マルファン症候群について

**病弱名無しさん** · 2010/07/04(日) 12:08:56

マルファン症候群について、その身体的特徴や対処法等について語ろう。

**病弱名無しさん** · 2011/12/04(日) 03:56:38.31

もうダメかもわからんね

**病弱名無しさん** · 2011/12/13(火) 02:55:31.73

マルファン患者で温泉のサウナが好きなんだが、サウナ⇔水風呂入ったりしてを
３回繰りかすんだが、これって控えたほうがいいの？
心臓に負担をかけてる感がスゲーある

**病弱名無しさん** · 2011/12/13(火) 22:13:43.39

>>103
突然死したくなければ止めた方がいいぜ
健常者ですら死ぬことがある

**病弱名無しさん** · 2011/12/16(金) 04:44:40.78

2年以上無職
仕事決まらず、決まったとしても体力が持つか･･･
低学歴で空白期間とマルファン症候群
終わったな。ロープか練炭買ってくる

**病弱名無しさん** · 2011/12/17(土) 13:07:56.29

まだあきらめるのは早い
俺は５年以上無職の４０代
血管型エーラス・ダンロス症候群で
そろそろお迎えが来るかなという
ところだが、あきらめないぞ。

**病弱名無しさん** · 2011/12/17(土) 18:06:54.17

>>106
どうやって生活してるの？

**病弱名無しさん** · 2011/12/21(水) 01:16:09.92

就労支援ってものはないのか！

**病弱名無しさん** · 2011/12/23(金) 01:39:41.37

>>108
人工弁置換や網膜剥離による失明などで
身障者手帳を交付されない限り無い

基本的に身障者手帳を交付されない限り
この病で公的支援は事実上一切無い

**病弱名無しさん** · 2011/12/23(金) 02:39:44.67

完全に詰んだな

**病弱名無しさん** · 2011/12/23(金) 05:32:41.89

人に体型が変だとか指が宇宙人とか言われるし間違いなくこれだと思うんだけど
メリットないから診断してもらってないんだよな

**病弱名無しさん** · 2011/12/24(土) 01:54:23.36

お前ら大動脈直径何ｍｍよ？
何ｍｍになったら要手術？

**病弱名無しさん** · 2011/12/26(月) 01:48:07.16

今じゃマルファンスレも昔と違って過疎ってんなー
昔は適度に荒れてたのにｗ

**病弱名無しさん** · 2011/12/28(水) 00:58:12.52

>>113
解離性大動脈瘤の対処が出来ていれば、ぶっちゃけ他にやれる無いしな・・・

**病弱名無しさん** · 2012/01/04(水) 04:02:53.09

>>112
俺は40mmだった

**病弱名無しさん** · 2012/01/07(土) 13:32:05.07

「背が高くてスリムでスタイル良くて羨ましい」と言われるのにウンザリ
いちいち「マルファンという病気なんですよ」と説明して言い返すのも面倒だし

**病弱名無しさん** · 2012/01/20(金) 21:39:13.30

今日も雪降る中ハロワ行って来たお
勤まりそうな求人なかったお

**病弱名無しさん** · 2012/02/04(土) 03:43:07.17

やっぱ将来が悲観的になってしまう

**病弱名無しさん** · 2012/02/19(日) 12:01:01.29

足が長くて目も中学から近視で胸も右側だけが出てて手はhttp://beebee2see.appspot.com/i/azuY_fbcBQw.jpg
このくらいなんだけどヤバイ？

**病弱名無しさん** · 2012/02/19(日) 12:01:58.63

あ、あと指は柔らかくないです

**病弱名無しさん** · 2012/02/19(日) 16:54:38.44

>>119
普通じゃね？

**病弱名無しさん** · 2012/02/19(日) 17:13:17.21

>>119
自分はマルファンかどうか分からないけど、もっと手首が細くて指が長いよ。

**病弱名無しさん** · 2012/02/19(日) 19:50:21.88

>>121
>>122
そうなんですか！
でも胸の形が変なので心配なんですよね。

**病弱名無しさん** · 2012/02/19(日) 20:49:37.23

>>119
胸の形を医者に指摘されるほどなら可能性も多少あるけど
その手を見る限り全く問題ないだろ

**病弱名無しさん** · 2012/02/19(日) 20:55:03.99

>>124
ありがとうございます！安心しました！

**病弱名無しさん** · 2012/02/19(日) 22:41:18.90

極端な俺みたいな体型なら即判断つくけどな。
２メートルの身長に６０キロ程度の体重ｗ

**病弱名無しさん** · 2012/02/20(月) 05:44:43.81

ハーフナーより高いな

**病弱名無しさん** · 2012/02/22(水) 16:58:10.26

マルファンの検査って1日で済むの？

**病弱名無しさん** · 2012/02/22(水) 23:38:11.29

心エコーして診察で終了
初診だと眼科、心電図、CT検査する場合があるけど１日で終わる

**病弱名無しさん** · 2012/02/24(金) 20:44:15.58

>>127
ハーフナー兄弟のどちらよりも大きいぜ。弟のほうがマイクより大きいらしいが。

**病弱名無しさん** · 2012/02/25(土) 20:24:37.52

ぐるナイで杏が「身長より腕が長い、広げると１８０位ある」
って言ってたが、杏も患者だろうか？

**病弱名無しさん** · 2012/02/26(日) 06:14:55.35

>>131
医学書かマルファン関連のウェブページだとは思うが、
どこで読んだか、全く覚えていない。
だから、医学的根拠があるかまでは保証出来ないのを
承知しておいて欲しい上で書くよ。

両腕広げて、左右の中指同士で計って
身長の105%超えたら、疑い有りと覚えている。

東大でマルファンと診断されてる俺は107%ある。

もう診断がおりている俺は、改めてソースを探す必要も動機も
ないから、探さないけれど、
もし105%の医学的に確実なソースを知っている人が居たら、
俺にも教えて欲しい。

**病弱名無しさん** · 2012/02/26(日) 08:57:55.91

モデルって多そうだな

**病弱名無しさん** · 2012/02/28(火) 10:00:47.12

ロサルタン治療してる人っている？

**病弱名無しさん** · 2012/02/28(火) 15:45:33.63

>>134
飲むだけは飲んでいるが、薬飲んでても兄弟死んでしまったし、気休めだろ。

**病弱名無しさん** · 2012/03/26(月) 20:39:26.96

最近この病気知った

172cmの男だが
目も糞悪いし
手首を親指と小指でつかんで余りまくるし
50kgあるかないかのガリガリだし
胸もちょい漏斗っぽいし

間違いなくマルファンだよな
失明するのが一番怖いわ

**病弱名無しさん** · 2012/03/26(月) 21:07:42.48

そんな素人判断じゃなく病院行ってちゃんと検査してはっきりしたほうがいいよ

**病弱名無しさん** · 2012/03/27(火) 15:16:59.74

俺もずっと気になってたから明日病院いくぜ

**病弱名無しさん** · 2012/03/27(火) 17:20:41.57

身体鍛えて175cm70kgになってしまった今では認定してくれなさそうだ
前は45kgだったのに・・

**病弱名無しさん** · 2012/03/27(火) 20:40:29.65

俺も軽度だけど漏斗胸が嫌で鍛えて 184cm 75kgだけど
エコー検査行くからついでに聞いてくる

**病弱名無しさん** · 2012/03/27(火) 20:41:47.44

あほな文章になってもうた

**病弱名無しさん** · 2012/03/27(火) 22:38:21.34

遺伝子でわかるとかじゃねえの？症候群っていうくらいだから
激痩せ～普通並まで体格差はあると思うよ。スポーツ選手にもいるらしいし。
デブってのはいないだろうけれど。

**病弱名無しさん** · 2012/03/29(木) 20:43:41.55

良く考えたらマルファンと診断されたところで治療できるわけでもなく
障碍者手帳もらえるわけでもないんだからわざわざ検査いくだけ無駄な気がする

**病弱名無しさん** · 2012/03/30(金) 23:42:54.61

>>143
総合病院の診察券持っておくという意味では良いかも。
検査で経過見れるし、予防的に人工血管へ置換することもできるかと。

**病弱名無しさん** · 2012/04/29(日) 23:00:23.16

ν即嫌儲にマルファン症候群のスレが立ってたから上げとく
母方の家族の殆どにマルファン症候群の特徴がある
特に母の兄の息子、つまりいとこが長身細身8.5頭身で顔や耳が特徴あり、蜘蛛指症指、脊椎側湾症、肺気胸(手術歴3回)と症状が酷い
他の家族は強度近視と顎関節症、長身程度で済んでるわ
あと全員関節が異常に柔らかいから、やろうと思えば多少膝が逆方向に曲がる

これいとこに教えるべきなんだろうか

**病弱名無しさん** · 2012/04/30(月) 05:37:42.67

明らかに早死にが多いなら、ね

**病弱名無しさん** · 2012/04/30(月) 06:41:55.76

>>146
先祖を遡っても、いとこ以外にここまで症状の酷い人が現れたことがない
人によって症状が違うらしいし、いとこにだけマルファン症候群の特徴が濃く濃く出てしまったのかもしれない
いとこは3月に開胸手術を終わらせて、今も肺気胸の治療中
まだ20なんだけど、肺だけじゃなく心臓も診てもらった方がいいよね…

**病弱名無しさん** · 2012/04/30(月) 09:19:15.41

身長が伸び手足が異常に長くなってしまうマルファン症候群の11歳メガネ白人少女可哀想すぎワロタw
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1335703815/

http://i.dailymail.co.uk/i/pix/2012/04/23/article-2133913-12B9AF18000005DC-503_306x633.jpg
http://i.dailymail.co.uk/i/pix/2012/04/23/article-2133913-12B9AF5D000005DC-937_634x407.jpg
http://i.dailymail.co.uk/i/pix/2012/04/23/article-0-12B9B008000005DC-287_634x744.jpg
http://i.dailymail.co.uk/i/pix/2012/04/23/article-0-12B9B010000005DC-352_634x599.jpg
Read more: http://www.dailymail.co.uk/health/article-2133913/Meet-year-old-tallest-girl-Britain-Child-height-average-12-year-old-towers-friends-rare-syndrome.html#ixzz1tQr5TXTY

ワロタってのは2ｃｈ常套句とは言え感心せんな
あとあんまり自分がそうだってｶｷｺがなかったのが意外

**病弱名無しさん** · 2012/04/30(月) 19:12:55.59

>>145
うちも母方の家系が似たような物だが
今まで８０歳までに死亡した人が誰１人いない
俺も長身細身、指長、高口蓋、小さい顎、自然気胸（左右）、先天性水晶体亜脱臼、鳩胸で
胸部外科（県立医大）と眼科（厚生年金病院）で「マルファン症候群の疑い」と言われたので
他科の医者でも言われるんじゃないかな

甥っ子はすでに断定されてる
爺さんも徴兵の時に言われたらしいが故人なのでもう聞けない

**病弱名無しさん** · 2012/05/05(土) 11:49:46.15

つい2週間ほど前に20代にして解離で死にかけたんだけど体型からしてこの病気臭い
来になるので見てもらいたいんですが関西に専門でやってる病院ないですか？

**病弱名無しさん** · 2012/05/06(日) 01:06:53.85

そのときの病院で診てもらったり紹介されてないの？

**病弱名無しさん** · 2012/05/06(日) 02:59:45.44

>>150
国立循環器病センター紹介して貰え

つか、普通は他科に依頼するなり専門病院で検査するだろ

**150** · 2012/05/06(日) 11:38:12.49

前に医大で見てもらったことがあって確定は出来んって話になったんです
一応担ぎ込まれた時にこの話はしたので病院側の治療もある程度把握した上でのものとは思います
まあ、話を進めるにしても退院してからですかね…

**病弱名無しさん** · 2012/05/08(火) 10:19:38.16

俺、なんでこんな病気なんだよ・・・と思いつめてしう。
動脈瘤、破裂寸前？だったらしい。即入院で障害者になっちまった。
あの時死んじゃえば良かったのによ。
何年も無職でどうにもなんなくなってきた。

**病弱名無しさん** · 2012/05/09(水) 07:12:36.24

みんなぶっちゃけどんな体系ですか？

俺は身長１８３センチ　体重７４キロ。
漏斗胸（手術済みだが、イマイチ綺麗ではない）に側湾症。
数字だけ見れば普通に見えるが、実際はバランス悪くてキモイ。
当然、手足が長く、細い。Ｔシャツ、短パンでは表歩けない。
プール、海水浴、温泉なんか行けない。

みんなどんな感じよ？

それにしても最近マルファン症候群関係のＨＰやブログはなんだか盛り上がらないね？
ここもそうだけど、前はもっと書き込みありましたよね？
Ｙａｈｏｏ！知恵袋なんかも最近はマルファン系の質問全く投稿ないし。協会もイマイチ？
個人ブログもほとんど更新されなくなっちゃったよね？

みんなどうしてんだろ？
不安はあるけど、しょうがないって事で受け入れてんのかな？

と言う訳で、イロイロお話しましょうよ？

**155** · 2012/05/09(水) 07:16:27.17

書き忘れたが、最近視力も落ちてきた気がする。
今まで矯正で車の免許がやっと更新できる位なんだが、
次回はもしかしたら厳しい？かも？？

**病弱名無しさん** · 2012/05/09(水) 11:56:27.25

>>155
197cmの83kg　20代半ばで未手術
大動脈直径40mm　
両眼裸眼で視力0.01ぐらい（コンタクト使用で1.2）
猫背で背中と肩あたりにセルライトがあるけど気にせずに温泉には行く

あとは軽い天パー

**病弱名無しさん** · 2012/05/09(水) 17:09:49.02

>>157
155じゃありませんが。
おお、身長同じくらいだ。体重は俺60キロくらいしかないけれど。
術済です。

**155** · 2012/05/09(水) 19:35:44.93

>>157
温泉いいなぁ。
俺、人前で裸になるのはちょっと無理かも。
漏斗＋側湾＋ヒョロ＋で、お腹だけポッコリ。
なんとか腹凹ましたくて、今、食事減らしてる。

>>158
どんどん書き込んでよ。
術後の経過どうですか？順調？
俺は、人口弁、人工血管だわ。

他にもロムッてる人いたら書き込みしてよ。

**158** · 2012/05/09(水) 21:37:54.24

>>159
順調。つうか、ちょっとくらいの不整脈は毎週あるので。
術後９年たってるしね。今アラサー。
自己弁の再整形？でしたっけ？人工血管はいれてる。

ちなみに漏斗胸じゃなく、鳩胸みたいに盛り上がってます、左右非対称で骨かな？

**155** · 2012/05/10(木) 07:32:16.44

>>158
順調で何よりです。不整脈心配ですね。
俺は術後１０年のアラフォー。
周りにマルファンの方とかいます？いませよね？

**158** · 2012/05/10(木) 22:35:12.41

>>161
不整脈程度なら毎度のことですから。
周りのマルファンといえば親と兄弟ですわ。
兄弟は残念ながら突然乖離して死んでしまった。

**病弱名無しさん** · 2012/05/11(金) 01:18:37.13

鏡に映る自身を見て化物だと思うときがある
蜘蛛指を見るたび痛感
自分自身を見て偏見にまみれてるわ
いっそのこと終わらせたくなる

**病弱名無しさん** · 2012/05/13(日) 07:44:10.77

俺もマルファン、診断にはいってないけど特徴が全部当てはまってる
実際マルファンって何がいけないの？
頭痛を仮病扱いにされたのはつらかったけどそんくらいじゃない、つらいのって

**病弱名無しさん** · 2012/05/13(日) 12:17:10.41

心臓血管が大問題
あと、子供にも遺伝しやすい

**病弱名無しさん** · 2012/05/13(日) 20:20:58.51

そういわれてもいまいち想像し辛いんだよなぁ・・・

**病弱名無しさん** · 2012/05/13(日) 22:44:05.26

ちょっと上見ると極端な長身と心臓血管系の障害が出てるぞ
俺なんか軽い方だと気付かされた

**病弱名無しさん** · 2012/05/13(日) 23:16:34.81

22歳で初めて知ったわ
182の60キロ、水晶体脱臼、顎関節症
職決まって時計買いに行く→手首細い→太くしたいなぁと検索→発覚
母に聞いたらそうだよーって知ってるなら教えてほしいって…

**病弱名無しさん** · 2012/05/13(日) 23:30:40.55

教えたところで治しようがないからじゃないの？
自分も昔医者に「マルファンだから注意するように」と軽い感じでいわれたけど
それ以上の説明も特になかったし漏斗胸のほうが気になるから気にも留めてなかったけど
ネットで文字情報で詳しく知ってからちょっと怖くなったよ
でも知ったところでどうすることもできないからそれまでと変わらずにすごしてるｗ

**155** · 2012/05/14(月) 13:57:46.65

>>162
兄弟もマルファンでしたか。亡くなってのはつらいな。。。
俺は３人兄弟なんだが、幸い下２人には遺伝していないようだ。

>>163
その気持ち分かりますよ。
俺なんか、＋側湾症持ちで背骨曲がってる。
姿勢悪いし、右肩下がってるしでさぁ。レントゲンなんて見れたもんじゃないよ。

>>165
遺伝は大問題だよね。
将来の事考えると、結婚→出産→遺伝（ガビーーーーーンってなっちゃうよな）

>>167
軽い方で良かったじゃん。

>>168
確かに教えといて欲しいよね。
将来に向けて準備できるじゃんね。その方が。
俺なんか、乖離して緊急入院するまでマルファンなんて聞いた事も無かった。
母親からの遺伝で、俺もなんかおかしいな？とは子供ながらに思っていたけどね。

>>169
確かに、治しようないもんな。
そもそも「症候群」ってつく病はイマイチ良く解明されていない病気の事らしい。
なんでこんな病気になった？って思っちゃうよ。

ここのみんなは結構、前向きでびっくりです。

**病弱名無しさん** · 2012/05/14(月) 22:35:19.26

悲観しても始まらないからな

**病弱名無しさん** · 2012/05/20(日) 13:39:08.24

>>166
やばい奴を具体的に言えば大動脈瘤って言って大して自覚症状も無く大動脈にこぶが出来る
こぶと言っても風船が膨らむのと同じで膨らんだ際に薄くなり
薄くなったところは裂けやすくなり裂けたら当然大量出血で死ぬ
あと大動脈解離って大動脈の血管の内側の皮が裂けてめくれたりする
裂けるの自体も激痛だが血流がおかしくなるのでそれが原因で死んだり
それを免れても結局内側の皮はめくれた状態なので大動脈が薄くなってこぶが出来やすくなる
他は心臓の弁がおかしくなって不整脈で死ぬとか
ここらへんは通常中高年の血管ボロボロの人がなりやすい病気だがこれが20代でおこったりする
勿論手術すれば助かるが場所が場所だけにリスクもでかいし急になれば間に合わないこともある
なにより一度なってしまえば血圧の管理など制限が一生付き纏う
ちなみに俺は4月半ばに28にして解離起こして緊急手術、腎臓の血流が悪化して未だ入院中

**病弱名無しさん** · 2012/05/20(日) 19:16:55.76

解離した痛みってどれぐらいの痛みに相応するの？
教えてエロい人

**病弱名無しさん** · 2012/05/20(日) 20:01:26.57

失神するほど

**病弱名無しさん** · 2012/05/20(日) 22:52:02.60

マルファン患者の大動脈瘤や解離って２０代だとどれくらいの確率でおこるんだ？
漏斗＆僧帽弁逸脱症もちの２３歳だが怖すぎる

**病弱名無しさん** · 2012/05/20(日) 23:52:36.07

>175
確立云々じゃ無く、この病気はいつ起きても不思議じゃ無いんだよ

例えば、解剖していないから原因不明だというだけで
学校での生徒の突然死はマルファン絡みかもしれない

**病弱名無しさん** · 2012/05/21(月) 00:11:19.45

俺の場合、風邪の様な症状で背中が凄く痛くなった。
寒気がひどくなり、医者に行くが「風邪ですね」で終わり。
３件目で、血液検査してもらったら解離？してんのがわかりその場で即入院。
翌日、手術。なんとか命は助かった。あと少し遅れてたら亡くなっていた可能性が高いらしい。
でも今思うとあの時死んでたらどれだけ楽かな？とふと思うことがあります。

**病弱名無しさん** · 2012/05/21(月) 00:37:18.07

私、ダンナには病気の事は内緒で結婚しちゃったんだ。
結婚して3年目ぐらいに大動脈破裂で死にかけたの。
何とか助かったんだけど、ダンナがどうしても子供が欲しいって言うから、
ちょっと迷ったけど思いきって産んじゃった。
案の定子供にも遺伝orz

**病弱名無しさん** · 2012/05/21(月) 03:08:03.13

お母さん・・

**病弱名無しさん** · 2012/05/21(月) 13:19:41.73

そんな確実に遺伝するものなの？
うちの一族はマルファンと診断された人も自分以外いないし
マルファンかどうかわからなくても突然死した人も特にいないらしいけど

**病弱名無しさん** · 2012/05/21(月) 20:39:25.54

>確実に遺伝するものなの？
50%の確率です。

>自分以外いないし
「おおよそ75%が親からの常染色体優性遺伝で25%は新たな突然変異によるもの。」
とあるので後者なのでしょう。

**病弱名無しさん** · 2012/05/21(月) 20:56:57.13

遺伝の事は悩むよね。
結婚すれば、子供を欲しがるのは当然だしさぁ。

**病弱名無しさん** · 2012/05/21(月) 23:34:44.65

でも、子供にも自分と同じ苦しみを味合わせてしまうのかと思うとちょっと欝。

**病弱名無しさん** · 2012/05/21(月) 23:58:01.95

>>173
人によると思う
俺は強めの痛みと息苦しさ、違和感程度だったから少し迷ったが救急車呼んだらやっぱり解離(A型)だった
しんどいと言っても説明は出来るくらいだったから先にマルファンの疑いを伝えたからか早い目にCT受けれたし
最初に運ばれた大学病院は専門医不在って言われたけど
代わりの収容先が割と良いところが見つかって3時間程度で緊急手術にこぎつけた
流石に死は意識したが思ってたより取り乱さなかったな

**病弱名無しさん** · 2012/05/22(火) 01:55:47.39

>>184
人によるのか
父(マルファン)がバイクで通勤中に突然死したから、
解離して突然死するのも可能性として考慮しなければならないわけか。

解離したら背中が痛むって言うが、背中以外にも胸とか痛むもんなの？

**病弱名無しさん** · 2012/05/22(火) 12:52:29.99

>>185
解離に限らないけど裂けるところは移動するから痛みも移動する、必ず背中に激痛って訳でもないっぽい
けど腹の部分が裂けても手術なしの経過観察になるけど心臓に近いところが裂けたら
少々のリスク負ってでも手術になるから背中の激痛＝心臓に近いところが痛いってのははやばい状態、かもしれない
まあ、憶測だけど

あと解離に関してはぶっちゃけもうどうしょうもない、一応血管絡みで健康に気を使うとか
なった時に救急隊員に掛り付けやマルファンで解離の可能性があることを伝えるくらい
後は運みたいなもんだから変に考えないほうがいいと思うよ
まあ、考えるなって言われて忘れられるなら苦労しないんだけどね

**マルファンかもしれん人** · 2012/05/24(木) 20:22:03.54

やば・・・・
自分は一部が当てはまってる・・・・

＊指長い(他よりちょっと細いだけ？周りにもいっぱいいるけど)
＊中等の漏斗胸(胸郭薄くてべこみが緩いとこは肋骨出てるから過成長ではないかもしれないが。)
＊とある手術を受けた時酷い顎関節症になった

ちなみに親も漏斗胸とかあるけど全然大丈夫みたいな。
これってマルファン？

**マルファンかもしれん人** · 2012/05/24(木) 20:34:03.00

ちなみに腕は細長いと言われたことはなく、
漏斗胸の状態調べで胸部レントゲン＆MRI撮ったことあるけど循環器は大丈夫だった。
足はぶっとくて短い（－＿－；）
漏斗胸での肺活量少ないではげしい運動で大動脈解離や心臓発作とかは起きたことはない

可能性だけでもいいから、教えてほしいです。<○>

**病弱名無しさん** · 2012/05/25(金) 01:20:29.60

>>187
ウィキに身体の症例が載ってるから身体と照らし合わせれ
医者に聞くのが一番なのは分かっていると思うが、マルファン症候群を知らない医者もいるからな
レス読んだ感じ確率20％ぐらい

**マルファンかもしれん人** · 2012/05/25(金) 20:17:47.53

>>189
サンキュー

**病弱名無しさん** · 2012/05/27(日) 20:51:03.90

クモ状指肢って、指がもの凄く長い事が条件なんでしょうか？
マルファンの人の手の画像見たら、自分の手に雰囲気がそっくりでした。
第二関節が太くて、第一関節までは細くて、手のひらも薄くて筋肉無い感じがもう自分の手そのもの。
でも、よく見ると指は私の方が短かい。特に小指。
これでも、クモ状指肢って言うんでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2012/05/31(木) 01:58:06.08

ツイッターにおいても、たった一部の項目に該当するだけでマルファンだと断定する
なんちゃってマルファンが多すぎ･･･マルファンだと診断されたきゃ医者に聞けと

1 · 2012/05/31(木) 02:15:21.36

闇に隠れて生きる
俺たちゃ漏斗胸人間なのさ
異性に裸を見せられぬ
プールにいけないこの体
「はやくナス法を受けたァ～い！」
暗いさだめを吹き飛ばせ
餓鬼！猫背！！マルファン！！！
漏斗胸人間っ

**病弱名無しさん** · 2012/05/31(木) 13:32:11.08

ｗｗｗ

**病弱名無しさん** · 2012/05/31(木) 13:58:35.38

>>192
多いよね自己判断で決めつけるヤツ
しかしマルファンってそんなにメジャーなのかね？
知らない医者もいまだにいるのに

**病弱名無しさん** · 2012/05/31(木) 23:06:58.00

うちの爺さんは徴兵検査で言われたって言ってたが

母 · 2012/06/01(金) 21:45:08.77

うちの息子16歳も小さいときに漏斗胸・口蓋裂・斜視の手術を受けていました。胸部レントゲンでは側湾症とはいわれていましたが、先月寝たまま死んでしまいました。

**病弱名無しさん** · 2012/06/01(金) 22:35:27.73

男　179cm 49kg　近眼　乱視　色白
10年以上前の話だが高校の体育でプールの授業がもの凄い苦痛だった
漏斗胸（まだその頃は知らなかった）もあって水中に入っただけでもの凄い息苦しくて死に物狂いだった
痩せすぎてて心臓の鼓動の動きが体の表面から目視できるくらい痩せてるから夏は半袖着れない
（一度夏に半袖着た姿を中学の友人が見てどん引きしていた）

**病弱名無しさん** · 2012/06/02(土) 00:39:14.45

>>197
カワイソウ　カワイソウ

**病弱名無しさん** · 2012/06/02(土) 08:15:54.95

http://danshiryo.net/sns/img.php?filename=dc_6796703_3_1337176220.jpg

母 · 2012/06/03(日) 19:56:08.34

ちなみに、息子は身長175ｃｍ体重40キロでした。好きな物はメチャクチャ食べるけど太らなかったし・・・
マルファンの可能性のある人は、早めに診断受けた方がいいと思います、