掌蹠角化症の人いる?

1名無しさん@まいぺ〜す2012/07/03(火) 00:09:14.06ID:TRqFJ0dR
探してもスレなかったので立てました。
ここはこの病気の治療法やおすすめの病院・薬などの情報交換。日頃の鬱憤などをぶちまけるスレです。


自分は小5から大学2回の現在までかれこれ9年近く続いてます。
中学高校と思春期青春真っ盛りの頃は、この病気の姓で内気がエスカレート。
体育祭の組み体操とかも裸足だから血が出っ放し。あの頃は歩くのも嫌になるくらいひどかった。
足と手が傷だらけだから、友達が手相見せてとか言ってくるのが地味に辛かった。
今はほとんど傷はありませんが、固くなって皮がめくれてて、買い物とかでお釣り貰うときが辛い。
バイトもこんな手だから接客できない。マジ糞だよこれ

269名無しさん@まいぺ〜す2017/05/19(金) 03:00:31.70ID:QYeZrXpm
>>239
多分僕のことかな…と思います。親族以外では初めて同じ症状に出会いテンションあがって声かけちゃいました。
あの後、またお店行ったら閉店してたので、チーンってへこんでました。
僕にとっても人生が動いた日でした。一期一会に感謝!

270名無しさん@まいぺ〜す2017/05/19(金) 03:03:27.22ID:QYeZrXpm
>>260
フェルネル30台男です!1人じゃないっす!

271名無しさん@まいぺ〜す2017/05/29(月) 22:23:58.34ID:1AkxkNiQ
学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか?クラスメートに聞かれないですか?どう答えますか。どんなことを言われるんですか?
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。

272名無しさん@まいぺ〜す2017/05/29(月) 22:24:27.75ID:1AkxkNiQ
>>270
学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか?クラスメートに聞かれないですか?どう答えますか。どんなことを言われるんですか?
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。

273名無しさん@まいぺ〜す2017/05/30(火) 06:50:37.39ID:bIgZTasI
>>268
264です。返信ありがとうございます
手が赤いんですね。
私はフェルネル型で黄色くて、硬い角質ができます。
赤いより見た目的にもっとひどいです(T-T)
ただ、赤いだけでもそう言われるんですね(T_T)
娘の学校生活はもっと大変になりそうですが、母親としてしっかりフォローしてあげたいです。
先生にクラスの前で手、足の皮膚が人より厚いと説明してもらいます。人と違うだけで悪いことではないのを説明してもらいます。

274名無しさん@まいぺ〜す2017/06/01(木) 08:13:51.22ID:JNE8feic
>>273
268です。273さんはご結婚されているということで、逆に質問させていただいてもいいですか?
旦那様には、病気のことをどの様に説明されましたか?出来れば初めて話した時のことから詳しく教えていただきたいです。その時の旦那様の反応も教えて下さい。
私は多分長島型で、結婚も考えている彼がいるのですが、ひた隠しにしています。
なんて言われるか怖いです。

275はじめ2017/06/01(木) 21:52:28.79ID:gTxQ5Rzc
「赤い」と書いている人多い気がするんですが赤いんですか?
私は中学のとき友達に「黄色の絵の具かと思った、何日もそのままだから風呂入ってないのかと思った」とか言われるくらいには赤ではなく黄色という感じなんですが、。

276はじめ2017/06/01(木) 21:58:42.82ID:gTxQ5Rzc
>>256
受けてないどころか病院すら行けてないです、。
田舎に帰ってきてしまいなかなかタイミングがなくて。
まだ小さい子や学生さん、生まれてくる子達のことを考えると少しでもなんとかしなきゃと思うんですが、、

277名無しさん@まいぺ〜す2017/06/05(月) 13:23:49.10ID:S8lbMr5U
>>275
型によって違うんですね。
私は長島型なので、手のひら、足の裏は真っ赤っかで、最近は手の甲、足の甲も赤いというより、黒ずんできてます…

278名無しさん@まいぺ〜す2017/06/06(火) 23:55:43.83ID:6ocGLCRN
>>274
私は素直に言いました。お母さんからの遺伝で手と足の皮膚が黄色くて、硬い角質ができる病気だと伝えました。私はフェルネル型なので、子供にも遺伝する可能があることを今の主人(当時の彼氏)に分かって貰わないといけないと思ったからです。
素直に言った方が良いと思います。本気であなたのことを好きな人はきっと受け入れてくれます。

279名無しさん@まいぺ〜す2017/06/07(水) 09:29:29.86ID:sifAl/ly
>>278
274です。お返事ありがとうございました。
やはり、ちゃんと話した方がいいですよね。
どのくらい交際してから、言いましたか?
話をする時勇気いりましたか?
話す時、自分も泣きそうだし、怖いんです。

280名無しさん@まいぺ〜す2017/06/08(木) 22:52:26.24ID:haTdpOv3
>>279
私は黄色くて、厚い角質が手の平と足裏に全体的にあります。なので、手を繋ぐとすぐ気づきますので、交際して4日ぐらいで、彼に聞かれて言いました。言う時はこれで別れるんだなと思い、泣きました。本気で好きな人なら必ず受け入れてくれます。

281名無しさん@まいぺ〜す2017/06/08(木) 23:28:11.90ID:haTdpOv3
>>275
私も黄色くて、硬い角質が手の平と足裏に全体的にあります。学校で裸足にならないといけない時、プール、組体操とかみんなどうしていますか?手を繋ぐ時ははどうしましたか?クラスメートに聞かれないですか?どう答えますか。どんなことを言われるんですか?
掌蹠角化症の娘がおり、これからの集団生活が心配で聞きます。教えてください。

282名無しさん@まいぺ〜す2017/06/10(土) 02:13:17.83ID:8vjxtfSQ
リードスルー療法って知ってる人いますか??

283名無しさん@まいぺ〜す2017/07/02(日) 10:48:39.11ID:UU1C1cWw
長島型の掌蹠角化症の者です。長島型の研究をしている大きな大学病院に北大、慶大、名大があると聞き私は2年前に北大病院に行ってきました。
自分の家族は母親が長島型の掌蹠角化症で、父親には症状はありません。
なので北大で診てもらう前までは親の片方に症状があれば遺伝する可能性があるものだと思い込んでいたのですが、全く違いました。
既に知っている方もいるかもしれないですが、そこで説明されたことは人間は父親と母親から受け継いだ2つの同じ遺伝子を持っていて
その両方の遺伝子にSERPINB7という蛋白の変異があれば発症するということでした。
つまり自分に症状が出ていることを考えると自分の母親は両方の遺伝子に変異があり、
父親は片方の遺伝子に変異がある、そして自分は父親の変異がある方の遺伝子を引いたということになります。
そして子どもへの遺伝のことも聞いたのですが現在日本に片方の遺伝子に変異がある人は50人に一人いると言われていて、
仮に長島型の人が結婚して子どもに直接遺伝する可能性は相手に遺伝子の変異がなければ0%だそうです。
ただし相手に遺伝子の変異がある場合はそこから子どもに遺伝する可能性は2分の1ということになります。(それを聞いてちょっと安心しました笑)
また新薬は現在開発中だということですが、2年前の時点では効果的な薬ができるのに7年くらいはかかると言われました。(本当なのだろうか、、、)
なので今はそれを希望に頑張ってるというところはありますね、やっぱり普通の肌で心置きなく生活してみたいっていう願望はありますし笑
(クソ長文すいません、というか久々にスレを覗いてみたらまだ続いていてホントに驚きましたw)

284名無しさん@まいぺ〜す2017/07/05(水) 18:38:48.24ID:2LLDTj3I
>>283
私は診察はしてないのですが、症状は長島型だとおもいます。
父と父方の祖父と叔母、私の弟が長島型です。
叔母の子供(従兄弟)3人は発症してないようですが、私の父方の祖父からの遺伝と考えると、祖母と母にも変異があったということですよね。
しかし、発症していないけど保因している人が50人に一人の確率なのに、祖母、母ともに本当に保因者だったのか疑ってしまいます…
本当は、長島型を発症するのは優性遺伝なんじゃないか…とか。

285名無しさん@まいぺ〜す2017/07/09(日) 20:20:14.23ID:MhvNNbp0
>>265
私は今の人と付き合いだしてからすぐに自分から病気のことを言いました。
結果向こうは病気のことは認めてくれて、寧ろそれがどうしたの?ぐらいの感じでした。
逆に、拒絶されるならその程度の関係だったんだと思うしかないと思います。
先延ばしにすればするほどつらくなると思うので、早めに伝えた方がよいかと。

286名無しさん@まいぺ〜す2017/08/10(木) 22:05:39.31ID:QkwaDcnI
長島型の論文見つけました
ここまでわかってて治療薬がまだできないのは悔しいですね。
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0002929713004552#

287名無しさん@まいぺ〜す2017/08/10(木) 22:07:26.25ID:QkwaDcnI
>>286
あれ、違うページに行っちゃう…
なんでだろ。すいません

288名無しさん@まいぺ〜す2017/08/29(火) 00:41:20.43ID:61Iozz/B
>>269
とにかくお礼が伝えたくて書き込んだらまさか本当に伝わるなんて!とても嬉しいです!!
私は同じ症状を持った親族がおらず、また恋人や結婚には悲観的に過ごしていた時期に、269さんがご来店くださって、なんだか心が軽く、すこし楽観的に考えられるようになって、とても感謝しています!!本当にありがとう、!

289はじめ2017/10/13(金) 08:48:05.25ID:yLkIfKWb
>>275です
型が違うと症状も全然違うんですね
私は黄色だからフェルネル型ってやつなのかな?

>>269>>288
ここでまた会えてよかったですね!
なんか感動しました((*^^*)

290名無しさん@まいぺ〜す2017/10/28(土) 08:08:43.70ID:G82MGoJp
>>288
うぉー!伝わりましたね!
あの駅にはよく出没するので、またいつか偶然会えるかなーなんて思ったりしてます。

この手足があろうとなかろうと、気があう人はあうし、合わない人は合わないし!未来は明るいと気楽に生きていきたいですね( •ө• )

291名無しさん@まいぺ〜す2017/11/01(水) 22:59:06.82ID:g9kaPK/F
アイフォンの指紋認証してくれますか?
登録はできても、認証されずロック解除してくれません。角化症あるある?

292はじめ2017/12/31(日) 20:17:09.41ID:nHnLxPYl
>>291
Androidだから分からないけど基本できないと思ってます。
剥けたり軽石したりで毎日変わるし指紋がない、みないな。
ちなみに、手相占いはできませんでした。

293名無しさん@まいぺ〜す2018/01/03(水) 14:16:37.53ID:VqyTzUQd
ガイドラインが浸透しててステロイドのランクも多い今では
アトピー患者ならステロイドで寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多い。
その一方でステロイドアレルギーの特異体質なのにステロイド外用を続けて副作用が一部の患者に出る可能性は否定しない。
その一部の患者の副作用をアトピーと誤診してステロイドを処方する一部の医者は非難されるべき。
しかし、ステロイドにアレルギーや抵抗性があって副作用が出る患者は全体から見たら少ないし、
アトピー患者ならステロイドにより寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多いので、
ステロイドの風評や偏向書き込みで患者を怖がらせる行為は絶対にやってはいけない。

294名無しさん@まいぺ〜す2018/02/14(水) 15:20:56.75ID:hi8fGUjj
私は40代後半、長島型です。
今は血液検査で診断がつきます。
血縁者には同じ病気の人はいません。同じ病気の人に会ったこともありません。
母親が私の病気を理解しようとしないので、小さいときからかなり辛い思いを
して生活してきました。
学校のプールの授業、運動会で裸足になったり、修学旅行で大浴場に入ったり
自分の手足をさらすこと、防衛できないこと、人と違うことが本当に惨めで悲しかった。
いじめられても、嫌な思いをしても誰にも言えない、そんな思いが強かったからかひねくれてますし、主観の押し付けが
強い性格です。でも病気があるんだから多少は仕方がないのかなとも思います。
電車に乗れば手をじっと凝視される、初めて会う人には「手が赤くない?」と
言われる、手を隠すために腕を組むことが多いのですが、そうすると偉そうだと
言われる。素足にビーチサンダルって病気のない人には当たり前のことだろうけど
私には叶わない憧れ。
10代からはひじ・ひざにも赤みと皮が張るようになって、半そでの時期机にひじをつ
いたあとをみると机に皮が張り付いているように残っていたりします。

30代ぐらいからはくるぶし・足の甲もこすると消しゴムのカスみたいなのが
出るようになって・・・年々皮も硬くなっている気がします。
普段は掌も足の裏も粗めと細かめの軽石を使って全力で削っています。
分厚くなりすぎたところは時々爪きりで切り取ります。
悲しいです。
身障者手帳が欲しい。そうしたら少しは心が救われるかも。
障害者になら酷いこと言えないだろうし、障害者手帳あるんだって言えたら
違うんだろうなって思う。

足はムレやすくて臭くなります。
専門医にベピオゲル(要処方箋)というニキビの薬を塗ってみると匂いが緩和されると聞き
試してみました。
私はびっくりするぐらい匂いが軽減されました。

この病気は遺伝子の異常によるものなので、漢方で緩和されたりサプリメントの
効果を期待することはできないらしいです。
絶望的です・・・なんとかならないのかなぁ・・・涙

295名無しさん@まいぺ〜す2018/02/14(水) 15:23:52.82ID:1H6RykIK
【アマルガム】水銀を歯に? 厚労省『暴動が怖い』
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら3人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要?
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50

296名無しさん@まいぺ〜す2018/02/18(日) 20:17:50.13ID:FaN7B72W
>> 291
病気になる前に買ったiPhone7は発病してから指紋認証してくれなくて困っていましたが、iPhone Xにして顔認証できるので助かっています。 ただ今まで使えていた空港の自動化ゲートは指紋認証ができず使えなくなりました。

297名無しさん@まいぺ〜す2018/02/22(木) 19:39:36.37ID:kmEx0XUm
ピュアスリック、ガリガリ削れてキレイになります。
フェルナー型です。
お試しあれです。

みなさん、体脂肪ってうまく測れてますか?
この手足、伝導率的なものどうなんでしょう!日によって、タニタの体重計で体脂肪測ってますが、日によって変動多くて。

298名無しさん@まいぺ〜す2018/03/07(水) 02:05:15.12ID:mwo0/P61
>>297
風呂に入る前後で全然違います、自分の場合。

小さい時に検査されたことがあって、汗腺がほとんどないって言われたような記憶があります。
多汗の人が多いみたいですけど、自分は手に汗をかくって経験がありません。
角化症もいろいろなタイプがあるんだなー。

299名無しさん@まいぺ〜す2018/03/15(木) 16:30:29.85ID:lsCWuNHG
誰か手足赤い女の子いない?

300Angel Heart2018/04/26(木) 22:55:15.72ID:x6yDPfZe
掌蹠角化症のお子さんを持つ親御さまへ。

学校の授業や修学旅行等でお子さんが嫌な思いをする事が予想される場合、
授業は受けず修学旅行等への参加は見合わせれば良いですよ!。

1番は、戦う強さ負けない強さを持つ事です。

あと、政治が動いてくれると助かるんですけどね・・・

301名無しさん@まいぺ〜す2018/04/30(月) 09:06:22.55ID:TCZIApYa
ユニークで個性的な確実稼げるガイダンス
時間がある方はみてもいいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

GJVFN

302Angel Heart2018/05/02(水) 14:10:12.33ID:OAmkoyGE
生検について。昨年しました。僕の人生で何回目かな?

まず、自分の為にはなりません。医学に貢献、未来の人々の為ですね。

昔はガバッと切ったけど、今は医療技術が進歩して(医師のレヴェルは低下)
人にもよりますが耳かきの先くらい切り取るだけでしょう。
直径3〜5ミリほどの円、深さは2ミリほどでしょう。

各種薬はなるべく使わない方が良いと考えています。
なぜなら病気の原因が全くと言ってよいほど解っていないからです。
製薬会社も膨大な研究開発費を使っていますから、たいして効果がなかったり副作用が
大きくても発売してきますからね。

本当の事を書きすぎましたかね?

303名無しさん@まいぺ〜す2018/05/16(水) 12:47:23.74ID:yDfSRCcI
皆さん、どの様な仕事に就いていますか?
手を出したくなくて、手袋作業する職場に勤めていますが、手袋外した時の、手のふやけようが大変です。
手のファンデーションとかないのかな?
ハリウッド俳優さんが使用する特殊メイク
私達の手足にも使いたい。
そして、爪が少しづつ黒くなってきたのは私だけ?
この病気で、自殺する人多いと思う。
私は自殺する勇気がないから出来ないけど
はやくお迎えが来て欲しいと思う。
今までよく頑張って生きてきたわ。

自分にほめてやりたい。

304名無しさん@まいぺ〜す2018/05/16(水) 13:00:22.51ID:yDfSRCcI
親に連れられて、20年前の小学生の時、いろんな
病院回ったけど、何の病気か、分からないばかり言われて。
あの阪大でさえも、20年前のその時は分からないって言われたよ。
膠原病とよく間違えられますね。
最近やっと、とある市民病院で診断してもらえました。
皮膚科医でも、この病気知らない人多いです。

日本では患者、一万人いるらしいけど
いまだかつて会った事がないな。
患者の会とかあれば行きたいです。

305名無しさん@まいぺ〜す2018/05/18(金) 22:26:10.61ID:tz0HgO1K
今週中国に久しぶりに行ったら、入国審査で機械による指紋読み取りが義務付けられていて往生しました。
何度やってもエラーで、掌を見せて皮膚に問題があるとジェスチャーで示しても何回も何回もやらされた。

思い切って指をさっと口に入れて軽く唾液で湿らせたら何とか指紋を読んでくれました。

306名無しさん@まいぺ〜す2018/05/18(金) 23:19:15.30ID:ANmjFUdW
>>303

この病気はかなりの長期戦だぞ
あまり思い詰めるな

307Angel Heart2018/05/29(火) 18:56:59.80ID:DiWnWVX9
またまた生検しました。なんかドMに思われそう(笑)。直径3〜4ミリ、深さはわかりませんが
抗生物質の軟膏を処方されませんでしたのでかなり浅いです。
あと、皮脂の検査、テープをペタペタ、痛くも痒くもありません。

DNAの検査結果は、あるひとつのDNAに異常がみられました。もしそれが原因だとすると
世界初だそうです。世界初を喜んでいいのかな?

あと、30年以上ぶりにチガソンに再挑戦!。ごく微量で始めます。
少しでも気になる副作用が出たら自分自身の判断で飲むのをやめます(担当医了承)。

生検をやってみようと思う方へ、
生検をされるなら、その生検が無駄にならないように、最大限の効果が出るように
医師を厳選しましょう。

308Angel Heart2018/05/31(木) 08:44:16.21ID:1uFEH/4g
ネットの掲示板で連続のコメントはマナー違反が問われますが悪しからず。

チガソンに挑戦と書きましたが、正確には自分自身で自分の責任において人体実験をするつもり
なのです。

今回の生検の傷はおよそ2ミリの円で深さは1ミリ弱、1センチ間隔で3か所とりました。
子供の時ころんで怪我したときの傷の方がぜんぜんひどい(笑)。

DNA(遺伝子)の事についてですが、遺伝子組み換え野菜ですら安全性が確認できない
今日、治療につながるには数1000年単位の時間が必要ではないかと考えています。
コロンブスの卵でも見つかれば別ですが・・・。

夢のない話しばかりではさみしいかぎりですので・・・
ポジティブに!

治療及び改善が非常に難しいとなると、生活の質の向上すなわち人生の質の向上を
目指さなければなりませんね。
その場合、まず経済力、仕事の問題ですが症状の悪化や精神的な苦痛をやわらげる
為に障害年金なんか欲しいですよね。
難病患者が障害年金を受け取れるようにするにはやはり政治の力しかありません。

北朝鮮の拉致被害者救出には1人当たり1400億円以上が使われています。
なんかすごすぎる不公平・・・

みなさんの中で1000人、僕の家のそばに引っ越しして来て下されば
僕、選挙に出馬しますよ、市議会議員選挙ですが。

309名無しさん@まいぺ〜す2018/05/31(木) 21:17:25.73ID:N8kG09/D
>>308
チガソンってそんなに危険な薬なんですか?
自分は1年ぐらいステロイド系塗り薬を処方されあまり効果がなかったので、約一ヶ月前からチガソンを処方され毎食後飲み続けています。
特段副作用みたいなことはありません。 ただ、奇形児が生まれる可能性があるのでやめても半年は避妊が必須と言われましたが。

310Angel Heart2018/06/01(金) 18:42:48.75ID:s1dWHJKu
「危険なんですか?」と問われれば、極めて危険と思います。

毎食後となると最低でも1日30ミリになりますよね、それで副作用がないとすれば
症状が重い方か、それでなければ運が良いとしか思えません。
避妊は半年ですが献血は2年禁止ですから、そちらを重視された方が良いと思います。

311名無しさん@まいぺ〜す2018/06/02(土) 13:12:24.16ID:nxgRhEKT
>>310
情報ありがとうございました。

312はじめ2018/06/22(金) 23:44:51.28ID:LNDJauWd
https://i.imgur.com/58fJsbG.jpg

https://i.imgur.com/ErAW8Ko.jpg

みなさん「赤い」と書かれてますが、私は黄色っぽいです。
同じような人いませんか?

1枚目、今(調子がいい)
2枚目、バイト中(皿洗いあり)

313Angel Heart2018/07/01(日) 11:26:59.36ID:YhKiBUSl
僕は黄色です。角化しているところとしていないところの境目は赤っぽいです。

写真を見ましたが、チガソンにチャレンジしてみても良いレヴェルですね。
あくまでも対処療法ですが。
チガソンを使う場合は皮膚の稀少難病に注力している、北大、名古屋大、慶応大などの
付属病院にしましょう。

皿洗いは厳しいですね・・・、必要とあらば上肢だけでも身体障害者手帳がギリギリ
取得出来ないかなぁ?・・・

314名無しさん@まいぺ〜す2018/07/01(日) 11:58:42.66ID:FWc9ET70
>>313

対処療法ってなに?
もしかして対症療法のことを言ってるのか?
バカ?

315Angel Heart2018/07/01(日) 17:03:25.32ID:YhKiBUSl
間違っとったな、すまん

316名無しさん@まいぺ〜す2018/07/01(日) 22:58:17.83ID:wXbnjebX
>>312
黄色です!まったく同じ手!

317はじめ2018/07/07(土) 17:12:52.91ID:KeFIyFRr
反応ありがとうございます(。-人-。)
私だけみんなと違うのかと思ったらそうでもなくて安心しました。

チガソン?ちょっと調べときます!
これよりかなりひどいのが足なので困ったもんですね(笑)

318はじめ2018/07/11(水) 23:27:46.37ID:obFf5Ar8
>>281
ものすごく今更で申し訳ないんですが…
プールは小・中まで入っていました。中学はサボってばかりで補習受けました。高校は事情を説明して先生の補助などしてました。
組体操はみんな裸足でしたが、靴を履いてやってました。手はしょうがないですね…
クラスメイトや周りの人達から、手や足についてわたしが悲しむようなことは言われたことがありません。…小さいときに1度だけドストレートに言われましたが…

私は中学のプールも見学にすればよかったと今でも思います。
なので、学生でも社会人でも、上の人に説明してできるだけリスクなく過ごすのが言いと思います。

319名無しさん@まいぺ〜す2018/07/15(日) 14:03:16.48ID:DZtw/S3e
アトピー中傷厨の今

http://dotup.org/uploda/dotup.org1584911.png

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