デュピクセント(デュピルマブ)を語る11
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デュピクセントを語るスレです。
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※関連スレ
アトピー新薬を語る6
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1529290593/
※前スレ
デュピクセント(デュピルマブ)を語る10
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1553869272/ >>240
レスありがとうございます。
閉鎖病棟。。。普通ならダークなイメージもあるし引きますよね。
自分は気がついたら重度鬱になっていました。仕事を辞めた直後にジワジワと鬱の波に自身が吸い込まれたというか思考も制止状態となり、連れ合いや肉親が悩んだ末、精神の病の過渡期にある自分を医療保護で入院させてくれました。
正体不明であった自分を入院により精神面で引き上げるようにしてくれた連れ合いと肉親に現在は患者しています。
おかげ様で精神面は健常になっていると主治医からお墨付きを貰いましたが、ストレス耐性が低い自分なので、しっかりと外来で定期的に診察を受けています。
アトピーは痒み、痛み、落屑の不快な状況、 すみません、途中送信になりました。
落屑の不快な状況、外観の崩壊、慢性的な睡眠障害などが伴うので、当事者しかわからない苦しみばかりの連続の日々であると思ってます。
現在はお休み期間があったもののデュピは再開されているとのご状況なので、こころのバランスを保っていただきながら、ご自身が快適だと思える状況にまた体感できるような日々を過ごせるとよいですね。
長文失礼しました。 途中でやめたから効かなくなるのか、続けていても途中から効かなくなるのかどっちが正解なん? >>255
両方やろ、可能性としてどっちが高いとかはこれからデータとれてくるんやろな >>252
2ヶ月でそんな突然効果なくなるとかあるんですね、、、参考までに医者がなんといってたかしりたいてす >>251
デュピ打ち始めて何人と経験持ちましたか? >>241
次で23回目で自己注射に移行予定だけどー。ほぼ一年通してデュピクセント受けてます。
アレルギーの出やすい季節はデュピクセントの効果が薄れるような感じのとこはあるのではないかと。。
>>251
肌がすべすべもちもちして触っていて気持ちいい感覚はわかるよ。
今まで抑えてモノが一気にでてきてる(肉体的、精神的に余裕ができた)という感じではないのかなー。
デュピ開始する前は常に倦怠感あって、その日の疲れが寝ても取れていないのが当たり前だったけど。。今はそんなのなくなったから精神的にも開放された感じになってる。 デュピ売ってから男に言い寄られるようになった。
大学の男三人と付き合ってます! 通ってる病院で自己注射出来るか聞いたらやってないと。
医者としては新薬だし経過を見たいらしい…ざんねん 泥酔した10代少女を暴行した強姦の疑いで16日までに愛知県警に逮捕されたのは愛知県立城山病院医師 高木宏だ。
昨年4月30日〜5月1日にかけ、愛知・名古屋市内の高木容疑者が賃貸契約していたヤリ部屋で、10代後半だった少女2人に酒を飲ませ、暴行した疑い。
事件を首謀した高木容疑者は、過去に4回も準強姦容疑での逮捕歴があった。その手口はいずれも自分の部屋で合コンなどの名目で飲み会を開き、参加した女性に酒を飲ませて暴行していた。
昨年7月は泥酔状態の20代女性に性的暴行を加えたとして準強姦容疑で逮捕(処分保留)。その後、9月にも別の20代女性を強姦した疑いで再逮捕されていた。
驚くのは短期間に何度も逮捕されているのに、病院側が何の処分もしていなかったことだ。
ある現役医師は「昔からレイプが発覚して病院をクビになる医師はいるが、数年たつとみな別のところに移って何事もなかったかのように勤務していますよ」と明かす。
高木容疑者は過去の事件では不起訴処分になっているとみられるが、医師免許さえあればお構いなしとはあきれる。どうやらロクに“身体検査”をしない病院が少なくないようだ。
高木容疑者が過去に逮捕された時には、女性を乱暴する動画が収められたケータイも押収されている。千葉大のレイプ事件でも被害女性を撮影し、仲間内でLINEで共有するという鬼畜行為に及んでいた。
こんな性犯罪者を野放しにして患者を診察させていた病院の罪は重い。
http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye2931248.htm
高木宏のご尊顔
https://i.imgur.com/1NV5bK3.jpg
愛知県立城山病院
電話:052-763-1511 >>259
2ヶ月で6人です。いまは相性良い2人と固定ですが。久しぶりに女の悦びを享受してます >>253
少なくとも、私は閉鎖病棟と聞いて引く⁈という気持ちは無いです。
綺麗事じゃなくて重度アトピーからの鬱を発症する方は多いと思いますし、私自身、アトピーに人生を支配され、死神に取り付かれてる感覚が抜けないというか。でも、死ぬ勇気もない情けない人間なんですけどね。
気が付いたら重度鬱…、相当なものだったのだと思います。辛い気持ち、全てに共感してます。
そして、御家族への感謝の気持ちは十分伝わっていると思います。
アトピーではない普通の人の人生を、普通に送ってみたかったなぁとつくづく思います。
こちらこそ、ありがとうございました。 >>262
自己注射でも経過は診察で診れるやん
患者の医療費負担考えないなんて不親切な先生やね、高い薬やのに
診察は定期で、処方は長期でとか交渉してみたらどう?
医療費高くて続けれるかわからない…とか言っても考えてくれないなら転院考えてもいいかもよ 私は手っ取り早いのでデリヘルで働いてます。
お金も稼げて一石二鳥です。
ピル飲んで中出ししてます。 ちなみに、もっとも田舎の県でデュピ扱ってるのはどこなんだろう。 >>258
休止して2ヶ月で急に悪くなった訳ではなくて
あくまで私の場合ですが
1回目から5、6回目でどんどん調子良くなって
そこから最後の12回目迄は、逆にどんどん効きが弱くなって又酷くなってきた、という感じです。
2ヶ月中止してる間にもどんどん酷くなって来て、又再開したけれど殆ど効いてない感じです。
医師はまだ新薬なので何とも言えないけれど季節の変わり目や、波がありながら少しずつ良くなるのではないか。
デュピは完治させるものではなく、打っている間は症状を抑えるが完治はない。というのは理解しているのですが、せめて打っている間はしっかり効いてほしい、今の状態では月5万の価値があるかというと難しいです。
でも、やめてしまうともっと酷くなるのは目に見えているので恐怖しかないです。
最初に書きましたが、あくまで、私の場合ですので、ツイッターなど見てみると中止しても半年位は調子いいまま効いている人もいるし、全体的には皆さん殆どの方が効いていると思います。 >>270
特に強いストレスあった事は無いです。
5、6回目辺りから効かなくなって来た事に対しての不安な気持ちはありましたけど、いつも通りのアトピーに対するストレスレベルです。 >>271
あと数年で新薬も色々出てくるしがんばりな。
結婚してるだけで恵まれてるんだぞ。
結婚どころか恋愛も全て失って一人で歳だけ食ってる悲惨な人もいるんだし。 >>272
結婚が幸せの全てだとは思わないし、1人だから不幸とも思わないけど、
やはりアトピーが原因で、結婚しづらい状況だったり離婚言い渡されたりするのは自分ではどうする事も出来ないから辛いですよね。
新薬にも期待して、ゆっくり前向きな気持ちなれる様に頑張ります。
ありがとうございました。 今後はウパも出るし
デュピ以上のレブリキズも出るだろうし
新薬ジプシーできるから良い時代なのかもしれないね 効かなくなるかもって不安になってることが、悪化させてるのかもな。プラセボはバカにできん。 ウパとかデュピとか変なネーミングが多いのはなんで? >>278
取り違え防止で、既出の製品と被らないようにしたら、キラキラネーム続出。
マブとかニブとかつけるのはmustなので、なおさら。
例えるなら、似てるもの被ってるもの禁止の○○太郎と名付ける大喜利かな。 デュピってから10キロ近く太ったw
ロスの人みたくジョギングと筋トレ始めるか・・ ジョギングはマジでいいぞ。成長ホルモンと一酸化窒素効果で肌プルプルになるし、メンタルには抗うつ剤レベルで効果あるからネガになりがちなアトピーにはいい。追加で瞑想もすれば更にメンタルに効く。 デュピ打ったら汗かいても肌の調子がそこまで酷くならないから運動しやすいのが良かった点だな >>284
今でも汗かいたら痒いけど前みたいに発狂しそうになる痒さではないな >>280
デュピしてから何ヶ月で10キロ太ったの? 私もデュピクセントして4ヶ月位で6キロ太った。
今まで何しても太らなかったのに、今が人生で1番体重がある。それでもBMI18位なんでほぼ標準だけど。 >>282
というこては、ジムでランニングマシンやってサウナで目とじるの最高だね! >>286
8か月くらいですね
メタボ腹がヤバいですw >>281
薬で抑えてるだけだから健康になってるわけではないよ >>266
ありがとう 2週間後それで伝えてみるよ 今日、血液検査の結果聞いたら
TARCが20000だった
みんなどれくらいの数値? >>297
デュピ開始半年前入院時20,000弱
開始半年後176www
一年経つけど半年後と大差ないと思います
明日は自己注射なんよー怖いよー!! >>299
効果が持続してて素晴らしいですね
ちなみに、今も2週に1回のペースですか? >>299
始める前よりはかなり楽になったでしょ?
俺は来週自分で打たせてもらってオケならその日に自己注射処方してもらう予定! >>300
ほんとにありがたい事です
私は主人の保険で付加給付で額が変わらないのでずっと2週で打ってますが同じ病院で始めた人は3週とか4週でもキープ出来てるみたいです
>>301
大体一緒ですね、前回はレクチャーのみ
明日は処方されたの全部持って病院へ戻って自分で打つ、OKなら残り持って帰ってスケジュールに従って打つ
3ヶ月後また受診 >>301
めっちゃ楽になりました!もう別人かなってくらい、もっと早くに出来てくれてれば人生変わったかも
高校大学くらいが過去一番元気だったと思うけどその頃より遥かに元気です 自己注射レクチャー受けながらやってみたけど、意外と押す力必要なんだね。簡単にピゅーっと入るかと思ったら違ったわ。俺も6月中旬くらいからは自己注射になりそう。最初はドキドキだろうけどね! 昔ステロイド顔に連用した影響で皮膚が薄くなってちょっとした寒暖差で顔真っ赤に熱くなるんだけどどうしたら改善しますか。情報提供よろしくお願いします。 >>269
なるほど、、うってる時から効果おちてたんですね。打つ前よりましなら継続したいけど、お金とのバランスってかんじですな >>288
直接的な副作用ではない。食べ物制限しないでも症状でなくなって食べてしまうから太るという間接要因や >>292
そうそう、これはわすれてはいかんよねぇ 来年のデルゴという塗り薬はいまいちの効果の
ようなので、バリシチニブとかウパダシチ二ブを
早く発売してほしいです。そうなると
デュピも少しは安くなるかもしれない。 3ヶ月分処方、まとめてもらって帰ってきた
昨日打つはずだったけど眠くて打てなかったから今日打つ
パッケージは思ってたよりコンパクトで、
オレの担当医は注射時に使う消毒綿もくれた、優しい
ただ、メーカーから冷蔵移送用のパッケージ等の配布はないみたいだから、
アイスノン+クーラーボックス的な物が必要って話(今後配布になるかも?)
昨日は"病院側も指示できる状態じゃなくて申し訳ないから、これあげる!
次からクーラーボックス的な物で対応してくれ"
って事で、ビニール袋と保冷剤くれたw
暑かったから念を入れて車で病院行ってたもんで、
クーラーガンガン+もらった保冷剤で安心して輸送できました
以上、参考になれば 3ヶ月もらえる人うらやましいな。
こちらは、2ヶ月。 >>310
顔にも効かないかな
プロ使うと痒いから他の塗り薬が待たれるところ >>312
「ください」つったらくれるんじゃない?
様子見ながらにしても間に診察すれば良いだけで、
一度の処方量が2ヶ月分で制限される理由は無いはずだけど…
オレも処方は3ヶ月分だけど、診察は1ヶ月後だよ 299です
薬局で7本もらって今から指導&自己注射
こわーいでも頑張るぞ
うちのとこはサノフィが専用の廃棄ボックス、保冷バッグ、保冷剤用意してくれてた
廃棄は12本入る(中途半端だなオイ!そこは14…
保冷バッグば7本入る
両サイドにデュピクセントって書いてる保冷剤入れる
病院→薬局→薬屋さんに言ってもらって用意してくれてたみたいです >>315
だいだい3ヶ月というところが多いのですが7本出してもらえたのはなぜですか?
週数を計算したら月3回打てる月もあるからですか?
後、7回分、指導料、デュピ等全部合計でいくらでしたか?
院外処方ですか?
もう一つデュピの打ち方を教えてもらって実際その時に打った場合、その当日はデュピを持って帰る事が出来ないのですか?(同日処方等の関係で)
宜しくお願いします。 2ヶ月しか処方してもらえない人って健康保険どこ入ってんの? >>316
処方は90日分が上限なので÷14が6超えるからだと思います
5月入ってから一本、院内処方で指導のみ
いつもと一緒で25,000くらい
今日院外処方7本で持戻り、指導のみで4,000くらい
薬局支払が17万ちょいでございました
で、今日自分で打ってお持ち帰りは6本です
安定剤も処方してもらってます
大病院になると思います
マジで刺すの怖かったー
痛さはほぼゼロ怖さは100倍って感じ
自己注射はトップバッターらしい >>314
うーん、看護師さんに聞いても、医者にきいても2ヶ月って言うから、そんなもんかと思った
ら、3ヶ月が多いんですね。
健康保険は、普通の一般企業の保健です。 >>319
限度額高めなのであんまり変わらないのとカード払いなのと差額は後日返金あるのでいいかと思って申請せずに全額払いました
ポイント貯まりますんで… >>318
わかりやすい説明して頂き有難うございます。
追加質問いいですか?
安定剤は3ヶ月分ですか?
後、アトピーに関する飲み薬やぬり薬は処方されてますか?それも3ヶ月分ですか?
薬局支払いでの17万超えの内訳を、出来ればもう少し詳しく教えて下さい。
宜しくお願いします。 >>321
高額医療費の限度額はいくらのランク?ですか? >>323
イになるのかな
付加給付有りで自動で計算→給付してもらうんで申請した事ないですが >>322
安定剤は30日が上限ですがジェネリックなので安い
他の飲み薬は3ヶ月分(抗アレ2種、眠剤、美白系)、保湿剤と弱ステ塗り薬10本ずつくらい
こちらは前回処方された
多分すごい嵩張るからかな??
言われて領収書見ようとしたら無いよヤバイ
多分7,000円くらいだったかな
今回分はデュピの薬価×7本×30%でも171,444なのでみんなそれくらいじゃないかな? 限度額認定証無しで全額払うとだまっていても健保からお知らせくるの? >>326
うちの健保は自動計算なんで申請不要
つまり健保による >>325
詳しく有難うございます。
自己注射等、金額の内訳がわかったので私も検討したいです。
わざわざ予約しなくても自分のペースで打てるからいいですよね。 デュピ継続しても生理は普通に来ますか。
いま医者からデュピ勧められてる。
今年に入ってから増悪傾向で生理が2月から来なくなっちゃった。以前も数ヶ月とまった事あり。
女性限定質問でスマン。 >>330
私はきちんときます。おばちゃんだけど。
アトピーからくるストレスとかは大丈夫ですか?もし不安だったら婦人科で見てもらった方がいいよ。 >>330
アラフォー経産婦ですが普通に来てました
むしろ最近は24日くらいで来てました
それが6w来ないから焦ったけど心当たり無いんで歳のせいかと思ってます泣
目の関係の副作用多いけど
目は卵子レベルの頃皮膚と同じ細胞から分化して発達するらしいので目にも作用するのかな?
アトピーは皮膚の遺伝子異常があるみたいだし、アトピー患者は眼疾患も罹患する確率が高いと言われて調べてもらった時白内障予備軍とも言われました
網膜までやっちゃった人も重症者には珍しくないし
いずれにしろ新薬なので新たな副作用のリスクはわかりませんし、関係無さそうな事でも主治医の先生に良く相談されるといいと思います
デュピ勧められるということは大変な状況だと思います、早く良くなられますように >>331
ありがとうございます。
碌に寝れないのと食欲もあまり無いし痒みに全てを支配されてる感じです。精神科も通って一年ぐらい抗うつ剤を飲み、その薬をなんとか御守り代わりにし、精神の均衡を保ってます。
女性特有の難しい年頃に差し掛かってるので、婦人科へとも思ってるんですが、外に出ることさえ最近は普通に出来ず。情けないです。 >>332
ありがとうございます。
ずっと28〜32周期でコンスタントに来てたんですが、2月からピタっと停止。難しい年頃なので(笑)妊娠可能性は0です。
瞼をガシガシやっちゃうこともあるので、白内障になるリスク高そうです。外出を憚らず出来るような努力して、眼科も行ってみなくてはと思ってます。
主治医は皮膚科専門医ですが、駅前で人も多く、3分診療で次の患者、次の患者と捌く感じ。きちんとカウンセリングしてくれるドクターを探すのも一手かもしれませんね。口コミだけでは合う、合わないがわからず困っちゃいます。 >>333
デュピをまだ受けてないのであればチャレンジしてみるのもいいと思います。
多分今の治療の中では間違いなく1番だと思うし、効くか効かないかわからないけど、打ってみて納得する事もあるかもしれないし。
私は、副作用が怖くて打たないという選択はなかったし、重度アトピーで長生きなんかしたくもなく、今もそうだけど、明日死んでも全然構わない。
このアトピーに支配された人生を早く終わらせたい。っていつも思ってます。
生理に関しては、更年期、自律神経、婦人科で相談してみては。内診辛いと思うけれど、私も局部にもアトピーやヒビ割れ、汁等出てましたが、あまりの体調の悪さで耐えれなかったので、女医さんを調べてアトピーが酷いから申し訳無いです。と伝えて診察してもらいました。
一度見てもらったら気持ち的に落ち着ましたよ。 限度額認定証やらないで、高額療養費の申請をした方がクレジットカードのポイント稼げるのかな?? >>336
金銭的に余裕があればの話です。
支払い倍近くならポイントも倍近くになって、差額が戻るのなら結構変わる気がするのですが、どうでしょうか? >>336
それや!!
もう楽天ポイント溜まりすぎてたまに行くマックとくら寿司はタダ飯や
カード決済可能な病院&薬局を探すんやで
せっかくのキャッシュフロー、行って来いだけではもったいない >>335
重ねてありがとうございます。
いま悪いループに嵌ってしまい、外出すら億劫ですが、毎日痒みに支配されてるだけで一日が終わり、パートナーにもこの有様ではこのまま廃人になるのではなんて言われてしまってます。
生理が来ないのは女性としてはなにかのバランスが崩れているサインとも思うので、憚らずに診察へ行こうと思います。
デュピは扶養家族の身分であり、金銭的部分も絡み悩んでました。
区分はイであるので他の方のご意見を見て今後のために大変参考なってます。 >>334
必要な事を優先順位つけてやっていこう
私は自分でこんな症状なのでこういう薬が欲しいとか初診で言っちゃうよ、大体症状ぐぐったら標準治療もわかるしな
もちろんそれ以外のオファーが医師からあれば検討する
まずはデュピクセント、金銭面のハードル下がったのでまずは試してみよう
ほんとにこれだけ画期的な新薬は今までなかったレベルだと思う、私は一般発売すぐから始めて高かったけどこの1年振り返ってほんとにやって良かったと思える一年になったよ
炎症無いってほんとに体がラク
肌が良くなったら気持ちも上がる
とはいえ鬱は治ったけど不眠は相変わらず(熟睡レベルが違うけど)だから毎晩眠剤飲んで寝る、そして爽やかに起きる
不安発作とか胸痛あったのも治ってはないけどPMSの時期くらいだから安定剤もらって対処
でも元気だから他にも手が回る
年1は眼科のかかりつけで眼底検査してもらおう
あちらさんもプロ、アトピーで目の定期検診お願いしますと言ったら一通りしてくれる
お次は婦人科、これは内診嫌だったら拒否してもいいし、説得されてうーんそれならと思うならしといた方が安心
生理不順も近頃では超低容量ピルなんかもあってしばらく飲んで体にリズム覚えてもらう治療法もある
なんせ女性は婦人科もかかりつけ必要、妙齢なら特に
今はあちこち悪くて動くのも億劫だと思うけどまずはデュピクセント頑張って受けてみて下さい!! >>340
リロってなかった
区分イか、、、確かに悩む。不可給付は無いのかな
来年度になれば多数該当でちょっとくらいは安くなる、あとは確定申告で2割くらい戻るはず
旦那さんがやってみたらって言ってくれるなら甘えてみてもいいんじゃないかな
旦那さんもあなたが廃人同様でいつも具合悪そうだったらやっぱりしんどいと思うよ
うちも子育てもままならずもう死ぬかもくらいになって幼児小学生残して入院したりで、残された方(?)もほんとに大変だったと思うから元気になって喜んでくれてるよ >>341
重ねてありがとうございます。
いまはレクサプロ飲み過ごしてます。
眠剤もご無沙汰でしたが不眠を訴えて直近で処方してもらいました。肝臓も既往症あるため肝臓専門医に診てもらい肝機能数値をモニターしながらデュピやってみたらと言われてます。
いろいろ考えて悩んでるので生理も乱れてると思います。仰せの通り、妙齢なので婦人科かかりつけ医見つけようと思います。
背中を押してくださりありがとうございます。
早いとこ、肌が良くなれば気分が上がる!になりたいです。 >>342
旦那経由で健保に確認したら追加給付は無いとのことでした。酷くなる前は共働きだったのですが、辞めた途端に悪化。自分でなんとか金策やりくり出来るときは症状はほとんど出ず。成人になって、え?こんな年に?という年齢からのアトピー発症でした。
週末に皮膚科の再診あるので、前向きに話し合ってきます。 >>342
なんかID変わりましたが、330です。 >>344
頑張って!
また自分が元気になれたら支えられる事も増えるよ
このスレのみんな元気になってくれ!! 紹介状はもらった
あとは打ってくれるかどうかだ…
すげー緊張する >>347
病院側も月5万の収入は欲しいから大丈夫だろ
半年ステ使っても効果ない のが打てる条件だからそこを言い張れば大丈夫 3か月分処方とは、その日打つ分含めて6本処方てことですか? いいね自己注射。去年1年にかかった医療費で最低2倍以上打てるってことか。
23回で卒業した自分にとっては羨ましい限り。でも後悔はしていない。
いい薬だってことが体験をもってわかった。 >>351
卒業っていきなり断薬?徐々に?
やめてからどれくらい?やめちゃったけどまた悪くなった時に効きが悪くなってたらって心配は?
打たなくてもいいやって判断したのはなんで?
私も25回くらいだと思うけど絶好調なので自己注射なったし止め時未定なんだけども ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています