手術名はcabmatです。

私は圧潰確率90%でしたが、手術後２年以上経ちますが、いまのところ大丈夫です。痛みが抜けるかどうかは個人差があるみたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/07/24(日) 21:53:35.68

>>95
どなたかわかりませんが、適当に書き込まないでください。確かに条件はあって圧潰3ミリ以下です。数年前の時点では壊死範囲はかなり広くても手術対象でした。最新の状況はお医者さんに聞いてください。

**病弱名無しさん** · 2016/07/24(日) 22:23:07.22

念のため補足しますが、T大病院の手術は、今の時点より病気を進行させないことに重点が置かれているように思います。劇的に症状を改善、もしくは完治が目的の方は、他の手段のほうが良いかもしれません。治療を受けた身として情報は提供しますが、何も責任は持てません。

**病弱名無しさん** · 2016/07/25(月) 07:12:52.46

左脚を去年１２月、右脚を今年３月に人工関節にした者だけど、左のほうがまだ痛みます。
手術前の激痛とは、違いますけどね。全体重をかけると痛いですね。
自転車は、乗れるけど歩きが苦痛です。杖使ってます。階段下るときも難儀しますね。

**病弱名無しさん** · 2016/07/25(月) 09:17:58.37

>>110
どちらも入院期間は一ヶ月ほどですか？

**病弱名無しさん** · 2016/07/26(火) 01:54:47.71

すみません！現在、右大腿骨頭壊死と診断され松葉杖で生活している者です。
お聞きしたいのですが、室内で松葉杖を使用する時は先のゴムの部分をみなさんはどうされていますか？室内で、片足の生活はかなりしんどいので松葉杖の先を家に入る際に拭いていますが、面倒なのでなにが他に方法があれば教えて頂きたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/07/26(火) 07:42:22.08

>>112
松葉杖じゃなくてロフスト杖使ってるけど外出用と室内用で二本持ってる

**病弱名無しさん** · 2016/07/26(火) 12:21:28.34

俺も杖を自宅用と外出用で2本使い分けて使ってる。
でも、歯石取りとかで年数回行ってる歯科医院は入室時に靴を脱いで
スリッパに履き替えるようになってるから、その際杖先のゴムの汚れは
毎回ウエットティッシュを持参して拭いてる。
小規模の医院やクリニックは土足禁止になってるとこが多いからめんどいなぁ。
まあその方が医院側は床の掃除が楽なのかな。

**病弱名無しさん** · 2016/07/26(火) 23:24:13.98

ありがとうございます！今の松葉杖が病院からのレンタルなのでしばらくはウエットティッシュで拭いて、この先の事が決まれば杖を2本で検討しようと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/07/29(金) 21:06:29.99

人工骨頭手術の予約をしました。早くても年末だけど

なんか寂しいような変な気持ちです
自分の骨を守れなかった申し訳なさとか、本当に走れるようになるのかとか
手術が正解なのか、温存が正解なのか

まだ迷ってます

**病弱名無しさん** · 2016/07/31(日) 03:28:32.82

人工関節にして、働いていない状態で
通院とたまに買い物で外出するくらいなんだけど、
金銭的に選べるとしたら、
都心部の利便性のいいところと、自然の多いところでのんびり暮らすのと、
どちらがいいんでしょうかね？
自分はターミナル駅近くに住んでいるのですが、働きに出ていないので、
ここを貸しに出して田舎暮らしするのもありかなあと思いまして。
最近、安いリゾートマンション買って永住するのも流行ってるみたいだし。
管理費と修繕費がちょっと問題みたいだけど、
熱海とか小田原とかどうですかね？

**病弱名無しさん** · 2016/08/01(月) 14:15:01.93

個人的には通ってる病院の近くに住みたい
病院ありきの生活なんで

どんな体調なのかはわからないけど今のところがいいんじゃないかな？
それで金銭的な余裕があるならいろいろなところを旅行するとか

とりあえず、熱海と小田原を旅してみたらどうだろか？

**病弱名無しさん** · 2016/08/02(火) 03:02:05.85

>>118
アドバイスありがとう～
そうだよね、病院から離れられないから、
まず、膠原病科が充実している病院を調べるところから始めてるんだけど、
今の総合病院がかなり充実していて、タクシーで行ったとしても近距離なんだ。
あと、今は片足が人工関節だけど、両足が人工関節になったら、
出歩く機会が結構減りそうだから、
今の住宅を売らないで賃貸に出す予定なら、
今の住居の至近距離にしておいたほうがいいのかな・・・

**病弱名無しさん** · 2016/08/02(火) 10:59:39.11

あっという間に人工にして5年経ってしまった
手術した時は痛くてたまらなかったのから開放されて嬉しかったが、今は後何年もつかが心配だ

**病弱名無しさん** · 2016/08/02(火) 11:37:58.60

そうなんだよね
完治とは違うからね
だから人工にふみきれない
痛いけど・・・

**病弱名無しさん** · 2016/08/03(水) 10:46:49.62

>>13
自分も４年半ほど前にCABMAT受けた。
杖使って大事にしているから
圧潰の進行もしてないようだし、痛みもほとんどない。
杖使うと、周りの通行人がある程度よけてくれるし安心。
以前、歩きスマホの通行人に階段から突き落とされかけた。
でも杖使うの疲れた。使わず歩きたい。
みんな杖つかってるの？

**病弱名無しさん** · 2016/08/03(水) 19:05:59.68

温存してるから杖使ってるよ
日常生活では自動車使って、そこから杖で歩く感じかな
病院内とかで距離歩くときは車イス借りちゃう

杖は無言で脚悪いアピールできるからいつでも持ってるよ
小さい子には効果ないから夏休み中はちょっと怖いけど

私は杖に抵抗ないけど、そんなに嫌？

**病弱名無しさん** · 2016/08/03(水) 20:07:42.86

>>123
杖、嫌だ。
悪いのは片足なので、
杖を使うといい方の足に体重をかなりかけて保護するから
いい方の足がすごく疲れる、筋肉痛になる。
筋トレはほそぼそ続けてるけど、どうにも筋肉が足りない。
雨の日は両手がうまって不便。
ロフスト使うのも抵抗がある。
筋トレ頑張って使わずに済むようにしたい。
贅沢かな・・。

温存で杖つかってない人いる？

**病弱名無しさん** · 2016/08/03(水) 21:55:07.06

私も、本日の受診で再生医療は無理だと言われ温存する事になりました！
できるだけ自分の骨でがんばってほしいと言われました。杖を使えとは言われてなく、できるだけ股関節の負担を減らすように生活し、痛みがでればまた松葉杖と言われました。杖は私も抵抗があります… ただ使ったほうが骨が守られるのであれば…教えて頂きたいです！

**病弱名無しさん** · 2016/08/03(水) 21:57:01.71

杖は使ったり使わなかったり

外出する時と、調子が悪い時はロフスト使ってる
でも視線が気になるから我慢できるギリギリまでは使わず頑張ってるよ

自分はロフスト使うと脚は負担が軽くなるけど腕とか体力の負担が大きくなるから一長一短だと思う

**病弱名無しさん** · 2016/08/04(木) 05:57:50.70

>>124
雨の日に両手がうまって不便なのはわかるよ
小雨くらいなら傘差さないし
私は両脚壊死してるからその時痛い方をかばってる
脚の負担減らすためにダイエットしたよ
歩くのは大変だからエアロバイク買ってそれをこいでる
1年半くらい続けてるけどなぜか筋肉はつかない
先生の話では水泳とかプールで歩くのが良いらしい
私はステロイド使ってるから感染が怖くてプールはパスしてるけど
昨日スーパー内を歩いただけで両股関節痛くて目が覚めた

先生とはよく話し合いできてる？
リハビリとかは考えてない？

>>125
内容見たかぎりでは体重管理が基本かな？
杖なしから松葉杖ってずいぶん極端だね
その状態で杖に抵抗あるんなら、
ちょっと高いけどスポーツ店で売ってる登山とかウォーキング用の杖試してみたら？
あれなら健常者も使ってるよ。両手杖でウォーキングを楽しんでるひともよく見るよ
私も一本持ってるよ
こだわりないんで日常生活ではT時杖使ってるけど
あとアクトネルっていう骨の薬処方されて月1で飲んでる
ヨーグルトとか小魚で意識してカルシウムとってるよ

**病弱名無しさん** · 2016/08/04(木) 21:01:37.23

>>127
ダイエットは心がけてるけど、体重維持が精一杯。
栄養も気を付けてるけど、運動不足で体脂肪が上がってく。
水中ウォーキングは週１位行き始めた。
リハビリは入院中、退院後何回か通って
教わったものを中心に筋トレしてる。
ほんと筋肉ってつかないよな。
一時期、病院で加圧トレーニングしてたけど
足にボルトが入ってるから骨を突き破るかもと言って半年後に断られた。
自分なりに努力はしてるんだけどね。
主治医ともっと話し合ってみるよ。
ありがとう。

**病弱名無しさん** · 2016/08/05(金) 13:13:06.69

>>128
私よりずっと努力してるんだね
頭下がるよ
筋肉つかないよね。っていうか明らかに落ちてる
スーパーの中、買い物カート押してるだけでかなりキツイ
プレドニンはじめ色々な薬使ってるからその影響かな

**病弱名無しさん** · 2016/08/05(金) 13:58:43.79

プールかあ、デブの私も栄養士に勧められたんだけど、
人工関節にしているからなんか怖いのと、膠原病はリウマチっぽいから、
スパに行って、一生懸命、いろんなお風呂に入るようにしているよ。
朝ごはん食べていって、行った日はもうあまり食べないせいもあるだろうけど、
翌日には一キロ減っている感じ。
人工関節にしていても、プールで泳ぐの問題ないかな？

**病弱名無しさん** · 2016/08/05(金) 15:32:43.93

>>130
人工関節とプールで泳ぐのは関係ないんじゃないかな
カナヅチだって医師に行ったらプールで歩くだけでもいいよって
浮力で体重がかからなくていいらしい

私はプレドニン飲んでるのと、プールで水飲んじゃう自信あるから
エアロバイクにしてる
原病で入院中のリハビリでエアロバイクやってたから安心してできる
ちなみに温存、経過観察中

**病弱名無しさん** · 2016/08/05(金) 19:14:51.68

エアロバイク・・・人工関節にした後に、股関節をグリングリン動かすの怖い・・・
今度、整形外科の先生に聞いてみて、報告するわ！

**病弱名無しさん** · 2016/08/05(金) 20:11:30.06

歩くより自転車の方が荷重が少ないからいいと主治医に言われたけど
壊死の位置の関係か、自転車こぐと痛いから
エアロバイクは自分は無理だな。

買い物、ネットスーパーをよく使う。
重い物持たずに済むし、スーパー内歩き回らなくてすむから
ホント便利。

**病弱名無しさん** · 2016/08/06(土) 15:13:22.51

>>133
ネットスーパーか・・・
今はキャリーサービスで車まで運んでくれるドラックストアや
買い物カゴをカートに載せ降ろししてくれるスーパーで買い物してるけど、
ちょっと検討してみようかな

でも店頭で商品選んで買うのも嫌いじゃないんだよね
あまり外出しないから人と話すのもけっこううれしかったりするし

**病弱名無しさん** · 2016/08/07(日) 22:41:17.71

脚痛いから休みの日はずっと寝て過ごしてる
だから昼に1時間と夜に4時間位しか起きてない

買い物も基本ネットスーパーや通販
行けないからイベントとか買い物とかも興味なくなった

世界と遮断されてるなぁ

**病弱名無しさん** · 2016/08/08(月) 11:51:43.45

大腿骨頭壊死に白血病の薬の副作用でなったんだけど障害者手帳とか障害者年金とかこの病気とれるのかな？
白血病治療で家族に負担かけてるから年金とれるなら欲しいな…

**病弱名無しさん** · 2016/08/08(月) 17:33:32.24

>>136
障害者手帳なら改定前に4級をもらったよ
今は厳しくなったらしいんでどうかな？
医師の診断がとても大事
病院に医療相談室とかあるなら
年金関係も合わせて相談してみては？

ちなみに私は障害者年金もらってない orz

**病弱名無しさん** · 2016/08/09(火) 00:39:03.19

>>136
人工股関節で手帳4級、年金厚生3級(永久認定)取れたけど
今、認定厳しいらしいからねぇ。
可動域厳しめに書類出してもらってどうかって感じじゃない？

**病弱名無しさん** · 2016/08/09(火) 01:29:05.23

ちょうど通院日だったんでステージっていうのを聞いてみた
今は3aでとどまってるけど、3bになる可能性もあるらしい
あまり痛いようなら手術した方がいいかもねって
まあ、原病の関係で手術は出来ないと思うが・・・

**病弱名無しさん** · 2016/08/09(火) 04:59:49.63

障害等級は6級で、ちょっと痛いけど歩くぐらいはできる、手術はしてもいい頃だけど30代なのでしないで済むならそのまま様子見ましょう、てな状態だったところ、
今年の二月頃に左の骨頭に微細骨折らしき激痛が走り松葉杖生活に。
回復しなければいよいよ手術かーと覚悟したけど幸い血流がまだ残ってる部位だったようで、二ヶ月ほどで歩ける程度に回復して手術は回避。
しかし歩くとピリッと違和感が走る事が多く再発しそうな恐怖感がずっとあるような状態。

松葉杖生活で体重も激増したので、五月頃から一念発起して海に出かけてボディボードを開始。
くそハードで疲れるけど、体重も減ってきて衰えてた全身の筋力がみるみるうちに戻って、気がついたら股関節の痛みも違和感もすっかり出なくなった。

壊死の程度によるところが大きいとと思うけど、足回りの筋力はこの病気にはものすごく大事だと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/08/09(火) 10:13:12.21

>>140
足回りの筋力、はげしく同意！
骨がダメなら筋力でカバーするのはいいかもしれない

**病弱名無しさん** · 2016/08/09(火) 10:19:11.06

>>125
私も昨日受診だったんで再生医療について聞いてみた
結果は無理だって
股関節の骨頭部は面積大きいから今の医学では難しいらしい
可能な限り温存するよ

**病弱名無しさん** · 2016/08/10(水) 22:13:16.46

>>140
ボディボード、いいね！
この病気になって、旅行もスポーツもホント出来ないことが増えて、ため息つきたくなるけど、
楽しく、したいことを持って、心豊かに生活したいと思ってるよ。
文科系の趣味は増やしたけど
スポーツはなかなか・・・。
やっぱり浮力を生かして水系になるよね・・。
金づちには辛い(;´д｀)
ダイビングはタンクが重くて無理だしな・・。
なんかできるスポーツないかな。

**病弱名無しさん** · 2016/08/11(木) 01:20:15.05

学校の夏休みは毎年水泳の補習だったなぁ
しかも高校3年まで・・・
それから1回も泳ぎに行ってないから泳げる人尊敬！

流行りのロードバイク乗りたいな
乗るの無理なのわかってるから、
乗ってる人にショップ連れてってもらって自転車見て楽しんでる

**病弱名無しさん** · 2016/08/11(木) 02:14:28.04

プールとか行くのが面倒で通えなかった
それでも一時期はハマって6h/wぐらい泳いでて、
その時は確かに筋力がついた覚えがあります
根気ある方にはお勧めです、歩くのが楽になります

今は、近所へのチャリと、高負荷の室内バイクで
筋肉現状維持です（徒歩は爬行するのでつらい

両足とも温存で、範囲も広いし圧潰寸前ですが
かれこれ7年以上はこれで過ごしてます

診断確定時はあれこれ考えましたが
案外、何とかなるもんだなー、と
みなさんの参考になればと思い書き込んだ
40代♂でした

**病弱名無しさん** · 2016/08/11(木) 13:26:32.21

>>145
ありがとう！
じゅうぶん参考になったよ
特に徒歩で爬行しちゃうとこ
ここら辺は周りに同じ疾患の人がいないから不安だったんだ
私も徒歩は爬行しちゃうんで車移動で杖歩行
車イスが借りれればそれに乗っちゃう
現状は145さんと近い感じです

**病弱名無しさん** · 2016/08/12(金) 04:14:06.54

アルコールでなった人はいないかな？

**病弱名無しさん** · 2016/08/12(金) 10:41:52.05

>>147
以前アルコール性の人の書き込みがあった覚えがあるよ

**病弱名無しさん** · 2016/08/12(金) 10:56:59.66

アルコ―ルでなったよ。
毎日ビ―ルを1リットル、10年以上続けて発症

**病弱名無しさん** · 2016/08/13(土) 09:11:58.56

>>149
俺もアルコール
16年くらい、焼酎をアホ飲みしてたら右股関節で発病したよ
両足？

**病弱名無しさん** · 2016/08/13(土) 10:38:50.63

>>150
右足だけ。今のところは…
そのうち左足も発症しないかと、ビクビクしながらビール呑んでる。

**病弱名無しさん** · 2016/08/15(月) 16:53:46.90

>>151
俺も同じで左足に違和感を感じると、ハラハラするよ
お互いに酒には注意しようね

**病弱名無しさん** · 2016/08/15(月) 23:15:40.53

生活保護受けてる人いる？

**145** · 2016/08/22(月) 06:50:10.11

>>145 です
えーとアルコール関連がでてるので少し書きます

自分は脳内粕漬けで過ごしてましたが、一気に両足発病したのは、いまは所謂脱法ドラッグ、当時は違法ドラッグかな、それらを摂取したタイミングがどうやら合致してるような

というのも、合法お酒はもとより違法のｗとか他もバンバン楽しんでいましたが、股関節は先の違法系以降なのです

思えば当時は手軽に気持ちよかったのですが、言動とか怪しかったりしたようです
なので今は発病を機に他を止め、酒だけ飲んでます
その結果数年間は維持できてるので、あまりアルコール単独というのは考えにくいかな、などと愚考しました

以上書き連ねましたが、ステロイド等起因の方たちに対しては申し訳ないです、たかが道楽で苦しんでたのに

書くのはどうかとも思いましたが、もし同様のモヤモヤを感じている方の一助になればと書きました

では

**病弱名無しさん** · 2016/08/23(火) 22:09:09.29

>>154
ステロイド性だろうとアルコール性だろうと、結果同じ病気になっているだけだし、自分は特に気にしてない

**病弱名無しさん** · 2016/08/27(土) 22:31:46.73

自分のアイデンティティはヒールの靴にあったんです
7センチ以上のヒールの靴しか履かなくて、ペタンコ靴なんて持っていなかったです

両足共この病気になってヒールの靴を履くことはなくなってしまいました。靴も眺めるだけ。
もう一度お気に入りのヒールの靴を履いて歩きたいです

あ、散歩も好きだったなぁ
好きなことも思い出せなくなってきた

**病弱名無しさん** · 2016/08/28(日) 20:49:20.52

>>156
私はハイヒールがアイデンティティとまでは思ってなかったけど
ヒールの高いサンダル買って、夏を楽しみにしていた矢先に
壊死して、結局はけないままサンダルとさよならしたよ・・・。
切なかったなあ・・・。
散歩も旅行も大好きだったけど
今はほとんど出来ないし。
でも、それを考えていても、疲れるだけだし。

ONE PIECEの中で出てきた言葉
「失ったものばかり数えるな！お前にまだ残っているものは何だ！」
に励まされて、ささやかな幸せに目を向けるようにしてるよ。

**病弱名無しさん** · 2016/08/28(日) 21:21:04.23

>>156
以前、書き込んだ人かな？
靴も眺めるだけではかわいそうだから、
イスに腰かけてヒール履いて姿見とかで眺めるとかじゃだめかな？
足の状態次第だけど歩かなければ大丈夫そうなら、
ヒール履いて自撮りとかで楽しんだりもできるよ
そんなに未練あるならできる範囲で楽しんだらいいと思う

私はすっぱりスニーカー生活に切り替えたけど

**病弱名無しさん** · 2016/08/29(月) 01:11:30.22

>>156
じゃ、医師に相談したら？

私はそこを重要視してないから同じくスニーカーにシフト。精神的にも大丈夫。
杖をつき始めた時はシンドかったけど、時間が解決。
精神的にキツいならカウンセリングに通うのも一つの手。

**156** · 2016/08/29(月) 19:06:28.25

>>157 >>158 >>159
以前に書き込んだかはわかんないです...
皆さんの様にスッパリと気持ちの切り替えができたらいいな

今は温存療法で何とかしてるんですけど、最近また痛みが強くなってきたのと
やっぱり眺めるだけじゃなく、ヒールの靴を履いて街中を歩きたいっていう未練が強くて人工骨頭も考えてます
もちろん先生と相談して決めます

**病弱名無しさん** · 2016/08/29(月) 21:41:07.20

>>160
自分らしく生きるっていうことも大切だよ
できることはどんどんチャレンジするほうがいい
今できないことでも前向きに生きていれば、
いつかそれが可能になるかもしれない

私はおしゃれ関係はあまり重視しなくなったよ。最低限って感じ
もう少し若かったら違っていたかもしれないけれど、
今は杖も車いすにも抵抗なくなったし便利に利用してる

あまり体力はないから、やらないといけないこと、
やりたいこととか順序付けしながら生活してるよ

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 17:36:45.27

人工関節にして、旅行とかってできるもんですかね？
現在、片足を人工関節にして1年ほどたって、
休み休み、電車に乗って用事を済ましに行ったりはできてるんですが、
今までの人生の中で、海外旅行どころか、
国内旅行もほとんどしたことがないんです。
両足が人工関節になったことを考えたら、
行けるうちに海外旅行に行っておいたほうが良いのかと思って・・・
でも、特に目的もないんですけどね。

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 18:42:20.56

片脚人工6年
平地6000歩は毎日でも問題ない
10000歩はちょっと疲れる。途中座りたい。
12000歩はしんどい。バスや鉄道乗りたいレベル

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 22:20:55.78

両足が人工関節になったときって、今より行動範囲が狭くなるだろうから、
片足で、なんとか行けるときに行っておいたほうが良いのかな・・・
高齢者用のツアーだったら、移動がゆっくりだろうし。

**病弱名無しさん** · 2016/08/31(水) 01:24:39.53

人工骨頭にする予定だけど一時間程度歩いただけでも痛みなんかが出るの？

**病弱名無しさん** · 2016/08/31(水) 13:42:47.00

>>165
人それぞれかもだが左人工股関節で１時間程度歩いただけではなんともない。

プレドニンの副作用で骨頭壊死した方で
「医薬品副作用被害救済制度」の請求された方はいますか？
請求してみようかと思うんだが、なんかよくわかんない。

**病弱名無しさん** · 2016/08/31(水) 15:21:10.97

>>166
医薬品副作用はすげーハードル高いぞ。
例えば病院で50mg使った場合何mgのアンプルと何mgのアンプル合わせて50にしたとか錠剤の場合も何を何錠飲んだとか
どこのメーカのプレドニン使ったとか
全部調べて出さないと書類不備で突き返される。
自分も途中までやったけど書類不備の連発で挫折した。

**病弱名無しさん** · 2016/08/31(水) 15:22:18.57

>>166
ステロイド以外も全部どこの何を何錠全部出さないと書類不備。

**病弱名無しさん** · 2016/08/31(水) 17:28:08.58

それって、ほぼ不可能じゃん

**病弱名無しさん** · 2016/09/01(木) 00:09:41.73

>>165
私は全然ですよ。健常者と同じようにガンガン歩きます

**病弱名無しさん** · 2016/09/01(木) 01:28:01.43

>>165
個人差あるっぽい。
普通に歩けて靴下や足の爪切りも問題ない人もいる反面、
靴下にマジックハンド使わないとダメですぐ痛みが出る人もいる。
自分は交換再手術の時期やアクシデントの脱臼にびびっているけれど、生活に全く支障はない。

**病弱名無しさん** · 2016/09/01(木) 20:04:08.49

>>166
公式サイトは中身がありそうでないような、パチンコの広告並みに内容が分かりにくいと思うわ
自分は指定難病を申請したら、医薬品副作用被害救済制度に該当するからということで指定難病が不認定になった(併用はできないため)
指定難病ならすぐに自己負担額が抑えられるみたいだから、なんか損な感じ…

**166** · 2016/09/01(木) 23:30:54.75

166です。

皆さんいろいろ情報ありがとうございます。

本日、担当医に書類渡してきましたが先生はこの制度知らなかった。

ステロイド処方した先生（免疫内科）と大腿骨頭壊死の先生（整形外科）の
書類の連携？も難しいみたいです。
病床数千以上の大病院ならではの複雑さです。

医薬品副作用被害救済制度と難病指定（特定疾患）は併用できない？？？
これはこれで難儀ですね。

特定疾患は現在申請中で認定待ちなんですが
どうなるものか。

**病弱名無しさん** · 2016/09/03(土) 02:20:19.88

>>166
プレ由来の骨頭壊死だけど、家族がこの案内見つけてきたので、患者相談室に聞いてみた（医局や医師とのしがらみがないから）んだよね。
したら、まず認められないから頑張らない方がいい、それより特定疾患を早く手続きしよう！ってなった。
そして、そのままだ。

今は障害者手帳の申請やってる。
早く決まって欲しい。

**病弱名無しさん** · 2016/09/03(土) 02:24:05.88

>>173
大病院でも大変な所あるんだな。

俺の所、大学病院だから先生達は基本先輩後輩関係で、地味に人間関係出来てて助かること多いよ。
あとは、科をまたいで電カルがいい仕事してくれてる。
ただ人事で担当医変更がマメに起きやすいのが難だな。

**病弱名無しさん** · 2016/09/03(土) 20:52:30.61

障害者用の転職サイトやエージェント利用したことある人いる？

**病弱名無しさん** · 2016/09/04(日) 20:11:02.92

プレドニン由来の膝の骨壊死だけど、
特定疾患の認定はできないよね…

**病弱名無しさん** · 2016/09/04(日) 20:54:01.47

>>177
先生が診断書書いてくれるならほぼ行けると思うよ

自分もプレドニン由来だけど特定疾患受給者証取れたし

**病弱名無しさん** · 2016/09/04(日) 22:49:46.45

>>176
ヤバイって噂だよ。
ろくな企業がないとか。
>>177
膝はまだ特定疾患に入ってないから、ちと無理じゃないかな。

**178** · 2016/09/05(月) 20:08:46.16

>>177
ごめん、特定疾患貰ったの大腿骨頭の方だった
膝は申請してませんでした

**病弱名無しさん** · 2016/09/06(火) 00:02:10.46

皆様、ありがとうございます。
同じ機序でも、出来た場所が違うからやっぱりダメなのね。

手術予定なので聞いてみました。
またよろしくお願いします。

**178** · 2016/09/06(火) 00:46:49.06

>>181
手術ファイト！

**病弱名無しさん** · 2016/09/07(水) 23:54:02.65

最近痛みが踝辺りまで広がってきたー

やばい痛い

**病弱名無しさん** · 2016/09/12(月) 16:30:38.69

人工関節にして、家事手伝いレベルの引きこもりで、
2ちゃんねるばっかりやってて、一日、8時間くらい座ってるんだけど、
人工関節にしたところが痛くなる。

こんなんで、障碍者雇用とかで働きに出たら、
通勤でもけっこう歩くし、座り仕事で一日8時間とか座って、
週五日で働けるものなんですかね？

**病弱名無しさん** · 2016/09/12(月) 17:07:13.83

>>184
おおお
それ自分も聞きたい！

人工関節にしたら療養期間どれくらいとってるのか、
障害者雇用使ってる人いるのか、
ひとり暮らししてる人はいるのか

いろいろ聞きたい！

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 18:14:26.12

人工にしたけど痛いよ

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 18:23:03.98

>>167

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 18:30:01.15

痛いよ

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 18:40:04.20

>>166
右と左で２回請求した。
この制度に慣れてる病院だったので、時間はかかったけど
請求はすんなり出来た。

ただ知り合いが違う病院で手続きしようとしたら
凄く大変だったと言ってた。
書類の差し戻し何回もだって

病院によって随分違うなと思った

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 20:52:03.79

>>186
人工にしてどれくらい？

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 21:01:39.18

5年かな

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 21:21:11.46

おれも5年
普段は普通に生活してるけど疲れたら違和感がでる事があるよ

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 21:57:05.84

100メートルも歩けないよ

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 22:03:19.55

普通に働いてる？

もう限界だよ

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 22:35:24.00

>>193
急になったの？

**病弱名無しさん** · 2016/09/21(水) 14:20:48.47

>>195
手術してから、歩けなくなった
厚壊の痛み程じゃ無いけどとにかく、痛だるくなって歩けなくなった

**病弱名無しさん** · 2016/09/21(水) 16:51:19.50

あー
死にたい

無理だ無理

**病弱名無しさん** · 2016/09/21(水) 17:52:30.06

>>196
辛いね。医者に言った方がいいね。

**病弱名無しさん** · 2016/09/21(水) 17:56:19.43

>>198
ペインクリニックかかってる
なんか後悔してる

**病弱名無しさん** · 2016/09/21(水) 18:34:50.14

頑張れ、ってのが禁句だと思うけど
とりあえず思いとどまれよ
痛いことしなきゃいいよ、寝てればいい
とまれ死んじゃすべて終わる
死ななきゃまた始まる
まあのんびりと生きててな