潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/ 軽傷ぐらいなら、即席ラーメンのラ王や正麺は脂質低いからを食べても平気だと思うよ。ただ栄養価悪いから野菜を煮込んでから麺を入れて茹でて食べてました。たまに数枚最後にもも肉のしゃぶしゃぶ用を入れて熱を入れて食べてた時もあるよ。
自分はストレスは大敵（悪化した時は脂質も）なので何事にも程々に取ることがいいと思います。でないと栄養取れませんよ。 >>630
俺と似た境遇だな
無職への風当たりは厳しいよな
俺は身体障害者だから就労に苦労してる 食いもんが作用している感覚は無い
砂糖ゼロ飲料がぶ飲みしてた時に発症したくらいしか意識にない
暑さ寒さとか仕事のストレスの方がてきめんに病状に現れるわ～ カレーもラーメンも割と好きに食ってる
アルコールは避けてる
雨の日に下痢が増える 自分は塩がゆと蒸しささみでもダメだったからどうしようもないわ こんなにも個人差による疾患て珍しくない？
特に食べ物に関しては参考になるようでならないｗ >>662
エンシュアは消化が必要だよ、エレンタール処方してもらった方がいい >>664
入院したときに使ったことはあるが、
万が一のために処方なんてできるのかな？ エレンタールはくそ不味い、ラコールかイノラスおすすめ。
どっちも使用期限がすごく短いから万が一の場合のために処方してもらっても
すぐだめになる。 症状も効く薬も人によって様々 経過観察で済む人から大腸全摘まで何でこんなに違うんだろうね >>666
ラコールもイノラスも消化が必要だよ
普通の食事よりは全然ましだけど、残渣も少しはある エンシュアっていうのも美味い。
けど、エレンタールが無難。 イノラスよりもエンシュアのほうが美味い。
けど、エレンタールが無難。 食いすぎもあかんのがなぁ
脂質制限してるとなんか物足りなくてつい食べすぎてしまって腹痛くなる 母の闘病が突然終わり
大量のエンシュアが余ってしまいましたよ
どうしようあれ夏にアイスにして食えるかな エンシュアは美味いほうだから、夏バテ時の栄養補給に飲めば うちにも余ってるエンシュア沢山あるわ…
出されたけど飲みきれずにいたらどんどん悪化して入院→物置に放置のまま
中身流して空き缶捨てるの面倒臭い
かといって消費期限とっくに過ぎてるだろうし
期限内なら薬局で引き取ってもらえたりしたのかな
あぁぁ面倒臭いよう 牛乳と混ぜて泡立てて凍らせてみるわ
成功したら教えるね >>671
わかるーーー！
同じだわ
随分食生活我慢してたから、ここ最近調子良くなったので
昨日アイスクリーム食べたり、フライ系食べすぎたら今朝腹痛...
このままでは悪化するするだろうから、また元の食事生活に戻さなきゃだわ
食べ物には影響ないっていう人もここにいたけど羨ましいなー 理想的な形のウンコなんだけど
牛脂かチーズみたいな白い塊が埋め込んであったんだけどあれなんだ……？
調子悪い時の膿？とはちょっと違うようなんだが >>678
自分はリアルダだけどそういう時たまにあったよ。
薬じゃない？ 大腸全摘出した。
潰瘍性大腸炎と大腸癌のリスクは無くなったけど辛い。 まだUC歴半年の新米だけど血便だけがどうにもならない
自分もこのまま寛解を迎えず癌化したり大腸全摘するかもしれないと思うと辛い 手術は約5時間だったらしい
目覚めたのは2日後
直腸は残していただきました。 拭くと茶色に戻ったのにまた赤茶とあうかスパゲッティ食べた後みたいな色に戻ってしまった
悪化したかな。ポテチ食べてもうた、ストレスかもしれんが >>680
大変だったね...
おつかれさまです....m(__)m 2カ月くらい悪いけど
ほっとけば半年くらいで良くなるダロウね 都合悪くてレミケードを2週間先延ばしにしたら下痢になってきちゃった
あんなにバナナ便だったのになあ
トマトの皮がそのまま出てくる 寛解してたのに身内から風邪移されてお腹の調子まで悪くなってきて久しぶりに血便出た
食べ物やら気をつけてたのにこんな形で調子悪くなるとやるせないわ 免疫がおかしくなる病気だから感染症になるとなんか萎えるよね 風邪まではいかないんだけど微妙に喉痛いなとか熱っぽくて怠くなることが多いから、
免疫抑制剤飲んでるし自衛のためにコロナ前からマスク生活を続けてるんだけど
最近は職場で「まだマスクしてるの？暑いのに？自意識過剰じゃない？」みたいなこと言われて凹んだなぁ
持病の薬で免疫下がってるから諸々の予防のためだってぼかして答えたけど信じてないっぽいし
マスクでウィルスは防げないんだよ！ってしつこく諭されたりした
そりゃ暑いけど、必要だと思って自分で納得してることなんだしほっといてくれと思う 少しでもリスクが下がるならそうしたいと思うよね
そう思わない人はそれでいいからそっとしてほしい 尾身先生はマスク意味あると言ってたぞ、ばかじゃねーの
と言えばいい 周りに強要しなければ別に自由なのにね
実際俺はマスクで風邪になる回数自体減ったから効果ないとは思ってないかな
プラシーボかもしれないけど 言いたい奴には言わせておけ 健康な人は病人の気持ちや考えなんか分からないんだから ある程度は聞き流せるし適当に答えてるんだけど、それでも体調がよくない時なんかはちょっとキツいね
でもマスク生活は続けるよ
職場は不特定多数の人で混むこともあるしね メサラジンを飲んでいて悪化したのでリアルダを飲み始めました。
2ヶ月経って便の回数は1-2回/日に減ったが血便は続いているので採血をしてイムランが使えるか確認します。 >>697
おま俺
俺なんて薬物撒いたやつがいて感染症になって悪化した。なんで捕まらんのかね、キチガイどうしようもならん 熊本だけど今日更新書類が届いた
名前と病名住所が最初から記入してあった
明後日の通院日までに間に合って良かった
臨床調査個人表渡しに何度も病院行くの面倒だし ペンタサ顆粒とか5ASA飲んでて脱毛の副作用ある人いる？
ペンタサ4g/日で飲んでてもうすぐ3ケ月たつんだけど最近髪洗ったり乾かす時に良く髪の毛が抜けるんだよね
このまま辞めない限りは禿げてくるのかな…腸は落ち着いてるから続けられるなら続けたいんだけど禿げは嫌… >>709
一年くらい前までペンタサ顆粒4g飲んでたよ
凄く脱毛してた(根本からじゃなく途中からの切れ毛が多かった)
元々毛量は多いほうだったのに一気にショボくなって心配した
今はリアルダに変更してほとんど抜けなくなり、またフサフサ感が戻ってきたわ
合うあわないがあるし個人差にもよるだろうけど、副作用で脱毛はあるからある程度は仕方ないと思う >>710
そうなんだ！リアルダだと大丈夫なんだね
ペンタサからリアルダに変更したのは脱毛が理由？それとも別？
ちなみに飲み始めてすぐじゃなくて数ヶ月立経ってからだった？
抗がん剤みたいにつるっぱげになるわけではないの…？この前診察だったのに脱毛と薬の副作用が結びつかなくて相談出来なかったよ…
参考までに教えてください >>711
ペンタサが効かなくなってリアルダに変更された
半年後くらいから抜け毛が減ったなーて実感した
つるっぱげにはさすがにならないんじゃないかな？ｗ
そんな患者に会ったことないな >>699
ぼかさずにはっきり伝えたら？
指定難病の治療のために免疫抑制剤を投与している
口腔内の湿度を保つだけでも感染症には有効
自分がマスクしていることであなたに何か迷惑をかけたのか
自分が自意識過剰ならばそれをわざわざ人に言うのは過干渉
人にどんな事情があるかもわからないのにマスクをさせたくないのなら職場のルールにしてもらうしかないから上司に言ってくれ >>713
なるほど、ペンタサ効かなくてもリアルダは効くとかあるのね
効果あれば脱毛はあってもペンタサは続けてた？てか主治医に脱毛のこと話した？
流石につるっぱげはないのかwちょっと安心したありがとう >>715
コーティングの違いだけで中身は同じらしいけどリアルダのほうがより多く大腸に送り届けることができるから強力だと主治医は言ってた。脱毛はウイッグのせるほどではなかったし、ペンタサが効いていれば継続していたと思うよ。必ずとも脱毛がおきるとは限らないらしいけど、多少なりともあるとは言ってたし自分的には許容範囲かなと この病気になってから生え際の後退スピードが加速した気がする
ストレスからなのか薬の影響なのかそれとも単に男性型脱毛症なのか 脂質減らしたのに中性脂肪が上がったわ
体重自体はやや落ちた位だけど リアルダ４錠一回に飲むんだけどでかすぎてカプセルのまま排泄されることがあるみたい 最初のうちリアルダ飲みにくいと思っていたけど
もう4錠でも慣れてしまったな…
他の処方薬と一緒に一度でいけちゃう >>718
ハゲが加速してるだけだよ
栄養不足や薬の影響なら生え際後退ではなくまんべんなく薄くなる >>722
>>723
ありがとうございます
どうしようもないので素直にハゲます リアルダは慣れたけど
暖かくなるとコートが溶けてくるのがな･･･ 2ヶ月分処方されるので冷蔵庫の中がリアルダで占領されて困るわ うちの医者はリアルダは真夏以外は常温でいいって言ってるな 1日4錠だとしたら2ヶ月で4箱
邪魔だけどそこまで場所は取らなくないか 入れにくいなザラザラしてるし
ワセリン塗って突っ込んでるわ ペンタサもレクタブルも漏れて外に出る量が結構あるんだよな 間に合わなくて漏らすと何もかもが嫌になってくる
家だからまだよかったけど 今年の新年一発目ってなんか違和感のある日本語だった
今年の一月一日 症状軽くても冬はトイレに行く回数増える
寒いからなのか ストーマになってしまって辛い 炎症良くなれば閉鎖出来る可能性があるけど
そう簡単に良くならないから難病なんだよな 3年ぶりに寛解にこぎ着けた
好きなもの食うぞーーー！
旅行へも行くぞーーー！ >>744
ありがとう
気をつけながら生活するよ♪ やばい
ペンタサ坐薬無理に押し込んでたら痔になったっぽい 再燃して1ヶ月、ステロネマ注腸1本で便意が止まって３日便秘。
もともと出血がなかったから？ 闘病中支えてくれた母を亡くしました 自分が死ぬより辛いです >>748
死なない。
放置してたら大腸がんになってて死ぬ。 寛解した人ってケンタッキー3ピースくらいいけたりするの？
それとも節制して食べないようにしてる？ >>754
俺は寛解してる期間が9割くらいなんたけど、食事に制限はしていない。
何をどんだけ食べても大丈夫。
激辛はムリだけど辛いものが好き。
カラシ、ワサビ、キムチ、サンショウ、七味、チャンジャなど。
味噌汁には必ず七味を入れる。
キムチは毎日食べてる。
ケンタッキーなんてどんだけ食べてもなんともない。 大腸全摘してお尻からバナナ色・バナナ型の快便って正常に排泄できたりするの？ 
