潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
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実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
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（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/ 転院したらいちいち内視鏡やるわけ？それはないだろ
メサラジンくらいなら新患でも貰えるしょ
結構病院行くの止めるやついるらしいぞ。ここは重症多いからいないんだろうけど 自分を大切にしよう。
きちんと病院に通い、薬を飲もう。 寛解になって病院行くの辞めて10年経って再発して内視鏡したらガンができてたって例は枚挙にいとまがないぞ しかし、薬なしはすごいな
薬代めちゃ少ない軽症のおいらでも薬なしは無理 緩解して自己判断で薬やめてて、再燃してまた受診したら注意されたなー
怒られはしなかったけど気まずかった
そして再燃したら前回より悪化してて後悔したわ 普通の大腸がんだとステージ2くらいは切ればおしまいだろうけど、UC合併の場合は前癌でも全摘っぽいからな
血便だけじゃなくて下痢頻回でも炎症は進むっぽいし油断してたらアウトだぞ 訂正：
前癌でも全摘が結構あるっぽい
ただ前癌=異形成は経過観察で治まることも結構有るっぽい うちの主治医も言ってたわ
UCの癌は特殊だから全摘は免れないって 見つけにくくて分かりにくくて、その上、あっという間に悪くなるらしいな。
医師も怯えてた。 そうなんですよ
自分も生検で異型が見つかって半年くらい怯えてて再検査の結果で大丈夫になったから良かったけど
これからは気をつけたい 綺麗なときでも無駄にプスプス刺すのはそういうことか 潰瘍性大腸炎から癌に移行しやすいのはやっぱりずっと炎症してる場合なのかな 潰瘍性大腸炎で大腸全摘の中日 田中選手本日巨人戦でプロ入り初ホームラン！
凄い人がいるね 発熱が症状の一つというのは知識としては知っていたけど
罹患後数年、最近になってたまに急に発熱するようになったわ
そんな人います？ ヤクルトとかピルクルって飲んでも意味ないですか？少しでも良くなりたいのですが。 なくはないとおもいますけど、ミヤBMみたいな乳酸菌系の薬処方してもらえばどうでしょう >>625
ビオスリーを処方してもらったことがある。 意味なくはないけど
あると言えばあるということもない
あるけどないってことだ この病気のせいで自分は痔になりやすいからミヤBMは必須 >>624
まだ病院行く前に宅配専用の腸に効く飲むヨーグルトのんで一時期良くなった 通ってたクリニックが閉院しちゃったから新しい大腸専門クリニックに行ってみたんだけど貯金切り崩して生活して働いてない事馬鹿にされて挙句にはそんなんじゃ治らないって言われたよ…
30過ぎのおっさんだけど泣いちゃったよ >>619
そうらしい。
俺なんて何年も寛解してるけど、少しでも炎症が残ってると発癌のリスクがあると言われた。 >>630
転院してグーグルのレビューに罵ってやれ なかなか寛解しないしもうずっと炎症してるから将来はガン確定っぽくて悲しいなぁ >>630
ひどい医者で草
詳しくないが病院の口コミサイトあったよね？そこで低評価つければいい
あとグーグルマップも 洋食やめて毎日 米、味噌汁、焼き魚（焼き鳥）、納豆にしとけば落ち着くだろ？
米も少なめにして >>636
それで落ち着くならあなたはそうしておけばいい >>633
10年単位なｗ
5、6年なら大丈夫じゃね？
知らんけどｗ >>636
自分も正しくそんな食生活だわ
お陰で寛解までこぎ着けた
腹八分目じゃなく6，7分目くらいにとどめておくのが良い 確かに食いすぎると脂質少なくても調子悪くなるわ
食事は三食トータルで脂質過多にならないように位でそこまで気にはしてないけど >>636
調子悪いときはそういうのしか食えなくなるね。
納豆はそのまま出てくるからよく噛まないといけないけど。 納豆はひきわりがオヌヌメ
あと朝より夜食べる方がいい気がする 納豆の豆知識
・朝より晩飯のほうが身体にいい。
・ひきわりのほうが消化にいい。
・50℃で納豆菌が死滅するので炊きたてご飯にはNG。
・卵と混ぜると栄養を打ち消し合うのでもったいない。
・常温で食すほうがいい。
・混ぜても効果は変わらないが、美味しくなる。 ペンタサは毛根からではなく途中からの切れ毛が多かったがリアルダでそれが急になくなった。昔みたいに毛量がもっこり増えてきて嬉しい。今までは毎日洗髪してたが半年前から二日に一度に変えたことも良かったのだろうか？パサパサ感もなくなり艶々で滑らかなな毛髪になったわ。 >>644
洗髪方法と栄養だと思うよ
洗うことによる髪への負荷を減らすには美容師のような技術やシャンプー選びが必要
髪だけ見せるタレントは毎日シャンプーでガシガシ洗ったりしない >>645
シャンプーは25年前から同一の超高級品のみ使用してる
毎日洗いたくはないがこれから夏季になるとそうもいかないんだよなー みんなが通院してる病院は内視鏡やる時コロナのPRC検査必ずやってる？
PCR検査自費だから、内視鏡をやりたくないなと思ってしまう… >>647
特にしていないですね、体温を計るのと自己申告
発熱が最近あったら簡易テスターで検査みたい >>647
大学病院？
うちは個人クリニックだけどしないよ >>648-649
普通の古い総合病院、うわーやっぱり病院によって違うんだ…
というかやらないのか…
＞当院では、入院・手術・内視鏡検査を受けられる全ての患者さんに対し、
＞院内感染防止対策の一環として、新型コロナウイルス感染症に対する検査を
＞引き続き継続していきます。
＞費用に関しては、患者さんの保険負担となります。
ってHPに書いてあって絶対やらないとダメなんだよね… >>636
うちもそんな感じかな。
なかなか良くならない、って言っている一部の人の中では食生活を改善する気が無い人がいるんだと思うね。 でも寛解中は食事の制限はないと言われる。
悪い時は不溶性食物繊維は避けてと言われる。 自分の場合寛解中は食事の制限せず好き勝手に食べてたら
一気に悪化して元の黙阿弥状態だわ
３か月に一回くらいならカレーやラーメンも食べるけどめったに食べないようにしてる >>654
ラーメンは汁を飲まなければ、脂質もそんなになさそうだし
悪くなさそうだけど、そうでもないのかな？ 軽傷ぐらいなら、即席ラーメンのラ王や正麺は脂質低いからを食べても平気だと思うよ。ただ栄養価悪いから野菜を煮込んでから麺を入れて茹でて食べてました。たまに数枚最後にもも肉のしゃぶしゃぶ用を入れて熱を入れて食べてた時もあるよ。
自分はストレスは大敵（悪化した時は脂質も）なので何事にも程々に取ることがいいと思います。でないと栄養取れませんよ。 >>630
俺と似た境遇だな
無職への風当たりは厳しいよな
俺は身体障害者だから就労に苦労してる 食いもんが作用している感覚は無い
砂糖ゼロ飲料がぶ飲みしてた時に発症したくらいしか意識にない
暑さ寒さとか仕事のストレスの方がてきめんに病状に現れるわ～ カレーもラーメンも割と好きに食ってる
アルコールは避けてる
雨の日に下痢が増える 自分は塩がゆと蒸しささみでもダメだったからどうしようもないわ こんなにも個人差による疾患て珍しくない？
特に食べ物に関しては参考になるようでならないｗ >>662
エンシュアは消化が必要だよ、エレンタール処方してもらった方がいい >>664
入院したときに使ったことはあるが、
万が一のために処方なんてできるのかな？ エレンタールはくそ不味い、ラコールかイノラスおすすめ。
どっちも使用期限がすごく短いから万が一の場合のために処方してもらっても
すぐだめになる。 症状も効く薬も人によって様々 経過観察で済む人から大腸全摘まで何でこんなに違うんだろうね >>666
ラコールもイノラスも消化が必要だよ
普通の食事よりは全然ましだけど、残渣も少しはある エンシュアっていうのも美味い。
けど、エレンタールが無難。 イノラスよりもエンシュアのほうが美味い。
けど、エレンタールが無難。 食いすぎもあかんのがなぁ
脂質制限してるとなんか物足りなくてつい食べすぎてしまって腹痛くなる 母の闘病が突然終わり
大量のエンシュアが余ってしまいましたよ
どうしようあれ夏にアイスにして食えるかな エンシュアは美味いほうだから、夏バテ時の栄養補給に飲めば うちにも余ってるエンシュア沢山あるわ…
出されたけど飲みきれずにいたらどんどん悪化して入院→物置に放置のまま
中身流して空き缶捨てるの面倒臭い
かといって消費期限とっくに過ぎてるだろうし
期限内なら薬局で引き取ってもらえたりしたのかな
あぁぁ面倒臭いよう 牛乳と混ぜて泡立てて凍らせてみるわ
成功したら教えるね >>671
わかるーーー！
同じだわ
随分食生活我慢してたから、ここ最近調子良くなったので
昨日アイスクリーム食べたり、フライ系食べすぎたら今朝腹痛...
このままでは悪化するするだろうから、また元の食事生活に戻さなきゃだわ
食べ物には影響ないっていう人もここにいたけど羨ましいなー 理想的な形のウンコなんだけど
牛脂かチーズみたいな白い塊が埋め込んであったんだけどあれなんだ……？
調子悪い時の膿？とはちょっと違うようなんだが >>678
自分はリアルダだけどそういう時たまにあったよ。
薬じゃない？ 大腸全摘出した。
潰瘍性大腸炎と大腸癌のリスクは無くなったけど辛い。 まだUC歴半年の新米だけど血便だけがどうにもならない
自分もこのまま寛解を迎えず癌化したり大腸全摘するかもしれないと思うと辛い 手術は約5時間だったらしい
目覚めたのは2日後
直腸は残していただきました。 拭くと茶色に戻ったのにまた赤茶とあうかスパゲッティ食べた後みたいな色に戻ってしまった
悪化したかな。ポテチ食べてもうた、ストレスかもしれんが >>680
大変だったね...
おつかれさまです....m(__)m 2カ月くらい悪いけど
ほっとけば半年くらいで良くなるダロウね 都合悪くてレミケードを2週間先延ばしにしたら下痢になってきちゃった
あんなにバナナ便だったのになあ
トマトの皮がそのまま出てくる 寛解してたのに身内から風邪移されてお腹の調子まで悪くなってきて久しぶりに血便出た
食べ物やら気をつけてたのにこんな形で調子悪くなるとやるせないわ 免疫がおかしくなる病気だから感染症になるとなんか萎えるよね 風邪まではいかないんだけど微妙に喉痛いなとか熱っぽくて怠くなることが多いから、
免疫抑制剤飲んでるし自衛のためにコロナ前からマスク生活を続けてるんだけど
最近は職場で「まだマスクしてるの？暑いのに？自意識過剰じゃない？」みたいなこと言われて凹んだなぁ
持病の薬で免疫下がってるから諸々の予防のためだってぼかして答えたけど信じてないっぽいし
マスクでウィルスは防げないんだよ！ってしつこく諭されたりした
そりゃ暑いけど、必要だと思って自分で納得してることなんだしほっといてくれと思う 少しでもリスクが下がるならそうしたいと思うよね
そう思わない人はそれでいいからそっとしてほしい 尾身先生はマスク意味あると言ってたぞ、ばかじゃねーの
と言えばいい 周りに強要しなければ別に自由なのにね
実際俺はマスクで風邪になる回数自体減ったから効果ないとは思ってないかな
プラシーボかもしれないけど 言いたい奴には言わせておけ 健康な人は病人の気持ちや考えなんか分からないんだから ある程度は聞き流せるし適当に答えてるんだけど、それでも体調がよくない時なんかはちょっとキツいね
でもマスク生活は続けるよ
職場は不特定多数の人で混むこともあるしね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
