デュピクセント(デュピルマブ)を語る6
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救世主よ、お前幸せなんだろうからここに出てるくる必要があるのか? 症状緩和されて、QOL上がれば精神的に楽になるからまた違ったモノが見えてくるんじゃないかと。。
今の精神状態がずっと続くわけではないだろうしさ。 49で引きこもり無職のアトピーって何なんだろう?
子供連れたママさん見て本当に辛くなった。
自分もアトピー無くて普通に就職できて普通に暮らせてたのならと思うとどうにも アトピーは遺伝もあるし、これまでの自分を思うと子作りは出来んわなぁ 救世主よ、答えろ、俺から見て幸せといえるお前がこのスレとかに出てくる理由は何なのだ?
嘲笑いたいのか? >>801
私も独身であなたと年が近いアトピー持ちです。気持ちは痛い程、理解出来ます。今まで辛い経験を沢山してきましたが何とか頑張ってます。私も来年を目処にデュピ治療を予定です。同じ境遇とは言えませんがお互い頑張って生きていきましょうよ。 前から言ってるけど道を誤って進んでる人を導きたいだけなんだよね。 ひきこもり無職はまずいかと
アトピーひどくても大臣やってる人もいるんだし >>806
>>807
好き好んで今の状態ではないし、お前はアトピーの重症度など考えていない。
道を誤ったと言うなら就職時・社会人として働こうという時に完全に症状をコントロール下に置けなかった医療とおれ自身の症状の酷さ説明は出来ない >>810
いいからさっさとデュピ射って人生賭けて人生取り戻せ >>810
だったら悲観的にならず、前向きに考えなよ。
あんたは重症アトピーの中でも恵まれてるんだぞ。
親の遺産もなく悲惨なことになってる人なんてたくさんいるんだし。 >>801
いまからでも金あるなら、デュピして回復したら、楽しんだらええやん。
家族とかは無理かもしれんけどさ。 おれも割りと金あるほうだけど、デュピで回復してから、金使って遊ぼって気持ちもでてきたよ。それなりに楽しいし。 赤ちゃんが花粉症やアトピーならない? 妊娠中に予防で
https://www.asahi.com/articles/ASLC65WK0LC6ULBJ00Z.html
アレルギーを「予防接種」で防ぐ。妊娠中に「予防接種」を受けることで赤ちゃんがアレルギー体質にならないようにするしくみを、国立成育医療研究センターなどの研究チームがマウスの実験で見つけ、26日に発表した。
の技術を人に使えれば、将来にわたってアレルギーのリスクを下げられる。この薬はすでにアレルギー患者の症状を和らげるために使われている。
同センターの森田英明・アレルギー研究室長は「人での安全性を確認し、数年以内に臨床での実用化につなげたい」と話した。 デュピで睡眠も改善されて寝起きの爽快さがたまらん。これまで掻きむしりながら苦しんで寝てたから、浅い睡眠だったんだなと痛感。 こんちわー
6月から2週間毎で報告してたもんですが
付加給付で月2万は固定だから2週でしてたけどめっちゃ良くなってるし煩雑だしで次から月1に変更になりました
それでついでに血液検査してもらってた結果ですけど
昨年同時期くらいに入院した時と比較して
総IgEが39,248→15,000
TARCが19,553→176
TARCは450以下が正常値なんで普通の人くらいになりました
IgEはまだまだ高いけど半減以下、これからもっと下がるのも期待出来るとの事です
個別IgEはクラス6はそのままでしたが総IgEがもっと下がっていけばあるいはって感じです
ビフォーアフター写メ送りつつかなり重度だけど迷ってる知人にすすめたらすることにしたそうです
京都府立医大です
苦しんでる人が一人でも減るように願っています
おまけですが2万で受けれてる人は月1だと月初&月末の月と打たない月を交互にしたらさらにお安くなりますよ、と >822
経過良好で良いですね。
私も定期で報告している10回でデュピを中止したものです。
中止後10週間位でしょうか。少し体にカサつく部分は出てきました。ステロイドは週に1〜2回塗るくらいです。
最近結膜炎がひどくデュピをうっていた時と同じ感じなのでデュピのせいではなかったかもしれません 結膜炎や鼻炎は元々あっても変じゃないしな
他が悪すぎて気がつかなかった上にデュピだと効果が無いんじゃないかと >>822
うわー凄くよくなっていますね!
素晴らしいです! そうはいってもIGE15000も普通の人からすれば狂った数字だよな。
大金かけてこの数字で喜べるのがなんか悲しいな。 >>829
そやね、、わしはデュピまえが10000やわ 90パーとか減る人もいるのかね。
わしはたぶん打ったあとでも5000くらいやろな 温泉に行きたい。他人が不快にならない肌になりたい。デュピクセントが効いたら行けるようになるのだろうか。 まだデュピクセントやってない現在IGE8万ちょいTARC5000ちょいな >>822
すごいなー
良くなっても保湿は続けてるの? >>822
からだの中がそれだけ快復すると、体感
外見もかなり快復したのですか? >>833
八万?!
そんな数字あり得るのか…超重症じゃんお気の毒に そりゃまぁコテハン使った時点で弾けば間違いないしな IGE8万は多いのは確かだが
先生に「自分はこちらの患者ではIGEナンバー1ですか」
って訊いたら「いえ〇〇さんは2位です」
だって デュピクセントを注射している開業クリニック
北海道 旭川皮膚形成外科
北海道 桑園オリーブ皮膚科クリニック
岩手県 佐々木皮膚科
宮城県 こまつ皮膚科クリニック北仙台
山形県 大原医院
千葉県 シャルムクリニック 松戸市
千葉県順天堂大学付属浦安病院
千葉県東邦医大付属佐倉病院
千葉県 松島皮膚科 四街道市
東京都 たけうち皮膚科 大田区、
東京都 野本真由美クリニック銀座
東京都 わかばひふ科 武蔵野市
東京都 こばやし皮膚ケアクリニック 新宿区
東京都 桑原皮膚科 西東京市
東京都 駒場皮膚科 世田谷区
東京都 皮膚のクリニック人形町
神奈川県 でんぽう皮膚科
神奈川県 おおふな皮膚科
新潟県 野本真由美スキンケアクリニック
新潟県 新大駅前皮膚科
長野県 どひ皮膚科(ご相談下さいの記載あり)
愛知県 咲くらクリニック
愛知県 白鳥皮膚科
岐阜県 なおみクリニック
大阪府 千里中央花ふさ皮膚科
大阪府 皮ふ科 眼科くめクリニック
大阪府 時実クリニック
大阪府 中津皮膚科
兵庫県 吉村クリニック
岡山県 たけだ皮膚科
広島県 こころ皮膚科
香川県 武岡皮膚科
高知県 猿田皮膚科(ウェブ上に記載なし、投稿があり掲載)
東京都目黒区中目黒小野皮膚科 TELで確認、デュピも治療法として検討しますと回答頂いた。 >>829
いやー戦闘力は4万です!みたいで笑けたよ
TARCが今の症状の指標だから完全に症状抑え込めてるのが数字にも出てるねって事でほんと嬉しいよ
IgEは元がひどいし、そもそもアレルギーレベルの強さみたいなもんなのに対症療法であるはずのデュピで下がって来てるってだけで体質が変わって来てるって事だからすごいことっすよ
また半年くらいしたら総IgEだけ測ってもらってみるよ
まず症状無くなる、からの体質まで改善していく可能性って神の薬やん、安い買い物、今まで費やした時間とお金と精神思えばさ 良かったねってレスもらって嬉しい!
保湿は乾燥肌は変わらず、乳化剤で落屑しちゃうっぽいんでクリーム基剤NGで透明なローション基本
カサつきそうなとこはプロペト重ね付け
シャワーも苦行じゃないし温泉も行けるし海も行けるし日焼けしたらもっと普通っぽくなった
なんか質感も厚みがあるしツヤもある
色素沈着激しかったとこはまだまだ完全じゃないけどかなり薄くなってきてる、黒い網みたいなとことかが
化粧も出来るから拭き取り化粧水でついでに毎日拭いてると薄化粧よりも色素沈着部分の方がコットン黒くなる〜嬉しくて仕方ない
それとめっちゃ元気、寝れる、起きれる
今まで鬱病みたいだった反動で躁みたいに活動しまくってる、以前では考えられない、どんだけ前は削られてたのかが心底感じられたわ
あとどーしても太れなかったのが自然にふっくらしてきて美容体重ちょい下くらいまで増えた、7キロ程
ガリガリ痩せ衰えてた感じだったのに
また報告きまーす
みなさんも良くなりますように!! >>824
やっぱ3ヶ月くらいなんですね
その後悪くなって来た時にもう一回打ったらまた3ヶ月くらい戦えるのかが気になるところですね
止めた後報告為になります >>851
(o・ω・o)ん??前の人のレスと千葉佐倉東邦大付属と小野皮膚科くわえただけだよ? >>849
温泉行けるし、海行けるし
スゴいな!
登山したいし、足出したいし
寝たいし、笑いたいし
本当に良かったね
戦友みたいなものだよ あんまりハードル上げて期待どうり行かないと落胆するから期待のハードルは低めの方向で。
でも高額だし期待はするよね。
自分は通院の足探し中。
タクシーは往復2000円
チャリンコ購入しかないか。 >>854
デュピ打てて良くなるように祈ってます!
登山もしよう!足出そ!寝よ!笑おう
ほんとにここのスレの人、他人ごとと思えなくて
同じ病気で辛い思いしてる仲間だもんね
なにも出来ないけどせめて定期報告はさせてもらいます、ありがとう
救世主は精神科行ってどうぞ >>855
特効薬が出たって聞いて期待はしたけど高額だから効かなかったらどうしようって不安はあったよ
チャリ漕ぐ足も軽くなるぜ!頑張って! どれだけアトピーが身体も精神も蝕んでいたかわかるね。そういう人たちが良くなって、仕事も普通にできて、恋愛・結婚もできれば、めちゃめちゃ経済効果高いんじゃないか?費用負担少なくするか、利子なしで貸してくれるみたいな出世払い制度とか作ってほしいね。 寝返りうつだけで体痛かったんだよなー
日常の行動がとても快適になったよ 皆さんはデュピ打ってから、ステロイドで
赤紫色、もしくは赤土色の顔面は通常色になれたのですか? 通常にはなってないけど赤黒から所々赤いまでになったよ 元々顔には出にくかったけど悪い時は真っ赤になってた
今は鼻の周りだけ悪いけど鼻炎がアトピー歴くらい永いからそのせいと思う;;
それ以外のところは寒くなってきてさらに白っぽくなってきた! デュピでアトピー独特の痒みは、ほとんど気にならなくなりましたか? このスレだけかなり充実してるな
やってる奴っぽいレスはQOLが上がってるのか余裕が感じられる 一覧見たけど広い日本でたったこんだけしか打ってくれないのか
うちの先生は「まだ情報がありません」
だって ガセ乙
じゃあなんで俺はそこにない病院でデュピうってんだよ
ふつうにそこらの開業医行って二次機関紹介してもらえば相当田舎でもない限りできるわい おはようさん
今日も仕事頑張っていきましょうー(^-^) 出入りの営業さん、MRっていうんだっけ
そういう人が会社の系列的ななにかのせいで持ち掛けないと「情報がありません」になるのかもね >873
846は基本的に開業医だから。デュピのような高額の薬は病院では導入しているところが多いだろうと思う。
あと846はネットで調べられる範囲だからホームページに記載がなくてもやっているクリニックがあっても不思議では無い。 仕入れて待ってても患者の気まぐれで来なかったら赤字になる
とかもあるのかな
一本8万円以上するのを買い取りなのかどうかよく知らないけど 朝から息子を抱っこで保育園まで歩くのは疲れるね。。 >>872
まだ情報がありませんというより、患者さんからリクエストがないからまだ調べる気がないですが正解。
>>877
熱烈な患者さんからのリクエストで、薬屋さんにコンタクトとってじゃあやってみようかなってパターンが多いと思うよ。 そろそろクリスマスの準備とか考えないとね。
みんなは誰とどこで過ごすか決めた? クリスマスは実家の大画面プロジェクターで妹とDVDいっしょに見て見終わったらそれぞれのワンルームに帰るだけ 完治とまでは行かないけど、かなり改善した
みなさん頭髪はどうですか?自分は髪だけまだだ、、、 まだ半年で掻き崩したハゲがいくつかあるけど生えてきてるよ >>882
妹さんと仲がいいんだね
うちも娘と息子がいるから仲良く育ってくれるといいなあ
何の映画を観るの?
クリスマスにちなんだ映画なんかいいかもね(^-^) >>886
コミカルなアクション
キックアス
とか
複数で見るにはこれが一番
ホラーや恋愛ものは一人にかぎる ある程度よくなったら、強制的に終了させられるのか?あるいは、間隔を3週間とか1ヶ月にのばされるのか?
そういうのは自分の意思は尊重されるのでしょうか?
医者や病院によって違うのかな? 金なくてやめるパターンが大半やろね。
止めると悪化するひと多いって医師も言ってたから、金銭的余裕あるなら、推奨の間隔でうちつづけるのか、一番よいやろな。
抗体のリストもふくめて >>870
上の40,000のものですが
痒み?なにそれ状態です…QOL上がりまくり元気過ぎて社交鬱気味なくらい
粉なし汁なし痒み無し!!
あ、打って2〜3日は鼻炎結膜炎ひどかったけど今回は目はあんまり痒くならなかった >>891
なるほど
分かりました
確かにお金は自分にとって大変です
肌か金か 悩ましいところです >>889
今日ちょうど受診して医者に聞いてみた。
たいそう良くなってこなくなる
たいそう良くなって塗り薬のみ
お金が続かずやめる
結膜炎ひどくてネオーラルに戻した
以外は継続だそうだ。
ちな都内 >>894
参考になります
情報ありがとうございます >>893
やったほうがいいとおもいます!事情はわかりませんが デュピクセント1週間で頭皮にかゆみがまったくない
洗髪後のガサつき感がない
まるで頭皮全体を交換したくらい頭皮に違和感なく
普通である事を実感している 1ヵ月ぶりにデュピ打ってきた!やっぱり2週に一回の方が調子いいな。
ヒルドイドがめちゃ効くし、やっぱデュピって効くんだな。ちな6月から打って、初めて1カ月あけてみた感想です。 >>898
自分は4本目でやっとカサブタほとんどなしの状態に
それまでは全体的に大量のカサブタあって、頭皮に優しいシャンプー使ってるって言ってんのに医者にメリット使ってんでしょとか言われてムカついてたな
髪質も乾燥してザラザラだったのにツルツルに
大抵の不快感はアトピーのせいなんだな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています