MG・重症筋無力症　prat3

**病弱名無しさん** · 2011/11/13(日) 17:55:25.44

10万人あたり5～6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

**病弱名無しさん** · 2011/11/13(日) 18:36:01.98

>>1
乙です

**病弱名無しさん** · 2011/11/13(日) 19:05:26.15

>>1
prat3をたててくれてありがとう

**病弱名無しさん** · 2011/11/13(日) 20:58:03.41

prat2
prat3・・・
part3にしてほしかった・・・

**病弱名無しさん** · 2011/11/14(月) 00:38:14.95

>>4

スマンww

コピペしたので綴りのミスに気づきませんでした。

**病弱名無しさん** · 2011/11/14(月) 00:59:28.06

>>1乙です

**病弱名無しさん** · 2011/11/14(月) 20:51:02.34

抗体陰性で、明日医大で違う抗体の血液検査をする事になった。
甲状腺も異常無し、他の症状からMGの疑いが強いらしいけど
早くハッキリした結果が欲しい。
眼瞼下垂と複視がひどいから、さっさと治療に入りたい。

1 · 2011/11/14(月) 21:55:12.45

>>7

診断結果が出て治療に入れれば良いですね。

**病弱名無しさん** · 2011/11/15(火) 23:55:34.72

来月検査入院する事になった。
２週間の予定だけど、検査ってそんなにかかるもん？

**病弱名無しさん** · 2011/11/16(水) 00:06:18.16

>>9

知らないけど何処の病院？

とりあえず入院中の経過報告ｷﾎﾞﾝﾇ

**病弱名無しさん** · 2011/11/16(水) 07:33:34.98

>>10
福○医大。
眼瞼下垂と複視以外はたいして症状なくて入院中は暇だろうな。
パソコン持ち込めるか問い合わせないとだな。

**病弱名無しさん** · 2011/11/16(水) 09:37:15.33

>>9
検査入院だと医者が婦長に頼んで2週間の枠をとっておいて、
1週間ぐらいしたら医者の方もやることなくなって「もう退院していいよ」って言われると思う
検査入院中は病院の経営上、必要のない検査もしますのでよろしく

**病弱名無しさん** · 2011/11/16(水) 12:09:48.09

自分も最初は検査入院で入ったけど期間中に診断出たからそのまま普通の入院になった

1 · 2011/11/17(木) 00:02:12.37

前スレ982だけど2週間の検査入院ですか・・・とても大変ですね。

結局そんなに仕事へのリスクがあるなら友達への説得はかなり重症化してからでないと無理ですね。
もう見守るしかないか・・・。

**病弱名無しさん** · 2011/11/17(木) 08:45:29.09

検査は通院外来でも出来るはず
そんなに検査項目無いですから
先ずは受診してから相談してみれば？

**病弱名無しさん** · 2011/11/17(木) 15:56:08.08

>>15

なるほど

受診してみなければ何もわからないですよね

**病弱名無しさん** · 2011/11/19(土) 08:44:05.29

保守保守

**病弱名無しさん** · 2011/11/20(日) 12:29:30.50

次はｶﾞｲｼｭﾂだが「part」っていうのとスレ立ては難病板がいいと思う。
…2を立てたのは自分なんだがｗｗｗｽﾏｿ

ともあれ＞1乙です。

1 · 2011/11/20(日) 19:45:12.43

>>18

確かに難病板のが適切だと思います。

950過ぎても誰も立てる奴が居なそうだったらpart4として難病板に俺が立てても良いですよ。

**病弱名無しさん** · 2011/11/21(月) 20:22:28.69

前スレ消化するのに2年以上かかってるんだから、気が早すぎｗ

**病弱名無しさん** · 2011/11/21(月) 22:02:04.47

抗体は最高300あって嚥下障害までいったけど
今は抗体2です。

自分に甘くがもっとーｗ
もしかしたら治っちゃう？

1 · 2011/11/21(月) 22:56:02.35

>>20

確かにww

でも、もっと皆で患者同士の情報交換した方が良いと思う今日この頃。

>>21

おめでとう。
治るといいね。

**病弱名無しさん** · 2011/11/22(火) 19:56:30.54

頼りにしてます。いろいろ情報ください。

**病弱名無しさん** · 2011/11/22(火) 23:23:24.42

>>22
胸腺腫の治療継続してて
特定疾患が効いてるので、
特定疾患を外されたらそれはそれで困る
のが正直なところ…ｗ

**病弱名無しさん** · 2011/11/23(水) 11:52:15.53

税金なんだと思ってるんだ

24 · 2011/11/23(水) 12:57:02.81

申し訳なかった。

でも特定疾患とそうでないのはでかいのは事実。
治ればいいよ、でも難しいわけで。

気分を害し失礼いたしました。

**病弱名無しさん** · 2011/11/26(土) 10:06:41.06

まだ確定されてなくて、眼瞼下垂とアイスパックでほぼ間違いないと言われてます。
抗体は陰性でした。
来週から検査入院する予定です。

一日中出かけたりすると、力が入らなくなって横になる事はあったけど
最近、茶碗を洗ったりしただけで息切れするようになりました。
これもMGの症状なのかな？
まだ30代だから歳のせいとは思えないんどけど。

**病弱名無しさん** · 2011/11/28(月) 07:21:39.52

ここって人少ないのかな？

**病弱名無しさん** · 2011/11/28(月) 08:51:52.55

書き込むことがなにもない。

では、

私から言えるMG治療は
ダラダラ
　　　_、_
　（　,_ﾉ` ）　　　　n
￣　　　＼　　（ E）ｸﾞｯｼﾞｮﾌﾞ!!
ﾌ　　　 /ヽヽ_／／

**病弱名無しさん** · 2011/11/28(月) 09:17:17.41

そう、ダラダラ
しかも、体に悪い！
んで、治る訳でもない…

ま、自分の場合だけどね

**病弱名無しさん** · 2011/11/28(月) 12:22:51.63

そこそこ元気だからね
治ったんでしょ？って質問は困るな

**病弱名無しさん** · 2011/11/28(月) 18:36:12.85

軽症のＭＧと神経症の鑑別は難しいな

**病弱名無しさん** · 2011/11/28(月) 18:50:44.43

症状も日内変動や易疲労性という特徴があるので
鑑別は難しくないと言われてますが・・・

だた、抗体陰性だと精神的なものにされちゃうことも多いかも・・・

抗体があれば難しくは無いのでは？

**病弱名無しさん** · 2011/11/30(水) 20:40:02.17

スーパーに買い物と銀行いっただけなのに、
半日寝てた。平気なときはなんでもないのに、
時々めちゃめちゃ疲れる。ずっと、体質だと思ってたけど
これもこの病気の症状なんだな

**病弱名無しさん** · 2011/12/01(木) 13:21:13.21

ほんと回復には病的な睡眠時間が必要

**病弱名無しさん** · 2011/12/01(木) 14:01:25.59

月曜にGMの可能性が高いって言われて今血液検査の結果待ち
いろいろネットで調べたけど、不安になるだけだった
まぶたの下垂もひどいと目が完全にあかなくなるし、今も学校にくるだけで疲れちゃって授業に参加できてない
親も理解がないから怠けてると思われてるし早く結果出て欲しい

**病弱名無しさん** · 2011/12/01(木) 14:27:51.53

あ、↑のMGがGMってなってしまっている
すみません

**病弱名無しさん** · 2011/12/01(木) 23:31:30.54

>>36

お若いのに気の毒に・・・。

**病弱名無しさん** · 2011/12/04(日) 21:45:31.30

来週から検査入院だけど、そんなに毎日毎日検査するような事あるのかな？
暇つぶしになる物を持って行かないと、時間を持て余しそうだなー。

1 · 2011/12/05(月) 21:05:47.19

>>39

>>12

ちゃんと生命保険なり医療保険入ってるんなら金の心配は無いだろうから心神共に休もうぜ

**病弱名無しさん** · 2011/12/05(月) 21:10:13.53

なーがれーるきーせつのまぁんなーかで～

**病弱名無しさん** · 2011/12/05(月) 21:52:39.81

今年の夏前からプレドニンとプログラフをのみだした。
今日市役所から総医療費のお知らせが届いて、薬科料見てビックリした。
凄く高いのな…特定疾患様々だわ。
他にもアレルギーで病院かかってたりするから、健康保険の有り難さがよく
分かったよ。
自費だったら破産してる。病院かかれない(´･ω･｀)

**病弱名無しさん** · 2011/12/06(火) 01:08:20.52

重症筋無力症患者です。
需要ないかもしれませんが私の入院の様子を書かせて頂きます。

検査入院の場合毎日とまでは言いませんがけっこう検査がありました。
肺機能検査、神経伝達検査、レントゲン、造影CT検査…などなど。
採血は二日に一回はあったと思います。

私は胸腺肥大はなかったのでステロイド(プレドニン)を服用してます。
ステロイドを服用するための治療入院(？)はとにかく暇でした。
一週間に一回採血と尿検査のみ。
特定疾患の届を出してない場合の入院費用を見て目玉飛び出ました。
ごろごろしてただけなのにあんなに行くなんて…。
本当申し訳ないですが補助があって助かりました。

パソコンが持ち込めたらいいのですが、
私が入院した病院は持ち込んでも回線がない場合
Wi-Fi？を自分で持ち込まないといけませんでした。

質問なんですが重症筋無力症って障害者手帳を取得できますかね？

**病弱名無しさん** · 2011/12/06(火) 13:16:42.04

お医者次第

**病弱名無しさん** · 2011/12/08(木) 00:20:38.39

>>44さん
43です。
教えて頂いてありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2011/12/10(土) 16:03:09.86

血漿交換もするともっと高額になりますよw
特定疾患の制度は本当にありがたいです。

**病弱名無しさん** · 2011/12/13(火) 21:25:23.64

明日から検査入院してきます。
暇そうだなー。

**病弱名無しさん** · 2011/12/14(水) 12:11:50.97

>>47

頑張れ～

**病弱名無しさん** · 2011/12/15(木) 09:33:29.16

目がやられるタイプのＭＧと診断され胸腺を摘出して２週間が経過しました。
目は開くようになりましたが複視は治りません。
どれくらい掛かったか経験された方がいましたら教えて下さい。
米国に住んでいてツベルクリン反応が陽性だったためステロイドは処方してもらえてません。
今のところメスティノンを飲んでいます。
ステロイドを使えば複視は良くなるのでしょうか？
情報、経験などありましたら教えて下さい。

**病弱名無しさん** · 2011/12/15(木) 18:04:44.37

胸腺もステロイドも自分には何の効果もありませんでしたが
人によっては術後、服用後に即改善することもあるみたいだし
人それぞれですよね。

でもメスチノンが複視に効いていないのなら
医師に相談したほうがいいと思います。
アメリカは日本より薬の選択肢が多いはずですし
ステロイド以外にもいろいろあるのでは？

**病弱名無しさん** · 2011/12/16(金) 17:23:30.54

昨日ＭＧの父が亡くなりました。今年9月にＭＧと診断され
プレドニンとメスチノンを服用して劇的に改善しましたが
11月末にニューモスチス肺炎にかかり呼吸状態が非常に悪い
為に気管挿管にて人工呼吸器を使用し抗生剤にて治療を始め
ました。鎮静剤にて意識は落としずっと眠ったままでした。

治療開始3日後位から血尿（茶色の尿）が出始めましたが肺炎治療
優先の為尿は経過観察になりました。

しかし肺炎もいっこうに良くならず去る10日に息を引き取りました
家族みんなビックリです、5日間位呼吸器を付けて抗生剤投与すれば
直ると言われておりましたが最悪の結果になるとは想像も出来ません
でした。父本人が一番無念だと思います、直ると言われ呼吸器を付け
そのまま一言も言葉を発する事無く死んでしまうとは・・

死因は肺炎及び薬剤による腎臓、肝臓機能の低下のようです。
せめてもの救いは寝たままでしたので苦しむ事無く逝けた事
位です、本人は動けない中もがき苦しんでいたのかもしれませんが。

プレドニン使用している皆さんくれぐれも肺炎に注意してください
ニューモスチス肺炎は咳や痰などの肺炎症状がほぼ無く熱が上がる
位しか症状が有りません、父は熱が出で2日後に受診しましたが
そのときはすでに両側の肺全体が真っ白でした。

お気をつけください。

**病弱名無しさん** · 2011/12/16(金) 19:46:17.82

肺炎は副作用の定番だからね
漢方でもなることあるし、抗がん剤のイレッサだってそれで朝日新聞とかに叩かれている訳で
副作用を気にしすぎて治療に支障がでたら本末転倒です

**病弱名無しさん** · 2011/12/16(金) 21:33:42.97

私も熱が出てから2日ぐらいで肺が真っ白になり、
結局気管内挿管しました。
やっぱりプレドニン飲んでると進行が早いですよね。
自分も周りもびっくりでした。

**病弱名無しさん** · 2011/12/17(土) 23:14:13.39

身近な人にも病気のこと伝わらないかし、難しい顔される。
ある日、胸の傷見て
「心臓がよくない？？」
って言われたからそんなもんだと答えておいたがいいのだろうか？
激しい運動ができないとか人ごみに行けないとか説明すんのめんどくてさ・・・。

**病弱名無しさん** · 2011/12/18(日) 20:43:54.63

私は脇の下に傷跡が有るんですがそんな私も旅行では
恥ずかしいんで家族風呂にしか入れません。
術後半年ですが傷跡はまだ赤いです。

**病弱名無しさん** · 2011/12/19(月) 00:34:08.20

やっぱり女性だとそういうのがより気になるんでしょうね。
俺は、胸腺腫が広がってたので、胸側だけでなく背中からも切った跡が
あるけど、温泉なんかにも気にせず行く気概を身につけました。

**病弱名無しさん** · 2011/12/19(月) 12:57:19.50

テンシロンテストするのに、なるべく瞼を疲れさせておくように言われたw
調子良い日だと何しても下がらないんだよなー。
普段から多少は下がってるんだけど、それじゃダメなんだろか？

**病弱名無しさん** · 2011/12/19(月) 16:44:05.43

>>57

ここはすんなり診断して貰えるように徹夜明けで検査がよろしいかとww

**病弱名無しさん** · 2011/12/19(月) 19:07:09.17

>>58
試してみるw
あんまり下がってないままテストしたら反応無かったし。
テンシロンの後にアイスパックテストしたら上がった。
来週、またテンシロンやるって言われたから徹夜して挑む！

**病弱名無しさん** · 2011/12/20(火) 01:35:03.53

>>59

ガンガレ

**病弱名無しさん** · 2011/12/22(木) 17:36:38.26

抗体陰性、筋電図陰性、テンシロンはグレー、胸腺無し。
眼瞼下垂と複視、易疲労、息切れで入院中に日内変動は医師も確認済み。
こんな状態で、退院して経過観察するかメスチノンを飲むか、ステロイドかで
医師軍団の意見が分かれてる。
眼瞼下垂と複視で仕事に影響あるから検査入院にも同意したのに
経過観察になるかもって何なんだー！
我慢出来る程度なら、仕事やりくりして入院なんてしてないのに。

**病弱名無しさん** · 2011/12/25(日) 07:42:16.01

クリスマスなんだね。
プレドニン飲み始めで入院中だから暇だ。

**病弱名無しさん** · 2012/01/03(火) 00:53:47.58

あけおめ

**病弱名無しさん** · 2012/01/03(火) 14:43:28.60

あけおめ！
自宅軟禁中だから、初詣も初売りも行けなくて寝正月だ。

**病弱名無しさん** · 2012/01/04(水) 16:35:33.08

あけおめ！
私も寝正月だよ
久しぶりにさっき、近くを散歩してきたけど、寒いせいか腕がだるいよ☆

**病弱名無しさん** · 2012/01/06(金) 22:46:15.81

蕎麦茶にはコリンが入っているらしいのですが飲んでも大丈夫でしょうか？

**病弱名無しさん** · 2012/01/07(土) 13:19:52.41

コリン大丈夫なのかって聞いてるでしょ！
ばか！！！

**病弱名無しさん** · 2012/01/11(水) 20:49:04.91

メスチノン飲んでるんだけど、効いてる間は瞼も下がらないし動き回れるんだよね。
その反動か、効き目がきれた頃になると腕と足が怠いのと軽い筋肉痛みたいになる。
薬飲まないと動けないし、仕事も出来ないから飲んでるんだけど
動けるからって調子に乗って動かない方がイイんだろうか？

**病弱名無しさん** · 2012/01/11(水) 21:23:57.54

疲れるのが怖くてあまり動かないと
今度は元の筋力が衰えてしまうので
動けるときは動いても良いのでは？

でもこのさじ加減が難しいんですよね。
誰かがここまでなら平気だよって
教えてくれるわけでもないし。
何年経っても慣れないです。

**病弱名無しさん** · 2012/01/11(水) 22:25:48.05

>>69
匙加減が難しいよね。
昨日は大丈夫だったからって、今日同じ事をしても大丈夫じゃなかったりするし。
薬を飲んで、休息しながら付き合っていくしかないんだよね。

**病弱名無しさん** · 2012/01/16(月) 19:28:53.54

何か運動してる方はいらっしゃいますか？
適度に体を動かしたいけど
ジョギングとか走るのは無理なのかな。

体重は食事で何とかなるけど
筋肉が落ちて体がたるみまくりなので
なんとかしたいです。

**病弱名無しさん** · 2012/01/16(月) 19:36:30.82

入院中ストレッチみたいのはするように言われてしてた
今は毎日仕事に出るのがやっとで何もしてないけど

**病弱名無しさん** · 2012/01/19(木) 01:00:14.51

ネットで闘病ブログでみたんだけど、ステロイドやプログラフ飲みながら、
スポーツしてる人がいるんだわ・・・。
動けるからと言ってステロイド減量中に趣味でしかないサッカーやるってどうなの？？
って思うん。。。
常々「今動けるのは、薬のおかげもあるので無理しないように」に医者から言われているしなぁ。

**病弱名無しさん** · 2012/01/19(木) 17:07:42.53

投薬中はずっと安静にしないといけないわけではないし
体力的に余裕があればいいんじゃないの？

**病弱名無しさん** · 2012/01/26(木) 22:35:43.98

プレドニン効果と運動不足でたるんだお腹に嫌気がさしたので
最近プールに通い始めたけど、自分でもびっくりするほど体が動かないねｗ
無理せずゆっくりと軽く泳いでます。
暑いとへたりやすいので、全身運動できる水の中はちょうどいいよ。
ただ、胸腺腫の手術跡さらすのはちょっと抵抗あるかも。

**病弱名無しさん** · 2012/01/29(日) 17:22:01.41

>>71

ヨガとかが良さそうなんだけどどうでしょう？

**病弱名無しさん** · 2012/02/09(木) 18:51:42.30

保守

**病弱名無しさん** · 2012/02/28(火) 03:46:10.59

メスチノンとプレドニンの副作用か何か知らんが手が振るえて気持ち悪い

**病弱名無しさん** · 2012/03/13(火) 13:12:43.03

寝不足だと薬が効きにくいね

**病弱名無しさん** · 2012/03/20(火) 18:37:05.15

あ～辛い…

**病弱名無しさん** · 2012/03/20(火) 20:41:50.18

限界まで仕事したら呂律もおかしくなるけどその前に本当は判断力が終わる。
だから内心むしろ判断力が狂わないように注意を払って働いている感じ。
傍目にはどう見えているんだろうとは思うけどそこいらへんの説明が難しい。

**病弱名無しさん** · 2012/03/21(水) 17:43:17.15

瞼落ちてくると周り見えんし集中できんので思考力飛ぶ・・・

**病弱名無しさん** · 2012/03/24(土) 15:21:25.97

天候？気候？気圧？季節？

寒けりゃ寒いで、暑けりゃ暑いで、
今時分のように天候不安定でも、体調翻弄されます

はぁ～疲れた・・・

**病弱名無しさん** · 2012/03/26(月) 16:08:51.70

>>81
病気のことは会社の方に伝えていますか？

私は、病気だと伝えた人に距離をおかれ、
もう縁がなくなってしまってから、怖くて体調のことを人に話せなく
なってしまいました。

こんなことで、くじけちゃいけないんだけど

**病弱名無しさん** · 2012/03/26(月) 20:48:28.99

>>84
話してあります。
健康な人と同じペースでは出来てないので内緒は無理。

**病弱名無しさん** · 2012/04/04(水) 18:13:16.52

>>85
84です。レスありがとうございます。
やっぱり、内緒にしているのは無理ですよね。
隠しているのが、だんだん不自然になってきてしまいました。

**病弱名無しさん** · 2012/04/12(木) 14:36:45.35

グロブリン療法が効果的だったという実感のある方います？
その場合ですが…
投与後、何日くらいで実感しましたか？
また、効果はどのくらい持続しましたか？

**病弱名無しさん** · 2012/04/25(水) 01:00:48.93

先日、日内変動する嚥下困難のため大学病院にいってきました。
胸腺は正面と側面からのレントゲンで見た限り肥大がないとのことだそうなのですが、
今はアセチルコリンの抗体の結果待ちです。もし陰性だった場合に筋電図検査
などを先生にお願いすべきか悩んでいます。

**病弱名無しさん** · 2012/04/25(水) 14:27:01.28

筋電図いたいよ

**病弱名無しさん** · 2012/04/29(日) 18:19:07.95

なんだか此処はサビれてますね～

**病弱名無しさん** · 2012/05/07(月) 10:20:22.41

>88
抗体検査の結果はいかがでしたか？

８８ · 2012/05/11(金) 00:04:57.55

抗体検査は陰性でした。しかし重症筋無力症には抗体が陰性のタイプもあると
ネットでは読みました。実は初診だったので神経内科ではなく総合診療科のような
部門の先生に診ていただいたのですが大学病院内の耳鼻咽喉科に紹介されました。
咽喉科の検査でも異常がないと言われたら神経内科を紹介してくださいとお願い
する気持ちです

**病弱名無しさん** · 2012/05/11(金) 09:03:52.55

>>92
私も抗体陰性だった
ネットとかに書かれてるような症状は当てはまるものが多くて、筋電図でも異常が出たんだけど
結局MGとは少し違うってことになって経過観察中

私みたいな場合もあるし、陰性でもMGかもしれないとか考えなくていいと思う
心配しすぎると心因性的なもので症状悪化するかもしれないから深く考えないほうがいいよ
咽喉科受診してからのことはその時また考えればいいよ

91 · 2012/05/11(金) 09:15:40.12

ご報告ありがとうございます。
自分も抗体陰性だったのでMGの診断まで長くかかりました。
MGであってもなくても診断がスムーズにつくといいですね。

**病弱名無しさん** · 2012/05/11(金) 10:04:02.68

自分の場合も診断がはっきりせず経過観察となりましたが
いつまでたっても治療進まんし症状も進むし・・・
辛かったので病院をかえたら診断が直ぐに付き治療してもらえました。
自分の納得の行くように行動して、本当に良かったです。

**病弱名無しさん** · 2012/05/11(金) 17:33:40.16

病名つけるのが医者の仕事じゃないからね

**病弱名無しさん** · 2012/05/11(金) 18:05:11.12

質問なんですがMGの人は、仰向け寝をしたときに
腕を肩より上(枕側)の位置にやることができますか？

**病弱名無しさん** · 2012/05/11(金) 18:34:12.65

>>97
MGの人…と言っても、症状には個人差があるし、
同じ人でも筋力は変動するので一概には言えないですが
上体を起こしたままで上腕挙上が難しい場合でも
仰向けなら大抵は出来ると思いますよ。重力かからないですから。

８８ · 2012/05/12(土) 01:48:05.07

いろいろなアドバイスや助言をいただいてありがとうございます。
診断がつかないと経過観察となる場合もあるのですね。
自分の場合、嚥下困難の症状だけなのですが日によってはあまり食事をとれな
かったり、夕方以降は症状が出るのは毎日なので、どうにか診断をもらって治療してもらえるといいです。

**病弱名無しさん** · 2012/05/12(土) 07:19:42.42

>>98
解答ありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2012/05/17(木) 19:22:07.61

筋電図をするっぽいんですが痛みのイメージが想像できません。
どんな感じか経験者の方がいらっしゃればよければおしえていただけませんか。
冷や汗をかく程度のいたみなのか、あるいは叫ぶほどでしょうか？
また、別の疾患の可能性を除外するために髄液検査とかはするんでしょうか？
極力したくないなあ。

**病弱名無しさん** · 2012/05/17(木) 20:09:54.90

>>101
筋電図にはいくつか種類があるらしい
自分は２種類やったけど一つは骨を叩かれるような感じで場所によって痛いところとそうでもないところがあった
もう一つは針を刺す瞬間だけ痛かったけど刺さっちゃえばあとは違和感があるだけで平気だった

同じ病室のおばちゃんはどんな検査だったか知らないけど痛くてギブアップしたって言ってた

**病弱名無しさん** · 2012/05/17(木) 20:52:32.20

筋電図、私は痛かった
ちょっと声が出ちゃうくらいに
ギブアップするほどではないけど

**病弱名無しさん** · 2012/05/17(木) 22:52:26.73

結構痛いんですな。１０２さん、１０３さん回答ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2012/05/18(金) 23:05:15.10

あれだなぁ。自分の場合、先生によるかなぁ。
筋電図を普段から使っている人がやると、ほとんど痛くない。
久しぶりにやりながらこうかな？ああかな？って操作してる先生がやった時は、スゲー痛くてそれで悪化しそうだった。
終わった後ぐったりだった。

**病弱名無しさん** · 2012/05/19(土) 00:58:50.52

そういえば症状があるのに抗体も筋電図も陰性で
心因性だろうとかで結論づけられたりしたらどうすればいいんだろう

**病弱名無しさん** · 2012/05/19(土) 06:16:14.30

テンシロンテストがあるじゃないか

**病弱名無しさん** · 2012/05/19(土) 10:16:44.46

何度も質問して申しわけない
テンシロンも陰性と言われたらどうなんだろう
症状あるのに「ストレスのせいでしょう」とかで片づけられたら怖すぎる

**病弱名無しさん** · 2012/05/19(土) 10:23:59.29

それは、他の病気の可能性を探るしか

**病弱名無しさん** · 2012/05/19(土) 18:52:58.41

医学は科学だからね
ＭＧの診断基準に該当しないのなら、ＭＧと診断されないのは当然のこと
それに原因不明の病気というのはいつの時代にも存在します

**病弱名無しさん** · 2012/05/19(土) 20:22:06.17

セカンドオピニオンすれば
てか、陰性なのにＭＧかもとか考えてるとそれこそ心因性で症状悪化するわ
自分はＭＧだという現実から目をそらしたいくらいなのに

**病弱名無しさん** · 2012/05/20(日) 13:47:40.96

でも病名がつかないと治療はできないし
特定疾患の申請ができないと不便ですよね。

**病弱名無しさん** · 2012/05/20(日) 14:17:25.62

>>112
病名がつかないまま、苦しんでいる人は沢山いる
私もMGの診断がつくまで誤診もあったし
医師に、気のせいなんじゃないの？って言われたりしたよ

公費負担じゃない難病の人だって沢山いるわけで
不便だけど思うようにならないのが病気でしょ

**病弱名無しさん** · 2012/05/20(日) 14:28:04.71

>>113
そうですよね。
難病の中でもMGは割とメジャーだし
治療法もいくつかある分、まだ恵まれているのかもしれないですね。

でもなかなか自分に合う治療法がなくてイライラしてますがw

**病弱名無しさん** · 2012/05/20(日) 14:31:58.09

入院中に何人かＭＧ疑いで検査入院の人来たけど疑いのまま帰った人もいたなあ
自分は神経内科にたどり着くまでに時間かかって症状だいぶ出てたから病名ついたけど

８８ · 2012/05/21(月) 18:15:23.49

咽喉科では検査は異常なしでしたが、
神経内科に紹介状を書いてもらうことができました
これからが勝負と思ってます

**病弱名無しさん** · 2012/05/23(水) 18:33:17.61

疲労感が半端ない
筋肉の疲れ？それとも疲労物質が溜まる病気なのか

**病弱名無しさん** · 2012/05/23(水) 19:15:53.15

瞼や呂律は疲れたときも疲れたと思ってないときも出たり出なかったり。
それでも病気のせいだとわかりやすい。
疲れるのは病気で疲れるのかただ疲れるのかわからない。
わかるのは毎日いっぱいいっぱいだということだけ。

**病弱名無しさん** · 2012/05/25(金) 16:25:36.42

>>118
毎日がいっぱいいっぱい　すごくよくわかります。
走ってもまったくなんでもない日もあれば、少し坂を上っただけで、全身が
ぐったりする日もある。
うまく、この症状と付き合えるようになるといいんだけどな

**病弱名無しさん** · 2012/06/28(木) 12:17:19.72

病気のことを、人に明るく話したり、体調とうまく付き合うことが
まだできない。
人と同じ行動するだけで、精一杯で頭が働かなくなる。（眠くなるっていうか、
意識が遠のくっていうか）どうやって、この症状とうまく付き合っていったら
いいんだろう

**病弱名無しさん** · 2012/06/28(木) 15:40:07.30

時間が解決するよ
無理しないでね

**病弱名無しさん** · 2012/06/28(木) 16:30:07.18

>>121
うん、ありがとう
体調が悪くなると、ただ立っていることだけでいっぱいいっぱい、この前も
周りの雰囲気を悪くしてしまった。
とっても情けない気持ちになっていました。
ゆっくり慣れたらいいのかな

**121** · 2012/06/28(木) 17:17:24.80

>>122
私の場合だけど
人と同じ行動が出来ないことを普通なんだって思うことだった。

以前とは同じにいかない事は、多いんじゃないかな。
身体が辛くなった時は、病気が「これ以上無理するな」って言ってるのだと思って、状況が許す限り休む。

**病弱名無しさん** · 2012/06/28(木) 17:36:19.17

>>123
そっか、病気が無理するなって教えてくれてると思えばいいよね。
なかなか、病気のことを受け入れられなくて、
普通の人と同じように行動しようとしてしまうんだ。
疲れたとき、とにかく寝ないと回復しないし、判断力なくなるし、
休むしかないもんね。

レスありがとう！

**病弱名無しさん** · 2012/06/30(土) 14:05:42.17

私もテンシロンテストと筋電図で陽性軽い全身型です。他人に病気の説明をしても分かってもらえない。運動不足などという。筋肉が動かないのに。運動なんかできるか。

**病弱名無しさん** · 2012/06/30(土) 14:50:48.09

退院から時間が経つけど体力回復はある程度以上にはというか伸び悩んでる
判断力は疲れるうちにいつの間にか駄目になっていて後からおかしかったと気づく
何故普段は出来る判断もその時は出来なかったのかを説明するのは難しい

**病弱名無しさん** · 2012/06/30(土) 17:34:58.99

思考能力には影響しないのでは？

**病弱名無しさん** · 2012/06/30(土) 18:38:55.18

風邪だってインフルエンザだってそうだけど、
ほとんどの病気は消耗して思考力に影響すると思うけど

**病弱名無しさん** · 2012/07/03(火) 15:25:50.93

疲れてくると、もう何にも考えられなくなって無口になってしまう
人に説明をするのほんと、難しいよね
誤解されるの嫌だし、かといって、説明してめんどくさいやつだと
思われるのも嫌だし
人間関係の加減が難しい・・

**病弱名無しさん** · 2012/07/05(木) 16:07:19.14

グロブリン点滴から今日で25日目だけど効果が表れないっすね。
人様の貴重な血液成分なのに申し訳ないなぁ．．．．

**病弱名無しさん** · 2012/07/12(木) 17:05:06.44

>>101
EMS使ったことある人なら
まったく問題ないと思うよ。
　
うまい先生は筋電図だけで診断できるのかな？

**病弱名無しさん** · 2012/07/12(木) 19:46:06.57

この病気って目が小さくなったりしますか？

**病弱名無しさん** · 2012/07/12(木) 20:13:04.77

瞼が下がるから目が細くなったようには見えるよ

**病弱名無しさん** · 2012/07/13(金) 20:13:06.44

ストレスが大きく関係するのかな？
この間、7時間も観光地を散歩したのになんともなかった。
一緒に行った健康な友達は筋肉痛で翌日大変だったとのこと。
緊張とか、苦手な人と会ったり、ストレスたまると、
どっと全身がだるくなってくる。疲れて意識もすぐ遠のくし。
よくわからん・・

**病弱名無しさん** · 2012/07/14(土) 08:26:11.74

>>134
ストレスは大きく関係すると思いますよ。
観光地を散歩は運動量は多いですがいつもと違った空気感で楽しいですよね！
私も苦手な人や自分だけでストレスを抱え込むと怠く成りますね。
この病気になってから自己防衛本能で（？）
うまくストレスの原因を避けられるように成りました。

**130** · 2012/07/15(日) 08:49:23.92

結局点滴効果が思う感じで出なかったので
近日中に外来での免疫グロブリン点滴が始まるので楽しみ。

入院して点滴は朝から夕方まで約八時間近く動けない分
苦痛で仕方なかったけど
外来ではもっと短時間で済むみたい！といっても五時間はかかる。

二重に物が見えて握力ほぼなしでステロイドも抑制剤も効かない
医者も投薬だけで丸投げ状態の
私にとってこれに賭けるしかないね。

早く普通に遊びたいし気持ちいい事もしたいし
まじめに働きたいっす！

**病弱名無しさん** · 2012/07/18(水) 23:49:24.15

６月にテンシロンテストと筋電図で陽性MG決定です。眼瞼下垂と軽い全新型です。筋肉弱る時って筋肉痛になりませんか？

**病弱名無しさん** · 2012/07/19(木) 00:58:18.13

>>137
筋肉痛とかはない。元々筋肉に力が入らなくなる病気だから、鍛えるって事自体が出来ない。

**病弱名無しさん** · 2012/07/19(木) 15:03:06.67

>>137
私は、調子悪い時は筋肉痛になるよ
特に疲れることしてないのになる、謎の筋肉痛。

**病弱名無しさん** · 2012/07/19(木) 21:58:32.32

ご返事ありがとう。同じMGでも症状は様々ですね。最近はホントに歩けません。

**病弱名無しさん** · 2012/07/20(金) 22:56:01.29

肩こる

**病弱名無しさん** · 2012/07/24(火) 09:17:23.56

腕があるだけで重くてしょうがない時もある。
自分の体じゃないみたい。

**病弱名無しさん** · 2012/07/24(火) 10:40:20.04

みなさん筋力がない分やっぱり痩せて（見え）ます？

**病弱名無しさん** · 2012/07/24(火) 21:47:54.13

俺、朝は目がパッチリしてるのに時間が経つにつれ目がだんだん小さくなってくる
ってことはこの病気か

**病弱名無しさん** · 2012/07/24(火) 23:32:53.63

>>143
プレドニンを飲見始めて劇太り！！
50㌔→73kg
薬も減りやっと65kgになったｗ

**病弱名無しさん** · 2012/07/26(木) 18:30:27.93

>>143
筋肉がない分たるんで太って見えてますw
体重はずっと変わらないけど運動してないから体脂肪が。。

**病弱名無しさん** · 2012/07/26(木) 22:23:50.21

重症筋無力症と筋無力症候群の違いってなに？

**病弱名無しさん** · 2012/07/30(月) 19:05:15.45

筋無力症候群って初めて聞きますね。パーキンソンは病態が本当に多様なので症候群と言われてますね。強いて言えば、眼筋型と全身型の違いぐらいかな。

**病弱名無しさん** · 2012/07/30(月) 19:13:04.32

今度入院して血漿交換します。経験のある人いますか？血液が出て行くのってどんな感じですかね。

**病弱名無しさん** · 2012/07/30(月) 20:56:16.95

>>149
経験あります。
ものすごく寒くなりました。
循環させるうちに、どうしても冷えてしまうからと言われた。
あと、じっとしてるのって意外と大変だよね。

**病弱名無しさん** · 2012/07/31(火) 21:12:37.19

寒くなるんですか？
夏だからちょうどいいですかね。
所で１５０さんは効果ありましたか。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

**病弱名無しさん** · 2012/07/31(火) 23:12:38.82

この病気は診断が下った瞬間、即入院なんですか？

**150** · 2012/08/01(水) 09:34:16.02

>>151
効果ありました。
始めたときが人工呼吸器ついてる状態だったんで、呼吸良くなった。
でも身体の負担も大きかったので
息出来ないとか、動けないとかにならない限り
私は、２度とやりたくないです。

**病弱名無しさん** · 2012/08/01(水) 10:11:30.56

血漿交換で完全寝たきりの全身管だらけ状態から無症状になりました。

でも効果は長く続かないんですよね。
人によっては数日しか持たなかったりするみたいだし、私は数ヶ月でした。

**病弱名無しさん** · 2012/08/01(水) 11:56:13.68

＞＞１５１，１５４
お二人ともクリーゼだったのですね。
本当に大変でしたね。私は呼吸と嚥下は問題ないのですが、
足腰がダメで１０分も歩けないです。少しでも軽快して
バイトぐらいしたいですね。

**病弱名無しさん** · 2012/08/03(金) 17:24:19.00

同じく血漿交換経験者です。
といっても呼吸器、ICUで殆ど記憶がないｗ
その後抗体がグッと減って効果はあったみたいです。
でもまた上がってしましましたけど。

うちも短時間から仕事してみたいな。
いつか働ける時がくるといいですね。

**病弱名無しさん** · 2012/08/05(日) 14:03:44.95

質問なのですが、寝ても寝ても寝たりない方っておられますか？
だるさが取れないというか、寝ても寝ても眠いんです。(この時期限定)

**病弱名無しさん** · 2012/08/06(月) 00:08:46.88

**病弱名無しさん** · 2012/08/06(月) 00:10:33.29

↑間違えた。すみません。
仰向けで首を持ち上げた時、ガクガク(というかプルプル？)したり、仰向けで足を持ち上げたりした時、ガクガクするのはやはり悪化なのだろうか。
今まで眼筋だけだったのだが…
次の外来9月なんだけど、早めた方がいいのかなぁ。

**病弱名無しさん** · 2012/08/06(月) 08:33:34.08

>>159
それは、MGの症状っぽいね。
外来早めるかどうかは、生活に支障があるかどうかで良いのかなって思う。
仰向けでしか、不便が無いなら9月でも良いかと。

**病弱名無しさん** · 2012/08/06(月) 12:29:35.12

>>160
レスありがとうございます。
生活には支障はないかな～。
だから早めなくていいやw
だけどさ、首とか足あげた後の息切れ半端ないww
こんなに息切れるのか！！って思ったら笑えてきて友達の前で披露したらみんな・・・だったよw
笑って欲しかったんだけどな。

**病弱名無しさん** · 2012/08/14(火) 22:23:59.80

>>157
わかりますよー　わたしも寝ても寝ても寝足りない
頭はすっきりしないし、本当に困っています
仕方ないから、一日中横になっていることもあります

**病弱名無しさん** · 2012/08/16(木) 09:32:44.85

プログラフ、ネオーラルってステロイドみたいに
顔腫れたり太ったりする副作用あり？

**病弱名無しさん** · 2012/08/27(月) 17:27:19.25

去年からプログラフを1日3錠飲んでるけど、外見的に変わったことはないよ。
今のところ、血液検査も異常なくすごしてる。

**病弱名無しさん** · 2012/08/27(月) 17:56:18.42

>>163
ステロイドのムーンフェイスや太る、多毛の副作用は嫌だってゴネた
(眼筋麻痺だけの軽症者なもので…)ら夜はプログラフにしましょうと提案されたから、
そういった副作用はないと思うよ

**病弱名無しさん** · 2012/08/27(月) 21:03:05.60

ステロイドで性格変わった人いる？
攻撃的になったとか

**病弱名無しさん** · 2012/08/28(火) 08:22:32.63

ステロイドとはそういうもの

**病弱名無しさん** · 2012/08/28(火) 19:34:37.41

免疫抑制剤はムーンみたいな目に見える副作用はないけど奇形児リスクがあるから妊娠できないんだよね。
早く止めたいな。

**病弱名無しさん** · 2012/08/28(火) 22:09:55.20

>>168
腎移植でMGではありえないくらいの量をのんでる人が、ちゃんと正常児を産んでる
と調べた時にみつけた。

歴史の浅い薬だから、大事をとって妊婦はﾀﾞﾒと言ってると主治医は言ってた
ステロイドだって、あまりよくないが、歴史が長いから経験上、まぁ
だいじょうぶだろうってこと妊婦を禁忌にしてないとも言ってた。

それにプログラフの薬効期間(っていうのかな？)は1日だってさ。
妊娠が分かったらすぐ止めればいいんだと。

ちなみに自分は蕁麻疹でアレグラものんでるが、皮膚科医に妊娠したら言ってね。
と言われたことある。

なんの薬でも妊娠中は飲まないにこしたことはないんだよ。
薬は毒でもあるのだから。
プログラフはサリドマイドみたいに特別ってわけではなさそうだよ。

**病弱名無しさん** · 2012/08/29(水) 09:24:09.16

三年以上プログラフ飲んでるけど
これといって効いている感じしないけどこのまま飲み続けるべきか
別の抑制剤に変えてもらうべき？

**病弱名無しさん** · 2012/09/24(月) 03:51:19.64

俺も毎日３粒プロ飲んでます。軽快しません。
これ以上悪化しなければいいかと自分を慰めています。
所で、別の抑制剤とはネオーラルですかね。

**病弱名無しさん** · 2012/10/05(金) 16:39:11.45

>>9
私も２週間の検査入院を言われた
ただしほんとはしたくない

**病弱名無しさん** · 2012/10/06(土) 02:15:07.76

特定疾患の継続、やっときた。
症状安定してるし軽い方だから、毎回審査通るのかドキドキだ。
特定通らないと高いプログラフ服用諦めて、副作用出るの嫌だけどプレドニン
一本でいかなきゃいけなくなるから、無事通ってよかったよ。

今までずっと青色だったのに、今回、赤っぽいというかオレンジっぽい変な色だ。
で、ふと思ったんだけど、全国的に同じ仕様の券なのかしら？
自分のところは、薄い２つ折りの紙だ

**病弱名無しさん** · 2012/10/06(土) 08:27:02.24

>>173
プログラフ飲んでたら、審査通らないってことなさそう

◆NCmQo8Jf0s · 2012/10/16(火) 14:37:56.31

175は小さめ俺小さめ↓
http://ime.nu/imepic.jp/20121005/562910

**病弱名無しさん** · 2012/10/16(火) 22:24:18.28

真面目な話この病気オナしたら症状悪化するよね
なんでだろ

**病弱名無しさん** · 2012/10/17(水) 08:29:42.23

マジメな話なら主治医に相談すべき

**病弱名無しさん** · 2012/10/17(水) 08:41:23.62

真面目な話
疲れたんでしょ
休め

**病弱名無しさん** · 2012/10/17(水) 11:36:15.24

すまん

**病弱名無しさん** · 2012/10/18(木) 15:07:32.80

眼筋型の方は詳しい検査ってすぐにしてもらえましたか？
自分はまだ日によって症状はまちまちなんだけど眼瞼下垂がある。
血液検査は陰性、メスチノン飲むも効かずって感じで
重症筋無力症ではないでしょうって判断だったんだけど
心配なので別の神経内科行ったらテンシロンテストと電気のテストはした方がいいっていうんで
総合病院の紹介状もらったんだけど
行ったときには眼の調子がよかったもんで
「こんなパッチリ開いてたら重症筋無力症じゃないよ」と
相手にもしてもらえず検査もしてもらえなかった…。
その数時間後には垂れてきたんだけどね…。
違うなら違うで安心なんだけど、検査もしてもらえない（しようがなかったからしょうがないけど）と
ちょっと不安だわ…。
眼瞼下垂に詳しい神経眼科には一目みるなり「この目はMGだね」と断言されました。
ただ、重症筋無力症をよく診てる神経内科が専門の医師が、『見るからに違う』と言うならもう排除していいのかな…。
総合病院では握力を繰り返し測った後で眼瞼下垂が起こるかどうかしか診てもらえませんでした。

**病弱名無しさん** · 2012/10/18(木) 16:04:09.33

>>180
MGの可能性はあると思う
症状が出ている時に診てもらうしかないんじゃないかなー

**病弱名無しさん** · 2012/10/18(木) 16:49:33.35

>>181
ですよね…。
神経眼科では眼瞼痙攣とも言われて、まれに併発もあるそうで
MGかどうかで今後の治療が変わってくるのではっきりさせたいんですが…。
紹介状書いてくれた神経内科でもテンシロンテストだけは可能らしいんで微妙なときに行ってきます。
両目とも完全に下垂してもぎりぎり瞳孔までかかってないので
眼科ではもとからそうだと思われたりもして困りました。
非常にデリケートな病ですね。
もっとひどくないことには検査対象にもならないのかな…。

**病弱名無しさん** · 2012/10/18(木) 17:40:15.80

>>180
私も常に瞼が垂れ下がってるわけじゃないし、血液検査も陰性だったけどタイミングよく（？）少し風邪引いて
四肢の筋力低下も眼瞼下垂もいつも以上にひどくなったからどうにか精密検査まで持ち込めた
診察の前の晩に徹夜するとかわざと症状が出やすくなるようなことして病院行ってみたら？
一度こんな病名聞いたら心配になるし、そのくらいのことはしてもいいと思うよ

ちなみにメスチノン処方してくれてた病院では「MGじゃないかもね」で終わり？
MGじゃなかったら何の病気でもないってわけじゃないんだし、せめて他の科の受診勧めるくらいはしてほしいね

**病弱名無しさん** · 2012/10/18(木) 19:42:57.36

>>183
くわしくありがとう。
やっぱりそれくらいしないと駄目なんですね…。
メスチノン処方の病院では
片目のみ下がった状態で行った時:指で眉あたりを押さえて「両目とも眼瞼下垂だね、血液検査しておきましょう」だった。
陰性だったので、じゃあ、メスチノン試してみて…って感じ。
両目とも下がってしまった状態で行った時（この数週間そうだった）:顔ろくに覚えてないらしく、「眼瞼下垂は確定じゃない。
血液検査陰性だし、メスチノン効かないならMGじゃないね」

で終わりでした。
ぴくついてないから眼瞼痙攣でもないでしょ、と言われてしまい、
最初は片目だけ下がってて寝れば治ってたのに
両目とも下がってしまって精神的に参っていた状態だったので
つい、いい大人なのに恥ずかしながら泣いてしまった…。
なんにせよ治したいから頑張ってみます。

**病弱名無しさん** · 2012/10/20(土) 00:46:52.55

＞＞１８４
眼瞼下垂がでている時に、アイステストご自分で試して下さい。
アイスノンで５分間まぶた冷やして、パッチリ開いたらMGの可能性ありです。
テンシロンテストと筋電図もトライすべきですね。アセチルコリンレセプター抗体
陰性の患者もいます。その人達をセロネガティブと呼んでいます。
俺は全身型のMGですが、抗体は陰性です。MG以外の眼瞼下垂は形成外科で
日帰り手術で簡単に治ります。一度形成外科にも行ってみたらいいのでは？

**病弱名無しさん** · 2012/10/20(土) 08:05:33.46

>>180
何でその神経眼科の先生に治療してもらわないの？
あと徹夜して下垂するのは病気じゃないので、妙なマネはしないように

**病弱名無しさん** · 2012/10/20(土) 20:18:18.26

もう一つ書くとメスチノンは全員に効きません。MG診断の人でも効き方は
人それぞれです。だいたいメスチノンを診断材料に使用しません。特定疾患
の申請にメスチノンの効果なんてありません。失礼ながら神経内科の専門医
はそんな事しませんよ。必ずテンシロンテストを受診して下さい。MGであれば
一発で瞼が開くし、全身にもグッと力が入るような感じがします。俺のMG患者友達は
異口同音に同じような体験をしています。
参考になれば幸いです。

**病弱名無しさん** · 2012/10/20(土) 20:57:05.05

>>186

>>57
>>58

**病弱名無しさん** · 2012/10/26(金) 18:31:10.81

メスチノン飲むとアセチルコリン増えて頭良くなったりしますか？

**病弱名無しさん** · 2012/10/29(月) 07:46:25.51

MGの方は朝は目パッチリですか？

**病弱名無しさん** · 2012/10/29(月) 08:45:34.37

>>190
ダメな日は、朝から瞼下がってる
調子がいい日は、こんなに目が大きかったかと思うくらい開いてる

元々の目の開き具合は、どんなもんか分からなくなってる

**病弱名無しさん** · 2012/10/31(水) 02:32:57.97

MGの調子はいいんだけど胸腺腫が再発して播種フィーバー
胸腺腫も珍しいほうだから、標準的な治療も確立されてないんだよね。
まぁ死因は普通に癌になりそうなのが、良いのか悪いのかｗ

**病弱名無しさん** · 2012/10/31(水) 23:57:33.18

内視鏡で手術して胸腺腫とれるんじゃないですか？呼吸器外科に
相談しては（もう受診してるかな）。眼瞼下垂はプリビナとゆう
目薬を入れると、俺は５時間位開いています。眼瞼下垂で苦しん
でいる方は駄目でもともとでトライしてみたらどうでしょう。俺は
メスもマイテレも効かないです。両腕はまだ動くけど、足腰は本当に
ダメ。杖ついて６００m位しか歩けない。MGの症状で身体障害者手帳
を貰った人いますか？申請した時の事教えてください。

**病弱名無しさん** · 2012/11/01(木) 13:24:15.72

健康に気を使った方が良いのかが分からない
運動とかサプリメントとか・・・

**病弱名無しさん** · 2012/11/05(月) 17:44:30.58

>>185
なんか非常に発見されにくい病気なんだねＭＳって
血液検査だけじゃ駄目みたいね
やれやれ

**病弱名無しさん** · 2012/11/05(月) 17:55:35.13

MSってなに？ｗｗｗ
重症筋無力症の人は安定剤(メジャートランキライザー)は飲んだらダメだよ
自殺行為だからね

**病弱名無しさん** · 2012/11/05(月) 18:19:27.25

ＭＳ＝多発性硬化症

**病弱名無しさん** · 2012/11/06(火) 12:13:03.31

>>196
眠剤も安定剤も飲めるけど強いのは呼吸が止まるね。

**病弱名無しさん** · 2012/11/08(木) 19:36:14.84

ただしMGの薬飲んでいないと駄目だけどね

**病弱名無しさん** · 2012/11/09(金) 02:44:26.29

発表されて以来新しいlrp4抗体に関する追加情報が無いんだが検査受けた人いるの？
マスクも陰性で反復運動で筋力減衰の症状があるけど筋電図に出なくて長期に病気確定診断保留にされてる