デュピクセント(デュピルマブ)を語る19
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乙
今日うったらえらいこと溢れたわ
補助具使ってたんで針先見えてなかったんだが、上手く刺さってなかったのかな。スライド部が妙に軽く戻った気はしたが
次から直接刺すとして、結構大きな雫で10滴くらいこぼれたから、もういっぺんうたなくていいか心配 デュピクセントうちはじめてすぐ綺麗になったけど、4回目くらいから赤い斑点みたいな湿疹が顔と体に出たんですけど、これって副作用ですか?うつのやめたほうがいいですかね 脱ステや脱保湿はめったにおこらないステの副作用を治すためであって、アトピーそのものを治すものではない。
今ではステやコレクチムや保湿などのプロアクティブ療法でほとんどのアトピー患者は治る。
ステに抵抗性や添加物アレルギーのあるレアケースの患者はコレクチムやデュピで治療する。
脱ステや脱保湿や民間療法はアトピーに効果ないどころか、重症化して危険な感染症にかかる。 結膜炎酷くて、どうしたらいいもんか。
ステロイドの目薬1日3回してるけど、
一回でもはずすと、赤くなって、目がぐちゃぐちゃになる。
周りに、コレクチムも塗ってる。
デュピクセントしてる限り、ずっと、ステの目薬してると
逆に白内障になる気がする。
まだ4回目。
皮膚は丈夫になったけど、続けられる気がしない。 結膜炎わいもそこまで酷くないけどある
プロトピック目の回りに塗って寝ると次の日は大丈夫なんだけどこれもアカンよな
ステロイドの目薬よりマシかな?と思って塗ってるけど不安 コレクチムは朝晩塗ってますが、
ステの目薬外すと悲惨です。
デュピクセント続けるとしたら、ずっとステの目薬になるわけで、
これだと目がやられてしまう。
いま、4本手元にあって、年始までのデュピクセントありますが
そこで止めるか続けるかの決断が迫られるように思います。 自分も2、3ヶ月間のフルメトロンで抑えられなくなって目医者に相談したらリンデロンの点眼に切り替えて2週間ぐらいで落ち着いた >>13
落ち着いてから、目薬止められましたか?
自分もいまはフルメトロンです。
1日3回差してるうちには、問題ないですが、止めると、駄目です。
目の周りが痒くて、
コレクチムでなんとかなってる感じです。
デュピクセントするまでは、目薬すらも差したことがなかったくらいなので、
この先、どうなるのか不安です。 ステロイドの目薬って、連続して何年間までなら使っても副作用問題ない、とかあるんじゃないの?
もしくは副作用だと医者が判定したら別の薬に変えるだけ?
いずれにしろ、俺は両目手術済みなので低みの見物 アトピーの人は白内障に詳しいなw
かく言う俺も片目は人工レンズだよ… 白内障、網膜剥離、緑内障全部経験あるが何か?
左目は眼内レンズが目の中に落ちてとりだし他からもうレンズ無い >>14
落ち着いてからは目薬はしなくても良いようになりました
以前やはり数ヶ月目薬を続けた後に落ち着いたって言う書き込みもあったし、
やはり目医者にどれくらいの期間使用して良いものか確認してから判断したほうがいいんじゃ デュピ2年3か月2週間ごとにうっているが、
毎日プロトピックは併用している。
それもべったりとね。
顔がそれでだいぶ良くなった。
デュピだけでは顔はダメだけど、プロ併用でよいみたい。
皆さんどうですか?
コレクチムはまだぬってないがプロのほうが効くって先生いってたけど。 いまのフルメトロンは、3か月分の処方。
眼科じゃなくてデュピクセント出してもらってる皮膚科でもらってます。
医者からは、デュピクセントやってる限り、ずっとフルメトロン差す指示です。
市立総合病院の女医の部長ですが、
正直、大丈夫なのかと不安でたまりません。 ステロイドの点眼もう何十年も使ってる。眼圧が上がってなければとりあえず大丈夫とは言われてる。定期的に眼科には通ってるけど、なんか目のことは特に心配だよね。 ちなみにアレルギー性結膜炎でステロイドの点眼は高校生ぐらいから使ってる。デュピクセント使い始めてからフルメトロンじゃ弱くてリンデロン点眼液0.1%に変わった。 ステロイド点眼で眼圧が上がりやすい人とそうでは無い人がいるらしい。 シクロスポリンやタリムスなど免疫抑制剤の点眼は使わないのか >>19
自分もプロを毎日顔に塗ってましたけどデュピデビューとコレクチム発売が近かったので、せっかくだしコレクチムに完全に切り替えてみました。自分には効くようです。 結膜炎酷かったけど、注射の間隔を開けたら治まったよ
今は月1回投与で肌も安定してる 2回目の注射行ってきました、結膜炎は市販の目薬でなんとかしのげているので
いまのところ順調みたいです。自己注射について聞いてみたら保険制度上最低2回
医者から注射の指導が必要らしく早速1回目の指導をサンプルの注射器でやってき
ました。自己注射に至るまでの2週間隔の通院も保険制度上日付をずらせたりでき
ないそうで、私事都合で次々回の通院が難しい旨伝えると1週飛ばすのは可能、
ただしその場合、重篤な副作用に対する救済制度の適用がなくなるとのことで、現状
軽い結膜炎なのと次回も結膜炎が軽いのであれば重篤な副作用の心配もほぼないで
しょうとのことです。 >>8
そもそも、このスレは脱ステや脱保湿や民間療法スレじゃねーんだよ。
それに脱ステ、脱保湿、民間療法はアトピーじゃなくて、酒さ様とRSSの治療だから板ちがいなんだよ。
早く消えろバカ!!! 今日初打ちに行ってきました。
注射云々よりも高額制度の適用区分がウだと思ってたのにイである事に気付いて適用されないショックの方が大きかった。ほぼウよりなのに。
ずっと自己負担だと思うとしんどいなぁ、、 >>29 保険組合からの高額給付はないですか?国保とか協会けんぽは無いけど >>30
詳しく無いのですが、申請すれば還付されるものですか? >>31 職場で差があるかもしれませんが、うちの職場だと高額療養費の還付申請と同じくらいのタイミングで決まった金額を超えた分も戻る申請を書くらしいです。自分もまだ還付や給付はうけてないんですが総務から書類を書くよう言われるとききました。
福利厚生の手引きに書いてあったので見てみてください >>31
うちは職場の事務から給付金の振込先を書く用紙を渡されました。それを渡されたのはデュピクセントを受けた翌月だか翌々月だったような。振り込まれたのは3ヶ月後の末日でした。 申請とかは特に無かったです。本当に振込先の口座を書いただけ。保険証使っていれば、保健組合で把握できているので。 >>29
俺も。去年不動産売却したら年収に見なされて一番ランク上になってしまった。実費だと辛いよね。まーしゃない 薬代以外に注射指導料みたいなので毎回3000円ぐらい取られるのは納得いかん。自己注射なのに >>33
>>34
ありがとうございます。会社と保険組合に確認してみます。
>>36
私の場合、先生の意向で2週間おきの注射なので、、
今日の今日で効果の実感は皆無ですが、少しでも肌が良くなるならですかね。 >>36 国保だと総所得で判定だから今年だけ高い区分、とかあるからヤダよね >>39
病院だよ。え俺の所だけじゃないでしょ?w 名称失念したけど注射○○料って毎月多いときで診察料混みで5000円ぐらい。 >>41
そんなの初めて聞いたわ
俺取られた事ないぞ 今日、医者にこの薬の相談してきた
まだ使うか決まってないけどしばらくこのスレにお世話になりますのでよろしくお願いします 重度の方しか対象じゃないですよね?
顔、背中、手が軽度〜中程度じゃ適応になりませんよね? >>46
そもそも中程度なら症状をステロイドやネオーラルで抑えられてるんじゃないの?
それでも皮膚の異常が続くようならもう重症だよ >>47
体はステロイドで抑えられるんですが
顔はステロイド塗ったら副作用で真っ赤になり使えず
コレクチムは全く効かずプロトピックしか使えないけど
あんまり効かないです 俺みたいに顔にめっちゃ効果出てる人間もいるから試してみたらいいじゃん
デュピ処方されるかはここじゃなくて病院に相談すること 自分も顔と頭皮、全身に効いたなぁー。ただ打った次の日くらいから結膜炎になっては治っての繰り返し。これも安定してほしい。 デュピクセントの結膜炎は、その他の結膜炎とは別物
ステロイドの点眼も効かん この薬の特徴は、アトピー性皮膚炎には良く効果がある
しかし良くなったといってやめたらぶり返す このスレ見てるやつはデュピが根治する薬じゃないし基本的には打ち続けるものなんて分かってる
何を今更なことを上から目線で偉そうにw バセドー病とか糖尿病とか基本一生投薬を続ける病気もあるんだし
アトピーもそうなんだよ、デュピで一歩前進だよ!喧嘩はやめてー! 結膜炎、みなさん眼科で処方された目薬?市販のものもらい結膜炎用じゃ効かない? 眼科というか皮膚科で出してもらえます。私は症状が軽いので市販のものでも十分です。 眼科でステロイドの出してもろたけどあんま効かんなあ >>48
顔に効かない人もいるけれど
自分はプロトピックの効きがすごく良くなったよ
どのみち現状顔が改善しないのなら重症判定されるんじゃないかな 大きな病院で打ってるから同じ棟に眼科もあるし、違和感や不安があったらすぐに診てもらってる。普通なら通らない菌がじわじわと角膜を痛めながら進出していって入っちゃいけない領域に菌が入ってしまいそうになった事があって、それは眼科でしかわかんなかったし、それ以来すぐに専門医に診てもらってる。目薬も短期間ですぐに炎症抑えるものとか細かく調整してもらってダラダラ点眼してないし市販より安くて効果的。 >>61
ありがとう
長年顔に症状があるので精神的にそろそろ限界が近いので
先生に相談してみます デュピ2週間おきに10ヶ月打ってるけど、首と手首足首から先とティンコは薬塗らないと炎症おさまらない
やっぱ体の末端には効きが悪いんだと思う
顔と頭は元々症状ないから綺麗だけど 俺は1回目打って今12日目で薬塗って無いけど手の湿疹と指紋なくなるレベルの乾燥荒れが全滅したのと1日目からちんこの痒みは消えた 連投すまん
普段食事制限等してるから効きがかなり良いし早いのかも
そのノリで昨日焼肉とアイス食いまくったらちんこ痒くなったがデュピ前ほどではない 結膜炎つらいですわ。
フルメトロンを一か月間、デュピ開始と一緒にやってるが
止めると、目が真っ赤。
どうしたもんか。 悪化したら結膜に結石が出来るし
石垣状乳頭増殖が起きるよ >>41
自己管理注射指導料を調べてみたけど
(7) 「1」複雑な場合については、間歇注入シリンジポンプを用いて在宅自己注射を
行って いる患者について、診察を行った上で、ポンプの状態、投与量等について確認
・調整等を 行った場合に算定する。この場合、プログラムの変更に係る費用は所定点
数に含まれる。
とあるな。この場合1の複雑な場合で1230点(12300円の3割で3690円が自己負担かな)
俺は自己注射前の指導1回目を受けたばかりだけどその時はそんな明細なかったな。
自己注射用の薬剤を出してもらうときに1230点つくのだろうか?よくわからん。
しかし間歇注入シリンジポンプってインスリン用みたいだし違うような気もするな。
参考にしたページ https://clinicalsup.jp/contentlist/shinryo/h30/ika_2_2_2_1/c101.html
俺に請求されたら上記のページ印刷して指導料ってどの通知に基づいたものか文書で
回答してくれって言うと思う。 その前に内科にも通っているから内科の先生に相談かな。
この先生は信頼してるしきちんと答えてくれると思う。
それで不穏な雰囲気だったら転院だな。 連投ごめん
2回目の通院は300mgの注射と自己注射に向けての指導を受けて
再診料、明細書発行体制等加算:74点
外来管理加算:52点
処方箋料(その他):68点
一般名処方加算2(処方箋料):5点
皮内、皮下及び筋肉内注射:20点
デュピクセント皮下注300mgシリンジ:6630点
の合計で6855点(68550円の3割で20570円支払い、1円単位は四捨五入?)
つまり指導料で5000円はなんか高い気が・・・つか払う必要あるのかと疑問です。 大学病院
初、再診料 222円
在宅医療料 1950円
投薬料 204円
負担額 2380円
こんな感じ。薬が高いんですけどねw 在宅医療料 1950円てのは「C101 在宅自己注射指導管理料」の「2 1以外の場合」の
「イ 月27回以下の場合」の650点(6500円の3割で1950円)←これなら納得。 >>71
自己注射が始まると月初に5000円の指導料が付くみたいです。自分もびっくりしました。
多分最初の三か月ぐらいだけだと思います。 >>74
そうなんですか、レスありがとう。
自己注射始まったらまた明細じっくり見てみます。 >>74
そんなの取られなかったが?
ちなみに生活保護じゃないですよ 目薬はタリムスとかもあるよ。皮膚科の先生があ、結膜炎ねほい。って出す薬と眼科でちゃんと機械を使って炎症具合や結膜が菌によってボコッと穴を開けようと浸出してきている溝を診て出す薬も症状のヤバさ度も違う。もし皮膚科でもらってズルズル目薬使い続けてるなら眼科がいいかも。 2ヶ月おきの俺は4000円ほど取られてるな
もうすぐ1年経過するがその費用は変わりなし >>79
俺もおんなじ。毎回それぐらいかかる。初めから教えて欲しかったw 今の病院4本までしか処方してくれないんだけど6本出すとこに転院しよっかな
みんな何本貰ってる? え?皮膚科で880円しか取られてないんだけど
デュピクセント代は薬局で払ってます 俺はまだだけど4本て言われてるなー、6本出せ!って言って駄目だったら
転院しようかな。内科の先生の打ちたそうだったし。 2回4本だったからがっかりしてたら、その次は6本出してくれた。症状とか見て考えてるのかも。 とりあえず6本ほしい旨伝えて様子見かー、さんざん通ってんだから融通効かせて
欲しいトコだが病院によって差があるのは解せないよね。 三か月やってみたが、痒みがまったく引かない。
確かに落屑はなくなり浸出液は消えた。
だけど、痒くて夜眠れない。 何回かうって薬疹みたいなの出た人いない?
今日医者行ったらまだ注射が原因か分からないから、次うって悪化したら中止しようって言われたんだけど、次うって悪化するのも怖いし高いお金払って湿疹出るとか本末転倒なんだが >>90
薬疹かはわからないけど、今まで出たことのないタイプの赤いポツポツが出ましたよ
二週間ぐらいで引いていったけど >>91
4回目で急に出てきたんですよね…体と顔両方です…赤い湿疹出たのは一回だけですか? >>90
自分も毎回打った日は赤い発疹が出るが、次の日は消える >>94
前回注射してからもうすぐ2週間たつけど赤い湿疹がひかないので自分には合わなかったんですかね…湿疹以外の副作用は出てないんですけど 目がやられてる。
結膜炎になって治った人は、どのくらいの期間で治ったのですか?
自分、いま、デュピクセント5回。
目が赤いだけでなくて、
プロトピック塗らないと、目の周り酷い。
デュピクセントする前は、目薬すらしたことなかったのに。 >>96
そうそう、目の周りが痒くて荒れちゃうんだった。
ずるずる半年くらいそんな感じだったような。 >>96
全く同じ状態だわ
いつも目が赤いから心配される 注射以前は面でぼわーーっと赤く炎症起こしてたのが、
注射はじめてからダニにかまれたくらいの小さな赤い点の炎症に変わった。
赤い点々は数か月〜1年くらいで徐々になくなっていった。
その後もたまに1個だけポツっと赤い点ができて、その点だけ痒くなったりしたが、その頻度も下がっていった。
思うに、これは、面から点へと炎症の収束がはじまった良い傾向であった。 >>95
合わなかったのか続けたら合うのか難しいところですが、期待してたデュピクセントが合わないとなると悲しいですよね デュピクセントしなくても阪南中央病院で脱ステ脱保湿すれば治るよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています