潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 19:21:24.92

野菜をどうとるか悩んじゃうよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 23:02:26.82

軽傷ぐらいなら、即席ラーメンのラ王や正麺は脂質低いからを食べても平気だと思うよ。ただ栄養価悪いから野菜を煮込んでから麺を入れて茹でて食べてました。たまに数枚最後にもも肉のしゃぶしゃぶ用を入れて熱を入れて食べてた時もあるよ。
自分はストレスは大敵（悪化した時は脂質も）なので何事にも程々に取ることがいいと思います。でないと栄養取れませんよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 07:50:35.03

>>630
俺と似た境遇だな
無職への風当たりは厳しいよな
俺は身体障害者だから就労に苦労してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 08:56:06.27

食いもんが作用している感覚は無い
砂糖ゼロ飲料がぶ飲みしてた時に発症したくらいしか意識にない
暑さ寒さとか仕事のストレスの方がてきめんに病状に現れるわ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 08:57:01.86

カレーもラーメンも割と好きに食ってる
アルコールは避けてる
雨の日に下痢が増える

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 12:27:45.85

自分は塩がゆと蒸しささみでもダメだったからどうしようもないわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 12:34:09.41

経口のエンシュアHでも飲むしかないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 12:34:21.21

こんなにも個人差による疾患て珍しくない？
特に食べ物に関しては参考になるようでならないｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 21:30:18.77

>>662
エンシュアは消化が必要だよ、エレンタール処方してもらった方がいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 21:47:51.12

>>664
入院したときに使ったことはあるが、
万が一のために処方なんてできるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 22:16:40.41

エレンタールはくそ不味い、ラコールかイノラスおすすめ。
どっちも使用期限がすごく短いから万が一の場合のために処方してもらっても
すぐだめになる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 00:22:00.82

症状も効く薬も人によって様々　経過観察で済む人から大腸全摘まで何でこんなに違うんだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 14:55:28.14

>>666
ラコールもイノラスも消化が必要だよ
普通の食事よりは全然ましだけど、残渣も少しはある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 18:48:10.75

エンシュアっていうのも美味い。
けど、エレンタールが無難。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 18:49:06.87

イノラスよりもエンシュアのほうが美味い。
けど、エレンタールが無難。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 21:34:01.54

食いすぎもあかんのがなぁ
脂質制限してるとなんか物足りなくてつい食べすぎてしまって腹痛くなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 21:45:05.67

母の闘病が突然終わり
大量のエンシュアが余ってしまいましたよ
どうしようあれ夏にアイスにして食えるかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 22:09:27.12

エンシュアは美味いほうだから、夏バテ時の栄養補給に飲めば

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 23:17:44.06

うちにも余ってるエンシュア沢山あるわ…
出されたけど飲みきれずにいたらどんどん悪化して入院→物置に放置のまま
中身流して空き缶捨てるの面倒臭い
かといって消費期限とっくに過ぎてるだろうし
期限内なら薬局で引き取ってもらえたりしたのかな

あぁぁ面倒臭いよう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 23:22:25.57

牛乳と混ぜて泡立てて凍らせてみるわ
成功したら教えるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 23:34:19.68

もう終わりだよこの身体

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 09:11:44.99

>>671
わかるーーー！
同じだわ
随分食生活我慢してたから、ここ最近調子良くなったので
昨日アイスクリーム食べたり、フライ系食べすぎたら今朝腹痛...
このままでは悪化するするだろうから、また元の食事生活に戻さなきゃだわ
食べ物には影響ないっていう人もここにいたけど羨ましいなー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 11:03:38.36

理想的な形のウンコなんだけど
牛脂かチーズみたいな白い塊が埋め込んであったんだけどあれなんだ……？
調子悪い時の膿？とはちょっと違うようなんだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 12:59:37.18

>>678
自分はリアルダだけどそういう時たまにあったよ。
薬じゃない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 16:41:53.66

大腸全摘出した。
潰瘍性大腸炎と大腸癌のリスクは無くなったけど辛い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 16:47:19.61

おつかれさまでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 16:47:54.68

>>680
生死は彷徨った？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 16:48:42.13

取る手術で11時間かかるらしいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 17:32:25.80

すごい開腹するんだろうな
こわい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 17:34:41.29

腹腔鏡下手術でしょ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 17:35:43.49

まだUC歴半年の新米だけど血便だけがどうにもならない　
自分もこのまま寛解を迎えず癌化したり大腸全摘するかもしれないと思うと辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 17:50:22.89

がん化のことは10年後以降に任せよう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 17:53:57.94

手術は約5時間だったらしい
目覚めたのは2日後
直腸は残していただきました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 18:18:49.37

拭くと茶色に戻ったのにまた赤茶とあうかスパゲッティ食べた後みたいな色に戻ってしまった
悪化したかな。ポテチ食べてもうた、ストレスかもしれんが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 20:25:12.59

国の指定難病「炎症性腸疾患」へのトイレ協力が３千件に拡大
https://www.zakzak.co.jp/article/20240526-6IGXAKYCTNNNZCN4DREM7UCGRY/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 21:20:41.54

>>680
大変だったね...
おつかれさまです....m(__)m

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 22:00:30.88

2カ月くらい悪いけど
ほっとけば半年くらいで良くなるダロウね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 23:07:19.13

>>692
なるべく早く病院へ行きましょう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 23:37:05.94

一日の最後に血便出ること多くなったつらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 10:53:23.72

病院へ行こう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 09:06:16.15

都合悪くてレミケードを2週間先延ばしにしたら下痢になってきちゃった
あんなにバナナ便だったのになあ
トマトの皮がそのまま出てくる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 20:07:57.19

寛解してたのに身内から風邪移されてお腹の調子まで悪くなってきて久しぶりに血便出た
食べ物やら気をつけてたのにこんな形で調子悪くなるとやるせないわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 21:12:33.82

免疫がおかしくなる病気だから感染症になるとなんか萎えるよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 22:06:03.67

風邪まではいかないんだけど微妙に喉痛いなとか熱っぽくて怠くなることが多いから、
免疫抑制剤飲んでるし自衛のためにコロナ前からマスク生活を続けてるんだけど
最近は職場で「まだマスクしてるの？暑いのに？自意識過剰じゃない？」みたいなこと言われて凹んだなぁ
持病の薬で免疫下がってるから諸々の予防のためだってぼかして答えたけど信じてないっぽいし
マスクでウィルスは防げないんだよ！ってしつこく諭されたりした
そりゃ暑いけど、必要だと思って自分で納得してることなんだしほっといてくれと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 22:11:07.47

少しでもリスクが下がるならそうしたいと思うよね
そう思わない人はそれでいいからそっとしてほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 22:22:55.72

尾身先生はマスク意味あると言ってたぞ、ばかじゃねーの
と言えばいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 23:27:53.31

周りに強要しなければ別に自由なのにね
実際俺はマスクで風邪になる回数自体減ったから効果ないとは思ってないかな
プラシーボかもしれないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 00:17:24.89

言いたい奴には言わせておけ　健康な人は病人の気持ちや考えなんか分からないんだから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 00:44:18.44

ある程度は聞き流せるし適当に答えてるんだけど、それでも体調がよくない時なんかはちょっとキツいね
でもマスク生活は続けるよ
職場は不特定多数の人で混むこともあるしね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 06:20:49.23

花粉症だって言っておけばあ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 09:18:56.80

メサラジンを飲んでいて悪化したのでリアルダを飲み始めました。
2ヶ月経って便の回数は1-2回/日に減ったが血便は続いているので採血をしてイムランが使えるか確認します。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 09:55:05.04

>>697
おま俺
俺なんて薬物撒いたやつがいて感染症になって悪化した。なんで捕まらんのかね、キチガイどうしようもならん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 11:19:37.51

熊本だけど今日更新書類が届いた
名前と病名住所が最初から記入してあった
明後日の通院日までに間に合って良かった
臨床調査個人表渡しに何度も病院行くの面倒だし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 16:08:38.18

ペンタサ顆粒とか5ASA飲んでて脱毛の副作用ある人いる？
ペンタサ4g/日で飲んでてもうすぐ3ケ月たつんだけど最近髪洗ったり乾かす時に良く髪の毛が抜けるんだよね
このまま辞めない限りは禿げてくるのかな…腸は落ち着いてるから続けられるなら続けたいんだけど禿げは嫌…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 16:19:39.31

>>709
一年くらい前までペンタサ顆粒4g飲んでたよ
凄く脱毛してた(根本からじゃなく途中からの切れ毛が多かった)
元々毛量は多いほうだったのに一気にショボくなって心配した
今はリアルダに変更してほとんど抜けなくなり、またフサフサ感が戻ってきたわ
合うあわないがあるし個人差にもよるだろうけど、副作用で脱毛はあるからある程度は仕方ないと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 17:36:21.62

>>710
そうなんだ！リアルダだと大丈夫なんだね
ペンタサからリアルダに変更したのは脱毛が理由？それとも別？
ちなみに飲み始めてすぐじゃなくて数ヶ月立経ってからだった？
抗がん剤みたいにつるっぱげになるわけではないの…？この前診察だったのに脱毛と薬の副作用が結びつかなくて相談出来なかったよ…
参考までに教えてください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 17:49:17.83

今日もガリガリ君が美味い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 19:12:59.10

>>711
ペンタサが効かなくなってリアルダに変更された
半年後くらいから抜け毛が減ったなーて実感した
つるっぱげにはさすがにならないんじゃないかな？ｗ
そんな患者に会ったことないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 20:50:51.25

>>699
ぼかさずにはっきり伝えたら？
指定難病の治療のために免疫抑制剤を投与している
口腔内の湿度を保つだけでも感染症には有効
自分がマスクしていることであなたに何か迷惑をかけたのか
自分が自意識過剰ならばそれをわざわざ人に言うのは過干渉
人にどんな事情があるかもわからないのにマスクをさせたくないのなら職場のルールにしてもらうしかないから上司に言ってくれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 23:57:51.89

>>713
なるほど、ペンタサ効かなくてもリアルダは効くとかあるのね
効果あれば脱毛はあってもペンタサは続けてた？てか主治医に脱毛のこと話した？
流石につるっぱげはないのかwちょっと安心したありがとう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 03:20:41.45

もう終わりだよこの身体

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 09:16:45.84

>>715
コーティングの違いだけで中身は同じらしいけどリアルダのほうがより多く大腸に送り届けることができるから強力だと主治医は言ってた。脱毛はウイッグのせるほどではなかったし、ペンタサが効いていれば継続していたと思うよ。必ずとも脱毛がおきるとは限らないらしいけど、多少なりともあるとは言ってたし自分的には許容範囲かなと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 10:31:25.82

この病気になってから生え際の後退スピードが加速した気がする
ストレスからなのか薬の影響なのかそれとも単に男性型脱毛症なのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 12:07:04.36

脂質減らしたのに中性脂肪が上がったわ
体重自体はやや落ちた位だけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 13:13:26.83

リアルダ４錠一回に飲むんだけどでかすぎてカプセルのまま排泄されることがあるみたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 13:25:43.82

最初のうちリアルダ飲みにくいと思っていたけど
もう4錠でも慣れてしまったな…
他の処方薬と一緒に一度でいけちゃう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 21:05:09.47

>>718
ストレスだと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 23:15:16.40

>>718
ハゲが加速してるだけだよ
栄養不足や薬の影響なら生え際後退ではなくまんべんなく薄くなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 00:55:46.49

リアルダ朝一回飲むだけで済むのありがたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 01:45:29.74

>>722
>>723
ありがとうございます
どうしようもないので素直にハゲます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 08:45:55.80

リアルダは慣れたけど
暖かくなるとコートが溶けてくるのがな･･･

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 10:01:06.45

2ヶ月分処方されるので冷蔵庫の中がリアルダで占領されて困るわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 10:18:34.48

一箱で？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 10:28:18.37

うちの医者はリアルダは真夏以外は常温でいいって言ってるな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 10:36:31.75

冷蔵庫小さいからリアルダまじで邪魔だわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 12:59:39.25

1日4錠だとしたら2ヶ月で4箱
邪魔だけどそこまで場所は取らなくないか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 16:37:14.15

ペンタサの坐薬って入りにくいな

俺だけ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 18:40:59.67

入れにくいなザラザラしてるし
ワセリン塗って突っ込んでるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 18:50:39.43

ペンタサもレクタブルも漏れて外に出る量が結構あるんだよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 20:36:36.32

>>732
水に濡らせば入れやすくなるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 21:54:25.49

屁かと思ったらうんもだった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 23:10:47.66

間に合わなくて漏らすと何もかもが嫌になってくる
家だからまだよかったけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 01:13:45.30

俺は今年の新年一発目にやらかした
あるあるですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 01:22:37.07

今年の新年一発目ってなんか違和感のある日本語だった
今年の一月一日

**名無しさん@お腹いっぱい** · 2024/06/01(土) 08:16:52.38

おむつだからキニナラナイ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 09:44:32.59

症状軽くても冬はトイレに行く回数増える
寒いからなのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 11:00:57.21

ストーマになってしまって辛い　炎症良くなれば閉鎖出来る可能性があるけど
そう簡単に良くならないから難病なんだよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 11:34:51.63

3年ぶりに寛解にこぎ着けた
好きなもの食うぞーーー！
旅行へも行くぞーーー！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 11:42:28.21

>>743
まだ様子見しとけ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 16:24:44.63

>>744
ありがとう
気をつけながら生活するよ♪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 04:44:03.04

やばい
ペンタサ坐薬無理に押し込んでたら痔になったっぽい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 13:54:53.42

再燃して1ヶ月、ステロネマ注腸1本で便意が止まって３日便秘。
もともと出血がなかったから？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 15:32:51.83

潰瘍性大腸炎って
そもそも死ぬ病気？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 16:03:37.63

闘病中支えてくれた母を亡くしました　自分が死ぬより辛いです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 16:10:25.41

ワセリン買ってきた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 18:31:12.42

>>748
死なない。
放置してたら大腸がんになってて死ぬ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 19:39:21.21

>>751
大腸全摘しても？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 19:57:14.26

人間いつか何かで死ぬから安心しろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 21:31:28.47

寛解した人ってケンタッキー3ピースくらいいけたりするの？
それとも節制して食べないようにしてる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 23:41:12.02

>>754
俺は寛解してる期間が9割くらいなんたけど、食事に制限はしていない。
何をどんだけ食べても大丈夫。
激辛はムリだけど辛いものが好き。
カラシ、ワサビ、キムチ、サンショウ、七味、チャンジャなど。
味噌汁には必ず七味を入れる。
キムチは毎日食べてる。
ケンタッキーなんてどんだけ食べてもなんともない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 23:44:17.45

大腸全摘してお尻からバナナ色・バナナ型の快便って正常に排泄できたりするの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 00:24:31.97

人によって症状や効く薬が違うからそういう意味でも厄介な病気　中等症以上は辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 00:36:46.29

>>749
時間が癒してくれるよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 00:50:36.39

一般的によく油ものが危険と言われるけど自分は酷い時にお粥でも血が出たことあるからよく分からない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 03:58:11.31

結局玄米って良いの悪いの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 07:28:15.09

バナナ色ってすごくない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 10:16:09.63

>>759
あるねえ。もうお粥でもバナナでも血が出る。
でもそんな状態の時に油ものは、一口で気持ち悪くなって食べられない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 13:47:21.79

今朝受給者証更新書類が届いた
もうそんな時期なんだな、憂鬱だわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 14:37:15.13

この病気、大変な人は大変だと思うけど、
生きる力をなくしている人をあまり見かけないように思う
（こことかTwitterとかで）
みんなが強いのか、私が弱いのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 14:41:27.89

色々な要素が複雑に絡み合って発症する病だからほんとに難しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 15:00:33.84

>>764
結局慣れもあるからな
薬も種類増えてマシになったってのもある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 15:41:00.33

>>764
頭空っぽのやつしかTwitterとかsnsにはいないし
家族持ちなどで助けてくれる人ばかり見るな
独り身なら気力無くなってる人はたまにいる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 16:05:58.41

>>764
生きる気力ねぇ…正直ないけど働かなきゃどうにもならないし独身だから自分の面倒は自分でみないといけないし
仕方ないから生きてる感じだよ
消化試合みたいなもんだなと割り切ってって毎日起きて仕事に行ってる
恋人や家族がいる人よりは生に執着心がないかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 19:01:59.64

この病気で恋愛という選択肢は無くなったな
同病者とならまだ可能性あるかもだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 20:33:12.46

>>769
20代？30代？患者会って時折開催されてるよね？
そこでお相手見つけてみては？
同病者なら理解もあってお互い励ましたり
支え合ったりできるからいいと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 20:42:14.69

同病者だとトイレの奪い合いになりそうで…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 20:42:50.17

そもそも共倒れしたときどうしようもなくなるな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 21:31:37.63

>>754
食事は気にせずするようにしている
でもそれなりに脂質は気にしている

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 23:03:39.85

最初は理解しようとしてくれたものの
ヤッてる途中にトイレかけこんでからすっかり冷められて
デート中にトイレの場所チェックとトイレに行くたびにため息つかれそのまま音信不通
それがトラウマになったのか心因性EDで男としてのプライドズタズタ
痛む腹押さえてトイレにこもってるとたまに情けなくなって涙も出るようになった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 23:05:50.95

俺は遺伝子残すの諦めたよ
兄弟に任せた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/04(火) 09:07:32.91

玄米食べてる人いないか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/04(火) 09:46:11.41

皆さんそれぞれ辛い思いをしてるんですね　元気な頃に戻りたいけど簡単にいかないから
難病なんだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/04(火) 11:09:33.08

玄米は不溶性食物繊維が多いから駄目でしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/04(火) 11:53:29.37

寛解してる時は前向きにもなれるけど今みたいに再燃してると悲観的な気分になることが多い
周りの人間見て普通の人は揚げ物やらラーメン食っても平気なのに自分の腸は何故こうなのかって苛つくこともある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/04(火) 14:11:56.57

>>769
私は同病者は無理だわ
自分の面倒みるだけで精一杯で、相手の人生を支えてあげられない
何かあった時、２人生活出来るほど稼ぎもないし
もうどうやって老後過ごしていこうか不安だけど独りで頑張るしかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/04(火) 16:40:28.53

>>778
５分づきの食べてるけど自分は大丈夫だわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/04(火) 16:44:13.82

結婚して子供も2人産んでから発症したけど、独身の時発症してたら結婚とか出産は無理かもって考えちゃうかも
今は症状落ち着いてるから割と楽観的だけど再燃したら育児と仕事と家事となんてやってられなくてしんどいもんなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/04(火) 17:45:56.50

今日内視鏡検査だった
毎回だけど検査後の腹痛きつい…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/04(火) 18:13:32.56

紙パンツ履いてる時点で女と付き合うとか無理だわwもう笑うしかない人生だわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/04(火) 18:19:46.79

>>782
まだ幸せだね
俺は15歳にかかって今43歳だから‥

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/04(火) 19:42:00.55

>>783
おれ、いきなりステーキ直行した

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/04(火) 20:57:28.79

思いっきりカレーライスをお替りして食べてた頃がなつかしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/04(火) 22:57:14.75

カレーライスとかもう一生食わないんだなぁと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 00:36:37.17

突然難病になった私を一生支えてくれた母　離れた大学病院に入院する時に懸命に準備を
して送り出してくれた三日後に自分が倒れてついに生きて家に帰れなかった
元気な頃俺の作ったカレーを一緒に食べた日は２度と帰らないと思うと悲しい
ありがとう　おかあさん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 07:46:20.43

>>782
体調悪いと余裕なくなって
家族（子供にも）八つ当たりすることも
多かったから辛かった。
ママ友関係や面倒な人間もあるから
自分の体調優先で過ごしてね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 07:55:12.87

まあでも、他の難病と違って寿命に関わらないから幸運だったと思ってるし、同じIBDでもクローン病じゃなくて運がよかったとは思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 09:51:02.08

>>789
心優しい我が子を持ったお母さんは幸せだったと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 14:15:31.23

クローン病スレを見たら、障害年金や生活保護を貰っている人が多い印象
クローン病の方がある意味生きやすいかもなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 14:30:39.11

今現在、日本は帰化系を通して大韓民国と北朝鮮に侵略行為を受けている。
だから「政治家に立候補する時、帰化朝鮮人の家系の人間か否かを公表する」を提出して過半の賛成を取って立法化しよう。
帰化朝鮮人に日本人のふりをさせるな。
新聞、テレビ局、出版社が帰化朝鮮人の家系の人間に乗っ取られているから大変な騒ぎになるだろう。それでいいじゃないか、それが狙いよ。　
帰化朝鮮人たちに日本人のふりをされてこのまま緩やかなホロコーストに向かうなら、戦った方がまし。奴らがやっているのは緩い民族虐殺。隣国を侵略して
いいという国際法はない、差別を盾に奴らがやっているのは、隣国侵略行為そのものだろ？
帰化人たちが暴動やら起こすと日本は荒廃の一途を辿る、夜道も歩けないぐらいに。。。内戦状態になるだろう。
でもそこでようやく海外の人間たちにも伝わるはずだ、日本が帰化朝鮮人に乗っ取られて見る影もなくなっていると、やつらが日本で隣国侵略行為をしているのかと。。
自衛隊の機能も衰退しているはずだから中国だって武力で侵攻してくるかもしれん。
日本は一度灰燼に帰すだろう。
だがこのまま帰化人に日本人に成りすまされて、日本人が日本の国で迫害されて、過半を帰化人に占められるよりよっぽどましだ、
時間はあまりない、やつらが過半数を確保してからでは遅い。合法的に侵略行為が完了してしまう。
戦おう、もう差別を隠れ蓑に隣国侵略を許すな
大韓民国と北朝鮮という隣国に侵略行為を受け、日本人が帰化朝鮮人に支配されるのは国際的にもどう考えてもおかしい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 15:27:12.52

>>793
でも消化器系ほぼ全部やられるんだろ？
大腸だけでもこんななのに恐ろしいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 15:56:11.48

何が食えんだよって話だよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 15:58:49.92

見に行ったらレミケードについて熱く語ってるキチガイしかいなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 16:14:28.74

クローン病の本スレは、身体健康板のクローン病スレね
難病板のではなく

UCも人によったら働くのが困難になっている人もいるので、障害年金がもらえたらいいなと思う
UCでは比較的軽症の人が多かったりして、重症の人はサポートも受けづらいかもしれず、重症の人はつらいなあと思った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 16:37:20.61

仕事と生活に支障が大きくなってきたので
障害厚生年金もらえたりするのかと考えたりするけども
この病気で障害年金を受給している人っているのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 17:17:39.79

潰瘍性大腸炎からクローン病になったりしないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 18:16:17.84

クローンは手術率高いし、瘻孔とかも頻度高いからQOLは低いと思うよ
障害年金や生活保護はあくまでもその人の生活困難度働けない状態を審査して出るもの
それだけ、健康な生活が阻害されてる人の割合が高いんだと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 19:08:27.61

そうだね
一般的に補助があったとしてもクローン病の方が大変だろうと思う
UCは比較的補助がもらいにくいと思うので、UCで重症の人は、補助を得る際に理解してもらいにくいかもなあ、という意味で書いた
自分がUCで重症で、いろんな薬も試したけど寛解には至らず、就労が難しく、かつ補助も受けにくいだろうと思って、困っている状態なので

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 19:20:10.80

>>802
大変な人にはそれ相応の支援ほしいですよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 22:22:55.34

>>799
大腸全摘した知り合いは障害年金貰ってるって言ってたな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/05(水) 23:34:27.90

重症なら憲法の理念的に生活保護は通るでしょ
そもそも役所に申請しに行くのが大変かな
そのあたりは主治医や保健所に相談したら斡旋してくれないのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/06(木) 08:04:43.65

>>805
主治医や保健所にそういう業務はない
残念ながら、福祉に限らず行政の支援策はプッシュ式ではくて、申請式
「難しいです」「事例がありません」と言われて引き下がるようでは受けられない
自分のUC関連ではないけど、主治医に「無理ですよ」と言われたけど条文まで見ていけると判断してたから申請したら通ったものもあるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/06(木) 10:47:22.33

>>806
そっかあ
受給者証も申請式だもんな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/06(木) 12:40:22.13

>>800
クローンの大腸型がある
見分けはどうやってんだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/06(木) 12:41:35.42

障害年金は一度却下されると次通りにくくなるのがね‥

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/06(木) 13:18:11.00

腸に穴が開いて緊急手術　人工肛門の障がい者になったが年金は貰っていない
医療費は無料になったけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/06(木) 13:43:40.62

大腸全摘したのに、退院できずに亡くなることってある？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/06(木) 13:48:51.81

人工肛門でも今は６割以上が人工肛門離脱手術するらしい
一時ストーマは障害者認定対象外なので負担がキツいわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/06(木) 13:56:43.97

一生オムツってことあるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/06(木) 15:01:27.66

>>810
腸に穴が空いたとき、自分で気づけましたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/06(木) 19:40:39.08

>>810
所得制限にかかってるの？
自営業とかなの？
年金払ってなかったの？
どれ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/07(金) 01:32:36.92

食べ物少なくして軽い有酸素運動したら症状落ち着いてきた
ついでに痩せてきた気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/07(金) 07:23:00.44

今症状悪化で入院中だが、退院したら一日三食から二食に減らしてみようと思う
三食は腸が休まらないっていう説があるみたいだからそれに縋ってみる
三食食べられないストレスの方が勝つかもしれんが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/07(金) 07:49:35.11

>>814 穴があいてるかどうかなんてわからなかった　ひたすら痛かったけど
CT撮って言われた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/07(金) 10:36:14.22

>>804
大腸全摘してここ数年弱い回腸嚢炎がずっと続いててレクタブルとペンタサ坐剤と整腸剤で凌いでるけど障害認定どころか難病指定も取れちゃった普通の人扱いなんだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/07(金) 10:41:05.48

>>819
それはちょっとかわいそうだ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/07(金) 18:39:54.10

世界で少なくとも700万人が罹患している炎症性腸疾患の主要原因を研究グループが発見 - GIGAZINE
https://gigazine.net/news/20240607-major-cause-of-ibd-discovered/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/07(金) 20:30:03.35

わー完治できるぞ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/07(金) 20:36:50.36

副作用えげつなくないか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/07(金) 21:21:32.57

今日は血便と腹痛の回数が多くて特に体力使う作業もしてないのに疲れた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/07(金) 21:37:52.25

>>819
ええ…
潰瘍性大腸炎じゃないってことなのか
普通なら軽症高額になるよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/07(金) 22:51:54.23

詳しく理解できないが、結局遺伝が原因と言ってるわけか
個人的な予想だが、遺伝子だけじゃなくて、この遺伝子を持つ人が何らかのストレス、あるいは食生活、腸内環境などになると発症すると思われる
複合の要因だね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/07(金) 23:59:29.90

イギリスで10人に1人がIBDに罹患か

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/08(土) 00:58:04.36

なんかよく分からんけど新しい阻害薬ができるって事かな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/08(土) 01:55:35.88

>>828
MEK阻害薬からの発展に期待したいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/08(土) 06:53:50.97

>>818
俺もだわ。いつもと違って痛みがひどかったから検査したら即手術

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/08(土) 11:23:51.09

申請書で医師の診断書のコピー毎年取るけど毎回なんかしら違うのな･･･

マイナンバーの登録も必須でいいけど申請書の紐付けで記載簡素化出来ないのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/08(土) 13:42:16.59

今までエレンタールをボトルで出してもらってたのに袋になり、エンシュアも種類が揃わなくなってしまった。
薬不足

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/08(土) 13:53:34.12

ヒュミラを買ってる薬局は処分用袋を在庫していないので、毎回取寄せてもらってて面倒だったんだが、
このサイトから申し込んだらただで自宅に送ってもらえるらしい

https://www.e-humira.jp/patient/order

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/08(土) 20:21:04.05

お腹痛いけど今回はUCのじゃなくて前にも数回やってる憩室炎っぽい
病院行くか迷う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/08(土) 21:34:28.25

お菓子とか間食でオススメなに？
和菓子が出るけど遠くまで買いに行けない。添加物が潰瘍性大腸炎悪化の論文もあって脂質以外にも気にするものが多すぎてグロッキーだわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/08(土) 22:00:09.07

>>835
自分に悪影響のないくだものとかにしたら？
私はバナナとか食べてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/08(土) 22:46:23.78

比較的良い状態の時に食べて問題なければ食べられるものとしてカウントしてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/08(土) 23:29:15.04

甘いヨーグルト
カルシウムもとれる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/08(土) 23:53:27.88

>>835
ヤマザキのみたらし団子はどうだろう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/08(土) 23:54:39.96

結局死んでしまう
人はみんな必ず死んで終わる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 05:41:09.88

4月くらいから悪くて、日に20回くらいトイレに行ってて、会社で3回は漏らしたけど
昨日から良くなったよ
これならアナルプレイも出来そうだし
大量に買って余った生理用ショーツや紙オムツもプレイで使えるよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 06:36:46.17

>>835
カステラ大丈夫だったよ

いろいろ気にしなくしたら食べられるものが増えた
食べたいものを食べてみてダメなら食べなくする
成分表とかほとんど見なくなった

どうせ下痢してサヨナラするんだしさ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 07:10:52.88

>>835
油を使ってない煎餅は？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 07:11:14.95

>>841
すぐ病院へ行きなよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 11:25:51.39

痛風きたｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 12:01:58.19

>>835
お近くにあれば、シャトレーゼいいよ。
和菓子もあるし、牛乳が大丈夫なら無添加のプリンとかオススメ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 19:41:03.55

>>833
ヒュミラ処分袋は貰ってるけど使ってない。
これ必要あります？
普通のビニール袋にためて病院に持っていってる。
大学病院の使用済み注射器箱に持っていってるけど、その箱見ても、皆さん普通のビニール袋に入れてる人多い印象

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 20:07:16.13

>>847
ルールがあるから専用品がある。
シロートは余計な事を考えなくてよい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 21:13:12.90

免疫抑制剤使ってて
水虫とかフケとかカンジダとか悪化したりしない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 21:55:27.46

>>849
アザニン（アザチオプリン）にレミケード（インフリキシマブ）使用して
抵抗力にはいまのところそんなに影響を感じないけど
体力がごっそりなくなった気がするのはアザニンなのかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 22:51:48.46

永く使うもんじゃないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 23:48:24.39

しばらく血便出てメンタルに来て
症状落ち着いてきたら今度はなんか難病になっちゃったんだなって現実に別の意味でメンタル来る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/09(日) 23:53:03.09

２年前の夏　安倍さんのあの事件の頃に発症　まさか安倍さんの持病と同じだなんて
歯医者に通っていたんだよな　何か関係があるのでは？という思いはある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/10(月) 01:13:45.64

安倍さんの話すると変なの湧き出るから気を付けて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/10(月) 08:15:08.03

>>847
通っている病院では使用後はキャップをせずに処分袋に入れて回収箱に入れる様に指示されてる
使用後のペンの針での事故対策じゃないかな