骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ9
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか？電話でくるのか？とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい？とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか？
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ
前スレ：骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ8
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1332039987/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ2
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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/0.html 髄膜炎の脊髄注射は痛いって言ういね。
子供は麻酔射ってくれるけど大人は麻酔無しだっていうし痛いらしいが骨髄移植とどれくらい
痛さが違うんだろうね。
骨髄移植の骨髄から取るのと血液から取るのってどっちがいいのかも気になる。
俺の時は選べなかったけど。 真面目にダンスしてるんだけど、手術後すぐにはできないとして、ひと月もすれば完全に問題ないのかな？
それとも人によってはひと月以上経っても腰に違和感残ったりしますか？ >>886
普通なら違和感は残らないはず。
一月たっても違和感があるなら検診時に医者に相談
不安があるなら医者と面談する時に尋ねたらいいよ。
どうしても不安が拭えないのならサイン前にドナー辞退すべき。 >>888
レスありがとう
そうだね。人の役に立ちたいけど自分の体も大事だし、後悔のないようよくよく考えて決めるよ >>887
腰骨の注射針を刺すだけだけから一か月以内に治るけど、
極稀に骨にヒビがはいることがあって回復が遅れて、それが違和感につながるのだと思う。
これだって時間がたてば治る。 >>890
普通に考えたら治癒していくよね
移植後急激に老化するとか歯に影響が出るとか本当かただの尾ひれかわからない情報もあるし
そんなん考えてるチキンならやめとけよって感じだけど、でもそれでもし誰かが生きられるならそれほど嬉しいことはないし
蛆虫過ぎてやんなってきた 悩むのは当然
健康体に余計な負担を強いるわけだし
家族同意や病院に何度も通うので職場根回し時間調整など意外に手間もかかる。
現実問題として協力できない人は多いよ。だから気にする必要はない。
自分は勢いで登録し実際に召集がきて右往左往した口だが
さいごは「めったにない機会だから」と開き直ってサインした
今は面白い経験だったと思ってる。 見ず知らずの赤の他人のために仕事の傍ら何度も病院に出向き検査や採血をし、限りある有休を消化し人員の都合なども根回しし
家族や周囲に理解を得て風邪ひかないように体調に気を配り
加えて助成金のない市町村、ドナー助成金なしの保険だったり
何より健康な体に傷を作り負担を強いて後遺症などのリスクも背負う
これを善意でやれというのか。どう考えてもこれは自己の犠牲だこんなのやる奴は奇特な暇人かヒーロー気取りたい奴だ！と思うし
方やそんくらいで人一人の命が助かるチャンスがあるならなんて素晴らしいんだろう、と思う自分もいる
大げさなんだけどさ
母親の同意を取るところで既につまずいてるんだけどさ >>893
先々月提供したけど、妻が賛成できない、だった。しかし長女が「お母さんが移植で助かるならばお願いしたい」と言って、妻は黙った。
赤の他人だけでなくて、赤の他人の家族も助けるのかもね。
ヒーロー感は孤独でしたが、わたしの場合は聞いていた通りに術後は回復して、普通の日々にさっと戻りました。
有休も毎年余らせているのでなんだか使って嬉しかったですよ。
良い経験しました。話のネタにしたらヒーローを羨ましがってもらえるときもあって。 まぁ、おまえら、少し気分転換しろ！
お山のオカルト置いとく。
ちょっと気色悪いけど･･･
★山霧の巻くとき（山岳ホラー）★
http://slib.net/71604
上松煌 作
（プロフィール） http://slib.net/a/21610/
最後のほう、グロ注意？！！ 4月に適合通知来たわ
登録したのが2015年の9月末だったから、およそ1年半
旧友に会いに遠方まで旅行したついでに何を思ったのか登録しちゃったんだよな
色々リスクとか怖くいし、他の人が何とかするだろし大丈夫そうだから断った 断った奴は自分が白血病になっても骨髄バンクに頼るの禁止な 先日、候補者面談行ってきた。
嫁のやつ、ドナー登録する時は賛成してたくせに今になってウジウジ言い始めた。
ドナーになれるかは分からないけど、時間もあるし何とか説得してやる！ 乙
家族の心配するよな。賛成していたくせに最終面談でサインするときにごねてビビったよｗ >>899
俺の体の心配してくれてるならいいんだが。
嫁曰く、何の得にもならない事を見ず知らずの他人のために云々・・・
損得勘定かよ！と心の中で突っ込んだ。
外面だけは良いんで、両親兄弟は同意してくれてる事を言ったら、
じゃあ私も同意しないとおかしいじゃん！だと。
一山越えた感じだけど最終面談まで油断できないわｗ 患者さんの前処置が始まってからドナーが事故ったり
生死にかかわるなにかがあって提供が無理ってなった場合って今まで実際にあったのかな
そしたら患者さんは仕方なしに型の合わない骨髄液を入れて間に合わせるの？
そこらへん気になるところなんだけど、調べてもわからなかった >>901
必ずしも完全一致で移植するわけじゃないみたいよ
フルマッチだと逆に問題になるとか、敢えて一座外して定着率を高めるテクニックがどーたら担当医が言ってたような >>901
ドナー候補は最大５人までコーディネートを進めることができ、その中でドナーに選ばれなくても選定保留としてしばらく待機してもらう事があるそうです。
選定者に万一の事があった場合、選定保留となった方が移植に臨む事になるかと。それでも都合がつかない場合は臍帯血移植とか？
私も先月オレンジ封筒をもらってから骨髓移植について調べてるだけなのであまり知識は無いのですが。 >>901
選定保留で1ヶ月待機したよ。第一候補のドナーが風邪でも引いて俺に回ってこないかなと期待したけど、無事に移植できたので保留解除の連絡が来た時はちょっとがっかりしたようなホッとしたような。。。 助成金出る自治体なんだけど、骨髄提供終了した人でないと助成金出ないんだよね
移植提供まで行かなくても、何回か病院へ行く労力はかかってるんだから
かかった日数分の助成金を出してもらえるといいなと思ってしまった
ただ、これだと助成金目当てで最終同意前に断る人が出てくるかもしれないのと
コーディネート途中終了分まで助成対象にすると
負担金が相当増えそうだからそれは避けたいのかもしれないのとで難しいかな >>902
2座不一致はあえて拒絶反応を起こして白血病細胞を倒すことかな。
GVL効果というものです。
定着率を高めるというよりは、高齢者などで強い抗がん剤治療ができない
患者が移植をするときに行われるものです。ミニ移植ともよばれています。 オレンジきた 四年ぶり三度目
7日以内に返答せねばならんが、ちと迷う >>908
辞めるor途中脱落or移植までレポ頼んだ 可能な限りレポする
迷ったのは、このタイミングだと入院が早くて10月
普通のペースで進んでも年末にかかる可能性があるから。
選ばれるとは限らないし了承で返答だすわ 私のとこも、オレンジ封筒きた。これから冊子読んで勉強するだ。 >>901だけど、レスくれた人ありがとう
最終同意後の自己管理ってストレスすごそうだ… >>912
ストレスは特にないよ。
患者さんは命を懸けた治療を選択したわけだから自分もできる限り
ベストな状態で期待に応えようとは思ったね。 遠足や修学旅行前や結婚式前日に高熱を出すタイプの自分は迷惑をかけてしまうのではないかと心配だったけど候補が何人かいるのね
安心したわ >>914
候補者は何人かいるかも知れない。自分一人だけかも知れない。
その情報は候補者にも、コーディネーターさんにも知らされることはありません。
ドナーの自由意志の確保のため、とのことです。
もし体調面とかで心配な事があったら、最終同意の前にコーディネーターさんにでも相談してみるといいですよ。 今日、2度目の提供終わりました。
自分はウンコみたいな人間だと思うけど、
ウンコから少しは人の役に立つ肥料にグレードアップしたかなって思うんだ
自惚れかもしれんけど、 面談からきっかり２週間、血液検査の結果が届いてた。
年明けから禁酒してた甲斐があって結果はオールグリーン、とりあえずは第一関門突破かな。
さて、選ばれるかどうか。 おつ
俺は10日後にコーディネート終了の連絡があった。 ヒョロガリだけど当選した。
俺が五郎丸ぐらいの体型だったら大量に採取出来て捗るんだろうになあ。 >>916
お疲れ様。あなたは立派だ。
転職して落ち着いたら2度目の提供を目指します。
オレンジ自体は年1くらいで届いているから、保留解除すれば
候補くらいにはなれそう。 俺の感謝状は民主党(現・民進党）政権時の三井さんっていう人だ。
まぁレアキャラでしょうｗ 自分も感謝状届いた時は嬉しかったよ。
ドナーに報酬出すわけにいかないから
臓器や骨髄提供者に国が示せるのは名誉なんだろうね。 昨日登録してきました。
女性でＢＭＩが低すぎると量が取れないとかで呼ばれにくいとかありますかね。
こちらに書き込みしてる人は男性が多いような感じですが。
ちなみにＢＭＩは16.5です。 先月最終同意面談を終え、来月手術にになりました。
今月に入り事前健診、麻酔科面談、自己血採血と進んでいます。
>>855 さん
ありがとうございます。お返事遅くなり申し訳ありません。
体調管理に気を付けて頑張ります。
>>926 さん
私はBMIは16.7でしたが、ドナーに決定しました。
取る量も多い？のか、手術前に自己血採血800ml予定です。 骨髄の採取量は体重に比例するんじゃない？
ドナーから採取できる量もだけど、患者さんの方が必要としてる量も >>925
２回提供したけど、２枚目の感謝状がきただけだった。 >>931
2枚目すげー！
アンケートに2回目も提供するって丸した。 本番近いけどコンディション維持大変だな。
うっかり風邪もひけん。 もう一人の身体じゃないんだからとプレッシャーかけてみる >>933
そうそう、でも、その気合いで体調崩れずその日を迎えますよ。
あなた一人の健康ではないと。私もあげておきます。(笑)
健康な身体を4日だらだらさせたら少し弱りましたが、退院した次の日には復活して通勤も何ら普通だった私です。 空手で金玉は守れても尿道だけは鍛えようがない。
いったいどうすれば。 親の許可が出たから登録するぜよ。
登録の時には採血するみたいだけど、あれは別に献血の直後とかに行ってもいいんだよね。 ドナー登録もやってる献血会場にいけば面倒はないよ
当日同時に出来るから コーディネート終了のお知らせ。
患者都合だったので、もっと条件のいいドナーがいたのかな。
献血しながら次のオレンジ封筒を待つことにしよう。 >>939
献血の受付するときに言うとその場でパンフ渡されて骨髄バンク登録の手続きもできるよ
それで献血の事前の採血のときに骨髄バンクで検査する分ちょっと多めに採血されるので少し多めに抜かれても大丈夫なように気をつけて >>942
献血は今年の分(400ml)終わっちゃったんですけど大丈夫ですよね。 無事に手術が終わり退院してきました。
当日患者さんの病院のスタッフの方々から感謝のお手紙をいただき涙が出ました。
自己血採血の時に体重制限がかかってしまったので、
私がもっと太っていればより多く採取できたのではと気になります。
患者さんが快方に向かわれる事をお祈り致します。 >>945さん、
(´∇｀)つ おかえり！お疲れさま！
空も美しく秋らしくなってきたけど、
気温差もあるからね。
夏の疲れも出る時季だから、
できるだけ無理せず、回復につとめてな〜！！
食べものも美味しいし、
ゆったり秋のお月さまでも楽しみながら。 提供前後のコンディション維持には何を食えばいいんでしょう？ 暴飲暴食をせずバランスのとれた食事をする。それで十分かと 2回目の手術が終わって職場に戻ったら
会社のドナー休暇第一号だったみたいで
何故か社内の骨髄ドナー相談担当になってしまった。
ネットのpdfコピーしたやつとニコ生のドナーの動画を見てもらった上で、
登録してみたいって会社の人が数名います。
自分が登録した時は献血ルームだったように
アポなしで大きい献血ルームへ連れて行っていいんですよね？ >>949
今日登録してきた。
昨日念のため献血センターに電話して確認したら、アポなしでいいって言われた。そこはね。一般にどうかはわからない。 数人連れてくとなると電話で聞いてみたほうがいいような気もする 提供前に少しでも造血幹細胞を増やしたいもんだけど、
そんな方法ってないよね？
素人的には末梢血から採取するときのあの薬を併用すりゃいいのにと思うけど、まあ既に研究済みなんだろうな。 >>950>>951
いつも通ってたルームに電話してみると、
「できれば予約していただければありがたいです...
登録だけでも大丈夫ですが、
成分の方もできたらよろしくお願いします」との回答でした。
来月連れて行きます。 15時に0120-445-303から着信があったみたいで、検索すると骨髄バンク。17:30にかけ直したけど受付時間外とのことで音声案内が流れました。
これはドナー候補者通知ですかね。いざ自分に連絡がくると緊張します。 骨髄と末梢血の両方提供してやり遂げた感があったけど、徐々に3回目は無いんやなと少し寂しさに似た気持ちが出て来た。 >>954
おそらく、オレンジ封筒送付のための確認ではないかと。
所在不明で戻ってくる封筒が多いらしい。受付時間内にもう一度連絡してみては？
>>955
お疲れ様でした。今度は経験者にしか語れない事で骨髄移植の啓蒙活動を！ >>956
さっきかけ直したら、患者さんと白血球の型が合致したのでオレンジ封筒送付しましたとの事でした。
頑張りたいと思います。 うちの県ではギリギリ助成金出ないタイミングだけどやりますぞ >>946さん、ありがとうございます。ゆっくり社会復帰しようと思います。
患者さんからお手紙が届きました。
予想された副作用はあるものの順調との事で安堵しました。
お子さんがいらっしゃりまだまだ働かなくてはとの事で、涙が出ました。 今年提供したけど患者からの手紙が届いて、
両親の手紙と幼稚園ぐらいの子が書いた
アンパンの絵が同封されてた。
絵で文字書いてないのに泣いた。
手紙に、
まだ小さいためアンパンマンが分けてくれたことにしました。分別がつく歳になったら
あなた様が命をかけて助けてくれた事を必ず言い聞かせます。と書かれてた。
患者の子の重荷になったらかわいそうだし、
移植したことを覚えてない位に治ってほしいって思ったよ。 >>961 >>962
おつかれさま！
本当に良かったねっ！！
私までうれしくなって
涙が溢れたよ。
(´▽｀)ありがとう！
>>957 >>960
これから秋冬と進む時季だから、
体調管理も大変だけど、
リラックスしながら、がんがれ！！ すみません、どうにも心の整理がつかなくて...。
今週、提供のはずでしたが、キャンセルになりました。
登録して6年、最終合意後キャンセル、これで3回目です。
1回も提供できていないことも気になりますが、
キャンセル理由が気になってしまい仕方がありません。
もしかして、間に合わなかったのか？
私がもっと遠くの病院でもOKにしたり、早退すればもっと早く話が進んで間に合ったのか？
なんか、いてもたってもいられません。
会社で「あれ？休みの予定じゃなかったの？」と聞かれるのがつらい。
私、むいていないんでしょうか。
焦らない焦らない焦らない。 >>964
向き不向きじゃない、たまたま続いただけだ。
一呼吸おいて次に備えようや。 >>964さん、
本当におつかれさまです。
何事であれ、
真剣に向き合って
覚悟を決めたことが、
「理由がわからないまま」というのは、
本当につらいですよね。
しかも、何度もだと。。。
でも、移植に関しては、
レシピエントさんの良い理由からであること
も、
ちゃんと、あり得る可能性ですよね！
もし、良い理由では無かった場合だったとしても、
レシピエントさんが、
待ち望んでやっとマッチした、そのドナーが、
自分のために
様々な葛藤〜心も身体も時間も痛みも生活環境も
覚悟し、整え、
待つことも含め、行動してくれること。
それらの本当に大切な大変なことを、
果たして応えてくれるのか？！という、
希望が見えたからこその苦悩を、
ドナーを引き受けたみんな・あなたも、
ちゃんと癒してあげられこと。
これだけは、
どんな理由・どんな展開だったとしても、
絶対に確かなことだ
と、私は思っています。
だから、これまでのレシピエントさんが、
あなたが「自分のせいでは…」と
悩み苦しむことなど、
望んでなどいない。
とも思います。
協力してくれた会社の方々には、
「ありがとうございます！」と
感謝を、
説明を望む方には、説明を、
ちゃんと相手に伝えることができれば、
わかってくださる方も少なからずいます。
見えること・見えないこと
がんばってきた心も身体も
ゆっくり休めてくださいね。
たくさんの幸せなことがありますように！
(つ∀-)ｵﾔｽﾐｰ >>965さま、>>966さま
こんばんは。
書き込み、遅い時間でしたのに、ありがとうございます。
お二方の今日に響いていませんでしょうか？
返信遅れてごめんなさい。
お二方からのコメント、ドキドキしながら何回も何回も読みました。
知らないうちに泣いていました。自分でも驚くくらい、泣きました。
夜中じゃなかったら、声上げて泣いたかもしれないです。
そしていつのまにか寝ていました。
起きたらまぶたは大惨事、のどは痛い(風邪？)でびっくりしました。
(会社には行きました)
まぶたとのどの症状に、私は生きている、と実感できました。
生きていれば、いつかまたお声がかかり、お役に立てることもあるかもしれない。
そう思えました。
レシピエントさんも、断腸の思いでお断りになられたのかもしれない。
いまさらながら勝手な投稿だったと思います。
不快になられた方、申し訳ございませんでした。
事情を知っている会社内親友からは「休んじゃえばよかったのに」と
言われ、はっとしました。なぜ気がつかなかったのだろう ^^;
だめですね、もっと冷静にならないと。
仕事は比較的個人商店みたいなものですので、
今の職場であれば、また召集を待つことはできます。
昨日は「もう絶対こんな思いはしたくない。もう降りよう」と思っていましたが、
今は「次にお声がかかるまでには、けろっとできていて、
きっとまた妙な節制に励むハズ」と感じています。
これを書き終わったら、友人から1年前にもらったワインを飲んで、
また明日から体調を整えたいと思います。
救っていただき、本当にありがとうございました。
きっと、お二方のコメントを読みに、また...というかたびたびきてしまうと思います。 手紙無し、病院もコーディネーターもイマイチで、次はやりたくないドナーはどうすれば。 >>968
まず何よりも、“誰から”よりも、
自分自身で自分を
「よくやったよなあ〜！！」
って誉めてあげることが、
一番大事だと思う。
もし「そんなこと(自分で自分を誉めだげる)したって、意味無いじゃん…」
って思っていたとしたら、
たぶん 何かを がんばってるのに、
「何だかイマイチ…」ってなりやすく、
「良かったなあ！」とか
ほっこり暖かく満足を感じにくくなってしまうよ…
と、余計な心配してみた。
（´∀｀)つt[_] ~~ おつかれさまなり よく献血行ってたんだけど、献血センターで初めて骨髄ドナー登録の紹介見た。
冊子読んでてビビった。患者さんとの面会とか、入院までするんだね。献血とか、臓器提供意思と全然ちがう（笑）
今日は血抜いちゃったから後日登録しに行こうと思うけど、めっちゃ怖い。役に立ちたいのと同じくらいビビってる。
こんなスレあると思ってなかったし。皆すごいよ…。 >>971
登録するのは怖くなくね？
移植するのが怖いならわかるけど。 私にもオレンジ封筒が届き、先日確認検査(採血)してきました。コーディネーターさんが話しやすい人で良かった。一週間ちょっとで血液検査結果が郵送されてくるそう。時には血液検査結果よりもドナー選定結果通知の方が先に来る事もあるらしい。
あなたは若いほうだから選定の可能性はあるよと言われました。選定されたらの話ですが、採取･入院の病院が少し遠く、頑張って通わないとな、という感じです。 >>971
??
患者との面会って本当？最近はそうなってるの？
提供側と患者側は絶対にお互いを知らないように、ってスタンスだったと思うんだけど
術後検診のあとにコーディネーターの人が、血縁者間でさえトラブル多いのに、非血縁者間ではなおさら、って感じのことを言ってた >>971
>>973
いや、患者さんとの面会は無いですよ。
おそらくコーディネーターとの面談とか、確認検査の問診の事を言ってるのでは？ >>975
アンカー間違い！
☓ >>973
○ >>974 面会したときのトラブルが想像できん。
お互いなんの恨みが生まれるんだ。 >>977
血縁者の場合、「型が非常によく一致してるのにドナー都合(仕事とかプライベートとか)のために断るなんてひどい！(あんたの都合はどうでもいいから)提供しろ！」って感じ？
非血縁者の場合、面会により断りずらくなる→ドナーが(なんか体調崩悪いけど断りにくく無理して)提供→ドナー側が提供で体調悪化or患者がドナー由来の何かで悪化
って想像しか想像力貧困な自分には想像できなかった。
ドナー側に現在の医学では分からない因子があって、それが骨髄移植により患者側に伝染したときに、
患者がドナーを(面会により)知ったら、患者側がドナーに請求するかもしれない、ならドナー登録激減するよね。
可能な限りそういう伝染を防ぐために検査をしっかりしてるんだと思うけど、どうしても漏れは発生してしまうんじゃない。( とか考えたけどよく分かんないや。
自分の場合は献血の延長で、仕事の都合がつけられそうだから検査とか入院とかして、少しだけリスク負って提供して、
誰かが助かったらいいな、程度の認識でしかなかった。
生まれてからずっと健康体だったし、数日とはいえ入院の経験を与えてくれてラッキーって感じた。(患者さんには怒られそうな感想だけど) ドナーと患者の面会は有り得ないって。
無いよ。
説明とかよく読んで。 「提供してやったんだから金よこせや」みたいなトラブルが発生する可能性もないわけじゃないしな
>>971
改めて行かなくても献血の受付の時に言えば
検査用の採血の時に骨髄バンク登録分のも一緒にとってくれるよ
自分が登録したのは10年以上前なのでもしかしたら今は違うのかもしれないけど
ところでここは次スレいつ立てるとか決まってないのかな？ 入院は個室であるとコーディネーターさんから聞きましたが、スマホなど持ち込んで個室で普通に使ってても良いんですか？ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
