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デュピクセント(デュピルマブ)を語る6

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0001名無しさん@まいぺ〜す
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2018/10/23(火) 12:20:13.15ID:9R5vpBSH
アトピー新薬を語る1【デュピルマブ】
http://rio2016.5ch.n...gi/atopi/1471872261/
アトピー新薬を語る2 【デュピルマブ】
http://rio2016.5ch.n...gi/atopi/1508154440/
アトピー新薬を語る3
http://rio2016.5ch.n...gi/atopi/1516535920/
アトピー新薬を語る4
http://itest.5ch.net...gi/atopi/1523673920/
アトピー新薬を語る5
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1526614654/
アトピー新薬を語る6
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1529290593/
デュピクセントを語るスレです。
他新薬、ステロイド、プロトピックなどの標準治療を議論する場合は他のスレでお願いします。

※前スレ
デュピクセント(デュピルマブ)を語る1
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1528968135/
デュピクセント(デュピルマブ)を語る2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1531305830/
デュピクセント(デュピルマブ)を語る3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1533118900/
デュピクセント(デュピルマブ)を語る4
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1535409918/
デュピクセント(デュピルマブ)を語る5
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1538045924/
0800名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/26(月) 19:29:46.58ID:/5kPTsUl
症状緩和されて、QOL上がれば精神的に楽になるからまた違ったモノが見えてくるんじゃないかと。。
今の精神状態がずっと続くわけではないだろうしさ。
0801名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/26(月) 19:38:45.92ID:hRfdLePM
49で引きこもり無職のアトピーって何なんだろう?
子供連れたママさん見て本当に辛くなった。
自分もアトピー無くて普通に就職できて普通に暮らせてたのならと思うとどうにも
0803名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/26(月) 20:03:41.32ID:hRfdLePM
救世主よ、答えろ、俺から見て幸せといえるお前がこのスレとかに出てくる理由は何なのだ?
嘲笑いたいのか?
0805名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/26(月) 20:42:23.41ID:9g4a2Hyw
>>801
私も独身であなたと年が近いアトピー持ちです。気持ちは痛い程、理解出来ます。今まで辛い経験を沢山してきましたが何とか頑張ってます。私も来年を目処にデュピ治療を予定です。同じ境遇とは言えませんがお互い頑張って生きていきましょうよ。
0806救世主
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2018/11/26(月) 21:36:41.05ID:25eklgSk
前から言ってるけど道を誤って進んでる人を導きたいだけなんだよね。
0807救世主
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2018/11/26(月) 21:38:46.14ID:25eklgSk
ひきこもり無職はまずいかと
アトピーひどくても大臣やってる人もいるんだし
0808名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/26(月) 21:49:49.62ID:hRfdLePM
>>806
>>807
好き好んで今の状態ではないし、お前はアトピーの重症度など考えていない。
道を誤ったと言うなら就職時・社会人として働こうという時に完全に症状をコントロール下に置けなかった医療とおれ自身の症状の酷さ説明は出来ない
0811救世主
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2018/11/26(月) 22:26:40.38ID:25eklgSk
ダメだこりゃw
0813名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/26(月) 22:37:03.00ID:PtpO6L3Y
>>810
だったら悲観的にならず、前向きに考えなよ。
あんたは重症アトピーの中でも恵まれてるんだぞ。
親の遺産もなく悲惨なことになってる人なんてたくさんいるんだし。
0814名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/26(月) 23:42:35.01ID:85Bc+MhE
>>801
いまからでも金あるなら、デュピして回復したら、楽しんだらええやん。
家族とかは無理かもしれんけどさ。
0817名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/27(火) 00:30:08.65ID:2hxHYuHt
おれも割りと金あるほうだけど、デュピで回復してから、金使って遊ぼって気持ちもでてきたよ。それなりに楽しいし。
0818名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/27(火) 01:21:02.01ID:FEBy+XSp
赤ちゃんが花粉症やアトピーならない? 妊娠中に予防で
https://www.asahi.com/articles/ASLC65WK0LC6ULBJ00Z.html

アレルギーを「予防接種」で防ぐ。妊娠中に「予防接種」を受けることで赤ちゃんがアレルギー体質にならないようにするしくみを、国立成育医療研究センターなどの研究チームがマウスの実験で見つけ、26日に発表した。

の技術を人に使えれば、将来にわたってアレルギーのリスクを下げられる。この薬はすでにアレルギー患者の症状を和らげるために使われている。

同センターの森田英明・アレルギー研究室長は「人での安全性を確認し、数年以内に臨床での実用化につなげたい」と話した。
0820救世主
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2018/11/27(火) 07:08:45.36ID:Yl09n1Um
おっは(^-^)
今日も頑張っていきましょうー
0821名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/27(火) 11:57:34.86ID:uzR7gObh
デュピで睡眠も改善されて寝起きの爽快さがたまらん。これまで掻きむしりながら苦しんで寝てたから、浅い睡眠だったんだなと痛感。
0822名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/27(火) 11:58:03.89ID:rz7rGz13
こんちわー
6月から2週間毎で報告してたもんですが
付加給付で月2万は固定だから2週でしてたけどめっちゃ良くなってるし煩雑だしで次から月1に変更になりました
それでついでに血液検査してもらってた結果ですけど
昨年同時期くらいに入院した時と比較して
総IgEが39,248→15,000
TARCが19,553→176
TARCは450以下が正常値なんで普通の人くらいになりました
IgEはまだまだ高いけど半減以下、これからもっと下がるのも期待出来るとの事です
個別IgEはクラス6はそのままでしたが総IgEがもっと下がっていけばあるいはって感じです

ビフォーアフター写メ送りつつかなり重度だけど迷ってる知人にすすめたらすることにしたそうです
京都府立医大です
苦しんでる人が一人でも減るように願っています

おまけですが2万で受けれてる人は月1だと月初&月末の月と打たない月を交互にしたらさらにお安くなりますよ、と
0824名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/27(火) 13:03:44.85ID:3RwMX8Zl
>822
経過良好で良いですね。

私も定期で報告している10回でデュピを中止したものです。
中止後10週間位でしょうか。少し体にカサつく部分は出てきました。ステロイドは週に1〜2回塗るくらいです。
最近結膜炎がひどくデュピをうっていた時と同じ感じなのでデュピのせいではなかったかもしれません
0825名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/27(火) 13:29:44.41ID:IHi7uTV2
結膜炎や鼻炎は元々あっても変じゃないしな
他が悪すぎて気がつかなかった上にデュピだと効果が無いんじゃないかと
0828名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/27(火) 17:23:46.09ID:4oAE9aLw
>>822
うわー凄くよくなっていますね!
素晴らしいです!
0829名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/27(火) 17:42:44.33ID:+W9FK4kw
そうはいってもIGE15000も普通の人からすれば狂った数字だよな。
大金かけてこの数字で喜べるのがなんか悲しいな。
0831名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/27(火) 18:54:44.76ID:2hxHYuHt
90パーとか減る人もいるのかね。
わしはたぶん打ったあとでも5000くらいやろな
0832名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/27(火) 23:01:45.43ID:cAJy2nrr
温泉に行きたい。他人が不快にならない肌になりたい。デュピクセントが効いたら行けるようになるのだろうか。
0835救世主
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2018/11/28(水) 06:56:58.66ID:7He2RWSP
夜は寝なさいw
0836名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/28(水) 08:22:59.26ID:1kzJZgXo
>>822
からだの中がそれだけ快復すると、体感
外見もかなり快復したのですか?
0841名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/28(水) 11:17:20.15ID:ZKWNiMIJ
IGE8万は多いのは確かだが
先生に「自分はこちらの患者ではIGEナンバー1ですか」
って訊いたら「いえ〇〇さんは2位です」
だって
0844救世主
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2018/11/28(水) 12:58:29.82ID:fpgbZEnK
午後も頑張ろう!
0846名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/28(水) 16:42:19.43ID:intyU+va
デュピクセントを注射している開業クリニック

北海道 旭川皮膚形成外科
北海道 桑園オリーブ皮膚科クリニック
岩手県 佐々木皮膚科
宮城県 こまつ皮膚科クリニック北仙台
山形県 大原医院
千葉県 シャルムクリニック 松戸市
千葉県順天堂大学付属浦安病院
千葉県東邦医大付属佐倉病院
千葉県 松島皮膚科 四街道市
東京都 たけうち皮膚科 大田区、
東京都 野本真由美クリニック銀座
東京都 わかばひふ科 武蔵野市
東京都 こばやし皮膚ケアクリニック 新宿区
東京都 桑原皮膚科 西東京市
東京都 駒場皮膚科 世田谷区
東京都 皮膚のクリニック人形町
神奈川県 でんぽう皮膚科
神奈川県 おおふな皮膚科
新潟県 野本真由美スキンケアクリニック
新潟県 新大駅前皮膚科
長野県 どひ皮膚科(ご相談下さいの記載あり)
愛知県 咲くらクリニック
愛知県 白鳥皮膚科
岐阜県 なおみクリニック
大阪府 千里中央花ふさ皮膚科
大阪府 皮ふ科 眼科くめクリニック
大阪府 時実クリニック
大阪府 中津皮膚科
兵庫県 吉村クリニック
岡山県 たけだ皮膚科
広島県 こころ皮膚科
香川県 武岡皮膚科
高知県 猿田皮膚科(ウェブ上に記載なし、投稿があり掲載)

東京都目黒区中目黒小野皮膚科 TELで確認、デュピも治療法として検討しますと回答頂いた。
0848名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/28(水) 17:10:02.11ID:OdEfp4H8
>>829
いやー戦闘力は4万です!みたいで笑けたよ
TARCが今の症状の指標だから完全に症状抑え込めてるのが数字にも出てるねって事でほんと嬉しいよ
IgEは元がひどいし、そもそもアレルギーレベルの強さみたいなもんなのに対症療法であるはずのデュピで下がって来てるってだけで体質が変わって来てるって事だからすごいことっすよ
また半年くらいしたら総IgEだけ測ってもらってみるよ
まず症状無くなる、からの体質まで改善していく可能性って神の薬やん、安い買い物、今まで費やした時間とお金と精神思えばさ
0849名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/28(水) 17:23:17.35ID:OdEfp4H8
良かったねってレスもらって嬉しい!

保湿は乾燥肌は変わらず、乳化剤で落屑しちゃうっぽいんでクリーム基剤NGで透明なローション基本
カサつきそうなとこはプロペト重ね付け

シャワーも苦行じゃないし温泉も行けるし海も行けるし日焼けしたらもっと普通っぽくなった
なんか質感も厚みがあるしツヤもある
色素沈着激しかったとこはまだまだ完全じゃないけどかなり薄くなってきてる、黒い網みたいなとことかが
化粧も出来るから拭き取り化粧水でついでに毎日拭いてると薄化粧よりも色素沈着部分の方がコットン黒くなる〜嬉しくて仕方ない

それとめっちゃ元気、寝れる、起きれる
今まで鬱病みたいだった反動で躁みたいに活動しまくってる、以前では考えられない、どんだけ前は削られてたのかが心底感じられたわ
あとどーしても太れなかったのが自然にふっくらしてきて美容体重ちょい下くらいまで増えた、7キロ程
ガリガリ痩せ衰えてた感じだったのに

また報告きまーす
みなさんも良くなりますように!!
0850名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/28(水) 17:27:21.25ID:OdEfp4H8
>>824
やっぱ3ヶ月くらいなんですね
その後悪くなって来た時にもう一回打ったらまた3ヶ月くらい戦えるのかが気になるところですね
止めた後報告為になります
0851名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/28(水) 17:46:10.63ID:1kzJZgXo
>>846
ありがとう
0854名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/28(水) 18:27:53.39ID:1kzJZgXo
>>849
温泉行けるし、海行けるし
スゴいな!
登山したいし、足出したいし
寝たいし、笑いたいし

本当に良かったね
戦友みたいなものだよ
0855名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/28(水) 18:36:38.66ID:intyU+va
あんまりハードル上げて期待どうり行かないと落胆するから期待のハードルは低めの方向で。

でも高額だし期待はするよね。
自分は通院の足探し中。
タクシーは往復2000円
チャリンコ購入しかないか。
0856救世主
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2018/11/28(水) 18:40:33.99ID:QSoQKlxc
愛に目覚めたよ
0858名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/28(水) 20:56:01.48ID:1WymwP4K
>>854
デュピ打てて良くなるように祈ってます!
登山もしよう!足出そ!寝よ!笑おう

ほんとにここのスレの人、他人ごとと思えなくて
同じ病気で辛い思いしてる仲間だもんね
なにも出来ないけどせめて定期報告はさせてもらいます、ありがとう

救世主は精神科行ってどうぞ
0859名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/28(水) 20:58:12.31ID:1WymwP4K
>>855
特効薬が出たって聞いて期待はしたけど高額だから効かなかったらどうしようって不安はあったよ
チャリ漕ぐ足も軽くなるぜ!頑張って!
0862名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/28(水) 22:02:34.50ID:VY4bxTFY
どれだけアトピーが身体も精神も蝕んでいたかわかるね。そういう人たちが良くなって、仕事も普通にできて、恋愛・結婚もできれば、めちゃめちゃ経済効果高いんじゃないか?費用負担少なくするか、利子なしで貸してくれるみたいな出世払い制度とか作ってほしいね。
0863救世主
垢版 |
2018/11/28(水) 22:29:40.26ID:2drU5w/I
>>858
つまらん報告はいらんけど
空気よめ
0864救世主
垢版 |
2018/11/28(水) 22:30:35.93ID:2drU5w/I
>>862
出世払いとかありえんw
0865名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/28(水) 23:40:37.68ID:mTfYGy1/
寝返りうつだけで体痛かったんだよなー

日常の行動がとても快適になったよ
0867名無しさん@まいぺ〜す
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2018/11/29(木) 00:19:04.38ID:K6TbBv6k
皆さんはデュピ打ってから、ステロイドで
赤紫色、もしくは赤土色の顔面は通常色になれたのですか?
0869名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 00:38:50.86ID:bHqZnZUb
元々顔には出にくかったけど悪い時は真っ赤になってた
今は鼻の周りだけ悪いけど鼻炎がアトピー歴くらい永いからそのせいと思う;;
それ以外のところは寒くなってきてさらに白っぽくなってきた!
0870名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 03:22:45.85ID:BX0G3yGd
デュピでアトピー独特の痒みは、ほとんど気にならなくなりましたか?
0871名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 03:37:47.45ID:1tKwPs7C
このスレだけかなり充実してるな
やってる奴っぽいレスはQOLが上がってるのか余裕が感じられる
0872名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 05:55:11.37ID:06dmH6CE
一覧見たけど広い日本でたったこんだけしか打ってくれないのか
うちの先生は「まだ情報がありません」
だって
0873名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 06:07:15.83ID:EEtTWEw4
ガセ乙
じゃあなんで俺はそこにない病院でデュピうってんだよ
ふつうにそこらの開業医行って二次機関紹介してもらえば相当田舎でもない限りできるわい
0874救世主
垢版 |
2018/11/29(木) 06:45:36.32ID:dUAacRAW
おはようさん
今日も仕事頑張っていきましょうー(^-^)
0875名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 06:46:40.17ID:06dmH6CE
出入りの営業さん、MRっていうんだっけ
そういう人が会社の系列的ななにかのせいで持ち掛けないと「情報がありません」になるのかもね
0876名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 06:57:59.00ID:YsLpZ/Kg
>873
846は基本的に開業医だから。デュピのような高額の薬は病院では導入しているところが多いだろうと思う。
あと846はネットで調べられる範囲だからホームページに記載がなくてもやっているクリニックがあっても不思議では無い。
0877名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 07:02:25.66ID:06dmH6CE
仕入れて待ってても患者の気まぐれで来なかったら赤字になる
とかもあるのかな

一本8万円以上するのを買い取りなのかどうかよく知らないけど
0879救世主
垢版 |
2018/11/29(木) 07:09:11.33ID:FVjY/ldf
朝から息子を抱っこで保育園まで歩くのは疲れるね。。
0880名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 07:10:19.24ID:cK5E3tG0
>>872
まだ情報がありませんというより、患者さんからリクエストがないからまだ調べる気がないですが正解。

>>877
熱烈な患者さんからのリクエストで、薬屋さんにコンタクトとってじゃあやってみようかなってパターンが多いと思うよ。
0881救世主
垢版 |
2018/11/29(木) 07:37:59.40ID:FVjY/ldf
そろそろクリスマスの準備とか考えないとね。
みんなは誰とどこで過ごすか決めた?
0882名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 11:18:04.18ID:06dmH6CE
クリスマスは実家の大画面プロジェクターで妹とDVDいっしょに見て見終わったらそれぞれのワンルームに帰るだけ
0883名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 11:44:00.37ID:iQacKInL
完治とまでは行かないけど、かなり改善した
みなさん頭髪はどうですか?自分は髪だけまだだ、、、
0886救世主
垢版 |
2018/11/29(木) 12:41:32.86ID:OoBztYnD
>>882
妹さんと仲がいいんだね
うちも娘と息子がいるから仲良く育ってくれるといいなあ
何の映画を観るの?
クリスマスにちなんだ映画なんかいいかもね(^-^)
0887名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 12:49:39.79ID:06dmH6CE
>>886
コミカルなアクション
キックアス
とか
複数で見るにはこれが一番

ホラーや恋愛ものは一人にかぎる
0889名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 14:34:16.40ID:jW2RtoN7
ある程度よくなったら、強制的に終了させられるのか?あるいは、間隔を3週間とか1ヶ月にのばされるのか?

そういうのは自分の意思は尊重されるのでしょうか?

医者や病院によって違うのかな?
0891名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 14:46:13.64ID:8WL/ghQ4
金なくてやめるパターンが大半やろね。
止めると悪化するひと多いって医師も言ってたから、金銭的余裕あるなら、推奨の間隔でうちつづけるのか、一番よいやろな。
抗体のリストもふくめて
0892名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 15:05:54.29ID:VEyW96pw
>>870
上の40,000のものですが
痒み?なにそれ状態です…QOL上がりまくり元気過ぎて社交鬱気味なくらい
粉なし汁なし痒み無し!!

あ、打って2〜3日は鼻炎結膜炎ひどかったけど今回は目はあんまり痒くならなかった
0893名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 15:09:09.90ID:jW2RtoN7
>>891
なるほど
分かりました

確かにお金は自分にとって大変です
肌か金か 悩ましいところです
0894名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 16:31:09.53ID:a1qybTNi
>>889

今日ちょうど受診して医者に聞いてみた。

たいそう良くなってこなくなる
たいそう良くなって塗り薬のみ
お金が続かずやめる
結膜炎ひどくてネオーラルに戻した

以外は継続だそうだ。
ちな都内
0895名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 16:53:31.58ID:jW2RtoN7
>>894
参考になります
情報ありがとうございます
0897名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 18:23:16.50ID:kaEiBECw
デュピクセント1週間で頭皮にかゆみがまったくない
洗髪後のガサつき感がない
まるで頭皮全体を交換したくらい頭皮に違和感なく
普通である事を実感している
0898名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 19:09:23.32ID:Jp9irpV9
1ヵ月ぶりにデュピ打ってきた!やっぱり2週に一回の方が調子いいな。
ヒルドイドがめちゃ効くし、やっぱデュピって効くんだな。ちな6月から打って、初めて1カ月あけてみた感想です。
0899名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/11/29(木) 19:10:11.48ID:T70CVuu0
>>898
自分は4本目でやっとカサブタほとんどなしの状態に
それまでは全体的に大量のカサブタあって、頭皮に優しいシャンプー使ってるって言ってんのに医者にメリット使ってんでしょとか言われてムカついてたな
髪質も乾燥してザラザラだったのにツルツルに

大抵の不快感はアトピーのせいなんだな
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