MG・重症筋無力症 prat3

レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
1病弱名無しさん2011/11/13(日) 17:55:25.44ID:1NnjXRoz0
10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか?

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症 prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

934病弱名無しさん2017/12/26(火) 21:48:32.37ID:whqZSiIK0
複視は辛いですね

幸い私は複視は治まっていて今はマイテラーゼ使ってるけど効いてるのか効いてないのかわからない
朝昼晩半錠なんだけど朝しか飲んでない
時々昼か夕方に飲んでみてもあんまり効果を感じない
飲まなきゃ瞼が落ちてくるのか、薬飲まずに試してみたいような気もするけど副作用も特にない薬で効果があるなら飲んだ方がいいと専門医の講演の文書でみたよ
参考まで書き込んでみた

935病弱名無しさん2017/12/26(火) 21:51:28.94ID:whqZSiIK0
足がつるのは他の薬かなー?
プレドニン始めた頃はよく足がつってたけど少しずつ減って足もつらなくなったよ
メスチノンも飲んでたけど副作用はお腹を下すこと
本当に辛くてマイテラーゼに変えてもらった
メスチノンの方が副作用弱いと聞いたけど人それぞれですね

936病弱名無しさん2017/12/26(火) 21:51:51.48ID:7nRABGTG0
ハンドスピナーって重症筋無力症の娘と遊べるように考えられたものだったんだね
知らんかった

937病弱名無しさん2017/12/27(水) 16:07:58.10ID:ivFRPPsm0
重症筋無力症の娘はPSで遊べなかったの?

938病弱名無しさん2017/12/28(木) 21:02:17.10ID:h1cYyTzv0
>>934 >>935
ありがとうございます。
私の場合はメスチノンを飲んでも下す事は無かったのですが、プレドニンを減量しているのにメスチノンを飲みはじめてから足の指が頻繁につってしまって…
次の外来でマイテラーゼを処方してもらえるか聞いてみます。

もう複視が酷くて仕事にも支障があり精神的に限界がきてしまって辛いです。

939病弱名無しさん2017/12/30(土) 20:21:10.42ID:iYXm3B4z0
メスチノン、朝夕それぞれ1錠飲んでいます。
たまにふくらはぎがつることことがあります。

940病弱名無しさん2018/01/30(火) 21:03:37.11ID:bBhn8huk0
あげます

941病弱名無しさん2018/01/31(水) 22:06:55.36ID:ZNGab07/0
メスチノン、プレドニン、両方飲んでますが、足つります。
薬のせいっていうより、MGあるあるなのかと思ってました。
足と言えば、久しぶりに背伸びをしてみたら出来なくてビックリしました。

942病弱名無しさん2018/02/01(木) 00:44:57.25ID:8v+feHdX0
メスチノンのせいなのか毎日下痢だ…
効いているのか効いてないのか分からないけど
飲まないと出掛ける時にどうしても不安になってしまってやめて良いものなのか…
結局は医師の判断だけど、本当にメスチノンのせいなのか分からないから薬の選択って難しい

943病弱名無しさん2018/02/01(木) 08:32:14.36ID:kSIaX3G60
メスチノン、私もお腹下すのでマイテラーゼに変えてもらったよ
医師に相談してみたら?

944病弱名無しさん2018/02/01(木) 22:08:28.09ID:iolYnt+J0
どこに気持ちを吐き出していいかわからない。
愚痴です。
昨年の6月に診断され、ステロイド、タクロリムス、メスチノン、その他もろもろ飲んでます。一時回復したものの、また再燃してます。
とはいえ、日常生活ならなんとか送れます。幼児二人いますが、日中は保育園です。
仕事も休職してます。
色々恵まれてると思う。
でも、不安と絶望感が半端ない。
今までのように出来ないことが増え、今の生活にフルタイムの仕事が出来る自信がない。
もう退職しかないのか
休職できるギリギリまで療養するのか
でも療養した先に今以上の回復があるのか
お金だって必要
旦那だけでは生活出来ません
働かなきゃだめなのに、働けない自分が嫌なんです。
職を変えればいいとは分かってます。
でもそう簡単にはいかない。
みんなはどうやって働いているの?
思いきってグロブリンとかやれば効果がある?

愚痴ですみません
ずっと家にいて、社会との交流がなく、
自分がだめになってきました。

誰に相談しても、
自分のやりたいようにって言う
わかってるよ
でも仕事辞められない
お金はいる
子ども二人育てなきゃいけないんだよ
責任と自分の思いと
狭間で苦しいです

945病弱名無しさん2018/02/02(金) 09:38:24.55ID:oyL+5Ml00
完治はない病気なのでそこは諦めというか自分で納得して生きていくしかないと思う
無理して更に悪くして周りに迷惑かけるより薬を飲み体調管理をしてできることをやっていく
今までなんとなく我慢してたのをやめてわがままさせてもらってる
できないこと、やりたくないことはやらないことにした
こんな感じで私は生きてる

お金のことは家族で話し合うしかないわね

946病弱名無しさん2018/02/05(月) 21:27:24.41ID:vlhT1gWE0
>>944
お気持ちは分かります。
私もそういう時期はありました。
何とか仕事に復帰できました。
頑張っていきましょう。

947病弱名無しさん2018/02/10(土) 09:14:47.99ID:8hwr1dWZ0
>>944
この病気に完治はほぼ見込めないから、マシな
状態にする為には出来る治療は行った方がイイと思います。
私の場合は、血漿交換、ステロイドパルス、グロブリン点滴と色々やりながら8ヶ月も入院して復視は右側と上側のみになったしね
症状&効果は人それぞれだからなんともいえませんが………

仕事の方はつらいですよね
療養&休業期間を使いきり一旦退職
失業保険も給付を最後まで貰ってからパートととして復職させてもらえました

まだまだプレドニン、メスチノンは結構な量を服用と月1回の通院と半年に一回のペースでグロブリン点滴はしてます

収入面や思う様に身体が動かない時はちょっと自己嫌悪になるけど諦めるしかないです

後、地方自治体の難病相談室に話を聞きにいかれては如何でしょう、障害年金を受け取れる可能性がありますよ。

どうにもならないけど、ストレスで悪化されない事をお祈り致します、ファイトです

948病弱名無しさん2018/02/16(金) 19:51:56.95ID:b6g4cyfc0
ステロイドパルスが効きました。
何とか仕事に復帰しました。
いろいろ試してみてください。

949病弱名無しさん2018/02/17(土) 09:44:22.35ID:BeeYxvJZ0
この病気を持ちながらリウマチも持ってる人いますか?
朝起きたときしばらく両手がこわばってて指がむくんでます
午後は眼瞼下垂と共に疲れると口回りが怪しくなってきます

950病弱名無しさん2018/02/21(水) 14:59:14.97ID:gIq8Y1IK0
新しい治療薬が承認されましたが
医師から説明を受けた方いますか?

951病弱名無しさん2018/02/23(金) 09:59:49.00ID:DO45ipHd0
3年位かけてプレドニンすべて辞めれました。
たくさん動いたりしたら多少症状は出ると言うか、もう慣れてしまってなにが普通かもわからなくなっているけど、投薬なくなるのはまれなのかな?
病院で辞めれたことを喜ばれたけど、まれなのか勇気づけたいためなのか疑ってるところがあって…。

あと、筋肉痛になりやすいのもこの病気のせいですか?

952病弱名無しさん2018/02/24(土) 21:14:16.69ID:Cy4HHzN+0
≫951
プログラフも飲まず、メスチノンだけですか?
あるいは、薬ゼロ?

いずれにしても素晴らしいです!!
おめでとうございます!

953病弱名無しさん2018/02/25(日) 08:09:58.99ID:AC+IxQcN0
>>952
遅れたけどありがとうございます。
もともとプレドニンだけでした。
正確には覚えていないけれど多いときで15〜6錠だったかな?他に骨粗鬆症のとか胃薬は一緒に飲んでいたけれど。

胸腺腫は無かったけれど全身で、お医者さん曰く重い方だったらしいですが、こんな人間もいるので皆さん頑張って下さい。

954病弱名無しさん2018/02/27(火) 20:03:33.75ID:YBfabqx00
>>953

はい、頑張ります!

955病弱名無しさん2018/03/03(土) 13:13:10.27ID:IKw5wBDC0
メスチノン、とプレドニンでは効果なくプログラフも服用して半年なんとか進行は収まったみたい
しかし一度失った筋力は元には戻らないね簡単な事でもすぐに筋肉痛になる
プログラフ高すぎるわ控除受けても2万円かかる

956病弱名無しさん2018/03/18(日) 21:39:05.48ID:SeIBJt5C0
胸腺摘出、グロブリン、血漿交換、パルス、どれも効果無し。
薬も減らせず、まともに働く事も出来ず、もう何もかも嫌になってしまいました。同じ20代の人達とは全く違う毎日を過ごしてきて、もう20代最後…

四肢の脱力も辛いけど、複視って本当に精神やられますね。愚痴ですみません。

957病弱名無しさん2018/03/23(金) 17:18:24.60ID:6eni3Ohi0
眼筋型でウブレチド点眼薬使ったことある方
効果はあったか聞いてみたいです
目の動きが悪くて眼圧も少し高めなので外出時などに使うとどうかなと思いまして

958病弱名無しさん2018/04/06(金) 00:53:46.63ID:BNRgQheE0
>>955
なんであんなに高いんだろうか
でもプログラフが無いと途端に悪くなるからやめられないし

959病弱名無しさん2018/04/30(月) 21:17:33.10ID:bl5QeRPa0
抗体陰性でテンシロンテスト陽性で入院中だけど、退院の見込みがつかない。
パルス2回目の後3日間くらいは調子良かったんだけど、だんだん症状が悪くなってパルス3回目やった。
入院直後よりはまぶたは開くし、喋れるし、呼吸も苦しくはないのだけど日によって状態がめちゃくちゃ変わる
主治医は日差変動が激しすぎるって言ってるんだけど治療中ってそんなに症状は変動しなかったりするの?

960病弱名無しさん2018/04/30(月) 21:21:01.93ID:5V0TM7qe0
>>955
平成30年4月の薬価改定で少し下がったかもですね。

プログラフカプセル1mg 
750.30 → 689.20円

タクロリムスカプセル1r「ファイザー」(ジェネリック)
438.10 → 366.90円

961病弱名無しさん2018/04/30(月) 22:49:03.66ID:5V0TM7qe0
私は抗体陽性で免疫治療は未経験ですが
ストレス要因に心当たりはありませんか?
私の場合ですが強いストレスが続くと、構音や嚥下、呼吸困難など割とダイレクトに病状が悪化します

962病弱名無しさん2018/05/13(日) 05:59:30.01ID:/4IK+Gif0
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963病弱名無しさん2018/05/15(火) 22:23:41.00ID:jxepyQW70
家庭の医学でやってたね

964病弱名無しさん2018/05/16(水) 06:34:06.83ID:5fUcQW7c0
家庭の医学、あっさりした終わり方で
あれだと薬飲めば大丈夫みたいな感じでしたね。誤解を与えそうな気がしました。
他の症状の説明も無かったし…

965病弱名無しさん2018/05/16(水) 08:43:32.83ID:HKGf5YH/0
自分もこの病気の症状当てはまるんだけどどこの病院いけばいいですか?
小さい個人病院じゃ無理?

966病弱名無しさん2018/05/16(水) 11:46:31.88ID:qoDrxIOd0
自律神経失調症かと思ってたらこの病気かもしれないな

967病弱名無しさん2018/05/16(水) 17:55:14.95ID:BzeqIk+q0
>>965
個人病院どころか、大学病院もダメな場合もあります。
私は、1件目の大学病院の神経内科で「重症筋無力症ではないでしょうか?」と自己申告して受診して、
検査に引っかからなかったから「重症筋無力症ではない」と断言されました。
でも「重症筋無力症診療ガイドライン2014」に
・検査に引っからない重症筋無力症の患者もいる
・(重症筋無力症は神経内科の領域の病気であるが)神経内科医でも、重症筋無力症をきちんと診断できる医師は少ない
と明記してあったので、
別の大学病院の重症筋無力症のエキスパートの医師を受診して「重症筋無力症の疑い」として治療を受けています。

968病弱名無しさん2018/05/16(水) 21:59:31.66ID:9SO+liiC0
夜になると物が見えにくくなる

969病弱名無しさん2018/05/16(水) 22:09:50.45ID:/Et0mxv+0
>>965
自分の場合は疲れたり午後になると右目が半分になって瞼が開かないという症状で眼科に行った
その時の先生が重症筋無力症かもしれないから脳神経外科に行って何も異常無かったら
神経内科に行くように紹介状を即判断で書いてくれた
テンシロンで劇的に効いたから血液では抗体でなかったけど特定疾患の申請通った
どこも名の通った病院だったから確定診断が速かった
もし調べるなら、「何々県の重症筋無力症を診察する病院・クリニック」で検索すると
神経内科の専門医や認定医がいる病院を探せるよ

970病弱名無しさん2018/05/16(水) 23:50:25.71ID:D+tRl9/q0
すぐに診断がつく場合もあるし何年もいろんなところで調べてやっとこの病気だとわかったという話も聞いたことある
適切な治療がうけられるといいね

明日通院日
薬が減るといいな

971病弱名無しさん2018/05/19(土) 19:47:29.55ID:xTx2AofN0
早く診断がつくのがベストだけれど、時間がかかる場合も多いみたいだから。
重症筋無力症(MG)は進行性の病気ではないから、(初期ならば)注意して日常生活を送ることで、
悪化を防ぐことは(理論的には)可能。
MGかもしれないと、自分で検討がついているならば、
MGの悪化因子を避けることで悪化を防げているのか、自分の体調の変化を観察して、防げそうならば悪化因子を避けて。
診断できる主治医にたどり着くまでに、少しでも良い状態を維持するのも大事だと思うよ。
(とは言っても、ちょっとくらい注意してもどんどん悪化するから。
生活スタイルそのものを激変させないと…自力で悪化を防ぐのはけっこう難しいかも。)

972病弱名無しさん2018/05/22(火) 23:02:50.01ID:D4Qb7j6S0
自分は全身の脱力の原因調べてここに来たんだけど複視以外はほぼ当てはまるんだけど、
脳の鬱血感と言うか酸欠感があってぼーっとするのはみんなは無いのかな?
ちな膠原病持ちです。(専門医からは自覚症状は全否定)

973病弱名無しさん2018/06/10(日) 12:56:22.59ID:+P6+u5rQ0
自分は朝は調子良いんだけど、夜になると無力感で何も動けなくなる。甲状腺機能亢進症なのかな。

974病弱名無しさん2018/06/12(火) 02:17:20.54ID:SFjm5+LD0
今年も来たよ
受給者証の更新手続き

975病弱名無しさん2018/06/13(水) 16:52:54.37ID:ZHPUsq0w0
症状
・目にグッと力を入れないと視点が合わないと言うかボヤける
・複視は何年かかけて悪くなった。
・目に力を入れるとちゃんと一つに見える
・上を見るのは容易ですが下の物かま見えずらい(眼球が下に向かないような感覚)
・眼瞼とは逆に瞼が過剰に引き上がり驚いたような目になってしまう。

血液検査、頭部のMRI は異常なし念のためテンシロン検査を受けることになりました。

眼瞼が下垂するどころか後退する症状はありえませんか?

順番的には力を抜くとボヤける→眼瞼の後退→複視等の眼筋?の異常です。

976病弱名無しさん2018/06/13(水) 17:20:35.51ID:SyZwiDvl0
似たような感じでMGと甲状腺眼症(甲状腺の機能は正常)併発、診断してもらうまで苦労しました

977病弱名無しさん2018/06/13(水) 18:02:40.98ID:ZHPUsq0w0
>>976
詳しい状況教えて頂けませんか?
よろしくお願いします。

978病弱名無しさん2018/06/13(水) 18:30:57.37ID:SyZwiDvl0
>>977
すべての経緯を書くのはしんどいので、具体的にお聞きいただけたら答えられることはお答えします。ただレアケースなのであまり詳細はご勘弁ください。

979病弱名無しさん2018/06/13(水) 18:34:03.28ID:0evUo7zG0
レアでもないと思うけど

980病弱名無しさん2018/06/13(水) 18:53:10.72ID:ZHPUsq0w0
>>978
差し支えなければ診断がくだされるまでの経緯と治療前の症状を教えて下さい。よろしくお願いします。

981病弱名無しさん2018/06/13(水) 19:24:21.14ID:SyZwiDvl0
>>980
症状は貴方と良く似ていると感じます。入院して精査してもわからず、結局神経眼科の第一人者の先生とMGの研究班に入っている先生に診ていただいてやっとでした。

982病弱名無しさん2018/06/13(水) 19:39:40.38ID:ZHPUsq0w0
>>981
ありがとうございます。
眼瞼後退は治りましたか?

983病弱名無しさん2018/06/13(水) 20:17:41.75ID:SyZwiDvl0
>>982
見開いたような症状は落ち着いてMGの調子があまり良くないのもあり今は下垂しているくらいですが、瞼の上部の膨らみは残っています

984病弱名無しさん2018/06/13(水) 20:56:53.71ID:ZHPUsq0w0
>>983
ありがとうございます。治療前はやはり下垂より見開きの方が目立つ感じなら一緒です。
色々参考になりました。

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